“Multiple Chemical Sensitivity. Sorrow of jail without attributable fact”. Speech by María José Moya Villén. Health and Environment Conference. Huelva, Spain. 5 to 6 May 2010.
El año pasado, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Fibromialgia (FM) y Electrohipersensibilidad (EHS), MI ESTRELLA DE MAR fue invitada a participar en las "I Jornadas de Salud y Medioambiente” de la asociación Altea-SQM, organizadas en Huelva, que dada la imposibilidad de traslado hasta allí por los límites propios de mi SQM grave, solventamos enviando mi intervención a la organización para que lo leyera durante el evento.
El texto lo llamé “Sensibilidad química múltiple: pena de cárcel sin hecho imputable alguno” (documento en PDF, pinchar aquí) y tras su publicación por esta vía, Harry Clark, presidente de MCS Australia, me contactó para pedirme autorización para su traducción y difusión, por el reflejo que suponía de lo que muchos afectados con SQM tenemos que vivir:
[“May I put an English translation of you speech to the conference on my site? (…). I think your speech is important to share. You have said things others with MCS wish they could say” (¿Podría traducir al inglés tu intervención para mi web? (…). Creo que sería importante compartirla porque dices cosas que otras personas con SQM desearían poder decir”.]
Su proposición fue indudablemente todo un honor, dado que Harry, además de presidente de la asociación MCS Australia, es fundador de MCS News Australia, conocido activista y difusor de la SQM en su país y a nivel internacional, y una persona encantadora con el que tengo la fortuna de tratar -aún en la distancia- en la medida que deja nuestra salud. Ambos nos seguimos el uno al otro, en nuestros respectivos espacios por la red, siendo yo miembro de MCS News Australia desde hace tiempo y él asiduo lector de MI ESTRELLA DE MAR.
Harry ha difundido a nivel internacional, en el último año de 2010, los siguientes documentos sobre SQM de gran repercusión internacional para el colectivo, de los que MI ESTRELLA DE MAR se ha hecho eco:
- Directrices para los hospitales de Australia del Sur (trad.: Dr. Ortega. Original: Guidelines for South Australian Hospitals): primer protocolo para SQM de un sistema sanitario gubernamental.
- Medidas adoptadas por algunos países europeos en relación con la SQM... (trad.: Dr. Ortega. Original: Measures taken by European countries for MCS...): informe del Ministerio de Salud danés traducido al inglés por Harry Clark junto a un equipo de cinco personas más.
- A scientific review of MCS. Identifying key research needs ("Una revisión científica de la SQM: identificando las necesidades clave de investigación”. PDF sin traducir por su larga extensión"): informe científico del Gobierno de Australia.
A continuación, tras problemas de salud de Harry y míos, que a su pesar y el mío nos han retardado un poco en la publicación de la traducción de Harry, es ahora con ocasión del Mes de la Concienciación de la SQM), que podemos ponerla a vuestra disposición: MCS Australia a través del siguiente enlace y nosotros a través del PDF de inicio de esta entrada.
Harry presenta el artículo en su espacio con las siguientes amables palabras hacia la autora:
Harry presenta el artículo en su espacio con las siguientes amables palabras hacia la autora:
Mariajo has kindly given permission to translate and reproduce her wonderful speech here for MCS Awareness Month. Thank you Mariajo (…) Mariajo resides in Spain and is a long time Member of MCS News Australia (…). Mariajo, is affected by severe Multiple Chemical Sensitivity. She is a partner in various media, and author of MI ESTRELLA DE MAR a pioneering space in Spanish on MCS.” [“Mariajo nos ha dado amablemente su permiso para traducir y reproducir aquí su maravilloso discurso para el Mes de la Concienciación de la SQM. Gracias Mariajo (…) Mariajo reside en España y es miembro antiguo de MCS News Australia (…). Está afectada de sensibilidad química grave, es colaboradora en varios medios y autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en español sobre SQM”].
Dar las gracias más sinceras desde aquí a Harry por su interés en traducir y difundir este artículo, y además de una manera tan entusiasta.
Espero que su lectura sirva como espero que lo hiciera en las jornadas de 2010, para quien no esté enfermo de SQM a ayudarle a remover su conciencia, a saber ponerse un poco en nuestro lugar ampliando su comprensión de lo que significa ver pasar la vida para alguien con SQM (hora tras hora, día tras día, año tras año...), y a conocer el submundo de intereses creados que la patología nos "descubre".
En cuanto a quien lea el artículo siendo ya lamentablemente enfermo de SQM, espero que estas letras le sirvan para reconocer sus sentimientos respecto al aislamiento obligatorio en que tenemos que vivir muchos, unos en mayor proporción otros en menor, según la gravedad del caso. Tras esa identificación, deseo que vea que no está solo ni es el único: somos muchos y debemos resistir -en cuerpo y mente-, tras nuestros ordenadores.
