Tal día como hoy, hace 15 años, cree este espacio. Quince años en una vida es mucho. Y todos se han dedicado al activismo, según han ido dejando la salud y las circunstancias personales para abrir caminos, informar y acompañar a través de este espacio pionero en sensibilidad química múltiple (SQM) llamado SISS (hasta 2014, Mi Estrella de Mar, nombre por el que aún se le sigue conociendo, popularmente).
2020-2021 ha sido el año de la pandemia de covid. Un tiempo duro para todos, y también para el colectivo de pacientes con patologías de origen medioambiental.
Para las personas con SQM está siendo una etapa especialmente extraña: a los límites que estamos obligados a poner en todos los aspectos diarios de nuestra existencia para no empeorar más nuestra enfermedad, estamos teniendo que sumar otros para evitar el contagio por SARS-CoV-2. Sin embargo, nos encontramos con que los métodos a utilizar en ambos casos son similares: llevar mascarilla, practicar el distanciamiento social, realizar asepsias continuas individuales y del entorno, prevención a través de un estado de alerta permanente, y lavado personal y de nuestro vestuario meticuloso tras cada exposición.
Pero en algunos casos hay variantes según el objetivo que se persiga: evitar el virus, evitar los efectos de la SQM, o ambas cosas. Y si la persona con SQM no las conoce, se puede poner en riesgo.
Por eso es que este 2020-2021 centré mi labor social, casi exclusivamente, en la elaboración de un documento sobre covid que tuviera en cuenta todos esos matices y a las personas enfermas crónicas. En especial, a aquellas con SQM. El documento era necesario y una prioridad.
Dicho esto, entiendo que haya gente que, desde el inicio de la pandemia, hace un año, se haya mostrado molesta, frustrada o enfadada por haber tenido que adoptar unas medidas anticovid. Sin embargo, no es entendible que a esa misma gente, y a la sociedad en general, las medidas anticovid no les haya servido para entender mejor los límites, el aislamiento y el sufrimiento que padecemos las personas que por una enfermedad como la SQM estamos obligadas a implementar unas medidas que son tan similares a las de la covid, e incluso más drásticas. Las llevamos adoptando desde que se inició nuestra dolencia (en mi caso desde 2002-2003), y tendremos que seguir con ellas cuando acabe la pandemia.
En fin, sólo quería hacer esta reflexión sobre un año (el de 2020-2021) en el que la Humanidad sigue dedicada a mirarse el dedo (léase, la covid) en vez de a las estrellas que esa mano le señala (la emergencia climática). Desde el inicio del nuevo milenio estamos plenamente inmersos en la recta final de nuestra autodestrucción, a través de una crisis climática, que entre otros problemas está generando enfermedades zoonóticas como la covid. Por tanto, deberíamos paliarla urgentemente con medidas expeditivas a la altura de la catástrofe que ya estamos viviendo. Pero tristemente, la humanidad sigue actuando como la orquesta del Titanic, que tocaba mientras el barco se hundía; o como la rana hervida de la fábula.
Desde hace un siglo, la SQM ha venido avisando del horizonte que se avecinaba a través de sus afectados. Por eso nos llaman "los canarios de la mina". Incluso a pesar de que los lobbies se encarguen de obstaculizar nuestra visibilidad, de ridiculizarnos y de tratar que la sociedad nos vea como supuestos enfermos psiquiátricos. Su objetivo último es que la gente no tome conciencia del problema mientras se la induce a adoptar las tesis de las grandes industrias a través de su publicidad, gran parte de los medios de comunicación y las redes sociales.
Pero no todo el panorama es así. Afortunadamente, en este duro tránsito en el que estamos los enfermos ambientales caminan, con nosotros, profesionales honestos que no se han doblegado ante la presión.
