(fotógrafa: Elvira Megias -Vocento mayo 2010-)
© Prohibida la reproducción de la imagen sin autorización escrita del SISS.
“Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.
María José Moya Villén, autora del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), antes denominado "Mi Estrella de Mar".
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33 comentarios:
Buenos dias Maria José,
Soy constructor y terapeuta. Llevo años dedicado a aprender como No se tienen que construir las casas para que sean más saludables y menos tóxicas. Creo que es momento de cambiar tambien paradigmas de vivienda.
Me interesa hablar contigo para comentarte algunas ideas. Es importante.
Mi correo es davidmezcuamacia@gmail.com
un cordial saludo
david
Hello!
My name is Sara Tamames from Portugal.
I have been ill with MCS for 10years. I am now extremely ill with digestive arest, lack of oxigen in the body leading to paralysis sometimes, convulsions and extreme weakness.
I have been following your work for 5years since I discovered the MCS illness and it has been very helpfull. Thank you for doing this work.
Recentely I have been reading extensively on the work of Dr. Richie Shoemaker and Erik Johnson about the effects of mold toxins (mycotoxins) on the human body and how to avoid them.
The information I learned was like pieces of the puzzle that explained so many reactions I have had that I could not understand in terms of MCS and chemical triggers. I am compelled to share this information with you.
I came to the conclusion that my MCS was likely triggered by an exposure to toxic mold alongside toxic chemicals and has been continuously aggravated by exposure to mycotoxins in contaminated items and environments (mostly my own posessions).
I now have reduced my exposure to man-made toxins to very low levels ( I live in an isolated place in the middle of the mountains), yet I continued to be very ill and worse and worse.
When I discovered this new information I started to apply some of Erik Johnson's protocol to avoid mold and have greatly improved.
It seems to me that the effect of mycotoxins in MCS people has been greatly underestimated by doctors and patients alike.
Many hundreds of people report developing MCS after toxic black mold exposure and having MCS go away after avoiding toxic molds.
I have felt in my own body similar changes and I wish to share this knowledge with other people.
Mold avoiders have reported that people with MCS they have visited are living in places with the worst mycotoxins and that might be the cause of their illness.
Any items exposed to an environment were toxic mold grows (or even to objects coming from that environment) are contaminated with mycotoxins - even if the objects are organic and free of man-made toxins. I have sometimes reacted to organic objects I have bought that in theory should be safe - now I know why.
Mycotoxins don't have any smell, but we can train ourselves to detect them by the effects we feel in our body, including burning sensation in the respiratory airways, brain confusion and swelling, heart palpitations, feelings of panic or intense depression, amongst others...
I don't know if you are aware of this information, so I send you some links about Mold Avoidance.
http://paradigmchange.me/erik/
http://www.survivingmold.com/
http://paradigmchange.me/wp/outdoor-toxins/
I wish somebody could have told me about mold toxicity 5 years ago, when I discovered about MCS, I could have fixed my exposure problem.
Now I have waisted all my money trying approaches that did not work and I don't know how I can do what I want to do to get better. Now I have no money and no help from others...
To do extreme toxic mold avoidance is hard and I still haven't figured out how to do it within my life circumstances, but I am convinced that if I manage to do it I can be a strong healthy person again and I believe countless other MCS people would benefit as well.
The problem with toxic molds is coming to be well known in the US, but it seems in Europe it is still dismissed and misinformation prevails. I hope things can change in the near future.
If you want to contact me and discuss more use my facebook account.
Greetings,
Sara Tamames
Hola, sólo quiero saber si en España hay alguna asociación u organización de afectados por operaciones de abdominoplastia o reducciones de estómago. Gracias
Hola a todos. Escribo para agradecer a María-José todo lo que comparte con nosotros. Yo no tengo esta enfermedad, sino Borreliosis o Lyme y también me ha ayudado mucho a mejorar mi salud y la de mi familia y mi hogar.
Y también gracias a todos los que colaboráis con ella y hacéis posible está página.
Muchas gracias desde el corazón.
Hola arroyo, muchas gracias a tí, sin duda, por contarnos sobre tí, y por pensar en gastar tu tiempo en dejar un comentario de agradecimiento, y además hacerlo en términos tan elogiosos y positivos. De verdad, gracias de parte mía y de los colaboradores del SISS. Motiva mucho confirmar, a través de tu comentario, que ayudamos y que somos de utilidad. ¡Es el fin mismo del espacio!.
Un fuerte abrazo,
No sólo eres una luchadora, sino que además te ocupas de informarnos y contarnos la realidad de una enfermedad de la que la mayoría de las personas desconoce su repercusión. Es muy importante la información que siempre nos das. Gracias!!
Bueno, hay quien la desconoce la enfermedad de SQM, y hay quien informado, hace como que no sabe. Solo desde una ley que prohíba ambientadores y perfumes en espacio público, conseguiremos libertad circulación afectados moderadamente, y reducir perjuicios sobre el resto de la población. Me han propuesto un cambio de ubicación laboral, pero si la familia ignora la enfermedad, los compañeros de trabajo la buena voluntad habrá que valorarla. Creo que una vez conseguido que el diagnóstico se haga en la seguridad social, urge conseguir espacios públicos fuera de fragancias, control de productos utilizados por las empresas de limpieza.
hola a todos, y especialemnte a Maria José, mil gracias por toda la información que se recoge en el blog, soy afectada de QSM, recientemente, diagnosticada por Dr, Fernandez Solá, además tb tengo FM y SFC, sobre la afectación Electromagnetica, ni quiso hablar, pero tb tengo afectación y bastante.
Como soy muy nueva en el tema, no sé si hay menos diagnosticos o a q puede ser debido, pero no veo comentarios desde hace mucho tiempo, sigue funcionando este canal?,
Maria José, espero que estes mejor, aun desconozco mucha información, y no sé si esto tiene una degeneración rapida, lenta, se cronifica y queda tal cual, o por el contrario incluso se puede mejorar.
Gracias por el tiempo que me has dedicado, un beso grande por todo lo q has hecho y haces por todos nosotros que estamos bastante perdidos en la inmensidad de dolencias y incomprension general.
