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María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano) |
Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos
España sigue dando pasos por la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”
- En 2014 el Ministerio de Sanidad la incluyó en la 9º edición de su Clasificación Internacional de Enfermedades, que hasta el 31 de diciembre de 2015 fue el sistema de referencia en el sistema sanitario para clasificar y codificar diagnósticos.
- España entró así a formar parte de la lista de países que reconocen la dolencia. Antes lo habían hecho Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) y Dinamarca (2012), y más tarde Finlandia (2014).
- Hasta entonces España no tenía clasificada la SQM por lo que no existía administrativamente. Esto implicaba “una situación de completa indefensión” para sus enfermos, como admitió la exposición de motivos de la Proposición no de Ley que originó su inserción.
MADRID, 30 DE ABRIL DE 2016
España
ha incorporado la sensibilidad química múltiple (SQM) a la
nueva Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE que estrenó el 1 de enero de 2016 bajo la denominación de
CIE-10-ES. Con este paso ha consolidado su reconocimiento oficial de la dolencia (que
expresó en 2014 a través de su
voluntad explícita de incluirla en la clasificación del momento); y
corrobora su interés por seguir avanzando a favor de la
protección oficial de quienes la padecen.
Los trámites han corrido a cargo de la
diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular
(PP), con la
colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (
SISS).
Sufrimiento diario en soledad
“La SQM es una enfermedad dura —señala la diputada popular— y limita de forma muy notable la calidad de vida del afectado porque se caracteriza por la pérdida de tolerancia a multitud de sustancias sintéticas que hoy día se encuentran en cualquier sitio: alimentos, agua del grifo, ropa, cosmética, pinturas, ambientadores, productos de aseo personal, de limpieza…”. María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM, lo corrobora: “Efectivamente. No es como una alergia, donde el individuo puede evitar lo que le daña porque el perjuicio lo causa una sola cosa”.
Preguntado al respecto, el Dr. Adrián Martínez, presidente de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales, destaca que “aunque en SQM hay grados y además algunos síntomas pueden variar entre los individuos en función de sus cargas tóxicas corporales, sus estados de salud previos y el entorno químico en que se desenvuelvan, es habitual que deban ponerse mascarilla si salen a la calle, dado que incluso niveles bajos de exposición les afectan”.
“La evitación es vital —prosigue María José Moya—, porque una vez que la SQM aparece, la excitabilidad neuronal que provoca aumenta la reactividad, y esto a su vez refuerza la excitabilidad. Se trata de un círculo vicioso que tiende a aumentar el número de intolerancias, y a la vez a expandirse a otros ámbitos además del ‘sintético’. Por ejemplo, son habituales los problemas con el gluten, la lactosa o los ‘olores’ naturales irritantes”. La diputada popular pone cifras al problema: “en España se calcula que la SQM afecta a entre un 0,5 y un 1% de la población”.
“Los casos más graves —advierte el Dr. Martínez— se ven obligados a vivir aislados en su hogar, entre medidas de prevención extremas, para no entrar en contacto con lo que les daña. Sin embargo, en vez de recibir apoyo del entorno ante una situación tan complicada, suelen encontrar suspicacias y ausencia de colaboración por falta de empatía y conocimiento de la enfermedad de quienes así actúan”.
La SQM afecta al sistema nervioso central, por lo que son frecuentes las alteraciones neurocognitivas, las migrañas, los mareos, la fatiga crónica y la intolerancia neurosensorial (por ejemplo, a la luz intensa). Además pueden presentarse disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco.
Cronología de un proceso complejo
“Incorporar la SQM a la CIE de España ha sido un puzzle laborioso de encajar —reconoce la responsable del SISS—. En el camino se presentaron circunstancias atípicas y una superposición de fechas que, como afectaban al proceso, hubo que sortear en dos fases, gracias a María del Carmen Quintanilla: una, se realizó en 2013-2014 para incluir la dolencia en la CIE de referencia de ese momento (la CIE-9-MC); y otra se ha llevado a cabo en 2014-2016, para introducirla en la nueva CIE que el Ministerio tenía programado implantar a partir del 1 de enero de 2016 (la CIE-10-ES). Esta etapa es la que acaba de finalizar”.
El proceso
se inició en abril de 2013, a través de una
Proposición no de Ley (PNL) para “la inclusión” de la SQM en la CIE de España. La propuesta fue presentada por María del Carmen Quintanilla, tras una petición realizada por
Carlos de Prada (presidente del Fodesam y premio Global 500 de la ONU), con la colaboración del SISS.
