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| Meritxell con su querido gato Nedjem, que falleció a finales de abril de 2024. |
El 21 de mayo el SISS cumplió 18 años de activismo, primero abriendo camino y después allanándolo. Desde su inicio viene siendo la referencia como fuente de información frente a la desinformación.
Disculpad que no publicara esta entrada el mismo día del aniversario, pero es difícil hacer coincidir las escasas ocasiones en que consigo forzar mi salud a hacer algo sin provocar un empeoramiento en mi estado general, con una fecha concreta.
Este artículo del 18º aniversario lo iba a dedicar a recordar que 2024 es el año del décimo aniversario del reconocimiento de la sensibilidad química múltiple (SQM) en España, proceso del que tuve el honor de formar parte, en un equipo de trabajo de a tres con la diputada Carmen Quintanilla y el periodista ambiental Carlos de Prada. Más adelante explicaré porqué hablo en condicional; no obstante, ya habrá ocasión, en este año, de retomar un recuerdo tan memorable, si la salud me lo permite.
También tenía en mente aprovechar esta entrada para mostrar mi gratitud a tres personas sin cuya asistencia práctica y paciencia este año me hubiera quedado incomunicada a partir de abril. Hablo de M. Carmen, Irene y Alberto. Resulta que, en enero la compañía de telecomunicaciones que da servicio a mi vivienda me había comunicado que la central de ADSL de mi barrio cerraría el 30 de abril; así que, si no sustituía mi ADSL por fibra antes de esa fecha me daría de baja, dejándome sin Internet ni teléfono. El problema era que no podía hacer el cambio porque el conversor y el router de fibra que instalan las compañías pueden generar síntomas a personas electrosensibles como yo. Por tanto, una vez instalada la fibra hubiera tenido que tenerla apagada permanentemente, lo que me hubiera dejado aislada del exterior. Esto me obligó a dirigir mis escasas energías a buscar una solución al tema durante meses. Pero, una vez encontrada, no hubiera podido implementarla sin el inestimable soporte práctico y altruista de estas tres personas extraordinarias. Aun no me creo que siga pudiendo estar conectada, y actualizando este espacio. De hecho, en las últimas semanas antes del cierre de la central empecé a contactar con algunas personas para despedirme de ellas porque -como les expliqué-, era muy probable que me quedara incomunicada para siempre en breve.
En cualquier caso, el sentido de este artículo giró 360º hace unos días, cuando una compañera y amiga, seguidora de este espacio desde hace más de 10 años, cuyo caso conozco desde entonces, hizo público que, a mediados de mayo le habían diagnosticado un cáncer metastásico. Así que necesita tratarse con urgencia para salvar su vida. Pero requiere ayuda económica para el tratamiento, los médicos y las pruebas que le son necesarios para tener la oportunidad de que le sean útiles. Más adelante explicaré el porqué de ello, y expondré múltiples ejemplos dados por la afectada que avalarán tal explicación.
Así que, he reorientado la energía que iba a destinar a conmemorar el aniversario del SISS (que no deja de ser algo de carácter intrascendente en este nuevo contexto), para enfocarla en intentar dar visibilidad a su caso y pediros que, quien pueda ayudar la ayude, y que también difunda este artículo en sus redes sociales, foros, etc. para que llegue a la mayor cantidad de gente que potencialmente pueda ayudarla.
Este es el enlace a la página que tiene nuestra compañera para recibir donaciones, donde además aporta informes médicos y explicaciones sobre su estado de salud y necesidades:
Por favor, no mires a otro lado. La mayor amenaza que tiene la Justicia es la indiferencia, el mirar a otro lado, el creer que no va conmigo, y el pensar que otros solucionarán los problemas; en lugar de ser conscientes de que cada individuo cuenta para remar todos en el mismo sentido, haciendo cada uno su parte, según sus posibilidades reales.
María José Moya Villén
Responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química y Salud Ambiental (SISS)
Bibliotecaria-documentalista
Afectada de SQM, EHS, EM/SFC y FM graves y otras afecciones
MERITXELL VICIANO - UN CASO GRAVE DE DESASISTENCIA Y DESAMPARO QUE NECESITA AYUDA URGENTE
Meritxell tiene 42 años. Vive en Sant Adrià del Besòs (Barcelona). Desde hace años padece, entre otros problemas de salud, EM/SFC, SQM y FM graves. EHS, POTS ('Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática' / Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), síndrome de Raynaud primario, hiperlaxitud ligamentosa, rabdomiólisis, osteonecrosis, insuficiencia en la válvula tricúspide, hernias discales, ataxia y síndrome de Ehlers Danlos.
