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En una primera entrada os comuniqué que a raíz de la presentación en el Congreso de los Diputados en marzo del año pasado de un texto promovido por Carlos de Prada (presidente del FODESAM), en colaboración con María José Moya (MI ESTRELLA DE MAR), se inició el recorrido para aprobar una Proposición no de Ley para incluir la sensibilidad química múltiple (SQM) en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de España. Hay que seguir siendo discretos y cautos en los pasos a dar y elementos a comentar, para no perjudicar la posibilidad de un final positivo para el colectivo (así que ya tendremos tiempo de ofrecer detalles cuando el proceso llegue a puerto —sea este el que sea—), pero os comento un paso más en el proceso: la publicación de la tramitación de la PNL en el boletín de la Cámara Baja (BOCG. Congreso de los Diputados, serie D, núm. 360, de 18/11/2013), que se ha hecho con el siguiente escrito:
TEXTO EN EL BOLETÍN OFICIAL DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
TRANSCRIPCIÓN DEL TEXTO:
Comisión de Sanidad y Servicios Sociales161/002126
A la Mesa del Congreso de los Diputados
El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, al amparo de lo establecido en el artículo 193 y siguientes del vigente Reglamento del Congreso de los Diputados, presenta la siguiente Proposición no de Ley, relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades, para su debate en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales.
Exposición de motivos
El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se estima que afecta en España, dependiendo de sus distintos grados, a entre un 0,5% y un 12% de la población. Es una enfermedad provocada por una respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente y que limita de forma muy notable la calidad de vida de quienes la padecen.
Esta pérdida de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como los que se encuentran en productos de limpieza, colonias, disolventes, etc.., puede manifestarse mediante dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas recurrentes, taquicardia o hipertensión.
Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido incluida en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), conocida como CIE-10, a pesar que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.
Debido a esta falta de catalogación, las personas que la padecen se encuentran una situación de completa indefensión, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen.
Su reconocimiento, incluyéndola dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), permitiría a sus afectados que pudieran disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos.
Existen países como Alemania, Austria y Japón donde esta enfermedad emergente ya ha sido reconocida como enfermedad física. Dado que la OMS aún no ha incluido la SQM a escala global en la CIE y que esta organización no permite que los países puedan introducir nuevos códigos, estos países han optado por incorporar la Sensibilidad Química Múltiple a través de un código ya existente en su CIE 10. Alemania y Austria han incluido esta enfermedad en el código T78.4 referido a «alergia no especificada». Es decir que cuando se realice una búsqueda por el código 78.4, el resultado no serán únicamente las SQM, sino también las alergias, reacciones de hipersensibilidad... etc., incluidas en dicho código. Japón la ha incluido dentro del código T65.9 de la CIE-10, que se refiere a «efectos tóxicos de sustancias no específicas». En España, se utiliza la CIE9-MC (CIE9 modificación clínica) para los datos agregados de todos los servicios sanitarios que integran el Sistema Nacional de Salud. En esta clasificación no está incluida la SQM. Por lo que nuestro país debería adaptar su CIE utilizando un código específico que se ajuste a la naturaleza de este problema de carácter tóxico ambiental. Con el fin de dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma.
Por todo lo expuesto, el Grupo Parlamentario Popular formula la siguiente
Proposición no de Ley
«El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a estudiar incluir, siguiendo el ejemplo y utilizando alguna de las fórmulas aplicadas en países como Alemania, Austria o Japón, la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades CIE-9 MC, actualmente vigente en España.»
Palacio del Congreso de los Diputados, 6 de noviembre de 2013.—Alfonso Alonso Aranegui, Portavoz del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso.
Sabéis que prefiero ser prudente y cauta (y os pido a los demás lo mismo en este caso) hasta ver el resultado final de las cosas para poder hablar con propiedad y perspectiva. El objetivo es, tanto evitar posibles decepciones posteriores —para mí y para el colectivo de enfermos— por cambios de rumbo súbitos de las cosas (porque la vida está llena de esto); como evitaros espirales de optimismo colectivos por adelantado o situaciones que puedan dar al traste con el proyecto a raíz de algún comentario exagerado o deslenguado por mi parte, "iniciativas" (no necesarias al menos de momento) de espontáneos o entidades que aún con muy buena voluntad podrían torcer el rumbo del proyecto, falsas expectativas de alguno que no sean las planteadas para la PNL, evocación de situaciones al estilo “cuento de la lechera”, etc. etc.