Durante el procedimiento, dado que el período para introducir cambios en la CIE finalizaba antes que la tramitación de la PNL, el
Ministerio colaboró adelantando lo que el borrador de la PNL pedía (la inclusión de la SQM en la clasificación vigente entonces: la CIE-9-MC). Conseguido esto, la PNL fue modificada para que cubriera el posible
vacío legal que se abriría con el próximo
cambio de CIE en 2016, que podría dejar a la SQM fuera de la clasificación de nuevo. Por ello, su texto final aprobado por unanimidad en junio de 2014, instó a incluir la SQM “en la próxima” CIE para, según
señaló posteriormente el
Gobierno, “dotar a esta enfermedad del mismo grado de
reconocimiento del que goza en otros países”.
El proceso ha finalizado recientemente, tras coincidir el final del plazo que había para poder ultimar y publicar la nueva CIE con un período electoral, unas elecciones generales y la transición a una breve legislatura. Tras ello, la SQM se encuentra ya en la CIE-10-ES, y su incorporación automática a futuras actualizaciones está garantizada.
Sobre esta
CIE-10-ES el Ministerio
explica que ahora “es la
clasificación de referencia para la
codificación clínica y registro de morbilidad en España, sustituyendo a la CIE-9-MC”, que hasta ahora había venido ocupando este puesto de 1989 al 31 de diciembre de 2015 (en total, veinticinco años).
Primeros resultados positivos
“Queda aún mucho por hacer, sin duda —apunta María José Moya—, pero la inclusión de la SQM en la CIE (algo que para quien no conozca cómo funciona un sistema sanitario puede parecer un paso teórico sin importancia) ha sido la puerta que se necesitaba abrir para poder avanzar”. Esto lo corrobora el hecho de que tras este paso y su difusión en los medios, al amparo de este marco favorable se haya venido dando las primeras consecuencias positivas en sólo 18 meses.
No es casual la constatación por diversos enfermos de un
mejor trato e interés de sus médicos por la SQM; ni el
despertar institucional y primeros movimientos que está habiendo en
investigación, en
formación pública para médicos, en difusión desde sectores como el de la
Farmacia, y en
políticas de protección integral para estos pacientes (en concreto en
Tarragona, a propuesta del PSC, y en
Terrassa, al de Terrassa en Comú, iniciativas ambas aprobadas por unanimidad). Además, se ha pedido por primera vez a un gobierno regional (al de
Asturias, por iniciativa del PP) que cree un “programa específico de apoyo a los afectados”. Por último,
Cataluña ha anunciado que “elaborará un
plan de atención” a nivel sanitario.
“Se trata de realidades que hasta ahora no se habían dado —declaran desde el SISS—, lo que muestra que no siempre es cuestión de falta de voluntad de los diferentes sectores sino también de que la Administración cree un marco para ello. Gracias a la inclusión de la SQM en la CIE de España, se ha avanzado mucho en muy poco tiempo”.
Contexto oficial y avances a nivel internacional
El
Parlamento Europeo señaló en 2008 que, junto a la “evolución problemática en materia de salud medioambiental, en los últimos años han aparecido nuevas enfermedades o síndromes de enfermedades, tales como la hipersensibilidad química múltiple”. Además, denunció que “el número de personas que enferman por culpa de factores medioambientales sigue en aumento”. Por ello, pidió “encarecidamente a la Comisión que, en el marco de las revisiones legislativas, no debilite la legislación existente bajo la
presión de grupos de interés o de organizaciones regionales o internacionales”.
Respecto a la
investigación, la de
Belpomme et al. (2015) y la de la
Universidad de Kumamoto (2016) acaban de arrojar relevantes resultados en el campo de los biomarcadores. Además,
desde hace años, interesantes líneas inciden en las evidencias neurológicas, genéticas e inmunológicas fundamentalmente (por este orden); y dentro de las causas, en la de los tóxicos cotidianos y el entorno laboral.
No en vano, las nuevas técnicas existentes para detectar lo que antes se pasaba por alto favorecen los avances; mientras que el mayor conocimiento sobre la SQM ayuda a plantear hipótesis, abordajes, selección de casos, procesos de evaluación, conexiones e interpretación de resultados, más certeros.
Lo mismo ocurre con las investigaciones sobre las consecuencias en la salud de las
sustancias tóxicas a bajas dosis con las que la sociedad convive a diario (de gran interés para la SQM porque, aunque no versen sobre ella, de forma indirecta la corroboran). De ellas, destacan las dedicadas al exposoma (que analiza el conjunto de exposiciones de una persona
a lo largo de su vida sobre la base de que las que provocan enfermedades crónicas suelen tener un alto período de latencia, incluso de décadas); y las del proyecto europeo Denamic (cuyos
resultados, que se presentarán a la Unión Europea y a la OMS para que tomen medidas, advierten de la neurotoxicidad de los tóxicos a “bajas dosis”).
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