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21 mayo 2020

14º ANIVERSARIO DEL SISS (2006-2020).- Cumpliendo años en medio de una pandemia mundial por una nueva enfermedad: la covid-19

Cubículo donde tiene que vivir María José Moya, responsable del SISS, a causa de sus enfermedades ambientales

UNA NUEVA ENFERMEDAD EN EL PLANETA: LA COVID-19

El ser humano se ha visto sobrepasado por la emergencia de salud internacional que está viviendo desde que, a finales de 2019, se vio afectado por una nueva enfermedad.

La covid-19 (que así se llama), surge como consecuencia del problema medioambiental que el humano viene causando en el planeta desde hace más de un siglo. Es altamente contagiosa.

Apareció en la ciudad china de Wuhan, y China informó de ella a la OMS en enero, que a su vez declaró la emergencia internacional el 30 de enero, y el estado de pandemia el 11 de marzo.

La enfermedad se extendió rápidamente, y esto ha obligado al confinamiento de gran parte de la población mundial y a la reducción de la actividad humana a la mínima vital.

En la actualidad, este es el contexto que sigue vigente en la mayoría de países.

La consecuencia positiva de ello es el respiro temporal que está suponiendo para el planeta. La Naturaleza ha aprovechado (su flora y su fauna) para mostrar la fuerza con la que podría regenerase si le diéramos una oportunidad, lo que podría mitigar en algo la emergencia climática imparable en la que vivimos. Pero apenas hay conciencia de lo común. Sólo individualismo e intereses económicos (unas veces maquillados, y otros no)

A día de hoy, el ser humano sigue luchando contra el covid-19.

LAS PERSONAS CON  SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) Y/O ELECTROSENSIBILIDAD (EHS) EN TIEMPOS DE LA COVID-19

¿Y esto qué tiene que ver con nuestro espacio? Todo. En medio de la pandemia de la covid-19, las personas con sensibilidad química múltiple (SQM) tenemos un panorama aún más difícil e incierto que antes de esta pandemia, porque los gobiernos, las administraciones y gran parte de la ciudadanía, en vez de optar por valorar priorizar las formas de asepsia contra el virus de la covid-19 que son efectivas para destruir el virus de la covid-19, pero que no supondrían un problema secundario de salud a diversos colectivos como el de las personas con SQM (entre otros, como el de los asmáticos, los alérgicos, los pacientes de EPOC, los que padecemos migrañas, etc.), se están llevando a cabo fumigaciones sistemáticas con lejía y/o productos con fragancias, y además de forma continua, e incluso diaria.

Las personas con electrosensibilidad (EHS) tampoco lo tenemos fácil. El motivo es el aumento del uso de las tecnologías inalámbricas de la gente y empresas alrededor nuestro, por el confinamiento. Lamentablemente, no se promueve la tecnología saludable, es decir, por cable u otra que no sea invasiva con los espacios públicos y privados de forma indiscriminada.

Todo ello está siendo agotador. Más si cabe si las energías y la salud del enfermo ya eran muy limitadas antes de la covid-19.

A ello se suma la frustración y el efecto psicológico que supone, para personas que se ven obligadas a vivir encerradas por su SQM y/o EHS desde hace años, y pegadas a una mascarilla, el continuo bombardeo de mensajes de los medios de comunicación con las consignas de: “Ya falta un día menos”, “Ya queda menos”, “Un día más, un día menos”, “Piensa en lo que harás cuando vuelvas a salir”… Eso, día tras día, escuchándolo machaconamente personas cuyas duras condiciones de confinamiento, y vivencias con sus mascarillas, no supondrán variación alguna antes, durante y después del confinamiento por la covid-19:
  • Antes del confinamiento mundial ya llevábamos muchos años teniendo que vivir encerrados (pero de verdad. Es decir, sin “paseos”, sin salidas a la calle de vez en cuando, sin ningún tipo de alivio, sin contacto con alguien…);
  • Durante el confinamiento internacional, tanto las personas con covid-19, como la población en cuarentena por este motivo, tienen una comprensión, apoyo y solidaridad social, administrativa, mediática y del entorno, que una persona con SQM o EHS no ha tenido, ni tiene, ni tendrá (ni de lejos) con ellos, a pesar de que nuestro confinamiento no se reduce a permanecer encerrados temporalmente, sino de forma permanente, y conviviendo a diario con una situación compleja en que nuestras viviendas tienen que permanecer herméticamente cerradas para evitar que entren sustancias del exterior que nos afecten, y con una sintomatología continua, difícil de sobrellevar;
  • Tras la cuarentena, o cuando esta se vaya relajando, los enfermos de SQM y/o EHS graves seguiremos confinados, y por supuesto, usando mascarillas, como llevamos años obligados a ello, y sin que la sanidad nos las subvencione (ni esto, ni nada de lo que por nuestras enfermedades nos vemos obligados a utilizar en nuestras vidas diarias).