DATOS BÁSICOS DE LA PUBLICACIÓN EN EL BOLETÍN DEL CONGRESO DE LA PNL PARA INCLUIR LA SQM EN LA CIE DE ESPAÑA
TÍTULO. Proposición no de Ley presentada por el Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades.
AUTORÍA. Comisión de Sanidad y Servicios Sociales
Nº DE EXPEDIENTE. 181/002126
PÁGS. 2, 25-26.
DATOS GENERALES. Boletín Oficial de las Cortes Generales. Congreso de los Diputados. X Legislatura. Serie D: General. Núm. 360. 18 de noviembre de 2013. 34 págs.
ENLACE. PDF (también disponible en esta entrada arriba, con Scribd).
Dada la importancia de este asunto, añado el importante comentario público que ha hecho Carlos de Prada para todos, en mi perfil de Facebook a colación de esta entrada, donde hace hincapié —él también—, en un llamamiento general a la prudencia:
Carlos de Prada: "Que salga bien, Mariajo. Hago un llamamiento a la prudencia, como bien haces tú en la entrada. Pido por favor que nadie emprenda iniciativas sin consultarlas a las personas que estamos en el tema y conocemos el terreno. En cualquier caso, anunciamos que tal y como están las cosas no es preciso hacer nada más fuera del seguimiento que estamos haciendo en estos momentos de la cuestión. Es decir, no es preciso ni recomendable en absoluto que nadie -persona o colectivo- emprenda ninguna acción para sumarse o apoyar por su cuenta. Si fuese necesario alguna ayuda lo comunicaríamos en su momento. Lo dicho, que salga bien. En éso estamos tú y yo. Esperemos que llegue el día de poder echar las campanas al vuelo. Un abrazo"
ACTUALIZACIÓN (10 enero 2014)
Dada la importancia de este asunto, añado el importante comentario público que ha hecho Carlos de Prada para todos, en mi perfil de Facebook a colación de esta entrada, donde hace hincapié —él también—, en un llamamiento general a la prudencia:
Carlos de Prada: "Que salga bien, Mariajo. Hago un llamamiento a la prudencia, como bien haces tú en la entrada. Pido por favor que nadie emprenda iniciativas sin consultarlas a las personas que estamos en el tema y conocemos el terreno. En cualquier caso, anunciamos que tal y como están las cosas no es preciso hacer nada más fuera del seguimiento que estamos haciendo en estos momentos de la cuestión. Es decir, no es preciso ni recomendable en absoluto que nadie -persona o colectivo- emprenda ninguna acción para sumarse o apoyar por su cuenta. Si fuese necesario alguna ayuda lo comunicaríamos en su momento. Lo dicho, que salga bien. En éso estamos tú y yo. Esperemos que llegue el día de poder echar las campanas al vuelo. Un abrazo"
23 comentarios:
!Qué importante es esta noticia!, Valga o no valga, de momento es un tema que un gobierno no puede decir que NO SABE NADA, ya está puesto encima de la mesa.
Esperemos que todo salga bien. Ahora la cosa es delicada por lo que espero que no haya nadie que, incluso con buena fe, pero sin conocer el terreno, pueda intervenir inadecuadamente creyendo ayudar. La cosa puede ser importante para el colectivo por lo que hago un llamamiento a la prudencia. No se necesitan intervenciones para apoyar o influir en la iniciativa y si así fuese se comunicaría. Por favor, antes de que alguien pudiese querer emprender algo, que como decimos en principio no se juzga preciso, que consulte a las personas que estamos en la iniciativa. Un abrazo Mariajo. Lo dicho. Que salga bien
Hola, como ya os dije el año pasado, acabo de pasar tribunal de la inquisición y ésta hubiera sido una buena nota en mi expediente, pero lo será ante el juez, ya que dudo que me "regalen mi invalidez".
Me gustaría disponer de una dirección para enviar ficheros con las resoluciones y que con ellas, la gente que lo necesite, vea como esquivar los inconvenientes que van surgiendo a lo largo del camino. Estamos hablando de quizás un año a dos si hay recurso.
Feliz año y feliz noticia a todas. (Don Carlos no se me subleve usted, es mi manera de establecer una jerarquía democrática y de tiempo).
Eduardo.
Estamos con vosotros y apoyamos 100x100 la iniciativa, tan importante para el colectivo. Ojalá todo termine como esperamos, con la aprobación de la proposición y su puesta en práctica.
