PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. MCS America (sept. 2011)

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Siempre que un afectado de sensibilidad química múltiple (SQM) consigue superar las barreras de salud y de traslado hasta un ambulatorio, hospital, clínica odontológica, terapeuta, ambulatorio, o cualquier otro tipo de centro sanitario pasa lo mismo. Que tiene que superar una nueva barrera: acceder a un recinto cerrado lleno de químicos y estímulos sensoriales (luces, ruidos, etc.) que no tolera, donde además le harán esperar y no entenderán (ni atenderán) su ruego de poder estar en un sitio aparte de la sala de espera y de que aceleren el trámite lo más posible, porque cada minuto que pase allí, seguirá empeorando, tendrá más dificultad para poder expresarse y su recuperación posterior a la salida al centro será más complicada.

Muchos de nosotros tenemos historias que contar al respecto. Situaciones en las que –cada uno según la gravedad de su SQM- ha logrado establecer una compleja estrategia para poder salir de su casa (tras analizar los partes metereológicos para hallar un día nublado y de temperaturas medias, buscar las horas y el itinerario con menos afluencia de gente y de tráfico, sopesar el transporte menos perjudicial para el traslado…), y tras llegar al sitio con mucho esfuerzo, encontrarnos que no podemos entrar al recinto y nos hemos tenido que dar media vuelta, o hemos salido con la salud más perjudicada aún, cuando se supone que habíamos ido para mejorarla..

Es un sufrimiento añadido al esfuerzo y a las recaídas posteriores a la salida, que podría aliviarse en gran medida de forma más fácil de lo que pudiera pensarse, intentando adaptar en lo posible el entorno.

Y para ello no hace falta conocer lo que es la SQM (aunque sea deseable), o realizar costosas inversiones, sino voluntad y una buena comunicación entre el centro y el paciente. En todo caso, al centro debe recordársele, si fuera necesario, que ya se vienen realizando adaptaciones en la sociedad desde hace años para otras discapacidades, a las que incluso se obliga por ley. Por tanto, aunque las barreras de una discapacidad física sean fácilmente identificables (por ser visibles) y las de una persona con SQM no (porque las sustancias químicas no se ven), eso no quita que no se constituyan en una barrera para el enfermo de SQM y por ello haya que ponerle remedio en la medida que sea posible.

Pero incluso cuando un centro tenga buena disposición para que la estancia del enfermo de SQM en sus instalaciones sea lo menos traumática posible, lo normal es que no sepa cómo hacerlo. Además, el afectado, por los límites que le produce la patología puede olvidar decirle lo que sería importante al respecto, no explicarse bien, o no tener energía para abordar el tema de la forma más completa, eficaz y rápida posible.

Es por ello, que para facilitar el acceso de las personas con SQM a los centros sanitarios, en esta entrada ponemos a disposición de los enfermos y profesionales la traducción del interesante artículo realizado y publicado por MCS America, en su boletín de septiembre de 2011, que llamó: Accommodating chemical sensitivity in the doctor’s office.

La traducción del inglés para Mi Estrella de Mar la ha realizado Elisenda Poarch, una de las primeras personas a las que conocí cuando fui diagnosticada en 2005, dentro de las enfermedades hermanas, y que me ha brindado ayuda discreta y eficaz en diversos momentos.

El texto original me comenta que lo ha adaptado a un entorno no exclusivamente estadounidense para que sus directrices sean de utilidad a la mayor cantidad de gente posible. Por ello ha sustituido en él las referencias directas a centros de ayuda de los Estados Unidos por sus equivalentes genéricos (válidos para cualquier país), y a los enlaces en inglés les ha añadido sus equivalentes en castellano (traducidos hace un tiempo por Mi Estrella de Mar).

PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO A LA SQM (TRANSCRIPCIÓN DEL DOCUMENTO)

PAUTAS PARA ADAPTAR UN CENTRO MÉDICO

A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Artículo original “Accommodating chemical sensitivity in the doctor’s office” -1- de MCS America.
Traducción y adaptación para su aplicación a cualquier país: Elisenda Poarch.
Formato e información ampliada: María José Moya, responsable de Mi Estrella de Mar -2-.

