("Samanta Villar regresa con sus 'conexiones VIP'. Las enfermedades raras, vistas desde el lado más humano". Diario Qué. 3/06/11.Pincha la imagen para leer la noticia)
CADENA.- Cuatro Televisión (ámbito estatal).
DÍA.- viernes, 10 de junio de 2011.
HORA.- 23:30 h.
DURACIÓN.- 50 minutos.
OBSERVACIONES.- El programa cuelga los reportajes (completos) en su página web, una vez emitidos.
NOTA SOBRE EL PROGRAMA EN "LA GUÍA TV":
"Gente burbuja.- El programa recoge el testimonio del colectivo que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y dura enfermedad que les obliga a vivir con numerosas restricciones y prácticamente aislados de su entorno. Samanta Villar y el equipo del programa han tenido que someterse a este mismo protocolo, que les ha obligado a lavar su ropa con bicarbonato, cambiarse antes de acceder a cada domicilio, no utilizar ningún producto de higiene (como gel, champú, desodorante o dentífricos) y no comer chicle antes de entrar en contacto con estas personas, entre otras prevenciones" Fuente: La Guía TV
NOTA SOBRE EL PROGRAMA EN "LA GUÍA TV":
"Gente burbuja.- El programa recoge el testimonio del colectivo que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y dura enfermedad que les obliga a vivir con numerosas restricciones y prácticamente aislados de su entorno. Samanta Villar y el equipo del programa han tenido que someterse a este mismo protocolo, que les ha obligado a lavar su ropa con bicarbonato, cambiarse antes de acceder a cada domicilio, no utilizar ningún producto de higiene (como gel, champú, desodorante o dentífricos) y no comer chicle antes de entrar en contacto con estas personas, entre otras prevenciones" Fuente: La Guía TV
CURIOSIDADES ENTRE BAMBALINAS DEL REPORTAJE
(Tras su finalización cae un verdadero diluvio en pocos minutos y el nivel de químicos en el ambiente baja de repente. Esto me dio la oportunidad de mejorar hasta el punto de poder tirarnos unas fotos, aunque con "efecto óptico" para que pareciera más cerca de ellos de lo que en realidad mi SQM me permitió)
Ayer 4 de junio empezó la nueva temporada de “Conexión Samanta” de Cuatro Televisión. La conductora del programa, es la mediática periodista Samanta Villar, cuyo saltó a la fama vino de la mano de su anterior trabajo en “21 Días”, donde en cada emisión pasaba veintiún días conviviendo con un colectivo, en las misma condiciones y con las mismas experiencias, para darlo a conocer al televidente de forma cercana y empática. Su frase “porque no es lo mismo contarlo que vivirlo, yo voy a vivir 21 días en…”, se hizo célebre en los arranques de sus reportajes. Uno de ellos, “21 días en la mina” (ver video completo) recibió el prestigioso Premio Ondas Internacional de Televisión de 2010.
Dicho esto, decir que este próximo sábado “Conexión Samanta” emitirá un reportaje dedicado a la sensibilidad química múltiple (SQM), donde María José Moya, autora de MI ESTRELLA DE MAR ha colaborado.
Ha sido la primera vez que se ha aceptado algo así, tras varias tentativas anteriores fallidas por el fuerte reto –inasumible- que suponían para mi salud. En este sentido, aunque efectivamente se resintió mucho y el equipo se fue muy preocupado por cómo quedé, fueron encantadores y respetaron en todo momento los numerosos "descansos" que necesité para poder ir sacando adelante el tema. Así que espero que el reportaje quede bien y además tenga la misma repercusión que todos los programas de Samanta y el excelente equipo de profesionales que los realiza.
En la imagen que encabeza este avance de programación, tenéis el recorte de prensa del diario Qué, donde este viernes, a la par que anunciaban la nueva temporada de “Conexión Samanta”, se aprovecha (un detalle del equipo de Samanta que se agradece) para comunicar que uno de sus programas se dedicará a la SQM (sólo una pequeña objeción a la noticia, que aunque es importante hacerla, no desmerece lo positivo de una difusión tan amplia: el diario dice que la SQM es una “enfermedad rara”, pero no lo es, porque su prevalencia con respecto a estas es mayor. De hecho es una “enfermedad emergente” porque cada vez hay más casos).