Ester
PARTE I/II.- Estimada Ester, muchas gracias por preocuparte por mi estado de salud. Y también por tus cálidas palabras de cariño.
Efectivamente, no me encuentro con fuerzas, pero además, reconozco que ha habido un momento en el que he tenido que aceptar que no compensa tanto trabajo.
Lamentablemente, la gente en su mayoría exige mucho, pero luego, sin embargo, no apoya (por ej. difundiendo las entradas; citándolas en los comentarios de las noticias de la prensa, etc. y aportando sus enlaces para que la gente entre a leerlas; aportando alguna donación; gestionando el contacto con algún posible patrocinador para el espacio; afeando la conducta a quienes roban mi trabajo apropiándoselo como si fuera suyo, cuando vean estas actuaciones en Internet; presionando a quien haga este tipo de robos para que rectifique; aportando, por ejemplo sus testimonios como enfermos acerca de sus resultados cuando prueben cosas que puedan haberles ido bien; dando las gracias alguna vez por alguna entrada que les haya gustado o por mi labor en general; aislando a algún "hater", cuando lo vean insultando o molestando con el único fin de que abandone mi labor; dejando algún comentario en vez de sólo entrar a leer sin pensar que si no dejan alguna reflexión, opinión, etc. que me indique que le interesa el trabajo es como si estuviera trabajando para "nadie"; aportando cada uno la ayuda que pueda -por ej. informática, para arreglar algún problema informático que tiene mi espacio-, etc. etc.)
Ha habido demasiado individualismo y egos apropiándose de mi trabajo (incluso por parte de organismos como CCOO, la Junta de Andalucía, algunas asociaciones, algunos enfermos, etc.), mientras no han considerado apoyar anímicamente y activamente mi labor y a mi persona, en definitiva. Ese podría ser el resumen de la cuestión.
Eso no quita que haya algunas excepciones, a las que siempre les estaré eternamente agradecida. Es por ese pequeño apoyo activo que sigo. Pero sin establecer apenas comunicaciones.
La verdad, querida Ester, es que ya había ido avisando que, cuando no hay un mínimo de implicación por parte de los demás, cuando ante un trabajo ingente los demás no responden dando algún tipo de motivación para continuar de una forma tan laboriosa como lo venía haciendo, lógicamente las cosas acaban muriendo, o al menos ya no se hacen con la misma fuerza y constancia. Yo ya sé lo que más o menos hay que saber sobre estos temas, por lo que no tengo necesidad de hacerme visible en Internet, pero quería ayudar y compartir lo aprendido de lo leído, analizado, etc. Y lo he venido haciendo así desde hace más de una década, y sigo haciéndolo, pero ya de otro modo, ciertamente. Tengo temas propios y salud que atender. Pero aún la falta de implicación y apoyos mínimos, créeme que sigo dando mucho más de lo que "recibo". Por ejemplo, en las últimas semanas estoy con una nueva entrada... Pero me está dejando extenuada. Cualquier cosa que haga en mi día a día, incluso aunque fuera mínima me agota muchísimo. Así que dedicar tiempo a una labor que no es para cubrir mis propias necesidades básicas diarias, me supone un esfuerzo titánico.
Muchas gracias por "escucharme", compañera. Dado que me preguntaste, quería responderte con total honestidad.
PARTE II/II.- Sobre tus reflexiones acerca de la evolución que pueda tener una SQM, dependerá de diversos factores: de si el diagnóstico es temprano para que puedas abordar el problema cuando antes, del grado en que tu SQM debute, de si atajas rápido la situación evitando tóxicos, del contexto ambiental en el que vivas, de la carga corporal previa que tenga tu organismo, de los tipos de tóxicos que desencadenaron tu SQM...
Si la SQM se coge a tiempo (o sea, en su fase inicial, que es más una sensibilización, que una SQM propiamente dicha), hay personas que han conseguido controlar la situación y revertirla, siempre y cuando sigan unas pautas de vida saludables a partir de entonces, y no se expongan de nuevo a los factores que iniciaron esa SQM. Sin embargo, cuando más tarde se aborde, más se irá empeorando, y lo normal es que peor sea el pronóstico futuro. Por eso es realmente importante tener un diagnóstico lo más temprano que sea posible, por parte de un médico experto en SQM, y que por tanto pueda hacer un buen diagnóstico diferencial con respecto a otras dolencias que puedan ser parecidas.
Sobre la EHS, hay que tener en cuenta que su diagnóstico aunque para un médico experto en la dolencia es fácil de identificar; por otro lado, es complicado. Me explico: a veces, hay pacientes que no son honestos al hablar con el médico acerca de lo dicen tener (por ej. porque estén en procesos legales de incapacidad, y necesiten "añadir" dolencias a la "mochila", y/o aumentar el "grado" de lo que tienen, situación que hace que al final paguemos justos por pecadores ante médicos y jueces, como se suele decir). Además, están los enfermos que se autodiagnostican de EHS o de SQM, y no siempre su apreciación es correcta. En este sentido, yo me he encontrado con algunos casos en Internet.
En todo caso, piensa que a veces hay síntomas que son similares en SQM y en EHS, y que si el diagnóstico se hace en una fase temprana debemos ir analizando para dilucidar si se está ante una SQM con una cierta sensibilizacion a los campos electromagnéticos, o una EHS con cierta sensibilización a "químicos", o ante una SQM/EHS. Como ves, no siempre es blanco o negro (como algunas personas pretenden, de forma simplista), aunque desde luego, cuando se tiene una "cierta sensibilización", es fundamental hacer una evitación efectiva hacia lo que estemos "sensibilizados", para evitar que el problema vaya a más...
