QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)

En VIMEO © nov. 2010 SISS

Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…

Sí, la sensibilidad química múltiple, existe.

Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.

ÍNDICE

[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?

[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?

[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?

[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?

[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?

[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?

[2.1] EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...

[2.2] FICHA TÉCNICA

[2.3] DÍA UNO

[2.4] LA VUELTA A CASA

[2.5] DÍA 2

[2.6] DÍA 3

[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. DESCRIPCIÓN BREVE DE OTRAS CRISIS

2007 (AGOSTO)

2007 (DICIEMBRE)

2008 (NOVIEMBRE)

2009 (MAYO)

2010 (MAYO)

[4] REFLEXIÓN FINAL

EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)

CRÉDITOS

BIO

TRANSCRIPCIÓN DEL VIDEO

EN YOUTUBE © nov. 2010 SISS

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM): TEORÍA Y PRÁCTICA DE UNA CRISIS EN IMÁGENES

(por María José Moya Villén, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), espacio pionero en SQM. Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros… Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad).

[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?

Una enfermedad crónica que sobreviene cuando el cuerpo se satura de los QUÍMICOS SINTÉTICOS COTIDIANOS que lo rodean, y como consecuencia genera a partir de entonces una respuesta patológica a nuevas exposiciones -aún mínimas-, que obligan al afectado a aislarse y a cambiar de forma drástica su vida para protegerse de ellos.

[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?

La exposición a químicos sintéticos:

1. CONTINUA, a cantidades bajas (en el aire, la comida, los productos de limpieza, etc.); o
2. ÚNICA, pero intensa (ej. una fumigación en nuestro puesto de trabajo).

[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?

Muchos y variados dado que afecta a MÚLTIPLES SISTEMAS (nervioso central, respiratorio, músculo-esquelético, gastrointestinal, cardíaco, endocrino, dérmico...). Entre ellos: faringitis - náuseas - dolor - fatiga crónica - vértigos - disnea - ronquera - disfunción cognitiva - fotofobia - fonofobia - petequias - migrañas - desorientación - arritmias...

[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?

EVITAR los agentes químicos desencadenantes, incluso en dosis mínimas. Para ello, el afectado se ve obligado a aislarse de su entorno, en mayor o menor grado según la gravedad de su SQM.

[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?

Colonias, desodorantes, productos de limpieza, de aseo personal, detergentes y suavizantes para la ropa, tintas de libros, comida no-ecológica, agua del grifo, humo de tabaco, cartón, plásticos, telas sintéticas, materiales de construcción…

[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?

Teoría y práctica deben ir de la mano para entenderse en toda su magnitud. Es por ello que a continuación se relata un "caso práctico" de lo que es vivir con SQM, describiendo UNA DE TANTAS situaciones de crisis por las que vengo pasando por hechos aparentemente nimios desde hace casi 10 años. Estas situaciones suelen provocar en alguien con SQM, desde síntomas más o menos graves mientras el agente desencadenante esté presente, hasta meses de empeoramiento generalizado e incluso una subida de grado en la patología.

EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...

Es describir de forma rigurosa y objetiva, aún en primera persona, el deterioro físico y emocional que suponen los continuos síntomas y crisis, para:

• CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD de la importancia de vivir de forma sana, para prevenir nuevos casos.
• ACERCAR A LOS PROFESIONALES DE LA SALUD a lo que es "una crisis" (aparte variabilidades de cada caso).

Todo ello, desde la idea de que a veces una imagen vale más que mil palabras.

FICHA TÉCNICA

Desencadenante crisis.- productos de limpieza. Lugar.- ambulatorio. Barrio de Lavapiés (Madrid). Duración de la crisis.- 5 días (26-30 agosto 2008). Observaciones.- cuadro complicado y agravado por reexposiciones posteriores.

DÍA UNO

Salida al ambulatorio para recoger el parte de baja semanal. Está a pocos metros de casa pero hay que planificar la salida para minimizar la exposición química:

• Salgo con MASCARILLA de carbón activo.
• En un HORARIO de poca afluencia de gente y en el que no estén limpiando los portales.
• Por LUGARES POCO FRECUENTADOS, sin obras Y CAMBIANDO DE ACERA si se acerca alguien.