SFC-SQM Madrid.
www.sfcsqm.com
¡Ojalá!, es lo que esperamos Maria (SFC-SQM Madrid), a eso estamos. Muchas gracias por vuestro apoyo a la iniciativa: es un gran estímulo.
Un abrazo para todos los componentes y compañeros de la asociación.
Hola Carlos, muchas gracias por hacer hincapié en este tema de la discreción, etc., que es realmente de importancia en el proceso. Para que lo que comentas sea visible a la mayor cantidad de gente posible me he permitido seleccionar (porque es muy completo) el comentario que has puesto en mi perfil de Facebook sobre esto mismo, y añadirlo a la entrada a modo de "actualización" (al final de esta).
También he modificado un poquito el párrafo de la entrada (que queda así de forma definitiva) en que hacía mención a esa "prudencia" que motivaba con varios razonamientos, para que quede más completo y claro.
Un abrazo,
Efectivamente, Ángel...
Un besote,
QUE BUENO MARIAJÓ.....ES BUENA NOTICIA. UN ABRAZO GUAPA.
VAYA MARIAJO Y CARLOS!! ES UN ALEGRÓN DE MAS CON PRUDENCIA Y A VER SI LLEGA ESE DÍA QUE PODAMOS ECHAR ESTAS CAMPANAS AL VUELO. CON TODAS ESTAS NUEVAS NOTICIAS EL ÁNIMO NOS SUBE UN POCO MAS. ROMA NO SE HIZO EN UN DÍA... GRAN, GRAN, PERO GRAN ABRAZO A CARLOS Y MARIAJO!!! OTRA NOTICIA PARA COMPARTIR CON ESPERANZA.
Eduardo, me estuve acordando de ti mientras hacía la entrada, por si podía llegar antes de que pasaras el tribunal médico del INSS, pero ya sabes: mi salud es la que dicta los tiempos y ritmos de cualquier cosa, aún pequeña para hacer. Y si entre medias hay alguna crisis, pues aún el tema se me complica más para cumplir los “plazos internos”, etc. que me intento marcar (sin éxito la mayoría de veces por esto).
Pero bueno, lo interesante es que este texto te lo puedes ya bajar y tenerlo siempre disponible en una carpeta para cuando lo necesites. Tiene de positivo que NO contiene información errónea o confusa que pueda dar lugar a malos entendidos sobre la SQM a quien no la conozca; y además, hace hincapié en lo que para el colectivo es obvio porque lo sufrimos a diario, pero la sociedad, etc. no acaba de conocer su alcance para nosotros: la lamentable situación en que estamos como enfermos (en terreno de nadie en todos los aspectos: sanitario, legal, etc.) y que esto es algo que hay que solucionar por parte de la Administración.
Un abrazo guapo y ánimo con tu proceso legal.
…………………..
PD.- Para pasarme lo que me comentas, envíame un comentario aquí (que yo no publicaré) con tu correo electrónico, y te hago un reenvío con mi correo. Lo único es que advierto que no suelo contestar privados (el correo sólo lo uso en su mayoría para recibir datos, información y similares; pero no para comunicarme). Me sería imposible abordar el volumen de respuestas de hacerlo aunque alguna vez he respondido alguno de forma esporádica. Pero son más “testimoniales” que otra cosa, porque me agotan muchísimo. Intento centrar y asegurar respuesta aquí, en el blog ;) ¡Discúlpame por adelantado, por favor! ;)
CON MUCHISIMA RAZÓN HAY QUE MANTENER ESA "PRUDENCIA" , DE LA QUE SOMOS CONSCIENTES Y PASITO A PASITO PODREMOS UN DÍA ESPERO NO MUY LEJANOS DISFRUTAR DE LAS ATENCIONES MERECIDAS POR TANTOS AFECTADOS Y COMO NO, SIEMPRE PIENSO EN LOS NIÑOS, QUE DOLOR.... YO YA TENGO MIS AÑITOS PERO ELLOS LES QUEDAN TODA UNA VIDA.
Mariajo, espero que sea una realidad muy pronto..Por todos nosotros..creo que ya es hora....
gracias por todo ;)
Ya era hora!!! Aunque algunos médicos lo comprenden!!
Desde la moderacion que nos pides, otro pasito adelante, que bien!
Ojalá que haya alguien con dos luces de frente en el gobierno y dejen de andarse por las ramas...
Gran noticia, que puede cambiar radicalmente la calidad de vida de muchxs enfermxs
No hay palabras que expresen todo mi agradecimiento a quienes han hecho posible todo esto.
