María José Moya es documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)
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El pasado viernes, 12 de mayo de 2017 di una conferencia en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo hice invitada por Dña. Luisa Panadero, presidenta de Afibrom, asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/EM y sensibilidad química múltiple de la Comunidad de Madrid.
La exposición la llevé a cabo en el marco de las jornadas del 12 de mayo que celebró la asociación. Le damos las gracias desde aquí por su deseo de visibilizar la sensibilidad química múltiple (SQM) a través de mi persona, y también al Dr. Jesús Jurado-Palomo (especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado, de Talavera de la Reina) por proponer mi participación en el evento, y en términos tan elogiosos. No nos conocíamos y, por tanto, fue una agradable sorpresa.
La exposición la llevé a cabo en el marco de las jornadas del 12 de mayo que celebró la asociación. Le damos las gracias desde aquí por su deseo de visibilizar la sensibilidad química múltiple (SQM) a través de mi persona, y también al Dr. Jesús Jurado-Palomo (especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado, de Talavera de la Reina) por proponer mi participación en el evento, y en términos tan elogiosos. No nos conocíamos y, por tanto, fue una agradable sorpresa.
La acogida de Afibrom hacia mi persona fue magnífica, me hicieron sentir cómoda, y se esmeraron por salvar los obstáculos que mi salud impone para poder participar físicamente en los eventos. Fue un placer, el aforo estuvo lleno, y contó con la asistencia del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid (D. Jesús Sánchez Martos) y el presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (D. Manuel de la Peña).
ÍNDICE DE LA VIDEOCONFERENCIA
1. INTRODUCCIÓN
2. CONTEXTO INTERNACIONAL
2.1. La CIE y la CIE-MC
2.2. Países que reconocen la SQM en sus sistemas sanitarios
2.3. Países que reconocen la SQM en ámbitos diferentes al del sistema sanitario
3. ESPAÑA
3.1. Cronología de un proceso complejo
• La SQM en la CIE-9-MC
• La SQM en la CIE-10-ES
3.2. Elección del código para la SQM en España
3.3. Objetivo de la inclusión de la SQM
4. EPÍLOGO
4.1. Primeras consecuencias positivas
4.2. Avances a nivel internacional
5. ANEXO
5.1. Estructura jerárquica del T78.4 (CIE-10-ES)
5.2. Estructura jerárquica del T65.9 (CIE-10-ES)
INTRODUCCIÓN DE LA INTERVENCIÓN (TRANSCRIPCIÓN)
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| Aforo completo |
Dicen que fue Ghandi quien dijo: “primero te ignoran, después se ríen de ti, luego te atacan, y entonces ganas”. Es el comportamiento del ser humano ante el proceso de lucha de otros por una causa. Como la de dar a conocer una enfermedad poco conocida.
Más si cabe, si su origen apunta a sustancias que comercializan industrias con lobbies que influyen en las corrientes de opinión, a favor de sus intereses. Todos recordamos los casos del tabaco, la talidomida, o el amianto, por poner algunos ejemplos.
Es un sendero cruel para los enfermos ambientales, pero la sociedad lo repite una y otra vez. Parece llevarlo en el ADN. No aprende de sus errores pasados. Al menos, para intentar evitar un sufrimiento innecesario a los afectados.
Como en el caso de la sensibilidad química múltiple (SQM), que también hemos tenido que pasar por este proceso. Afortunadamente, en la actualidad, sin embargo, estamos ya en la recta final de ese camino.
En mi caso, enfermé de SQM en 2002. La experiencia fue terrible, y parecida a la de muchos compañeros. No sólo por lo rápido que se produce, en esta enfermedad, el inicio de síntomas múltiples, desconcertantes, y cada vez más intensos; sino por la incomprensión que recibí de todos los ámbitos, y también, por la falta de información sobre lo que debía hacer ante lo que me estaba pasando. Sin duda, estaba todo por hacer en SQM: los médicos, no conocían el problema; y no había conciencia de colectivo; ni espacios en la red que se dedicaran al problema.
Tras reflexionar y formarme, decidí ser una paciente activa.
