¿TIENES SQM Y QUIERES PARTICIPAR EN UNA INVESTIGACIÓN ONLINE? — "Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple" (UAB. 2012)

ENLACE A LA ENCUESTA ONLINE

***ACCEDE DESDE AQUÍ: SQM Y SUFRIMIENTO***

PRESENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
POR SU RESPONSABLE

“Mi nombre es Rosa María García Sierra, soy diplomada en Enfermería y trabajo en el Consorcio Sanitario de Terrassa. En la actualidad estoy cursando el Máster Oficial de Investigación en Psicología de la Salud en la Universidad Autónoma de Barcelona.

Solicito vuestra colaboración en la realización de la investigación del Máster. La participación consiste en cumplimentar una parte del cuestionario QEESI y una escala de sufrimiento rellenados a modo de encuesta en una aplicación web.

El objetivo del estudio es evaluar el sufrimiento en personas diagnosticadas de Sensibilidad Química Múltiple.

Los resultados de la encuesta son estrictamente confidenciales, como indica el consentimiento informado que consta en la primera pregunta de la encuesta”.

DATOS BÁSICOS DE LA INVESTIGACIÓN

TÍTULO
"Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple".

PERFIL DE LOS PARTICIPANTES
Mayores de 18 años diagnosticados de sensibilidad química múltiple (participación voluntaria, gratuita y abierta a cualquier país).

TIPO DE ESTUDIO
Cuestionario online de tres hojas con contenido estructurado en tablas. Se responde marcando la opción más cercana a nuestro caso.

[Nota: en la prímera página del cuestionario online se encuentra el lógico consentimiento informado que hay que firmar antes de acceder a las preguntas. Posteriormente, si lo deseas podrás retirarse del estudio, o retirar tu consentimiento para la utilización de los datos cuando lo desees y sin tener que dar explicaciones al equipo de investigación].

Nº DE PARTICIPANTES NECESARIOS

100 pacientes.

CRITERIOS DE CALIDAD
Estudio sometido al criterio del Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que cumple con toda la legislación vigente.

CONTACTO PARA DUDAS
rgarcias@cst.cat

DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD
Cuestionarios anónimos. Manejo posterior: confidencial, reservado únicamente a investigadores y de acuerdo a lo dispuesto por la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/1999, de 13 de diciembre (de acuerdo a ella se puede ejercer el derecho de acceso, modificación, oposición y cancelación de nuestros datos, dirigiéndonos para ello a la investigadora principal, Dña. Rosa María García Sierra).

RECOMENDACIONES
PARA RELLENAR LA ENCUESTA

Evaluación del sufrimiento en personas con SQM. pdf del cuestionario online

En sensibilidad química múltiple (SQM) son frecuentes los problemas neurocognitivos —como la falta de atención, memoria y concentración—, así como la fatiga crónica. Por ello el abordaje y difusión de esta encuesta se ha orientado y diseñado, desde sus comienzos, para que sea de fácil y rápido su acceso, entendimiento, cumplimiento y divulgación para este colectivo. Esto da al estudio un interés y valor añadido.

Para ello, la buena receptividad y disponibilidad de Rosa María García —profesional de la Sanidad Pública interesada en la SQM y responsable de este estudio—, son las que han dado como resultado, que desde MI ESTRELLA DE MAR haya sido un placer colaborar —desde la confianza completa mutua desde el primer momento—, en la orientación de las formas más adecuadas para facilitar las cosas a los enfermos; y ahora en difundir el estudio para su cumplimentado.

De forma complementaria a lo expuesto tenéis a continuación una serie de consejos útiles que sería recomendable examinar antes de abordar el cuestionario.

ANTES DE EMPEZAR

Es recomendable leer el PDF. Contiene el texto completo de la encuesta online: tres hojas de tablas con preguntas. Su lectura ayudará después a cumplimentar el estudio en Internet de forma acertada y rápida.

Esto es porque el estudio online se visualiza en varias páginas, pero el programa informático NO permite ir hacia atrás para modificarlas una vez pasadas. Es por ello que la lectura previa del PDF nos ayudará a analizar con tranquilidad tanto el tiempo que juzguemos necesario para hacerlo, como el tipo de preguntas que tendremos que contestar para coger su idea global de fondo y evitar errores de interpretación.

DURANTE LA CUMPLIMENTACIÓN

PDF
Se recomienda tenerlo delante por si necesitamos comparar el distinto significado y alcance entre varias preguntas.

CUESTIONARIO
Cada tabla de preguntas viene precedida por un breve texto introductorio de máximo tres líneas. Leámoslos con atención. Contienen explicaciones y matices (subrayados y en negrita) importantes.

Por ejemplo, hay dos tablas de preguntas idénticas (la primera y la cuarta) que aunque relacionadas, son diferentes entre sí en matices y perspectivas (como se lee en sus respectivas "introducciones"), así como en sus sistemas de valoración. Otro ejemplo:cuando se pregunta por los cambios obligatorios a los que la SQM ha obligado: no es lo mismo "saber" que comer ecológico es "lo mejor" teniendo SQM pero "se tiene" opción de hacerlo o no, que tener que comer obligatoriamente ecológico porque la comida convencional NO se tolera (ni mucha, ni en parte).