Un fuerte abrazo,
ya está disponible la última CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES del Ministerio de Sanidad (enero 2020). CIE-10-ES diagnóstico
en cualquier buscador de INTERNET teclear "MINISTERIO SANIDAD CIE 10 ES"
https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=ministerio+sanidad+CIE-10-ES
Hola María José,
Agradecer toda difusión y el contenido de valor que aportas desde tu espacio en la Red. Somos un taller de carpinterea que desde el momento de su creación aposto por aportar valor tanto en los proceso, cómo la instalación de nuestros trabajos. Entendemos el concepto de ecología cómo algo saludable para las personas en armonía con su entorno. Nos encantaría poder hablar contigo o alguien de tu confianza para tener mas información de estos síntomas para de este modo encontrar soluciones reales a situaciones concretas. Hacemos conferencias y presentaciones en colegios de arquitectos, master IEB de bioconstrucción y consideramos que hablarles a los técnicos o futuros técnicos puede ser una manera de aportar luz ante tanta "incoherencia" por darle un nombre a una industria que valora lo que valora Un abrazo desde los Pirineos Manuel www.biofusteria.com
Querida Mª José,
Me quedé estupefacto, muy impresionado al leer tu blog. Fue en una situación especial, esperando a salir al escenario para tocar un concierto en un importante festival en Cracovia, donde toqué de nuevo el Aquelarre. Tu padre me lo dedicó cuando regresé de estrenarlo en Moscú, a cuyo público encantó. Buscando información sobre tu padre... algo más de lo que yo pudiera saber, por si encontraba algo, me topé con tu comentario tras su muerte. La sentí mucho. Me pilló en Roma, durante el jurado de un concurso, y me enteré por una antigua alumna que me llamó ...también lo hizo tu hermano, de quien guardo el teléfono y hemos hablado pocas pero alguna vez en estos últimos años. El tiempo pasa tremendamente rápido y a veces con una lentitud pasmosa. La vida nos ha llevado por caminos distintos... al encontrarte así, con este tremendo problema de salud, francamente, no supe cómo reaccionar y me dio mucha pena. ¿Qué puedo decir o hacer? Nada... tan sólo me estremecí, y me estremezco ante la impotencia de no poder aportarte nada, pero, al menos, me hubiera gustado (y es ahora lo que intento) saludarte, y transmitirte mi cariño, ante tantos momentos preciosos vividos de pequeñicos, como en otra vida. Formas parte de ello, y no renuncio al placer de sentirlo como algo bueno. Te deseo lo mejor y me parece admirable lo que has hecho en ese blog. Un fuerte abrazo. Antonio Soria (info@antoniosoria.com)
Estimado Antonio,
Disculpa que no te haya podido responder hasta ahora. Estoy completamente supeditada a lo poco que me deja hacer mi escasa salud.
Qué sorpresa leerte. Me ha alegrado saber de ti. Como bien dices, la vida pasa deprisa, y a la vez, se encuentra salpicada de momentos en los que parece que todo se para o ralentiza (en mi caso, por ejemplo, cuando me encuentro pasando por una de mis frecuentes crisis de salud, que tan mal me lo hacen pasar). Por ley de vida, nos está tocando experimentar ya, de un tiempo para acá, en primera persona, este proceso de ver pasar la vida cada vez más rápido. En consecuencia, lo que en la adolescencia parecía ser una frase hecha que escuchábamos a algunas personas "mayores", ahora cobra toda su magnitud y magnificencia.
Por añadidura, la vida es caprichosa. No digo nada nuevo, ¿verdad? Uno se puede esforzar, toda su vida, en sacar la mejor versión de sí mismo, pero como le toquen malas cartas en la mesa de juego de la Vida, sólo le quedará que armarse de dignidad y focalizar su voluntad en adaptarse a las nuevas circunstancias (si puede). Y, en ese giro inesperado de la vida, reinventarse. En mi caso, como ya has visto, abrí este espacio pionero en la red sobre las dolencias que padezco, y, este trabajo fue respaldado, afortunadamente, desde su inicio, por profesionales sanitarios, organismos, etc. Desde él lucho informando, ayudando y abriendo camino para el resto de compañeros afectados, desde 2006, en la medida que mi poca salud me ha ido dejando (que es cada vez menos, es cierto).
Te voy a escribir al correo electrónico que me has pasado para darte el mío, y para pasarte mi teléfono, para que los tengas.
¡Un abrazo!
Sólo quería asomarme a esta ventana para saludarte. Me ha sorprendido tu blog. Decirte que estoy muy agradecido por el tiempo que has dedicado a él. Estoy empezando a caminar para conocer si de verdad estoy afectado por SQM. Tu trabajo es un faro que alumbra.
Te deseo lo mejor, y que la salud y “las cartas de la vida” jueguen a tu favor. Abrazos.
¡Ros, gracias por tu mensaje tan motivador! Me anima mucho a seguir con mi labor en este espacio (dentro de lo que mi salud me vaya dejando). ¡Ya son casi dos décadas con él!
Es muy bonito saber que has pensado en gastar un poquito de tu tiempo y energías para dejarme un comentario positivo hacia mi trabajo con la SQM. ¡Y leerlo a principios de año, me ha hecho más feliz aun, porque recibir un agradecimiento inesperado es una manera emocionante y estupenda de empezar el 2023! ¡Gracias!
Mucha suerte en tu andadura.
Un fuerte abrazo,
¡Hola María José!
Darte la enhorabuena y las gracias por el gran trabajo que has hecho con el blog, todo un referente en Internet para las personas que estamos empezando a informarnos sobre el tema de la Sensibilidad Química Múltiple. Ya veo que estás afectada en un grado muy jodido que te limita mucho la vida.
Para el mes que viene iré a una Unidad Especial ha donde me ha derivado la alergóloga que está en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Lo que peor lleve es el tema laboral, ya que ahí no puedo hacer nada, y la colaboración es nula, lo cual es insoportable por el tema de todo tipo de químicos (limpiadores, ambientadores, perfumes y colonias de compañeros...).
En mi casa si que controlo muchísimo más ya que no entran químicos que note que me hacen daño.
Voy para peor y creo que es por no poder evitar nada en lo laboral, ahora mismo trabajo en una biblioteca.
Mucho ánimo, aunque comprendo tu desánimo con el blog cuando ves la poca colaboración que hay, es un gran trabajo el que haces que se debería de ver recompensado como mínimo por todos los que aquí entramos a informarnos con un comentario.
Si tuviese algún consejo que darme para el tema laborar o cualquier otro del día a día para no empeorar más de lo agradecería, ya he leído que dices que lo mejor es evitar lo que nos está haciendo daño, todo aquello a lo que reaccionamos.
¡Muchas gracias!
