10º ANIVERSARIO DEL SISS: una década al frente de los derechos de los afectados de sensibilidad química múltiple (2006-2016)

El sábado 21 de mayo de 2016 cumplíamos una década de dedicación ininterrumpida a la sensibilidad química múltiple (SQM), y por ende, a sus comorbilidades y a la relación entre tóxicos cotidianos y salud. Mucho tiempo invertido, en términos de una vida humana; y dentro de un siglo vertiginoso durante el que se han sucedido multitud de acontecimientos. Quizás si, por curiosidad, recordamos algunos de ellos, puedas tomar conciencia -por comparación-, de cuán longevo ha sido mi trabajo al frente del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (el SISS).

DIEZ AÑOS EN LA HISTORIA DE LA HUMANIDAD (2006-2016)

1. HISTORIA DE LA TECNOLOGÍA

La gran aceleración tecnológica en ordenadores, dispositivos inalámbricos, Internet y teléfonos móviles ha sido evidente. Sobre todo en estos últimos, a los que hemos visto disminuir su tamaño y grosor; y desde 2007, írseles añadiendo -entre otras características- pantalla táctil, funciones de ordenador, elementos multimedia, reloj despertador, GPS, acceso a la red, y la posibilidad de instalar aplicaciones. Por este motivo se les llamó, desde entonces, teléfonos inteligentes o smartphones (su término en inglés). En cuanto a personalidades notables, Steve Jobs, fundador de Apple y empresario que revolucionó el sector de la tecnología y del entretenimiento, moriría en 2011.

Por lo que toca a medios sociales, aplicaciones y herramientas online, cuando nació el SISS en mayo de 2006, o estaban en sus inicios, o no habían surgido aún: Skype y LinkedIn aparecieron en 2003; YouTube en 2005; Twitter el 21 de marzo de 2006; Facebook (en español) en 2007; Dropbox en 2008; Pinterest, Instagram y WhatsApp en 2010; Google+ el 28 de junio de 2011; y Vine en 2012. Por otro lado, de lo que se hablaba entonces era del dinamismo informativo que estaba imprimiendo en la red la expansión de los espacios personales o blogs, por contra de las hasta hacía poco omnipresentes webs (la mayoría, empresariales o públicas).

2. HISTORIA POLÍTICO-ECONÓMICA

En el ámbito político, en Sudáfrica moriría Nelson Mandela en 2013; en Libia el dictador Gadafi sería asesinado en 2011; y en Irak Sadam Husein fue ejecutado en 2006 (tras ser invadido su país en 2003 por los Estados Unidos, España y otros gobiernos, al acusarlo de supuesta posesión de armas de destrucción masiva). Además, en Cuba Fidel Castro cedió el gobierno a su hermano Raúl, en 2008; y en Estados Unidos se produciría la elección en 2009 de Barack Obama, como primer presidente negro (un gobierno con claros y oscuros, que mientras que por un lado no ha cerrado la prisión de Guantánamo y ordenó el asesinato de Osama bin Laden en 2011 sin estimar sus posibles consecuencias en la radicalización del terrorismo islámico -algo que evaluó aún menos su antecesor, George W.Bush, en su toma de decisiones al respecto-, por otro, restableció relaciones diplomáticas con Cuba en 2014, y aprobó el matrimonio homosexual en 2015). En cuanto al conflicto israelí-palestino, el bloqueo de los primeros a la franja de Gaza se recrudecería desde 2008, privando a su población de bienes de primera necesidad, asistencia sanitaria, educación y empleo. Fue especialmente grave la ofensiva hebrea del verano de 2014, en el que murieron más de 2.000 personas (la mayoría palestinos). Respecto a los países árabes, en varios se iniciaron manifestaciones en 2011, de repercusión internacional, que dieron lugar a la llamada primavera árabe. Ese mismo año Siria entraría en una guerra civil, que actualmente sigue abierta.

En lo tocante a España, en Cataluña se incrementó el independentismo a causa de la política centralista y a la crisis económica española (lo que ha llevado a un proceso actualmente abierto por el gobierno catalán); en 2006 nacería el partido Ciudadanos; en 2011 se crearía el partido ecologista EQUO (mismo año en que ETA abandonó las armas); y en 2014 se creó el partido Podemos (mismo año en que obtendría cinco eurodiputados en las elecciones europeas, lo que lo convertiría en el cuarto grupo más votado, y en la causa del fin del bipartidismo -desde entonces- en las instituciones españolas). También en 2014, el monarca Juan Carlos I abdicaría a favor de su hijo Felipe, y fallecerían el vasco Iñaki Azkuna (que ostentaba el galardón de mejor alcalde del mundo) y Adolfo Suárez (el expresidente de gobierno de la transición). En cuanto a 2015, seria el año en que nos dejaría el político, abogado y activista LGBT Pedro Zerolo, que apoyó numerosos movimientos y causas sociales, como la de la SQM.

Sobre economía, en 2008 se inició la crisis económica y financiera internacional -aún vigente-, durante la que en España se han venido destapando numerosas tramas de corrupción.

Respecto a escándalos políticos internacionales, Rusia asesinaría a su espía Aleksandr Litvinenko en 2006, con polonio; y Estados Unidos se vería cuestionada, tanto por las filtraciones de WikiLeaks en 2010 (que publicó documentos diplomáticos que revelaban prácticas delictivas y espionaje a gobernantes de todo el mundo, a través de las embajadas estadounidenses), como por las filtraciones del funcionario de la CIA Edward Snowden, en 2013 (que destapó la existencia de un programa de vigilancia masiva internacional por parte de este país). Como consecuencia de estas denuncias, el fundador de WikiLeaks, Julian Assange, vive desde 2012 recluido en la embajada de Ecuador en Londres, envuelto en turbios procesos legales; y Snowden se encuentra exiliado en Rusia desde 2013.

3. HISTORIA MEDIOAMBIENTAL

En cuanto al medio ambiente, estos últimos diez años han sido los de la evidencia palpable del efecto tóxico de la huella humana en el planeta, algo a lo que gobiernos y ciudadanos estamos asistiendo desde mediados del siglo XX sin ponerle remedio. Al contrario, incluso se siguen asesinando con impunidad a los líderes indígenas y ecologistas que lo defienden, como a Berta Cáceres (2016). Mientras, la presión de la población mundial rebasó hace tiempo la línea de los 7.000 millones de habitantes. Fue en 2011.

Un hecho notable desde que nació el SISS ha sido la incidencia, cada vez más acelerada, de los problemas medioambientales en las especies terrestres y marinas, las plantas, los cultivos, el ser humano, los polos (con su deshielo alarmante); y el clima (no en vano, los diecisiete años más cálidos de los que se tiene registro son todos los del siglo XXI -junto a 1998-, de los que 2015 marcó diez de sus doce meses con temperaturas récord, lo que lo convirtió en el año más cálido del registro histórico global, que se inició en 1880. Aún así, las previsiones para 2016 son que este año se rebasarán).

En cuanto a sucesos meteorológicos, las sequías, las lluvias torrenciales, las inundaciones y otros eventos están siendo cada vez más extremos. Como el ciclón de Myanmar en 2008 (que causó más de 130.000 muertos), los terremotos de Chile y Haití en 2010 (con más de 500, y 100.000 muertos respectivamente), los tornados de Estados Unidos en 2011 (que batieron el récord de huracanes destructivos en este país, con cientos de muertos), y el terremoto con tsunami de Japón en 2011 (que derivaron en el desastre de Fukushima, grave accidente nuclear que vertió toneladas de material radiactivo al mar hasta, al menos, 2015 que se sepa, y que siguen llegando a los Estados Unidos en la actualidad). Otros fenómenos que se presentaron en los últimos años fueron el huracán Sandy en 2012 en los Estados Unidos -el mayor ciclón tropical del Atlántico Norte de la historia-; un tifón en Filipinas en 2013 que alcanzaría el récord de velocidad del viento hasta esa fecha; y un tornado en los Estados Unidos multivórtice, que ese mismo año sobrepasó este récord).

Ante este panorama, el Acuerdo de París de diciembre de 2015 para poner coto al cambio climático a partir de 2020 -año en que finalizará la vigencia del Protocolo de Kioto-, fue importante. Sin embargo, resulta insuficiente para el momento actual en que se encuentra el medio ambiente (y con él, la salud de los seres vivos, incluida la del ser humano).

4. OTROS ACONTECIMIENTOS

Además de lo expuesto, en estos últimos diez años ha habido otros sucesos importantes, en diferentes áreas. Por ejemplo, en el ámbito social, el 15 de mayo de 2011apareció en España el movimiento ciudadano denominado 15-M, Spanish Revolution o movimiento de los indignados, que se inició con una acampada en la Puerta del Sol de Madrid para pedir, fundamentalmente, una democracia participativa, un sistema electoral con una proporcionalidad más real, y unas instituciones más transparentes. Esta acción influiría en la creación de protestas similares en Europa y América.