ABORDAJE ÓPTIMO

• Reflexionemos. Meditemos sobre cada pregunta (de forma serena, objetiva y honesta), respondiendo de la forma más ajustada a nuestro caso.

• SQM vs. otras patologías. Discriminemos los síntomas y el “sufrimiento” de otras dolencias fuera de la SQM o propias de la edad, con los provocados por la SQM (objeto de este estudio). No introduzcamos en el estudio elementos que lo alteren. Diferente es, sin embargo, que nuestra SQM inicie o aumente la sintomatología de otras afecciones: esa "porcentaje" atribuible a la SQM sí sería valorable en la encuesta.

Ante cualquier duda, seamos imparciales con nosotros mismos. Redundará en beneficio de unos resultados ajustados para el estudio que beneficiará a todos: investigadores y pacientes.

RESPUESTAS: SISTEMA POR PUNTOS

Se trata de marcar, para cada pregunta, la opción que más se acerque a nuestro caso. El sistema de valoración es el siguiente:

• Para la primera mitad de la encuesta (tres tablas que reproducen parte del cuestionario QEESI —Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory—). Las preguntas se valoran de cero a diez, con intensidad o gravedad desde ninguna (0) a máxima (10), donde:
  

  0 — El problema o influencia (repercusión) en nuestra vida (actividades cotidianas) es ninguno.
  1 — El problema o influencia es alguno, pero no impide en absoluto las actividades cotidianas por ser de intensidad leve.
  5 — El problema o influencia es moderado (nota: en las tablas se ha sombreado esta columna para ayudar a recordar que se trata del punto intermedio entre 0 y 10).
  10 — El problema o influencia es máximo. La magnitud de la incapacitación que se experimenta es COMPLETA y nos sentimos de forma absoluta e indiscutible invalidados y muy mal.

• Para la segunda mitad de la encuesta (tres tablas que analizan el sufrimiento físico, emocional y anímico. Suffering Scales, Schulz, 2010). Las preguntas se valoran de cero a tres o cuatro.

DIFUSIÓN

Se agradecerá la difusión de la encuesta entre pacientes y contactos a través de mailings, blogs, foros y grupos, webs, perfiles en redes sociales, etc. nacionales o de otros países, para encontrar diagnosticados que tengan la oportunidad de participar en el estudio si lo desean. Es una manera de sentirse útiles en la labor de intentar dar a conocer entre los profesionales de la Sanidad Pública —de forma ajustada a la realidad—, una de las ópticas desde las que dar a conocer la SQM: en este caso, las distintas variables de sufrimiento que puede provocar una enfermedad crónica y limitante de este tipo, en relación con su impacto físico.

Cualquier estudio serio que un profesional dedique a la SQM es de interés y digno de promoverse, y más en países como España, con falta de información rigurosa sobre esta patología y de subvenciones en general a la investigación. Pero además este tipo de estudios, desde una óptica correcta y con profesionales comprometidos al frente, ayudan a que se hable, conozca, entienda y finalmente se empatice con la enfermedad objeto de estudio, por parte de otros compañeros de la Sanidad, algo siempre positivo.

Tanto si eres profesional como afectado, o no tienes SQM, ayúdanos a difundir la encuesta entre personas que puedan padecer SQM, sea a través de la red o haciéndola llegar en papel a los enfermos que no tengan acceso a Internet (en este segundo caso, la encuesta y la primera hoja del cuestionario online firmada —porque es donde se encuentra el consentimiento informado— se enviarían al correo de la responsable del proyecto —ver arriba—).

GRACIAS POR ADELANTADO
POR VUESTRO COMPROMISO.

ACTUALIZACIÓN (7/04/12): PARTICIPACIÓN — 38 encuestas realizadas a pocas horas de salir el estudio [noche del miércoles del 27-28/03/12. 6.30 h.); 48 encuestas, en menos de un día [miércoles 28/03/12. 19.30 h.]. Prácticamente la mitad de lo necesario para el estudio; 54 encuestas, en día y medio [jueves 29/03/12. 6.30 h.]; 72 encuestas, en dos días y medio [viernes 30/03/12. 16.00 h.]; 81 encuestas, en cuatro días y medio [domingo 1/04/12. 10.30 h.]. 107 encuestas, en el siguiente recuento [miércoles, 4/04/12]. Se rebasa el número de participaciones que se pedían; 130 encuestas [jueves 12/04/12]. FINALIZACIÓN DE LA ENCUESTA — 12/04/12 a las 23:00 h. (se dio una semana más, tras rebasar el cupo el día 4, para dar la oportunidad de hacerla a quienes querían participar, pero su salud se lo había impidió hasta entonces). RESULTADOS — Se publicarán en MI ESTRELLA DE MAR, tras el trabajo previo de la investigadora del análisis estadístico y de sus resultados, de la elaboración del estudio en forma de artículo, de su presentación a la UAB —a mediados de julio—, y de un proceso abierto posterior dentro del cual podrá conocerse cuándo podremos publicarlo sin obstaculizar a la propia investigación).