Un abrazo
Hola Miguel Ángel,
Gracias por tus amables palabras hacia mi trabajo con la SQM. Y también por interesarte en saber cuál es mi estado de salud. Se agradece mucho.
Por lo que describes, padeces SQM y te encuentras activo laboralmente en un entorno que no te permite una protección. Cómo lo siento. Además, estás en las primeras etapas de la SQM, que son complicadas, desconcertantes y pueden ser decisivas en el grado de gravedad en que se establezca finalmente (en función de que se pongan las medidas suficientes para evitar exponerse).
Es clave esto que has dicho: "Voy para peor y creo que es por no poder evitar nada en lo laboral, ahora mismo trabajo en una biblioteca.". Has intuido correctamente. Es altamente probable que un afectado empeore si, al inicio de su SQM, no puede hacer un control ambiental del entorno (sea porque la gente de alrededor o las circunstancias no se lo permitan; o sea porque él no sea consciente de qué es lo que le crea síntomas, ni de qué debe hacer para evitarlos).
Lo habitual es que ese empeoramiento siga sin freno, y además, sigan surgiendo nuevos síntomas, a menos que el paciente logre dejar de estar en contacto con las cosas que le dañan (en mi caso, por ejemplo, no hice más que empeorar cada vez más rápido, y cada vez con más síntomas, hasta que le pude poner nombre a lo que me pasaba, analicé qué me dañaba y aprendí a qué no exponerme en base al sistema de prueba-error).
Lo que te comento no es para asustarte, ni para preocuparte, sino para que puedas tomar plena conciencia de que tu máxima prioridad debe ser proteger tu salud, y, puesto que tu vivienda dices que ya la tienes controlada, debes centrarte en las condiciones químicas que presenta tu trabajo. En ese sentido, a menos que el/la responsable de tu biblioteca acepte adaptar tu puesto a las circunstancias propias de un trabajador afectado de SQM (que es tu caso), a mi entender sólo quedarían dos opciones:
- O intentar obligar al centro a que haga esa adaptación (si fuera posible), sea a través del sindicato, o sea denunciándolo a la inspección de trabajo;
- O pedir la baja laboral y, durante ese tiempo, ir recopilando informes médicos para que puedas pedir una incapacidad (dado que la SQM es crónica, y la sociedad vive en una sopa tóxica las 24 horas que hace muy complicado que alguien con SQM pueda trabajar, o simplemente participar de la sociedad, sobre todo en el caso de los afectados de SQM de grado grave).
Me ha emocionado tu empatía hacia mi desanimo. Son muchos años viendo una escasa implicación general, y poco interés por informarse con rigor, apoyar el trabajo que se hace, señalar el plagio y robo de tus textos e ideas, etc.; mientras, por otro lado, aparecen profesionales y empresas (incluso de las que tienen una gran facturación) que no tienen rubor en pedirte (aun viendo que lo hacen a una persona enferma, que no puede trabajar y que no se alimenta del aire) que les dediques tu tiempo y conocimientos, gratuitamente, y para lucrarse luego de ellos. Al final, es un conjunto de cosas que desgastan, Miguel Ángel, así que te agradezco mucho tus palabras sobre ello. Las he valorado mucho. ¡Gracias!
Una última cosa: si fueras a pedir la incapacidad, sería recomendable que te asesores con un abogado experto en SQM y que sea él/ella quien redacte las alegaciones que haya que hacer a las administraciones, mutua, etc. desde el inicio, pues, si no se sabe encaminar el tema adecuadamente desde el principio (por ejemplo, porque los escritos a los organismos pertinentes los haga el mismo afectado, sin tener conocimiento de qué es lo más adecuado decir en cada ocasión) puede ocurrir que el trámite salga viciado desde el principio, y eso haga que luego sea más difícil y caro reconducirlo.
¡Un abrazo!
¡Hola María José! Parte I
Muchísimas gracias por contestarme, me es de gran ayuda lo que me comentas.
Todo lo que me dices me es muy útil, ten en cuenta que donde vivo el tema todavía es mucho peor en cuanto a médicos..., pues no hay ni un solo especialista sobre este tema. Hasta ahora he obtenido mucha más información buena de tu blog que de los médicos…
He estado unos 4 meses y medio de baja. Después pedí el alta voluntaria (lo peor que hice, me engañaron), porque me comentaron que iban adaptar el puesto de trabajo. Nada más lejos de la realidad, no hicieron nada de nada. Prevención de Riesgos Laborales pasa del tema, lo máximo que ha hecho es mandar a un técnico en prevención para que hacer una visita y verificar que los productos que se están echando (ambientadores, fregasuelos, etc.) son “legales”, es decir que se ajustan a las porquerías de normativas que tenemos. Hasta ahí han llegado, es decir, no hacer nada por mi enfermedad.
Los compañeros, como ya te puedes imaginar, no quieren saber nada y vienen al trabajo con sus mejores perfumes, colonias, etc., incluso hay un compañero que todos los días rocía completamente la silla, mesa, teclado del ordenador donde el se pone con productos para limpiar en expray, alguno de ellos hasta perfumado (tengo la foto). Ese mismo lugar donde el hace eso, a lo largo de la jornada laboral lo tengo que utilizar yo o el ordenador que está al lado a medio metro, ya te puedes imaginar como queda el ambiente, insoportable.
Los síntomas principales que me dan son mareos, aturdimiento, molestias de estomago, desconcentración, falta de coordinación…La recuperación antes era rápida una vez que dejaba de estar expuesto al químico, ahora el tema es peor y ya son bastantes horas para recuperarme y lo mismo días.
No me queda más remedio que faltar bastante al trabajo, pero cada vez que falto me veo en la obligación de llevar un justificante de haber asistido a un médico, con lo cual tengo que ir Urgencias (ya sabes bien lo que es) y salir hecho polvo porque hay químicos por todos los sitios.
Soy funcionario municipal. Tengo 55 años y 36 cotizados, estoy totalmente dispuesto a dejar de trabajar aun perdiendo dinero. Como bien sabes esto no es vida, y lo primero por donde hay que empezar para mejorar algo es poder llevar una vida más adaptada, decirle adiós para siempre al trabajo. De nada sirve que tu estés todo el día cuidándote y alejándote de los tóxicos y después cuando llegues al trabajo los tengas de diez en diez, todos juntos.