LA AUTORA DEL SISS EN ESTE CONTEXTO

En mi caso, llevo confinada desde 2006; y de esos 14 años, algunos sabéis que los últimos los he pasado viviendo en un cubículo de 3 m x 1,5 m, que además no tiene la altura suficiente para poder ponerme de pie, ni tampoco espacio para permanecer sentada. Pero es el único sitio que tengo lo suficientemente adaptado a mis patologías para que la sintomatología no acabe siendo insoportable.

A ello se suma una situación personal complicada desde 2016.

Así las cosas, y añadiendo a lo anterior las dificultades que está provocando, en mi vida diaria, el esfuerzo de llevar a cabo las acciones necesarias para intentar no contagiarme de covid-19; sumado a los problemas de salud que me están suponiendo las fumigaciones continuas que por esta enfermedad están realizando en la localidad donde vivo (que ha venido computando el mayor número de casos de toda España), disculpad que en estos dos meses y medio últimos me haya sido imposible actualizar mi espacio, a pesar de haber puesto todo mi empeño en ello (pero sin éxito). Es la primera vez que ha ocurrido en los 14 años de existencia del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple (SISS), pero realmente mi salud y circunstancias no dan para más.

En todo caso, os comunico que en este tiempo, poco a poco, he estado creando una entrada sobre la covid-19, para publicárosla pronto. Por supuesto, fundamentada en fuentes sólidas. Creo que en estos momentos es prioritario ofrecer esta información, dada la cantidad de gente que está muriendo por covid-19 en todos los continentes, y la que está enfermando y recuperándose pero sin que nadie sepa aún qué posibles secuelas podrían quedarles. Parte de estos contagios se están produciendo porque no conocen la información básica sobre este problema, sea porque no la han buscado activamente (por ej. para saber cómo ponerse bien una mascarilla), o sea por la intoxicación informativa promovida por los intereses creados surgidos alrededor de este asunto (algo que, desafortunadamente, pasa en cualquier cuestión).

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Arriba a la izquierda de este espacio tenéis a vuestra disposición un marco donde aparece un número de c/c para quien desee realizar alguna aportación, en forma de donativo, para que la labor que desde aquí se hace pueda continuar. En el mismo sitio tenéis, además, un botón de PayPal que tiene la misma finalidad (aunque sinceramente, si no tenéis preferencias respecto a una u otra opción, decir que la segunda es menos aconsejable que la primera porque una parte importante de cada donación que se haga por esa vía se la queda PayPal).

Otra forma en que podríais apoyar es siendo patrocinador/a del espacio, o hablar de él a profesionales, tiendas, empresas, bancos de ética reconocida, medios de comunicación alternativos, etc., que creáis que podrían estar interesados, para que lo sean (lamentablemente, a causa de mi estado de salud esto es algo que no me es posible hacer por mí misma, por lo que agradezco cualquier ayuda al respecto). A los que estén interesados por favor, pasadles el siguiente enlace para que me contacten.

Muchas gracias por seguir leyendo, difundiendo y sustentar este espacio pionero sobre sensibilidad química múltiple y temas relacionados.

22 comentarios:

  1. Camila Piza Capo21/5/20 19:13

    Ahora aún más complicado...el aire está más limpio por descontaminación.. pero lo llenan de desinfectante y lejia y eso nos va fatal.... gracias por informar siempre a pesar de tu estado...

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  2. Eugenia Mo21/5/20 20:08


    Enhorabuena MJOSE y muchas gracias por tu trabajo

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  3. María José, mi más sincera enhorabuena por otro aniversario más, por otra estupenda publicación (a pesar del enorme esfuerzo que te supone), por escribir y expresar todo tan bien... eres nuestro mayor referente y siempre te estaremos (al menos yo) muy muy agradecidos.
    Un abrazo desde la distancia y todo mi apoyo y ánimo en esta dura etapa que estamos viviendo... y que para nosotros, por desgracia, continuará. Fuerza!

    Rachelle.

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  4. Las gracias a tí Camila, por leerme, difundir el trabajo, y seguirme. Ánimo.

    Un abrazo,

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  5. Gracias por pasarte por mi espacio Eugenia, y por tu cariñoso comentario de apoyo al trabajo que realizo. Te mando un fuerte abrazo.