Por ejemplo, desde hace más de una década en muchos casos, apoyan o colaboran con el SISS médicos expertos en SQM como el Dr. Arturo Ortega Pérez (perito), el Dr. Joaquim Fernández-Solà (Hospital Clínic), el Dr. Adrián Martínez Ramos (profesor de Salud Ambiental en CIPFP Canastell), el Dr. Jesús Calderón Boone (otorrinolaringólogo. México) o el Dr. Pablo Arnold Llamosas (inmunólogo. España / Argentina); la periodista Samanta Villar ; el farmacéutico Luis Marcos Nogales (Farmacia Luis Marcos. Salamanca); el periodista medioambiental Carlos de Prada (premio Global 500 de la ONU, presidente del Fodesam); el periodista socioambiental Daniel Jiménez Lorente (Noticias Positivas); la web medioambiental decana Fundació Terra de Jordi Miralles; asociaciones como Afigranca (Las Palmas de Gran Canaria), la de SQM de Tenerife de la Dra. Carmen de la Rosa, EQSDS (Madrid) y Eman Eskua (Bilbao); y nuestros patrocinadores actuales Nortembío (droguería ecológica) y Tecnihispania (distribuidor oficial, en España, de los purificadores de aire IQAir específicos para SQM).
También hay personas e incluso enfermas que apoyan y ayudan, (que como no he pedido permiso para nombrarlas sólo pondré aquí sus nombres, la de algunas): Nuria, Loida, Mercè, Guadalupe/Ramón...
¡GRACIAS A TODAS Y A TODOS!. Y disculpad a quienes no haya podido citar para evitar extenderme demasiado.
Volviendo al 15º aniversario del SISS. Con ocasión de este día me gustaría paliar algo. Sabéis cómo me llamo, cuál es mi aspecto físico y me podéis conocer a través de este espacio, mi foro en Facebook y mis redes sociales; pero yo de vosotros apenas sé algo, o nada. Sólo he podido poner cara y nombre (sin alias) a algunos, y no es frecuente una comunicación más allá de la pregunta de dudas. Soy consciente de que esto no es debido sólo a que Internet sea un lugar abstracto. También es porque la poca salud de una parte de los que me leen (y de la mía propia) hace prácticamente imposible que haya un cierto contacto continuado, y menos aún, que yo me pueda relacionar con varias personas simultáneamente.
Para intentar atenuar esto un poquito, en estos días, sería estupendo que, como “regalo” de aniversario me dejaras un comentario bajo esta entrada hablándome de ti. ¿Cómo te llamas? ¿Qué edad tienes? ¿Quién eres? ¿Cómo ha sido tu vida en estos últimos 15 años? ¿Cuál es tu situación? ¿Cómo conociste mi espacio y desde cuándo? ¿Tienes alguna patología, sea SQM u otras? ¿Desde hace mucho? ¿A qué te dedicas, o te dedicabas profesionalmente? ¿Eres familiar de un afectado, o simpatizante, y/o profesional? Lo que se te ocurra.
Me gustará saber de tu existencia. Quizás, seguramente, no podré responderte, porque mi salud me lo impida (discúlpame por ello), pero ten por seguro que te leeré y me será muy grato hacerlo.
Gracias por tomarte el esfuerzo.
Seguimos caminando.
Un cariñoso abrazo en este 15º aniversario, y a partir de mañana, a por el 16º.
16 comentarios:
Hola M.José, soy Fina H. 59a, enfermera (19 años sin ejercer). Con un debut post shock traumático, mal diagnosticado (depresión severa crónica con cambios miles de medicación semanalmente, ingresos en psiquiatria con 11 sesiones de electroshocks y no más por la amnésia que me provocó).largo peregrinaje de especialistas....FM y siempre con la etiqueta de depresión, 12 años después llego al Dr.Fernández Solá (FM,EM,SQM,EHS,Sjogren) + hipotiroidismo. indicó que no hay tratamiento y he ido empeorando en todo. vi que se me iba la vida y preguntando he llegado este pasado mes de febrero a la dra.noguera en barcelona (medicina biológica) y me indicó hacer un estudio geobiológico de la casa, 2 geopatías(33 años durmiendo sobre una). Intolerancia al glúten, lactosa, intestino permeable. osteoporosis importante(caídas con varias fracturas, la última ayer con fractura desplazada de cúbito y radio, así que en el escrito paso por alto mayúsculas . no sé que más te puedo contar pero ahora debo dejar de escribir. gracias por todo y un abrazo de corazón !
