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| María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM (fotógrafa: Nekane Lazkano) |
NOTA DE PRENSA
Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos
España reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”
• No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos.
• La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad.
MADRID, 24 DE SEPTIEMBRE DE 2014
España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.
De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).
El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).
Un reconocimiento largamente esperado
El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.
A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.
Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.
Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.
"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora".
Un tremendo calvario
“La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.
La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.
“El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”.
Cronología del proceso que ha llevado al reconocimiento
“La situación de inicio ha sido compleja —explican desde el Fodesam y el SISS—. Por un lado, España se encuentra en pleno proceso de cambio de su CIE actual a otra nueva (de la 9-MC, con la que lleva más de 15 años; a la 10-MC, en elaboración); y por otro, su sistema sanitario permite dos CIEs para diagnosticar (la 9-MC o la CIE-10, según la comunidad autónoma y el tipo de centro).
Ante tal complejidad la petición de oficializar la SQM se realizó a través del Congreso de los Diputados, que tramitó la solicitud como PNL gracias a la diputada María del Carmen Quintanilla en abril de 2013. Su tramitación ante la Comisión de Sanidad empezaría el 6 de noviembre de ese año.
Tras año y medio de gestiones el resultado final ha sido integrador. Mientras que el Ministerio de Sanidad recogía el testigo para avanzar lo que el borrador de la PNL demandaba durante su trámite (esto es, la inclusión de la SQM en la actual CIE-MC); el Congreso, en la redacción final de su PNL ha instado al Gobierno a incluir la SQM en la próxima CIE-MC, propuesta que aprobó el 11 de junio con el voto unánime de todos los grupos de la Comisión presentes: PP, PSOE, IU, CiU y UPyD.
Para finalizar el proceso el Ministerio ha recibido en julio, con una actualización en septiembre tras el paréntesis estival institucional, un amplio informe sobre SQM elaborado por el SISS como soporte documental al proceso ahora abierto de ejecución de la PNL.
Próximos pasos
“Reconocida ya la SQM —comentan el Fodesam y el SISS— se debe hacer un seguimiento para favorecer su implementación total y correcta en el sistema sanitario, y por todos sus profesionales. En este sentido, el informe que se ha entregado al Ministerio brinda unas primeras recomendaciones".
“Además, el informe —recuerda su autora, María José Moya— ofrece información inédita y documentación muy diversa sobre la SQM en relación a los países que la reconocen, la Unión Europea, la OMS, España…; y reseña más de cien investigaciones de calidad (“peer-reviewed”) realizadas hasta 2014. Se trata de un trabajo que no se había hecho hasta ahora y que difundiremos entre los profesionales e interesados, ya que creemos que facilitará la adecuada comprensión de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte del sistema sanitario”.
Contactos:
Carlos de Prada (Fodesam, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU)
María José Moya (SISS, documentalista, afectada de SQM grave)
27 comentarios:
Hay cosas que a veces tardan. 60 años porque no interesaba a un sistema que no quiere cuestionarse demasiadas cosas. Demasiadas personas queriendo huir de la realidad. Demasiadas.
Hay cosas que a veces tardan mucho. Pero la realidad es la que es. Desde ahí cualquier cosa es posible para ser modificada o mejorada. Sólo abriendo los ojos a la verdadera realidad, podemos construir hasta el infinito.
Se abre la puerta a una mayor humanidad y un mejor planeta para TODOS.
GRACIAS María José Moya y Carlos de Prada !!!!!!! GRACIAS a todos los que trabajáis cada día por ser la verdadera diferencia que regala AMOR y VIDA
Una GRAN noticia. Felicidades a María José por su trabajo, su esfuerzo y su tesón, que ha sido clave para que hoy leamos esta noticia. Felicidades a tod@s l@s afectad@s, que por fin ven reconocida su situación de enfermos de un síndrome que puede llegar a ser muy invalidante!!!
graciaaaaaaaaaaaaaaassssssssssssss, gracias, sin vuestro esfuerzo (María José Moya y Carlos Prada) no habría sido posible
España ha reconocido oficialmente la SQM y la incluye en los CIEs 9-MC y C-10.
Estoy que ni me lo creo!!!
