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| Afflicted, la docuserie de Netflix dedicada a la sensibilidad química múltiple (SQM), la electrosensibilidad (EHS), el síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis crónica (SFC/EM), la enfermedad de Lyme y la sensibilidad al moho, manipuló a siete enfermos para distorsionar la realidad y evidencia de estas enfermedades |
LA VERDAD DETRÁS DE 'AFFLICTED' [‘AQUEJADOS’] DE NETFLIX
Somos algunos de los casos de la reciente docuserie de Netflix, Afflicted
TRADUCCIÓN DEL INGLÉS: María José Moya Villén
Documentalista. Responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-
A todos nos dijeron que participaríamos en un proyecto que mostraría nuestras vidas y dificultades con la enfermedad a través de una "perspectiva compasiva". Participamos porque nuestros diagnósticos son incomprendidos y estigmatizados. Pensamos que mostrar algunos de los momentos más íntimos de nuestras vidas conllevaría la mayor comprensión del público. Esperábamos que con ello podría llegar la inversión en investigación para encontrar biomarcadores y mejores tratamientos. Nunca imaginamos que estábamos participando en un proyecto que, en cambio, nos expondría a nosotros y a nuestras comunidades a la mayor burla e incredulidad.
El fallo más grave y central de Afflicted es la manera en que enmarca nuestras enfermedades -que afectan a millones de personas en todo el mundo- como trastornos psicosomáticos o psiquiátricos. Esto lo hace en parte al excluir cuidadosamente los hechos que muestran que sí, a pesar de que hay mucho que la ciencia no comprende acerca de nuestras enfermedades, tienen una base "orgánica".
Los científicos con profundo conocimiento de la literatura científica -incluidos varios del “Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS” de la Open Medicine Foundation de Stanford, que el equipo de rodaje filmó- o no fueron entrevistados o sus entrevistas terminaron en el suelo de la sala de montaje. En cambio, Afflicted con frecuencia depende en gran medida de las voces escépticas de "expertos" que no tienen experiencia profesional o académica relevante en nuestras enfermedades.
Muchos de nuestros diagnósticos específicos y resultados de pruebas están excluidos de la serie. Nuestros doctores en medicina convencional no fueron consultados durante el rodaje. Incluso nuestro propio escepticismo acerca de algunos de los tratamientos alternativos que seguimos (a veces con la ayuda o a sugerencia de la productora) fue cuidadosamente editado, todo para elaborar la narrativa más sensacionalista posible. El daño a cada uno de nosotros personalmente y a nuestras comunidades colectivamente es difícil de exagerar y está en marcha, incluso mientras escribimos esta publicación.
Desde el estreno de la película se ha dicho, muchas veces, por muchos espectadores, que nuestro problema está en nuestras cabezas, que no podemos aceptar que necesitemos ayuda psicológica. Desconocido es para estos espectadores que la mayoría de nosotros hemos sido remitidos a psiquiatras en algún momento de nuestra enfermedad y aun así continuamos enfermos. Esto sucede usualmente a los pacientes que los médicos no son capaces de diagnosticar. Muchos de nosotros, por desesperación, incluso hemos probado antidepresivos, medicamentos contra la ansiedad u otras intervenciones psiquiátricas o psicológicas. No funcionaron. La enfermedad mental es grave y devastadora, y si fuera esa una explicación de nuestros síntomas, de buena gana seguiríamos tratamiento. Todos nosotros hemos visto psiquiatras o psicólogos, y nunca nos han dicho que nuestros síntomas físicos tengan una causa psiquiátrica.
Así que, para comenzar a deshacer parte del daño ocasionado y dejar las cosas claras, cada uno de nosotros hemos escrito nuestras experiencias durante el proceso de rodaje de la película, así como sobre los errores, manipulaciones y omisiones más relevantes de la edición. Tendremos más que decir en los próximos días y semanas en cuanto a qué medidas esperamos que Netflix tome para remediar esta situación y cómo puede usted ayudar a apoyarnos.
Aquí están nuestras verdaderas historias:
Lea a Jamison: "Creo que este es un resultado injusto que tiene que ser puesto en conocimiento del público".
Lea los relatos de Jesse y Nick, con Bekah: "Aceptamos participar... porque nos aseguraron que contarían su historia fielmente"
Lea la historia de Jake: "La cuestión que podría y debería haber sido respondida"
La historia de Pilar: "Cómo me convertí en el personaje más odiado de Afflicted".
Lea a Jil: "Quiero decir a Afflicted, yo confié en ti con el corazón y mi historia y ahora lo estás usando contra mí y mi gente".
Lea a Janine: "Soy montadora cinematográfica. Siempre dije que nunca me pondría ante la cámara porque sé lo que pasa a la gente que lo hace".
Fuente: “The truth behind Netflix’s ‘Afflicted’” (Medium.com. 20/08/2018)
