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| "La formación/educación sobre SQM debería ser impartida en las formaciones curriculares y postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología (...) sobre todo porque la prevalencia de este tipo de discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales" |
Mar Rodríguez Gimena
Médica de Familia SAR Buitrago del Lozoya
Médica de Familia SAR Buitrago del Lozoya
Desde hace unos años me dedico a la valoración de las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM)*. Partía de un absoluto desconocimiento de esta nueva enfermedad relacionada con los químicos medioambientales. Gracias a la red de mujeres sanitarias entré en contacto con Carme Valls y asistí a uno de los cursos de formación. Ya había oído hablar o había leído en el MyS algo sobre las personas que, tras una exposición a algún pesticida en su lugar de trabajo o a disolventes, se sensibilizaban y enfermaban.
Haciendo memoria también había escuchado en la consulta algún relato de alguna “paciente” que me comentaba que “olía mucho”. Reconozco que esos relatos, al igual que otros a lo largo de mi vida profesional, me han dejado sorprendida y perpleja y me han puesto en contacto con mi propia ignorancia. Por suerte todavía, cuando algo me sorprende, me dedico a estudiar. No obstante no he conseguido quitarme de la cabeza el run, run de: “no, otra vez algo raro, no”.
Más adelante, os presento un caso que, por reciente y por extraño, me ha hecho volver a recordar la importancia de la escucha libre de prejuicios de los síntomas que nos relatan las personas a las que atendemos. La escucha activa y con todos los sentidos.
Los síntomas que nos relatan las personas afectadas por SQM nos van a parecer raros, de hecho muchas inician su relato con un “no se si se lo va a creer doctora, porque esto que me pasa es muy raro” o “realmente usted cree que yo no estoy loca ¿verdad?”.
Ahí precisamente es cuando las orejas y los ojos se nos deberían abrir como platos y cuando el cerebro y la emoción se ponen a funcionar sincronizados como si de un baile se tratase. Estas personas han recorrido muchos especialistas, en ocasiones la media de años desde el inicio de los síntomas de su enfermedad hasta el diagnóstico es de unos 5 a 7 (en el caso de Juana fue de 7 años).
A su vez, las afectadas son grandes observadoras de sus síntomas, de lo que las mejora y empeora. Son detectives de su propia enfermedad, buscando siempre el nuevo artículo, el nuevo tratamiento. De hecho muchos de los artículos que manejo me los envían las propias afectadas.
La SQM es un problema de salud complejo que precisa de un abordaje terapéutico multidisciplinar. Los cambios en la sintomatología se producen de manera rápida y la propuesta terapéutica debe adaptarse a este dinamismo. La comorbilidad debe ser atendida como parte del proceso terapéutico. Las diferentes profesionales que atendemos a las personas con SQM debemos intentar coordinarnos para evitar pruebas y visitas innecesarias.
Además debemos procurar que los espacios de atención sean seguros, es decir, que estén exentos en lo posible de químicos. También nosotras debemos tener muy presente no usar productos químicos (perfumes, cosméticos, tintes recientes en el pelo, lavado de ropa con jabones ecológicos y sin suavizantes...) cuando vayamos a valorar a estas pacientes.
Como no podría ser de otro modo, la relación de cercanía y confianza es imprescindible en la atención de los y las afectadas por SQM. Escuchar a las personas afectadas y validar su experiencia de la enfermedad han sido valoradas por las propias afectadas como medidas muy importantes en su proceso terapéutico.
Comparto al cien por cien las propuestas de Pamela Gibson, enfermera que trabaja con personas con SQM y ha publicado numerosas investigaciones sobre su impacto en la calidad de vida. Ella señala que es muy importante tener en cuenta la frustración sufrida por las personas con SQM en su relación con los y las profesionales sanitarios, lo que debería servirnos para entender mejor las necesidades de apoyo de este grupo de personas, la importancia de aumentar su sensación de esperanza. También deberíamos aumentar nuestra capacidad de comprensión haciendo hincapié en las personas afectadas más jóvenes. Este colectivo se siente más alterado por lo que la enfermedad supone de pérdidas, posiblemente de por vida, tanto de su trabajo, amistades, contactos familiares, ocio y en muchas ocasiones la propia pareja.