CARTEL PARA SEÑALIZAR ÁREAS LIBRES DE TÓXICOS O DONDE HAYA PERSONAS CON SQM: habitaciones de hospital, dormitorios, lugares de trabajo, salas…

DESCARGAR LA SEÑALIZACIÓN DE AVISO: Cartel de zona libre de fragancias y campos electromagnéticos -CEM- para SQM (pdf) Aviso de responsabilidad legal (de lectura y aceptación obligatoria por usted para que pueda descargar este u otros materiales del SISS).- Contribuya a un uso ético de Internet no modificando; no comercializando; ni alojando nuestro trabajo fuera de nuestra web. Además, divulgue los enlaces del SISS completos, no sus archivos o textos por separado. A cambio se le ofrece un trabajo gratuito. Si necesita entregar nuestros pdfs en mano a un individuo u organismo podrá fotocopiarlos.

A quienes el entorno incide de forma más palpable en su salud (como es el caso de las personas con sensibilidad química múltple -SQM-, electrohipersensibilidad –EHS-, y otras patologías como las respiratorias, las alérgicas, o las del sistema nervioso central) no se les pone fácil convivir en sociedad. Y tampoco a las personas que quieren vivir una vida sin tóxicos, ni radiaciones. No es sencillo ante una mayoría de población y administraciones que se encuentran manejadas por la industria química, que desde hace siglo y medio viene normalizando la sopa tóxica y poco natural en la que vivimos a través de su lobby, y su continua y masiva propaganda en los medios de comunicación.

Por ello, quienes padecen de SQM -sobretodo en los casos más graves- se ven obligados a aislarse en sus hogares para no empeorar ante el contacto con una sociedad tan predominantemente química.

Para alguien con SQM, de grado medio o alto, no le es posible entrar a un centro comercial, a una peluquería, a un baño público, a un parking, a un bar, o a cualquier otro sitio o evento (abierto o cerrado); sin embargo, hay lugares que no podrá eludir a pesar de ser ambientes tóxicos o químicamente hostiles para él. Ejemplos sangrantes en este tema son el acceso a Urgencias y el ingreso hospitalario.

Para este tipo de situaciones, y otras, es que Mi Estrella de Mar ha hecho el cartel que da pie a esta entrada, tomando de base uno similar: el de la L.I.A Foundation (Lyme Induced Autism Foundation) de California, al que puedes acceder pinchando aquí (pdf en inglés).

ESPACIOS DONDE PONER LA SEÑAL

Se puede colocar en múltiples lugares y situaciones:

• En establecimientos sanitarios (como hospitales, centro odontológicos, de fisioterapia, u otras terapias) -1-: para poner en la puerta de la habitación de un enfermo con SQM/EHS, en una sala reservada unas horas antes de hacerle una prueba médica, en un cuarto de baño…

• En otros recintos -2-: como áreas de recreo; empresas, despachos o puestos de trabajo; centros de cultura, salas de conferencias; una fiesta; la puerta de entrada a una vivienda o a una habitación de una residencia temporal (como la casa de un amigo, de un familiar, un piso de vacaciones, o la habitación de un hotel); restaurantes y tiendas ecológicos; lugares de reunión; colegios o aulas;…

En caso de que el enfermo entre al hospital por Urgencias puede solicitar que pongan el cartel señalizando la puerta de entrada del despacho, o habitación vacía, donde lo dejen aislado mientras espera su turno (si es que el equipo no se aviene a verlo de inmediato para que su SQM no empeore). En caso de que el enfermo requiera un box o el ingreso, el cartel podrá colocarse a la entrada de donde lo ubiquen.

OBJETIVO DEL CARTEL

Es imposible que toda persona que quiera traspasar la puerta detrás de la que se encuentre alguien con SQM conozca, y de forma acertada, qué es y requiere esta patología para que pueda estar cerca de un afectado.

Por eso, el propósito de nuestro cartel es que sea un básico pero eficaz sistema de aviso general ―rápido de identificar, de leer y de tener en cuenta―, para evitar exponer al enfermo de SQM/EHS a fuentes que lo dañen. Porque sin una señalización, lo frecuente es que se vea dañado durante los breves segundos en que alguien se le acerque (con colonia, desodorante, humo de tabaco, etc.) y tenga que explicarle la enfermedad (mientras a la vez se retira apresuradamente de lo que le está dañando). Hay que tener en cuenta que, a mayor cantidad o duración de la exposición, más puede retardarse luego su posterior estabilización. Por eso, siempre hay que recordar que en SQM y en EHS lo más importante es evitar exponer a los enfermos a las fuentes que puedan dañarles, y en caso de que sufran una exposición eliminarla, o si no se puede, alejarlos de ella lo más rápidamente posible.

