ESPAÑA RECONOCE OFICIALMENTE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, la enfermedad de las “personas burbuja” - nota de prensa oficial

María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano)

NOTA DE PRENSA

Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos

España reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

• No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos.

• La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad.

MADRID, 24 DE SEPTIEMBRE DE 2014

España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.

De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Un reconocimiento largamente esperado

El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.

Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora".

Un tremendo calvario

“La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.

“El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”.

Cronología del proceso que ha llevado al reconocimiento

“La situación de inicio ha sido compleja —explican desde el Fodesam y el SISS—. Por un lado, España se encuentra en pleno proceso de cambio de su CIE actual a otra nueva (de la 9-MC, con la que lleva más de 15 años; a la 10-MC, en elaboración); y por otro, su sistema sanitario permite dos CIEs para diagnosticar (la 9-MC o la CIE-10, según la comunidad autónoma y el tipo de centro).

Ante tal complejidad la petición de oficializar la SQM se realizó a través del Congreso de los Diputados, que tramitó la solicitud como PNL gracias a la diputada María del Carmen Quintanilla en abril de 2013. Su tramitación ante la Comisión de Sanidad empezaría el 6 de noviembre de ese año.

Tras año y medio de gestiones el resultado final ha sido integrador. Mientras que el Ministerio de Sanidad recogía el testigo para avanzar lo que el borrador de la PNL demandaba durante su trámite (esto es, la inclusión de la SQM en la actual CIE-MC); el Congreso, en la redacción final de su PNL ha instado al Gobierno a incluir la SQM en la próxima CIE-MC, propuesta que aprobó el 11 de junio con el voto unánime de todos los grupos de la Comisión presentes: PP, PSOE, IU, CiU y UPyD.

Para finalizar el proceso el Ministerio ha recibido en julio, con una actualización en septiembre tras el paréntesis estival institucional, un amplio informe sobre SQM elaborado por el SISS como soporte documental al proceso ahora abierto de ejecución de la PNL.

Próximos pasos

“Reconocida ya la SQM —comentan el Fodesam y el SISS— se debe hacer un seguimiento para favorecer su implementación total y correcta en el sistema sanitario, y por todos sus profesionales. En este sentido, el informe que se ha entregado al Ministerio brinda unas primeras recomendaciones".

“Además, el informe —recuerda su autora, María José Moya— ofrece información inédita y documentación muy diversa sobre la SQM en relación a los países que la reconocen, la Unión Europea, la OMS, España…; y reseña más de cien investigaciones de calidad (“peer-reviewed”) realizadas hasta 2014. Se trata de un trabajo que no se había hecho hasta ahora y que difundiremos entre los profesionales e interesados, ya que creemos que facilitará la adecuada comprensión de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte del sistema sanitario”.

Contactos:

Carlos de Prada (Fodesam, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU)

María José Moya (SISS, documentalista, afectada de SQM grave)

SPAIN OFFICIALLY RECOGNISES MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY, the condition of the “bubble people” - official press release. English version

María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer
(photographer: Nekane Lazkano)

PRESS RELEASE

Sufferers cannot tolerate many of the chemicals that are used in our everyday lives

Spain officially recognises Multiple Chemical Sensitivity, the condition of the “bubble people”

• MCS didn’t “exist” before from an administrative point of view, which involved a “complete defencelessness situation” for the sufferers.

• The addition of the condition to the healthcare system has been carried out in accordance with the WHO approved guidelines which other countries had already adopted for this disease.

MADRID. SEPTEMBER 24, 2014

Spain has officially recognized Multiple Chemical Sensitivity (MCS), including it in its International Classification of Diseases (ICD), the diagnostic tool used by the Healthcare System to classify and codify diseases. This way is authorised by the World Health Organisation (WHO) so that governments can make official – always conforming to specific guidelines – certain diseases and disorders which have not been classified yet at an international level by the WHO.

Spain is thus the latest addition to the list of countries which officially recognise MCS as a valid diagnosis, like Germany (2000), Austria (2001), Japan (2009), Switzerland (2010) or Denmark (2012).

The process was carried out through a non-legislative act submitted by MP Maria del Carmen Quintanilla (Popular Party) who received a request from the Fund for the Protection of the Environmental Health (Fodesam) together with the Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Health Information Service (SISS).

A long-awaited recognition

Recognition had been an old claim by the ever growing number of people suffering from this condition. who live a daily perennial torment because, as the MP explains, “many of the everyday chemical products that we use can cause them multiple reactions like difficulty to breath, palpitations, nausea, skin rashes or recurring headaches. For that reason, MCS changes completely the life of those who suffer from it, and often forces them to adopt countless prevention measures not to get in touch physically nor indirectly through the air with those products”. So for these individuals, simply going out or into a shop can turn into a virtually impossible task.

Aside from this suffering, there is the inappropriate treatment that many of these patients receive from the healthcare system, a situation that will hopefully change slowly with the recognition of the disease.