gracias por tu esfuerzo e información 🌹
Camila
¡Enhorabuena María José por tu espléndida labor! Somos muy afortunados de tenerte 🤗🥰
Las gracias se quedan cortas por el gran trabajo que has realizado y con el cual nos hemos informado y guiado muchisimas personas. Apesar de las circunstancias es impresionante tu labor. Super agradecida por todo.un gran abrazo ahora que escasean mas aún.
Hola Fina,
Cómo siento ese diagnóstico inicial erróneo como supuesto problema psiquiátrico, y el consiguiente mal tratamiento que tuviste que seguir (tan traumático y con secuelas, además). Lamentablemente, cuando el profesional no es experto en enfermedades de sensibilidad central es frecuente que tienda a desentenderse, y a no escuchar, con el fin de poder meter lo que no conoce en el cajón de sastre que es, para muchos de ellos, la Psicología o la Psiquiatría.
En mi caso, como sabéis, padezco también diversas patologías, pero las que acabaron por limitar por completo mi vida diaria fueron la SQM (que se inició hacia 2002-2003, y cuyo origen fue laboral, en un puesto laboral donde, entre otras cosas, se fumigaba estando dentro las dos personas que trabajábamos en ese depósito de libros) y la EHS (que se inició en 2008, por un teléfono inalámbrico DECT que tenía en mi dormitorio, que fue la gota que colmó el vaso en mi organismo para provocar la EHS, tras una exposición de más de una década a las antenas de telefonía que se encuentran alrededor de mi edificio, una de ellas a pocos metros de mi vivienda y casi a la misma altura que mi casa).
Gracias por comentarnos sobre ti, para poder conocerte un poquito.
Mucho ánimo y un fuerte abrazo.
¡Gracias, Camila!
¡Gracias Nuria!. Verás que te he nombrado en el artículo, aunque guardando a la vez tu privacidad, por si acaso :)
Juncal, no sabes lo mucho que agradezco tus palabras. Eres un encanto. Gracias por emplear tu tiempo y energías en escribirlas.
¡Un cariñoso abrazo!
Muchas gracias María José por tanto esfuerzo.Un abrazo enorme.🤗❤️
Gregoria
(COMPLETAMENTE DE HACUERDO) CON JUNCAL ECHEVERRIA.
Enferma Sensibilidad Química
¡Felicidades y enhorabuena por el gran trabajo realizado todos estos años! 👏👏👏
Muchas felicidades María José!!!! Un millón de gracias por todo el trabajo realizado para prestarnos ayuda, asesoramiento, etc. @MiEstrellaDeMar
Gracias a ti descubrí que no estaba loca, al molestarme los olores fuertes, colonias, desodorantes y ambientadores ha sido siempre desde adolescente o antes. Ahora ya vivo encerrada y aparte de mis padres, en un espacio que me han construido en el patio, ya en cama todo el día
Gracias por tu aportación durante estos años para hacer visible estas patologías que dañan nuestra salud. Vivimos un mundo del que nos excluimos para sobrevivir, rodeadas de industrias contaminantes y sin escrúpulos, tan solo les importa el dinero y el poder....
La información que aportas sirve de apoyo para sentir que no estamos solas, y buscar lugares y claves para soportan esta situación.
Abrazos y armonía.