En el reportaje, por lo que sé, también saldrán -entre otros testimonios-, las emotivas imágenes de la concentración nacional llevada a cabo en Madrid el 7 de mayo para la conmemoración de la SQM y sus patologías relacionadas, con nuestras queridas amigas Dory, Chary, Pilar, Inma, Marifé, etc... que fueron tan amables de hacerme presente en el evento (llevando unas fotos mías hasta allí), junto al equipo de Cuatro TV (recordareis esto por los videos que publicó en Internet Fibroamigos en esos días y que espero ofreceros aunados en uno solo, cuando tenga el trabajo disponible –que dependerá como siempre, de los tiempos que marque la salud-).
Espero que a través de las vivencias de nuestro día a día, la empatía de Samanta y el equipo, y la información que se les aportó sobre SQM para facilitarles una idea ajustada de lo que es esta patología para intentar facilitarles un poco el trabajo, podáis ver finalmente un buen reportaje, útil para todo el colectivo.
Lo que me consta a priori es el interés que se tomaron y el cariño con el que me trataron. Siempre recordaré cuando me propusieron "llevarme” a la manifestación del 7 de mayo para "estar" con mis compañeros a través del equipo del programa y de un móvil adaptado (tras haberse quedado elllos preocupados por mi estado de salud en los días posteriores al reportaje en mi casa, dado que es cierto que por este motivo no pude coger sus insistentes llamadas a posteriori, para interesarse como estaba). O los besos que me tiraron todos ellos desde el móvil el día de la concentración, para despedirse. O a Samanta llorando a nivel privado mientras veía a través del móvil que yo me emocionaba porque era la primera vez que yo “veía” en directo la Puerta del Sol en años (de hecho no conozco su red de Cercanías, cuyas obras acabaron en 2009) y cuando vi a algunas compañeras a las que sólo conocía en fotos… Son cosas que no se verán en el reportaje porque no había cámaras delante, pero que existieron. Como tantos otros detalles preciosos que tuvieron en esos días... y que guardo para mí.
Todo ello lo valoro mucho, porque a veces se hace un esfuerzo con gran peaje para la salud, pero no se valora. Sin embargo, este no fue el caso. Además, aún NO sintiéndome bien durante casi todo el tiempo, aún así valoraron que para mí era importante intentar grabar momentos en que estuviera lo más “entera” posible.
En todo caso, como ellos me dijeron con razón, cuando este tema les comentaba que me preocupaba: también está bien y en necesario reflejar la otra cara de la moneda para que la gente vea la dura realidad de nuestro día a día (esa que nadie ve, excepto nosotros). Aunque para enseñarla, a una persona (a mí) le tocara pasarlo mal “en directo”.
Espero que el reportaje, aunque plasme nuestro sufrimiento y nuestra lucha, también deje constancia (a través de esas y otras situaciones, incluidos algunos arranques de humor), de nuestras ganas de vivir y de que queremos hacerlo desde la dignidad y por un planeta menos contaminado y más justo.
Gracias al empuje mediático de este programa, al trabajo de su equipo (Marga, Bea y Jesús), a Samanta y al excelente día y horario en que se emitirá, es seguro que con todos estos factores a favor, llegará a muchísima gente. Cuando esté disponible el video de la emisión, haré con él una nueva entrada...
Por adelantado, agradecerles el tiempo, la dedicación y el trabajo que se tomaron todos y cada uno de ellos en este reportaje, así como por el detalle de pensar y desear hacernos visibles de cara a la sociedad a través de las posibilidades técnicas que nos ofrecieron. Como sé que me leerán, les mando desde aquí un afectuoso abrazo, tanto mío como -estoy segura que me hago eco de ellos- de todo mi colectivo.
ACTUALIZACIÓN (7/06/11).- La productora del programa de Cuatro me ha comentado que finalmente es probable que se emita a las 23:30 h. de este viernes, en vez de a las 0:15 h. como habiamos anunciado en un principio, en base a lo aparecido en el medio de programación televisiva de Internet del que os puse enlace más arriba. Esta noche he visto por primera vez el avance anunciando el reportaje, y aunque no me ha dado tiempo a escucharlo bien, creo que confirmaba lo que me ha comentado la productora: que la emisión será las 23:30 h. Por cierto, que las imágenes emitidas en este preámbulo anticipan un reportaje de calidad que sin duda redundará en la visibilidad de nuestro colectivo y en la comprensión de la sociedad para con "lo que significa vivir" con esta patología.
Por adelantado, agradecerles el tiempo, la dedicación y el trabajo que se tomaron todos y cada uno de ellos en este reportaje, así como por el detalle de pensar y desear hacernos visibles de cara a la sociedad a través de las posibilidades técnicas que nos ofrecieron. Como sé que me leerán, les mando desde aquí un afectuoso abrazo, tanto mío como -estoy segura que me hago eco de ellos- de todo mi colectivo.