En 2006, abrí un espacio en la red sobre SQM -en base a mi formación documentalista-, y empecé a luchar desde él. Los años se sucedieron; el apoyo de los enfermos, los médicos y otros profesionales también; y andando el tiempo, tuve el privilegio de entrar a formar parte del equipo que hizo posible un paso histórico para la dolencia: su incorporación, en 2014, a la Clasificación Internacional de Enfermedades de España; y como consecuencia, a su sistema sanitario.
Mi exposición tratará del proceso con el que lo llevamos a cabo; y del contexto internacional que sirvió de base, argumental, para ponerlo en marcha y clasificar la SQM.
[toda la conferencia íntegra puede leerla en el PDF descargable]
PROGRAMA Y PONENTES EN LAS "JORNADAS 12 DE MAYO" DE AFIBROM
MAÑANA:
APERTURA
• Dr. Manuel de la Peña (presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social) – Inauguración de las jornadas. 10:30 h.
• Dña. Luisa Fernanda Panadero Gómez (presidenta de Afibrom) – Presentación. 10:45 h.
• Olga Río (abogada y diplomada en Graduado Social. Experta en asesoría de empresas e incapacidades) – “Incapacidad permanente en relación con otras prestaciones”. 11:00 h.
DESCANSO
• Dña. María José Moya Villén (responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental. Bibliotecaria-documentalista. Colaboradora en medios de comunicación) – “La clasificación de la sensibilidad química múltiple en España en clave internacional”. 12:00 h.
Debido a la gravedad de su SQM, su exposición será por videoconferencia.
• Ana Rosa Quintana (consejera política de UPyD. Miembro del comité de Mujeres Líderes América de Fundación DOCU. Enferma de fibromialgia) – “La necesidad de implicación de la política en una alternativa para los pacientes de fibromialgia”. 13:00 h.
• Dr. José Ignacio Torres Jiménez (médico de familia. Homeópata) – “Comprendiendo al paciente con fibromialgia desde una perspectiva homeopática”. 13:30 h.
TARDE:
• Dr. Carlos María Isasi Zaragozá (reumatólogo, Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda) – “La fibromialgia como expresión del fracaso de la medicina en una sociedad enferma”. 16:00 h.
• Dr. José María Gómez Argüelles (neurólogo, Hospital del Tajo. Aranjuez, Experto en enfermedades que cursan con dolor crónico) – “Cerebro y fibromialgia”. 16:45 h.
DESCANSO
• Dr. Fernando Anaya (nefrólogo, jefe de sección de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Coordinador general de aféresis terapéutica de la Sociedad Española de Nefrología) – “Fundamentos del porqué de la aplicación de la aféresis terapéutica en fibromialgia”. 18:00 h.
CLAUSURA
12 comentarios:
Que grande eres María José.
Un besote enorme y mil reverencias.
Concha
Muchísimas gracias por tu comentario, y valorar mi labor con la SQM, querida Concha.
¡Un gran abrazo!
Muchas gracias M. José!!!, he leido la presentación, todo perfectamente explicado y se ve bien todo el trabajo que habeis hecho para conseguir la clasificación sin tirar la toalla a pesar de todas las trabas administrativas.
Qué bien María, me alegro muchísimo que me hagas saber que he conseguido explicar de forma clara un tema que fue tan complejo, y que además entiendo que en sí mismo es farragoso (por la terminología, por el tipo de sistema sanitario que existe en España, por la comparativa que era necesario hacer con otros países y con la OMS para que se pudiera entender mejor todo), etc. etc. No era fácil de explicar breve y claramente. Era mi principal preocupación.
¡Gracias por tu comentario!.
Esta todo muy bien explicado, como habeis conseguido la inclusión de la SQM, y porque está donde está. Algunas personas se han quejado del codigo asignado, pero que no se dan cuenta de que se haya conseguido su inclusión en los CIE ha sido un paso de gigantes. Muchisimas gracias por todo el trabajo que has realizado como una hormiguita poco a poco y a pesar de las zancadillas.
Maria jose desde que empecé con la S Q M , te sigo gracias a tu pagina me entere de lo que me pasaba !!
