Desde hace años los enfermos de sensibilidad química múltiple (SQM) manifiestan que cuando necesitan atención médica o quirúrgica, u hospitalización, vienen aportando a su centro sanitario alguno de los protocolos que ofrece el SISS, que pueden descargarse en pdf desde aquí). Estos documentos también son difundidos entre colegas médicos y otros profesionales sanitarios.
Para que quien se enfrente a la SQM como profesional pueda tener una visión rápida, pero acertada, de lo que es esta dolencia, nuestra recomendación es acompañar estos protocolos de nuestro tríptico (descargar pdf) o de nuestro breve manual de iniciación (descargar pdf). Si además, tiene un paciente con SQM que va a requerir ser ingresado se recomienda que descargue nuestro cartel (descargar pdf/jpg) que señaliza áreas libres de tóxicos, para que sea puesto a la entrada de su habitación (que deberá ser individual).
Si nuestros protocolos son admitidos por los centros sanitarios es porque son solventes; oficiales (están elaborados por gobiernos, entidades sanitarias u hospitales de otros países), sus traducciones por o para el SISS ofrecen una garantía (porque su traductor es médico, o documentalista en el caso de la responsable del SISS), y son difundidos desde un espacio pionero en SQM que está avalado por reconocidos expertos en la enfermedad y sellos sanitarios de calidad).
La aplicación de estos protocolos viene haciéndose con éxito en diversos centros hospitalarios, siendo el más utilizado -según nos comunican- el confeccionado por la David Thompson Health Region para sus hospitales, dada su brevedad y claridad, a la par que es completo. El mismo organismo cuenta, además, con una política hospitalaria libre de fragancias de las mismas características que el protocolo: es breve, clara y completa. Ambos documentos los tiene en pdf para descargar aquí.
En la actualidad, ya se han empezado a crear los primeros protocolos públicos en España para enfermos de SQM -1- (tras el reconocimiento de la SQM en España en 2014, que abrió la posibilidad de que pudieran darse avances en esta enfermedad, como así ha ocurrido desde entonces). A continuación los ofrecemos en pdf para descargar junto a alguna información básica sobre ellos.
-1- En este ámbito, no confundir el término protocolo (cuyo contenido tiene una estructura y metodología detallada y sistematizada orientada a prever la correcta y adecuada atención médica del paciente de una dolencia durante todos sus pasos por un determinado servicio sanitario), con otro tipo de documentos, como los que ofrecen orientaciones, recomendaciones o indicaciones generales; políticas; pseudoprotocolos; planes; estados de la cuestión; o reordenaciones de una o de varias unidades hospitalarias para dar cabida en ellas a una enfermedad.
PROTOCOLO PARA HOSPITALES, CENTROS DE ATENCIÓN PRIMARIA Y URGENCIAS EN ANDALUCÍA (2017-2018) -2-
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| Comarcas que conforman la provincia de Cádiz (entre ellas se encuentran las de Bahía de Cádiz y La Janda) |
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TÍTULO: Mejora de la atención a las personas con sensibilidad química múltiple
AUTOR/ES: Lacida Baro, Manuela (coord.)
EDITORA-MAQUETADORA: Linda McHugh (S.A.C. Distrito A.P. Bahía de Cádiz-La Janda)
FECHA DE PUBLICACIÓN: 31 de octubre de 2017 (ed. corr. junio 2018)
PÁGS.: 32
ÁMBITO SANITARIO DE APLICACIÓN: el documento tiene como objetivo “las áreas hospitalarias de Puerto Real-Puerta del Mar y el distrito sanitario de atención primaria Bahía de Cádiz-La Janda” (pág. 4). O sea: el Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz), el Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz), y el distrito sanitario de atención primaria Bahía de Cádiz-La Janda (+info sobre este distrito sanitario en su web, y en el Servicio Andaluz de Salud (1) y (2).
