Cuando alguien padece una enfermedad crónica que impone unos limites siempre es complicado informar sobre ellos al entorno para que pueda hacerse una idea con la que ayudarle adecuadamente. Si además se trata de una dolencia poco conocida incluso por los profesionales de la salud, el problema aumentará porque tendrá que informarse previamente e informar a la mayoría de los profesionales sanitarios que lo atiendan.
En el caso de la sensibilidad química múltiple (SQM), el tema se complicará porque los límites que la patología impone no sólo los sufre el enfermo sino también quienes quieran acercarse a nosotros sin desestabilizar nuestra problemática salud. Es por ello que es tan importante ofrecer información clara, exacta y minuciosa: nos jugamos empeorar.
Ante esto, es frecuente que el enfermo de SQM se pregunte acerca de qué información será la más práctica e interesante de aportar a los profesionales sanitarios, centros y organismos de salud que lo atienden o podrían atenderlo en un futuro, y no sólo por beneficio suyo sino también el de los que vayan tras él buscando soporte y comprensión médica.
Ante esto, es frecuente que el enfermo de SQM se pregunte acerca de qué información será la más práctica e interesante de aportar a los profesionales sanitarios, centros y organismos de salud que lo atienden o podrían atenderlo en un futuro, y no sólo por beneficio suyo sino también el de los que vayan tras él buscando soporte y comprensión médica.Hospitales, ambulatorios, teléfono 112 de urgencias, inspectores, evaluadores, mutuas... Unos podrán mostrar más comprensión y ganas de escuchar que otros, pero todos -lógicamente- tendrán poco tiempo para leer textos farragosos o extensos. Sobretodo si se trata de patologías poco conocidas de las que, de momento, no saben detectar si tienen casos en su consulta u hospital, y tampoco sienten curiosidad por ella a menos que nosotros mismos se la inculquemos de forma educada y en dosis adecuadas aportándoles información y nuestra objetiva y clara experiencia como afectados.
De la cantidad de documentos e información ofrecidos porMI ESTRELLA DE MAR en sus casi cinco años de existencia. me he permitido realizar una selección de bibliografía, información, y documentos en PDF gratuitos de reciente publicación traducidos o elaborados para MI ESTRELLA DE MAR, que creo que cumplirán estas expectativas, tanto si se lee toda, como sólo una parte según las necesidades, disposición y tiempo disponible que cada cual. Son textos concretos, de rápida lectura y basadas en fuentes de especial "oficialidad".
No hay que perder de vista como afectados, que facilitar a un profesional el fácil acceso a una información rigurosa que le dé las claves importantes sobre lo que queremos informarle nos asegurará que lo lea todo, se interese por ello, se comunique de forma más eficaz con nosotros e incluso puede que nos pida que le ampliemos la información.
Los apartados que a continuación se ofrecen dirigen los tres primeros a enlaces con documentos en PDF, el cuarto a información sobre un libro médico de reciente aparición y el quinto a datos que amplían y apoyan lo anterior.
| INFORMACIÓN MÉDICA BÁSICA SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) PARA DIVULGAR ENTRE PROFESIONALES SANITARIOS, EVALUADORES Y CENTROS DE SALUD |
01.-GENERAL
¿QUÉ ES LA SQM?. TRÍPTICO
Revisión científica: Dr. Joaquim Fernández-Solà. Autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar. 2 págs.
02.-PROTOCOLOS SANITARIOS
-CONSEJOS PARA EL 112 ANTE PERSONAS CON SQM Y OTRAS DISCAPACIDADES EN SITUACIÓN DE RIESGO O CATÁSTROFES
Center for Development and Disability (EEUU). 28 págs (directrices para SQM, págs. 21-22).
-PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SQM Y POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS. David Thompson Health Region. Canadá. 2008
Traducción: María José Moya-Mi Estrella de Mar. 8 págs. (protocolo 5 págs, política 3 págs.).
-PROTOCOLO SOBRE SQM PARA HOSPITALES DE AUSTRALIA DEL SUR. 2010
Primer protocolo de un sistema sanitario gubernamental. Traducción: Dr. Arturo Ortega Pérez 11 págs.