ACTUALIZACIÓN (7/06/11).- La productora del programa de Cuatro me ha comentado que finalmente es probable que se emita a las 23:30 h. de este viernes, en vez de a las 0:15 h. como habiamos anunciado en un principio, en base a lo aparecido en el medio de programación televisiva de Internet del que os puse enlace más arriba. Esta noche he visto por primera vez el avance anunciando el reportaje, y aunque no me ha dado tiempo a escucharlo bien, creo que confirmaba lo que me ha comentado la productora: que la emisión será las 23:30 h. Por cierto, que las imágenes emitidas en este preámbulo anticipan un reportaje de calidad que sin duda redundará en la visibilidad de nuestro colectivo y en la comprensión de la sociedad para con "lo que significa vivir" con esta patología.
29 comentarios:
Gracias Mariajo por tan grande esfuerzo por hacer posible este reportaje. Ya me lo imagino, y sé que viniendo de tí y de un equipo tan bien formado como es el de Samanta, este reportaje va ha ser importantísimo para que mucha gente conozca esta situación y además de una manera muy clara y exacta.
Un beso y mucho ánimo.
Nosotros tambien recordaremos lo emocionnante que fue el esatr a tu lado , aunque fuera através de la pantalla .Un beso Mariajo desde fibroamigosunidos.com ¡mucho ánimo! seguro que el reportaje que te han hecho será fantástico besitossss
Mariajo:
Gracias a Samanta a su equipo y a ti.
Espero impaciente para ver el programa.
Te deseo lo mejor
Besos para todos
Tania.
Gracias Mariajo, un abrazo!
Gracias mi querida amiga por tu esfuerzo y tesón, la emoción de esos momentos no los olvidaré nunca y creo que los demas asistentes tampoco.
Paso a paso estamos siendo mas visibles y seguiremos luchando hasta conseguirlo totalmente.
Un besazoooo
Dori
Chulapa, asi se hace.
Espero poder verlo el dia 11
Eres una gran luchadora de la que todos tenemos que apender
Cuidate mucho
MARIAJO CARIÑO... ¡¡¡TÚ VALES MUCHOOOOO!!!
UN BESAZOOOOOOO Y... GRACIAS POR AYUDARNOS TANTO
Gracias mariajo, a ver como ha quedado el viernes clavados delante el televisor.
So what? I want to share this post on Facebook, I am under name John McCain there.
Muchas gracias a tod@s por hacer visible lo que pretenden hacer invisible.
Un beso.
Maleny
Hola de nuevo MªJosé,posiblemente no nos conoceremos nunca, pero quiero que sepas...que ya formas parte de mi, eres mi referente, mis ganas de luchar, de sobrevivir, de hacer saber que estamos aqui,que nuestro dia a dia es muy duro y que lo pagamos muy caro y de mil cosas más que todas/os los que sufrimos el SQM sabemos...Por mi misma sé que estas haciendo un esfuerzo titánico al dedicar tanto tiempo en la lucha de dicha enfermedad, desde tu blog, desde tus respuestas y consejos y hasta este reportage que espero ver el viernes...Gracias y mil gracias más por ser así.y como dice Mario Benedetti " Hagamos un trato:
Cuando estés contenta
Cuando tu sonrisa te acompañe
ó cuando estés triste
y las lágrimas resbalen por tus mejillas..
podrás contar conmigo.
cuando creas que ya lo sabes todo
que la vida no te llena,
que la cosas pasan y tú sigues
quieta..
Puedes contar conmigo
tal vez, no para que te acompañe
sinó para mostrarte el camino.
Cuando el aire te falle,
Cuando desfallezcas,
Cuando todo sea un caos,
Cuando estés cerca,
O te encuentres lejos,
Cuando no encuentres respuestas,
Te lo aseguro
y quiero que lo entiendas
que sin ningún compromiso
" PODRÁS CONTAR CONMIGO "
Gracias
Cuidate mucho
Mil besitos y uno más.
Carme.
Gracias guapa por seguir luchando por ti y por todos los que lo necesitamos. Espero que cada vez mas la sociedad y los responsables se vayan concienciando del problema y vayamos obteniendo respuestas. Un saludo
Eiswomann, muchas gracias por tus buenos deseos y por tu confianza en mis intentos por ofrecer buenos trabajos, cuyo fin es que redunden en beneficio de todo nuestro colectivo. A mi perfil perfeccionista es lo que más le satisface ;D
Un besito guapa (y gracias, como siempre, por estar ahí)
Jo, Marifé, ¿verdad?. Fue genial. Me acordaré mientras viva de este 7 de mayo. Te lo aseguro. ¡Fuisteis fantásticos…!.