Pero las precauciones de un afectado de sensibilidad química múltiple quedan invalidadas si el entorno no colabora. Cuando llego al ambulatorio, mi médico me hace esperar un buen rato y el personal está limpiando. Ambos sabían mi hora de llegada, mi condición de afectada de SQM, y mi elección de ese horario para evitar el contacto con gente y con los productos de limpieza del centro. En pocos minutos, dado que la mascarilla que llevo no protege al cien por cien, aparece un dolor agudo en el lado derecho de la nuca y mi cuerpo empieza a desarrollar síntomas: mareo, náuseas, bruma cerebral, desorientación, trastornos del habla…

LA VUELTA A CASA

Se convierte en una mezcla de lucha personal por centrarme en regresar cuanto antes sin empeorar aún más, y de temor por lo que a partir de ahora podrá pasar si finalmente la sintomatología se convierte en crisis. Me apoyo en las paredes por la inestabilidad motora que presento, con una mano tapándome los ojos para evitar la luz solar que me daña, y buscando calles sin tránsito. Ya en casa, con mucho esfuerzo pongo en práctica lo poco que puedo hacer para intentar revertir o al menos no agravar y alargar la crisis que parece inminente:

1. Me ducho para quitarme el olor a "químicos" que llevo impregnado del ambiente del ambulatorio.
2. Me cambio de ropa y la de la calle la meto en una bolsa hermética para evitar emanaciones al resto del hogar.
3. Me aíslo en el dormitorio con el purificador de SQM encendido. Me recuesto junto a él.
4. Me quedo a oscuras y evito los ruidos del exterior. Desconecto el teléfono. Me pongo tapones en los oídos.

(la luz del flash de la máquina de fotos con la que estoy intentando plasmar este testimonio me daña. Es un gran esfuerzo mirar de frente a la cámara)

... qué impotencia, ver llegar una nueva crisis y no poder hacer más. La fotofobia se extrema aún más obligándome a mantener la cabeza y los ojos bajos (el flash me imposibilita hacer fotos mirando al frente y mi aturdimiento me impide pensar que puedo desconectarlo, y cómo).

Voy empeorando. Me doy por vencida: la crisis está ahí y hay que pasarla. El dolor generalizado y demás sintomatología, junto a la tensión muscular y la fatiga que me producen, se empiezan a reflejar en la cara, aún con mascarilla puesta. Empieza la fase aguda de la crisis.

Me acuesto, acercándome lo más posible al purificador de SQM, que pongo al máximo de su potencia. La sintomatología va adueñándose de mí.

Según empeoro las ojeras se van agrandando, oscureciendo y haciéndose más profundas. Los rasgos de la cara se van acusando y oscureciendo. No puedo comer, ni beber nada, porque me produce náuseas (por otro lado, aunque el cuerpo me admitiera algo tampoco podría levantarme de la cama para preparármelo).

DÍA 2

Llega la ayuda domiciliaria que tengo asignada por Asistencia Social para asistirme y ser mi enlace con el exterior. Lleva una fragancia que me afecta (¿un desodorante? ¿una crema perfumada?). Empeoro. Sigo sin poder comer ni beber nada, excepto unos sorbos de agua a media tarde. La fotofobia empeora y me obliga a ponerme gafas oscuras para casa (me es imposible fotografiarme sin desviar la vista y cerrar los ojos) Me hincho. Me puede la impotencia al ver que pasan las horas y no hay ni indicios de mejoría (en la siguiente imagen me gana la desesperación, que aún tras las gafas oscuras y la mascarilla, se ve).