Hola María José
soy Daniel Entrena, profesor de Derecho Administrativo en la Universidad Carlos III de Madrid. En el año 2011 realicé una clínica jurídica para asesorar a la Asociación SFC-SQM, entre otras cuestiones con el tema de la catalogación. Estoy ahora mismo trabajando en un artículo sobre los problemas de las EERR en el acceso a prestaciones públicas. He tratado de bajarme tu trabajo para la PNL que originó el cambio del CIE-9 pero me ha sido imposible, pues me dice que no está ya en dropbox. Aunque me he bajado el texto de tu conferencia de la semana pasada quería pedirte si puedes hacerme llegar de algún modo ese trabajo.
Además, quería aprovechar para proponerte lo siguiente; quisiera montar una clínica jurídica estable en la Universidad Carlos III de Madrid para afectados de EERR y quizás comenzar por SQM sería un buen principio. La idea es asesorar puntualmente a personas con problemas legales específicos mediante equipos de estudiantes dirigidos por mi, obviamente de forma gratuita y sin sustituir en ningún caso los servicios de abogacía que pudieran necesitar en el futuro. Les he comentado la idea a FEDER pero me dicen que ya lo vienen haciendo con la Universidad privada Internacional de la Rioja y que no tienen más capacidad organizativa. Si ves viable la posibilidad sería estupendo.
Mi correo electrónico es daniel.entrena@uc3m.es y mi tlf 625375359
Muchas gracias en todo caso por tu atención y sobre todo por tu estupenda labor
Hola buenos días.
Me pongo en contacto con ustedes para pedirles un gran favor. Lo primero de todo es deciros que me parece que hacéis un gran trabajo y que no puedo imaginarme lo difícil que debe ser el día a día en esas condiciones, tenéis un gran mérito.
Bueno pues os pregunto si ustedes serias tan amables de concederme un rato de su tiempo para responderme a mi y a dos compañeras unas preguntas mediante video llamada o de voz (5 min) , ya que estamos realizando un trabajo sobre la sensibilización Química múltiple, lo que nos parece algo muy curioso.
Muchas gracias,
Ines
Hola Daniel, es un placer conocerte. Me ha alegrado ver tu buena disposición hacia la SQM.
Gracias por las explicaciones que me das para facilitarme una composición de lugar, lo más completa posible, de lo que planteas. Resulta muy interesante todo lo que señalas y anima saber que pienses en proyectos para la SQM, y dentro de un ambiente universitario (la cuna del conocimiento y de la capacidad crítica que más tarde ejercerán en el futuro muchos estudiantes que por allí pasen. Al menos, es lo que supuso para mí). Los afectados te lo agradecemos desde ya, sin duda.
La semana pasada he tenido una de mis habituales crisis por SQM, que se complicó y alargó máas de lo habitual. A lo que se une la fuerte sintomatología diaria que padezco. Por tanto, crisis y límites de salud me ralentizan mucho para poder hacerme presente de manera "rápida" para cualquier cosa, por pequeña que esta sea. Para colmo, las obras que se están produciendo bajo mi vivienda desde hace más de un mes (como sabrás, si has escuchado el vídeo del artículo bajo el que te estoy escribiendo), no ayuda tampoco a estabilizarme lo suficiente. Sin embargo, si no te importa mi "lentitud", tomo nota de lo que me comentas y a lo largo de esta semana intentaré contactarte a través del correo que me has pasado, para que podamos hablar y que me comentes un poco más.
Te agradezco que me hayas avisado del problema que existe con el enlace del informe sobre SQM que realicé para el Ministerio de Sanidad en 2014. En esta semana que entra intentaré subsanar el problema, y cuando lo haga te/os lo comunicaré por esta misma vía. En todo caso, comentarte que el problema es ajeno a mi voluntad. Me explico: yo tengo algunos documentos alojados en Dropbox porque esta plataforma daba la posibilidad -hasta hace poco- de crear enlaces públicos de ellos para poder colgarlos en espacios como el mío. Por ello usaba este servicio (compaginado con otro similar, según los momentos). Sin embargo, hace unos meses Dropbox comunicó a los usuarios que todos esos enlaces públicos los iba a hacer privados. Sin más. De forma unilateral por su parte. Así que imagina la gran cantidad de responsables de webs y otros espacios en Internet a los que esta decisión nos ha perjudicado (y a nuestros lectores). Dropbox no nos ha dado ni tan siquiera una alternativa. Así que ante ello, personalmente no me queda más remedio que pensar en dos opciones: o dar por perdidos esos enlaces (excepto los que me comuniquéis que no funcionan y deseéis tener acceso a ellos a día de hoy), o ir buscando uno a uno todos ellos e ir cambiándolos de plataforma (algo que con mi salud veo altamente improbable que pueda hacer). Así que te agradezco que me hayas avisado del problema en este enlace concreto, para que podáis tenerlo a vuestra disposición en breve.
