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El Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Almbiental (SISS) tiene dos grupos:
FORO EN FACEBOOK
Espacio para compartir información sobre sensibilidad química múltiple, tóxicos y temas relacionados. Muy activo. Cuenta con 2.370 miembros (2016). Se llama "Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple".
FORO JURÍDICO-SOCIAL
Espacio para compartir información sobre sensibilidad química múltiple, tóxicos y temas relacionados. Con un apartado para exponer dudas legales, que responde un abogado experto en SQM-SFC-FM. Además, la odontóloga Judith Gelfo (experta en SQM) responde a las preguntas relacionadas con su especialidad. Lamentablemente, la falta de salud de la responsable hace que no sea posible dinamizar el grupo desde hace un tiempo, lo que hace que se encuentre cuasi-inactivo desde mayo de 2015.
..............................NOTA: para contactar con la responsable del SISS, animar su labor, reflexionar sobre una entrada, aportar alguna información, etc., hazlo dejando un COMENTARIO en el SISS (excepto medios y peticiones de colaboración (+info: aquí -se ruega leer-). NO se atenderán peticiones a través de foros, ni de redes sociales.
AVISO (6/08/12): lamentamos comunicar que por razones de salud es imposible contestar a los COMENTARIOS desde marzo de 2012, excepto excepciones. En todo caso, toda la información sobre SQM y enfermedades relacionadas se encuentra en el SISS o podrás deducirla a partir de esta. La encontrarás a través del buscador del espacio (columna de la izquierda) o clasificadas por materias en "Temáticas" (columna de la izquierda). Gracias por tu comprensión.
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60 comentarios:
Estoy buscando una casa limpia en Espana, no pesticidas, no fabricas cercanas...La casa debe de estar en buen estado, pero sin tratamiento de quimicos como pintura, barnices, o cualquier quimico que pudiese danar a un enfermo de sensibilidad química multiple muy severo.
Por favor contactar a Jennifer:
jennsausa@gmail.com
Jennifer, hola:
Igual encuentras algo aquí, en la página de facebook "HOGARES LIMPIOS para SQM".
https://www.facebook.com/HOGARES.LIMPIOS.para.SQM?fref=ts
En ella a veces hay enfermas que venden su casa y recuerdo alguna que estaba muy acondicionada.
Suerte,
Hola Katiuska, siento la difícil situación que estás viviendo a causa de la SQM. Mi reflexión al respecto es que te pienses bien si realmente la solución sería cambiar -como nos comentas que quieres hacer- ya no sólo de vivienda, sino de lugar para vivir. Entiendo la desesperación al respecto que puedas tener, pero a menos que donde vivas actualmente sea un sitio realmente insoluble y sin posibilidad de adaptar lo suficiente como para que puedas vivir con la SQM más o menos estabilizada, debes tener la cabeza lo suficientemente fría como para ver que hoy día es difícil encontrar un sitio completamente adecuado. Además, no sólo debe ser adecuado, sino que en él puedas disponer de acceso a comida ecológica y a otras necesidades que como persona y como afectada de SQM tienes. Además, los posibles vecinos deberían entender el problema de salud que tienes, y modificar cosas e su vida diaria que a tí te pudieran afectar.
Por otro lado, aunque todas estas circunstancias favorables se dieran, también hay que pensar que con el tiempo puede que el lugar cambie a peor, por ejemplo porque llegue un nuevo vecino que no entienda el problema y te pueda hacer la vida difícil, o porque se recalifiquen los terrenos cerca de tu casa para construir una carretera, o se ponga un transformador...
En fin, que ni mucho menos quiero que veas mis comentarios desde una perspectiva "negativa", sino realista, pues hacer un cambio tan drástico como el que te estás planteando, también puede tener "otra cara" de la moneda, que me siento en la obligación de mostrarte, parque puedas valorar todos los pros y contras.
Por tanto, si realmente tu vivienda es imposible de adaptar, quizás te sea menos traumático un cambio de vivienda, o incluso de isla; y dejar la opción de "coger el avión" como última opción.
Dicho esto, te comento que si entras en el enlace del foro jurídico-social que hay justo en la entrada bajo la que estamos escribiendo dedicado a los foros que tiene abierto el SISS, verás -por medio del buscador- que hay algún enlace que se dedicó a ofrecer algunas posibles zonas "saludables" para vivir, e incluso algunas localidades, sin no recuerdo mal. Pero sin poder dar a nadie garantías de que les vaya a "ir bien", como es lógico.
Mucho ánimo. Entiendo que lo estás pasando mal. Recuerda que somos muchos e intenta analizar -de la forma más fría que puedas, aunque sé que esto es muy dificil cuando se está mal- las opciones que puedas tener que sean más validas, no sólo para el presente, sino de forma estimativa para el futuro.
Un abrazo,
Gracias Mariajo. Me petición d auxilio es desde la frialdad. Hace 5 años me fuí a vivir a una finca rústica, en un barranco. Mucha inversión para rehabilitar un establo. Sin tendido eléctrico, señales d wifi, tv, NADA. Difícil acceso. Dejé mi piso en la ciudad por la hipersensibilidad electromagnética. Trabajaba justo debajo de las antenas de la Guardia Civil y vivía rodeada d ellas. Había pasado dos años sin poder levantarme o pensar. La SQM apareció porque justo al lado de mi casa/establo había 20.000 m2 d viñedos y todo ese tiempo estuve expuesta al sulfato de cobre. Tras varias intoxicaciones, tuve q salir con lo puesto. Sólo pude venir a la casa en ruinas de mis abuelos fallecidos, en la calle más transitada de mi pueblo. Ventanas d madera podridas y una parada d autobuses en la puerta. Estoy d prestado. La casa está en venta. No tengo familia ni nada q me ate aquí. Busco alquilar una casita en el campo, lejos de cultivos y civilización. En Canarias no hay comida ecológica: la tierra es volcánica y para q sea fértil, se utilizan químicos desde hace décadas. Mi opción es trasladarme a la península. No me importa dónde. Conozco a otra enferma de SQM q vive sola en el barranco de Poqueira, Sierra Nevada. Miraré en la página donde me indicas. Mil gracias. Te admiro muchísimo. Sigue ahí, por favor....TE NECESITAMOS!!!
También decirte que aquí no hay ni un solo especialista q sepa nada de esta enfermedad. Quien me diagnosticó y me ha hecho el seguimiento es el dr. Solá de Barcelona. Con lo que cada vez q acudo a consulta, tengo que coger avión y es mortal, ya lo sabes. Por eso creo q es mejor instalarme en la península.
M. José, te informo de que el Dr. Dueñas ya no pasa consulta en Valladolid. No sé que perito me recomendarías pero desde luego el ya no pasa consulta ni como perito ni como Dr. especialista en Sensibilidad Química Múltiple.
Gracias
Hola anónimo, gracias por informar acerca de las novedades sobre el Dr. Dueñas. Siento mucho leer lo que comentas. Es una pena. Espero, en todo caso, que sea algo circunstancial. A ver si más adelante se puede confirmar o no el hecho.
Sobre otros peritos que conozcan la SQM y sus comorbilidades, tanto en nuestro directorio de profesionales sanitarios como entre los colaboradores del SISS (que puedes ver arriba de la sidebar derecha) hay médicos que ya han hecho de peritos, pero el único que ejerce como perito profesional es el Dr. Ortega.
Lo del Dr. Dueñas, si en algún momento supieras alguna novedad al respecto y qué es lo que ha ocurrido para que no esté pasando consulta ni peritando, se te agradecerá mucho. Así se podrían actualizar sus datos en el directorio, y con ello ayudar a quienes estén buscando -como ahora lo haces tú- ayuda médica y legal.
Espero que el proceso judicial no te sea muy tortuoso.
Un abrazo,
Os puedo confirmar que el Dr.Dueñas ya no atiende pacientes de SQM ni perita en juicios.Yo intenté contratarlo precisamente para ello y me contesto que por motivos personales ya no ejerce.
Hola Hermes, muchas gracias por confirmar la información que hace unas semanas se nos adelantó (quizás fuiste tú mismo).
Por lo que comentas, más que el que el Dr. Dueñas ya no atienda a pacientes de SQM en concreto, sería que ha dejado de ejercer la Medicina, así que no pasa consulta con nadie, ¿es así?. ¡Qué pena!.
¿Serías tan amable, por favor, de repetir la información que nos das, pero dejándolo bajo el apartado correcto del SISS? O sea, bajo el directorio de profesionales, en concreto en: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_45.html (el motivo es que si no se ponen los comentarios bajo el apartado que tiene que ver con el motivo por el que se escribe, lamentablemente esa información se pierde en la inmensidad del contenido del SISS. En este caso, quien busque profesionales no podría saber lo que tú dijiste al respecto porque se dirigirá al directorio).
Muchas gracias por tomarte tiempo para informarnos. ¡Es muy de agradecer!