Comprendo todo lo que has tenido que pasar, porque tu estás en un grado muy avanzado y jodido que te deja con unas limitaciones muy importante (aun así eres una gran luchadora), aun estando bastante mal he visto en el reportaje como no tenías colaboración ni cuando ibas al médico, aun habiendo avisado antes de que ibas para que estuviese todo preparado.
Me comentas una cosa muy importante, que tenga muy en cuanta quien me va a solicitar la incapacidad ya que lo pueden hacer mal y ser peor la cosa.
De momento hablé con el abogado del sindicato y no sabía nada de estos temas, pero me comentó que se pondría al día. Le daba más valor a la fibromialgia que la SQM, cuando es más limitante en todos los aspecto, por lo menos en mi caso.
Parte II
En el último informe de la alergóloga ya está pidiendo la posibilidad de incapacidad, por falta de readaptación del puesto de trabajo.
Te digo una cosa María José, no ponen ningún interés en adecuar el puesto de trabajo, pero al punto que he llegado lo veo ya imposible. Esto nadie sabe lo que es hasta que lo tiene, así que pídele a un compañero que venga sin perfume..., que te va a decir que te vayas por ahí…
Los informes van a ser de la alergóloga, reumatóloga y psiquiatría. Luego también tengo de diabetes tipo 2, hernia cervical…
Y ahora no sé lo que dirán en la unidad especializada del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que informe me darán.
Si supieses de algún buen abogado que me pudiese orientar en el tema para pedir la incapacidad, te lo agradecería un montón, porque después de todo lo que llevas recorrido y lo que sabes del tema tu consejo me vendría muy bien.
Creo que sabes tanto por padecerlo en primera persona y en un grado muy incapacitante, pero también (muy importante) porque no veas lo que has luchado y lo que te has informado. Pocos reconocimientos te han dado, te mereces TODO por darle visibilidad a esta enfermedad, por ser un punto de referencia y por todo el activismo que haces. Has conseguido mucho en beneficio de todos. Aunque ahora te encuentres algo más desanimada en ese aspecto, te entiendo perfectamente, porque la sociedad en general es desagradecida y reconoce y premia a personas que hacen el tonto (sin ofender a nadie) y luego no reconoce y es agradecida como es debido con quién dedica su vida por los demás gastando sus pocas fuerzas.
Por ultimo comentarte que ayer para entra en el veterinario, normalmente no voy yo, pero era necesario me puse por primera vez la mascarilla de 3M 9926 y no me dio resultado. El lugar es pequeño, muchos olores y varias personas. Creo que por la misma válvula se colaron los químicos.
Te doy otro dato por si sirve de algo, soy vegano
¡Muchísimas gracias por todo, cuídate mucho!
Un abrazo
¿Podrás decirnos qué profesionales trabajan con seriedad este campo? Perdida. Gracias
PARTE 1:
¡Hola Miguel Ángel!
Disculpa la tardanza en dar paso a tus interesantes comentarios y responderlos. Cuesta el día a día con esta salud; y, a la vez, la falta de una economía básica (por la casi inexistencia de donaciones al SISS en los últimos años) para poder seguir con esto no me permite estar mínimamente desahogada para destinar tiempo a estas cuestiones, como me gustaría. Lo siento mucho.
Voy a lo que me comentas:
MÉDICOS vs. SQM:
La falta de expertos en SQM, y el activismo de los negacionistas de la SQM en los medios y otros sitios neurálgicos de la sociedad para crear dudas y desinformar a la opinión pública, y para atacar activamente a los profesionales sanitarios interesados en la SQM, ha tenido consecuencias: las nuevas hornadas de profesionales interesadas en la SQM llevan tiempo inhibiéndose de mostrar ese interés en público, o de querer convertirse en experto.
He llegado a ver casos en que esos antiSQM incluso han acosado en público al profesional (sin respeto alguno, dándole igual si era médico de cabecera, catedrático o jefe de unidad), o han llamado al Colegio de Médicos o al hospital donde trabajaba para denigrarlo ante sus colegas. Es tremendo que se permitan el acoso a profesionales y enfermos (que ya tenemos bastante con lo que tenemos).
El lobby de la química viene usando la misma estrategia que usó en su día el lobby del tabaco, que se introdujo en los medios, pagó a “científicos” para que crearan supuestas dudas sobre los perjuicios del tabaco en la salud, pagó la creación de investigaciones a mansalva dentro de esa misma línea negacionista para que pareciera que había un “debate” abierto sobre si era o no perjudicial fumar, creó organismos que hicieran “informes” pro tabaco…
Lamentablemente, la diferencia entre el lobby del tabaco y el de la química es que, mientras el primero es un sector limitado a unas multinacionales muy concretas (por lo que, tarde o temprano saldría a la luz la verdad sobre el tabaco); el lobby químico no es un “sector”, sino que es un tema extendido a TODOS los sectores, porque “lo químico” está presente en todos lados (la industria del aseo personal, de la cosmética, del perfume, de la limpieza del hogar, de la ropa, de los muebles, de la construcción, de los electrodomésticos…). Eso hace que prevalezca la oposición a un cambio en favor de la salud, y a remar a favor de evitar que se nos ataque como colectivo de personas que enfermamos al exponernos a muchos de los productos químicos que se comercializan (y, cómo no, se inventen cosas como que la SQM es un problema psicológico o psiquiátrico). A ninguno de ellos le interesa menguar sus desorbitados beneficios para ponerse a analizar la composición de sus productos, no desde el punto de vista de la efectividad únicamente, sino también de la salud (se debería investigar cada ingrediente, individualmente; y en interacción con otros).
Aún así, los lobbies químicos no están pudiendo silenciar, ni parar los avances que se van produciendo para los enfermos de SQM. Y, a pesar de que ni tan siquiera se subvencionan los estudios independientes, sigue el goteo incesante de publicaciones. Además, cada vez somos más los afectados, así que cada vez es más difícil esconder al elefante bajo la alfombra, y, encima, inventarse que se trata de una supuesta “locura”.