Un millón de gracias a Carlos de Prada y FODESAM y como no, a María María José Moya Villén:
SOIS GRANDES!!!!!!!
POR FIN! DESPUES DE TANTOS AÑOS IGNORADOS POR LOS MEDICOS Y LA ADMINISTRACION. AHORA YA NO TENDRAN EXCUSA PARA MARGINARNOS COMO HAN HECHO HASTA AHORA.
FE-LI-CI-DA-DESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!
Lo habéis conseguido, por fin...
;-)))
Tarragona 25/9/2014
Pepi Gonzalez
Mi más sincera FELICITACIÓN.
Gracias por el trabajo que haceis, la generosidad,esfuerzo con que ayudais a los demás es encomiable.
Gracias.
graciassss
Gracias María José.. Eres un gran ejemplo para todos Enhorabuena por tu trabajo y gran esfuerzo lo has conseguido..muchos besos
No encuentro palabras para expresar lo que siento. Gracias María José y a todos los que lo habéis hecho posible! Un abrazo lleno de cariño!
Felicidades a Maria José y a mi hermana que se va a alegrar también cuando se entere...que también está enfermita de SQM...un saludo...
Nani
¡¡¡Muchísimas gracias por lo que habéis conseguido, en nombre de todos los estamos afectados, después de tanta lucha e incomprensión!!!
¡¡¡Mil gracias!!!
Eres grande Maria José y una gran luchadora. Felicidades por tu esfuerzo y mucho animo para continuar con esta batalla que todavía queda mucho por hacer. Un abrazo muy fuerte.
Apreciada Mª José
Esta tarde cuando he encendido el ordenador he ido directa a tu grupo y qué alegría!!!! Sólo leer el titular se me iban los dedos al teclado para comunicar a diestro y siniestro, como podía y en pleno schock mi tremenda felicidad!!! He visto la grandísima noticia y yo 24 horas en mi particular limbo sin celebrarlo!! Luego, más tranquila ya he leído el artículo pero con lo alterada que estoy mañana volveré a hacerlo porque no puedo con tantísima emoción.
No me cansaré ni hoy, ni mañana, ni pasado, ni el otro, de daros la gracias a ti, a Carlos de Prada, a Fodesam y a los que habéis participado activamente en conseguir este reconocimiento. ¿Te das cuenta? Has conseguido lo que pretendías, hasta tu grupo de facebook se llama así (“Por el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple”).
Gracias por ser tan generosa y cedernos en beneficio del colectivo el poco tiempo que te permite tu deteriorada salud. Leía el otro día en tu página de facebook tu preocupación por el tema del contador del gas y que tenías el tema un poco apartado por estar acabando algo en beneficio del colectivo. Cómo eres!!! Tú ya como persona, tienes que estar antes, además eres demasiado valiosa para no ponerte primero tú delante de las otras cosas . A lo mejor estabas preparando esta entrada de tu blog!!! Como en otras ocasiones te he dicho, agradezco muchísimo tu trabajo serio y riguroso siempre beneficioso para el colectivo!!! Qué bien nos vendrían 3 ó 4 mariajoses más, jejejje!!!!!
Cuántos padres con hijos enfermos verán con esta noticia un horizonte para ellos, cuántas personas en un limbo sanitario, jurídico, laboral y social se beneficiarán a corto, medio y largo plazo de este HECHO HISTÓRICO QUE TODOS DEBEMOS AGRADECEROS!!!!
Ansío leer más notas felicitándote, notas de particulares y de asociaciones de afectados, porque aunque ya hay algunas, pocas veo para lo que habéis conseguido. Esta tarde me voy a dedicar a seguir expresando mi alegría, a difundir más esto, a llamar a familia y a más amigos para contarlo y a celebrarlo a mi manera.
En fin, creo que llevaré la sonrisa puesta muuuuchos días porque días como éste no se repiten a menudo.
MIL GRACIAS POR TU ESFUERZO, POR TU TENACIDAD, POR TU SERIEDAD, POR NO VENDERTE, POR LUCHAR POR TODOS NOSOTROS Y POR SER TODO UN EJEMPLO!!!!!!!!
Todo mi afecto para ti, L U C H A D O R A!!!!!!!!!!!!!