03.-INCAPACIDAD/MINUSVALÍA
DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, LA FIBROMIALGIA Y LA HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. 2010
Artículo médico peer reviewed. The College of Family Physicians of Canada. Traducción: Dr. Arturo Ortega Pérez, autorizada para MI ESTRELLA DE MAR por The College of Family Physicians of Canada. 10 págs.
04.-BIBLIOGRAFÍA
Fernández-Solà J, Nogué S. Sensibilidad química y ambiental múltiple: sobrevivir en un entorno tóxico. Barcelona : Viena Ediciones, 2011. 314 págs.
05.-OTRA INFORMACIÓN DE INTERÉS
-INVESTIGACIÓN "PEER REVIEWED", 1985-2009
Compilación de las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la University of Washington. Más de cien artículos. Traducción: María José Moya-Mi Estrella de Mar.
NOTA.- Esta selección es útil para otros profesionales y sitios diferentes a los comentados anteriormente, como por ejemplo abogados, trabajadores sociales o psicólogos; administraciones (locales, municipales, autonómicas, federales, estatales, europeas, panamericanas…); organismos (como asociaciones y fundaciones); personas en general, y medios que pensemos que puedan estar interesados en saber lo que es la SQM. También podemos aportarla, en una carpeta o a través del correo como soporte a nuestras explicaciones, a quienes duden de la existencia real de la patología por simple desconocimiento (por ejemplo, a una comunidad de vecinos en junta, o a nuestros familiares y amigos).
14 comentarios:
Hola Mariajo ¿que tal estas?
Anda que no te lo curras con el internete... estas amortizando el ordenata nuevo, eh?
Besotes grandes de todos.
Clara
:-) pues sí. Ya que se rompió tras meses de tiras y aflojas y era obligatorio comprar uno nuevo, y mi hermano me ayudó con el pago, qué menos que amortizarlo.
Además, como ya sabéis que no puedo salir a la calle por el tema de la salud (y desde hace tanto), ni apenas veo a nadie, pasa lo que pasa, o sea, que en cuanto el cuerpo me da la mínima oportunidad me tiro en plancha a hacer cosas para el blog, jeje.
Imagino que "los peques" estarán ya enormes, con novietes y pasándoselo conforme a su edad, ¿verdad?.
Espero que el trabajo, aún con la crisis, se esté dando bien, aunque ya imagino que los resultados de la agricultura -y para más inri, ecológica- siempre son muy aleatorios, independientemente de las economías de los países y de sus ciudadanos.
Un abrazo grande para tí y para toda la familia :-)
Cuidaros mucho,
hola me gustaria saber como pùdo escribir para que vean mi caso
Gracias, Mariajo, por este nuevo esfuerzo. Interesante poder tener estos temas indexados. Lo comparto. Besos.
Hola Mariajo:
El primerr día que pusistes la entrada escribí un comentario, ¡No se donde fue a parar!
Quiero decirte que se que tenías muchas ganas de hacer una cosa así para todos los enfermos para que podamos entregarlo a diferentes personas y entidades.
Yo te lo agradezco especialmente,mucho mucho. Te mando un abrazo espero que estés bien que todo lo que tenías entre mano no te haya pasado mucha factura para tu salud.
Te deseo lo mejor Un abrazo
Tania
There is good information here.One that will help patients find more sensible treatment.Information always helps seeking the better option in life.
I am glad to be one of several visitants on this great website (:, thankyou for posting .
Toñy Alonso, en comentarios puedes hacernos llegar tus preguntas, dudas, reflexiones… Estaremos encantados de leerte y en la medida que los límites de salud dejen, de ayudarte.
Un abrazo,
Eiswomann, sí, es que cuando un espacio crece tanto creo que es útil para vosotros hacer este tipo de recopilatorio cada cierto tiempo para que tengáis algunas de las cosas que os puedan ser más importantes englobadas de forma temática en una única entrada.
Esto, a su vez creo que os ayuda a tener una visión global de los temas tratados, cada cierto tiempo.
A su vez, para mí, hacer esto me permite tener aunadas algunas cosas por temas, en un mismo punto del blog.