    Cuídate,

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  6. Gracias Rachelle, por tus cariñosas palabras. Sé, en primera persona, lo mucho que nos agota hacer cualquier pequeña cosa, incluso escribir, así que me doy cuenta del mucho trabajo que te habrá costado entrar en mi espacio y redactarlas.

    Lo que me transmites con ellas es un apoyo, un cariño y un reconocimiento, que de verdad, te agradezco profundamente, sobre todo porque cada vez estoy más mermada con mi salud y circunstancias personales, como comenté en mi entrada, así que andado el tiempo (¡14 años cumplidos ya!), seguir con este espacio y con la labor que llevo a cabo, anexa a él, realmente cada vez es más duro y complicado.

    Te mando un afectuoso abrazo,

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  7. Camila Piza Capo22/5/20 17:46

    Gracias a ti por informarnos y eres una heroína ..Un abrazo

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  8. Pilar Sánchez22/5/20 17:51

    Gracias por tu esfuerzo y dedicación!!

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  9. ¡Un gran abrazo, Pilar! ¡Gracias por seguir mi trabajo!

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  10. Eugenia Parrado22/5/20 18:38

    Gracias x 14 !

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  11. Eugenia, me ha hecho mucha gracia la idea de las gracias x 14 😂.
    Un beso,

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  12. Maria Dolores Parra Delgado22/5/20 20:20

    Gracias , muchas gracias por darnos soluciones cuando nos sentimos tan mal.

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  13. Carme Amador Bielsa23/5/20 00:15

    Muchas gracias M Jose, por todo el trabajo que haces.

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  14. Francisca Planells23/5/20 01:48

    Muchas, muchas gracias!!!

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  15. Victoria Tambo2/6/20 00:36

    Muchas gracias, Maria Jose, por tu trabajo y por tu generosidad.❤

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  16. Gracias a tí, María Dolores, por leerlas e interesarte por ellas.
    ¡Un abrazo!

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  17. Un abrazo fuerte, Carme. Gracias por tu comentario. ¡Cuídate!

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  18. ¡Un abrazo, Francisca!

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  19. Gracias por el cariño que transmiten tus palabras, Victoria. Te las agradezco mucho. ¡Un abrazo!

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  20. Gracias por el gran artículo. Ahora es un momento muy difícil, y lo peor es que no se comprende lo difícil que será en el futuro, parecía que hasta este año todo era bueno o aceptable con nosotros. ¿Qué pasará después? Veremos.
    Les deseo gran entusiasmo y calidez.
    Estoy contigo. abrazarte en línea.
    Rabato

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  21. Muchas gracias por tu gran y valiosa información para quiénes padecemos fibromialgia y otros muchísimos síntomas, por esta ( no invisible y traicionera enfermedad) siento mucho y de todo corazón que estes pasando por tanto sufrimiento, te mandó de todo corazón muchísimas fuerzas,,,( y perdona que no pueda alludar aunque sea con un poco donativo, lo siento en el alma porque estas aciendo una labor maravillosa y mucho más valor en tus circunstancias que eso tiene todo el mérito del mundo,,,pero Maria Jose, no puedo aportar nada porque no tengo ninguna economia,son mis hij@s quiénes me están manteniendo ami y con todo el dolor de mí corazón, porque no tengo nada para yo poder aportar algo a la economía de mi casa, ( estoy separada desde ace unos años por violencia de género, y mis dos hij@s y mi nieto viven con migo en el mismo piso y si no fura por ellos ace tiempo estaríamos en la calle,,,enfin esto es muy largó y duro de contar, y se que no viene al caso, pero te digo este poco de mi vida, por loque tee dicho que no puedo aunque quisiera ( dar nada y lo siento mucho) perdona por enrrollarme tanto, y te pido disculpas,,,y gracias por tu grandisima información que nos das,,, DIOS TE BENDIGA Y TE SIGA DANDO ESAS FUERZAS Y CORAGE DE UNA GRANDISIMA LUCHADORA , GRACIAS Y SALUDOS , DESDE SALOBREÑA,GRANADA,,,( ERES UNA GRANDISIMA ESTRALLA DE MAR)🙏⭐

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  22. Mi querida Aurora:

    Me han emocionado muchísimo tus palabras, y que me contaras tu historia personal. Así que, créeme que para mí, ya sólo con que hayas dejado este mensaje tan cargado de cariño hacia mi persona, y hacia mi labor con el colectivo, es más que suficiente. No te sientas mal, porque no hay de qué. Cada uno tiene unas posibilidades, y las tuyas han sido dejarme este cálido y maravilloso mensaje, y lo has hecho. ¡Por tanto, es muy bienvenido!.

    Os mando un cariñoso abrazo desde Madrid, a tí, a tus dos hijos y a tu nieto.

    ¡Cuídate!

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