En cuanto a cultura, en 2009 nos dejarían el actor y bailarín Patrick Swayze y el cantante Michael Jackson; en 2012, el payaso Miliki; en 2013 el músico Fernando Argenta, el humanista José Luis Sampedro y el actor de doblaje Constantino Romero; en 2014 los actores Álex Angulo, Philip Seymour Hoffman y Robin Williams, el guitarrista Paco de Lucía, la bailarina de danza clásica María de Ávila, y el escritor Gabriel García Márquez; en 2015 el actor y músico Christopher Lee, el compositor y director de orquesta James Horner, el cámara Santi Trancho (componente del equipo del herpetólogo televisivo Frank Cuesta), el humorista Pedro Reyes, el músico B.B. King, y el escritor Günter Grass; y en 2016 los cantantes David Bowie y Prince, y el atleta y reportero Miguel de la Quadra-Salcedo.

En lo tocante al deporte, el atleta jamaicano Usain Bolt se consolidó como mejor velocista del mundo (con once títulos mundiales y seis olímpicos, entre otros; y varios récords); y en España, la selección española ganaría la Copa del Mundo en Sudáfrica en 2010, y el joven atleta Yago Lamela moriría en 2014. Respecto a la ciencia, en 2013 se realizaría la primera implantación de un corazón artificial a un ser humano (sería en París); y en 2012 Felix Baumgartner se convirtió en la primera persona en romper la barrera del sonido, lo que consiguió con una caída libre desde 39.000 metros de altitud. Respecto a alertas sanitarias mundiales, en 2009 apareció la de la controvertida gripe A, y en 2013 la del Ébola. En cuanto a religiones, en 2011 el Dalai Lama renunciaría a los cargos políticos del gobierno tibetano en el exilio para quedar únicamente como líder religioso; y en 2013 la Iglesia católica nombraría a Francisco como primer papa castellano-hablante, americano, y coexistente con otro Papa (lo que ha hecho que sea la primera vez en la historia que haya dos Papas vivos).

En estos últimos diez años del SISS, también se ha asistido al nacimiento de un nuevo tipo de terrorismo islamista, tras el ataque a las Torres Gemelas (World Trade Center) el 11 de septiembre de 2001 en Nueva York, y las posteriores actuaciones del gobierno estadounidense al respecto. Como consecuencia, desde 2014 el yihadismo viene presentando su cara más cruel y organizada a través del Daesh (grupo terrorista que se autodenomina Isis o Estado islámico), tras su escisión ese año de Al Qaeda. A partir de entonces, en las zonas que domina (Siria e Irak) impone una mezcla de estado de terror, secuestros y violaciones entre la población (incluidos los niños); y de destrucción del patrimonio cultural de las antiguas civilizaciones de los lugares por donde pasan. A la vez, vienen realizando atentados en todo el mundo por medio del sistema de cédulas y de lobos solitarios, tanto en Europa (París, Bruselas, etc.), como en África (Túnez, Egipto, etc.), Asia (Afganistán, etc.), Estados Unidos, y en aviones comerciales. Al Daesh se uniría en 2015 el grupo Boko Haram, tras abandonar ellos también Al Qaeda. El campo de acción de Boko Haram se centra en Nigeria.

El terrorismo islámico y la guerra en Siria (donde al conflicto civil se le suma el control del Daesh de varias zonas sirias) está llevando a cientos de miles de personas -incluso a familias enteras- a huir a los países vecinos y a Europa, aunque la Unión Europea está incumpliendo el derecho de asilo de estos refugiados (a la vez que se muestra impasible ante los que consiguen sobrevivir a las mafias -de la prostitución de mujeres y niños, de tráfico de órganos, etc.-, y al Mediterráneo).

EL SISS EN ESTOS DIEZ AÑOS (2006-2016)

Zona apantallada donde he de pasar las 24 del día por mi SQM y EHS. Aquí como, duermo y estoy ante el ordenador al frente del SISS. El cubículo mide 2,5 x 1,5 mts.

Mientras que la vida en el planeta seguía, en el SISS fui desarrollando una línea de trabajo orientada a crear una estructura con la que poder avanzar a favor de la visibilidad y de los derechos de las personas con SQM, bajo la base de mi formación como bibliotecaria-documentalista. Esta profesión la ejercí hasta septiembre de 2006, momento en que mi SQM se agravó hasta el punto de forzarme a una reclusión estricta en el hogar. Tras esa fecha de inflexión, con los años, a la SQM, el síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia (FM) y la lumbalgia crónica graves con los que había iniciado el SISS se fueron sumando otros problemas de salud relacionados, y en 2008 además una electrohipersensibilidad (EHS) debido a una campaña sobre SQM que, como coautora, me requirió el uso de un dispositivo de comunicación durante un tiempo superior a lo que mi organismo toleraba.

Por tanto, el hándicap para la realización de una mayor o menor cantidad de ideas y colaboraciones ha sido -sin duda- mi escasa salud y los problemas personales que han venido aparejados a ella. Es lo que ha marcado el paso de mi trabajo, el grado de rendimiento (escaso, para el mucho esfuerzo y tiempo empleados); y la falta de finalización de diversos proyectos en solitario casi acabados, pero para los que el cuerpo se rebelaría finalmente. Especialmente han sido las migrañas, la fatiga crónica, los dolores, la intolerancia a la luz, los acúfenos y las alteraciones neurocognitivas, que son consecuencia de mis dolencias, las que han supuesto un reto cada vez mayor.

A ello se añadió -desde luego- lo ingrato que resulta trabajar entre bambalinas en contenidos pioneros, en soledad permanente, y teniendo que realizar una exhaustiva labor previa al propio trabajo en sí (porque es la única manera de que aumenten las probabilidades de que este salga bien). No siempre el receptor final de la tarea percibe esto. Vivimos bajo la presión de una cultura de lo fácil que promueve la idea de que las cosas se pueden hacer con el mínimo trabajo, sin formación previa sobre aquello que se pretende cambiar, sin elaborar estrategias meditadas, sin emplear apenas tiempo, sin contar con quienes puedan saber más que uno, y sin pensar como colectivo (en vez de sólo como individuo). Simultáneamente, el marketing del consumo incentiva a la pasividad y a la predisposición del ánimo del ciudadano a pensar en términos de “lo quiero todo, ahora, que lo hagan otros sin mi esfuerzo o apoyo activo, y que lo apliquen a mi vida por mí”. Esta es una forma de pensar que en la práctica no lleva a ningún sitio, e incluso perjudica a nivel individual, y como grupo.

Por emplear un símil: para hacer una casa hace falta empezar por los cimientos, pero antes hay que tener conciencia de que deben existir y cuáles son para que posteriormente se pueda edificar encima de ellos rápida y sólidamente (¿en qué terrenos se puede construir y en cuáles no? ¿cómo? ¿con qué materiales?...). Que la sociedad, en general, no tenga en cuenta ese trabajo de trastienda hace que no lo valore y, por tanto que no incentive el trabajo bien hecho (independientemente de que este llegue o no a buen puerto siempre). Sintomático es que encumbre, siga, imite, y vea como natural que se pague menos a un profesor que a un futbolista, un concursante de reality show, o un tertuliano de un programa rosa (que además, suele esgrimir con orgullo una falta de cultura y educación evidentes, que los medios y empresas premian invitándolo a platós y a bolos). Incluso se tilda de rarito y se hace mofa del que tenga como fuente de inspiración a genios como Leonardo da Vinci o a Bach; a españolas como Victoria Kent, Clara Campoamor o Ángela Ruiz Robles (precursora del libro electrónico); o a niños superdotados como Carlos Blanco Pérez, del programa Crónicas Marcianas de los años 90.

En cualquier caso, volvamos a nuestro tema: en diez años, desde el SISS he conseguido realizar bastantes cosas para mejorar la situación de los afectados de SQM y, por tanto me siento orgullosa del legado dejado en este tiempo (que además ha sido gratuito y de calidad, a pesar de mis circunstancias). Era de justicia hacerlo, y siento que ha sido y es útil, lo que me satisface aunque haya supuesto una década de entrega intensa de una vida -la mía- que no volverá. El trabajo ha supuesto un claro avance para la SQM en diferentes áreas: en el de los medios de comunicación, en la sociedad, en las administraciones, entre los profesionales… Los afectados de 2006 recordarán cómo estaba la SQM ese año y cómo está ahora, a pesar de que desde luego, falte aún mucho por hacer.

A continuación haré un repaso de algunas de las cosas que se han realizado o logrado a través del SISS, desde la humildad y sin ánimo de desear ser exhaustiva a la hora de mencionar hechos, medios, personas y organismos, dado que sería imposible sin alargarme en exceso (aún más). Por ello ruego que me disculpen y sean comprensivos aquellos que no se encuentren en el listado, pues en ciertos momentos he optado por indicar denominaciones genéricas en vez de concretas, para poder abreviar (por ej. Administración pública, en lugar del nombre de dos o tres organismos concretos).