En fin, que espero que os sea útil.
¡Gracias por compartir y difundir entre aquellos que les pueda ser de interés y/o de utilidad!.
Un abrazo,
Hola Tania, el comentario que dices que escribiste y que no sabes dónde ha ido a parar, seguramente es el que hiciste justo en la entrada anterior a esta, la de ¿QUÉ ES LA SQM?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar.
No te preocupes, que despistados andamos todos, yo la primera, ya sabéis.
Te envío también yo un afectuoso saludo. Cuídate.
Un abrazo,
Sinus surgery Los Angeles, thanks for your kind comment.
Regards,
Hola a todos, en especial a Maria José:
no creo haber leído todo lo publicado en este blog tan fantástic, pero no veo por ninguna parte la mención de la causa que subyace a este síndrome y que según mi médica (especialista en enfermedades contagiosas)son las distintas Candidas, que llegan a hacerse intratables. Con una simple candidiasis buco-faríngea resistente a los antifúngicos ya puedes desarrollar todas estas intolerancias. Todos los que hemos sido pasto de antibióticos de pequeños y carne de dentista de mayores somos candidatos al SQM. Si además hemos pasado por un quirófano más de una vez, candidatos seguros. ¿Alguien sabe más de este tema?
Hola anónimo, bienvenido. Sobre tu pregunta acerca de la causa que "subyace" a la SQM: son los "tóxicos". Y sobre la principal afectación que se da en SQM: es la del Sistema Nervioso Central (SNC).
Esos tóxicos pueden ser de diferentes tipos y muy variados, y dependiendo de la carga tóxica corporal previa del individuo (por el contexto "químico" en el que viva, edad, género, etc.), lo que para uno puede servir para "rebasar" su límite químico corporal y derivar en una SQM u otra cosa, para otros no.
De entre los elementos que comentas a valorar para una posible SQM, es cierto que hay personas que han derivado en una SQM por un medicamento (por no tolerarlo, por abuso, porque el médico les prescribió una duración de tratamiento en demasía que no era el adecuado, porque el medicamento tuviera efectos secundarios que hicieron su efecto en el individuo, porque el médico no "personalizó" el tratamiento --por ejemplo, al no analizar qué medicamento concreto podría tomar el paciente preguntando antes sus comorbilidades, estado general del individuo, y otros elementos que pudieran causar interacción; o en cuanto a dosis, cantidades, tiempos...--).
Por tanto, más que por cándidas (que pueden ser frecuentes como una consecuencia más del cuadro de una SQM, pero no al contrario a menos que se complicara el tema por medicaciones, etc.), tendrías que valorar más bien otras cosas que se te hayan pasado por alto a la hora de analizar tu entorno "químico", actual y pasado. Y quizás una continua y/o frecuente medicación (por lo que pareces indicar que has tenido). Pero desde luego, sólo te lo comento como indicaciones posibles, dado que ni conozco tu caso particular, ni el que me hayas comentado alguna cosa quiere decir que haya cosas que no hayas valorado comentar pensando que no eran importante y resulta que sí lo eran, etc. etc.
Tu médico y tú, con información sobre SQM que respalde, o no, lo que podáis ir analizando como posible, sois los que mejor podéis finalmente dar con la clave de tu caso concreto, desde luego.
Sobre investigación al respecto, si te descargas el informe que os publiqué recientemente en septiembre sobre SQM, la última parte verás que está dedicada a estudios sobre SQM que "refuerzan" lo que te comento.
Puedes descargarlo desde este enlace:
http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2014/09/informe-sobre-sqm-por-pnl-en-el-congreso.html
Un abrazo y mucho ánimo con el tema.
Hola. Yo también opino que uno de los origenes son las cándidas, ya que a casi todos los que conozco la han tenido o tienen, pero sobretodo es la carga de toxinas que tenemos en nuestro organismo. Conozco gente que se ha curado de SQM Y EHS... Yo también lo tengo, y estoy en ello. Es muy duro todo lo que estoy pasando. Que tratamientos has hecho M.José? que alimentacion llevas? me gustaria hablar contigo por privado pero no he encontrado tu email.Un saludo.
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