El interés de este estudio, del que he traducido los apartados de Resumen y Conclusiones, radica en que ofrece datos sobre los pacientes graves y muy graves de EM/SFC (como que el 45% de los casos muy graves debutan antes de que la persona haya cumplido los 15 años de edad; como fue mi caso, que surgió cuando tenía 11). Además, muestra la situación que tienen en su entorno asistencial (familiar -en caso de tener quien los apoye-, sanitario, social y administrativo). Son datos que estremecen, y que son útiles para extraer reflexiones de ellos con el fin de pedir que se mejoren las condiciones de estos enfermos, pues, aunque se refieren a un país concreto (Noruega), son perfectamente extrapolables a cualquier otro, como por ejemplo España.
María José Moya VillénServicio de Información sobre Sensibilidad Química y Salud Ambiental (SISS)www.sensibilidadquimicamultiple.orgBibliotecaria-documentalistaAfectada de SQM, EHS, EM/SFC y FM graves, etc.
LA ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC) DE GRADOS GRAVE Y MUY GRAVE EN NORUEGA: CARGA SINTOMÁTICA Y ACCESO A LA ATENCIÓN
(título original: Severe and very severe myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome ME/CFS in Norway: symptom burden and access to care)
por Kristian Sommerfelt (1)*, Trude Schei (2) y Arild Angelsen (3)
(1) Children and Youth Clinic, Institute of Clinical Medicine 2, University of Bergen, P.O. Box 7804, 5020 Bergen, Norway
(2) Norwegian ME Association, Nedre Slottsgate 4 M, 0157 Oslo, Norway
(3) School of Economics and Business, Norwegian University of Life Sciences (NMBU), P.O. Box 5003, 1432 Ås, Norway
* Autor a quien dirigir la correspondencia.
J. Clin. Med. 2023, 12(4), 1487; https://doi.org/10.3390/jcm12041487
Envío recibido el: 22 de enero de 2023 / Revisado el: 6 de febrero de 2023 / Aceptado el: 9 de febrero de 2023 / Publicado el: 13 de febrero de 2023.
(este artículo pertenece al número especial Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: Epidemiology, Treatment and Prognosis https://www.mdpi.com/journal/jcm/special_issues/EQSUH047XF).
RESUMEN
Existe una sorprendente falta de conocimiento sistematizado respecto a la carga sintomática, la capacidad para las actividades de la vida diaria y las medidas de soporte para los pacientes de EM/SFC más gravemente enfermos. El presente estudio pretende abordar esta cuestión a través de una encuesta nacional por Internet dirigida a pacientes con EM/SFC grave y muy grave, y sus cuidadores.
Se incluyeron las respuestas de 491 pacientes, de los cuales 444 tenían EM/SFC grave y 47 muy grave, categorizados en base a las respuestas mejor valoradas. Además, 95 encuestados fueron reclasificados desde la clasificación que dieron, a moderados, e incluidos al estudio a efectos comparativos.
El estudio señaló que el inicio de la EM/SFC se produjo antes de los 15 años de edad en el 45 % de los casos muy graves, y en el 32 % de los casos graves. La duración de la enfermedad fue superior a los 15 años para el 19 % del grupo muy grave, y el 27 % del grupo grave. La carga sintomática de los pacientes fue extensa. Los más gravemente afectados estaban totalmente postrados en cama, eran incapaces de hablar y experimentaban un empeoramiento dramático de los síntomas tras una mínima actividad o estímulo sensorial.
La atención y asistencia de los servicios sanitarios y sociales se describieron a menudo como insuficientes o inadecuadas, lo que a menudo empeoraba la carga sintomática y la carga asistencial. Se informó de una falta sustancial de conocimientos sobre la enfermedad entre los profesionales sanitarios en general. Sin embargo, aproximadamente el 60 % de los grupos de pacientes graves y muy graves encontraron útiles los servicios prestados por terapeutas ocupacionales y médicos de familia (médicos generales), mientras que una proporción menor recibió ayuda apropiada de otros grupos de personal sanitario. Esto indica que la ayuda y el soporte son muy necesarios y posibles de proporcionar. Pero esto ha de abordarse con cuidado, ya que un número considerable de pacientes empeoró a causa del contacto con el personal sanitario.
Los cuidadores familiares describieron una extensa carga en los cuidados, con ayuda a menudo inadecuada de profesionales sanitarios o autoridades municipales. La atención de familiares de pacientes con EM/SFC representó más de 40 horas a la semana para el 71 % de este grupo de pacientes. Los cuidadores describieron un gran impacto negativo en su situación laboral y financiera, y en su bienestar mental.
Concluimos que el inicio [de la EM/SFC] en la infancia era algo común, la carga de la enfermedad era extensa, y el soporte de los profesionales de asistencia sanitaria y social responsables era, por lo general, extremadamente inadecuado.
Palabras clave: EM/SFC; síndrome de fatiga crónica; grave; muy grave; carga sintomática; encuesta nacional
[...]
CONCLUSIONES
Los pacientes con EM/SFC más gravemente enfermos son un grupo extremadamente vulnerable. Sus síntomas son devastadores, lo que se traduce en una falta de capacidad para la interacción social y para tener una calidad de vida.
La frecuente incredulidad de los profesionales sanitarios ante los síntomas, e inadecuada atención y manejo agravan aún más la situación de los pacientes y sus familias.
Estos pacientes, que son los que mejor habrían demostrado las características básicas de la enfermedad y los síntomas de todos los pacientes con EM/SFC, son, lamentablemente, en general invisibles para el resto de la sociedad.
Este estudio ilustra la importancia de escuchar a los pacientes y a sus familias y de abstenerse de hacer suposiciones y juicios desinformados.
Por último, el estudio pone de relieve que es posible y puede ser muy útil prestar atención sanitaria y apoyo adecuados a los pacientes y a sus cuidadores, y que se les debería alentar firmemente proporcionándoles los recursos y conocimiento necesarios sobre la enfermedad y los pacientes.
Fuente y texto completo en: MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute).
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