Sobre el texto elegido para el cartel, se han seleccionado cuidadosamente cada una de sus palabras en función de que en su conjunto dieran como resultado un texto breve, servible para múltiples circunstancias (no sólo para SQM o EHS), y que fuera sencillo de entender para todos, independientemente del conocimiento de sus lectores de la relación entre entorno y salud, y de su creencia o no en este tema. De ahí, por ejemplo, que el cartel hable de químicos (término impreciso pero claro de entender por todos), y no de tóxicos, que requeriría una explicación más detallada.

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA DE INTERÉS

Antes de manipular y colocar la señal:

• Airéese unos días hasta que las tintas de las letras recién impresas se sequen y no huelan; y posteriormente...

• Métase en un plástico transparente cerrado para evitarle al enfermo el contacto y posible inhalación de restos de tinta cuando el cartel sea transportado hasta su ubicación, cambiado de sitio, guardado, vuelto a sacar…

……………………

NOTAS A PIE DE PÁGINA

-1- Asepsia para establecimientos sanitarios: con el fin de facilitar que el personal realice un control ambiental correcto de una o varias zonas del centro (o de todo él), entregue uno de los protocolos que hay al efecto en Mi Estrella de Mar. Por ejemplo: Pautas para adaptar un centro médico a la SQM. MCS America. 4 págs., o Protocolo hospitalario para pacientes con SQM y política general sin fragancias de la David Thompson Health Region, de Canadá. 5-3 págs. 2008). Ambos traducidos al español (para ver otros modelos ―a elegir el que mejor se ajuste a cada necesidad―, pinche aquí).

¿Cómo entregar el protocolo, o protocolos, al centro?: con antelación a la visita y por cauces oficiales. O sea, enviándolo a Atención al Paciente, junto al informe más reciente o completo de SQM que tenga el enfermo; y al formulario que para la recepción de documentación ofrezca el establecimiento (en ese formulario se explicará brevemente en qué consiste la enfermedad –o en su lugar se adjuntará el tríptico sobre SQM realizado por Mi Estrella de Mar -, el objetivo que se quiere obtener con la entrega del protocolo, y a qué departamento y/o profesionales se debe hacer llegar. La tramitación por esta vía asegura que el protocolo quede registrado y haya constancia de ello). En caso de que su entrega previa a la visita no sea posible: lleve el protocolo consigo cuando tenga que ir al centro para que el personal lo lea in situ. Con buena voluntad, no es complicado que puedan poner en práctica algunos de sus puntos al menos (como aislar al enfermo, mientras espera a ser recibido por el médico u otros profesionales, en un lugar sin gente, ni estresantes ambientales -como luces, ruidos, obras, o cuartos de limpieza cercanos-, y que no haya sido limpiado recientemente).

-2- Asepsia para recintos no sanitarios: para ello puede ver, por ejemplo, esta asepsia para ver o albergar a alguien con SQM/EHS.

"40 COSAS QUE LOS MÉDICOS NO DEBERÍAMOS OLVIDAR" (IntraMed. 15 de febrero de 2012)

El siguiente texto, publicado en la revista médica IntraMed hace unas semanas por un profesional,  bajo las siglas D.F., es magnífico. También os recomiendo la lectura de los comentarios a este, que han dejado varios compañeros de profesión (a ellos podéis acceder, previo registro gratuito en la publicación como miembros, entrando en el enlace final de este artículo de MI ESTRELLA DE MAR que lo testimonia). 

Tanto el documento (1), como las notas dejadas en él por otros colegas profesionales, nos recuerdan que aunque no sea la tónica general ni la realidad diaria de muchos de nosotros, hay médicos y sanitarios humanos preocupados realmente por sus pacientes. Ojala que cunda el ejemplo, aunque para ello haya que enfrentarse con la sinrazón y los criterios economicistas de la Administración...

(1) Nos hemos permitido corregir un par de pequeños errores, quizás tipográficos.

15 feb 12 | La verdad y otras mentiras

40 COSAS QUE LOS MÉDICOS NO DEBERÍAMOS OLVIDAR

Malentendidos y olvidos de la práctica cotidiana.

IntraMed

Estoy recopilando situaciones clínicas, conflictos y malentendidos de la práctica diaria. Van algunos de los que veo a cada rato. Especialmente en mí mismo que soy el peor de todos. Ojalá ayuden. ¿Ustedes tienen otros para agregar a mi lista?

