"ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO": daño cerebral, sensibilidad química múltiple y otras patologías | con Mi Estrella de Mar (autora, Inma Muro. Interviú. 27/05/11)

(María José Moya, afectada de sensibilidad quíimica múlitple grave, en su domicilio. Fotografía de Matías Costa para Interviú cedida a este blog)

Os paso este reportaje de Interviú, en el que MI ESTRELLA DE MAR participó hace poco. El objetivo del trabajo era sacar a la luz algunas de las enfermedades crónicas que, por sus características, desestabilizan de forma insostenible la economía del enfermo añadiéndole un plus de preocupación y sufrimiento a los límites y/o sintomatología que padece. De ahí su título: "Arruinados por diagnóstico: hay enfermedades que llevan a las familias a una auténtica bancarrota".

La autora del artículo es Inma Muro, periodista cuya implicación para con la sensibilidad química múltiple (SQM) la ha llevado a tocar la patología en diversas ocasiones. Le damos desde aquí las gracias por su particular interés para que nuestro colectivo saliera representado en este reportaje en concreto, a través de mi testimonio, a pesar de que en esos días, tras la finalización de mi participación en "Gente burbuja" (el reportaje de Conexión Samanta para Cuatro TV), era más complicado de lo habitual acercarse a mí -ni aún con asepsia hecha- y que contestara dos palabras juntas con cierto sentido, por el acusamiento que presentaba de mi habitual fatiga y sensibilización química.

Os paso la transcripción completa del artículo online de Interviú, así como el apartado que se dedicó a la patología en el reportaje en papel.

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Reportajes / Artículos

Hay enfermedades que llevan a las familias a una auténtica bancarrota

ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO

Gastos médicos y de rehabilitación que no cubre la Seguridad Social acaban por agotar los presupuestos domésticos de algunos enfermos y sus familias. A esto se une la incapacidad para trabajar del pacientes y que un cuidador tenga que dejar su empleo para hacerse cargo de él.

Fecha: 27/05/2011

Texto: Inma Muro. Fotos: Jesús Domínguez/ Matías Costa/ José Jordán.

La rehabilitación de una persona afectada por Daño Cerebral Adquirido (DCA) puede llegar a suponer un desembolso de 3.000 euros mensuales. La sanidad pública no tiene recursos previstos para afrontar una recuperación larga y costosa. En todo el territorio español sólo existe un centro estatal que cuenta con 120 plazas y no atiende a mayores de 45 años. Pedro Núñez y su mujer Mayte García se encontraron de golpe con un situación para la que nadie les preparó. Tras el ictus que sufrió él no pudo volver a trabajar y sólo en fisioterapia se les iban 1.000 euros al mes. A través de la Fundación López Pita lograron una subvención que cubre el 90 por ciento de sus gastos y que ha permitido seguir con la rehabilitación y que hoy Pedro Núñez pueda andar.

Para la familia Blondel Gómez, la dolencia que sufre su hija Dunia, Epidermolisis Bullosa, les supone una larga factura de medicamentos, vendas y cuidados que no cubre en su totalidad la sanidad pública y que a ellos –padre y madre están en paro– les es difícil asumir. Luchan por asegurar a la niña una atención adecuada como enferma crónica que es.

Ariadna Argón y su madre, Gloria Rubio, sobreviven con trabajos esporádicos y escasas ayudas. La joven padece fibrosis quística, una enfermedad rara, sin cura, que le ha provocado un trasplante de pulmón y le tiene al borde de un segundo. Las largas temporadas que pasa ingresada en el hospital, en Valencia, lejos de su hogar en Zaragoza, impiden que Gloria tenga un trabajo regular y multiplican el desembolso que supone estar desplazadas.

Para María José Moya, la batalla parte –como la de todos los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM)– de que su condición y sus necesidades sean reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. La inclusión en el listado de patologías tipificadas será el primer paso para que el sistema sanitario se haga cargo de parte de la multitud de gastos extra que le supone el ser intolerante a gran cantidad de sustancias químicas que nos rodean en nuestra vida cotidiana. También hará posible que María José y otros afectados puedan recibir pensiones por su incapacidad.

Más información en la revista Interviú.

Fuente: Interviú (27/05/11).

LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN EL REPORTAJE EN PAPEL (PÁGS. 28-31)

María José Moya. Sensibilidad Química Múltiple
UNA BURBUJA ESTÉRIL Y CARA

NO RECUERDA cómo es su barrio, el castizo Lavapiés (Madrid), y se le desdibuja el rellano de su escalera. Desde hace cuatro años apenas cruza la puerta de su casa, y un gesto tan cotidiano como asomarse a la ventana es un riesgo. Sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), patología que supone en la práctica la intolerancia a multitud de sustancias cotidianas.

En su hogar intenta crear una burbuja estéril lejos de olores y productos que la puedan poner peor. Una lucha cara que le exige alimentos ecológicos, purificadores… En su último empleo notó que su organismo se saturaba de tóxicos. Trabajaba de documentalista en una institución que tenía el archivo en un parking, con humos, mala ventilación y constantes fumigaciones. Su caso debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. Pero no puede tramitarla.

No puede salir de casa, y para que alguien se le acerque debe seguir un protocolo durísimo. La consecuencia: lleva tres años sin ver otra cara que la de Lola, la ayuda domiciliaria que le subvenciona el ayuntamiento. Es casi su único vínculo con el mundo. Ella y su blog, que palía su ausencia de vida social.

Mariajo es Mi Estrella de Mar, identidad virtual de una reputada bitácora de SQM con más de 100.000 visitas al año.

Fuente: Interviú (30/05/11. págs. 30-31).

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR.- Sólo unas pequeñas apreciaciones y ampliación de datos: 1.- Son cinco los años sin apenas poder salir a la calle; 2.- La SQM sobrevino en un depósito de libros de un prestigioso organismo que servía de complemento a mi trabajo (parcial) habitual. El contexto laboral era muy insalubre por diversos factores: humedades, ubicación dentro de un garage, edificio cerrado, sistema de ventilación inadecuado, falta de protocolo para las fumigaciones, etc.; 3.- Prácticamente la única cara que he visto en estos tres últimos años, efectivamente es la de Lola, mi ayuda domiciliaria. Y en los dos años anteriores la de sus predecesoras (que lamentablemente mostraron en su mayoría bastante incomprensión hacia la SQM y escasa preparación profesional, lo que acarreó un sufrimiento añadido innecesario); y 4.- Sobre MI ESTRELLA DE MAR -aparte de cifras de visitas, afortunadamente muy superiores a las indicadas-, su fin es informar, reivindicar y dinamizar intereses alrededor de la SQM y sus temas relacionados, no suplir una "ausencia de vida social". De hecho el trabajo que requiere este espacio, aún gratificante en lo que se refiere a la posibilidad que ofrece de ayudar, empeora la salud y desborda y anula cualquier posibilidad de dedicación de su autora a cualquier otro tipo de actividad más descansada y gratificante a nivel personal, incluso la administrativa personal).