Aunque no hay un protocolo de adaptación establecido legalmente, siempre es necesario establecer unas pautas para personas con limitaciones. La consulta médica es uno de los sitios donde la adaptación del entorno es más crucial, por ser el lugar al que los pacientes con estas limitaciones han de acudir forzosamente para su diagnóstico y tratamiento. La SQM es un “diagnóstico para personas que sufren enfermedades multisistémicas como resultado del contacto o proximidad a una serie de agentes ambientales y otras sustancias” (definición de la Agencia de Protección Ambiental americana – EPA). Muchas de estas sustancias se encuentran comúnmente en los consultorios médicos, e incluyen velas de olor, ambientadores, productos de limpieza, neutralizadores de olor, desinfectantes y productos de higiene personal. La SQM afecta a múltiples sistemas del organismo, provocando reacciones de tipo alérgico o tóxico que incluyen pérdida de coordinación, confusión mental, e incluso desmayos y convulsiones. La adaptación de cara a la SQM es difícil, dada la omnipresencia de los productos químicos en cualquier ambiente, pero pueden aplicarse algunas pautas simples para conseguir que la visita del paciente con SQM sea más satisfactoria o, en algunos casos incluso, que pueda realizarse. Existen maneras de adaptarse a un paciente de SQM. La SQM no es una alergia, por lo que no es tratable mediante una medicación estándar contra la alergia, y no es una simple reacción alérgica. La SQM comporta una capacidad reducida en el procesado y eliminación de xenobióticos (sustancias ajenas), así que una parte primordial del tratamiento consiste en evitar los “detonantes” químicos. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EEUU (CDC) reconocieron en junio de 2009 la necesidad de evitar el uso de fragancias en presencia de trabajadores con sensibilidades químicas, alergias, asma y cefaleas/migrañas crónicas, así como por la salud en general, cuando establecieron su “Protocolo para la Calidad Ambiental en Recintos Cerrados” (“Indoor Environmental Quality Policy”) -3-. Establecer protocolos similares para el personal en las consultas médicas es relativamente fácil, porque las fragancias son una opción no necesaria para la higiene o para mejorar la acción de ningún producto de cuidado personal. Existen opciones sin fragancia para todo, desde desodorantes hasta productos para la colada o de limpieza.

QUÉ DEBE TENER EN CUENTA EL CENTRO

-EN LA CITACIÓN-

• HORA DE LA VISITA.- Concertar a primera hora, cuando no haya demasiados pacientes en la sala y el tiempo de espera sea mínimo. Si fuera perjudicial para el enfermo porque para llegar al centro tiene que entrar en contacto con la calle (donde a primera hora la gente se ha aseado recientemente, los portales y aceras se están limpiando, etc.), otra opción es a mediodía o a última hora.

• ADECUACIÓN DE LA VISITA.- Preguntar al paciente qué puede hacerse para facilitar su visita: básese en su propio conocimiento de la enfermedad y en su historial (se aconseja a los enfermos que den pautas concretas, más que pedir una “adaptación” de modo genérico).

-EL DÍA ANTERIOR A LA VISITA-

COMPROBAR el cuadro de intolerancias del paciente. QUITAR velas, ambientadores, jabones y otros aparatos y elementos de olor (incluido del cuarto de baño). Alejar, junto a los productos de limpieza, del lugar de paso del paciente. LIMPIAR el centro con agua sólo (mobiliario: con bayetas húmedas. Suelo: con fregona y agua). AIREAR.

-EL DÍA DE LA VISITA-

• LUGAR DE ESPERA.- Permitir que el paciente espere fuera o en su vehículo, si el tiempo lo permite; o proporcionarle un lugar de espera sin estímulos lumínicos ni auditivos (luz y ruidos), en el que se evite su contacto con otros pacientes.

• PERSONAL Y MÉDICOS.- No fumar y evitar el uso de productos de cuidado personal perfumados. Asignar al cuidado del paciente personal que no utilice productos perfumados.

-DURANTE LA VISITA-

• MEDICACIÓN Y OTROS ELEMENTOS.- Consultar al paciente antes de administrarle medicación, utilizar alcohol o similares, o tocarle con guantes de látex. Si es necesario, proporcionarle oxígeno.