Enhorabuena!! Tantos años de trabajo van dando frutos. Amigos con S.Q.M, sabeis q contais con nuestro apoyo.
El equipo de Solyeco Detergentes
Yo he visto a Carlos muchas veces,hablando de los químicos,en biocultura,y ahora se puede decir que el pensamiento y las creencia de una sola persona puede cambia un ciudad,aquí se ga cumplido,tenemos tanto poder dentro de nosotros,que debemos utilizarlo como han hecho Carlos y mariano que Dios les bendiga y
Gracias anónimo, por tus palabras. Sólo un inciso, porque me ha hecho reir, pero para quien te lea puede causarle confusión, aunque tú y yo sepamos que es un lapsus gramatical (que desde luego, no pasa nada, y todos tenemos de continuo --yo la primera--): es sobre lo de llamarme "Mariano". Imagino que has querido decir "Mariajo", ¿verdad? ;)
Agradezco la insistencia y fortaleza en el transcurso de todo este tiempo. Después de estar sumergida en el aislamiento total veo un ápice de luz; pero mi pregunta ahora es la siguiente: ¿que pasos debo de dar para que se reconozca la discapacidad?.(me siento tan torpe).
Muchos años de juicios y apelaciones y todo ha quedado en aguas de borraja.
Si quereis podeis contar conmigo. Gracias, gracias y muchísimas gracias.
-Victoria Sáenz- con SQM,SFC, FM entre otras
MUCHISIMAS GRACIAS..
A ti Mariajo a Carlos de Prada..y a las perrsonas que os han ayudado para que el RECONOCIMIENTO DE LA SQM sea una maravillosa realidad..y ya este dando muchas satisfacciones a afectados que estan viendo cambios sustanciales...
Mil...millones de gracias..creo que nunca os agradecere bastante esta gran alegria que he tenido estos días..Un abrazo enorme cuidate mucho Mariajo...
Pepi solo una pregunta,yo vivo en Tarragona y la tengo y en Tarragona no saben a quién derivar me y cada vez las crisis son mas fuerte no ir de urgencia porque en me pongo peor un día si me va a alguna cosa fuertes informame por favor
Desde hace más de una semana llevo en cama y aunque a mi médico le llevé el producto que creo me ha intoxicado no me hizo ni caso. Me hizo una analítica que ha salido bien y lo que me ha ''recetado'' es tranquilidad otra semanita más. Gracias a Dios ya me encuentro mejor, pero sin diagnóstico y sin tratamiento ninguno. Gracias a todas las personas con mente abierta.
Hola anónimo, gracias por comentar tu experiencia.
Poco a poco tendrán que irse informando a través de nosotros (sus pacientes), y entendiendo el tema.
Es cierto que es triste que, estando en momentos tan complicados como una crisis -que es actualmente tu caso-, haya que armarse de paciencia para poder conducir la situación de la mejor manera posible, a pesar de la falta de conocimientos de tu médico al respecto.
En todo caso, aunque el reposo no sirve, de manera indirecta ha dado en el clavo: al poder permanecer en casa podrás EVITAR lo que te hizo daño. Pero eso no quita que como vuelvas a exponerte volverás a recaer.
Así que si la exposición que me indicas fue en tu lugar de trabajo, como no consigas que te lo adapten a tu SQM es bastante probable que vayas teniendo sucesivas crisis hasta acabar empeorando tu estado de salud general.
Por tanto, es FUNDAMENTAL que atajes esto antes de que pueda presentarse, en vez de "esperar" a que estés grave, y entonces no te quede otra que abandonar de manera precipitada el trabajo (sin poder volver a él), mientras tu vida se ve limitada en grado extremo. Te lo dig opor experiencia...
Si ves que tu médico no se está tomando en serio todo esto, no dudes en buscar una segunda opinión, incluso pidiendo cita con alguno de los médicos conocidos que saben de SQM.