Muy buenas Noches! Mi Nombre es ernesto fonseca vivo en Venezuela, hace pocos días tuve todos los síntomas reflejados y explicados en este espacio dedicado a la Sensibilidad Química Múltiple. Y a que trabajo en el área de la salud y nunca e sufrido de ninguna enfermedad parecida indague durante días con los síntomas hasta encontrar este blogger del cual me fue de mucha ayudada y determinando que por la situación actual que estamos viviendo en el país sin conseguir productos de limpieza e higiene personal. Por tal motivo nos vemos en la obligación de comprar productos caseros e incluso asearnos con lava platos y shampoo para el cabello en todo el cuerpo. por tal escasez han sacado a la venta muchos productos improvisados.
Buenas noches a todos! Estoy preocupada por mi madre ya que desde hace muchos años sufre de vértigos y hay días en que no puede ni levantarse de la cama, le han realizado numerosas pruebas y no consiguen encontrarle nada. Temo que pueda ser por los químicos en los productos de limpieza, belleza... Yo llevo tiempo utilizando sólo productos ecológicos y ella está empezando a cambiar también. Me gustaría saber si alguien ha sufrido de ello o algo similar y si ha conseguido mejorar.
Muchas gracias por vuestra atención y un cordial saludo.
Mar
hola, buenos dias. agradeceria informacion sobre algun lugar donde encontrar zapatos, tengo una amiga con sqm que ya no sabe que ponerse, escribo en su nombre porque mejor si no se acerca al ordenador.agradeceriamos qualquier informacion sobre alguna marca de zapatos que sea natural y asi no le den alergia.si saben de algun sitio donde encontrarlos ruego me escriban a toninam@hotmail.com.
muchas gracias.
Hola Ernesto, a distancia no es posible valorar un caso, pero lo que me indicas como motivo de una posible SQM en tu persona, en principio no sería posible (no tener fácil acceso a “productos de limpieza e higiene personal”, y por ello tener que “comprar productos caseros e incluso asearnos con lava platos y shampoo para el cabello en todo el cuerpo”. De hecho, usar productos caseros –mientras no tenga algún componente tóxico-, sobretodo si además son ecológicos, es lo mejor. Y eso no provocaría una SQM, sino al contrario: sería beneficioso en general. Eso sí, no es recomendable usar productos de limpieza de la casa (como el lavaplatos que me indicas) para el aseo personal, sobretodo si se trata de artículos “comerciales” normales (o sea, no ecológicos, o al menos, no caseros). Por tanto, en caso de que, desgraciadamente, padezcas SQM, sería por otro motivo o motivos, que tendrías que analizar. Quizás, haya sido desencadenado –de tenerla- por algún factor que en su momento pasaste por alto porque no lo viste como algo “peligroso”; o quizás te haya sobrevenido por un cúmulo de tóxicos acumulados en tu cuerpo por los tóxicos cotidianos del entorno a los que no solemos prestar atención hasta que enfermamos (calidad del agua; alimentos que suelen llevar restos de plaguicidas y “química”; aire contaminado; hogar situado al lado de una industria, gasolinera, serigrafía, calle de alto tránsito de vehículos contaminantes…; etc.).
Espero que mi comentario te ayude un poco a poder enfocar tu caso. Para cualquier duda, aquí estamos.
¡Suerte!
Hola Mar, sobre los vértigos de tu madre, sí es posible que una SQM los pueda provocar. De hecho, yo misma entré en la fase de SQM grave tras una crisis de vértigos benignos paroxísticos. Eso no quiere decir que todo el mundo debute en este grado de esta manera, ni mucho menos. Sólo que esto fue así en mi caso.
Si a tu madre le han descartado alguna dolencia que los provoque, en principio puede que sea por dos motivos: o porque no hayan sabido localizársela aún, o porque, como tú sospechas, se los provoque una SQM. Para la primera opción, es importante que valoren a tu madre desde una perspectiva global, pues ya sabes que según el tipo especialista al que se vaya mirará lo que entra en su “campo”, pero nada más. Sin embargo, el cuerpo no está “compartimentado” en “partes” estancas. Las especialidades médicas se crearon para facilitar el análisis del cuerpo humano, pero en el camino parece haberse olvidado (por los médicos y por el temario de estudios, incluso) que esto se hizo por cuestiones “prácticas”, pero que en la práctica el organismo es uno, y unas partes se interrelacionan con el resto, y viceversa. En el caso de tu madre, puede que los vértigos vengan por un problema cuyo origen esté en su espalda (por un problema muscular, o por uno de columna, por ejemplo), o en algún oído…
En caso de que los vértigos los provoque una SQM, es importante retirar todo lo que se los pueda provocar, y que tenga un ambiente lo más limpio posible y una forma de vida lo más sana posible (comida ecológica, agua filtrada o mineral para beber y ducharse, etc.).
Ya nos dirás, si te apetece, qué tal va evolucionando el caso de tu madre. ¡Suerte!.
Un saludo,
Hola tengo medio diagnosticada la SQM en grado mínimo desde hace unos 7 años por la Fundación Ferran de Barcelona No pude ir mas que una vez porque no tengo dinero para costearme los viajes. Sufrir SQM me costó el trabajo después de dos años conseguí otro pero no me permite dispendios.
En la Seguridad Social todavía no he encontrado a ningún medico o especialista que me haga un estudio, seguimiento, tratamiento o lo que toque así que voy por libre aprendiendo de aquí y de allá MIL GRACIAS a todos aquellos que publicáis en internet porque sois mi guía y mi equilibrio. Ya conocéis las dificultades sociales y familiares que esto acarrea.
Por fin he conseguido que mi medico de cabecera quiera mandarme a un especialista y ahora me encuentro que Alergias dice que esto es asunto de Medicina Interna y Medicina Interna dice que esto es cosa de Alergias... así que aquí estoy sin saber que hacer. Esto ha pasado en el Hospital La Fe de Valencia. Mi allegados me recomiendan que pida el traslado a otro hospital para que me atiendan pero no tengo ni idea de cual pedir. ¿Me podéis hacer alguna sugerencia. Cómo se hace, cual es el mas acertado?
Por supuesto si sabéis de médicos naturistas,homeópatas,etc. también me interesa. Yo tengo mucho problema con los fármacos comunes y sobre todo con los anestésicos dentales y no encuentro dentistas en Valencia que quieran trabajar sin usarlos. Espero vuestra ayuda. Muchas gracias.
Hola Ali cia, siento que estés pasando por la situación que comentas.
Seguramente el desconocimiento sobre esta dolencia es lo que esté haciendo que no sepan a qué "especialidad" derivarte. Pero mira el tríptico sobre SQM que os hice en 2011 (aquí: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2011/03/que-es-la-sensibilidad-quimica-multiple.html). En él aclaro este tema (entre otros). Lee sobretodo los apartados de "Quién diagnostica la SQM" y "Cómo se diagnostica la SQM". En ellos explico que no se trata de que se envíe al paciente del que se sospeche que tiene SQM a una "especialidad" en concreto, o a hacerle "pruebas para SQM", sino a un médico que sepa RECONOCER la SQM cuando la vea; o en su defecto, a un médico abierto a conocer la dolencia sin prejuicios (en general, provocados por su ignorancia acerca de ella). Por tanto, un diagnóstico de SQM lo puede hacer, desde un médico de atención primaria, a un un internista, alergólogo, toxicólogo, o cualquier otro, siempre y cuando conozca la SQM.
Respecto a tu pregunta acerca de cómo se hace una derivación, sería rellenando una solicitud para ello, que tendrás que pedir, o en tu médico del ambulatorio, o a tu hospital:
- Si lo que quisieras es cambiar de especialidad dentro de tu mismo hospital, tendrías que solicitarlo a tu médico de cabecera o ambulatorio; y
- Si fuera para ir a otro hospital distinto al tuyo, si no recuerdo mal dependería de la comunidad autónoma donde vivas, que tendrías que solicitarlo, o al ambulatorio (en ventanilla), o a tu hospital (en Atención al Paciente). Si les llamas o escribes te aclararán este punto.
En todo caso, quizás con la información que te acabo de aportar y lo que conozcas de tu hospital y ambulatorio ahora caigas que en alguno de estos centros hay algún profesional que podría mostrarse comprensivo e interesado en aprender sobre la SQM... Pero de no ser así y tener que solicitar una derivación, en nuestro directorio sanitario (que puedes ver en la columna izquierda del SISS) encontrarás un listado con profesionales, entre los que encontrarás algunos que ejercen en la Comunidad Valenciana (en el sector público y en el privado). En todo caso, os recuerdo que el que los reseñe en el directorio no significa que los esté "recomendando". Simplemente me hago eco de lo que algunos compañeros me trasladais al respecto (una vez contrastada la información por mi parte, dentro de lo que es posible). Que el que esta información esté más o menos completa depende de vuestras aportaciones.
¡Suerte!
Muchas gracias Maria Jose. Un abrazo .
Buenos días María José!
Acabo de leer tu carta de despedida a tu padre. Siento mucho tu pérdida. Me imagino que te encuentras en un proceso de luto y quizás sin fuerzas para contestar por eso y por la enfermedad. De todas formas, te escribo y si en algún momento llegan las fuerzas necesarias para continuar con tu actividad en esta página que es de tanta ayuda a mucha gente, serán más que bienvenidas.