• ANTE UNA REACCIÓN.- Retirar de la consulta el producto o la persona que han causado la reacción, de inmediato. Llevar el paciente al exterior o a otra habitación con ventilación independiente. Escucharlo atentamente (ellos suelen saber a qué están reaccionando y cómo poner remedio a la situación de la manera más eficaz).

Evitar crear tensión o sentimientos de incomprensión en el paciente diciéndole cosas como “no pienses en ello” o “relájate”. Estos comentarios no son más efectivos que decir a un paciente diabético que no piense en la hipoglucemia que está sufriendo. El único modo de revertir la situación de emergencia es corrigiendo lo que la está ocasionando.

• MIENTRAS EL PACIENTE PERMANEZCA EN EL EDIFICIO.- Evitar el uso de productos de limpieza, aerosoles, y equipamiento de oficina como faxes o fotocopiadoras.

-COMO RECOMENDACIÓN DE FUTURO-

En beneficio de los pacientes en general y del personal del centro -4-:

• MEDIDAS DESEABLES.- Adopte un protocolo de “zona libre de fragancias” y cuelgue carteles con recomendaciones del mismo. Un ejemplo de política hospitalaria libre de fragancias y de protocolo hospitalario para pacientes de SQM lo pueden encontrar en: www.sensibilidadquimicamultiple.org/2009/11/protocolo-hospitalario-para-ingresos-de.html (ambos en castellano).

• PARA LA REALIZACIÓN DE CUALQUIER TIPO DE OBRA.- Coloque señales que avisen de ello, de la zona donde se encuentra y de la fecha prevista de finalización.

• UNIFORMES DEL PERSONAL.- Lávelos con jabones sin fragancia y guárdelos en un área estéril, lejos de los productos de limpieza.

QUÉ DEBE TENER EN CUENTA EL PACIENTE

-ANTES DE ELEGIR MÉDICO-

• SELECCIONE EL PROFESIONAL.- A ser posible, que conozca la SQM y sepa cómo tratarla (busque referencias consultando a otros pacientes con SQM, asociaciones, foros, blogs...).

• ANTES DE COMPROMETERSE A UNA CITA.- Consulte por teléfono con el médico (aunque sea pagando).

• INFORME AL CENTRO.- Comunique al personal y al médico que tiene SQM y las necesidades específicas que necesita, de modo calmado y objetivo. Pida las adaptaciones necesarias por escrito (si le ayuda, puede entregar estas pautas).

-AL CONFIRMAR LA VISITA-

• PARA EL PERSONAL.- Recuérdeles las precauciones a tomar.

• PARA USTED.- Apunte o guarde copia de las adaptaciones solicitadas y de las respuestas recibidas (tanto verbales como por escrito), incluyendo fechas, nombres y resultados. Mantenga sus requisitos dentro de lo razonable. Exigir un entorno absolutamente seguro puede desmotivar al personal de intentarlo, si lo que le solicita parece imposible de conseguir.

-AL IR A LA CONSULTA-

• LLEVE.- Vestuario de protección (por ej. ropa que recubra la mayor zona de piel posible y guantes de algodón); mascarilla (y otra de repuesto, protegida del exterior por una bolsa o similar, por si la que lleva se satura de tóxicos) y/o oxígeno; gafas de sol o protección auditiva (si es fotosensible o audiosensible); un amigo o familiar (para reafirmar su credibilidad en caso de encontrar personas poco comprensivas y para que le ayude con la conversación, toma de notas, papeleo, etc.); y documentación y pruebas sanitarias necesarias realizadas.

• CUANDO ESTÉ ALLÍ.- CONCÉNTRESE en el motivo de la consulta (puede ser útil que lleve una lista de preguntas clave a hacer al médico, y otra de pruebas y documentos pertinentes a aportar). MANTENGA una actitud objetiva y profesional: evite dejarse llevar por las emociones.

-SI NO SE LE FACILITA EL ACCESO AL CENTRO-

Si no se le quiere facilitar el acceso tiene derecho a elevar una queja a las siguientes instancias:

• A SU CENTRO DE SALUD Y A LA INSTITUCIÓN O CONSEJERÍA PERTINENTE.- Una queja por escrito a las dos.

• A ASOCIACIONES DE AFECTADOS LOCALES O ESTATALES.- Solicitando ayuda a alguna de ellas.

• A LOS PERIÓDICOS DE SU ZONA.- Escribiendo una carta al director.