Estoy tan aislada de todo, que al ver de pronto tantas caras y tanto cariño, aunque fuera a través de una pantalla ¡no pude evitar emocionarme!.
Además, gracias a vosotras y a Cuatro he podido ver la Puerta del Sol tal y como ha quedado cuando años atrás se hicieron las obras de ampliación del Cercanías hasta allí, y que yo no conocía.
¡Un besazo guapas!,
Tania, yo estoy también pegando botes por la emoción.
A ver qué tal. ¡Ya faltan sólo unas horitas para que podamos verlo! :)
Un besote, niña
María, es una labor de conjunto de todos y para todos, que espero que sea un aldabonazo para que nuestra presencia y nuestras reivindicaciones sean más visible para la sociedad, y por ende para “nuestros” políticos.
La situación es esta: ya que el sentido de la JUSTICIA se ha desvirtuado tanto y está tan infravalorada hoy en día por nuestros dirigentes y políticos, dado que la PRESIÓN SOCIAL es lo único que parece que les hace entrar “en razón” (la gran mayoría de las veces por no ver mermada su imagen, no por cuestiones éticas o de conciencia), ¡ejercérmosla!.
Un abrazo,
Dori, eres buena persona y una gran luchadora que intenta ayudar a todo el que puede. Eres un encanto. Yo tampoco olvidaré los días que rodearon al 7 de mayo, y ese día. Fue tan… ¡increible! :)
Me acordaré mientras viva. Tenlo por seguro. Se me ponen aún los pelos de punta cuando me acuerdo. Yo, tan aislada, y de pronto, ¡ver tanto cariño!...
Como no me iba a emocionar…
Un beso, guapísima,
¡El señor Juan Vilas, comentando en persona, jeje!. Bueno, bueno, a ver si poquito a poco vamos volviendo al redil “der Interné” y te vemos más el pelo, niño, que desde la huelga de hambre, aparte de quedarte como un espagueti (o como una sílfide, jeje), ¡es que no hay manera de verte por aquí!.
Mientras sea porque te estás dedicando a las cocinillas en tu casa o a disfrutar de la vida, ¡genial!; pero como sea que estás anímicamente desganado para hacer cosillas, ten cuidado que lo mismo voy para Valencia (tele-transportada, claro, sino, no veo el modo, claro), te cojo de la oreja, y como a los niños pequeños de antes, te leo la cartilla, eh! ;)
Besos guapetón
Chary, guapa. ¡Qué alegría verte por aquí!. Las gracias a todas, de manera recíproca, porque nos lo estamos currando como verdaderas campeonas.
Lo que de esta enfermedad me llevaré cuando la vida esté por acabar -si es que me da tiempo para pensar en algo-, no será en sus sinsabores y todo el sufrimiento y límites que me ha impuesto (que no me ha dejado hacer tantas y tantas cosas que me hubiera gustado al menos intentar), sino ese cariño que he encontrado gracias a personas como tú, que la vida (y la enfermedad) me ha puesto en el camino para darme la oportunidad de sentirme útil, querida, y comprendida.
¡Un gran beso para ti, Dori, Pilar, Marifé e Inma!
Loli, cómo me alegro de verte por aquí. Eres la viva imagen de asociación seria, trabajadora, comprometida y aún así, discreta.
Asquimiem es un modelo en el que se reflejan una serie de actitudes y principios honestos, con un gran trabajo detrás.
Realmente me siento muy afortunada de sentir tu cariño y apoyo, que te aseguro que es mutuo. Y ya sabéis que no soy de ser hipócrita: lo que expreso es porque –para bien o para mal- es lo que pienso.
Un beso guapetona,
Maleny, guapa. Qué alegría leerte. Nos tenemos que localizar en Facebook para agregarnos, ¡que no todo el mundo lleva un macro-cartel atado al cuello, con dos grandes fotos tuyas, sólo para hacer presente a la personas en cuestión en los sitios! ;)
Muchisimas gracias, de verdad, por ese gesto tan bonito que habéis tenido conmigo en Fibroamigos, tanto para el 7 de Mayo como para “llevarme” a la acampada de Sol, aunque tuviera que ser de forma testimonial. Sé que además de hacerlo tú, Dori e Inma / Pilar Remiro, había también otra chica (que encima, era colega de profesión mía, ¿no?, porque creo que trabajaba en bibliotecas municipales), pero no recuerdo su nombre. Por favor, dadle a ella también un gran abrazo de mi parte, y transmitidle mi agradecimiento, al igual que va también para todas vosotras :)
Un besazo!,
Querida Carme, me has dejado sin palabras. ¡Las tuyas son tan bonitas, abundantes y cariñosas!. Sé perfectamente el esfuerzo físico que te habrán costado…
Muchas gracias por los piropos.