Te explico un poco la situación. Tengo SQM leve. Yo y mi pareja tenemos un problema de infertilidad,por eso nos estábamos planteando la idea de recibir un tratamiento de fertilidad. Intento buscar información sobre como puede afectar este tratamiento a una persona con SQM, pero hasta ahora no he conseguido ninguna información al respecto. ¿Me gustaría saber si sabes algo de este tema? ¿O si tienes una idea de donde podría encontrar este tipo de información?
Ojalá te lleguen las fuerzas que desde aquí te mando.
Un fuerte abrazo,
Rosi
Hola Rosi, muchas gracias por tu comprensión respecto a la pérdida de mi padre.
Ignoro cuál es el tratamiento que se pueda utilizar para posibles problemas de fertilidad, y no me siento con fuerzas para verlo en Internet para poder analizarlo.
En todo caso, hay personas con SQM que toleran las medicaciones para diferentes cosas; y otras que no, o no toda (esto segundo es lo más habitual). Debes analizarte a tí misma cuál es tu caso, cuando has tenido que recurrir a tomar algo una vez que ya empezastes con SQM: ¿la toleraste? ¿Te dió algúntipo de reacción? ¿Desde hace tiempo no tomas nada y lo sustituyes -en lo posible- por cosas naturales?...
En todo caso, hay tres enlaces que pienso que te serán útiles para hacerte una idea al menos, sobre este tema:
- http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/06/medicacin-y-anestesia-en-el-sqm.html (medicamentos que no se suelen tolerar en SQM y alternativas).
- http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2016/04/manual-basico-e-investigaciones-de-sqm.html (ver lo que aquí comento sobre la habitual sensibilidad que tenemos a la medicación, lo que hace que, o no la toleremos, o si la toleramos sea a dosis subterapéuticas o sin excipientes).
- http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2012/05/sqm-y-medicamentos-problemas-y-solucion.html (posible alternativa a la medicación "industrial").
Un abrazo,
Bueas tards
Acabo de registrarme en el foro.
El doctor Dueñas si pasa consilta en el hoapital Rio Ortega. En privado no lo se, aunque coordina el centeo toxiuva
Un saludo
Buenas noches, Maria José Moya
Gracias por toda la información, no sabría por donde empezar mi relato para no cansarle,desde que supe de estas dolencias entiendo más las palabras de la incomprensión de tus amigos incluso familia y ya no decir del entorno. hace 10 años mi médico de cabecera me hecho de la consulta porque no era posible todo las dolencias que tenía para ser tan joven según ella era porque era hipocondríaca ,y hace 5 años más o menos mi emfermera prácticamente me llamo loca por no describir las palabras groseras que utilizo...es muy triste deambular por diferentes especialistas y que todos te digan que estas bien...Según diasnosticos tengo migrañas crónicas que me eh llegado a desmayar del dolor y quedar ciega estar vomitando por días y con migrañas hasta mes entero...del estómago con diarreas hasta 15 días seguidos y unos dolores que me dejaban divagando según diasnosticos me tratan como colitis de las alergias tengo alergias primaveral a casi todo empiezo en marzo y asi hasta octubre sin parar debidoa esto soy asmática me pusieron vacunas de las gramíneas-solsona que era el que tenia al 100% el año pasado me derivaron a reumatologo porque hace muchos años me duelen las extremidades superiores e inferiores y entumecimientos de los mismos y del rostro. Yo misma me fui quitando cosas como por ejemplo en casa productos de limpieza 0 utilizo vinagre y bicarbonato lo que me queda es la vajillas marca mercadona y detergente Marsella de la misma y de las lavadoras se encarga mi marido.cuestión para mi aseo personal agua y jabon de glicerina aceite de almendras ni perfumes ni maquillajes y tengo 3 niños maravillosos de 9,7y 5 meses solo por ellos arrastro el cuerpo fuera de la cama y trabajo en un aparcamiento porque tengo que darles de comer porque es el único ingreso en casa.todo esto hizo que perdiera las amistades y casi aislada porque no puedo quedar en ningún sitio porque después pago con mucho dolor.trato de no derrumbarme pero hasta cuando aguantara mi cuerpo me da mucho miedo el día que no pueda con el.aclarar que los médicos ni me han mencionado que puede que padesca alguna de estas enfermedades.
Necesito ayuda.Nadie me entiende ni me comprende.Me tachan de loca.Llevo años padeciendo crisis respiratorias,sindrme seco.Intolerancia a un montón de alimentos,y a las médicinas tradicionales.Mi vida es un infierno,,no puedo màs..necesito ayuda por amor de Dios.Mi entorno me tacha de loca y no tengo ningún apoyo..y ya no tengo fuerzas para seguir.Necesito ayuda.
Por favor,no veo publicado mi comentario,por qué.Sólo pido ayuda.Vivir con esta incomprensión,es estar muerta en vida,Por favor.
Hola Eatrella de mar.Me puedes mandar en correo a que médico puedo ir,o me recomebdarias tu.Estoy muy angustiada,Con muchas crisis rwspiratorias.Un sindrome seco,candidiasis apenas puedo comer..necesiti tu ayuda.Nose si en Barcelona hay una muy bueno,por haberlo leido.Uno privado pero qie me atienda y me ayude un poco a salir de este pozo.Muchas gracias.Eliabahaus55@hotmail.es.
Hola,
yo estoy desesperada con esta enfermedad, en mi país no se conoce práacticamente nada de ella. Ya no puedo tocar nada sin que me produzca tanto síntomas.. cartón, papel, plásticos, hojas, cuero, metales, etc etc. No puedo usar ni computador ni celular, no tolero ningún ambiente y comer es muy difícil. Lo que ahora ha empeorado es lo que toco, la ropa, todo.. no se que hacer.. así es la enfermedad? se pone tan terrible?.. mi cuerpo ya no tolera nada... a veces quisiera tomarme muchas pastillas y dormir para siempre porque vivir así no es vida.. son 8 años padeciendo esto y ya no es posible... no puedo tocar, oler, comer, respirar, sentir nada... ojalá me den algún comentario si alguien se ha sentido así.
Hola Lissette, te comprendo perfectamente. Por lo que cuentas, y a falta de más información, parece que estás en los inicios de una SQM, que es cuando el organismo se encuentra más descontrolado y uno no sabe qué hacer, mientras ve cómo va empeorando.
Ante ello, es importante que tomes conciencia de qué es la SQM informándote sobre la enfermedad (por ej., sobre qué puede desencadenar los síntomas, etc.), y que analices tu propio caso dentro de este marco (por ej. pensando sobre qué pudo ser lo que llevó a iniciar tu SQM). Así te será más fácil manejar la dolencia con acierto. Te aconsejo que para ello te leas el siguiente tríptico:
http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2011/03/que-es-la-sensibilidad-quimica-multiple.html
Además, como primera medida práctica deberás EVITAR todo aquello que notes que te afecta (para ello, aléjate, o ponte una mascarilla adecuada para las sustancian que suelan haber en tu ambiente). También empieza a hacer un CONTROL AMBIENTAL estricto de tu entorno habitual (o sea, de tu casa; y si trabajas, de tu lugar de trabajo) con el fin de puedas llevar un estilo de vida lo más saludable posible y sin tóxicos, para bajar tu carga tóxica corporal. Te dejo los siguientes enlaces con información al respecto (aunque en el SISS podrás encontrar más cosas sobre ello):
http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/06/mascarillas-y-recomendaciones-para-sqm.html
http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2012/06/guia-de-control-ambiental-sqm-1a-parte.html
Para empezar, creo que con esta información tendrías suficiente. Ya nos dirás qué tal vas yendo, si te apetece y tienes energías suficiente para volver a comunicarte.
¡Un abrazo! (y ánimo)
Hola, buenos días a tod@s.
A ver si hay algún caso parecido que me pueda aconsejar. Tengo 38 años he sido madre hace 8 meses y por este motivo nos hemos visto en la necesidad de cambiar de coche, estaba yo toda alegre con mi coche nuevo de 5 días cuando empecé a notar inflamación de garganta, he incluso sentir como si pudiese saborear el olor fuerte a nuevo del interior del coche, después de esta primera reacción ahora cada vez que pongo un pie en él me pongo mala, me arde la garganta y se me inflama la lengua. He tenido que dejar de usarlo, y pedir uno prestado para poder ir a trabajar, también he ido a un alergólogo y básicamente ni me a orientado ni nada, sólo me ha dicho que esto no era de su competencia.
Tengo un bebé de 8 meses y soy incapaz de meterlo en el coche al hacerme a mi tanto daño, lo que le podrá hacer a él. No sé estamos muy perdidos, el desembolso económico está ahí, tengo miedo de forzarme a utilizarlo y desencadenar algo peor... A ver si alguien ha tenido una experiencia similar que me pueda orientar.
Muchísimas gracias.
Un abrazo fuerte
PARTE I/III.- Hola Eva Valentina, me alegro mucho de que hayas caído en ponerte en contacto conmigo, porque efectivamente, el tema del "olor a nuevo" de los vehículos es por sustancias tóxicas que emiten. Además, tu reacción ha sido un aviso de que NO DEBES VOLVER A INSISTIR EN ENTRAR EN NINGÚN VEHÍCULO NUEVO y además, dado que tu organismo te ha dado el aviso de alerta, debes tomarte MUY EN SERIO analizar cuál es tu modo de vida actual (productos de aseo personal que uses, de limpieza para la ropa, etc.) y convertirla en lo más saludable posible para tí, tu casa/entorno, y tu bebé.