PARTE 2:
TRABAJO:
Sobre lo que me expones de tu trabajo, tristemente es muy habitual lo que relatas, tanto en cuanto a las situaciones que expones, como a las “contestaciones” que te han dado (incluido la situación que comentas que te ocurrió con Prevención de Riesgos Laborales, de que se limitaron a “comprobar” que todos los productos usados allí son “legales”).
Cuando no hay buena voluntad y sensibilidad desde un inicio, poco se puede hacer al respecto. Así que, lo más práctico para el afectado (para no desgastarse) es que, una vez que aporte en su trabajo todo lo que esté en su mano (dejando constancia escrita, para cubrirse las espaldas), se centre en sí mismo (recopilando informes, buscando profesionales que lo apoyen como enfermo, pidiendo ser evaluado de discapacidad por parte de su Centro Base, viendo si puede solicitar la incapacidad, preguntando si puede solicitar una ayuda domiciliaria a su ayuntamiento para ayudarle en las laborales del hogar -si se pudiera adaptar el servicio para que la persona fuera a su vivienda sin fragancias-, etc.), en vez de esforzarse en intentar que su entorno laboral, familiar, etc. suyo “cambie”.
Por otro lado, piensa que, aunque uno intentara seguir centrándose en ver cómo continuar en su trabajo y, además, tuviera la fortuna de que, en su trabajo le pusieran las facilidades que necesitara, seguiría siendo poco viable la continuidad en su puesto (o en otro), pues aunque se lograra adaptar a la SQM, seguiría peligrando su integridad porque se vería expuesto a las sustancias químicas presentes en el resto de espacios de su empresa, y en el trayecto de su hogar al trabajo (en la calle, en el transporte público -si lo usara-, en la gente que pasara por su lado en la acera…).
Es muy significativo esto que comentas: “Los síntomas principales que me dan son mareos, aturdimiento, molestias de estomago, desconcentración, falta de coordinación…La recuperación antes era rápida una vez que dejaba de estar expuesto al químico, ahora el tema es peor y ya son bastantes horas para recuperarme y lo mismo días. No me queda más remedio que faltar bastante al trabajo”. Todos los signos que comentas son parte de los síntomas comunes en SQM; y, además, como es habitual, la mayoría debidos a una alteración del Sistema Nervioso Central (SNC) provocada por la exposición a químicos. Cuanto más te sigas exponiendo, lo habitual es que más te cueste recuperarte y más fácilmente caerás en crisis y estas serán más intensas. Por eso es importante que, en cuanto te sea posible, cortes de raíz ese círculo vicioso de exposición a químicos, porque seguir en tu puesto de trabajo es algo que tarde o temprano no te será posible (por lo que se deriva de lo que expones), pero, cuanto más lo retrases, más afectado podrías quedar. Así que, aunque sé por experiencia que cuesta muchísimo, hay que tomar esa decisión cuanto antes, por el bien de tu salud, no sólo presente, sino futura.
PROFESIONALES vs. SQM:
Espero y deseo que, al ser funcionario público, y con los años que tienes cotizado, tengas más fácil poder dar el paso, y no quedar muy desatendido económicamente por este motivo (en mi caso fue un desastre, pero no tuve ninguna otra opción).
Sobre el abogado del sindicato del que me hablas, puedes irle pasando información sobre la SQM y hablándole sobre ello, para que se vaya formando. En principio, que te haya dicho que “se pondría al día” es buena señal. Esperemos que realmente se interese y no lo dijera por decir.
En cualquier caso, es muy habitual que seamos los mismos enfermos de SQM los que tengamos que formar al profesional de turno (sea abogado, médico, juez, asistenta social, miembro del tribunal de evaluación de la discapacidad, etc.), así que, es importante que el afectado se informe bien sobre la SQM, antes de hablar con un profesional, para que pueda aportarle datos correctos, así como información (no muy extensa -para evitar que se lie, o se acabe desmotivando-, pero completa y fiable). Aquí, en el SISS, tienes mucha y variada.
PARTE 3:
INFORMES:
Te recomendaría que recopiles la mayor cantidad de ellos, y si te es posible, que incluyas los de algún experto en SQM reconocido (como puede ser el Dr. Joaquim Fernández-Solà, médico internista y coordinador de Unidad en el Hospital Clínic-Barnaclínic de Barcelona) y el de un perito médico (hay médicos que hacen peritajes, pero el único que es perito profesional y experto en SQM es el Dr. Arturo Ortega Pérez, en Reus).
ABOGADOS SEVILLA:
Me preguntas si conozco algún buen abogado en tu ciudad (que, por lo que creo deducir de lo que dices, es Sevilla). En su día hice un pequeño directorio de los que tuve suficientes referencias positivas de compañeros. No sé si lo has visto. Lo tienes aquí: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/6-abogados-sqm-sfc-fm-yo_21.html Su contenido lo fue actualizando hasta hace unos años. En la actualidad, quizás te sirva al menos de orientación.
Verás que, en Sevilla os puse a una tal Eva Luna. Sin embargo, en ese momento señalé que sólo tenía constancia de que hubiera llevado casos de FM y EM/SFC. Quizás ahora ya tenga algún bagaje con la SQM. Tendrías que preguntárselo, así como comprobar que sigue siendo alguien interesado en defender bien a sus clientes.
Decirte que, he visto en Internet algún despacho de abogados que tiene datos de contacto en tu localidad, y que, en su página web habla de SQM, pero una vez he leído el texto no me ha convencido.
En todo caso, no sé si sabes que, dados los pocos profesionales existentes en SQM en todas las áreas, es frecuente que el paciente contrate a un abogado de fuera de su localidad, en base a que sea un profesional conocido o experto en SQM. El proceso y la comunicación entre paciente-abogado se puede hacer con videollamadas, emails y teléfono. Lo único para lo que el abogado y el perito tendrían que trasladarse a la ciudad del cliente es para el día del juicio. La cuantía de las dietas por ese concepto no debería ser alta, pues hoy día hay buenas comunicaciones y, por tanto, podrían ir y volver a sus lugares de residencia en el mismo día, sin pernoctar.