Hablamos en cuanto me lo permita la salud (mi intención es que sea para antes de finalizar la próxima semana). ¿te parece?.
Un cordial saludo,
Hola Inés, te agradezco muy sinceramente tu interés por la SQM. Entiendo que me haces una petición, pero no me explicas nada acerca de los objetivos, para qué es, quiénes sois, de dónde sois, etc. Espero, de verdad, que no te moleste que mi salud no me permita abordar cosas que no estén suficientemente expuestas y trabajadas; no sepa qué interés/incentivo tendrán para mi persona; ni si al menos supondrán un eco estimado mínimo para que pueda valorar ponerlo en la balanza (junto a las consecuencias que el proyecto tendrá para mi salud; y el empleo de tiempo de mi vida que supondrá -que no volverá nunca-; a pesar de que me imagino que lo que me pides es algo para que realice gratuitamente, aún mi situación económica).
Por otro lado, de veras que siento comentarte que no hago contactos tan personales como videoconferencias.
En todo caso, por lo que me dices intuyo que lo que necesitas es un poco de información sobre la SQM, sin más profundizar, y eso lo podéis encontrar en el SISS. Por ello te sugiero que leáis algunos de los enlaces que aparecen en las sidebares del espacio. Se trata de fuentes suficientes, a partir de las cuales podréis pensar en redactar vuestra propia información para ese trabajo vuestro. Espero que te sea útil la sugerencia.
Muchas gracias por tu/vuestro interés. De verdad.
Un abrazo,
María José
Mil gracias a ti por tomarte la molestia de darme una respuesta tan completa y extensa. Lo más importante es tu salud, así que escríbeme cuando tú quieras, que estoy a tu disposición.
Un afectuoso abrazo y mucho ánimo
Daniel
¡Hola Daniel!, gracias por esperar que te pudiera responder.
Te cuento:
- Informe que hice por la PNL, para el Ministerio de Sanidad, que me informaste que su enlace no funcionaba: lo tenéis de nuevo disponible en http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2014/09/informe-sobre-sqm-por-pnl-en-el-congreso.html. Para que el documento sea más cómodo de leer he aprovechado para hacerle unas mejoras estéticas en cuanto a nitidez del texto y a la marca de agua. Ya de paso he aprovechado también para corregir el enlace que había en una nota a pie de página del apartado dedicado a la SQM en la CIE de España.
- Texto de la ponencia que hice para Afibrom: he sustituido la marca de agua que tenía por otra menos invasiva para la lectura. Por tanto, si lo deseas puedes descargarla de nuevo en http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2017/05/historia-clasificacion-sqm-en-espana.html
Las mejoras han sido posibles porque hace poco tuve que cambiar de ordenador, por lo que el software que ahora tengo para esto, aún básico, es mejor que el anterior.
Sobre lo que me comentas acerca de “montar una clínica jurídica estable en la Universidad Carlos III de Madrid para afectados de EERR”, por supuesto que cualquier iniciativa en pro de la SQM que sea sensata, interesante y para ayudarnos, siempre será bienvenida, sin duda. De todos modos, te comento con honestidad que aunque soy consciente de que alguna asociación tiene la SQM como enfermedad rara, y por ello pidió que fuera incluida en la FEDER, lo cierto es que la prevalencia que los estudios dan a este problema de salud, en los países que los han hecho, no permite considerarla como tal. No obstante, como en España no se ha investigado esto, aunque los resultados de otros países serían extrapolables al nuestro, de momento hay quien se acoge a esta falta de datos para considerarla enfermedad rara.
Aclarado este asunto de la prevalencia, y si sigues viendo que la SQM entraría dentro de vuestro interés, como te digo todo lo que pueda hacerse por el colectivo de enfermos de SQM será estupendo.
¡Te escribo al correo que me has pasado para poder mandarte el mío!.
Un abrazo,
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