En cuanto al coche nuevo... yo lo vendería. Mejor uno de segunda mano (de un usuario anterior que no fuera fumador, no usara ambientadores ni productos agresivos de limpieza en él), que antes de comprarlo lo testes durante un tiempo entrando en él y viendo qué tal te encuentras en su interior, y que puedas airear suficientemente y lavar con vinagre, bicarbonato... Ojo, que hay coches de segunda mano que como muchos compradores "valoran" positivamente que tengan "olor a nuevo" (sí, increible pero cierto) los vendedores los rocían de ambientadores con ese "olor" para que sean más "atrayentes". Así que cuidado...
Otra opción es que compres un coche nuevo, desde luego, pero priorizando en esta ocasión (ya que has visto lo que te ha pasado con el anterior) el tema de la salud, y por tanto, que sea un modelo que tenga el menor impacto tóxico (VOCs, etc.). Si los consumidores, cada vez más, pregutnamos por estas cuestiones a los fabricantes y vendedores de coches, cada vez habrá más conciencia, y al final cada vez más habrá marcas que fabriquen vehículos teniendo en cuenta este parámetro de la salud. De hecho, ya circulan por Internet listados de modelos en función de si son más, o menos tóxicos.
En cuanto a tu bebé, piensa que al tener un organismo y un Sistema Nervioso Central (SNC) en desarrollo -y por tanto, no conformado aún- será mucho más sensible que los adultos a los problemas ambientales que le rodeen, así como a las sustancias no naturales que haya en su alimentación, agua...
Hay que recordar que los tóxicos a baja dosis, no sólo pueden tener un efecto individual cada uno de ellos por separado (y que de esas sustancias apenas se han analizado unas pocas pero gran parte de ellas se ha corroborado que eran tóxicas, aunque aún así se sigue sin prohibir su comercialización), sino que además pueden tener un efecto acumulativo a lo largo de los años (algo que no se ha estudiado), y un efecto sinérgico entre todas las sustancias dentro
de nuestro organismo (que tampoco se ha estudiado).
Así que, como bien has reflexionado, si a tí, como persona adulta, el "olor a nuevo" de tu coche te ha hecho daño, hay que imaginar las posibles consecuencias que pueda tener en un bebé (a corto, medio y/o largo plazo), que además, como no puede expresar que algo le hace daño, ni el qué, queda expuesto sin remedio. Por tanto, somos nosotros, como adultos responsables, los que debemos intentar que se desarrolle bajo unos parámetros lo más sanos posibles, y además inculcarle en estos hábitos con el fin de que cuando sea un niño y esté en el cole (y a lo largo de su vida, cuando crezca) sepa diferenciar qué es sano y qué no, para poder tener libertad real para escoger si quiere vivir una vida más tóxica, o menos tóxica (y como consecuencia, aumentar las posibilidades de ganar una mayor calidad de vida, o no).
Felicidades por tu bebé, y por haberte concienciado sobre este tema, aunque haya sido porque hayas sufrido esta experiencia negativa en propias carnes. Lamentablemente, es lo que nos pasa a la gran mayoría: hasta que no caemos, no nos damos cuenta de la trastienda tóxica que hay tras todo lo que nos venden con el engaño de que "si está en el mercado será porque es inocuo y ha pasado unos controles".
PARTE II/III.- Es tremendo, pero el tema NO es así. Por tanto, o el ciudadano se conciencia y toma las riendas de su vida y su salud, o se queda a merced de una industria que viene sacando al mercado -desde hace más de siglo y medio-, productos en función de precios, vistosidad, que sean cada vez más rápidos, etc., pero no de lo que debía ser lo principal: la salud.
A continuación te dejo varios artículos con información sobre el motivo de tu pregunta (el olor a nuevo de los transportes), y de paso, también sobre las sillas de coche para niños relacionado con los retardantes de llama (porque no es un tema menor).
Un abrazo,
PARTE III/III.- 1. EL “OLOR A NUEVO” DE LOS VEHÍCULOS:
1.1. “New Ecology Center guide to toxic chemicals in cars helps consumers avoid a major source of indoor air pollution” (2012. Ecology Center)
1.2. Model year 2011-2012 guide to new vehicles. A report by The Ecology Center. 2012. 43 h.
Más de 200 coches testados.
1.3. “El olor del ‘auto nuevo’ puede ser tóxico" (infobae.com 2/03/2012)
Investigación del Healthy Stuff que se señala que el 'aroma' es una mezcla de 275 productos químicos, muchos de ellos tóxicos porque contienen benceno, tolueno y xileno en niveles altos. Se ofrece ofrece un listado de los modelos más y menos tóxicos.
1.4. “Los riesgos ocultos del sabroso aroma a auto nuevo” (Grandes Medios. 06/04/2016)
“Jeff Gearhart director del Centro Ecológico de Michigan dice ‘es una mezcla química conformada por varias toxinas’. Dicho centro ha probado y monitoreado los niveles químicos en los vehículos durante años, y ha comprobado una leve mejoría, aunque Gearhart afirma que queda mucho por hacer aún. ‘Más de 200 compuestos se hallan en los vehículos, pero, al no ser regulados, los propietarios desconocen los peligros que enfrentan’, agrega. La clara exposición a compuestos como: tolueno, metales pesados y benceno, pueden provocar síntomas de malestar en la persona, como migraña, vómitos, mareos, alergias, etc. La agencia de Protección Ambiental estadounidense ha afirmado que la sobreexposición a dichas sustancias puede provocar trastornos reproductivos, hormonales, además de causar daños en el sistema nervioso, riñones e hígado, pudiendo generar cáncer. ‘Las personas pasan alrededor de una hora diaria en sus vehículos’, afirma Gearhart, y añade ‘la preocupación recae en la prolongada exposición de niños, adultos o mascotas a esta toxicidad’. Mientras más moderno el vehículo peor, ya que los componentes se encuentran inestables, pudiendo emanar gases y vapores químicos muy tóxicos. (...) es recomendable que las personas sensibles, se sienten un buen rato, en el auto para ver si aparece algún síntoma. ‘Pasa un rato en el vehículo antes de adquirirlo’, sugiere Gearhart. ‘O considera incluso comprar un carro usado’.”
1.5. “Beware of that new car smell when shopping for a new car” (kevinmd.com 22.07.13)
Artículo con información y recomendaciones de interés. Destaco el siguiente párrafo: “El a menudo celebrado (pero particularmente nocivo) olor del coche nuevo es en realidad una mezcla sintética de irritantes respiratorios y potenciales carcinógenos liberadas del plástico, colas, y materiales de los asientos que se encuentran dentro del coche” (traducción de María José Moya/SISS, de: “The often celebrated (but particularly noxious) new car smell is actually a synthetic blend of respiratory irritants and potential carcinogens off-gassing from the plastic, glues, and seating materials found inside the car.”).
1.6. “Olor a auto nuevo” (El Hogar Saludable)
Autora recopilación:
María José Moya, responsable del Servicio de Información sobre sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)
PARTE IV (ANEXO): 2. SILLAS DE COCHE PARA NIÑOS:
2.1. “Children's car seat study 2016” (Ecology Center)
“The Ecology Center has tested child car seats periodically for ten years, tracking changes in chemical addtives”
2.2. “Travelling with toxics. Flame retardants & other chemicals in children’s car seats. 2016”. Ecology Center (30 h.)
Autora recopilación:
María José Moya, responsable del Servicio de Información sobre sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)
Hola, queria decir que cada vez que se va a un establecimiento como un gran supermercado, banco, etc. No solo limpian con productos fuertes, muy abrasivos, si no que tambien usan ambientador, o lo tienen enchufado, lo hechan de spray, o es uno en spray automatico, etc.
Esto si que esta envenenado el aire, a la gente y sobretodo a la gente con sqm (no muy graves) al poner estos ambientadores, o fumigadores, les estan restringiendo la entrada a las personas con sqm a cualquier establecimiento, deberiamos protestar por esto. Han quitado el tabaco, ya no se puede fumar en establecimientos,etc pero nos lo sustituyen por estos gases (sprays) que seguramente a la larga son mas mortiferos e influiran no solo a la gente con sensibilidad quimica, sino que a la larga tambien afectara a los pulmones de gente normal y corriente. Ya no se vive sin ambientadores, deberian estar prohibidos y que sean usado solo por personas en sus casas privadas, para que cada persona decida que hacer con sus pulmones como quien fuma y que no nos obliguen a todos a respirarlo e intoxicarnos. Deberiamos pedir al gobierno que regule esta situacion, pues si se regulara esta situacion y quizas tambien el uso inadecuado (exagerado) de productos de limpieza en los establecimientos se podria vivir un poco mejor, y quizas las personas con sqm se puedan integrar mas en la sociedad en vez de ser excluidos. Yo estoy dispuesta a solicitar que los retiren o si no fuera posible podria haber otras opciones como que todos los establecimientos hicieran, los retiraran o no lo usaran durante los primeros 4 dias de cada mes, me gustaria que enviarais vuestros comentarios e intentemos solicitarlo.