Dado que las personas con SQM con frecuencia se enfrentan a que los demás tengan dudas a la hora de reconocer su enfermedad, simplemente escuchar y ser comprensivas/os con la importancia de sus preocupaciones es de vital importancia.
EL CALVARIO CON LAS BAJAS LABORALES
Casi todo el mundo que ha tenido que pasar por un proceso de indemnización por haber sufrido una enfermedad relacionada con el puesto de trabajo describe el proceso como difícil y humillante. Dos fuentes de frustración, que también aparecen en el proceso de solicitud de la declaración de discapacidad en la Seguridad Social, son su duración, complejidad burocrática del proceso sin guías claras para las personas enfermas, y cómo se trata a los y las demandantes en el proceso de evaluación.
En un estudio de Juliene G. Lipson y Nathalie Doiron, personas afectadas mencionan la falta de guía, las trabas burocráticas y las decisiones basadas en evidencias muy pobres. Este estudio revela datos muy importantes que paso a desarrollar:
El objetivo de la baja/incapacidad laboral es documentar los daños sufridos en el puesto de trabajo y decidir si un trabajador/a afectada puede volver a su trabajo y establecer la indemnización. Las personas que han pasado por ese proceso han percibido una agenda oculta: los responsables de los servicios de evaluación de las bajas los envían a profesionales de medicina que niegan la afectación por químicos, tanto por que no la conocen/comprenden como porque protegen al centro de trabajo a expensas del trabajador/a.
Además, aunque ocho estados de los EE.UU reconocen la indemnización que reclaman los trabajadores/as afectadas por SQM, la mayor parte de los tribunales de evaluación fallan en contra de las personas con SQM, incluso habiendo pruebas suficientes para demostrar que padecen una discapacidad cubierta por el sistema. La situación es aún peor en Canadá, donde casi nadie obtiene el reconocimiento de la discapacidad basada solamente en la SQM. A quienes se ha concedido los beneficios de la discapacidad ha sido a quienes se les ha hecho un diagnóstico psiquiátrico a pesar de no padecer problemas mentales. Las personas con hipersensibilidades medioambientales se enfrentan a una discriminación menor en Nueva Escocia después de que un grupo de médicos y médicas enfermara tras un gran incidente químico en un hospital.
Por otro lado, las personas afectadas de SQM se enfrentan a obstáculos similares a los que encuentran las que tienen otras enfermedades crónicas ocultas ya que afectan desproporcionadamente a las mujeres, son difíciles de diagnosticar porque se presentan de muy diversos modos y no hay pruebas ampliamente aceptadas.
EL CASO DE JUANA. LOS METALES EN SU VIDA
Juana trabaja en una comisaría. Hace 10 años aproximadamente empezó a sufrir eczemas en el cuero cabelludo y vio que le salían manchas rojas en la cara al pintarse.
Observó también que la nalga, en la que llevaba la placa de metal que la identifica como policía, se le inflamaba y que la inflamación desaparecía sin tratamiento al quitársela.
Empezó a tener también dolores articulares generalizados y esguinces frecuentes de tobillo. También notó que la mandíbula se le quedaba enganchada, así como escozores vaginales y picores en los oídos.
Contó que a los 15 días de hacerle a su marido un empaste de amalgama comenzó a tener escozores intensos en la boca. Un especialista en Madrid le diagnosticó “síndrome de boca ardiente”. Además, empezó a encontrase extremadamente cansada, con dolores de cabeza, aumento de los dolores articulares, ojeras, inflamación de los ganglios cervicales, taquicardias, zumbido y pitidos en los oídos, dolores de estómago y diarreas sin causa aparente.
