12 DE MAYO DE 2014... ¿feliz Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central?

Hoy es 12 de mayo, Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central, cuyos “máximos exponentes” son la sensibilidad química múltiple -SQM-, la electrosensibilidad -EHS-, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica -SFC/EM-, y la fibromialgia -FM-; cuatro enfermedades relacionadas que suelen acabar dándose en el mismo enfermo.

Por no perder la costumbre, este día me ha pillado fuera de combate. Aunque lo cierto es que ese es mi estado habitual, porque la rutina para muchas personas con estas enfermedades —sobretodo en su grado grave—, es estar inoperativos y con sintomatología inhabilitante (en mayor o menor grado,  de forma más o menos habitual, y de manera más o menos abundante; según la gravedad de cada persona), prácticamente las 24 horas del día. Así es como yo estoy también.  

Pero vamos a intentar reflexionar o explicar algunas cosas...

LA COMPLEJIDAD DE PADECER ALGO QUE LOS DEMÁS NO CONOCEN (Y MUCHAS VECES TAMPOCO QUIEREN CONOCER)

El tema no es cuestión echarle “fuerza de voluntad”, porque voluntad hay mucha. No van por ahí los tiros. En nuestro caso se podría decir que incluso podemos llegar a tener una voluntad titánica. Aunque sea por simple instinto de supervivencia. Es difícil vivir aislados de todo; sin poder desarrollarnos social y profesionalmente en la medida que uno tenga o no aspiraciones; y además incomprendidos por el entorno y la familia (que en el “mejor” de los casos, relativiza lo que tienes y sin querer entrar en "detalles", para tranquilizar su conciencia por no hacer nada, o por no estar ahí). A veces, también podemos vivir solos; y sin poder salir a la calle, en algunos casos, desde hace incluso años (excepto para situaciones muy puntuales y planificadas por temas médicos inaplazables,  en el 99,99 por ciento de las ocasiones). Como máximo, las salidas pueden llegar sólo a ser de 4 ó 5 veces al año para algunos afectados. ¿Puedes ponerte en el lugar de de alguien con una vida diaria de este tipo?.

A ello se suma el encaje de bolillos que tenemos que hacer, parte de nosotros todos los meses, para planificar nuestros gastos, que no son sólo los que genera una casa normal, sino también los que generan estas dolencias y sus “complementos”: intolerancias alimentarias, medicamentosas, fotofobia…. Al no poder trabajar tienes que “escoger”, de lo importante… lo que te puedes permitir de entre lo que deberías tener para mejorar, o al menos para no empeorar. O sea, lo más esencial sin lo que el día a día se convertiría en insoportable, por el bucle de empeoramiento sin fin en que se entraría.

Pero si tienes SQM y/o EHS, sobretodo (aunque también con SFC y FM  se suelen tener ciertas intolerancias químicas y sintomatología asociada a ellas, que además pueden acabar degenerando en una SQM, una EHS, o ambas cosas), lo “esencial” para poder simplemente vivir con un mínimo de calidad son, muchas cosas. Es duro tener que escoger en función de la “economía”... Y de la voluntad de terceros como "ayuda externa" disponible para ayudarte a buscar soluciones o alternativas para cosas como hacer obras para adaptar tu casa; o para hablar con un vecino para explicarle tu situación a ver si fuera tan amable de sustituir el suavizante de la ropa (que te enferma en cuanto tiende su ropa en el patio común), por vinagre de manzana (una opción que además es más barata,  y más sana para todos).

Pero no pensemos tan siquiera en una "ayuda externa" de nadie. Es que es "mucho", lo que necesitamos como "básico" para poder vivir sin tanta sintomatología superpuesta, que habitualmente afecta a órganos de diferentes sistemas corporales. En mi caso, se superponen de forma muy variada dolores generalizados, vértigos, mareos, tinnitus, fotofobia, fonofobia, fatiga crónica extenuante, alteración de sabores en la boca, pinchazos y presión en la cabeza (como si fuera a explotar), migrañas, colitis, malestar general continuo, síndrome de piernas inquietas (cuando me reintoxico), problemas neurocognitivos...