A mediados de este mayo de 2024 le han diagnosticado cáncer metastásico. Así que necesita tratarse con urgencia para salvar su vida. Pero, para ello, precisa ayuda económica, dado que, como da fe su testimonio (que expondré a continuación), la Seguridad Social y red social que tenían que haberle brindado un soporte han venido ignorando sistemáticamente sus problemas de salud y su petición de tratamientos acordes a su situación y de médicos que conocieran sus dolencias para que no perjudicaran aún más su salud. Esto la ha obligado a malgastar la escasa energía que tenía en luchar más allá de lo que su salud le permitía para intentar hacer valer sus derechos como paciente. Así, años. Pero apenas le ha servido de algo. Ha confesado múltiples veces que no podía más y que se encontraba sin salidas. Sólo pagando médicos y pruebas privadas es que ha podido demostrar parte de las enfermedades que padece, INCLUIDO el cáncer actual; y recibir algún tipo de tratamiento útil a sus circunstancias (aunque muy insuficiente para sus necesidades).
Como nada es más elocuente que un testimonio en primera persona, a continuación expondré el suyo a través de la transcripción de algunos de los textos que ha ido brindando desde 2021, de forma pública, en sus redes sociales y su página de GoFundMe.
Pero antes de pasar a ello aclararé que Meritxell partía de la misma premisa que teníamos muchos antes de enfermar de dolencias limitantes poco comunes, que es que “confiaba ciegamente en los médicos, creí que todo lo que hacían era en pro de la salud”, pero “toda mi vida me han tratado muy mal”.
A continuación, mostraré lo que ha ido contando en estos últimos años.
1. EVALUACIÓN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD
Fue en 2014, y resume el proceso así: “sólo me dieron un 10%, terminé en juicio en 2015 y sólo me aumentaron al 25% de discapacidad”.
Después, en 2021 acudió a la revisión y volvieron a subestimar su situación. De hecho, “lamentablemente ya me hicieron saber que por no tener informes ni pruebas de médicos de la seguridad social, como mucho me darán un 33% de discapacidad” (la misma excusa le dieron en la primera evaluación, por cierto). Sobre ello reflexionó lo siguiente ese mismo año: “sin poder cuidarme ni tener ayuda desde hace casi más de dos décadas, de nuevo me infravaloran por no haber podido tener informes médicos de la seguridad social por tener médicos de cabecera que se han negado a hacer su trabajo, no importa cuántos informes de médicos especialistas privados tenga, no importan las pruebas patentes, no importa mi degradación… me evalúan médicos que desconocen y que ni saben escribir correctamente los nombres de las enfermedades (Síndrome de Raynaud).”.
Es decir, es la pescadilla que se muerde la cola: como la Seguridad Social (SS) se niega a asistirla correctamente y a que pueda “optar a tratamientos adecuados, que no hagan empeorar mi salud y me devuelvan toda la vida que me han negado al tener médicos que no han querido hacer su trabajo”, tiene que pagarse médicos y pruebas para conocer qué padece; pero una vez llega a la evaluación de su grado de discapacidad, el tribunal le dice que sólo tiene en cuenta los informes públicos, y que excluye los privados.
Un ejemplo de la desidia de la SS para diagnosticarla y tratarla correctamente lo expuso Meritxell ese mismo 2021: “necesito hacerme pruebas genéticas que mi médico de cabecera se niega a hacer y darían respuesta y solución a ciertas de mis enfermedades. Todo esto conlleva más gastos que no puedo sufragar sola.” Es decir, si la SS hubiera hecho su trabajo, ella habría tenido más probabilidades de una evaluación justa de su alto grado de discapacidad, y una mejor calidad de vida.
2. PROBLEMAS DE SALUD QUE LA SEGURIDAD SOCIAL NO SE TOMÓ EL INTERÉS DE DIAGNOSTICAR NI TRATAR
A pesar de su frágil salud, Meritxell ha tenido que ocuparse de investigar, y buscar profesionales y pruebas privados (en la medida que le ha sido posible económicamente), para poder poner nombre a algunos de sus problemas de salud, al menos.
2.1.- FIBROMIALGIA (FM), ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA POST VIRAL (EM/SFC) Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) GRAVES, Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (2014 y 2015):
Le fueron diagnosticados por primera vez por el Dr. Joaquim Fernández Solà en el BarnaClínic.