Hola Maria Jose y a tod@s los que han escrito, mi nombre es Andrea Méndez soy Colombiana y tengo 33 años. Me alegra mucho encontrar este espacio porque por primera vez puedo exponer lo que me pasa sin ser juzgada o acusada de tener problemas psicológicos o querer llamar la atención. Hace 17 años que padezco de SQM, y aunque ningún médico me ha diagnosticado he aprendido a escuchar mi cuerpo y a identificar qué olores me hacen más daño que otros, esto también me ha llevado a automedicarme y ver qué es lo que funciona y que no. Cuándo me da una “crisis” que es así como le llamo me tomo un pax caliente para aliviar mi malestar ya que me da tan duro que no me puedo levantar de la cama me duelen demasiado las articulaciones acompañado con una migraña impresionante que me produce vómito, escalofrío, malestar y estando en crisis no puedo sentir ningún mínimo olor ni perfume ni siquiera el olor del jabón de cuerpo; así puedo durar un dia o dos dependiendo del tiempo de exposición al químico (varsol, tinner, o sus derivados) que no es más de un minuto ya que este no me deja respirar.
Cuando escucho a las personas que les ha dado covid me dicen que los mas duro es sentir ese decaimiento que no los deja levantar de la cama y es justo esto lo que siento después de haber estado en contacto con un químico y es muy fácil decir pues simple no te expongas pero para esto tendría que encerrarme en la casa para siempre y ni siquiera así porque los vecinos a veces no ayudan mucho, aquí en mi conjunto e tenido que poner letreros para que la gente sepa y no me enfermen.
De esto podría quedarme escribiendo un montón sobre todas las experiencias y situaciones que he pasado, con respecto a la SQM me e dado cuenta que cada vez ha aumentado pues los químicos de uso frecuente como el cloro e incluso el suavizante, el jabón en polvo que antes no me hacían daño se suman a la lista y aunque estos no me afecten tanto si me producen dolor de cabeza entonces prefiero no usarlos y cuando voy alguna casa pasar por la pena de decir no puedo entrar huele mucho a tal y tal cosa y esto me hace daño. Ha sido difícil que mi entorno familiar y social lo entienda y me comprenda pero al verme mal se han dado cuenta que no son mentiras o que sea psicológico. Una vez un familiar pensó en que si yo no sentía el olor no pasaba nada que eso era “psicológico” entonces aplico biovarsol y obviamente no me percate del olor pues este no huele y seguí normal en mi visita; pero empecé a sentir dolor de garganta entonces dije aquí tienen un químico y pregunte y me dijeron no nada es que a veces exageras, el caso es que estuve una semana enferma muy enferma con inhalador a punto de ser hospitalizada porque no podía respirar; todo porque a mi familiar se le ocurrió hacer un experimento y comprobar que eran mentiras mías. desde ahí comprendieron que si soy alérgica a los químicos.
Estimada Andrea,
I.- Me alegro mucho de saber de tí y de tu historia. Es dura, y lamentablemente, muy similar a la de la gran mayoría de enfermos de SQM.
Lo habitual es que no tengamos apoyo físico, ni emocional, por parte de nuestro entorno, tanto el médico (sea porque no se les forma en ello; o sea por el lobby químico hace mella en muchos de ellos para convencerles de que “no nos crean”), como el familiar, social, vecinal, legislativo, institucional....
Incluso encontramos justo lo contrario a ese apoyo que nos es tan necesario: incomprensión, burlas, dificultades añadidas por el entorno para hacer nuestro día a día más complicado aún... Como te ocurrió a ti con ese familiar que nos cuentas: te puso en peligro, simplemente por una mezcla de ignorancia suya acerca de lo que es la SQM, de su falta de empatía, y de su poca cabeza para no darse cuenta de las consecuencias que podría acarrear para tu organismo su "experimento" (cuando se diera cuenta de que tu enfermedad es real. ¿O es que, ya de inicio, ni tan siquiera barajó la posibilidad de que lo fuera?).
Disculpa que pueda parecer tan dura con este allegado tuyo, pero más lo fue él contigo, porque te puso en serio riesgo.