............................

NOTAS A PIE DE PÁGINA

-1- MCS America. Accomodating chemical sensitivity in the doctor’s office. En: MCSA News. Vol. 6, n. 9 (sept. 2011). Págs. 5-9. PDF online: www.mcs-america.org/september2011.pdf [fecha de consulta: 12/12/12].

-2- Mi Estrella de Mar.- Sitio acreditado por el Colegio de Médicos de Barcelona y HONcode entre otros, integrante del servicio web del SID del Ministerio de Sanidad de España y que cuenta con la colaboración de profesionales expertos en SQM.

-3- Este protocolo prohíbe el uso de productos con olor en SUS EDIFICIOS, lo que incluye elementos que emitan desodorantes, fragancias o desinfectantes como: difusores, ambientadores, inciensos, velas, pastillas para el WC y mezclas aromáticas. En cuanto a los EMPLEADOS, recomienda que se personen libres de fragancias (incluidos detergentes y suavizantes perfumados de ropa) y que no utilicen productos con fragancias, en o cerca de sus lugares de trabajo, ni lavabos del CDC (colonias, perfumes, aceites esenciales, productos perfumados para la piel o el pelo, etc.), porque pueden ser nocivos para la salud de los trabajadores con SQM, alergias, asma y cefaleas/migrañas crónicas. Existen innumerables productos de cuidado personal y de limpieza que no poseen fragancias y que suponen una alternativa más segura.

-4- Para ampliar información y consulta de dudas, visite: www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com.

¿POR QUÉ HEMOS CREADO DOS VERSIONES DEL DOCUMENTO DE MCS AMERICA?

Para que haya más opciones a elegir para aportar a los centros médicos; y porque el texto original en inglés podía ampliarse con algunas directrices de interés que no aparecían en el originario.

Por tanto, hemos puesto en circulación, la traducción y adaptación de Elisenda Poarch; y una segunda versión a partir de esta, donde se dan algunas pautas básicas más - aportadas por Mi Estrella de Mar- y una estructura marcada en tres partes:

• La primera: con información general sobre la SQM, dirigida a informar sobre la patología con el fin de que quien lea el documento pueda conocer los datos básicos de la enfermedad;

• La segunda (titulada "Qué debe tener en cuenta el centro"): con pautas para el centro médico y su personal, concretas y fáciles de realizar; que incluso pueden adoptarse como protocolo sanitario para crear una calidad ambiental saludable permanente para pacientes y el personal del centro; y

• La tercera ("Qué debe tener en cuenta el paciente"): con pautas para el enfermo de SQM que le ayuden a seguir unas directrices fijas -sin olvidar nada-, cada vez que necesite pedir cita con un profesional de la salud.

Cada parte de esta versión se ha colocado, además, en una hoja independiente, por si al afectado le interesara no entregar el documento completo, sino sólo una parte. De ser así, lo recomendable es que distribuya, al menos, las dos primeras (la información general sobre SQM y las pautas para el centro).

Respecto a la tercera parte (la que se dedica a dar pautas a los enfermos), aunque su entrega pueda ser opcional sería positivo aportarla para que el centro vislumbre -aunque sea de forma ínfima-, la dimensión del esfuerzo y de las pautas a las que el afectado de SQM tiene que sujetarse para poder trasladarse a sus instalaciones (aparte del peaje en salud que le supondrá el transporte hasta allí, su permanencia en el lugar, y el contacto con el personal). Sin embargo, antes de pensar en entregarla deberá ponerse en la balanza lo siguiente: la tercera parte finaliza con un breve apartado que explica al enfermo que, si el centro de salud le niega la adaptación para poder ser atendido, tiene derecho a quejarse por escrito… Una indicación perfectamente lícita (que no hace otra cosa que recordarnos nuestros derechos como ciudadanos y como pacientes), pero que puede ser interpretada por el centro al que estemos intentando acceder como una amenaza, si este fuera especialmente rígido o susceptible.

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA DE INTERÉS

- SQM: primeros pasos tras su diagnóstico (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

- ¿Qué es la SQM?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar)

- Síndrome de SQM - preguntas frecuentes (FAQ)

-Guía-protocolo para ver a alguien con SQM en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)

- Cómo viajar teniendo SQM: estrategia