MASCARILLAS:
Me comentas (con toda la razón) que la protección con la mascarilla 9926 de 3M durante tu visita al veterinario fue muy insuficiente. Es que esa mascarilla es para SQM leve y situaciones de exposición breve y leve, en entornos ventilados. Hay personas con SQM medio que también la usan en ciertas circunstancias, pero no veo que sea segura para ellas.
Para SQM grave hay que usar máscaras, y para situaciones intermedias (de SQM, y de ambientes químicos) quizás te pueda servir una que descubrí no hace más de un par de años y que vengo usando para abrir la puerta de mi casa.
Es la mascarilla serie Zer0 31C, de BLS. Es mucho mejor que la 9926 de 3M. El material ofrece una mayor protección, e incluso tiene una especie de alas alrededor de la parte interna para que la mascarilla quede sellada al rostro (tal y como tienen las máscaras).
La mascarilla serie Zer0 31C, de BLS, empecé a usarla por un problema que me surgió en la mandíbula en 2018 (si no recuerdo mal ahora) que hacía que me doliera mucho cuando me ponía cualquier máscara, así que tuve que buscar una opción que fuera de mayor protección que una mascarilla normal y que tuviera una mayor duración que estas, pero que NO pesara y que no apretara tanto como las máscaras.
Lo único negativo de las Zer0 31C es que, al menos en mi caso, las gomas que rodean la cabeza se rompen con facilidad. Pero lo soluciono cosiéndole unas gomas nuevas.
Por si te interesara probarla, puedes llamar a BLS España (93 866 31 53) y preguntar por los datos de contacto de las distribuidoras de la mascarilla que haya en tu ciudad. La persona de contacto que tengo en BLS España es Carme Jodar. Te comento el nombre porque ya le suena la SQM, por haber hablado conmigo en algunas ocasiones. Le dije que la padecía y que quería probar esa mascarilla que distribuían por ese motivo. Fue muy amable.
PARTE 4:
RECOMENDACIONES:
Dado que la incapacidad es un proceso que necesita dinero, tiempo y esfuerzo, te recomendaría solicitar lo primero de todo la discapacidad, pues es un proceso gratuito, mucho más corto y menos lioso. Te recomiendo la lectura de la última entrada que he hecho, sobre el nuevo baremo que acaba de entrar en vigor ahora en abril:
https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2023/04/valorar-discapacidad-sqm-ehs-em-sfc-y-fm.html
En cuanto a tu trabajo, por si te fuera de interés, te paso dos enlaces que publiqué últimamente con unos pdfs del INSST sobre SQM. Quizás te venga bien darlos en tu trabajo:
- https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2022/11/calidad-aire-interior-y-sqm-insst-2022.html
- https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2022/09/directrices-del-insst-para-sqm.html
…………..
Gracias por tus amables palabras hacia mi persona y mi labor. Eres un encanto. Te las agradezco.
¡Un abrazo!
¡Hola María José!
Muchísimas gracias por toda la información que me das, me está siendo de gran utilidad.
No soy de Sevilla. A Sevilla, al Virgen del Rocio (medicina interna), es a donde me han derivado para que me vean. Soy de Ceuta.
¿El número de cuenta para hacer una aportación es este Caja Madrid: 2038-1712-05-3000655368?
Estoy mirando bien algunas de las cosas que me comentas.
Darte otra vez las gracias por la gran labor que haces
¡Un fuerte abrazo!
Hola Miguel Ángel,
Tomo nota que eres de Ceuta :)
Gracias pro tu interés en ayudarme. El número de cuenta que tienes es antiguo (era de Caja Madrid, que después fue absorbido por Bankia, y, más tarde Bankia lo fue por CaixaBank, así que los clientes del antiguo Caja Madrid hemos ido pasando de unas manos a otras a lo largo de los últimos años). Mi número actual es de Caixabank. Lo podéis ver en la columna de la izquierda de mi espacio, bajo el título "Donaciones":
nº ES06 2100 2550 4213 0031 9453
A ver si pudieras solicitar la discapacidad (una vez que tengas informes médicos suficientes para presentarlos junto a la solicitud), pues, como te decía, su trámite y resolución son mucho más rápidos y fáciles que la de la incapacidad. Y son gratis. Eso sí, como en todo, hay que ir a las entrevistas de evaluación bien informado sobre lo que uno tiene, y, también, sobre lo que uno puede esperar (o no) de la evaluación. Así, es más probable que el evaluado sepa dar una respuesta eficaz a los negacionistas de nuestras enfermedades (siempre es mejor dar por sentado que te encontrarás a alguno, para poder estudiar con antelación qué decirle y aportarle para refutarle. Por ejemplo, en el caso de la SQM se puede anexar a la solicitud de evaluación -y llevar también a las entrevistas, para darlos a los evaluadores- una fotocopia de la clasificación de España -CIE- de la SQM, y, además, algún artículo médico breve pero con información completa).
¡Un abrazo!
¡Hola María José!
De verdad muchas gracias por toda la información que me das, me está siendo de gran ayuda.
De momento estoy esperando a que terminen de concluir algunos informes, ya que algunos de ellos llevan delante el “posible” sensibilidad química múltiple, fatiga crónica... Creo, pero tu consejo me puede venir bien, que mientras no quiten el “posible” los informes están incompletos o sin concluir.
La reumatóloga privada después de hacerme pruebas si que ha quitado el posible y a terminado con “hipersensibilidad química múltiple asociada con fiblomialgia”.
En el número de cuenta que me pones arriba he hecho una aportación.
Sigo cogiendo información del blog ya que me queda mucho por saber.
¡Muchas gracias por todo!
Un fuerte abrazo
Hola Miguel Ángel,
Muchísimas gracias por el donativo.
Efectivamente, tal y como intuyes, los informes médicos evaluables son aquellos donde figure un diagnóstico concluyente. Por tanto, aquellos que pongan que el paciente tiene "un posible x" son descartados por el evaluador (es lógico, porque ese término lo que viene a significar es que la persona está "en proceso" o estudio de diagnóstico y, que, la dolencia finalmente podría ser temporal en vez de permanente).