Although the main and most important change that the addition of MCS in the ICD will bring is the most essential aspect for an MCS sufferer: that its health and legal existence is recognised. Since what does not appear in the ICD is left in administrative “limbo”, the consequence is that patients are “totally defenceless”, as stated in the initiative Explanatory Memorandum, “because as well as suffering the painful side effects, they cannot be assisted appropriately by the state health system.”

Accordingly, the non-legislative act points out that its purpose is “to offer recognition of this physical disorder associated to the exposure to toxic chemicals and thus to provide and facilitate its clinical and legal management” so that the people affected “can enjoy basic rights in terms of healthcare and assistance and other rights associated stated in the Universal Declaration of Human Rights and in every democratic country constitution.”

“It is a matter of justice”, the popular MP puts forward. “The best present solution so that the sufferers can get out of their current state of defencelessness”.

A perennial torment

Carlos de Prada, Fodesam executive director, says “these people’s lives are incredibly difficult. As María del Carmen Quintanilla has pointed out, their lack of tolerance to synthetic substances commonly used in nowadays society, even at extraordinarily low levels of exposure which are apparently “acceptable” for other people, makes their daily lives extremely complicated since they are often forced to live shut away inside their house, almost like “bubble people”, and to wear a mask the very few times they can get out, in the midst of a general lack of understanding.”

MCS affects the central nervous system, but it may also cause malfunctions in other systems such as respiratory, gastrointestinal or heart problems. As stated in the non-legislative act, it is a “chronic, emerging, toxicant-induced and environmental” condition that causes a “physiological reaction to multiple environmental chemicals” which can be found in air fresheners, perfumes, personal hygiene products, cleaning products, food, tap water, clothes, cosmetics, cigarettes, etc. Consequently, the management of the situation is complicated because, apart from the different degrees of severity and the fact that symptoms can vary depending on the specific health parameters and the “chemical” environment of the patient, as it happens with other illnesses, “sufferers quality of life is greatly affected”, according to the non-legislative act.

“The European Parliament includes MCS on the growing list of conditions linked to environmental factors”, says the act. María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer, warns that “after all, we live with a daily overabundance of synthetic substances, each with a different level of certainty or uncertainty about their effects on human health, both individually and in synergy. It was only a matter of time before MCS appeared.”

Timeline of the process leading up to MCS recognition

From Fodesam and the SISS they explain: “the initial situation has been complicated. On the one hand, Spain is currently in the process of drafting the new Spanish ICD-10-CM classification (the updated version which will replace the 15-year-old ICD-9-CM), and on the other hand, the national health system allows diagnosis according to two versions (ICD-9-CM and ICD-10, depending on the region and the type of health centre).

Given the complexity of the situation, the application to make MCS official was submitted to the Chamber of Deputies (lower chamber of Spanish Parliament), where it was processed as a non-legislative proposal in April 2013 thanks to MP María del Carmen Quintanilla. The processing started on November 6 2013 before the Committee on Health Care.

After a year and a half, the procedure final result has been inclusive. While the Ministry of Health put forward what the non-legislative act demanded during the processing (that is, including MCS in the current ICD-CM), the Chamber of Deputies has urged the Government in its final non-legislative act draft to include MCS in the coming ICD-CM. This proposal was passed unanimously on June 11 by all present Committee parties: PP, PSOE, IU, CiU and UPyD.

Finally, the Ministry of Health received in July a comprehensive report on MCS drafted by the SISS to support with documents the current open execution process, together with an update that has followed in September after the institutional summer vacation period.

Next steps

“Once MCS is recognised, a close monitoring must be put in place to foster its comprehensive and correct implementation in the healthcare system and by all health professionals”, say Fodesam and the SISS. “In this sense, the report handed in to the Ministry provides a preliminary set of recommendations”.

As indicated by its author, María José Moya, “in addition to this, the report offers unpublished information and varied documentation on MCS regarding the countries where it is recognised, the European Union, the WHO, Spain, etc., and mentions over a hundred quality research studies (“peer-reviewed”) carried out until 2014.

So far, no other similar project had been developed, and we will spread it among professionals and all those showing an interest in it, since we believe it will facilitate a good understanding of the illness and how the healthcare system must tackle it”.

Contact details:

Carlos de Prada (Fodesam, environmental journalist, UN Global 500 Award)

María José Moya (SISS, documentalist, severe MCS sufferer)

[Translator from Spanish: Olga Aguinaga. English teacher, severe MCS sufferer]

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: su clasificación en los sistemas sanitarios de diferentes países y otra documentación de utilidad (informe por la PNL para el reconocimiento de la SQM en España)

TÍTULO: Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad

AUTORA: María José Moya Villén (documentalista, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-, afectada grave de SQM).