Experiencias similares las hemos vivido casi todos los que padecemos SQM. Yo recuerdo cuando, en mi comunidad de vecinos, hubo una persona que, en connivencia con el portero que había por entonces, quiso "demostrar" que la SQM supuestamente no era real comprando detergentes que me hacían daño para que se limpiaran con ellos el edificio. La situación hizo estragos en mi salud. Y por mucho que insistí en que estos productos me estaban perjudicando, y mucho, ellos insistieron en que eran detergentes "inocuos" y "sin fragancias". A su vez, como no veían la reacción que me daban cuando se limpiaban con ellos, porque yo no podía salir de mi casa para pudieran observar estas consecuencias en mí, ellos mentalmente reforzaron su "idea" de que la SQM era un problema supuestamente "psicológico", que yo tenía que "superar".
La realidad, sin embargo, es que me estaban provocando grandes alteraciones en mi salud, entre otras cosas, una fuerte hemorragia en mi ciclo menstrual que duró varios meses, de manera casi ininterrumpida, lo que me dejó postrada en cama.
En esa situación de salud, que es cuando alguien necesita más apoyo, por el contrario, tuve que estar "luchando" contra la incomprensión de esas personas, y como no me era posible salir de mi vivienda, hacer esto fue más difícil aún si cabe.
Al final, afortunadamente conseguí que en mi finca se limpiara con un producto que fuera realmente inocuo y sin fragancias.
En consecuencia, esto, y el cambio de portero (porque se jubiló), hicieron que pudiera volver a estar en mi casa sin tener tantas crisis, y tan brutales (por cierto, ¡sí, como bien intuyes, a estos empeoramientos en nuestra frágil salud los llamamos "crisis"!) ;)
(continua…)
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II.- En fin, que te cuento esta triste anécdota mía para que veas que la realidad de las personas con SQM es pasar por este tipo de situaciones. Ante ellas, solemos tener que tener mucha "paciencia" con nuestro entorno, e intentar "educarlo" sobre la SQM aportándoles información seria, de calidad.
A la vez, además, tendremos que adaptar nuestra vida y nuestro hogar a esta enfermedad para evitar empeorar, sea porque nos lleguen olores y sustancias del exterior (para ello, si las puertas y ventanas que dan al exterior de tu casa no cierran herméticamente, sella sus ranuras con cinta de aluminio, o con cualquier cosa que no te dé reacción), o sea por emplear nosotros mismos y/o nuestros convivientes cosas que nos puedan perjudicar (¡como el suavizante!. ¡Lo puedes sustituir por bicarbonato o vinagre, sea en el cajetín y/o el tambor de la lavadora, o sea en un barreño!. Mira lo que digo, al respecto, en varios artículos en el SISS).
Ya te he dado paso a mi grupo en Facebook, llamado “Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple” ;) Espero que te sientas bien acogida, que te sea útil, y que al leer otros casos te sientas “mejor” al ver que el tuyo no es un caso “raro”, ni mucho menos. Formas parte de un COLECTIVO de personas enfermas de SQM, y lamentablemente, somos nosotras y nosotros los que tenemos que formarnos en nuestra propia enfermedad para aprender sobre lo que nos hace daño y lo que no; para buscar opciones que nos sean inocuas en todas las áreas (en la del aseo personal, la de la limpieza del hogar, la del lavado de la ropa, etc.); y para educar a nuestro entorno, desde el rigor científico, entregándoles documentos, investigaciones, etc. sobre SQM que ayuden a mejorar la comprensión hacia nosotros (en el SISS, tienes muchos artículos y documentos, cuyos enlaces podrás enviar a tus médicos, centros médicos, etc., o imprimir para distribuir).
Espero que, tanto el SISS, como mi grupo en Facebook, te ayuden, y además, te sirvan para ver con perspectiva tu SQM y tu entorno, para facilitarte la vida.
¡Ánimo!
Un abrazo,
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