Anoche leí esta entrada y no fui capaz de escribir nada, porque aunque era y soy consciente de que falta mucho y que nada está ganado, sólo era capaz de inundar mi teclado con lágrimas de felicidad.
Es como una flor en la nieve, un rayito de sol entre mil nubarrones, como ver un montón de estrellas en el cielo de una gran ciudad. Es algo tan delicado que hasta da miedo alegrarse y pese a todo no puedo evitarlo y sonrío pensando que parece que empezamos bien el año.
Hola a todos,
Estoy de acuerdo en que ahora toca prudencia. Nos jugamos demasiado, nuestra salud.
A mi me dieron la incapacidad total en febrero de 2013. A finales de octubre tuve el juicio para reclamar la absoluta y a primeros de enero me ha llegado la sentencia favorable con reconocimiento desde febrero de 2013. Es improbable que la recurran porque en el acto del juicio la abogada del INSS dijo que se habían basado en los informes oficiales de 2012 y que se "oponia formalmente", sin argumentar. Yo presenté actualización de los informes del especialista y, sobre todo uno muy completo de mi médico de cabecera de 2013.
Creo que es una buena sentencia porque refiere que "las dos principales afecciones son el denominado Síndrome de Sesibilidad Química (y electromagnética), conforme al cual es obligado que evite la exposicion a tóxicos medioambientales, y ademas, padece una enfermedad psíquica derivada de su enfermedad de base. Se pone de manifiesto que la demandante en realidad carece de capacidad funcional para desarrollar cualquier tipo de actividad laboral; fundamentalmente porque como consecuencia del síndromne aludido y la consecuente prescripción clínica de evitacion de contaminantes, practicamente cualquie elemento químico o electromagnético, presentes en la vida diaria, incide en su dolencia; ademas, como consecuencia de la afectación psicológica, no está en condiciones de asumir responsabilidades laborales por elementales que sean"
"En definitiva, la situación de la actora se corresponde con la definida en el artículo 137,1.c) de la Ley de Seguridad Social, por lo que su demanda ha de ser estimada.".
No tengo scaner, tengo muy limitado el uso de tlfno y el ordenador.
Si hay alguién que recopile sentencias es la 516/13 del 5 de noviembre de 2013.
Hola Pepa, muchas gracias por la información. Muy interesante. ¡Felicidades por la resolución, y gracias por compartirla en tu comentario!. Es muy de agradecer.
Sobre cómo hacer para que la lea, mi salud no me permite hacer el tipo de búsquedas que me comentas. Lamentablemente, si no me facilitáis vosotros el tema lo máximo posible, haciéndome llegar los mismos interesados los documentos que me comentais (y con los datos ya borrados de lo que querais que no se vea en caso de que deis permiso de publicación -si fuera de interés para ello-), lo cierto es que me es imposible hacer yo esta gestión por vosotros.
Si pudieras encontrar a alguien que te escanee la sentencia para que --si tú quieres-- me la envíes, podría echarle un ojo, y si es de interés relevante (en principio, por lo que cuentas, lo parece), podría publicarla con tu permiso y quitándole los datos personales previamente (o quitándoselos tú, los que tú veas).
Vuelvo a darte las gracias por hacernos llegar tan valiosa información y compartirla con todos a través de tu comentario.
Un abrazo guapa,
Hola de nuevo,
En cuanto mi salud me lo permita intentaré scanearlo y mandarte la sentencia. Para mi es mas facil en una direccion de correo postal
Salud,
pepa.
Por si resulta de interés para alguien, el Consejo General del Poder Judicial tiene un buscador de sentencias (CENDOJ) al que se puede acceder por el siguiente enlace:
http://www.poderjudicial.es/search/indexAN.jsp
Dado que todas las sentencias de los tribunales son PÚBLICAS en esta base de datos del Ministerio de Justicia se puede acceder a todas las sentencias firmes dictadas por todos los tribunales de España. Evidentemente y para respetar el derecho a la protección de datos, los datos personales de los litigantes están borrados.
Un saludo.
Gracias "anónimo" (Paloma Montero), aunque puntualizo -como ya te comenté hace un par de meses-, que una cosa son las sentencias (que las da un tribunal) y otra los dictámenes (que los da la Seguridad Social -INSS- y ni son públicas, ni están en este tipo de base de datos).
La diferencia es importante.
Un saludo,
Buenas noticias esta tarde lo han aprobadó
Ya era hora esperada y deseada su aprobacióo
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