Empezó, también, a no poder ver bien de cerca y con la sensación de no poder enfocar bien. Notó dificultades para concentrarse y sensación de pérdida de memoria; le resultaba difícil, por ejemplo, hacer un escrito en su trabajo, era como si las palabras no le salieran.
Empezó a observar que, desde este episodio del empaste de su marido, si tocaba un metal (sobre todo el aluminio) se ponía mala. Decidió quitarse los puentes metálicos de su dentadura y mejoró su sintomatología digestiva y de dolores articulares.
También observó que si en su casa tocaba útiles de cocina metálicos le daba dolor de cabeza, le dolía y se le inflamaba el cuello, notaba sensación de ardor en la boca y malestar general y, al dejar de tocarlos, al cabo de un rato, los síntomas desaparecían.
Decidió, pues, cambiar todo lo metálico de las ropas (cremalleras, remaches, etc.) por velcro y también todas las joyas y el reloj, y mejoró considerablemente.
Decidieron, también, trasladarse a una casa nueva, evitando los metales, y su sintomatología general está mejor.
Otros síntomas que relató fueron que si utilizaba, o utilizan cerca, spray contra insectos o ambientadores se le ponía dolor de garganta y al tragar que le duraba una semana. También sus ciclos menstruales se vieron afectados, se hicieron más cortos, duraban más días y con más sangrado. También relataba ansiedad, insomnio, frialdad de manos…
El diagnóstico fue: síndrome de hipersensibilidad química múltiple o síndrome de intolerancia medioambiental moderado por sensibilización a metales, por exposición fundamental, posiblemente, a Tiomersal (compuesto a base de mercurio) de los empastes dentales.
Aunque hay pocos casos como este recogidos en la literatura, en las listas de posibles productos que pueden producir SQM se encuentran los metales, en especial los mercuriales. Una parte importante del tratamiento propuesto fue “Evitar la exposición a metales”. Al cabo de un año toda la sintomatología había mejorado o desaparecido. Ahora trabaja en la comisaría en oficinas.
PROPUESTAS DE FUTURO
La importancia de la formación de los y las profesionales sanitarios
Apoyo enérgicamente las sugerencias de Gibson (2003) y de otras muchas personas expertas, entre ellas Carme Valls, de que la formación/educación sobre SQM debería ser impartida en las formaciones curriculares y postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología.
También habría que formar a las empresas y representantes sindicales en SQM para reducir el hostigamiento/acoso en el centro de trabajo e incrementar las posibilidades de mejora del ambiente en el espacio de trabajo.
Así mismo es muy importante incluir contenidos sobre discapacidad, sobre discapacidad oculta y enfermedades crónicas en particular, en los currícula de la formación del personal sanitario y de servicios sociales, sobre todo porque la prevalencia de este tipo de discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales. Esta formación es necesaria para favorecer una atención más comprensiva y sensible a las personas con SQM y enfermedades similares.
También es imprescindible animar al uso del principio de precaución, ampliamente extendido en la Unión Europea, para desarrollar leyes que protejan la salud y el medioambiente, y que se pase del “¿Cuánto daño es permisible?” al “¿Cuál es el menor daño posible?”.
Termino con una reflexión de Pamela Gibson y colaboradoras sobre la importancia de abordar cambios en la forma de vida en una cultura en que los productos químicos son omnipresentes:
Las personas afectadas por SQM son una población oculta y sin recursos que ya no disfruta de los beneficios de las instituciones del modo de vida occidental. Sus historias algunas veces son contadas por otros y sus problemas con frecuencia atribuidos a factores mentales o emocionales. Su voz desafía el estatus quo económico al sugerir que productos químicos de uso común son capaces de sensibilizar e incluso dañar a las personas de un modo permanente. Para quienes están inmersos en la cultura dominante es más fácil no creerse lo que dicen las personas afectadas que abordar el problema de los tóxicos en la vida diaria, debido, en gran parte, a la enorme inversión económica en investigación sobre materiales químicos omnipresentes en una cultura industrial.