Ánimo y un abrazo,
Gracias Carlos de Prada y gloria moya.. soy de Colombia y tengo ese diagnóstico avalado por mi siquiatra del sueño.. me pidio que siempre que un medico me evaluara o algun procedimiento que era super importante decirles que tenia HQM.. lo digo y se quedan mirandome igual como hace 25 años que decia tengo disautonomía y de nuevo me ignoran y a veces pienso que creen que esroy loca.. ojala este estudio e investigacion que hicieron llegue a Colombia a la entidad que se interese en el tema.. mil gracias
Hola Gladys, bienvenida. Te aclaro dos puntos: como aparece en la nota de prensa me llamo María José (no Gloria); y lo que conseguimos Carlos de Prada, la diputada Quintanilla y mi persona (María José Moya) fue que España reconociera la SQM, no un "estudio".
Si a lo que te refieres es al informe que elaboré para el Ministerio de Sanidad, como parte del proceso para el reconocimiento de la SQM en España, lo tenéis a vuestra disposición en el enlace que os aparece al final de la nota de prensa. Por tanto, tú misma (como cualquiera de vosotros) puedes mover las cosas en tu país enviando este informe, y cualquier documento que desde el SISS os ponemos a vuestra disposición, para que os sirvan de ayuda y soporte, tanto a nivel particular ante vuestros médicos y centros de salud, como ante los medios de comunicación, y los diferentes organismos y gobiernos.
Si me permites Gladys, decirte que debemos cambiar la mentalidad de quejarnos, ser pasivos (sin leer, o sin analizar lo que se lee, etc.), y de pensar que "nos solucionen los demás las cosas", porque cada uno puede hacer su parte.
Incluso si no te ves capacitada para dinamizar la SQM en tu país (algo que NO es "malo", sino todo lo contrario, porque es muy positivo ser honestos con nosotros mismos y, por el bien del colectivo de enfermos, saber reconocer dónde están nuestros propios límites), siempre hay cosas que puedes hacer.
Por ejemplo, puedes difundir la información del SISS (que para eso la hacemos); o buscar a gente que tenga el don de la palabra y la organización, darle el enlace del SISS para que se informe, y pedirle que luche por la SQM teniendo como fuente de datos al SISS para que esté bien informada, y para que a su vez pueda informar a otros de forma correcta aportando documentación del SISS.
Siempre hay maneras de difundir e ir haciendo camino. Pero antes, desde luego, hay que leer mucho, hay que informarse con fuentes serias (como las que aportamos en el SISS), y tener claras las ideas al respecto para no difundir errores que sólo harían que perjudicar al colectivo (por ejemplo, desterremos de nuestro vocabulario ideas, dudas, o palabras al hablar que impliquen no tener claro que la SQM es una enfermedad orgánica, o sea NO psiquiátrica, y que su origen no es debido a causas que tengan que ver con problemas psicológicos; porque de ser así, el diagnóstico estaría equivocado: NO sería una SQM).
Espero haberte aclarado algo, y haberte abierto la posibilidad de pensar en abrir camino a la SQM en tu país, o a que busques a otros para que os organicéis para hacerlo. Tenéis material de sobra para ello en el SISS (mientras deis la autoría y el enlace de donde parten los datos y la documentación, estaremos encantados de servir de ayuda y fuente, sin duda alguna).
Un cordial saludo,
Hoy escribí a Teresa Forcades, no sé si conocerá la enfermedad, pero si hay alguien comprometido con la salud es ella. Hago mucho activismo pero me envían de un servicio a otro, por eso personas influyentes resultan imprescindibles, hay que buscarlas, estoy en ello. Tengo familia bien posicionada, se han llevado la referencia, mostraban interés, si se difunde suficientemente no habrá vuelta a atrás, ahora lo más imperioso es conseguir espacios fuera de fragancias, y perfumes, esa es mi lucha.
Hola Anónimo, estoy completamente de acuerdo en que llegar a personas influyentes, y que se pongan de nuestro lado, es muy importante. Me alegro mucho de lo que cuentas: que seas una persona activista, que les estés pasando referencias de este espacio (que es vuestro) a gente influyente -incluida tu familia-, y que se te vea una persona tan motivada. ¡Estupendo y ánimo!.
¡Un saludo!
Gracias a todos los que luchan por hacernos más visibles, gracias a todos los que ayudan a los enfermos quitando su perfume o desodorante, gracias a todos los (pocos) médicos que nos ayudan y gracias a los que simplemente nos entienden y nos tratan ‘normal’, a todos gracias. Uno más.
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