PÁGINAS: 183

EDITORIAL: Liberlibro

AÑO: septiembre 2014

ISBN: 978-84-15768-76-0

DESCARGA: pinche aquí. Obra gratuita.
[prohibida la difusión del enlace de descarga por separado. Para bajar el archivo, antes se entienden leídos y aceptados obligatoriamente los términos del apartado "Condiciones de difusión", al final de esta entrada. La descarga puede demorarse de 2 a 4 minutos en función del tamaño del documento, las características de su ordenador y la velocidad de Internet en ese momento. Archivo libre de virus]

SOBRE LA OBRA:

Tal y como expone la cubierta, "con motivo de la Proposición no de Ley presentada por el Grupo Popular y aprobada por unanimidad de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales", este es el "informe realizado con el fin de facilitar el cumplimiento del requerimiento del Congreso de los Diputados del 11 de junio de 2014 que insta al Gobierno a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (Núm. Exp. 161/002126)"

ÍNDICE (pág. 5)

PRESENTACIÓN (pág. 7)

-OBJETIVOS (pág. 7)

-CONTENIDO (pág. 7)

1. CIE Y SISTEMA SANITARIO DE ESPAÑA (pág. 11)

1.1. GLOSARIO (pág. 12)

1.2. GENERALIDADES (pág. 12)

1.3. LA CIE EN ESPAÑA (pág. 13)

1.4. FUENTES PRINCIPALES (pág. 14)

2. SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y CIE (pág. 17)

2.1. INTRODUCCIÓN (pág. 18)

2.2 ALEMANIA (T78.4) (pág. 18)

2.3. DEUTSCHES INSTITUT FÜR MEDIZINISCHE DOKUMENTATION UND INFORMATION (DIMDI) (pág. 19)

- Funciones del DIMDI (pág. 19)

- La ICD-10-GM (pág. 20)

- ¿Porqué no vemos la SQM en la ICD-10-GM online? (pág. 21)

2.4. EL DIMDI Y LOS PAÍSES DE LENGUA ALEMANA (T78.4) (pág. 22)

- Suiza (pág. 22)

- Austria (pág. 23)

2.5. LUXEMBURGO (pág. 23)

2.6. JAPÓN (T65.9) (pág. 24)

2.7 DINAMARCA (DR688A1) (pág. 25)

2.8. ESPAÑA (995.3) (pág. 27)

- Recomendaciones (pág. 29)

2.9. ¿QUÉ CÓDIGO ES MÁS ADECUADO: T78.4 O T65.9? (pág. 31)

- Valoración por la Medicina Ambiental del T78.4 para SQM (pág. 31)

- Estructura jerárquica del T78.4 (pág. 32)

- Estructura jerárquica del T65.9 (pág. 32)

- Conclusiones (pág. 32)

2.10. PAÍSES NÓRDICOS (R68.8) (pág. 33)

- Definición de la SQM por los países nórdicos (pág. 34)

3. DOCUMENTACIÓN (pág. 35)

3.1. EE. UU. — Política de concienciación sobre SQM y problemas relacionados (1998-2014) (pág. 36)

3.2. CANADÁ — Informe sobre SQM y enfermedades ambientales relacionadas (Ontario Ministry of Health. 2013) (pág. 39)

3.3. OMS — Política sobre tóxicos (2013) (pág. 46)

3.4. ESPAÑA — Investigación sobre tóxicos (Aetox. 2013) (pág. 47)

3.5. AUSTRALIA — Informe científico sobre SQM (Australian Government. 2010) (pág. 49)

3.6. CANADÁ — Investigación sobre tóxicos (Health Canada. 2010) (pág. 51)

3.7. España — Revisión científica sobre tóxicos y mujeres vs. SQM y enfermedades ambientales (Universidad Complutense de Madrid. 2010) (pág. 53)

3.8. EE. UU. — Política sobre SQM y tóxicos (CDC. 2010) (pág. 61)

3.9. EE. UU. — Política sanitaria y discapacidades: urgencias en SQM (CDD) (pág. 70)

3.10. UNIÓN EUROPEA — Política comunitaria sobre tóxicos, SQM y otras enfermedades ambientales (Parlamento Europeo. 2008) (pág. 72)

3.11. CANADÁ — Política de derechos humanos en discapacidades: la SQM (Canadian Human Rights Commission. 2007) (pág. 79)

3.12. Dinamarca — Informe sobre SQM (Danish Ministry of the Environment. 2005) (pág. 80)

3.13. EE. UU. — Informe sobre SQM (Access Board. 2005) (pág. 82)

3.14. EE. UU. — Directrices sobre accesibilidad: SQM y electrosensibilidad (Access Board. 2002) (pág. 85)

3.15. EE. UU. — Política informativa sobre SQM: memorándum (U.S. Department of Education. 2001) (pág. 87)

3.16. EE. UU. — Política “libre de fragancias” en actos públicos en atención a la SQM (Access Board. 2000) (pág. 95)

3.17. OMS — Directrices para codificar nuevos problemas de salud en la CIE-10: la SQM, la EHS, el síndrome del edificio enfermo (1999) (pág. 96)

3.18. EE. UU. — Legislación, jurisprudencia y reconocimientos políticos. Revisión sobre SQM y enfermedades ambientales: memorándum (1992) (pág. 97)

4. INVESTIGACIÓN (pág. 101)

4.1. SQM y relacionados (2014-1985) (pág. 102)

4.2. Tóxicos cotidianos (2014-1995) (pág. 166)

4.3. Descriptores (pág. 179)

4.4. Breve glosario (pág. 183)

CONDICIONES DE DIFUSIÓN (lectura obligatoria):

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