Esto comprende la siguiente área geográfica de la provincia de Cádiz: la comarca de la Bahía de Cádiz (que comprende los municipios de Cádiz, Chiclana de la Frontera, Puerto Real, El Puerto de Santa María, y San Fernando) y la comarca de La Janda (formada por los municipios de Alcalá de los Gazules, Barbate, Benalup-Casas Viejas, Conil de la Frontera, Medina-Sidonia, Paterna de Rivera y Vejer de la Frontera).
OBSERVACIONES: 1.OBJETIVO DEL DOCUMENTO - Según expresa, su fin es “ayudar a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones sobre […] unas pautas comunes de actuación, contribuyendo a una atención integral a las personas afectadas y a la sensibilización de la sociedad en general ante este problema de salud” (pág. 4).- 2. DATOS DE EDICIÓN - La introducción del texto indica (en su pág. 4) que este fue “elaborado” en 2016, pero no cuando fue publicado o colgado en Internet. No obstante, nos inclinamos a que pensar que este hecho se produjo el 31 de octubre de 2017 dado que es la fecha en que fue colgado por la Junta de Andalucía en una de sus webs.- 3. SIGNIFICADO DE SIGLAS RESEÑABLES - A.P. - Atención Primaria; HUPR - Hospital Universitario Puerto Real (Puerto Real -Cádiz-); U.G.C. - Unidad de Gestión Clínica.
-2- Hemos esperado a publicar este documento en el SISS porque desde que supimos de su existencia, desde nuestro espacio hemos estado colaborando con su coordinadora (Dña. Manuela Lacida Baro, enfermera y actualmente responsable del Servicio de Atención a la Ciudadanía del distrito de Atención Primaria Bahía de Cádiz-La Janda), para que se subsanara e incorporara en él alguna información necesaria. Agradecemos en ello su disponibilidad hacia María José Moya, responsable del SISS. Por añadidura, se aprovechó para que fuera corregida la errónea superposición existente en la versión anterior entre algunas imágenes y textos. Finalmente, la web de la Junta de Andalucía sustituyó la edición anterior por la corregida el 5 de junio de 2018.
PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA LA COMUNIDAD DE MADRID (2018)
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| Comunidad de Madrid |
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DENOMINACIÓN: Protocolo de sensibilidad química múltiple en las Unidades de Urgencias hospitalaria. Informe.
AUTOR/ES: Gerencia Asistencial de Atención Hospitalaria (Comunidad de Madrid)
EDITORA: Gerencia Asistencial de Atención Hospitalaria de la Consejería de Sanidad (Comunidad de Madrid).
FECHA DE PUBLICACIÓN: 5 marzo 2018.
PÁGS.: 8
ÁMBITO SANITARIO DE APLICACIÓN: los servicios de urgencias hospitalarias de la Comunidad de Madrid (“Unidades de Urgencias de los Hospitales del SERMAS. Servicio Madrileño de Salud”. Pág. 3).
OBSERVACIONES: El objetivo de este protocolo es “definir los requerimientos de control ambiental” que son necesarios para la “correcta atención” de un paciente de SQM y “garantizar la mejor asistencia posible atendiendo al principio hipocrático ‘Primum non nocere’ (evitar un daño que sólo contribuiría a empeorar su delicada situación de salud” (pág. 3).
Por fin!!! Pensar en tener que ser hospitalizada era una pesadilla. Convivir con otra persona en la habitación y quienes los visitan es una tortura.
