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CARTA DE PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO EN ESPAÑOL (REALIZADA POR SUS TRADUCTORES PARA SER PUBLICADA POR EL SISS)
“Lo que no se conoce no existe, y lo que no se quiere conocer, y no se estudia, nunca existirá, lo que nos impedirá ayudar a muchas personas. Este trabajo nos permitirá realizar un estudio sistemático y mejorar el conocimiento de una entidad cuya naturaleza y tratamiento nos son esquivos”
L. RibacobaEspecialista en Medicina Interna.Doctor en Medicina y Cirugía(texto enviado a los traductores para ser difundido en su carta de presentación)
Este Manual de Consenso internacional para profesionales médicos desarrolla los criterios de diagnóstico internacional de la encefalomielitis miálgica. Está escrito por un centenar de científicos y expertos en dicha enfermedad.
El Manual, conocido en su idioma original como Primer entre la comunidad de afectados por la E.M., es una valiosa herramienta de guía y de trabajo que permite a pacientes y profesionales sanitarios entender qué es la encefalomielitis miálgica y cuál es su fisiopatología, evaluar al paciente, validar su diagnóstico y abordar una gestión de la enfermedad y un tratamiento paliativo desde la perspectiva tanto profesional como del paciente, dando a ambos conocimiento y poder. El documento cuenta además con una serie de fichas que facilitan la tarea sanitaria y de comunicación de la enfermedad en el ámbito sanitario, familiar, social y pediátrico.
La encefalomielitis miálgica, el gran misterio biomédico del siglo XXI, se conoce desde principios del siglo XX como una enfermedad que surge tras un episodio viral agudo. Entre los trabajos, investigaciones y publicaciones existentes hasta finales de los noventa, que sientan las bases de esta enfermedad, destacan la definición de Ramsay (1986), especialista en enfermedades infecciosas, y los trabajos del neurólogo Dr. Peter Behan. En la actualidad se desarrollan para esta enfermedad estudios en áreas tan dispares como la inmunología, neurología, fisiología del movimiento, dolor, aparato digestivo, hematología, metabolismo celular o las ciencias ómicas (epigenómica, etc.). Y sin embargo, a pesar de que las piezas se van conociendo, el puzle completo está aún sin resolver.
El trabajo de traducción, edición y maquetación han sido realizados de manera voluntaria por los abajo firmantes, y ha contado con la implicación activa de María José Moya (defensora de los pacientes con sensibilidad química múltiple y coautora, junto con el Dr. Arturo Ortega, de la traducción de los criterios de consenso internacional, ME-ICC 2011, disponible en: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/p/protocolos.html) y de Ona Albizu (con interés en el empoderamiento del paciente de encefalomielitis miálgica desde el Global Leadership Commitee de ME International, en: https://www.me-international.org/spain-meicc-orgs.html).
Esperamos que la traducción al español del Manual para el manejo de pacientes con encefalomielitis miálgica sirva para ayudar a afectados y profesionales sanitarios, mejorando el aprendizaje, supliendo carencias formativas y desterrando conceptos arcaicos dañinos.
O. Orrantia, A. Ortega
20 de agosto de 2022
INFORMACIÓN SOBRE EL DOCUMENTO EN ESPAÑOL
El proyecto se inició en octubre de 2020 y culminó en junio de 2022 con la validación de la versión al español por los responsables del documento original. La difusión mundial se convino que fuera simultánea desde ME International y el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).
Los datos bibliográficos de la versión en español son los siguientes:
TÍTULO: Encefalomielitis miálgica. Adulta y pediátrica: manual de consenso internacional para profesionales médicos.
AUTORES: panel de consenso internacional (Carruthers, Bruce M; van de Sande, Marjorie; De Meirleir, Kenny L; Klimas, Nancy G; Broderick, Gordon; Mitchell, Terry; Staines, Don; Powles, AC Peter; Speight, Nigel; Vallings, Rosamund; Bateman, Lucinda; Carlo-Stella, Nicoletta; Chia, John; Darragh, Austin; Gerken, Anne; Jo, Daehyun; Lewis, Don; Light, Alan R; Light, Kathleen C; Marshall-Gradisnik, Sonya; McLaren-Howard, John; Mena, Ismael; Miwa, Kunihisa; Murovska, Modra: y Stevens, Staci).
COORDINADORA: Marjorie I. van de Sande.
EDITORES: Bruce M. Carruthers y Marjorie I. van de Sande.
PÁGINAS: 36.
AÑO DE PUBLICACIÓN: junio 2022 (ed. en inglés: cop. 2012).
TRADUCCIÓN DEL INGLÉS AL ESPAÑOL: "Traducción española: realizada por Oreina Orrantia, PhD MSc BD, con la revisión médica de Arturo Ortega Pérez, Médico perito. Con la colaboración de María José Moya Villén, documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), y de Ona Albizu, PhD”. Fuente: pág. 6 del documento.