Hola Maria Jose,
En primer lugar, gracias por tu espacio.
Me gustaria comentarte una situación sobre sqm,
Me hicieron una prueba de alergias a alimentos que me dan reacción, me dieron todas negativas. Con esto, el médico, que no conoce la sqm, me queria descartar sqm.
Segun me comentan aparte, si tienes sensibilidad química múltiple, las pruebas de alergia dan negativo, porque lo que tenemos es sensibilidad.
Sabes si hay info o estudios que validen esto que te comento ¿?
Por otro lado,¿ podrias recomendarme pruebas especificas para sensibilidad química múltiple en cuestion de sensibilidad a alimentos, aditivos, quimicos, perfumes...etc ?
Estoy un poco perdida en esto, si puedes ayudarme en lo que manejes, te lo agradezco.
Muchas gracias de antemano. Saludos.
Hola, soy Aurora, 24 años, y me acaban de diagnosticar SQM, grado dos. Actualmente vivo en Madrid, y estoy buscando un lugar en la costa de España o Portugal donde pueda vivir una temporada.
Estoy empezando a no poder soportar la contaminación de Madrid y a parte tengo una gran intolerancia a la alimentación que no sea natural.
Por lo que estoy buscando un lugar que tenga fácil acceso a alimentación ecológica y que este a pie de playa. Sería fantástico si me pudierais recomendar algún sitio.
Gracias por el apoyo!
Hola Aurora:
Es difícil. Lo que hoy pueda estar bien, mañana quizás no porque se recalifique el terreno, o haya un incendio en el lugar, o llegue un nuevo vecino cerca de tu vivienda que te haga la vida difícil a nivel químico, o cualquier otra cosa.
Aparte, está el grado de SQM que padezcas, si tienes soporte de gente y a nivel económico para hacer el traslado y mantenerte en el nuevo sitio, personas en el lugar que sean comprensivas con nuestra problemática, etc.
Por tanto no se puede recomendar un lugar y ya.
En todo caso, entre la costa mediterránea y el litoral atlántico, es obvio que será más limpio el aire y la zona atlántica, a rasgos generales. Y también a grandes rasgos siempre será mejor una población de escasos habitantes que una gran urbe (y contaminada) como la de Madrid o Barcelona, por poner dos ejemplos claros. Pero lo que te decía antes: puedes irte a un entorno paradisíaco, pero con que te llegue a vivir al lado un vecino que haga de su razón de vida hacerte la vida imposible con tu SQM (lamentablemente este es un hecho demasiado frecuente en nuestro caso), puede que el lugar acabe siendo peor incluso que el que habías dejado atrás, en la "gran urbe" (no sé si estarás en la zona más contaminada, o no).
Para estos temas (y más si me dices que estás en un grado 2), normalmente siempre recomiendo que intentéis adaptar lo más posible vuestras viviendas actuales, y hacer ahí la inversión que sea necesaria y posible a vuestros bolsillos, porque a menos que la situación en vuestra casa sea realmente insoportable y sin posibilidad alguna de mejorar, al menos vivís es un entorno que ya conocéis y en el que ya os conocen y saben (para mal, o para bien) de vuestra enfermedad, mientras que en un lugar nuevo tendríais que empezar todo de cero, lo que conllevaría no sólo un plus de desgaste físico para vosotros (a menos que sepáis de antemano que la gente es amable y el sitio es idóneo), sino que se pudiera hacerse realidad el dicho de "salir de Málaga para entrar a Malagón".
Te hablo desde el punto de vista más práctico posible: analiza qué cambios necesitaría tu casa, y si lo que te costaría (a nivel económico, físico, anímico, etc.) un traslado no podrías emplearlo en adaptar tu casa y tu entorno actual, y que el resultado pudiera ser satisfactorio para tu SQM.
Hola.me gustaría saber si este trastorno podría ser transitorio...si consigues desintocxicarte y recuperar te. Yo llevo 4 meses de baja laboral básicamente encerrada en casa.me pregunto si podré volver hacer vida normal. Si no puedo ir a trabajar y no hay incapacidad de que voy a vivir?
Agradecería la opinión de alguien que haya pasado por esto. Que expectativas de evolución y mejora.gracias.
También que tipo de trabajo podría realizar .tenemos alguna opción. O hemos de obligar a los demás a cargar con nosotros.no es ni razonable ni justo.en mi caso si no me expongo me encuentro bien.en cuanto salgo a la calle y huelo un suavizante de la ropa me vuelvo loca y me encuentro mal 2 días .
Hola Olga:
Sobre tu pregunta, si la SQM se coge al inicio (como parece ser tu caso, en base a los datos que nos cuentas), si a partir de ese momento se toma uno en serio llevar una vida sana y un control ambiental del entorno, hay a quien le remite.
Normalmente, son personas que están pasando de la fase de "sensibilización" a la de una "SQM" propiamente dicha (ver diferencia entre los dos términos en el tríptico sobre SQM del SISS). En ese momento del proceso, hay gente que incluso con no seguir exponiéndose a lo que le provoca reacción le es suficiente para estabilizar el cuadro y que remita, aunque a partir de entonces tendrá que no bajar la guardia manteniendo unos cuidados, claro está.
Por el contrario, cuando más tiempo pase y el cuadro se vaya agravando, si realmente se trata de una SQM, lamentablemente suele ser más complicado mejorarlo.
Hay que tener en cuenta que la SQM es crónica, y que si no se toman medidas de higiene ambiental en nuestro entorno va empeorando.
Es importante, en todo caso, no afrontar este tema (ni ninguno) con actitud "derrotista", ni de "víctima", por duras que sean o parezcan las situaciones, aunque desde luego debamos darnos margen al inicio de este tipo de cosas para expresar nuestro desconcierto, frustración, tristeza, etc. Pero pensando en ello como una fase, donde en la siguiente se arreglará la situación, y de no hacerlo, tarde o temprano se aprenderá a vivir con los que nos toque (aunque lógicamente será más complicado si se está solo por completo ante ello, que si se tienen apoyos y cariño de la familia y/o los amigos).
En cualquier caso, lo importante es mantener la cabeza lo más fría posible y con recursos mentales para hacer frente a lo que nos llegue. Pensemos que, en definitiva, la vida es cambiante siempre, y la cuestión por tanto es saber jugar con las cartas que nos vayan saliendo de la baraja.
Para cualquier duda puedes preguntarme por esta vía de nuevo.
Y si necesitas relacionarte con afectados de SQM (por ejemplo para sentir que "no estás sola", exponer tu testimonio porque quieras compararlo con el de otros, etc.) recordad que el SISS os pone a vuestra disposición un foro en Facebook:
https://www.facebook.com/groups/sensibilidadquimicamultiple/
Si vas a unirte a él (es gratuito) y me dices por este mismo medio cuál es tu nombre en Facebook, le daría paso de inmediato (si no, ten en cuenta que tardaré algo en hacerlo, porque para evitar spam y trolls me veo obligada a tener que revisar los perfiles de los solicitantes antes de darles paso. Esto ralentiza la aprobación de solicitudes porque la salud me impide ponerme a ello de manera regular, así que voy dando paso a nuevos miembros sólo cuando me es posible).
Un cordial saludo,
Hola, escribo por aqui porque yo no tengo Facebook, me di de baja. Uso internet y wasap porque si no estas aislada pero mantengo las demás redes sociales alejadas para no estar todo el día colgada de algún aparato emisor.
Leo a Olga y me recuerdo a mi misma, no se en que ciudad vives pero yo pasé por algo parecido; despido del trabajo, familia "de uñas", vecinos que te hacen la guerra, médicos que te toman por enferma mental.... y encima una misma hecha un lío sin saber muy bien que hacer. Yo puse remedio en todos los frentes que pude, y sobre todo teniendo claro que diga lo que diga mi entorno YO SE LO QUE TENGO, aun así, decidí que no iba a permitir que esto me amargara la vida y poco apoco, a medida que fui eliminando tóxicos, físicos, psíquicos, almacenados, presentes... fui remontando. Ahora hago una vida casi normal, cuido mucho donde voy, donde me meto, con quien, lo que entra en mi casa... y tambien he de decir que afortunadamente trabajo en mi casa casi al 100%. cosa que es muy beneficiosa porque así controlo totalmente el entorno. Aún me queda mucho por conseguir para tener el equilibrio perfecto pero desde luego estoy a años luz de cuando empecé con esta historia hace mas de 10 años.
No te desanimes Olga, ves poco a poco, no dices que edad tienes ni como es tu entorno familiar (importante). En fin, yo vivo en Valencia, si necesitas hablar con alguien o estas cerca aqui me tienes. Un abrazo.
Sería interesante, que médicos supieran pruebas a realizar y que no tuviéramos que llevarlas fuera del país para diagnóstico, con la esperanza que desde la medicina haya más centros donde ir, y que se informen con los que ya lo hacen para que lo implementen en sus comentarios aporto información. Maria José y colaboradores, gracias, cuídate mucho, seremos muchos trabajando a favor de mejorar la salud ciudadana. Descansa. Haremos relevos.