1. UN TRABAJO PIONERO

Algunas de las áreas en las que el SISS ha abierto camino (y en parte sigue siendo el único espacio que transita por ellas) son las siguientes:

• ACREDITACIONES. Fue el primer espacio dedicado a la SQM que obtuvo una certificación sanitaria. También el primero que logró contar con todas ellas. Fue de especial orgullo la concesión de la del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (sello WMA) y la de la Health On the Net Foundation (sello HONcode).
  
  Además, como hito, en 2008 se convertiría en el primer sitio sobre SQM incorporado a una web oficial. En concreto, al Servicio de Información sobre Discapacidad (SID), el portal de referencia de la discapacidad en España, una “red pública puesta en funcionamiento conjuntamente por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Universidad de Salamanca (…), el Real Patronato sobre Discapacidad, (…) la Junta de Castilla y León y la Fundación Vodafone” para conformar “un sistema de información de carácter estatal sobre discapacidad, vía web (…). El SID forma parte de REDID (Red Española de Información sobre Discapacidad)”. Fuente: SID.

• CAMPAÑAS. El SISS organizó, en coautoría, la primera petición de reconocimiento de la SQM en España. La acción se denominó “Síndrome de SQM: una enfermedad emergente” y duraría algo más de un año (2008-2009). La apoyaron, difundiéndola, entre otros, en Italia la asociación AMICA; en Suiza la asociación MCS-SOS; en Alemania CSN-Deutschland (Chemical Sensitivity Network- Deutschland); y en España la ONG Ecologistas en Acción, los partidos políticos Esquerra Unida/Izquierda Unida e Iniciativa per Catalunya, las asociaciones GEA, Afigranca y PATMA (Plataforma de Afectados por la Telefonía Móvil de Alicante), la revista Discovery DSalud, y la Fundación Tierra.
  
  Como resultado relevante de esta acción sería la respuesta del Defensor del Pueblo y el hito que supondría los términos en los que se pronunció: “En el próximo informe anual que el Defensor del Pueblo presente a las Cortes Generales se dejará constancia de la especial y grave situación de las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” (carta con fecha de salida de registro: 17/03/09. Nº exp.: 08012381). Esta fue la primera vez en España que una institución -y de gran nivel- empezó a conocer y a tomar conciencia de la existencia del problema de la SQM, y la primera vez que dejaría reflejada -además, oficialmente-, la situación de la enfermedad y de sus afectados en el país.

• COLABORACIONES Y APOYO DE PROFESIONALES. El SISS ha sido el primer espacio en el que han colaborado profesionales en pro de la SQM, o de la salud ambiental (fundamentalmente lo han hecho médicos, enfermeras, odontólogos, farmacéuticos, abogados, periodistas, políticos, organismos, especialistas en SQM, y empresas del ámbito de la ecología). También ha sido pionero en tener el honor de ser apoyado -y de forma permanente-, por expertos de la SQM de diferentes ramas (de la medicina, de la abogacía, de la farmacia, de la investigación, del periodismo…). El trabajo del SISS ha sido continuo, tangible, de igual a igual con los profesionales, y abordando numerosas materias en las que ha abierto camino.

• CONCIENCIACIÓN. Según lo que se deriva de lo referido por los afectados en los primeros años de andadura del SISS, el espacio fue el germen de su conciencia de colectivo. La clave habría sido la visibilidad que dio en Internet a la SQM (por ser el primer sitio que se dedicó a ello, lo que lo convirtió en el foco de atracción para los pacientes que buscaban información en la red); y su combinación de labor informativa, aportación de recursos, y difusión de algunas ideas informales para promover en el enfermo la percepción de pertenencia a un grupo (por ej., acuñó el término de pandilla mascarilla, para que pudiera hablar de sí mismo con cierto humor en su difícil situación, y a la vez se sintiera parte de un conjunto). Personalmente, era consciente, por experiencia propia, de lo importante que era sustituir en el afectado la sensación de “esto sólo me pasa a mí” (puesto que era habitual que pensara que su caso era único, al no conocer la existencia de la SQM), por la de “hay más gente en mi misma situación”. Con el nacimiento y posterior popularidad de las redes sociales, este camino abierto se agilizaría, sin duda.

• DIFUSIÓN CIENTÍFICA DE LA SQM Y PRODUCCIÓN DE HERRAMIENTAS PRÁCTICAS PARA PROFESIONALES, ESTABLECIMIENTOS SANITARIOS Y AFECTADOS. El SISS inició una labor de creación, o traducción, de información profesional sobre SQM en castellano. En este terreno, creó y publicó varios trabajos pioneros sobre SQM. Entre otros, un manual (enriquecido en su apartado final con una amplia recopilación de investigaciones), un tríptico, una guía de control ambiental, un informe para el Ministerio de Sanidad, y varios protocolos y dosieres. Todas publicaciones elaboradas tras un largo e intenso trabajo de campo, en base a fuentes primarias (esto es, de primera mano) y mayoritariamente inéditas.
  
  Además, desde el SISS se tradujeron por primera vez protocolos, investigaciones, informes, textos de interés, y un cartel para señalizar zonas libres de tóxicos durante las estancias de personas con SQM en hospitales, puestos de trabajo, y otros lugares. Esta labor fue realizada por mí, o por nuestros colaboradores en conjunción con el SISS (en este terreno contamos, de forma destacada, con el valioso trabajo del Dr. Arturo Ortega Pérez, médico experto en SQM).
  
  Una de las consecuencias de la difusión científica y de la producción de herramientas prácticas por el SISS fue la toma de conciencia del colectivo de enfermos acerca de la importancia de este tipo de documentos para ellos. Destacan, en este sentido, los protocolos que pusimos a su disposición y a la de los profesionales interesados.

• DIRECTORIOS. También creamos la primera base de datos sobre SQM y enfermedades relacionadas. En ella se encuentra información de contacto de médicos y de otros profesionales conocedores de estos problemas, ubicados en España o en otros países. Además realizamos recopilaciones de directorios sobre temas de interés para las personas con SQM. Por ejemplo, de sustancias sintéticas tóxicas, bioconstrucción, o empresas ecológicas de alimentación. 

• FOROS. El SISS fundó el primer grupo en castellano sobre SQM (2008). Este, además, fue el primero creado en una red social. Su nombre fue toda una declaración de intenciones: "Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple". También fundamos otro grupo (en 2010) que contó con varias singularidades: fue el primero integrado en parte, por profesionales (en su mayoría, además, expertos en SQM -de la medicina, la odontología, la abogacía y el periodismo-); el primero en que estos podían relacionarse entre ellos en Internet y proporcionaban ayuda a los afectados (gratuita); y el primero que ofreció apartados temáticos de interés en el terreno concreto de la SQM (por ejemplo, para buscar compañeros en una zona geográfica concreta; o para comprar, vender, intercambiar o regalar artículos aptos entre enfermos).

• GESTIONES PARA EL BENEFICIO SANITARIO Y ECONÓMICO DE LOS AFECTADOS. El SISS ha sido pionero en buscar recursos básicos aptos para enfermos de SQM; y en divulgar la necesidad de estos artículos, hoy elementales en SQM (como las mascarillas y respiradores faciales, los purificadores de aire específicos para SQM, la ropa y comida ecológicas, los filtros de agua, o los alojamientos de ecoturismo); También en negociar descuentos y beneficios para el colectivo de enfermos. Para todo ello realicé una ardua labor de investigación, que incluyó contactar con las empresas de interés, y tener en cuenta el testado realizado por los afectados que posteriormente compartieron sus averiguaciones con el SISS, para que fueran útiles a más gente. Todo en una época en que se desconocía si había algo que pudiera ser útil para aliviar esta enfermedad.

• MÉTODO DE TRABAJO. El SISS inició y promovió la idea de realizar una labor continuada y meditada con la SQM enfocada a medio-largo plazo. También inició e impulsó un procedimiento de trabajo profesional que hasta entonces no se planteaba en los espacios y organismos no-médicos que hablaban de enfermedades con características similares a la SQM (antes de la aparición del SISS, lo que se difundía era la fibromialgia, y ocasionalmente el síndrome de fatiga crónica). Además, el SISS estableció y promovió -a través de una forma determinada de presentación de sus trabajos- unas pautas básicas para la redacción de documentos:
  
  -> Que tuvieran títulos descriptivos, contenidos con una estructura clara, bibliografía, y fuentes (en las que se respetara al autor -citándolo adecuadamente, y proporcionando el enlace correcto y operativo al trabajo en que nos basamos-; y al intermediario que aportó la fuente, si fuera de interés).
  -> Que las siglas estuvieran precedidas de su significado cuando se mencionaran por primera vez. Por ej. “sensibilidad química múltiple (SQM)”.
  -> Que las ideas principales del texto se resaltaran para facilitar su lectura a las personas con alteraciones neurocognitivas y fatiga crónica, por ser estos los problemas habituales en SQM a la hora de leer; y
  -> Que la SQM se divulgara en conjunción con sus tres enfermedades hermanas (la fibromialgia, la electrosensibilidad y el síndrome de fatiga crónica), para impulsar la idea de la relación entre ellas y la necesidad de su difusión conjunta en eventos como las campañas del 12 de Mayo (que en 2006 se dedicaban sólo a visibilizar la fibromialgia, y a veces puntualmente el síndrome de fatiga crónica).