2.2.- ARTICULACIÓN TEMPOROMANDIBULAR O ATM (2021):
“He tenido una visita con un nuevo especialista en la articulación temporomandibular, […], mis ligamentos son tan laxos que no pueden mantener la mandíbula centrada y las luxaciones en las articulaciones suceden a la mínima apertura de la boca, […] bloqueándose […] cuando está abierta)." Tras hacerle “una prueba con el sistema TEKSCAN (90€)”, que la Seguridad Social no se preocupó de valorar que necesitaba, ni de hacérsela, se supo que “el problema es mucho más grave de lo que se temía, […] el problema de la articulación temporomandibular […] se ha agravado, a menos que pase por quirófano. Deberán abrir por completo y ver cómo recolocar la articulación y mantenerla en su sitio sin que los ligamentos y músculos se den más de sí. Antes se necesita la valoración de un ortodoncista y osteópata para saber qué tratamientos hacer y cómo intervenir con mayor éxito.”.
A la vez, el contexto personal y médico de Maritxell era el habitual: “sigo sin tener ayuda económica, sin que me estén visitando en la seguridad social, los únicos médicos que están haciendo su trabajo son privados, continúo sin tener correctamente evaluado mi grado de discapacidad y con ello sin tener las ayudas.”.
2.3.- NECROSIS ÓSEA EN MAXILAR (2021):
"Tras hacerme una tomografía computerizada de haz cónico y recibir el informe del Dr. Salvador Itriago, se muestra:
- Degeneración Grasa Osteonecrótica (FDOJ), a nivel del hueso alveolar, del área edéntula del Tercer Molar Superior Derecho (1), de 4.8 x 3.9 mms (milímetros).
- Osteomielitis Esclerosante Focal Crónica (CFSO), a nivel de la región mesial del Segundo Molar Inferior Derecho (31), de 21.2 x 12.2 mms (milímetros), extendiéndose a nivel supraneural, del nervio alveolar, rama del Nervio Trigémino Derecho, hasta la región supraneural del Primer Molar Inferior Derecho (30).
Lo que significa que tengo una necrosis ósea que se está extendiendo. Pregunté cómo debo proceder, necesito hacerme una radiografía focal para tener un dato más apurado sobre un implante reciente que me causa mucho dolor y, sobre los tratamientos, necesito expertos en odontología biológica, que conozcan los protocolos y mis enfermedades, lamentablemente en España no hay ninguno con tanta experiencia, pero tampoco podría pagar ni las visitas, ni los vuelos, las estancias, ni los tratamientos para ser atendida por los profesionales que me recomiendan o cualquier otro".
2.4.- APLASTAMIENTOS Y HERNIAS DISCALES EN COLUMNA VERTEBRAL (2022):
"En 2018 comencé a notar una curvatura diferente en mis cervicales, éstas dolían, tenía limitación de movimiento y presión craneal, mi segunda médico de cabecera me dijo que estaba bien, también mi tercera médico de cabecera y un médico internista (sin hacer pruebas ninguno).
En agosto de 2021 sufrí un tirón en el brazo derecho, dolor extremo en el deltoides, escápula y cervicales al subir un poco el brazo, mi actual médico de cabecera, una enfermera y el médico internista lo examinaron y no hicieron nada, cuando pude acudir a un traumatólogo privado y, tras hacerme una resonancia magnética cervical, hombro y escápula, determinó que me hice un desgarro y tenía dolor neuropático que, al no tolerar la Pregabalina, lo estoy tratando con medicación para la regeneración de la mielina que no cubre la Seguridad Social.
En marzo de 2022 comencé con dolores muy intensos en las cervicales que irradiaban al brazo derecho y la cabeza, sintiendo rigidez, presión y limitación de movilidad de la cabeza y brazo derecho imposibilitando escribir o sujetar algo, me noté alrededor de tres bultos al lado de las cervicales derechas. Lo hice saber a mi médico de cabecera pero no me visitó, con los meses me vio un médico de urgencias en casa y, tras palparlo, dijo que eran contracturas, que hiciera ejercicio (por el malestar post esfuerzo, la Encefalomielitis Miálgica severa y la rabdomiólisis no puedo hacer nada de ejercicio), en agosto me visitó mi médico de cabecera, palpó los bultos y no dijo nada, visité a una nueva reumatóloga del Hospital Germans Trías I Pujol y me dijo que eran ganglios y que debía hacer ejercicio de alta intensidad, ninguno me hizo una prueba, en octubre pude visitarme con un nuevo neurocirujano y especialista en columna privado, me mandó hacer una resonancia magnética cervical y lumbar y los resultados son de aplastamiento en vértebras cervicales y hernias discales en cervicales y lumbares, mis cervicales están muy inestables por soportar tanto peso de la cabeza. Lamentablemente no puedo hacer nada de movimientos bruscos ni repetitivos, ni ejercicios leves para reforzar la musculatura, no puedo aumentar mi peso corporal ni coger objetos pesados.”.