En relación a la analítica, decir que la mutua cubrio los gastos de las pruebas que no tenían que ver con genética, estás las pague yo, tambien aboné los gastos de las pruebas solicitadas a Belgica. Esperemos que en adelante se puedan realizar en Cataluña.
He buscado complicidades donde se puede. A la mutua le he dado a conocer la enfermedad y les he advertido de su interés en conocerla, ya que pueden estar tratando patologías de diferentes órganos, en que lo adecuado es alejarse de químicos, y que les supondrá el no tratarlo adecuadamente agravamiento patologías diversas e incremento de costes. Observo distribución revista médica entre pacientes informando diferencia de alergia con los síntomas de SQM, sin decir nombre enfermedad. Es un avance. Seguimos...
Recomiendo, cumplir 40 a los 60 de Raimon Samsó, ediciones Obelisco. Hace tiempo que lo sigo en Catalunya Radio colaborando con l'ofici de viure.
El interès és que ha conseguido librarse de dolores de cabeza después de lidiar con la enfermedad desde muy tierna edad. El experimenta dejando de tomar un producto y observa lo que sucede en su cuerpo, descubriendo que le perjudica, es un buen método para los afectados de SQM.
Hola!! queria consultar si alguien sabe algun fabricante de fundas de colchones con carbon activado para aislar mi colchon , ya que he comprado un colchon en sabicol(linea katar) pensando que era 100% natural como dicen y no puedo dormir en el. O si alguien me recomienda otra solucion se lo agradezco, ya que no me quieren cambiar el colchon en la fabrica.
desde ya muchas gracias
slds
responder a : nicogattarello7@hotmail.com porfavor
Hola, buenos dias! Me llamo Ana Esther, tengo 38 años, soy de Murcia y hasta hace 3 años mi profesión era de peluquera. He trabajado en la peluquería desde que tenia 16 años, puesto que la peluquería era mia y me iba muy bien... toda la gente pasaba por mis manos para acabar sus peinados. Fui fumadora hasta hace 8 años que lo deje porque llegaba a mi casa y tenia una sensación de ahogo que pensaba que era a causa del tabaco. Tuve que cambiar de productos para la peluquería hasta 3 veces porque me ahogaba cada vez que los utilizaba, hasta que un dia despues de mucho trabajo empecé a sentir que me salieron unas llagas en la lengua que no podía ni moverla para hablar a parte de perder la voz y me costaba respirar bien. Tube que ir a urgencias donde me pusieron urbason y antistamico y desapareció todo aunque me quedaba con mucho malestar que tenia que irme a la cama. A los pocos dias fui de nuevo a la peluquería y me volvio a pasar lo mismo. Fue cuando mi doctora me dijo que no era normal... que deberia de hacerme las pruebas y visitar al alergologo. Empezó un para mi una batalla desde familiares,amigos medicos hasta llegar a jucios.
En alergología lo primero que me dicen es que posiblemente seria una hipersensibilidad bronquial pero que para esto no habian pruebas, solo una que era test de metacolina. Me hiceron pruebas de alergia de contacto me salio alergia niquel,cromo y cobalto. El test de metacolina positivo en 50. Pruebas de asma positivas. Me dicen que no puedo trabajar en la peluquería y al ser autónoma me dan la baja. En ese momento un empezó lo que hasta el dia de hoy para mi es un sin vivir... no podia oler: perfumes,ambientadores,desodorantes de spray,amonico,lejía,suavizante, detergentes.
Empiezo a sentir un ahogo en el cuello y pecho,se me va la voz , el cuerpo se me pone como si algo de calor me recorre todo,se me descompone el cuerpo ,se me taponan las narices y no me entra bien el oxigeno y tengo que salir corriendo de donde esté para tomar aire.
Siempre me he ido a urgencias.. me ponían una nebulizacion pero me ponía mucho peor,en una ocasión me tuve que poner adrenalina. Hasta ese momento mi vida era estar en la cama no podia ni levantarme cada vez que me administraba algo. Hasta que un dia fui a un medico y me dijo que no utilizara nada de tratamientos, quitara de mi casa todos los ambientadores, perfumes y todo lo que hasta ese momento me estaba haciendo sentir mal. Mi familia y amigos al principio decia que todo era porque me ponia nerviosa y que todo era de mi cabeza. Pero se han dado cuenta que no es así...
Despues de visitar otorrinos,digestivo y estar todo bien me mandaron al neumologo. El me va viendo ahora me comentaron que aparte del test de metacolina esta de la prueba de persusfatos inhalados, las pruebas de sensibilidad quimica multiple. Y el neumologo no me las quiere hacer por mi capacidad pulmonar.
Pedí hace 1 año la incapacidad permanente para mi trabajo puesto que a los 6 meses de dieron de alta médica. El juicio me salió hace 1 mes y me la han denegado por falta de pruebas.
Mi problema ahora es que no se que puedo tomar. Me hicieron un tac con contraste y me hizo reacción, un tratamiento para la infeccion de orina y un anticonceptivo.
Tengo ir al dentista y tengo miedo porque no se si me puede pasar algo.
Necesito que alguien me ayude o me diga que puedo hacer o donde puedo ir.
Un saludo
PARTE I/II.- Hola Unknown:
Siento responder con tanta tardanza (un mes después de tu mensaje). Mi salud es frágil, y además, no sé si has leído en una de mis últimas entradas que falleció mi madre.
Dicho esto, comentarte que, sin duda (y aunque no soy médica y además, sin saber de ti más que por lo que comentas es arriesgado hacer afirmaciones categóricas), lo que presentas es, efectivamente, un cuadro múltiple de, al menos, diversas alergias, asma y sensibilidad química múltiple (SQM).
Es muy habitual que en SQM haya asociado asma y/o una alergia o varias. Todo ello derivado de las múltiples sustancias químicas a las que en tu trabajo como peluquera te has visto expuesta, y que de forma individual o en interacción entre ellas, no son inocuas. Conozco varios casos de personas con SQM causada por su actividad como peluqueras.
Si se te irrita LA GARGANTA Y SISTEMA RESPIRATORIO por la inhalación de estas sustancias químicas, valora con tu médica si (dentro de tu contexto de alergias, asma, etc.), durante estas crisis podrías tomar N-acetil L-cisteína (pura al 100 % y en recipiente de vidrio, para evitar la posibilidad de alguna reacción por los excipientes u otros añadidos, o por el plástico del envoltorio, etc., por lo que si tu médica da el visto bueno para que lo tomes, podrías pedirlo a una farmacia que haga fórmulas magistrales). A algunas personas con SQM nos alivia, porque reduce la sensación de sequedad/irritación que provoca en nuestro sistema respiratorio). Eso sí, si pruebas con ello, como con cualquier medicación que puedas tomar debes recordar de empezar por tomar dosis subterapéuticas, porque las personas con SQM podemos, tanto sufrir reacciones adversas (o paradójicas) desmedidas a la medicación, como que no nos cause efecto alguno. A veces, incluso una pizca de la sustancia nos puede hacer reaccionar (para bien, o para mal). Así que hay que empezar por dosis subterapéuticas bajas, y si no hacen efecto, consensuar con tu médica irlas subiendo hasta que sea la adecuada. En el caso concreto que nos ocupa (la N-acetil L-cisteína) quienes la hemos usado alguna vez ha sido durante las crisis por irritación faríngea y resto del sistema respiratorio por la inhalación de sustancias químicas perjudiciales para nosotros, poniendo un poco de la cápsula diluido en un vaso de agua, y bebiéndolo a pequeños sorbos cada poco, hasta que se note que la garganta, etc. están menos resecos e irritados.
En todo caso, es fundamental que EVITES exponerte a aquello que te perjudique. No sé si ya lo harás, pero en tu caso veo fundamental que uses una mascarilla facial de alta protección (alguna de las que usamos en SQM, que tú toleres).
En cuanto a PROFESIONALES, para evaluar tu incapacidad laboral hay peritos médicos que conocen la SQM suficientemente; y respecto a dentistas, lo mismo. De hecho, si observas la columna de profesionales colaboradores en mi espacio verás los datos de un perito médico experto en SQM (el Dr. Arturo Ortega, cuyo despacho se ubica en Cataluña, pero que se desplaza por toda España para asistir a juicios) y los de una odontóloga (Judith Gelfo, que está en Madrid). Aunque no creo que haga falta decirlo para quien conozca mi honesta trayectoria, señalo que sus datos de contacto los aporto altruistamente. No me “llevo” nada a cambio por ello. Ellos están ahí por méritos propios. Además, en el SISS también os ofrezco un directorio de profesionales relacionados con la SQM.