Ante ello, lo "básico" (centrándonos en alguien que "sólo" tenga SQM, aunque también es algo que deben hacer muchos afectados de las otras tres enfermedades), es la compra de comida ecológica, de agua embotellada o filtrada, de mascarillas y respiradores, de una purificador de aire especifico para SQM (con sus costosos recambios), y de algún elemento protector para campos electromagnéticos al menos para el ordenador (con el fin de poder mantenerse conectado “al mundo”, lo que se pueda, a través de Internet). También entra dentro de lo básico los productos de aseo personal y de limpieza ecológicos que toleres (como el vinagre de manzana ecológico), o que sean inocuos (como el bicarbonato). Y la ropa, que debe ser ecológica (o de algodón muy viejo —ropa de antes de tu SQM que a fuerza de muchos lavados puedes llegar a “tolerar” si nunca antes de tu SQM le echaste suavizante y detergentes agresivos—). También es básico, para muchos afectados, un ajuar de casa y de cama ecológicos. Y los cacharros para cocinar, que como mínimo no tengan teflón (a poder ser, que sean de vidrio; o de materiales inocuos 100%). Y básico también sería un mobiliario ecológico, o de no poder permitírtelo al menos natural y antiguo (mientras no haya sido limpiado nunca con productos “convencionales”)… En fin, que esto sería lo básico de lo básico para alguien con SQM. E imposible de obviar, para alguien con un grado grave.

Gastos, gastos, gastos... Y ni en la época de la Sociedad del Bienestar ni en esta, una sola ayuda para ello. Teniendo en cuenta que somos enfermos que no solemos poder consumir medicación, que no solemos ir a médicos o a Urgencias, ni nada... desde luego, salimos prácticamente gratis. Pero ni por esas una pequeña señal de "ayuda" para "material", como lo pueda haber para un insulinodependiente, por poner un ejemplo... 

Porque nuestros cuerpos están tan saturados ya de lo que se llama "carga tóxica corporal", que se rebela contra todo tóxico ambiental cotidiano que le rodee, sea químico o electromagnético. Y así, se pasa el día el cuerpo de muchos de nosotros: luchando de continuo. Haciéndote ver con ello que, para no empeorar más, tienes que alejarte de tal cosa o deshacerte de tal otra; o sellar mejor esa ventana con la cinta de aluminio que pusiste hace unas semanas y que con el tiempo se ha ido rompiendo y está dejando pasar aire contaminado (algo que no te das cuenta hasta que empiezas a notarte mal y tienes que ponerte a indagar por toda la casa de dónde viene la fuente contaminante)... Y no se trata de que "te olvides", o "no lo pienses"... es que por ese tipo de descuidos te puede venir una crisis que te dure, ni se sabe.

POLÍTICAS vs. SALUD

El día a día pues, es complicado, pero a ello hay que sumar además, los problemas anejos —sean administrativos u otros—, que se derivan, ya no sólo de estas enfermedades, sino de las políticas gubernamentales (de un signo o de otro —da igual—, dentro del bipartidismo reinante desde casi el principio de la “democracia”, que se ha incentivado por medio de una Ley Electoral que promueve tal alternancia, como la de Cánovas y Sagasta en el siglo XIX).

No se busca el bienestar y la salud ciudadana. Sólo se vela por el beneficio económico de bancos, grandes corporaciones e Industria con mayúsculas, plegándose a sus deseos sin fisura alguna. Sea a costa de lo que sea y de quien sea.

En los últimos años se hace ya sin tapujo alguno, tanto por unos como por otros.