2.5.- SÍNDROME DE RAYNAUD PRIMARIO (2022):
“En agosto [de 2022] tuve la visita con la nueva reumatóloga, que sólo es especialista en fibromialgia. Desconoce por completo la encefalomielitis miálgica. Me negó que tuviera fibromialgia y síndrome de Raynaud, diagnosticada por el Dr. A. Olivé [especialista privado] tras hacer […] capilaroscopia en 2005. El pasado 25 de octubre se confirmó mediante una nueva capilaroscopia que sí padezco Síndrome de Raynaud primario (se trata de la enfermedad en sí, no es provocada por otra enfermedad como el Lupus). Los pocos tratamientos que me dieron no los toleré, no puedo tomar ni ponerme cremas con cortisona, ni una medicación con ácido acetil salicílico por las hemorragias que me produce, tan sólo puedo aliviarlo con calor, es otro de los motivos fundamentales por los que no puedo seguir viviendo en una ciudad fría y húmeda y necesito ayuda para mudarme y costear el piso, las adaptaciones, productos médicos y de primera necesidad.”.
2.6.- PROBLEMAS DE SALUD NUEVOS (2022):
En 2022 Mertixell observó que estaba empeorando y que le estaban surgiendo nuevos problemas de salud, en parte por la falta de interés médico en ella (a menos que pagara por ello), y en parte por los problemas medioambientales de donde vive. Así lo comentó ese año:
“Este año ha sido mucho más limitante, días con paralización completa, muchos más de forma parcial, con ataxia, con nuevos problemas de salud que me han impedido acudir al centro médico, [y me han mantenido] prácticamente alejada de las redes sociales y, con ellas, del contacto con el mundo exterior. Mi salud se ha visto altamente agravada por las obras de vecinos y [por las] que el Ayuntamiento de Sant Adrià de Besòs está haciendo alrededor del edificio. A pesar de haber avisado de mi estado en 2019, a pesar de haber hecho llegar informes médicos y recomendaciones de expertos, lejos de tomar medidas, [y de] poner en marcha un principio de precaución, han atentado contra mi salud y la del resto de mis vecinos. [Así que,] No sólo he perdido un año más de vida, sino la imposibilidad de poder cuidarme, de poder ir a médicos, [y de] hacerme pruebas e intervenciones quirúrgicas que aguardan a realizarse de poder acudir a los centros médicos y que podrían solucionar y/o mejorar dolores insufribles y muchas limitaciones funcionales. El tiempo va en mi contra, cada esfuerzo que hago como escribir se revela con un empeoramiento y aumento de los grados. Os agradezco a todos los que habéis aportado vuestra ayuda y compartido mi petición de ayuda, sé el sacrificio que supone, algo que me gustaría poder devolver si los milagros se materializaran o si la unión de esta sociedad se utilizara para buenos fines.”.
2.7.- PROBLEMAS GASTROINTESTINALES - MALFORMACIÓN DE COLON, DISBIOSIS E INTOLERANCIAS (¿202x?):
El 16/08/2023, Meritxell explicó que padece “problemas […] desde que nací, por los que me han sobremedicado sin saber qué pasaba, que nadie ha investigado hasta que conseguí un especialista privado y supe lo de mi malformación de colon, disbiosis e intolerancias. No tengo fuerzas y cognitivamente estoy muy mal como para escribir al Defensor del Paciente, viendo que ni el Síndic de Greuges ni el Defensor del Pueblo ni mi ayuntamiento han querido hacer algo.”.
2.8.- CÁNCER METASTÁSICO (2024):
El 16/05/2024 Meritxell comunicó lo siguiente:
"Esta es una de las publicaciones más difíciles de hacer.
Llevaba tantos meses encontrándome tan sumamente mal que me armé de valor y el viernes 10/05/24 fui a urgencias de la Teknon. Tras hacerme un TAC con contraste me dijeron que tengo la parte del sigma cerrado y unas lesiones en el intestino y en el hígado, me ingresaron, [y] al día siguiente me hicieron una endoscopia para ponerme un stent, coger biopsias de las lesiones del intestino y hacer colonoscopia. Tras eso comencé a sentirme mucho mejor, [y] durante toda esa semana me hicieron cantidad de análisis, Rx, resonancias, TAC torácico con contraste… Los médicos se reunieron en consejo para exponer mi caso y el viernes 16/05/2024 una oncóloga me dio la mala noticia, tengo cáncer metastásico en estadio uno (adenocarcinoma) tumor inoperable en colon, reflejado también en hígado y un poco en ambos pulmones. Aún estoy asimilándolo y pensando rápido qué hacer, quieren que comience quimioterapia la próxima semana, pero en mi situación tan limitada y con mis patologías e intolerancias no sé cómo lo soportaré. Necesito poder encontrar y visitarme con oncológicos que trabajen de manera holística para no empeorar el resto de mis enfermedades que están en grados muy altos y que, ya de por sí, me imposibilitaban poder tener una vida autónoma y digna."