(continua)
(continuación)
PARTE II/II.- Por último, comentarte que creo que te podría ser de interés entrar en el GRUPO DE SQM QUE TENGO EN FACEBOOK, porque en él te podrías sentir acompañada al ver otros casos de SQM, y sacar alguna información útil (aunque siempre aconsejo no “fiarse” sin más de lo que unos y otros nos digan, por muy buena intención que tengan, porque no siempre son gente que sepa sobre su propia dolencia; o tenga el mismo grado que tú; o incluso tenga SQM a pesar de que lo crea, pues no han sido diagnosticados, y por algunas cosas que dicen podría sospecharse que quizás tengan otras cosas, pero no SQM. A veces, incluso son personas que entran en el grupo por curiosidad, o por ayudar, sin tener claro lo que es la SQM, y a causa de su buena disposición a ayudar dan “consejos” o hablan de artículos, etc., sin tener en cuenta que no todas las personas con SQM podemos reaccionar a todo igual, o que no todo lo supuestamente “natural” es beneficioso para alguien con SQM, o que una persona con SQM suele tener alergias y otras cosas añadidas que tener presentes antes de ponerse a probar algo sin más). En todo caso, a pesar de estas advertencias, estar en un grupo así siempre es beneficioso, si se sabe ser prudente con lo que uno lea.
Te paso su enlace:
https://www.facebook.com/groups/sensibilidadquimicamultiple/
(nota: dada mi salud, no suelo poder dar paso a todos los ue lo piden de inmediato, pero si te identificas estos días, cuando pidas entrar, diciéndome que eres tú, podría hacerlo de inmediato, en cuanto viera tu petición pendiente.
Ánimo y un fuerte abrazo,
Buenos dias,
El otro dia me vino acasa una comercial vendiendome una maquina que se conecta a la lavadora y que sirve para lavar sin jabones ni suavizantes. Quisiera preguntar si alguien la tiene o la conoce y si funciona realmente. Muchas gracias por adelantado
Hola!! Ester de Murcia a que médico has ido porq yo estoy entendí igual que tu y no se donde ir ya,ninguno me da solucion, esta tarde voy a un Alergologo a mi me ha pasado a raíz de limpiar con unos productos, también soy de un pueblo de murcia.Estoy desesperada ya.
Los seguiremos, saludos
Saludos de Lima PERU
Que puedo utilizar para quitarle los vapores al detergente de ropa y limpiadores de vajillas. Gracias, pues estos productos no lo tolero debido a los vapores que contiene.
Hola luzhuarikancha:
La idea no es "quitarle" los "vapores" al detergente que vienes usando, que comentas que te hace daño. Lo que debes hacer es cambiar de producto. Usa uno cuyos componentes sean inocuos y sin fragancias. A poder ser, con certificación ecológica.
Para la ropa lo tienes fácil: puedes usar simplemente bicarbonato: sirve para desodorizar, suavizar, eliminar la suciedad... Opcionalmente, se puede complementar, además, con vinagre de manzana.
En mi espacio tienes información al respecto.
Un cordial saludo,
Saludos a todos y todas.
Acabo de ser diagnosticada de SQM grado III-IV sobre IV. Utilizo respirador si necesito ir a algún sitio, incluso por la calle porque inhalar cualquier efluvio químico me quema las vías respiratorias. He ido empeorando a marcha forzada. En estos momentos, una de mis peores pesadillas (entre otras muchas) es la ropa. Empecé a lavar con detergente sin perfume, y actualmente lavo con bicarbonato, a veces vinagre de manzana y ultimamente solo con agua, ya que es ponerme la ropa y tal y como respiro, del tirón, me produce irritación en la garganta y la lengua. Me pasa con cualquier cosa que me pongo incluídas las sábanas. Es una tortura no poder vestirme ni dormir. Como al final tengo que ponerme algo y taparme, ya vienen otros síntomas como por ejemplo diarreas o espasmos. Por supuesto, mi ropa no huele a nada, pero los efluvios que genera me matan. Por más que lavo y ventilo, no consigo evitarlo. No sé si son los restos de detergente que quedan... Sabiendo que cada vez que nos sometemos a algo así vamos a peor, no se que hacer, estoy desesperada. No salgo del mismo bucle: lavo, ventilo y no lo tolero, lavo, ventilo, y no lo tolero. También me pasa con la ropa de algodón orgánico 100% que he comprado y ya he lavado varias veces. Supongo que en este caso es por los químicos con que se ha tratado ¿es normal que pase esto? ¿ es cuestión de seguir lavando y ventilando? Es horrible.
María José, aunque sea repetido el mensaje, te quiero dar las gracias por toda esta información, que viniendo de una persona con la salud endeble tiene más mérito todavía. Debe haber sido un duro camino partiendo del desconocimiento de la enfermedad el haber llegado hasta aquí. Gracias a ti tenemos mucho camino allanado.
Hola! tengo un problema con la pintura en casa, pintamos con una marca que se anuncia como apta para SQM y no la tolero en absoluto, (esto le ha pasado a mas gente con esta marca Graphestone)así que un pintor tuvo que venir a casa lijar toda la habitación y poner otra que si que tras varias catas si que tolero.... problema... que continua oliendo a la primera pintura despues de casi un año... el pintor me dice que es muy difícil de solucionar, que el apuró el lijado... pero yo sigo sin poder entrar en esa habitación... Vivo en un pueblo cerca de Barcelona (Alella)y me preguntaba si alguien conoce a algún pintor de confianza con experiencia en estos casos. Gracias
Querida Concha:
Siento mucho lo que estás pasando con la ropa, y las telas en general. Al irte leyendo, te iba a decir que, si la ropa que vienes lavando ahora con bicarbonato y/o vinagre, en el pasado era lavada con detergentes normales (y lo peor: con suavizante), lo más seguro es que ahora siguieras detectándolos, aunque ya no laves con ellos, porque suelen quedar restos en las fibras, que las personas con SQM detectamos. Sin embargo, me despista saber que te está pasando lo mismo con la ropa de algodón ecológico 100 % que has comprado nueva.
En mi caso, estuve mucho tiempo pasando mucho frío incluso (en pleno invierno, con olas de frío polar que hubo) porque dejé de tolerar las sábanas, los pijamas, etc., y sobre todo las mantas y edredones que tenía antes de enfermar. Y el motivo fueron, o el tipo de material, o el detergente con el que antes los lavaba, o ambas cosas. Lo pasé particularmente mal con una manta y un edredón. Da igual las veces que los ventilé. Luego, cuando supe más de la SQM, al analizar mi entorno con esos "nuevos ojos" que nos da esta enfermedad, me di cuenta del motivo de mi intolerancia a estos dos objetos: aparte de que sus materiales no me eran aptos, además, en su momento, los había dado a lavar a una tintorería (¡!), que los lavó en seco. El lavado en seco es de lo peor que se puede hacer, porque se hace a base de sustancias químicas, que además son altamente perjudiciales para la salud (y claro, también para el medio ambiente).
En tu caso, el motivo de lo que, en principio, me comentas que parecería una intolerancia al algodón ecológico 100 %, se me escapa, pero valora que en realidad pueda ser que no esa ropa tenga alguna parte que no sea de algodón, o ecológica, y sea eso lo que te esté dañando. Por ejemplo, que tenga alguna cosa elástica, o que tenga tintes y esos tintes no sean realmente ecológicos. Hay veces que venden ropa como "ecológica", pero sólo lo es la fibra, no los tintes. O dicen que es "ecológica", porque el término "vende", pero en realidad no lo es, o ha sido procesada en una fábrica donde no tengan cuidado en las instalaciones con que su producto no se contamine una vez confeccionado. Lamentablemente, muchísimas veces tenemos que hacer un esfuerzo titánico para buscar el origen de nuestras intolerancias a cada cosa frente a la que nuestro organismo muestra síntomas, para poder solucionar el problema (o para no volver a repetirlo comprando un producto similar en el futuro). Con la salud que tenemos, se nos obliga a tener que hacer de detectives, cual perros sabuesos, para poder tirar del hilo del motivo de nuestros síntomas en cada ocasión, porque ni las industrias, ni la legislación se preocupan de sacar al mercado cosas cuya máxima sea ser inocuas para la salud.
Concha, las gracias a tí, por un mensaje tan amable y por agradecerme mi labor en Internet por el colectivo, así como por darte cuenta de que, efectivamente, con la frágil salud que tengo, me supone un esfuerzo realmente tremendo intentar seguir en la brecha, ayudando e informando en lo que pueda, como vengo haciendo desde 2006, aunque cada vez de manera más limitada, porque el cuerpo ya no me da más de sí.
Un afectuoso abrazo,
Hola Inma:
Cómo lo siento. Con el gran esfuerzo que nos supone abordar la pintura de la vivienda, es tremendo que sólo haya servido para que continúe el problema.
No sé si el pintor lo hizo, pero antes de haber pintado por segunda vez, aunque lijara (que esperemos que no decapara. Es decir, que no quitara la primera pintura con algún disolvente u otro producto químico), creo que hubiera sido bueno:
1) Lavar las paredes y techo de la habitación con algo del tipo agua y bicarbonato. Varias veces. Y ventilar y dejar secar por completo entre cada repaso.
2) Y luego, haber puesto en la habitación algún absorbe-olores (sea casero, pero potente; o un purificador de aire o similar).
3) Y finalmente, no haber pintado encima hasta que pasara un tiempo y se hubiera comprobado que el olor de la pintura anterior se había eliminado por completo.