1. Los pacientes tienen “biología” pero también “biografía”.
2. Los pacientes tienen orejas. Pero los médicos también.
3. “Interrogatorio” y “escuchatorio” no pueden reemplazarse mutuamente.
4. Efecto placebo no significa falta de efecto.
5. Tu palabra puede ser un remedio pero también un veneno.
6. Cada vez que alguien no pudo entender, alguien no supo explicar.
7. Ninguna indicación es una orden.
8. Las recomendaciones se negocian, no se imponen.
9. Nadie hace lo que no comprende o lo que contradice sus valores.
10. Los pacientes ignoran que saben y los médicos no saben que ignoran.
11. Una enfermera sabe todo lo que a nosotros nadie nos enseñó jamás.
12. Un dato clínico no es un juicio clínico. El primero sin el segundo es inútil y peligroso.
13. Un “dato” no es una “cosa”.
14. “Significación estadística” y “significación clínica” no significan lo mismo.
15. “Riesgo” y “peligro” no son sinónimos en medicina.
16. Encontrar una variable anormal no significa encontrar una enfermedad.
17. Normalizar un parámetro no significa alcanzar la curación.
18. La normalización de variables y el bienestar del paciente no son la misma cosa.
19. La ausencia de evidencia no significa evidencia de la ausencia.
20. Ningún estudio está justificado si no responde a una pregunta y no cambia una conducta.
21. Si la probabilidad es baja la indicación es débil.
22. Encontrar algo no siempre significa hacer algo.
23. Para quién no sabe hacia dónde va, todos los caminos son equivocados.
24. Si escuchas galopar es muy probable que se trate de un caballo. Pero podría tratarse de una cebra.
25. Un síntoma es un síntoma. Encuentres o no un dato que lo justifique.
26. Si encontrás una queja que no tiene “motivo”. Ya has encontrado el motivo de la queja.
27. Las enfermedades psicosomáticas no existen como categoría. Ya que no hay ninguna que no lo sea.
28. Cuerpo y mente son recursos del lenguaje. En el mundo real no existe una sin el otro.
29. Error y culpa no son sinónimos.
30. La incertidumbre no es una debilidad de la clínica. Es su propia naturaleza.
31. Una probabilidad no es un hecho.
32. Un dato sin contexto es un castillo construido en el aire.
33. Una asociación no es una causa.
34. La práctica médica no se basa en la autoridad sino en las demostraciones.
35. No son las hipótesis bellas sino sus comprobaciones rigurosas, el fundamento de una intervención.
36. Cuidar no es menos importante que curar.
37. El cuidado de los pacientes se basa en el cuidado de los pacientes.
38. Tu curriculum dice menos de vos que tus pacientes.
39. Los papers no son el propósito de la medicina.
40. No es necesario que los pacientes te admiren. Aunque es muy recomendable que te quieran.

D.F.

Fuente: Intramed (15/02/12)

“CAUSAS DE LA RESISTENCIA AL SENTIDO COMÚN Y A LA EVIDENCIA EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”. Texto de la conferencia online de Mi Estrella de Mar en la presentación de la asociación médica AAEIAA (29/02/2012)

CAUSAS DE LA RESISTENCIA AL SENTIDO COMÚN Y A LA EVIDENCIA EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Intervención de María José Moya Villén

Autora de MI ESTRELLA DE MAR.

Acto de presentación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA).

Alicante. 29 febrero 2012. 17:00 h.

DESCARGAR CONFERENCIA EN: - Intervención de M.J. Moya en la presentación de la AAEIAA (pdf). Aviso de responsabilidad legal (de lectura y aceptación obligatoria por usted para que pueda descargar este u otros materiales del SISS).- Contribuya a un uso ético de Internet no modificando; no comercializando; ni alojando nuestro trabajo fuera de nuestra web. Además, divulgue los enlaces del SISS completos, no sus archivos o textos por separado. A cambio se le ofrece un trabajo gratuito. Si necesita entregar nuestros pdfs en mano a un individuo u organismo podrá fotocopiarlos.

ÍNDICE. Introducción – Recorrido por el inicio de una SQM: la vivencia desde dentro – Modelos mentales vs. sentido común y evidencia - Conclusiones.

INTRODUCCIÓN

Gracias por la invitación del Dr. Adrián Martínez, presidente de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales. La creación de vuestra asociación es muy importante, por cuanto la impulsáis médicos comprometidos con la salud ambiental; y que además, os habéis unido para interesar y aglutinar en este ámbito, a compañeros de profesión, sanitarios, afectados ambientales, entidades ecológicas y simpatizantes.

Algunos de ustedes me conocen por ser la autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en sensibilidad química múltiple. Desde él, vengo informando y reivindicando los derechos de mis compañeros, desde su creación en 2006.

La sensibilidad química múltiple, es una enfermedad ambiental, crónica y muy limitante, cuya causa son los químicos sintéticos tóxicos, cotidianos, que a diario nos rodean. Los encontramos en los productos de limpieza, de aseo personal, comida, agua, ropa, mobiliario, aire…

Ante estos elementos, nuestro cuerpo —el de todos—, se comporta como un recipiente. En él, frente a un ambiente cada vez más hostil, los tóxicos se van acumulando a un ritmo cada vez mayor. Esto ocurre, o porque entran más sustancias de las que el organismo puede desintoxicar; o porque estas son bioacumulativas, y por tanto, no pueden eliminarse. En cualquier caso, cuando este recipiente, que es nuestro cuerpo, rebasa su capacidad, la enfermedad aparece.