Su última comunicación pública, hasta la fecha, se produjo el 23/05/2024. En ella dice:
"Acaban de responderme del Instituto Oncológico Integrativo Imohe para explicarme los pasos a seguir y saber el coste de las visitas. Dicho centro es el que más me han recomendado médicos y pacientes, tanto por el buen hacer de la Dra. Eres, como por [su] completo y efectivo tratamiento integrativo. […] Agradezco que se comparta la petición de ayuda por si puede llegar a alguien que pueda ayudarme, es de vital importancia e urgencia.".
3. ACTITUD GENERAL DE LA SANIDAD PÚBLICA Y DE LA RED SOCIAL DE “APOYO”
Ante las lamentables y sistemáticas situaciones de ninguneo de su persona que le ha tocado vivir a Maritxell desde hace años, el 30/04/2021 confesó que estaba al límite:
"
Hago mi última petición desesperada de ayuda, ante la nula asistencia médica por parte de la seguridad social, los gastos de las visitas médicas, tratamientos y operaciones de la sanidad privada que podrían salvarme la vida pero que no puedo costear por no poder trabajar ni cuidarme ni tener una ayuda económica y asistencial, […] no poder adaptar una vivienda que es la parte vital para poder hacer la evitación de toda la contaminación que hay en mi ciudad, que provoca y perjudica mis enfermedades, que me ha creado la intoxicación por metales pesados y la degradación absoluta de mi organismo, […] no tener dinero ni ayuda, […] abandonada por la asistencia médica pública, por la familia y el entorno social, ya sé que mi vida no os importa pero para mí lo es todo y sin vuestra ayuda, colaboración y apoyo no puedo sobrevivir. Por favor, quien pueda donar aunque sea un euro en mi campaña de recaudación de fondos https://gofund.me/0209ce20 , o comprando un objeto personal o ayudándome a vender mis pertenencias https://es.wallapop.com/user/meritxellv-25504142 , o simplemente compartiendo esta publicación para que pueda llegar a alguien que tenga la capacidad de auxiliarme, se lo agradeceré con creces.Siento mucho tener que molestaros con algo tan doloroso pero ya no tengo opciones y vosotros podéis tener en vuestra mano la oportunidad de salvar mi vida.".
Unos meses después, el 01/12/2021, su salud y situación seguía agravándose (le acababan de diagnosticar la necrosis ósea y le habían comunicado que se estaba extendiendo), Ante ello, volvió a pedir: “Por favor, aunque sea lo que os gastáis en un café, en una copa, en hacer cosas que llevo décadas sin poder disfrutar, si podéis, ayudadme económicamente o difundid mi petición de auxilio. No puedo soportarlo más. Gracias”.
Algunas lamentables situaciones que le ha tocado vivir a Maritxell en los últimos años, provocadas por quienes tenían que haberle brindado soporte, diagnóstico y tratamiento, y que han intentado incluso hacer pasar por problemas psiquiátricos sus problemas de salud, han sido las siguientes:
- Médicos de cabecera, asistenta social, enfermera de gestión:
- 22/07/2022: “Mi salud ya no me permite cuidarme adecuadamente ni poder ir a los médicos, […], mi médico de cabecera dice que no puede hacerme pruebas como las mastocitarias, mirar virus/bacterias/parásitos. Debido a que no puedo moverme he perdido una segunda visita con un reumatólogo del Hospital municipal de Badalona (nada recomendable, únicamente le dio importancia a la hiperlaxitud, me pidió que mi anterior médico de cabecera me hiciera una densitometría y pedir pruebas genéticas y ella se negó), la cuestión es que dicen […] que la única unidad que me aceptaría ingresar para hacer pruebas sería por Psiquiatría, […]; mi doctora, asistenta social y enfermera de gestión […] me dicen que es eso o nada, también que depende de mí, que es cuestión de cambiar la forma de ver las cosas, de cambiar mi enfoque y forma de tratarlo, . Les dije […] me da pavor que me ingresen en Psiquiatría con médicos que no conocen mis enfermedades, en un hospital en el que no se hacen protocolos de SQM, que no van a tener en cuenta mis experiencias y necesidades… […] No me aseguran ningún tipo de protección [se entiende que Maritxell se refiere aquí al control ambiental y asepsia que sería necesario realizar en el lugar y el personal donde estuviera ingresada. para no dañar la SQM grave y EHS que padece], ni que los médicos sean expertos y hagan las pruebas adecuadas, por lo tanto no habrá servido de nada, bueno arriesgar mi vida. ¿Alguien ha pasado por esto, […]?".