• NATURALEZA DEL SISS. Se trata de un espacio pionero en SQM y el primero creado en castellano sobre la materia. Nació en 2006, cuando todo estaba aún por hacer en esta enfermedad. Por entonces, apenas había referencias a la SQM en Internet y algún artículo médico puntual en castellano. Por tanto, los afectados, en su mayoría, no sabían qué les pasaba, ni cómo hacerle frente. Ni tan siquiera se tenía claro qué nombre dar a la enfermedad (¿síndrome químico? ¿hipersensibilidad química múltiple? ¿sensibilidad química múltiple? ¿intolerancia ambiental idiopática? ¿intolerancia química múltiple? ¿sensibilidades químicas múltiples? ¿sensibilidad química múltiple y ambiental? ¿sensibilidades ambientales?). Tampoco -como hemos señalado- existían protocolos para establecimientos hospitalarios, u otras herramientas. Ni entidades o asociaciones dedicadas a la enfermedad en castellano (excepto una asociación catalana de trabajadoras afectadas por “enfermedades derivadas de las intoxicaciones por productos químicos” causadas por su empresa nacida para hacerle frente -sin web en esa época-; y un centro de Reumatología con una web y un foro en los que, entre otras enfermedades, se hablaba de SQM). En cuanto a médicos, mientras que en España apenas una docena conocían la SQM (prácticamente todos ubicados en Cataluña), en Latinoamérica el número de ellos era aún menor (por esa época, sólo tenemos constancia de algunos en México).

• POSICIONAMIENTO EN INTERNET. El SISS es el único espacio sobre SQM y enfermedades ambientales que ha obtenido un pagerank de 6 en Google (2010).

• REDES SOCIALES. Las redes del SISS nacieron con el propósito principal de que el ciudadano viera la SQM dentro de un contexto más amplio que le invitara a ser consciente de que su salud y la del Planeta están íntimamente relacionados, y que ante ello, puede tomar la decisión de ser parte de la solución -no del problema- siendo un consumidor consciente, entre otras acciones posibles. Es por ello que nuestras redes difunden -por ejemplo- políticas ecológicas, problemas medioambientales, y campañas de firmas centradas en ello. Además, impulsan la etiqueta (hashtag) #TóxicosCotidianos para artículos e investigaciones que hablan de sustancias sintéticas tóxicas legales que se encuentran presentes en el día a día de la población a bajas dosis, perjudicando su salud.

2. INTERVENCIONES, COLABORACIONES E INICIATIVAS

María José Moya. Medidas de protección
diarias: equipo completo

En los últimos diez años he llevado a cabo numerosas intervenciones, colaboraciones e iniciativas, simultaneadas con el trabajo propiamente del SISS que acabamos de mencionar. Todo orientado a la SQM. Como era lógico, por responsabilidad sólo las inicié tras haber dejado pasar el tiempo suficiente para haber estudiado y analizado la SQM, cuáles eran sus necesidades clave, en qué sería de utilidad mi perfil en ese campo, y si estaba lo suficientemente preparada para abordar los proyectos y retos necesarios. Fue una etapa de reflexión de unos dos años, hasta que me decidí. A continuación, mencionaré algunas de las contribuciones más destacadas que he realizado, en el orden cronológico en que fueron divulgadas (excepto las que siguen abiertas por no haber finalizado aún, que lógicamente no se citan). Si las deseas ver con los enlaces a cada trabajo y clasificadas por temas (estas, y otras realizadas tras el 10º aniversario), pincha aquí.

2007

TELEVISIONES INTERNACIONALES (contribuciones)

BBC (marzo): crean una página especial a la que sólo se puede acceder desde el SISS. A fecha de hoy, sigue funcionando. El hecho fue motivado por la retirada de un video de la web de la corporación a causa de su política de no almacenaje de material multimedia en su espacio. El SISS lo había enlazado, por lo que pidió una solución al respecto. La respuesta excedió cualquier expectativa, lo que nos hizo entender que nuestro espacio ya tenía los elementos necesarios para ser considerado como serio e interesante, a sólo nueve meses de su creación. La decisión de la BBC me la comunicaron con las siguientes palabras:

“Estimada María José, (…) acabamos de publicar una página especial para que los usuarios de su blog puedan ingresar al video”.

2008

AGENCIAS DE NOTICIAS (entrevistas)

EFE (junio): distribución de artículo a medios de comunicación de toda España. Algunos de los que lo difundieron fueron Deia (Vizcaya), Diario de León, Diario de Mallorca, El Boletín, La Flecha, La Opinión de Málaga, La Rioja, Terra Noticias… Se publicó en formato papel y digital.

CAMPAÑAS (iniciativas)

“SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE” (junio): creación, en coautoría, de la primera campaña en España para pedir el reconocimiento de la SQM por el Ministerio de Sanidad, y otras demandas para los afectados. Nota.- La acción se compuso de un documento de peticiones dirigido, tanto al ministro de Sanidad (en ese momento Don Bernat Soria), como a otras autoridades competentes; una campaña de firmas de apoyo, que se mantuvo abierta durante algo más de un año (del 20 de junio de 2008 al 31 de julio de 2009); y una carta introductoria a ella (fechada a 16 de junio de 2008). Tras finalizar la campaña, las peticiones y las firmas fueron entregadas a los organismos pertinentes y se hizo un seguimiento del proceso.

LIBROS (colaboraciones, participaciones como testimonio)

• “TÓXICOS”, de Fundación Terra: realización de gestiones para su traducción al castellano. Nota.- Fue el primer monográfico sobre tóxicos y SQM publicado en castellano. Se encuentra englobado en la colección Perspectiva ambiental (nº 38), como pdf online de 36 págs. Su publicación original fue en catalán, en 2006.

• “SQM, EL RIESGO TÓXICO DIARIO”, de Carlos de Prada: participación como testimonio. Nota.- Fue el primer libro dedicado a la SQM en castellano.

2009

LIBROS (participaciones como testimonio)

“LA SALUD QUE VIENE”, de Miguel Jara.

RADIOS (entrevistas)

• RADIO NACIONAL DE ESPAÑA — Programa “España Directo” (enero): entrevista, y mención al SISS y a mi persona en el blog del programa. 

• CADENA SER — Programa “Hoy por Hoy” (marzo).

TELEVISIONES AUTONÓMICAS (entrevistas)

TELEMADRID — Programa “30 Minutos” (octubre). Nota.- Emitido también por RTV CASTILLA-LA MANCHA en 2010 (enero).

2010

AGENCIAS DE NOTICIAS (entrevistas)

NOTICIAS POSITIVAS (febrero).

CONGRESOS (ponencias)

“1ª JORNADAS SOBRE SALUD Y MEDIO AMBIENTE” (mayo): participación en diferido. Nota.- Organizadora: asociación Altea-SQM. Lugar: Huelva.

DOCUMENTALES SOBRE SQM (participaciones como testimonio)

“CENTINELAS DE LA VIDA” (noviembre). Nota.- autora: Alish, responsable de Time for Truth.

LIBROS (colaboraciones)

“ANTI-TÓXICO. VIVE UNA VIDA MÁS SANA”, de Carlos de Prada: colaboración con la editorial Espasa Calpe en su difusión, durante la fecha de lanzamiento.

PRENSA (entrevistas)

• VOCENTO -grupo de comunicación- (mayo): macroreportaje. Nota.- Primera noticia y reportaje en España sobre SQM para conmemorar un 12 de Mayo. Distribución masiva a los principales periódicos regionales del país. Publicado en formato papel, digital, o ambos, por El Comercio (Asturias), El Correo (Vizcaya), El Diario Montañés (Cantabria), El Diario Vasco (Guipúzcoa), El Norte de Castilla (Valladolid), Hoy (Badajoz), Ideal (Granada), La Rioja (Rioja), La Verdad (Murcia), La Voz (Cádiz), Las Provincias (Valencia), y Sur (Málaga), que tengamos constancia.