En mi caso, la sensibilidad química empezó a mostrar su cara en 2002, y desplegó su forma más agresiva en 2004. Desde 2006, me obliga a vivir encerrada, aislada y con las salidas de mi casa selladas para evitar la entrada de tóxicos —en lo posible—, a mi hogar.

Son ya diez años, y es imposible explicar lo que, durante ellos, una persona con esta patología puede sufrir, en todos los ámbitos. Y además, sabiendo que la previsión es que seguirá así, de forma más o menos similar e indefinida, tanto en lo referente a su salud, como a la falta de soporte y de comprensión, por parte del entorno político, administrativo, social, médico y personal.

Hasta que apareció la sensibilidad química en mi vida, resalté académica y profesionalmente. Obtuve becas o trabajé, en el Congreso de los Diputados, Senado, Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Universidad Internacional Menéndez Pelayo y Ministerio de Cultura, entre otros… Mi vida, era una trayectoria de esfuerzo y tenía un camino por delante.

Ahora, con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica, situaciones como leer, escribir o hablar un rato, son cosas que no me puedo permitir todos los días, ni el tiempo que deseo. Y cuando lo hago, suelo pagarlo.

Tampoco puedo ver a nadie, porque para ello la gente tendría que hacer un protocolo de asepsia, previo, riguroso y de varios días. Esto hace que, en la práctica, no haya podido ver a nadie apenas, en estos años.

RECORRIDO POR EL INICIO DE UNA SQM: LA VIVENCIA DESDE DENTRO

Pero por mucho que cuente, entiendo que para comprender la magnitud de algo, el ser humano suele necesitar sufrirlo en carne propia. Porque no es lo mismo ser ciego, que cerrar los ojos un rato; o dar saltos sobre un pie, que conocer —en primera persona— las consecuencias de ser cojo. Ponerse en el lugar de alguien, para comprender el alcance de sus circunstancias, realmente es difícil.

Es por ello, que si me lo permiten, me gustaría que nos acompañaran mentalmente —a mis compañeros y a mí—, desde dentro de uno de nosotros, en la vivencia de lo que es el inicio de una sensibilidad química múltiple. Porque a veces, hay que “cerrar los ojos”, para saber abrir el resto de los sentidos.

La situación, sería la siguiente: si toma conciencia del día de hoy, en estos momentos está llevando, simplemente su vida: me está escuchando, y a la misma vez, tiene proyectos, problemas, familia, amigos, expectativas de trabajo, de ocio… En su agenda, hay cosas que ha hecho, que está haciendo, y que piensa hacer en pocas horas, días, meses o incluso para “cuando se jubile”… Hoy, es sólo un día más para usted.

Pero imagine, que de pronto, en este momento, empieza a sentirse mal, de forma informe, tiene una serie de síntomas, y no puede relacionarnos con una causa o patología conocida.

Piensa que pasará. Pero imagine que las semanas se suceden, y los síntomas, no sólo siguen, sino que empeoran, rápidamente y de forma espectacular. Además, aparecen otros nuevos, sin aparente relación entre sí: tos seca recurrente, fotofobia, fonofobia, rinitis, problemas neuro-cognitivos, disnea, dolores, náuseas, migrañas, vértigos, descomposición de vientre repentina… Con alguno, nota incluso que se ahoga... Sin embargo, aún siendo una situación de evidente alarma, seguirá sin saber qué hacer, a quién recurrir, ni qué es lo que empeora su situación.

Imagine además, que tras un largo proceso de incertidumbre —en situación de “alerta roja”, las 24 horas al día—, encuentra por fin a quien sabe lo que le pasa, y lo pensaba que era pasajero, le comunica —de forma lacónica—, que es crónico. Por tanto, ya no podrá retomar su vida anterior. En su lugar, lo que se presenta por delante es vivir, a partir de ahora, como desde que empezó su pesadilla.

Ante ello no tendrá alternativas: sólo adaptar su entorno a la enfermedad; adaptarse usted; vivir el día a día sin expectativas, porque sus límites no le permiten hacer nada; e intentar mejorar en lo posible su calidad de vida (si es que tiene recursos económicos para ello).

En cualquier caso, estará, a partir de ahora, completamente al margen de la sociedad que le habían “enseñado” a vivir, así como de sus patrones de conducta, pensamiento y de consumo. Tampoco tendrá libertad para —entre otras cosas—, comer, beber o ponerse su ropa de siempre; comprar en función de “lo más barato”, o moverse por donde la plazca.

Además, como tenga un grado grave de sensibilidad química, según donde resida, se encontrará viviendo, no sólo encerrado entre cuatro paredes; sino tapiado (con las aberturas del hogar al exterior selladas); aislado; dependiente y a expensas de la buena voluntad (o no), de terceras personas.

Todo, mientras lo normal es que reciba el rechazo de su entorno —sutil o declarado—, por simple resistencia a lo desconocido y por falta de humanidad.