Los que tenemos SQM, como tú y yo, solemos saber identificar enseguida que tenemos esta enfermedad en cuanto sabemos cómo funciona, porque tiene unos rasgos MUY identificables. Sin embargo, lamentablemente los médicos en general no tienen formación al respecto, por lo que, una vez que conseguimos averiguar lo que nos ocurre, no sólo tenemos que empezar a tomar medidas dentro de nuestro entorno para no empeorar más (e intentar estabilizarnos lo que podamos); sino que, además, paralelamente tenemos que ponernos a formarnos en esta patología y luchar por nuestros derechos básicos (como el de que la dolencia aparezca en nuestros informes médicos, y, además, sin errores, para que podamos presentar estos documentos sanitarios a quien corresponda, sea para pedir una incapacidad o una discapacidad, o sea para presentar a nuestra comunidad de vecinos, ayuntamiento, etc.).
En cualquier caso, piensa que cada vez te será más fácil y rápido que te quiten el término "posible" de tus informes, según otros médicos vayan haciendo lo propio con los que te redactaran ellos en su día, simplemente por "efecto contagio". No en vano, se trata de un gremio especialmente corporativista, así que, aunque sea por no quedar mal entre ellos, cuando uno se convenza de que lo que tienes es SQM, y quite el término "posible", el resto acabará haciendo lo mismo según se les vaya solicitando y aportándoles los ya redactados por sus colegas de profesión sin el término "posible" o "probable" (como en el caso de la reumatóloga que me dices, que ya lo ha eliminado).
Un cordial abrazo,
Hola María José
Espero que estés lo mejor posible.
Muchas gracias por contestar, y por todo lo que haces por las personas que padecemos esta enfermedad, eres digna de admiración.
Con muchos de los consejos que he ido cogiendo de tu blog algo he mejorado, dentro de lo que se puede, ya que cada vez se más lo que debo hacer y lo que no y he ido haciendo cambios.
Leyendo el libro de Carlos de Prada (gran periodista y activista de la causa, como tú) LA EPIDEMIA TÓXICA he visto que te nombra y ensalza todo lo que has hecho y sigues haciendo por los enfermos con Sensibilidad Química y por un mundo más humano y libre de tóxico que nos envenenan a las personas, animales y medio ambiente en general.
Te hago caso y primero voy a solicitar discapacidad, luego cuando tengo todos los informes más completos solicitaré incapacidad laboral, que ya se sabe, como bien me dices, que es más difícil, pero hay que intentarlo por el bien de la salud.
Sigo leyendo cosas del blog
¡Muchísimas gracias por todo!
¡Un fuerte abrazo!
Hola Miguel Ángel,
Afortunadamente, con el tiempo irás conociendo mejor tu SQM, en cuanto a qué le afecta y qué no, en base a la información (rigurosa) que vayas obteniendo, y a tu experiencia cuando apliques esa información a tu persona. Eso te ayudará a ir mejorando, dentro de lo que te permitan tu organismo, tu entorno humano, y los recursos económicos que puedas invertir en ello regularmente (en comida ecológica, productos de aseo personal aptos, etc.).
Gracias por la anotación que has hecho acerca de Carlos de Prada y yo. Me ha hecho mucha ilusión. Tienes razón: se trata de un gran periodista medioambiental (de hecho, está reconocido como tal por la ONU desde hace muchos años). Además, es un activista de primera línea muy comprometido. Tengo la fortuna de contar con su confianza en mi labor y trabajo con la SQM, desde que le conocí (que fue poco después de que creara este espacio, en 2006). Me consta que me referencia en sus libros e intervenciones desde entonces, cuando viene a colación. La última vez, fue hace unos días, en una conferencia, por lo que me dijo una compañera que escuchó su intervención en Internet en directo.
Me alegro de que hayas decidido solicitar la discapacidad. Aparte de que sea lo más rápido y económico de gestionar, y de conocer su resultado; además, tramitarla te ayudará a coger experiencia, tanto para insistir en ello (si no te la concedieran, en cuyo caso podrías recurrir la resolución), como para analizar cómo plantear el proceso de incapacidad con los informes médicos recopilados para pedir la discapacidad. Además, en caso de que te otorgaran la discapacidad a la primera, podría suponer un apoyo a tu petición posterior de incapacidad (aunque dependerá del juez, o jueza, que sea valorada o no). En cualquier caso, no te desanimes si no la consiguieras ya. En estas y otras patologías es frecuente que haya que insistir (lamentablemente), sea porque el equipo de valoración no suela otorgarla de inicio, por defecto, o sea porque el porcentaje que haya dado sea demasiado bajo respecto a la afectación real de la persona.
¡Un fuerte abrazo!
Buenas tardes María José, tal vez puedas ayudarme:
¿Tienes información sobre midriáticos y anestésicos
oftalmológicos compatibles con la Sensibilidad
Química Múltiple. Gracias.
Hola Rosa,
Sería temerario por mi parte “recomendar” medicamentos por Internet (por mi parte, o por la de cualquiera, incluso aunque fuera médico). Las razones son obvias: si ya de por sí la historia clínica de cualquier persona es única e intransferible, con alergias e intolerancias incluidas (de ahí que sea entre un profesional sanitario de confianza y el paciente los que deban valorar cuál sería la mejor opción para un problema concreto, sin que ello cree otros); si se tiene SQM, con más motivo, dado que tenemos tendencia a las intolerancias, a los efectos adversos y paradójicos, a que los suplementos y medicamentos sean eficaces (o perjudiciales) con sólo emplearlos a dosis subterapéuticas (es decir, por debajo de la pauta que se da para la población general)...
Imagina si yo “aconsejara” un medicamento a alguien, y a ese alguien le diera reacción...
Lo que sí puedo aportar, en todo caso, es lo que algún profesional de la Medicina pueda aconsejar, en líneas generales (es decir, teniendo en cuenta que el enfermo/a es quien debe valorar, en última instancia, si sería aplicable en su caso, y hacerlo bajo supervisión médica). Sobre medicaciones, el Institut Ferran publicó una pdf hace unos años, y me dio permiso para difundirlo desde mi espacio. No está dirigido al área concreta que pides, pero quizás su lectura le sirva de orientación al profesional que te esté llevando el caso, para transpolar estas indicaciones a su terreno. El documento lo tienes descargable en:
https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/06/medicacin-y-anestesia-en-el-sqm.html
Un abrazo,
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