• EL MUNDO — Suplemento “Yo Dona” (agosto): un reportaje (en papel y en Internet), y un artículo digital. Nota.- Con el artículo la revista inauguró su proyecto “Causas Yo Dona”, que dedicó a difundir la pionera campaña de firmas para el reconocimiento de la SQM en España que el SISS lanzó en 2008. La revista se vende como suplemento del diario El Mundo (periódico de alcance nacional).

PUBLICACIONES (artículos)

• ROJO Y NEGRO (nº 232) — Suplemento “Materiales de Reflexión” (nº 69. Febrero), de la CGT: artículo. Publicado en papel, y en las webs del sindicato CGT (Confederación General del Trabajo), que es el editor de ambas publicaciones. Notas.- Número monográfico de 4 páginas sobre tóxicos cotidianos, en que el texto del SISS tiene un papel relevante. El periódico Rojo y Negro es de periodicidad mensual, cuenta con una tirada de 35.000 ejemplares al mes, y se distribuye en toda España.

• BIORRITMES (octubre): artículo. Publicado en papel. Nota.- Revista especializada en enfermedades de sensibilización del sistema nervioso central.

RADIOS (entrevistas)

• RADIO NACIONAL DE ESPAÑA — Programa “24 horas” (febrero).

• COPE — Programa “Los decanos” (abril).

• COPE — Programa “Los decanos” (julio).

• RADIO NACIONAL DE ESPAÑA — Programa “Afectos en la noche” (octubre).

WEBS ECOLÓGICAS (artículos)

EL HERBOLARIO (diciembre).

2011

ASOCIACIONES EXTRANJERAS (colaboraciones)

MCS AUSTRALIA (mayo): traducción de mi ponencia onubense de 2010 por su presidente Harry Clark, y difusión en Australia a través del foro y la web de su asociación.

CAMPAÑAS (coautorías)

“CARTA ABIERTA A LAS AUTORIDADES SANITARIAS EN PRO DEL RECONOCIMIENTO DE LA SQM” (abril): campaña de firmas acompañada de una carta a las autoridades sanitarias españolas para pedir “que inicien a la mayor brevedad los trámites oportunos para incorporar la SQM al CIE español, tomando como referencia a los países que ya lo han hecho”. Autores: Fodesam (Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental) y SISS.

CHARLAS (ponente)

FERIA “BIOCULTURA” (noviembre): videoconferencia. Nota.- Evento grabado por TV Bio y alojado en su web. Organizadores de la charla: asociación Vida Sana y Fodesam. Lugar: Madrid.

EMPRESAS ECOLÓGICAS (artículos)

COOPERATIVA TRÈVOL (abril): creación de artículo en base al contenido de un ciclo de charlas dado por Trèvol en Cataluña sobre aseo personal y limpieza de la ropa y del hogar, enviado al SISS para este fin. Nota.- Empresa veterana de limpieza ecológica y ecomensajería fundada en 1984.

ORGANIZACIONES ECOLOGISTAS (colaboraciones)

COORDINADORA VERDE (marzo a julio): integrante en su grupo de trabajo online, por invitación suya. Nota.- Meses después la coordinadora se disolvería para integrarse en el partido político EQUO, de orientación ecológica, tras el nacimiento de esta formación en junio.

PRENSA (entrevistas)

INTERVIÚ (mayo): reportaje en papel, con versión digital abreviada.

TELEVISIONES DE ÁMBITO ESTATAL (entrevistas, colaboraciones)

CUATRO TELEVISIÓN — Programa “Conexión Samanta”, de Samanta Villar (junio): participación como testimonio y activista responsable del SISS, y como soporte informativo sobre la enfermedad, en el reportaje “Gente burbuja” dedicado a la SQM. Nota.- La emisión supuso un gran éxito de audiencia al obtener un 9,2 de share; y al convertirse en trending topic en Twitter para los términos SQM y Conexión Samanta. Además, fue promocionado por Cuatro TV y por prensa como Qué (en papel y en formato digital) y Fórmula TV (medio digital), tanto antes como después de la transmisión; fue alojado en las webs de CUATRO TV y MITELE (de Mediaset-España); y ha venido siendo reemitido, desde entonces, por CUATRO TV, LA SIETE y ENERGY, hasta el momento (todos de ámbito estatal y de la empresa Mediaset-España). La última fue -que sepamos-, el 5 de mayo de 2015, en Energy. El reportaje puede verse además en el SISS, con subtítulos en inglés.

WEBS SANITARIAS (entrevistas)

IDEAS EN SALUD (julio). Nota.- Portal de salud de Topping Medical Research (una spin-off de la Universidad Autónoma de Barcelona, especializada en investigación y difusión biomédica), realizado en colaboración con el Observatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB, con la financiación de la FECYT.

2012

CONGRESOS (ponencias)

ACTO DE PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ALICANTINA PARA EL ESTUDIO DE LAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS Y AMBIENTALES (febrero): videoconferencia. Nota.- Evento médico de la asociación sanitaria AAEIAA. Organizadora: AAEIAA. Coordinador: Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la asociación). Lugar: San Vicente del Raspeig (Alicante).

INVESTIGACIONES (colaboraciones)

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE BARCELONA (marzo): colaboración en investigación sobre SQM de fin de máster en la Universidad Autónoma de Barcelona llevada a cabo por Dña. Rosa María García, profesional sanitaria del Consorcio Sanitario de Terrassa.

RADIOS (entrevistas)

RADIO INTERCONTINENTAL — Programa “El color de la tarde” (febrero): entrevista, y mención al SISS y a mi persona en el blog del programa.

2013

CAMPAÑAS (colaboraciones)

• RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase I de V (abril-agosto): colaboración del SISS con la petición realizada en este sentido por Carlos de Prada (presidente del Fodesam y “Premio Global 500” de la ONU), al Congreso de los Diputados. Gracias a la implicación de la diputada María del Carmen Quintanilla (del Grupo Popular, partido en el Gobierno), se inició su trámite el 10 de abril de 2013, como Proposición no de Ley (PNL); y se llevaron a cabo, con éxito, todas las etapas del proceso hasta su finalización en 2016. La PNL se denominó “Proposición no de Ley relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (161/002126)”. Nota.- El objetivo de la solicitud fue iniciar las actuaciones para el reconocimiento de la SQM por parte del sistema sanitario de España, al mismo nivel y del mismo modo que en otros países como por ejemplo Alemania o Japón (esto es, incluyéndola en la CIE-MC española).

• RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase II de V (septiembre 2013-junio 2014): Labor informativa y documental del SISS para la realización de gestiones por parte del Fodesam con el Congreso, y de este con el Ministerio de Sanidad, durante la tramitación de la PNL. Nota.- El objetivo fue prevenir dos situaciones que bloquearían el proceso: el cambio de CIE-MC por España, previsto para 2016; y los tiempos de vencimiento administrativo que tenían el Ministerio y el Congreso para este proceso, que eran incompatibles el uno con el otro (el primero, para poder modificar la CIE-MC; y el segundo, para aprobar la PNL). La situación se solventó, por un lado, adelantando el Ministerio lo que el borrador de la PNL demandaba (esto es, la inclusión de la SQM en la CIE-MC del momento), y por otro, modificando la redacción de la PNL para que lo que solicitara fuera la incorporación de la SQM en la próxima CIE-MC. La PNL se aprobó por unanimidad el 11 de junio. El Partido Popular sacaría una nota de prensa el mismo día con el fin de dar eco social al resultado, lo que mostraría la relevancia del logro.

CONGRESOS (ponencias, homenajes)

“13º CONGRESO INTERNACIONAL DE ALERGIA EN OTORRINOLARINGOLOGÍA Y MEDICINA AMBIENTAL” (marzo): participación en diferido. Nota.- Congreso médico. Organizador: Sociedad Mexicana de Alergia en Otorrinolaringología y Medicina Ambiental (SOMAO y MA). Coordinador: Dr. Jesús Calderón Boone. Lugar: Oaxaca (México).

TELEVISIONES DE ÁMBITO ESTATAL (entrevistas)

ANTENA 3 — Programa “A Fondo” (mayo): testimonio en reportaje dedicado a la SQM. Nota.- Programa de microreportajes emitido dentro de los telediarios de Antena 3.

2014

ASOCIACIONES EXTRANJERAS (membresía honorífica)

ASEQ-EHAQ (Environmental Health Association of Québec): miembro honorario (honorary member), a petición de su presidenta. Nota.- ASEQ-EHAQ es una renombrada entidad canadiense dedicada a la SQM, de alcance internacional.

CAMPAÑAS (colaboraciones)

• RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase III de V (noviembre 2013-verano 2014): informe elaborado por el SISS para el Ministerio de Sanidad, sobre la situación de la SQM en las CIE de otros países. Lo titulé “Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad” (descarga gratuita aquí). Nota.- El objetivo fue aportar documentación y un análisis acerca de la situación de la SQM en las CIE de otros países al Ministerio; así como unas recomendaciones para el caso de España.

• RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase IV de V (septiembre-diciembre): redacción de una nota de prensa por el SISS (con una versión en inglés) para dar a conocer el reconocimiento por España. Fue emitida conjuntamente por el Fodesam y el SISS, y obtuvo una amplia cobertura y gran repercusión nacional e internacional. De ella se hicieron eco, y la difundieron, numerosos medios de comunicación, profesionales y entidades:

1. Administraciones públicas de diferentes comunidades autónomas y áreas (sanitarias, etc.);
2. Asociaciones profesionales (de Medicina del Trabajo, de prevención, de Toxicología, de salud laboral, etc.);
3. Asociaciones de otro tipo y otros organismos (sobretodo del ámbito de la discapacidad, de la ecología y de la SQM. En este último caso de España, Australia, Canadá, Estados Unidos e Italia, entre otros países);
4. Colegios de médicos, colegios y escuelas universitarias de enfermería, y el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España (CGCOM), que publicó la nota íntegra en su revista “Médicos y Pacientes”;
5. Entidades privadas (empresas ecológicas, de peritaje, clínicas sanitarias, bufetes de abogados, seguros médicos, etc.);
6. Internet (foros, webs, blogs y redes sociales, tanto españoles como extranjeros); y
7. Medios de comunicación (televisión, prensa y radio), tanto privados como públicos; generales como especializados; y del ámbito local, autonómico, estatal e internacional (como BBC Mundo, o Caracol Radio en Colombia).
   
   
   En esta difusión, enfermas de SQM sobretodo, y profesionales (como médicos, enfermeras y abogados) trabajaron intensamente para dar a conocer la noticia a todos los niveles. Para ello divulgaron la nota de prensa, participaron en entrevistas de televisión y diarios, y escribieron en la sección de Cartas al Director de los periódicos (en el caso de las pacientes). Además, la diputada María del Carmen Quintanilla convocó una rueda de prensa el 3 de octubre, con el mismo fin, desde la sede del Partido Popular en Ciudad Real (su ciudad natal). Nota.- El objetivo fue difundir el logro lo más ampliamente posible, dado que era fundamental para que el reconocimiento fuera conocido y tenido en cuenta, a partir de entonces, por las administraciones, la población y los profesionales de cualquier ámbito.

INVESTIGACIONES PUBLICADAS (colaboraciones)

CLÍNICA Y SALUD (julio): publicación de la investigación sobre SQM realizada en 2012 en la Universidad Autónoma de Barcelona por Dña. Rosa María García, en la que colaboró el SISS. Los resultados fueron publicados en inglés, en papel y en versión digital (en dos formatos: html y pdf). El título en castellano es “Evaluación del sufrimiento en personas que tienen sensibilidad química múltiple”, y en inglés “Evaluation of suffering in individuals with multiple chemical sensitivity”. En los agradecimientos puede verse una extensa mención al SISS (con su denominación anterior, Mi Estrella de Mar):

"Sample. For the present study we carried out convenience sampling, i.e., extended participation to all those individuals who visited the blog “Mi Estrella de Mar” (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/) between March 27th 2012 and April 12th 2012, and who met the criteria specified below. The blog “Mi Estrella de Mar” [My Sea Star] is a pioneer space for disseminating information on MCS. It has several quality accreditations, including the Physicians Association, WIS (Web of Health Interest), HON Code, Disability Information Service (Ministry of Health), M21, and Health Documentary. We chose this access path for sample selection because currently, there are no public health centers in Catalonia for the diagnosis and treatment of this disease."

Nota.- Clínica y Salud es una revista revisada por pares (“peer reviewed”).

PRENSA EXTRANJERA Y NACIONAL (entrevistas, incorporaciones a periódicos)

• DIAGONAL (abril): incorporación como colaboradora, por decisión espontánea del periódico. Nota.- Diagonal es un reconocido medio libertario nacional, con ediciones en papel y en soporte digital.

• BBC MUNDO (septiembre): entrevista con motivo del reconocimiento de la SQM en España. Nota.- BBC Mundo es un prestigioso periódico digital de ámbito internacional que pertenece a la BBC (British Broadcasting Corporation). En 2014 obtuvo más de 8 millones y medio de usuarios mensuales.

RADIOS EXTRANJERAS Y NACIONALES (entrevistas)

• CARACOL RADIO — Programa “Lo más caracol”. Colombia (octubre): entrevista con motivo del reconocimiento de la SQM en España.

• M80 RADIO — Programa “80 y la madre” / Sección “Samanta denuncia”, de Samanta Villar (octubre): entrevista y artículo en su web con motivo del reconocimiento de la SQM en España.

• COPE — Programa “Fin de semana” (diciembre): entrevista y artículo en su web con motivo del reconocimiento de la SQM en España.

2015

CONGRESOS (ponencias)

“1ª JORNADA ABIERTA SOBRE CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (mayo): videoconferencia. Nota.- Organizadora: Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales. Coordinador: Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la AAEIAA). Lugar: San Vicente del Raspeig (Alicante).

2016

CAMPAÑAS (colaboraciones)

RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA. Fase V de V (enero 2015-principios 2016): estudio por el SISS de los siguientes pasos a dar sobre ello; colaboración con la diputada María del Carmen Quintanilla, desde junio de 2015, para asegurar la incorporación de la SQM en la próxima CIE de referencia en España a partir de 2016 (la CIE-10-ES); y redacción de una nota de prensa sobre ello (con versión en inglés). De la nota se hicieron eco, entre otros, AMICA (asociación de SQM de Italia), Global 500 Environmental Forum (organismo de las Naciones Unidas), Kaos en la Red (conocido periódico alternativo) y Noticias Positivas (agencia de noticias). Nota.- Una vez que la SQM quedó incorporada a la CIE-10-ES, su agregación automática a futuras actualizaciones quedó garantizada.

ENTIDADES (miembro invitado)

PLATAFORMA CONTRA LA CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA Y EN DEFENSA DE LA SALUD PÚBLICA (enero): integrante de esta plataforma por invitación de su fundador, y firmante de su informe sobre contaminación electromagnética y salud pública dirigido a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana. Nota.- Fundador de la plataforma, autor del informe y coordinador del encuentro: Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la AAEIAA).

REVISTAS (colaboraciones)

ACOFAR nº 540 (enero-febrero): colaboración para el artículo de D. Luis Marcos Nogales, farmacéutico titular de la veterana “Farmacia Luis Marcos” de Salamanca y miembro de la AEFF (Asociación Española de Farmacéuticos Formulistas). Publicado en papel y en edición digital (en html y en pdf). Nota.- Fue el primer artículo sobre SQM dirigido al sector farmacéutico y llegó a una gran variedad y cantidad de organismos y profesionales sanitarios, dado que la revista Acofar es la decana de las publicaciones farmacéuticas y se envía a todas las farmacias de España, así como a las administraciones sanitarias, instituciones, facultades, laboratorios, etc. La tirada de este número fue de 20.829 ejemplares. La propietaria de la revista es Acofarma, distribuidora farmacéutica que engloba a más de 20.000 farmacias.

3. MENCIONES AL SISS (HOMENAJES, ARTÍCULOS DEDICADOS, ENLACES...)

Lobbies vs. medio ambiente
y salud

Desde 2006, el SISS y mi persona como su responsable hemos recibido numerosas menciones (hasta junio de 2014, con el espacio bajo el nombre de Mi Estrella de Mar y la URL mi-estrella-de-mar-blogspot.com; y desde julio de ese año, con el de Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS- y la URL www.sensibilidadquimicamultiple.org) (*). A continuación, señalamos algunos de los recordatorios relevantes:

2006

CENTRO MÉDICO "INSTITUT FERRÁN DE REUMATOLOGÍA" (22 de mayo): incorporación del enlace del SISS a varios lugares destacados de esta web médica.

2007

REVISTA "INTEGRAL" (noviembre): divulgación del enlace del SISS en uno de sus artículos, porque el espacio “recoge amplia información práctica para personas con sensibilidad química múltiple”.

2008

REVISTA "DISCOVERY DSALUD", nº 108 (septiembre): mención al SISS, a mi persona, a algunos contenidos del espacio, y a nuestra campaña por la SQM de 2008, en un reportaje sobre esta enfermedad. Se publicó en papel, y en versión digital.

2009

VIDEO-ENTREVISTA DE TIME FOR TRUTH (noviembre): amplia mención de mi caso en entrevista al periodista Miguel Jara, como ejemplo de caso de enferma con SQM.

2010

• LIBRO “ANTI-TÓXICO. VIVE UNA VIDA MÁS SANA”, de Carlos de Prada (libro): mención al SISS y a mi persona.