Por último, imagine que la enfermedad a la que acaba de poner nombre, no está reconocida. Así que, (1) además de los límites que le impone; (2) de la necesidad que tiene de encontrar ayuda e información; y (3) de sus síntomas diarios, tendrá que ponerse, por añadidura, 1) A luchar por el reconocimiento de su enfermedad; 2) A contrarrestar la suspicacia de su entorno y de su propio médico; 3) A explicar la patología y darla a conocer; y 4) A adecuar su economía a las nuevas circunstancias, porque —no olvidemos—, su patología, le impide trabajar, para obtener ingresos.

Mientras tanto, paradójicamente, la enfermedad le exigirá, grandes y continuos gastos, simplemente para sobrevivir. Por ejemplo, la compra de productos ecológicos, básicos en sensibilidad química (como comida, ropa, productos de aseo personal y de limpieza); y otros gastos como la compra de agua mineral o filtrada; filtros de grifo para eliminar los residuos y la cal del agua; y un purificador de aire, específico para sensibilidad química.

En definitiva, todo lo explicado le apartará, radicalmente, de su vida anterior: de sus amistades, de su posibilidad de hacer nuevos contactos, de trabajar, de acceder a sitios públicos, de tener ocio, e incluso en los casos más graves —como hemos comentado—, de pisar la calle.

Y a todo esto, quizás un día, dentro de este proceso caiga sobre qué es lo que desencadenó su sensibilidad química. Otros, sin embargo, no tendrán esa “suerte”: quizás fuera el sistema de ventilación sucio del edificio de su empresa. O su puesto de trabajo al lado del almacén de productos de limpieza (o del cuarto de baño, limpiado con productos agresivos). O quizás, una de las fumigaciones rutinarias de su ayuntamiento en el parque de al lado, o del vecino en su terraza, o de su comunidad de vecinos, o de su empresa… ¿Cómo saberlo?.

En fin, tras este recorrido por lo que suele ser el inicio de una sensibilidad química, que he intentado que interiorice, le aseguro que aún así, no habrá podido hacerse una idea de lo que es vivir con ella, día tras día; y además, por regla general, tener que soportar, por añadidura, el rechazo, las suspicacias e incluso la mala voluntad de nuestro entorno, que ante enfermedades que no conocen (ni quieren conocer), aprovechan para sacar lo peor de sí mismos.

MODELOS MENTALES vs. SENTIDO COMÚN Y EVIDENCIA

Pero ¿por qué esa inercia de una parte de la sociedad —de la que forman parte también los médicos—, por NO aplicar, lo que es, simplemente, una mezcla de lógica, intuición y sentido común a lo que le resulta nuevo o desconocido?. Además, es que en sensibilidad química, hay evidencia científica -1-, suficiente y de calidad.

• Sobre el sentido común, ya en el siglo Ⅴ A.C., Hipócrates —considerado padre de la Medicina—, indicaba “que tu alimento sea tu medicina, y que tu medicina sea tu alimento”. Esto, trasvasado a una situación amplia, lo que señala es lo evidente: la relación directa entre salud y entorno.
  
  
  La sensibilidad química es “lógico” que exista, porque es la consecuencia de su entorno. Porque, ¿qué podemos esperar del escenario, extremadamente sintético, en el que vivimos, desde hace un siglo, donde lo que respiramos, tocamos, comemos y bebemos; o todo o en parte… es sintético, es tóxico o no se han estudiado sus consecuencias para la salud? ¿Es tan difícil “intuir”, que no podemos salir ilesos de este cóctel químico diario en que vivimos, donde cientos de sustancias actúan en nuestro cuerpo, individual e interactivamente entre sí, de continuo? ¿No es lógico, que por ello, se originen, agraven, o se acelere la aparición de diversas enfermedades?.

• En cuanto a evidencia científica, como decíamos, ya hay suficiente en sensibilidad química, en cuanto a su existencia y sus causas; pero también, en temas relacionados en cuanto a causa-efecto entre tóxicos y enfermedades. Por ejemplo, ciertos tipos de cáncer, diabetes tipo 2, hiperactividad infantil, Parkinson, infarto, asma, EPOC… De todas ellas —y de otras—, hay un goteo continuo de investigaciones difundidas en webs médicas, divulgativas, y medios de comunicación.
  
  
  En España, tenemos además, profesionales y organismos que se dedican a investigar, trabajar o difundir sobre esto. Así, tenemos a los doctores Nicolás Olea, Miquel Porta o Eduardo Rodríguez-Farré. Y entidades como el CREAL (Centro de Investigación en Epidemiología Ambiental), el FODESAM (Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental), y a partir de ahora, la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales.

Dicho esto, si lo que vemos es que sentido común, intuición, lógica y evidencia, convergen; volviendo a nuestra pregunta, ¿cuál es el origen, de la inercia por no aplicar el sentido común, e incluso rechazar “lo que no se conoce”, aún teniendo evidencia suficiente, como la sensibilidad química múltiple? ¿Por qué se prefiere restar importancia, e incluso relegar, de forma sistemática (sin reflexión personal alguna), los hallazgos, y la evidencia de que el hecho existe, lo que pasa es que, aún no lo vemos?.