Puertas giratorias desde la política a empresas "favorecidas" y/o contaminantes; aparición de leyes para promover el fracking. Leyes para sustituir los contadores analógicos (que funcionan perfectamente) por contadores digitales ("smartmeters") de los que no se han hecho estudios previos sobre su impacto en la salud y de hecho ya vienen precedidos por la polémica; entre otras cosas, por el aumento de riesgo que supone de inicio de problemas de salud, algo que en España ya se han empezado a dar casos).

También se acaba de aprobar una Ley de Telecomunicaciones por la que, entre otras cosas, se podrán expropiar (conculcando así la propiedad privada) las azoteas de los edificios para poder poner antenas de telefonía allí donde, en principio, les salga del gorro a las compañías; aunque los propietarios del edificio, el ayuntamiento de la localidad, o los vecinos del barrio en cuestión, se opongan. Esto, y lo de los contadores digitales, excusa decir lo que podrá suponer para la salud de todos; pero sobretodo de forma más inmediata y evidente para un afectado de EHS, en cuanto a su salud y mínima calidad de vida (de haber tenido alguna hasta ese momento, a través fundamentalmente de la no-exposición).

Pero el tema de las "políticas" (de uno y otro signo pero más evidente en el actual gobierno), no paran ahí. Habría que sumar la política protransgénicos, en la que España sigue siendo el campo de experimentación de Monsanto. O la política profumigación, haga o no haga falta (lo que llaman "fumigaciones preventivas” —donde también, como en el tema de los transgenicos, tiene baza Monsanto; esta vez con un pesticida usado en agricultura, y que en los últimos años también se está usando en nuestras calles: el herbicida RoundUp, cuyo principio activo es el glifosato—). Cada vez con más asiduidad se fumigan zonas urbanas (jardines o parques, edificios, colegios, arbolado, etc.), haya o no gente por medio, y sea necesario o no; campos y zonas rurales.

ENFERMARMOS Y ENCIMA COSTEAMOS LOS PERJUICIOS QUE LAS CORPORACIONES CAUSAN EN NUESTRO ENTORNO -SI NO QUEREMOS VER AÚN MÁS PERJUDICADA NUESTRA SALUD- MIENTRAS PARA ELLAS TODO ES BENEFICIO Y LUCRO DESORBITADO

Como enfermos de SQM y EHS principalmente, pero también de otras dolencias que se puedan originar o agravar con esto (como el SFC y la FM), podría pensarse que de los “químicos” aún te puedes “aislar” —en lo posible— a través del evitamiento y del control ambiental de tu entorno… ¿Pero de los campos electromagnéticos...? Cómo, si traspasan tu casa?. Sí, sabemos que hay pinturas “antirradiación”, pero a precios prohibitivos y que para que funcionen, además requieren hacer obra complementaria en casa. Una casa, que puede que incluso ni sea “tuya”.

Y aunque pudieramos costearnos algo así, ¿porque tenemos nosotros que asumir en nuestras economías un gasto personal (y además considerable y sin tener la seguridad de que podamos en un futuro seguir viviendo allí, si aumentan los toxicos del entorno), sólo para que ciertas compañías tengan unos beneficios, ya no sólo considerables sino abusivos y fuera de toda ética?. Ni es justo, ni es humanamente aceptable para nadie. Es como con el maltrato de género, cuando el poco amparo práctico del Estado hace que sea la víctima la que, para sobrevivir, tenga que desubicarse de su vecindario y amistades para irse de su domicilio, trabajo e incluso ciudad.

EL ÉXODO INVISIBLE DE DESPLAZADOS OBLIGADOS (LA TRASHUMANCIA FORZOSA)

Hay enfermos de SQM y EHS que por esta razón se han visto obligadamente “desplazados” de sus hogares. 