- 24/07/2022: “Se lo repito insistentemente a mi asistenta social, enfermera de gestión y médico de cabecera pero pasan completamente, me ningunean como si yo no supiera qué es ni qué no es, sobre todo, porque ya he pasado por psicólogos, psiquiatras y terapeutas emocionales y ese no es el lugar, pero dicen que es eso o nada, que el Sistema es así, no les importa en absoluto el daño que causan.”.
- 24/07/2022: “Lo primero es marcharme de aquí (experimenté mucha mejoría en unas escapadas hace 3 años) pero sin ayuda económica, ni social y sin autonomía no lo consigo. Mi asistenta social no me ayuda en absoluto, al contrario, no cree que salir de aquí sea el paso, no me asesora sobre las ayudas a pedir, me dijo que sino me daban la correcta valoración de la discapacidad que ella reclamaría pero no lo hizo diciéndome que no vale la pena porque no me darán más que 600€ al mes como mucho y que yo necesito mucho más, al principio me dijo que mi madre vendiera sus muebles por Wallapop y comprara de IKEA y esta última vez me dijo que ella no lo dijo y que de nada me servirá tratar de vender mis objetos personales. Siento que está en contra, tanto ella como la enfermera de gestión como mi actual y tercera médico de cabecera, se excusan de que es el Sistema que les impide hacer su trabajo pero cuando les pregunto qué hago, a quién acudo, si conocen voluntarios, Cruz Roja… me dicen que todo depende de mí, de mi actitud. La asistenta me insistió mucho en que volviera a probar tratamientos que ni solucionan los problemas, ni los alivian y me crean reacciones alérgicas e intolerancias y como no quiero, se molesta y me hace sentir culpable. […] estoy harta de que me hagan sentir culpable por no querer seguir sus malos consejos.”.
- 24/07/2022: "
María José Moya Villén [...] Mi actual médico de cabecera ya es la tercera, el primero fue el que insistió en que yo tenía depresión (cuando eran los síntomas de la infección por Epstein-Barr) yo cedí y tomé la Paroxetina que me hizo perder 8 kg en menos de 15 días y comencé con las intolerancias, fui de urgencias y me quitó la medicación. Mi médico de cabecera seguía insistiendo en la depresión (aún estando en el mejor momento de mi vida y ser feliz, aunque con muchos dolores y agotamiento), al final me puse a llorar por la impotencia y me mandó a la psiquiatra, la cual me dijo que no tenía depresión, que dejara la Paroxetina y que me cambiara de médico, […] Recopilé datos de cuándo aparecían o empeoraban los síntomas y, gracias a tu blog [Meritxell se refiere al SISS], di con la posibilidad de que fuera SQM. Me visité con el Dr. Fernández Solà por BarnaClínic y no sólo [no] refutó mis sospechas, sino que sacó el resto de enfermedades en altos grados. Siempre te estaré muy agradecida por tu valiosa labor.”
- 24/07/2022: “Me falta poner quejas, no sólo a mi actual médico de cabecera que se escuda en que el Sistema es así y [dice que] tengo que ir por Psiquiatría o nada. En los últimos meses del año pasado me ha estado visitando una psicóloga y su enfermero y lo único que han conseguido es que me agote más, [y] que el daño que tengo en la ATM se haya agravado. Los dolores son insoportables, he perdido el tiempo y la energía haciendo algo que no me ha aliviado ni ha cambiado nada cuando podría haberlo utilizado para ir al cirujano maxilar o a los médicos privados.".
- 16/08/2023: “Lamentablemente mi asistenta social lejos de hacer su trabajo, ha atentado contra mi salud, no me ha asesorado, lo mismo sucede con mis 4 médicos de cabecera, aparte de maltratarme, de no querer formarse, sobremedicarme, negarse a hacerme pruebas, no enviarme a especialistas, querer ingresarme en Psiquiatría… no han realizado sus obligaciones”.