No sabes lo mucho que motiva cuando te hacen saber que tu trabajo ha resultado de utilidad para alguien en concreto. Es cierto que –como bien supones- el esfuerzo para mantenerme “por aquí”, es realmente titánico, no lo voy a ocultar, porque, ¿para qué?. Es algo que vivimos muchos con esta patología, la mayoría de nuestros días. Las más de las veces, escribir un pequeño rato confieso que para mí es una tortura. De ahí que me vea obligada a retrasar tanto el momento de mis respuestas a los comentarios que tan amablemente me mandáis: me motivan muchísimo cuando los leo, pero contestar, ¡me cuesta tanto esfuerzo, con esta macro-fatiga crónica mía!.
Pero me alegro muchísimo de saber que con MI ESTRELLA DE MAR has encontrado ese “palo” o referente que necesitabas para salir adelante (dentro de nuestros límites) y ayudarte a salir a flote :)
Un muy afectuoso abrazo, y ¡mucho ánimo Carme! (gracias por la poesía de Benedetti)
Anónimo, las gracias a ti por tus palabras. Vuestros ánimos y apoyo son un fuerte estímulo para seguir en la lucha, aún en las temporadas en que la salud acompaña aún menos de lo ya normal.
Así que entre todos nos ayudamos mutuamente para concentrar y dirigir los esfuerzos en la misma dirección: la reivindicación de nuestros derechos. Cada persona (sea enfermo o no), desde sus posibilidades y desde la posición con la que se sienta más cómoda y le apetezca estar, puede estar ahí, sea apoyando y/o haciendo, de una manera u otra. Como tú, ahora, escribiéndome y con ello alimentando esa energía activa para que este proceso de lucha siga…
Un abrazo!.
Estoy viendo en estos momentos el programa... y no pude resistirme a buscarte por la red.
Decirte que desconocía totalmente el significado de sensibilidad Química múltiple, y me ha tocado por detro y me he emocionado al verte.
Yo tengo una enfermdad crónica (La enfermedad de Crohn) Que no se parecen en nada, únicamente en que sé que convivir día a día con una enfermedad es algo muy duro.
Así que desde el humilde salón de mi casa te mando todas mis fuerzas, todos mis ánimos y una sonrisa enorme!
No dejes de luchar y de sonreir cada día...
Besos
·RO·
Vaya reportaje chiquilla !!!! Lloré al veros a ti, a Elvira, Manuel, Judith. Seguro que gracias al reportaje será más conocida y reconocida la enfermedad. Gracias por tu gran esfuerzo Mariajo. Un abrazo muy fuerte desde Cuenca
Gracias HA SIDO UN BUEN TRABAJO Y EL ESFUERZO SE VERÁ RECOMPENSADO.
uN SALUDO CAMPEONA, SE LO HARÉ LLEGAR A LAS SOCIAS.
Hola RoMe, ¡bienvenida!. Pues tenemos en común que tanto en tu enfermedad (la de Crohn) como en la mía (SQM y patologías relacionadas), para no empeorar la salud necesitamos -entre otras cosas-, un estilo de vida y una alimentación sana y dentro de unos parámetros.
Me alegro de que nos hayamos encontrado por la red tras la emisión del Conexión Samanta dedicado a la SQM: ¡tienes unos blogs que son toda una tentación culinaria!. Te agradezco que me hayas buscado en la red.
Un cordial abrazo!,
Consuelo, sí, la verdad es que el reportaje ha sido un auténtico éxito, en cuanto que a tenido gran repercusión y está sirviendo para que mucha gente (increíblemente activa y que está mostrando todo su apoyo y cariño) se esté acercando con interés para saber lo que es la SQM e incluso seguir nuestra evolución a partir de ahora.
Affinor, muchas gracias guapa, por la difusión entre tus socias. Me alegro de saber de la difusión de la SQM en vuestra asociación. Como bien sabéis, la SQM, el SFC, la FM y la EHS son enfermedades hermanas, que frecuentemente suelen verse asociadas en la misma persona.
Publicar un comentario