Ellas son en nuestro mundo como “Los canarios en la mina de carbón. Lo que les ha sucedido a ellas sucederá a muchas otras personas a menos que limpiemos nuestro entorno”.
Bibliografía
- Ruth Lavergne, Donald Cole, Kathleen Kerr y Lynn Marshall. Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple (traducido en http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com) [1]
* Texto completo y bibliografía en www.caps.cat/redcaps/seminaris
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[1] NOTA: El enlace de MI ESTRELLA DE MAR que cita el artículo es: "DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN SFC, FM Y HQM", artículo peer review. The College of Family Physicians of Canada. 2010 (traducc. Dr. Ortega Pérez)
[envío de la revista a MI ESTRELLA DE MAR por cortesía de Afigranca]
[envío de la revista a MI ESTRELLA DE MAR por cortesía de Afigranca]
17 comentarios:
Hola Mariajo:
Muchas gracias por poner esta entrada en tu blog.....
Me ha encantado..cuanto sufrimiento nos ahorrariamos los enfermos si en nuestro camino de la vida al contraer en esta enfermedad nos encontraramos a personas como la DRa. Mar Rodríguez Gimena...
Un abrazo muy fuerte para ti..y gracias cuidate mucho....
Gracias Mariajo veo que tambien duermes poco,te agradezco estos reportajes porque veo que no estamos tan solos.
En mi caso he encontrado una psicologa que se ha implicado mucho y se informa, fisicamente no he mejorado pero si psiquicamente y para mi es muy inportante.hos lo agradezco a las dos y a todas las personas que siguen investigando y no se olvidan que existimos
Gracias !! hay que estar fuerte síquicamente, eso nos ayuda a soportar este encierro !
hola mariajo, he leido el reportaje impresionante, gracias por publicarlo, lo comparo, un abrazo,,,
Una vez mas, mil gracias Mª José, por esta gran labor que haces, un abrazo!!
Carmen Sanchez Ibañez
Gracias por el articulo María José, que pena que no lo puedo mandar al alergologa que me atendío en el hospital hace poco.Tenía puestos 2 ambientadores en su consulta y me diagnostigó dermatitis contacto por las pruebas que me hicieron hace meses.
Hasna a pesar del bajón que tengo me has hecho reir... pero por no llorar. El otro dia estuve en un dermatólogo al que llevé las pruebas de alergia donde dice que tengo alergia a los perfumes y SQM y a pesar de escucharme como si entendiese de que le hablaba al salir me dió unas muestras de bronceador "con perfume". Es que son la leche.
La ultima vez que estuve en el alergólogo (con el respirador puesto) tuve una fuerte crísis porque la enfermera parecia un muestrario de fragancias y maquillaje, tuvieron que sacarme de la consulta y estirarme en la sala de espera, al cabo de un rato salió la enfermera en cuestión me hizo entrar, abrió la ventana y me dijo tan tranquila que las pruebas me las haria una compañera porque ella siempre llevaba perfume....
Hola Mariajo, gracias por este artículo. Me ha animado a seguir adelante Estoy saliendo de una crisis xq un Endocrinólogo me recetó Levotiroxina (en la dosis más baja), pero resulta que el excipiente es de LACTOSA, cada píldora contiene 76mg. de Lactosa y hay que tomarlas en ayunas, al menos 1 hora antes de comer algo. Pues yo le había explicado al Endo sobre mi SQM, le mencioné la Lactosa, y sobre mi regimen personal, que incluye nueces xq soy vegetariana.
El primer día me sentí fatal, y así durante una semana, yo no entendía nada hasta que me "cayó la ficha" y busqué el prospecto y vi lo de la LACTOSA. Y en Reacciones Adversas lo primero que menciona es que las personas con intolerancia a la Lactosa pueden tener problemas!!