Fue Einstein el que dijo que “nuestras teorías determinan lo que medimos". Y efectivamente, como personas y sociedad, nuestros modelos mentales, son los que determinan nuestra manera de “ver” el mundo (de interpretarlo y de comprenderlo). Es en función de ello, que seleccionamos lo que observar y desechar de él; y con ello conformamos nuestros actos y decisiones.

Esto, lógicamente, se traslada a nuestro ámbito profesional y de investigación, porque es lo humano; pero hay que ser consciente de ello para poder avanzar y correctamente.

Recordemos como ejemplo, lo diferente que puede “verse” el comportamiento de una misma cosa, según se haga desde la perspectiva de la física cuántica o de la clásica.

Además, en lo que respecta a los tóxicos y a la sensibilidad química, a nuestros modelos mentales —particulares y sociales—; habría que añadir los creados por la industria. Con ellos, se presiona e influye en una doble vertiente, de interés económico: la político-administrativa (como en su día hicieron con el tabaco, a través de lobbies y financiación de investigación sesgada) y la ciudadana (a través de una propaganda, feroz y constante, durante más de un siglo).

CONCLUSIONES

Para finalizar, la idea que podemos decir que subyace a esta exposición que hemos hecho, es que en sensibilidad química —como en otras cosas— para avanzar y valorar la patología de forma acertada y menos dolorosa para el enfermo, el primer paso, es tomar conciencia de que NO vemos lo evidente.

Es por ello que nuestra exposición la hemos conformado, en este sentido —y ya concluyo—, sobre LAS SIGUIENTES RÉPLICAS a cuatro puntos clave que NO vemos:

• UNA: Que el que no sepamos de algo, no significa que no exista.
  En la relación entre salud y entorno, si no lo conocemos todo, hagamos prevalecer el sentido común, la lógica y la intuición. Recordemos, que el “PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN” -2- no se respeta, y esto, es lógico que traiga consecuencias.

• DOS: El arraigado rechazo social a “lo nuevo” y el acomodo del pensamiento, no son aleatorios.
  Los modelos mentales —propios y sociales—; pero también, los creados por los intereses económicos de la industria, están detrás. Todo ello, determina nuestra manera de ver el mundo. Y esto, hay que remediarlo.

• TRES: La sensibilidad química, es real.
  En este sentido, el análisis, sereno y objetivo que he hecho del inicio de una vivencia-tipo de una sensibilidad química —a pesar del sufrimiento diario que provoca—, no es consistente con un problema psicológico o psiquiátrico; esto, independientemente de que como cualquier otra enfermedad crónica, limitante y que cursa con dolor, la sensibilidad química pueda llevar a una alteración del ánimo, como efecto secundario al sufrimiento que provoca.

• EN CUANTO A LA CUARTA RÉPLICA: es respecto a la evidencia científica, que es más que suficiente ya, en sensibilidad química y en enfermedades provocadas o agravadas por tóxicos ambientales.
  La investigación independiente apunta en GLOBAL a la misma causa: los tóxicos. Así que veamos el elefante; no sólo la trompa mientras cada vez que sale un estudio se intenta neutralizar con la “tranquilizadora” coletilla de que “se necesita más investigación que lo corrobore”. ¿Por qué ese miedo a hablar claro?. La vida de las personas con sensibilidad química va pasando, mientras los demás se lo piensan.

¿Saben ustedes lo que es saber, que si mañana se dejaran de fabricar tóxicos, se limitara lo sintético a lo realmente imprescindible y se regenerara el planeta… nosotros, los enfermos de sensibilidad química, podríamos salir de nuestro encierro, dejar de tener crisis, y una vez libres de nuestra carga tóxica corporal, disfrutar de la vida?.

La triste realidad, es que nuestra vida y nuestra mejoría, no depende en gran parte de nosotros, sino de ustedes, los que están sanos aún. También de ustedes depende, su propia vida, la de su entorno, y la del planeta. Es por ello, que necesitamos que se conciencien.

En este sentido, la creación de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales, es motivo de alegría para todos. Significa un paso adelante importante y valiente de médicos y profesionales sanitarios; que además cuentan de partida, con muy buenos apoyos. Espero que todos deis guerra.

Un saludo y gracias por su atención,

María José Moya Villén

Sensibilidad química múltiple grave

Colaboradora en diferentes medios

Autora de Mi Estrella de Mar espacio pionero en SQM

NOTAS A PIE DE PÁGINA DE LA CONFERENCIA

-1- Algunas investigaciones de calidad sobre SQM.- http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/p/investigacion-medica.html

-2- Principio de precaución.- “Respalda la adopción de medidas protectoras cuando no existe certeza científica de las consecuencias para el medio ambiente de una acción determinada”. Resolución del Consejo Europeo (diciembre 2000. Niza). Fuente: Wikipedia.

ENLACES RELACIONADOS

-Video de ponencia. En breves días.

-La AAEIAA invita a Mi Estrella de Mar a hablar de sensibilidad química múltiple, en su acto de presentación oficial (miércoles, 29/02/12).