Espero que su lectura sirva como espero que lo hiciera en las jornadas de 2010, para quien no esté enfermo de SQM a ayudarle a remover su conciencia, a saber ponerse un poco en nuestro lugar ampliando su comprensión de lo que significa ver pasar la vida para alguien con SQM (hora tras hora, día tras día, año tras año...), y a conocer el submundo de intereses creados que la patología nos "descubre".
En cuanto a quien lea el artículo siendo ya lamentablemente enfermo de SQM, espero que estas letras le sirvan para reconocer sus sentimientos respecto al aislamiento obligatorio en que tenemos que vivir muchos, unos en mayor proporción otros en menor, según la gravedad del caso. Tras esa identificación, deseo que vea que no está solo ni es el único: somos muchos y debemos resistir -en cuerpo y mente-, tras nuestros ordenadores.
Seguro será de gran servicio, seguro que muchos "removerán sus conciencias". Gracias a tí, Mariajo, y a Harry.
ResponderEliminarHola Mariajo: Me encanta que tus reflexiones y escritos sean leídos tan lejos de nosotros, la verdad es que escribes muy bien y clarito, clarito....
ResponderEliminarRecuerdo el año pasado cuando hiciste la entrada para el congreso de Huelva. Hoy he vuelto a leerla pues algunas cosas se me olvidan, y es genial, la comparación es fantastica, pero quizás en ella perdemos nosotros, porque ellos tienen la esperanza de salir a la calle algún día cosa que para nosotros es bastante incierto.
Bien sabes que yo sufro el Polo Químico diariamente, desde ayer no dejan de echar porquería al aire que llega a nosotros con un olor a ácido terrible.
Pero me quedo con tu reflexión final tenemos que ser fuertes, y si flaqueamos debemos de apoyarnos en lo que sea para levantarnos. No es por vanagloriar al colectivo pero creo que somos gente muy fuerte y luchadora cada uno en sus posibilidades.
Un abrazo Tania
Sois un encanto, Tania y eisswomann.
ResponderEliminarTened por seguro que en cuanto me sienta con fuerzas os contesto (ya sabéis que tengo que esperar siempre a verme con un poquillo de energía para responder comentarios).
Pero no quería dejar pasar el tiempo, hasta entonces, sin deciros que sepáis que os he leido... y sois una alegría y un estímulo para este espacio y para esta personita que hay detrás de él.
¡Cómo animan vuestro apoyo y reflexiones, niñas!.
Un besazo a las dos (y en cuanto el cuerpo deje, ya sabéis: me pongo a contestar) ;D
No me alcanzan las palabras para felicitarte, Mariajo, por tus conferencias sobre SQM que llegan a muchas partes del mundo. En este caso a Australia. Gracias a tí y a Harry por alentarnos. Necesitamos ese soplo de aire animoso para continuar en la lucha cotidiana, especialmente cuando proviene de una personita tan dulce y solidaria como eres tu. Cuídate mucho y recibe mis abrazos desde Buenos Aires (tienen alas, te llegarán...).
ResponderEliminarQuerida Sylvia, me has hecho sonreír, ¡cómo eres! :) Se hace lo que se puede, ya sabes. La verdad es que es emocionante cuando alguien del (literalmente) otro lado del Planeta se interesa por tu trabajo hasta el punto de pedirte si puede traducir al inglés uno de tus textos para ofrecérselo a los miembros de su asociación y al colectivo de afectados de SQM de habla inglesa. Además, Harry es una persona pública muy conocida dentro de la SQM internacional, por lo que su interés en esta ponencia que hice para las jornadas de Huelva, me ilusionó mucho.
ResponderEliminarSé el esfuerzo que le supuso, pues aunque me comentó que cuando era más joven estuvo viviendo un tiempo en, no recuerdo bien si en Colombia, es normal que con el tiempo todo se olvide y más con estas enfermedades nuestras. Así que tiene mucho mérito que, aún así, quisiera arriesgarse a realizar un plus de energía como el que hizo para traducir a su idioma mi texto, y gastar su tiempo y poquita salud en algo así.
¿Has visto el gran éxito que ha tenido aquí, hace unos días, un reportaje sobre SQM en que participé y salió MI ESTRELLA DE MAR, que hizo un programa de gran audiencia de aquí, de una televisión estatal de gran alcance, que además está conectada a varias televisiones más, que reemiten sus emisiones?. Está siendo muy emocionante, y además la productora me ha dado permiso para poner el reportaje en mi espacio y subtitularlo, dado que varios afectados de habla inglesa lo han estado solicitando cuando han visto (en castellano) el video (que está colgado de momento en la página web del programa que lo realizó. Sobre cómo hacer esto, ha sido genial, porque se han ofrecido varios voluntarios, así que espero que la salud acompañe lo suficiente como para poneros a vuestra disposición el video, en un tiempo razonable ;)
Niña, me acuerdo de ti, que lo sepas.
Un abrazo grande, de tu compi y amiga de Madrid (espero que ya te hayas cambiado de vivienda, tal y como me comentaste hace un tiempo que estabas en trámite de hacer).