OBSERVACIONES: "La etiqueta 'síndrome de fatiga crónica' (SFC), acuñada en los ochenta, ha persistido debido al desconocimiento de sus agentes causales y de sus mecanismos. Han surgido interpretaciones erróneas porque el nombre 'SFC' y sus híbridos EM/SFC, SFC/EM y SFC/FC se han utilizado para manifestaciones muy diversas. Los grupos de pacientes pueden incluir desde los que están gravemente enfermos de EM, muchos postrados en cama e incapaces de cuidar de sí mismos, hasta los que tienen fatiga general o, según los criterios de Reeves, sin ninguna manifestación física. Es absolutamente necesario desenredar la madeja de confusión causada por la mezcla de grupos de pacientes diversos y, a menudo, demasiado superpuestos en un saco heterogéneo, de muchas etiquetas, llamado 'síndrome de fatiga crónica'. Creemos que esta es la principal causa de los hallazgos de investigación diluidos e incoherentes, lo que entorpece el progreso, fomenta el escepticismo y desperdicia el escaso dinero para investigación.”. Fuente: pág. 4 del documento.
NOTAS: los datos bibliográficos básicos del documento original, en inglés, son “Myalgic encephalomyelitis. Adult & paediatric: international consensus primer for medical practitioners / International Consensus Panel”.
MÁS INFORMACIÓN: “Descargar Documento de Consenso y traducciones: https://www.me-international.org En español: https://www.me-international.org/spain-meicc-orgs.html y https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/" (fuente: pág. 6 del documento).
ÍNDICE DEL MANUAL TRADUCIDO
INTRODUCCIÓN - 1
Encefalomielitis miálgica - 1
Clasificación - 1
Epidemiología - 1
- Prevalencia - 1
- Pronóstico - 1
Etiología - 1
- Factores predisponentes - 1
- Acontecimientos precipitantes y factores causales - 2
- Fases de la encefalomielitis miálgica - 2
FISIOPATOLOGÍA - 2
Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo - 2
Anomalías neurológicas - 4
Deficiencias inmunitarias - 5
Deterioro de la producción de energía y del transporte de iones - 6
EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO PERSONALIZADOS - 6
Criterios de consenso internacional - 6
Principios de aplicación clínica - 9
Evaluación clínica personalizada y hoja de trabajo para el diagnóstico de encefalomielitis miálgica - 10
GESTIÓN Y TRATAMIENTO PERSONALIZADOS - 13
Metas - 13
Pautas - 13
Reglas para la medicación y advertencias - 13
Las 'R' básicas del tratamiento personalizado - 13
- Revisar el estilo de vida: estrategias de autoayuda - 14
-- Educación y desarrollo personal - 14
-- Aprovechamiento máximo del sueño - 14
-- Nutrición, dieta e hidratación - 14
-- El presupuesto energético - 15
- Retirar (eliminar) patógenos, toxinas y metales pesados - 16
- Reponer nutrientes, restaurar la homeostasis y remediar (aliviar) las manifestaciones - 16
-- Neurológicos - 17
-- Inmunitarios y digestivos - 18
-- Del metabolismo energético y del transporte de iones - 18
-- Otras manifestaciones - 18
- Reevaluación - Seguimiento periódico continuado - 19
Reflexiones sobre el tratamiento pediátrico - 19
- Reflexiones para la educación del niño - 19
Otras reflexiones - 19
- Embarazo y crianza de un niño - 19
- Intervenciones quirúrgicas - 20
- Vacunación - 20
- Donaciones de sangre - 20
- Documentación médica - 20
Investigación prometedora - 20
REFERENCIAS - 21
APÉNDICES - 25
Criterios de consenso internacional - Hoja breve - 25
Perfil de sueño y dolor - 26
Carta a educadoras y a las Agencias sobre jóvenes con encefalomielitis miálgica - 27
8 comentarios:
Muchísimas gracias, por tu esfuerzo María José. Iré leyendo el documento a medida que mi salud lo permita.
Muchas gracias por tu comentario, querida Isabel. Lo valoro mucho. Sé el esfuerzo que nos supone hasta escribir un breve rato.
Cuídate.
Un fuerte abrazo,
Muchas gracias María José, se lo mucho que te cuesta. Agradecemos mucho todo tú trabajo. Besitos.
¡Mi querida Loida!, que alegría leerte en mi espacio. Sí, como bien sabes, hacer cualquier mínima cosa nos cuesta un esfuerzo titánico, así que, ir más allá, supera aún más nuestros límites.
Quiero decir públicamente que tus cuidados para mis fuertes dolores crónicos y tu apoyo en estos últimos años son partes "culpables" de que haya conseguido volver a actualizar mi espacio: GRACIAS.
Las otras patas de la silla han sido el Dr. Arturo Ortega, Ona Albizu y Colleen Steckel de ME International (sin ellos, esta entrada no hubiera sido posible); y el interés de ciertas personas y entidades en incentivar que yo siga con mi labor.
A ver si consigo ir retomando el SISS, en la medida que la salud me lo permita.
Un besazo, guapísima.
Me cuesta mucho leer. Pero haré el esfuerzo y obligaré a leerlo a mi marido. Gracias por tu esfuerzo
Gracias anónimo, por vuestro interés.
Un abrazo,
Estupenda Guía para visibilizar y difundir la Encefalomielitis Mialgica. Manual para profesionales médicos para que conozcan esta enfermedad, conozcan que se encuadra dentro del CIE de enfermedades neurológicas y tengan esta ayuda para un adecuada atención a estos pacientes.
Gracias por dejar tu comentario, Gabi. Nos alegramos de que sientas que es útil este documento. Ojala que llegue a mucha gente, a través de la difusión de todos.
Un cordial abrazo.
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