Unos a otras casas,  incluso a otras localidades que tras mucho analisis han pensado que podrían serles más aptos para vivir algo mejor. Al menos, hasta que les pongan una antena de telefonía enfrente; una Wi-Fi vecinal (que su propietario no quiera cambiar por cable Ethernet o fibra óptica —opciones estas más sanas para él y para todos—); lleguen vecinos que laven la ropa con lejía o suavizantes (y no quieran cambiar a otras alternativas por ser férreos defensores de lo que inculca la propaganda industrial); o las tierras de al lado del nuevo hogar cambien de dueño... y lo que antes era campo se convierta en un sembrado que se fumigue periódicamente.

Otros enfermos, sin embargo, se han visto o se ven directamente en la calle. Viviendo en sus coches, previamente adaptados a su enfermedad en lo posible, y sin poder recurrir a nadie... Con la única alternativa de intentar acceder de forma desesperada a los medios de comunicación, para que al menos su momentánea visibilidad social —aparte de llevarse burlas y descrédito de algunos ciudadanos por falta de comprensión y de empatía, mientras el resto de la gente mira hacia otro lado—, sirva para que a las administraciones se les caiga la cara de vergüenza por su connivencia hacia la creación de este tipo de enfermedades, hacia las situaciones que generan; y el gran sufrimiento y límites que su sintomatología provoca (para muchos, a diario). 

Pero aún queda otro grupo de afectados... Los más graves, y sin entorno de ayuda ni "coche" donde "vivir". ¿A dónde vamos a ir... si no podemos salir de nuestras casas para ver "nuevas ubicaciones" donde vivir.? ¿Si no tenemos capacidad física para un traslado (porque no la tenemos ni para hablar o escribir un rato, y aún menos de forma regular)?. ¿Si no tenemos capacidad económica suficiente como para hacer frente a los gastos que supondría irnos a vivir "a cualquier parte"; y partiendo de "cero" en un entorno que necesitaría a priori, tanto que llegaran productos ecológicos para poder alimentarnos, como la comprensión del nuevo "entorno" para poder instalarnos sin que nuestras enfermedades nos crearan "enemigos" porque se tomen estas, no como una oportunidad de aprender a vivir más sano para su salud, sino como una "amenaza" a sus costumbres tóxicas por simple ignorancia?.

Este es un éxodo invisible de afectados para la sociedad y para los gobiernos, de unas enfermedades que no se quieren ver. Y hasta que llega ese éxodo —que cual espada de Damocles tenemos de continuo encima de nosotros—, por instinto de supervivencia seguimos “apuntalando” nuestras casas, contra las sustancias químicas que nos llegan del exterior...

LA NUEVA LEY DE TELECOMUNICAIONES Y LOS CONTADORES DIGITALES ("SMARTMETERS")

Parece probable que en cuanto se implanten los contadores digitales y demás parafernalia generadora de campos electromagnéticos a nuestro alrededor (que aumentará de forma desorbitada el nivel de campos a los que actualmente todos estamos expuestos)… ese éxodo de enfermos hacia vete a saber dónde, en una trashumancia periódica forzosa, aumentará con mucho. Otros, puede que incluso nos veamos con probabilidad en la calle y sin sabe a dónde ir... A menos que, o antes se modifiquen las leyes (porque —puestos a imaginar quimeras—, de pronto se piense antes en la salud ciudadana que en los beneficios); o se encuentre una solución aunque sea en forma de "apaño"; o nuestras enfermedades dejen de ser crónicas y encima nos curemos… Obviamente, son tres situaciones que es improbable que ocurran.

LAS ELECCIONES EUROPEAS (QUIERO VOTAR PERO EN LA PRÁCTICA NO SE ME DA LA OPCIÓN)

A todo esto, y por poner un ejemplo de las situaciones a las que uno se puede enfrentar con estar enfermedades y que la gente normalmente no ve, ni cae… decir que aunque estoy bastante inoperativa por la salud y los problemas aquí enumerados (y que a mí me tocan directamente, como en mayor o menor medida al resto de los compañeros), estos días ando “luchando” por ejercer mi derecho a “votar” en las próximas Elecciones Europeas del 25 de mayo. Habrá quien diga que "qué más da", pero no. Porque hoy en día muchas de las normas que se aplican en los países integrantes de la Unión Europea son trasposiciones de decisiones tomadas por el Parlamento Europeo. Así que no deseo que mi no-voto beneficie indirectamente a nadie a quien yo no quiera beneficiar.