• REVISTA "INTEGRAL" — Suplemento “Correo del Sol” nº 368 (agosto): artículo dedicado al nacimiento de uno de los foros del SISS en primavera (junio). El grupo fue noticia a causa de su singularidad, que expusimos en el apartado “Un trabajo pionero” (esto es: estar integrado por expertos en SQM, ofrecer servicios profesionales gratuitos, y haber dividido su estructura en temas especializados en SQM).

• REVISTA "ECOHABITAR", nº 28 (invierno): amplio y destacado recuadro sobre mi persona y la labor que ejerzo con la SQM, dentro de un artículo dedicado a esta enfermedad y a la EHS firmado por un experto en Bioconstrucción. En él se señala sobre mí, entre otras cosas que “su lucha porque su enfermedad sea reconocida por el Ministerio de Trabajo [sic Ministerio de Sanidad] es inquebrantable y su pequeña ventana al exterior, que es su blog, una auténtica lección de lucha”.

2011

• COOPERATIVA TRÈVOL: mención al SISS, como espacio recomendado de consulta en las charlas sobre limpieza ecológica llevadas a cabo por Àngels, miembro de Trèvol.

• REVISTA "ESPACIO HUMANO", nº 148 (enero): mención y enlace al SISS en un artículo sobre SQM de una profesional de la Psicología. Se publicó en papel y en versión digital (en pdf). Su título apareció en la portada de la revista. Nota.- Espacio Humano es una revista madrileña decana, muy conocida, de carácter gratuito, dedicada a temas alternativos. Su tirada es de 15.000 ejemplares al mes, según su web.

• LIBRO “SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE”, de los doctores Fernández-Solà y Nogué (libro): recomendación del SISS ofreciendo su enlace, tanto en la publicación (en el apartado “Asociaciones o colectivos de interés relacionados con la sensibilidad química y ambiental múltiple” del apéndice); como en la ficha bibliográfica de la web de su editorial (desde marzo), como único espacio indicado de “información y recursos para la sensibilidad química múltiple”.

2012

REVISTA "MUJERES Y SALUD", nº 32: mención y enlace al SISS como bibliografía, en un artículo médico.

2013

“7ª JORNADAS DE SALUD Y MEDIO AMBIENTE” (febrero): homenaje del presidente de la AAEIAA a mi persona en el acto de inauguración.

Nota.- Organizadora: asociación AAEIAA. Coordinador: Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la AAEIAA). Lugar: San Vicente del Raspeig (Alicante).

2014

DIARIO "DIAGONAL" (abril): mención al SISS (con URL) y a mi persona (con nombre e imagen), en un artículo médico sobre SQM.

TV3 — PROGRAMA "EL MATINS" (noviembre): mención al SISS y a mi persona, por enferma de SQM, durante su entrevista con ocasión del reconocimiento de la SQM en España.

(…)

Además, desde hace años la asociación Afigranca enlaza y difunde el trabajo del SISS; al igual que la presidenta de la reciente Asociación de Sensibilidad Química Múltiple de Tenerife (la Dra. Carmen de la Rosa). Y casi los inicios del SISS, Xertium (empresa de artículos de protección laboral y distribuidora de 3M en Madrid), tiene la deferencia hacia la SQM de informar en su web, de cuáles son las mascarillas de 3M que habitualmente se usan para esta enfermedad, y ofrece en la página de cada una de ellas un enlace a nuestro espacio, para quien desee informarse sobre el problema.

Por añadidura, durante los últimos años el SISS ha sido habitualmente recomendado por el Dr. Adrián Martínez Ramos (médico general, experto en Medicina Ambiental, y presidente de la AAEIAA), durante sus clases de Salud Ambiental en el CIPFP Canastell de San Vicente del Raspeig (Alicante). Como consecuencia, he tenido la fortuna de conocer a algunos de sus alumnos en mis redes sociales (¡los profesionales del futuro!), pues son seguidores de nuestro espacio.

4. APORTACIONES EXTERNAS AL SISS Y APOYOS. AGRADECIMIENTOS (I)

Lugar donde he de permanecer de continuo.
Salgo sólo brevemente a coger la comida,
realizar el aseo personal y poco más.  

Junto a todo lo anterior nos es obligado mencionar -de forma destacada-, a quienes en estos diez años -enfermos y profesionales de muchas áreas- han apoyado al SISS de diferentes formas, siempre sin contraprestación alguna. Han supuesto un gran estímulo, y han elevado indudablemente la calidad y el listón de trabajo de nuestro espacio. Siempre lo he valorado y lo he agradecido. Me siento especialmente orgullosa de ello. Ha sido emocionante ver, tanto los ofrecimientos espontáneos, como las respuestas positivas cuando solicitaba incluso algún intercambio de parecederes o una ayuda para menesteres informáticos.

Desde los inicios despuntó el apoyo activo de los afectados de Cataluña. Y en cuanto a particulares, el de nuestro querido Ángel Sánchez Egea, que nos dejaría en 2014 tras una larga lucha. Él fue el fundador de Fox-Fibre, una empresa catalana de ropa y telas ecológicas, pionera en el sector por el tipo de algodón que ofrecía (de tres colores, que procedían de la misma planta). Amaba lo que hacía, y desde que conoció la SQM fue un firme, entusiasta y altruista apoyo para nuestro colectivo. Le hecho de menos. También estuvieron apoyándonos José Alonso y Ana, desde Almería, los distribuidores en esos años del purificador de aire IQ-Air para SQM en España. Y Àngels, en Cataluña, de la cooperativa Trèvol de limpieza y ecomensajería ecológicas, que en 2007 me ofreció un extenso recopilatorio de trucos (“truquinets”) para la limpieza natural del hogar, cuando el SISS sólo llevaba siete meses de existencia. Nos los cedió porque creía en la labor e importancia que estaba empezado a tener ya, en la sociedad, el mensaje del SISS (¡mejórate pronto!).

Además, desde los inicios casi, estuvieron ahí profesionales de extraordinaria calidad humana y profesional de diferentes ramas, con su apoyo y diversas aportaciones, incluso habituales (públicas o privadas). Esto hizo que por mi parte surgiera, de forma natural, la idea de crear los apartados de “Colaboradores” y de “Otros apoyos a nuestra labor” en el SISS, en 2009, para rendirles homenaje. Mi gratitud (y la del colectivo de SQM) hacia ellos ha de ser, por fuerza, inmensa. Quedan para los anales de la SQM algunas de sus participaciones en beneficio de los enfermos: la del Dr. Arturo Ortega Pérez, con sus traducciones científicas de importantes documentos; la de la odontóloga Judith Gelfo, respondiendo a las dudas de los afectados en nuestros foros (incluso con amplitud y siempre con entusiasmo); o la del periodista ambiental Carlos de Prada, con su iniciativa en el Congreso de los Diputados -a la que generosamente me invitó-, que dio lugar al reconocimiento de la SQM por el sistema sanitario de España, en 2014. En todo ello colaboré activamente.

También entre estas menciones debemos destacar la revisión científica que realizó el Dr. Joaquim Fernández-Solà del tríptico sobre SQM que elaboré en 2011; y la gran disponibilidad mostrada por el Dr. Adrián Martínez en octubre de 2015 para averiguar unos datos poco accesibles que le pedí, de manera urgente, para uno de los informes privados que realicé durante esos meses con el fin de afianzar la SQM en el sistema sanitario de España con hechos como su inclusión en la CIE-10-ES.

Asimismo, hemos tenido excelentes colaboradores puntuales. Supusieron mucho, en momentos necesarios. Por ejemplo, Bárbara Tortosa en 2011 (por entonces alumna de último curso de Traducción de la Universidad Complutense de Madrid), que tradujo y subtituló al inglés el importante reportaje “Gente Burbuja“ del programa Conexión Samanta para que pudiera ser difundido en edición bilingüe: fueron meses de trabajo intenso para ambas, pero sobre todo para ella, sin duda. También destacó Olga Aguinaga (profesora de inglés y enferma grave de SQM), que tradujo a contrarreloj la nota de prensa con la que en 2014 dimos a conocer el reconocimiento de la SQM en España, y aquella con la que en 2016 difundimos la consolidación de este proceso con la inclusión de la SQM en la CIE-10-ES.

Precisamente en este asunto del reconocimiento, dos enfermas (Toñy Rodríguez y Amapola Rosella), destacaron en 2014 -junto a afectadas como Carmen Lozano y Àngels Espeig-, por la inmensa labor de difusión en la sombra que hicieron de la noticia durante cuatro meses intensos. Va nuestra sincera gratitud a todas ellas desde aquí.