ResponderEliminarEsperemos que los hospitales vayan aceptando estos protocolos, porque mi experiencia no es muy buena
ResponderEliminarYo el problema que me encuentro y que también le pasa a más gente es que en los protocolos siempre se habla de que el médico no sea fumador pero debería de poner una barra y poner también vapeador porque a mí me altera muchísimo más la persona que va a Bea que también tarda por lo menos 1 semana en echar todos los tóxicos mediante el sudor desde la última vez en que vapeo y encima no son conscientes de ello porque piensan que es mucho mejor que el tabaco. A mi me ataca directamente al sistema nervioso creándome tembleque horrible ganas de llorar etc. y hay gente que intenta dejar de fumar, familiares y lo hacen con este método empeorando aún más la situación y como ven que en los protocolos no se dice nada se piensan que es algo seguro estropeando así la relación familiar aparte de la salud de la persona afectada. Yo creo que se debería de añadir siempre a la palabra fumador una barra va apeador para que nuestros familiares entiendan el problema y además el personal sanitario también por supuesto
ResponderEliminarHola María, tomo nota. Gracias por exponer este nuevo problema para nosotros. Hay que tener en cuenta que "lo químico" para como con la tecnología: que su comercialización y difusión va por delante de las investigaciones, legislación, normas, etc. que desde las administraciones pueda hacerse sobre ello. Es lamentable, pero es así. En vez de prohibir la comercialización de productos químicos (y tecnológicos) hasta que se sepa que son 100% inocuo, se hace justo lo contrario por simples intereses económicos, e incluso cuando empieza a aparecer la evidencia de que son tóxicos siempre aparece el lobby de turno para pagar/"subvencionar" estudios que neutralicen los que salen de fuentes independientes, con el fin de crear estudios que les favorezcan, y con ellos, la "duda" en la sociedad y los políticos respecto a los estudios independientes. Esta lucha entre lobbies e independientes también se lleva a los medios. Por ejemplo, un medio de comunicación lo lógico es que, ya no es que no sea neutral, sino que además sea incluso beligerante, respecto a las enfermedades ambientales, si algunos de sus anunciantes tiene que ver con la industria química o la de las telecomunicaciones (Cepsa, Telefónica, empresas de ambientadores y de perfumes, etc. etc.).
ResponderEliminarSobre lo que expones en concreto, yo creo que se puede darle la vuelta (a tu favor), del siguiente modo): puedes explicar a esas personas que te encuentres, que sean vapeadoras, que en un protocolo es imposible que aparezcan TODAS las sustancias y productos químicos que nos dañan. De hecho, por eso los protocolos, trípticos, etc., indican que los que se exponen es como ejemplo. Pero que son muchos más. Los que se indican siempre son los más usuales, que la gente no suele caer que son tóxicos, pero luego se supone que cada uno tiene cerebro dentro de su cabeza, para saber trasladar esos ejemplos a otros casos.
Se trata de que te los lleves a tu terreno, y aportar tú soluciones a los temas que un protocolo quizás no refleje, pero que es de lógica que de forma indirecta habla de ello (porque un vapeador también puede afectar a las personas con SQM). ¿Cómo? Pues explicando a estas personas lo que te he comentado, y aportándoles información seria sobre estos productos en que se señale su toxicidad. Al respecto creo recordar que vi algunas cosas hace unos años, incluso sacado por el Ministerio de Sanidad, si no recuerdo mal (esto, faltaría poder confirmártelo, porque estoy hablando de memoria). Era algo acerca de que se les añadían productos que, al igual que con el tabaco podían ser cancerígenos, y que los "fumadores pasivos" de esos vapeadores también podían tener problemas de salud por este motivo.
En todo caso, sobre los vapeadores es cierto que no todo el mundo cae que no son inocuos, y que incluso pueden ser peor que el tabaco. Pero por otro lado, hay que pensar que cuando se hicieron algunos de los protocolos que se exponen en el SISS, seguramente no existían aún los vapeadores, o quizás sólo de forma muy testimonial.
No obstante, los protocolos son atemporales -porque sirven, y seguirán sirviendo para su finalidad-, pero lógicamente no pueden se actualizados para aumentar el número de ejemplos de la multitud de cosas que nos pueden perjudicar, aunque yo en concreto, por mi parte, a partir de ahora tendré en mente este problema concreto) ;)
¡Espero que estas reflexiones e ideas te puedan servir con este problema!
¡Ánimo!