Estos médicos no deben leer los prospectos, cuando me dí cuenta estaba muy mal y furiosa. Dejé de tomarlas, claro, y ahora espero encontrar otro Endocrinólogo menos estúpido, no sé cuándo...Tengo hipotiroidismo. Beso!
Sylvia, comentale a tu médico o en la farmacia que te hagan una formula magistral solo con estearato de magnesio como excipiente.
Muy interesante este articulo Mariajo, felicidades y un abrazo para ti, que aún estas al pie del cañon, poniendo al día a todos los enfermos de SQM.
Estupendo reportaje Mariajo, y le hago una "ola" a esta doctora por interesarse e implicarse en el tema, ojalá fuese un hecho más extendido y no hubiese el desconocimiento y ninguneo por parte de los especialistas. Al menos sentiriamos un apoyo psicológico y no nos sentiríamos tan solos y desamparados.
Un beso guapa
Hola y animo.
Mi mujer tiene S.Q.M. y yo tomo cada noche 7 pastillas, ¿es posible que al respirar en la
misma habitacion durmiendo le afecte?, si yo no estoy se levanta bien y si estoy se levanta con dificultades para respirar.
puedes decirme algo al respeto.
Gracias y animo.
Pedro
Hola Pedro: un saludo y bienvenido. No sé qué enfermedad tienes (no es lo mismo, a la hora de que afecte a otros, una diabetes, que una tuberculosis, o un cáncer que se esté tratando con quimio), pero si tu mujer padece SQM, es lógico pensar --EN BASE A LO QUE CUENTAS-- que sí que hay algo que le afecta en las condiciones que dices. Pero no la "respiración" en sí.
Puede ser algo con lo que tú te estés aseando o poniéndote antes de iros a dormir (por ej. la pasta de dientes al lavártelos; las pastillas o jarabes que tomas, que tengan composiciones u olores que le afecten --al expirar, puede que expulses sus vapores, según cómo sean estos medicamentos--, etc.). También puede que tú estés muy intoxicado (por lo que sea: por tu propia carga tóxica corporal, por estar muy medicalizado, etc.) y a través de la transpiración, al eliminar esos tóxicos, a ella le afecten, sobretodo en esas condiciones, pues al dormir se transpira más.
En fin, sobre la base de lo que te comento, tendríais que ir valorando y analizando, para eliminar lo que a ella le dañe con el fin de poder solventar el problema. Fundamentalmente, sería adoptando el mismo estilo de vida sano de ella,en caso de no haberlo hecho ya: comida ecológica, etc., ducharte con bicarbonato antes de iros a dormir para eliminar impurezas transpiradas, lavar bien la boca tras la ingesta de medicación, etc.
Estas son sólo algunas ideas que podéis valorar, aunque sois vosotros los que veis vuestro día a día, y por tanto podréis analizar qué pueda estar perjudicándola. Porque si su SQM se agrava por el hecho que comentas, es que bajo esas condiciones hay que observar, analizar, y eliminar algo que le daña en ese contexto nocturno.
Os envío un abrazo a los dos y ánimo,
Quisiera aportar una “reflexión” o una opinión basada en mi poca experiencia sobre el artículo que manifiesta que Canadá está entre los países que menos “reconocen” la SQM y que solo lo diagnostican como resultado de otros diagnósticos (mayormente psicológicos).
Creo que esta afección lo “reconocen” los psicólogos porque son ellos de los pocos que se dan cuenta de que estos “problemas psicológicos” son “reactivos,” o lo producen esta misma afección y los cambios vitales tan drásticos y la discapacidad que produce la misma.
La verdad no lo sé seguramente pero por mi corta experiencia en “buscar reconocimiento” de mi SQM, según lo que he investigado y lo vivido. Me diagnosticaron mi SQM por mi historial clínico (también había sido diagnosticada anteriormente con un “estado ansío- depresivo reactivo” pero la psicóloga me dio de alta. Yo no sabía entonces lo que me pasaba) y porque es una síntoma más de la “Intoxicación por metales pesados” o hidrargirismo que padezco,sobre todo por el mercurio que es el metal mas toxico y perjudicial para la vida.