5. AGRADECIMIENTOS (II)

Para terminar este largo artículo de aniversario, tanto a las personas que he nombrado, como a las que no ha sido posible por cuestiones de espacio: gracias por requerir mi presencia en vuestros proyectos, o por aceptar participar en los nuestros; gracias por el apoyo activo difundiendo, mencionando y enlazando al SISS; gracias por tenerlo como referente; y gracias por la comprensión y paciencia mostrada al ir al paso de mi salud. Si me lo permitís, deseo mostrar un agradecimiento destacado a Carlos de Prada y al Dr. Adrián Martínez Ramos por la máxima confianza que han mostrado en mi trabajo y opiniones desde que nos conocimos, lo que han demostrado ampliamente al contar conmigo para múltiples iniciativas. También al Dr. Jesús Calderón Boone, de México, por su apoyo recomendando mi trabajo y por esa invitación como ponente a su 13º congreso internacional de Medicina Ambiental, en 2013, que fue tan ilusionante. Y a la diputada María del Carmen Quintanilla, no sólo por su generosidad, amabilidad e interés por la SQM, sino por darme la oportunidad de colaborar con ella en pro de la SQM, algo que ha sido apasionante y un verdadero honor.

Gracias además, muy sinceras, al Colegio Oficial de Médicos de Barcelona por certificar, repetidamente, la calidad de mi trabajo desde que el 15 de septiembre de 2009 concediera a nuestro espacio el sello que lo atestigua. Desde ese momento el SISS se convertiría en su primera web médica acreditada sobre SQM, algo que nos enorgullece especialmente.

Igualmente deseo dar las gracias a nuestros patrocinadores, por la labor social real que están realizando al sostener este espacio decano, riguroso e independiente, que es el SISS; así como por su comprensión hacia mi situación de salud, que muchas veces me impide incluso comunicarme. Gracias, además, a los (escasos) donantes por su gran solidaridad al recordar, con empatía, que aunque lo que ofrece el SISS es gratuito (a pesar de que me suponga un gasto desmesurado de tiempo y salud, e incluso económico), su maquinaria y trabajo no se desarrollan solos: detrás existe un continuo esfuerzo, mantenido durante años, de una persona con problemas de salud y unas circunstancias diarias complejas. Por tanto, el apoyo de los donantes y los patrocinadores, sin duda motivan, alientan y ayudan.

Gracias también a Iván, alma polifacética afincada en Canarias, que a pesar de la situación de salud que le impide la comunicación desde hace años, sé por Mari Carmen que en su fuero interno me sigue honrando con su amistad. Gracias a los dos por estar ahí...

Por otro lado, quiero agradecer a los profesionales y organismos con los que actualmente mantengo colaboraciones abiertas, tanto por su confianza en mi persona, como por su comprensión respecto a la imposibilidad que tengo de actuar al ritmo de una persona normal. Mis problemas de salud conllevan una capacidad de trabajo prácticamente nula y muy ralentizada, aunque por contra ponga toda mi profesionalidad en cada abordaje.

Pido disculpas a quienes solicitaron colaboraciones u otros proyectos pero mi estado de salud hizo que tuviera que postergarlos sine die, rehusarlos, o incluso no darles respuesta. También me disculpo con quienes colaboré, pero luego no pude difundir los resultados de la cooperación en el SISS (como los de la investigación sobre SQM en cuya elaboración participé en 2012, que se publicó en Clínica y Salud; o los de los dos reportajes fotográficos que me hicieron en mayo y en septiembre de 2012 -uno de ellos incluso con video incluido-, para los que sus autoras se tomaron la molestia de trasladarse desde País Vasco y Cataluña, respectivamente).

Ya casi para finalizar, permitidme la licencia de mostrar un agradecimiento especial que necesito hacer desde lo más profundo, al margen del ámbito público: a Yolanda Barbazán (afectada de EHS) y al Dr. Arturo Ortega Pérez, por estar presentes, de forma práctica y real, en los duros y estresantes momentos personales que me están tocando vivir en los últimos años en diversos frentes. Sin ese soporte, puede que el SISS hubiera tenido que desaparecer antes de cumplir su 10ª aniversario, y entre otras cosas, yo seguramente no estaría viviendo ya en mi casa. Realmente no tengo palabras para expresarles mi gratitud. Y gracias a Amparo Bárcenas, por su apoyo incondicional a todos los niveles, que traspasa la distancia geográfica y su salud (eres un ejemplo de entereza).

Por último, gracias a los que habéis conseguido leer hasta aquí este largo artículo conmemorativo de aniversario, y gracias a todos por vuestra confianza en la labor que he realizado durante estos años de forma ininterrumpida, a pesar de los múltiples obstáculos personales (la salud; el agravamiento del estado de mi padre en los últimos meses -al que sólo puedo asistir por teléfono, dado que mi SQM y EHS no me hacen posible viajar para despedirme de él-; la amenaza de corte de suministro por Iberdrola “a partir del día 2 de Mayo de 2016” en base a una falacia, para presionarme a cambiar el contador; y el estrés continuo que he sufrido desde 2013 por la posibilidad de tener que abandonar el hogar en el que nací si pusieran contadores inalámbricos en los radiadores de mi edificio, algo que afortunadamente se paralizó hace pocos meses, de momento).

Mucho ha pasado desde que creé el SISS en 2006 hasta 2016, tanto en lo privado como en lo conseguido desde este espacio. Cuando nació, sólo era un pequeño lugar llamado Mi Estrella de Mar (**), pero fue creciendo, haciéndose conocer, y a través de él logré generar un movimiento y una infraestructura -que no existían-, para sacar a la SQM a la luz y activarla en el ámbito castellanohablante.

Todas las contribuciones del SISS estuvieron dirigidas a ello: información; recursos; colaboraciones; entrevistas en los medios de comunicación para despertar el interés social y administrativo por la SQM; ponencias y charlas; iniciativas e ideas; el estilo profesional de hacer las cosas, que ha sido (y es) imitado; las redes sociales y foros, creados para servir de punto de encuentro entre enfermos y entre profesionales; los servicios profesionales gratuitos ofrecidos en Internet a los afectados;... De todo ello, como hemos dicho, destacaron los documentos pioneros en SQM que creamos o traducimos: protocolos, dosieres, y muchos otros.

Todo este trabajo es, hoy día, referencia en el mundo de la SQM, y ampliamente consultado y usado por profesionales, expertos en SQM, organismos y enfermos, en diferentes ámbitos y reivindicaciones. Además, ha sido y es visualizado desde numerosos países, unos esperables y otros no (sorprendiéndonos gratamente, en estos casos, la presencia de lectores). De entre los primeros se encuentran el 95% de Europa (sobretodo España, Reino Unido, Países Bajos, Francia e Irlanda), toda América (sobretodo Colombia, Argentina, México y Estados Unidos), así como Guinea Ecuatorial, Australia, Israel…. Y de entre los segundos, por ejemplo Túnez, Rumania, Malta, Isla de Man, Lituania, Rusia, India, Nueva Zelanda, Taiwán, China, Japón, parte de los países de África occidental, y San Cristóbal y Nieves -en inglés Saint Kitts and Nevis, el país más pequeño del continente americano-).

Mirando hacia atrás sobre lo hecho, me siento satisfecha del trabajo realizado: como el gran Andrew Martin solía decir, uno se alegra de resultar útil. También me siento agradecida: por cada pequeño momento que me brinda la vida, a pesar de las difíciles circunstancias, y de que confieso que reniego de ella en los momentos que surgen los problemas y crisis de salud más graves, a causa de mis dolencias. Pero me siento orgullosa por la orientación que le he intentado dar a las cartas con las que, en cada momento, me tocó jugar (aunque en los últimos años sea indudable que todo se me hubiera complicado de forma intolerable sin respaldo externo; y como consecuencia, este espacio es muy probable que hubiera tenido que dejar de existir hace tiempo). Gracias por tanto, a ti, por apoyar el trabajo del SISS, activamente, difundiéndolo, donando, patrocinándolo, colaborando, o ayudándome a resolver las circunstancias personales que me van llegando.

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NOTAS A PIE DE PÁGINA

(*) El motor del cambio de nombre y de URL del espacio fue el reconocimiento de la SQM por el sistema sanitario de España, un punto de inflexión para la situación de la enfermedad en el país que bien valió este salto. No en vano había manifestado por mi parte -numerosas veces-, desde que creé el SISS, que el objetivo principal del trabajo con el espacio era alcanzar esta meta. De ahí mis referencias habituales a ello, desde los inicios. Por ejemplo, colocando un letrero reivindicativo en el SISS donde se lee, “La SQM existe, ¿para cuándo reconocerlo?”, desde 2006; o llamando a su foro en Facebook “Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple”, desde que lo cree en 2008; o dejando constancia de este deseo -y de que estaba trabajando por ello-, en las entrevistas que concedí durante estos años; o divulgando, repetidamente, cuál era la única forma real para que una enfermedad sea reconocida por el sistema sanitario de un país, y a nivel internacional (que no es otra que incorporándola a las CIEs)…

(**) Pocos recordarán que su nombre en los primeros meses de vida fue “Caracolas de Mar”, aunque enseguida adoptaría el de su URL: mi-estrella-de-mar.