Pero resulta que como el grado que padezco de SQM y EHS no me dejan salir a la calle, aunque en la práctica tengo DERECHO a votar; EN LA PRÁCTICA, no es así. De hecho, la única vía que se da a “alguien como yo” (y así estamos un buen grupo de población, dado que muchos somos los que por enfermedad limitante no podemos pisar la calle) es el “voto por correo”. Pero para ejercerlo, previamente hay que presentarse en Correos. Así que es la pescadilla que se muerde la cola.

Es por ello que, tras buscar posibles alternativas en Internet y escribir correos a algún órgano administrativo (que a fecha de hoy no se ha contestado aún, al menos de momento), he pasado a hacerlo a través de Twitter, aunque sólo un día (el sábado 10 de mayo), porque el cuerpo no me dio para más.

Envié tres mensajes, uno de ellos a la diputada de Compromís Mónica Oltra (actualmente en coalición para las europeas con Equo y otros, bajo el nombre de Primavera Europea), por su compromiso, no sólo social; sino importante: con el Medio Ambiente y la SQM en concreto —algo que ha mostrado en el pasado dentro del Parlament de la Comunidad Valenciana—).

Mi mensaje fue este:

@monicaoltra Quiero votar pero la #LeyElectoral NO me deja xq mi enfermedad NO me permite salir a calle¿Q hacer? #SQMGrave #Discriminación

A raíz de hacerle un RT, hubo bastantes personas que mostraron interés y solidaridad hacia esta situación; y ante ello, estas fueron algunas de mis reflexiones:

• “Las sociedades q no son capaces de ver su DIVERSIDAD, para ser inclusivas, dejan x el camino +gente de la q creen”

• “El tema es tremendo Vivo encerrada, aislada y el colmo es q el Estado IGNORE a la población de enfermos graves x no poder SALIR”

• "Gracias xinterés No puedo pagar notario Mi #SQM impide trabajar+obliga aislamiento para no empeorar+"

• "Pero podría intentar abrir puerta con mascarilla+DNI+elegir papeleta aunq esto empeore mi salud #SQM"

De la buena comunicación general, como siempre suele pasar cuando una conversación genera interés y fluye hacia esta un número de personas, también hubo "troll" que se introduzco en el hilo simplemente para "molestar". Ante ello sólo hice unas observaciones, más de cara a que los demás entendieran el problema de la situación que les explicaba, que porque yo sintiera necesidad de "justificarme" o contestarle:

• "I. Mal vamos si no somos capaces de ser inclusivos, interpretamos erróneam, y pensamos 'lo económico' como 'ellos'"

• “II. Debería SER POSIBLE hacerlo con 1certificado digital Lo tengo gracias a solidaridad de @CERES_fnmt “

• “III Pero la ley no contempla esa opción tan fácil y GRATIS. Es cuestión de VOLUNTAD, no de dinero No nos excluyáis“

Lo último de la conversación de ese día, entre quienes se interesaron por el tema, fue que una persona comentó que indagaría sobre ello. Copio y pego su mensaje:

• "los derechos no se pagan, se tienen, mañana consulto, Buenas noches."

En fin, si por esta vía no sale nada seguiré preguntando e insistiendo por otras (Democracia Real Ya, etc.), en los ratos que la salud —si quiere— me deje. Al menos que no quede que no lo intenté. 

Concluyendo: 12 de mayo, ¿feliz Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central...?

María José Moya Villén

Colaboradora en medios de comunicación

Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en sensibilidad química múltiple

Afectada grave de SQM-SFC-EHS-FM