En Canadá sí que reconocen que existe una “pérdida de tolerancia producido por tóxicos” o en ingles TILT (toxic induced loss of tolerance) que puede causar las síntomas de los Sindromes de Sensibilizacion Central (SSC), resultado de Intoxicación por Metales Pesados y demás COP’s. Para mi viene a ser lo mismo que la SQM, se entiende que está producido por “algo en concreto” y como se puede medir la “carga toxica” o “acumulación” de metales pesados en los tejidos del cuerpo (análisis de pelo) y también la carga toxica “movilizada” (en sangre) y la de “eliminación” (en orina) generalmente el consiguiente diagnostico de SQM, FM y SFC, entre muchas otras, es más fácil de probar y también de entender o explicar. Así que entiendo yo que “Environmental Illnesses” o “Chemical Injury” abarca todas las Enfermedades Ambientales, los efectos y/ o síntomas de estas y TILT viene a explicar su procedencia.
Extract from The Medical Perspective on Environmental Sensitivities
By: Margaret E. Sears (M.Eng., Ph.D.) May 2007 (pg 29)
“Recent research with better defined patient populations concluded that psychiatric symptoms are more likely to stem from, rather than to cause, symptoms of environmental sensitivities.Development of sensitivities usually pre-dates symptoms of depression and anxiety in people with sensitivities, with 1.4% of patients identifying problems before the onset of sensitivities and 38% reporting the development of depression, anxiety and other symptoms after sensitivities became apparent. Although emotional and behavioural problems, including depression, are more frequently found in people with sensitivities and fibromyalgia than in the general population,psychological symptoms cannot be accounted for by psychiatric illness alone.People dealing with a poorly recognized chronic illness that affects their brain, impairs their quality of life and earning potential, and has impacts on family and friends, would be under psychological distress. They could be expected to report anxiety and depression.
Adding to the complexity are recent findings that environmental factors such as pesticides and moulds have been shown to be associated with symptoms such as depression and anxiety".
EN LAS MINUSVALIAS SE PROCURA MEJORAR LAS CONDICIONES DE VIDA y FOMENTAR LA INDEPENDENCIA DE LOS DISCAPACITADOS,
PROCURAMOS NO CREAR DEPENDIENTES Y ENFERMEDADES CRONICAS SI EXISTE PREVENCION, TRATAMIENTO Y POSIBLE MEJORIA.
Hola Teresa, bienvenida. Gracias por ofrecer tus reflexiones y de forma extensa. Siempre es positivo participar, aunque tengo que hacer algunas precisiones porque veo confusiones en lo que comentas (es lógico si eres "nueva" en la enfermedad, ¡no te preocupes!. No se aprende todo en un día).
No puedo comentarlo todo, pero si me lo permites lo haré aunque sea con tu primer párrafo: por ser claramente erróneo, puede dar lugar a confusión a los compañeros si lo leen y yo no lo he comentado: ;)
"... sobre el artículo que manifiesta que Canadá está entre los países que menos “reconocen” la SQM y que solo lo diagnostican como resultado de otros diagnósticos (mayormente psicológicos). "
Al contrario (quizás no hayas leído bien el texto en que te basas para decir esto):
1) Canadá es precisamente uno de los países que dan mejor cabida a la SQM (dependiendo de los estados, unos más que otros, lógicamente);
2) LA segunda afirmación tampoco es correcta: por favor mírate este enlace:
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/03/que-es-la-sensibilidad-quimica-multiple.html
Ánimo con tu SQM y un saludo,
ESTOY PASANDO POR MOMENTOS MUY DIFICILES CON MI SALUD, YA SABES COMO SON ESTAS ENFERMEDADES. UN BESO MUY GRANDE PARA LA MUJER (QUE APARTE DE GUAPA) MAS LUCHADORA QUE CONOZCO. BENDICIONES MIL.
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