- Reumatología:
“En Can Ruti […], el reumatólogo únicamente me diagnosticó de síndrome de Raynaud e hiperlaxitud ligamentosa pero como no toleré la medicación para el S. [de] Raynaud (Perfudal), me dio el alta. Eso sí, puso que no quise tomarme el medicamento, algo totalmente falso.”
- Medicina Interna y Neurología:
“El internista sabía un poco por dónde ir pero únicamente conocía levemente la encefalomielitis miálgica pero no tratarla. Sufrí convulsiones, [y] un olor fantasma a caucho quemado durante un mes, él se preocupó y me mandó a Neurología. Por los problemas de memoria a corto plazo y problemas cognitivos me hicieron unos test y salió afectación de todo ello, pero el internista volvió a pedir a Neurología que miraran lo de las convulsiones y la sra. neuróloga miró mi historial y me dijo que tenía muchas enfermedades y que no me iba a hacer más pruebas para no sacarme más y me dio el alta 😡. El internista volvió a mandarme al reumatólogo, miró el informe, junto con el del Dr. Fernández Solà, y dijo que él no sabía de fibromialgia. Riéndose prosiguió, ‘tengo entendido que hay que hacer yoga, taichí, reiki y tomar antidepresivos’ 😡😡”.
4. UNA EXCEPCIÓN EN LA SANIDAD PÚBLICA: EL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS (2023)
"Hace 4 años un reumatólogo de la Seguridad Social me dijo que le dijera a mi médico de cabecera que me hicieran las pruebas genéticas por mi extrema hiperlaxitud. Mi médico se negó a pedirlas porque ‘¿para qué?’. Tras mucho insistir, mi actual reumatóloga me mandó a la Unidad de Genética del Hospital Germans Trias i Pujol. El mes pasado [marzo de 2023] tuve la primera visita. Tras una extensa ronda de preguntas personales, [preguntas sobre] antecedentes familiares y exploraciones físicas, tienen en mente dos posibles enfermedades genéticas, o una que aúna a ambas, pero soy un caso con el que no se han encontrado antes y todavía no saben qué análisis hacer para comenzar.
Seguiré sin tratamientos que curen o mejoren estas enfermedades pero, al menos, quizá pueda llegar a saber concretamente qué enfermedades padezco desde que nací, las cuáles han sido menospreciadas y obviadas por los médicos, haciendo que mi salud se agrave hasta el punto de no poder seguir viviendo. De haber tenido los diagnósticos definidos desde joven, hubiera sabido qué era lo mejor para mi salud y qué no hacer para empeorarla en vez de exigirme y llevarme a la extenuación, además de que tendría la valoración de la discapacidad correcta y las ayudas económicas y asistenciales que me hubieran permitido tener una existencia digna que me hubiera permitido tener libertad y autonomía como todo ser vivo merece y como muchos disfrutáis. Me siento miserable teniendo que mostrar mi vulnerabilidad y mendigar ayuda, pero no puedo hacer más mientras sigo tratando de respirar a pesar del dolor que provoca cada inhalación. Os pido que compartáis mi ayuda para que más personas puedan colaborar o sepan cómo ayudarme.”
Dos meses después de este mensaje, Meritxell compartió nuevos datos:
"A nivel clínico cumplo con los baremos de Síndrome de Ehlers-Danlos. Ahora comenzará el estudio genético para saber de qué tipos y en qué grados, [y] parece que también hay enfermedades genéticas endocrinas que sufro desde que nací y se ampliará el estudio a conocer si tengo predisposición a enfermedades que se dan por la edad tipo Alzheimer, Parkinson, demencia senil… Han tenido que pasar 41 años para que comiencen a indagar los orígenes de patologías que sufro desde que vi la luz, aunque se me ha advertido que aún no hay análisis que demuestren todas las enfermedades que tengo pero sí se demuestran a nivel clínico, […] muchas no tienen solución, ningún tratamiento que lo revierta. Pero las adaptaciones que existen para modificar mi entorno y el mal funcionamiento de mi organismo siempre ayudan a recuperar la calidad de vida de la que actualmente no dispongo. Siento un gran alivio al conocer diagnósticos certeros y que se vaya a investigar el motivo de mi desastroso ser."
5. CARENCIAS EN TODAS LAS ÁREAS
Meritxell sufre de múltiples carencias en todas las áreas. Así lo ha expresado varias veces:
- 21/12/2022: “Necesito vuestra ayuda, por favor, quien pueda que colabore económicamente vía GoFundMe o comprando un objeto personal por Wallapop, o me ayude asistencialmente, o se tome unos minutos para acercarse y acompañarme o, simplemente, que comparta esta publicación para que llegue a personas que quizá puedan salvar mi vida."