Hay que pensar que las sustancias químicas de las pinturas no quedan sólo en la superficie de la pared y techo donde se usen, sino que impregnan esas superficies, que las absorben. Por ello, no se trata sólo de quitar lo que se "vea", sino lo que haya quedado dentro de las paredes y techos que se pintaron. No sé si me explico: para quitar la pintura de una pared basta con rascarla, pero para quitarle las sustancias químicas que le hayan quedado impregnadas, además hay que emplear tiempo en que esa pared quede libre de tóxicos (o de esas sustancias que no toleremos).
No conozco un pintor en la zona donde me comentas que vives, pero se me ocurre que puedes preguntar en mi grupo de SQM, que tengo en Facebook, porque será más probable que te lea alguna compañera que esté por allí, y que quizás le haya ido bien con un profesional concreto y te lo recomiende.
El grupo se llama "Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple". Lo tienes en:
https://www.facebook.com/groups/sensibilidadquimicamultiple/
Si pides ser miembro de mi grupo (es gratuito), en la pregunta que se os hace a los nuevos miembros antes de entrar dí que eres la persona con la que hablé en mi espacio estos días, sobre pinturas, para aceptar tu solicitud rápidamente, pues muchas veces no me es posible dar paso a alguien cuando detecto que son perfiles de Facebook que parecen no tener actividad y que dan la impresión de que son cuentas-spam, o personas antiSQM que quieren entrar para sembrar discordia, etc. Así que por la buena convivencia y seguridad de los compañeros, no me es posible dar paso al grupo a todo el mundo. Tengo que hacer una "selección", en donde intento detectar qué perfiles son reales y tienen buenas intenciones, y cuáles no. Pero no siempre acierto: De ahí que te recomiende que, cuando solicites ser miembro, y veas la pregunta que allí se te hará, digas que eres "tú" ;)
¡Un abrazo!
Ta mando un saludo cordial,
Hola,necesito información porque no tengo claro si mis dolencias pueden provenir de una sqm en estado inicial.
Todo comenzó al quedarme embarazada de mi segundo hijo, estuve todo el embarazo con sabor amargo en la boca y no soportaba muchos olores, sobre todo cosméticos y de limpieza, todo esto es normal durante el embarazo. Una vez di a luz el sabor no desapareció pero sí pude volver a tolerar los productos químicos que durante el embarazo me molestaban, pero al cabo de los meses comencé a tener la lengua ardiente, después faringitis y amigdalitis crónica, con todas las mucosas bucales muy irritadas, el caso es que ni el otorrino ni yo encontramos el foco. Sí que en una resonancia me han visto los nervios olfatorios inflamados. Sí que siento que hay cosas que huelo que es como si me pasarán directamente a la garganta, a veces me produce picor y otras no, entre esas cosas hay productos de limpieza pero también naturales, como flores en el campo...
Mi duda es si la sqm siempre se da con productos artificiales o también puede producirse por algunos naturales como flores, no sé si mi dolencia entonces seríacon el olfato en general. También he comprobado que durmiendo se me quitan todos los dolores, y aún lavo con detergentes normales y demás...y durante el día se van desencadenando pero no encuentro el motivo claro.
Muchas gracias por toda la ayuda que brindas.
Un abrazo.
Hola María,
En base a lo que me comentas, y si las pruebas médicas no encontraran algo que justifique por completo tu cuadro, puedo comentarte varias cosas, que espero que te sean de utilidad:
PARTE 1:
1. Lo que describes, sería compatible con una “sensibilización química”. Es el estadio previo a la sensibilidad química múltiple (SQM), si una no cuida esa sensibilización cuando aparece. “Cuidarse” quiere decir, fundamentalmente, “no exponerse” a lo que notes que te produzca, o pueda producirte sintomatología, con el fin de que tu organismo se desensibilice, y de ese modo, se refuerce. Sino, las sensibilizaciones químicas pueden evolucionar hasta convertirse en SQM (sobre todo, en cuadros como el que me han expuesto que presentas).
2. Las sensibilizaciones químicas, si se cogen a tiempo pueden, o mantenerse a raya, o disminuir, o incluso desaparecer. La SQM, sin embargo, es crónica.
3. La diferencia entre SQM y sensibilización química es que, en una sensibilización, el organismo reacciona con ALGÚN síntoma a SÓLO algunos productos; mientras que en la SQM, el cuerpo reacciona a MÚLTIPLES productos, y con una sintomatología VARIADA y que, habitualmente, se SUPERPONE una a otra.
4. Según avanza la sensibilización y la SQM, el organismo no sólo reacciona a sustancias sintéticas, y cada vez a más número de ellas, sino que también puede reaccionar a sustancias y olores naturales, incluso ecológicos y alimentos (al gluten, la lactosa, los excipientes, los químicos que se echan al agua del grifo, etc.).
5. Puede que, antes del embarazo tuvieras ya una alta carga tóxica corporal en tu organismo (por ejemplo, porque vivieras y/o trabajaras -en el presente y/o en el pasado- en entornos con un nivel alto de tóxicos, o no muy alto pero sí continuo). O sino, puede que tuvieras una predisposición genética, y que tu entorno y el embarazo la “activaran”.
6. La sensación de que un “químico”, al que te ves expuesta, pasa directamente a la garganta, o al cerebro a través de la nariz, es habitual en SQM. Y las faringitis de repetición, y con mucosas muy irritadas (incluso con tos de repetición), también. Debes descubrir cuanto antes qué sustancia/s química/s de tu entorno te lo está provocando, para retirarla/s de inmediato, porque este tipo de sintomatología sí te puedo decir, con seguridad, que lo está provocando algo que tienes en tu entorno.
(continúa)
(continuación)
PARTE 2:
7. En definitiva, en base a lo que comentas, como te he comentado al inicio, podrías tener una sensibilización alta. Ojo, hablo de “sensibilización”, y no de “SQM”, en base a varias cosas que señalas, como la de que, “el sabor no desapareció pero SÍ PUDE VOLVER A TOLERAR los productos químicos que durante el embarazo me molestaban”.
En temas de orientar en un diagnóstico, es mejor ser conservador, por sensatez y precaución. En tu caso, me atrevería a decir que no es SQM, pero casi. Y como la evolución en este tipo de cuadros puede ser rápida, deberías actuar de inmediato para atajar el problema, eliminando todo lo que, de tu entorno, pueda estarte perjudicando. Y no sólo lo que CREAS que te está perjudicando, sino TAMBIÉN lo que no te estés dando cuenta de que lo hace, porque el cuerpo se haya “adaptado” a no reaccionar de inmediato a ello y a no detectarlo como “nocivo” (para que se entienda te pongo el ejemplo del tabaco, el alcohol y cualquier otra droga: a quien está enganchado a ellos, el cuerpo se lo pide de continuo, y si no se los da, el cuerpo, en “revancha”, provocará un síndrome de abstinencia, con dolor de cabeza, nerviosismo, dolores musculares, etc. En ese sentido, en la sensibilización y en la SQM, el organismo actuaría del mismo modo: cuando se “acostumbra” a estar en contacto (o a consumir) ciertas sustancias nocivas, el cuerpo las pedirá, sin querer atender a que le sientan mal, y a que, seguir consumiéndolas supondrán seguir en un continuo círculo vicioso de síntomas, por lo que, deben apartarse del afectado para que su cuerpo se “desenganche” de ellas.
En todo caso, quizás algún médico experto te diagnosticaría ya de SQM, pero creo que tu relato orienta a lo que te he expuesto. En todo caso, me faltaría saber cuándo fue ese segundo embarazo que comentas, y desde cuándo presentas el cuadro que expones. Eso, también es importante.
8. Una última cosa: sobre lo que comentas de que "también he comprobado que durmiendo se me quitan todos los dolores, y aún lavo con detergentes normales y demás...y durante el día se van desencadenando pero no encuentro el motivo claro", podría haber uno o varios motivos a ello. Sobre el sueño, podría ser porque tu dormitorio sea una zona más o menos libre de químicos (el colchón, etc.), o porque esa habitación esté alejada de la fuente o fuentes que, en tu casa, te estén perjudicando, porque no las hayas identificado como perjudiciales para tu salud. Al dormir ahí, a tu cuerpo le daría tiempo a recuperarse durante la noche, precisamente porque lo que tengas sea una sensibilización, y no una SQM aún.
Respecto a lo que comentas de que sigues lavando y limpiando con lo de siempre, decirte que, como no sé qué tipo de productos has usado hasta ahora, no te puede decir, pero, en todo caso, deberías hacer un análisis profundo de qué compras para tu casa (para limpieza, aseo personal, lavado de la ropa, etc.), y simplificar y usar sólo cosas naturales y SIN fragancias.
Espero haberte ayudado.
¡Ánimo y un abrazo! (siento la tardanza en responder. Mi salud me limita mucho).
Hola ,te puedo asegurar que no eres el unico, yo llevo 20 años en este infierno y hasta hace unos meses no me lo han diagnosticado, mis personas cercanas pensaban que eran nervios o algo asi ,he tenido que pasar de comentarios y luchar sola por buscar respuestas y ayuda, adi que te comprendo perfectamente
mcarmen.as@hotmail.com
El dr. Carlos María Isasi es reumatólogo y experto en sensibilidad múltiple química en Madrid.
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