- 16/08/2023: “Hola, debido al agravamiento de mis enfermedades, que afecta directamente a mi estado emocional por estar sola y malestar familiar, estoy muy hundida, debo pediros vuestra colaboración para encontrar soluciones, por favor ¿alguien conoce voluntarios, personas que asistan a enfermos que no pueden valerse por sí mismos, al menos para realizar limpieza del hogar, ayudar a recaudar dinero con fines médicos y cubrir las necesidades básicas, ayudar a realizar adaptaciones de la vivienda, traslados, que presten o alquilen sillas de ruedas eléctricas, que ayuden con temas burocráticos y judiciales, personas que acompañen conociendo a la perfección y haciendo protocolos estrictos de #EncefalomielitisMiálgicaSevera #MalestarPostEsfuerzo #Fibromialgia #Disautonomía #POTS #SQM #EHS #SíndromeDeRaynaudPrimario #SíndromeDeEhlersDanlos para evitar que siga avanzando mi deterioro? Necesito ayuda urgente y no sé a quién recurrir, recibí negativas de Cruz Roja, mi asistenta social me ha causado más daños que ayuda durante 10 años, algunas asociaciones me dicen que merezco el reconocimiento de discapacidad y ser bien atendida pero no ayudan ni asesoran para llegar a conseguirlo, ni el Síndic de Greuges, ni el Defensor del Pueblo han actuado después de años de trámites.”
6. ¿QUÉ NECESITA MERITXELL CON URGENCIA EN LA ACTUALIDAD?
- Soporte médico de profesionales que puedan tratar su cáncer con un tratamiento eficaz que no altere de tal modo el resto de las dolencias que sufre que no lo resista.
No tendría sentido que un profesional que no conozca sus dolencias de base le indicara la típica opción, y sin personalizar a su caso, ni escuchar sus planteamientos. Mertitxell ya ha sufrido suficiente las consecuencias de la desidia médica como para pedirle ahora que siga la misma senda que le ha hecho sufrir tantas veces para nada. Se trata de una persona capaz, preparada, luchadora y extraordinariamente inteligente, que conoce perfectamente sus necesidades y límites de salud.
- Ayuda económica: es lo más URGENTE. Cobra más valor que nunca lo que, en estos últimos años ha venido pidiendo, que se resume en “necesito ayuda para poder costear las visitas y tratamientos”; y, “ruego de nuevo que quien pueda ayudar [lo haga]. Aunque sea con poco, será de gran valor, para mí toda contribución es vital”. Puedes hacer tu aportación en su página de GoFundMe, abierta desde el 24/07/2020:
(Nota.- Meritxell también tiene una página para vender varias de sus pertenencias. Lo hace aquí:
https://es.wallapop.com/user/meritxellv-25504142 . No obstante, mi apreciación personal es que ahora sus escasas fuerzas deben centrarse en afrontar su cáncer metastásico, no en gestionar el envío de paquetes. Por tanto, lo que necesita realmente es ayuda económica urgente).
- Divulgación de su petición de ayuda: lo ha pedido en varias ocasiones, En ellas, señala: “agradezco divulgación sino se puede colaborar económicamente”. Y en su última publicación hasta la fecha, de 23/05/2024, lo expresó así: “Agradezco que se comparta la petición de ayuda por si puede llegar a alguien que pueda ayudarme, es de vital importancia y urgencia.”.
- También podría necesitar apoyo táctico, a lo largo del proceso, de personas que conozcan bien las necesidades que tienen los afectados de SQM grave y EHS (asepsia, intolerancias alimentarias, etc.), y pudieran acercarse a la localidad donde vive Meritxell (Sant Adrià del Besòs -Barcelona-), para alternarse entre ellas para ir a su casa, o acompañarla al médico, cuando lo necesitara. Para su traslado debe tenerse en cuenta que, además de sus dificultades económicas tiene “problemas de movilidad”.
7. FUENTES
¿Ves interesante la labor de este espacio pionero
en SQM, comorbilidades y tóxicos?
La realiza, desde 2006, una afectada grave de SQM, EHS, EM/SFC, FM, migrañas, lumbalgia crónica, síndrome de Tietze, síndrome miofascial de la ATM y tinnitus, entre otras dolencias. Apoya su continuidad con un donativo (puntual o repetido) en ES06 2100 2550 4213 0031 9453 [CaixaBank] o en PayPal. También subscríbete a sus artículos pinchando aquí (es gratis) y difúndelos entre tus contactos, redes y grupos.
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