DÍA 3

Mejora momentánea al final de la madrugada (estoy más despejada, con la mirada más viva y menos ojeras) Pero aparece un nuevo problema: en la mañana del tercer día llega desde el portal (vivo en un 4º), el olor de los productos con que se está limpiando el edificio (la SQM provoca una gran HIPERSENSIBILIDAD OLFATIVA que hace que pueda identificarse rápidamente el agente que nos daña, para alejarnos de él cuanto antes -porque a más tiempo de exposición, más problemas-) Traslado el purificador a la entrada de casa y me pongo la mascarilla…

Dado que el olor es intenso y persistente, aunque había mejorado recaigo de nuevo, pero ahora de forma más grave. Las ojeras vuelven a pronunciarse, crecen las náuseas y el malestar general. La menstruación se altera en ritmo, cantidad y dolor. Sólo hacía dos semanas de la última. Apenas puedo comer algo (rostro con señales de extremo agotamiento, tono ocre y mirada perdida). Las imágenes indican el agotamiento del cuerpo en su lucha por recuperar el control ante la sintomatología y los “frentes químicos” de los últimos días. Con la recaída aparecen petequias, picor, y un hormigueo continuo en la piel que me impide estar quieta sobretodo a la hora de dormir, aún estando exhausta (en SQM, cuantas más crisis mayor sensibilización y más grave. De ahí la importancia de evitarlas).

Quedan por delante dos días más de crisis de los que la desorientación, la fatiga y la debilidad me impiden hacer fotos.

[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. SINOPSIS DE OTRAS CRISIS

2007 (AGOSTO)

CAUSA: múltiple y sucesivas (productos de limpieza de mi edificio, incendio de un piso a unos kilómetros del mío, humo de tabaco…). DURACIÓN: todo el verano. FOTO: noche del incendio (ojos llorosos, febrícula, faringitis, tos irritativa, fatiga, dolores...).

2007 (DICIEMBRE)

CAUSA: período de intenso dolor lumbar y general de larga duración, desde 2001 tras accidente de hogar. DURACIÓN: dos-tres días (la fase aguda). FOTO: día después de una migraña en una de las escasas salidas a la calle (por voluntad que no quedara).

2008 (NOVIEMBRE)

CAUSA: suavizante de ropa tendida en mi edificio. DURACIÓN: dos días (la fase aguda). FOTOS: migraña con vómitos, descomposición de vientre...

2009 (MAYO)

CAUSA: indeterminada. DURACIÓN: indeterminada. FOTO: empeoramiento de la fatiga extenuante crónica habitual, con su sintomatología (uno de los momentos en los que provoca que hasta respirar cueste).

2010 (MAYO)

CAUSA: única salida anual de mi ciudad y casi de mi casa (en condiciones asépticas y a una zona cercana de campo). DURACIÓN: intermitente, mientras duró la salida. FOTOS: agudización de la fotofobia, fonofobia, etc.

[4] REFLEXIÓN FINAL

La SQM está repleta de días completamente perdidos y recurrentes dentro del malvivir diario que conlleva de crisis, sintomatología varia y alerta química constante. Y todo ello sin que el afectado pueda ser atendido por un médico (para su SQM o para cualquier otra causa), por la falta de interés de la mayoría de centros y profesionales por formarse, o al menos por informarse de ello. La situación y evolución de la crisis que se ha mostrado, ni es de las más serias ni de las más largas de las que paso habitualmente. De ellas, su gravedad impide dejar testimonio gráfico. Por otra parte, ninguna foto puede mostrar la pérdida de dignidad que provocan los químicos cuando dañan tu cuerpo. Como cuando el cuerpo se niega a mantener nada dentro de sí y te provoca vómitos y descomposición de vientre simultáneos. O la misma fatiga te vence (tras una noche de idas y venidas al baño para vomitar, tambaleándote por el mareo y con gafas oscuras, como remate a varios días de crisis)... y esto te obliga a pasar el resto de la noche en el suelo junto al váter, mientras por unos momentos acabas llorando de impotencia y de dolor muy a tu pesar (porque no es frecuente dado que no eres de lamentarte y porque llorar te acusa la fatiga).

EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)

El canario fue el sistema de alerta fácil y eficaz de los mineros del carbón para detectar fugas de gas metano y monóxido de carbono en los pozos en los que trabajaban. El motivo era el metabolismo altamente sensible de estas aves a los gases nocivos y sus muestras extremadamente claras de signos ante el peligro. El canario piaba, cantaba y hacía ruido todo el día pero ante un gas tóxico paraba, mostraba dificultades para respirar y finalmente moría. Por ello, cuando no se le oía los mineros sabían que tenían que salir rápidamente de la mina para evitar explosiones, intoxicaciones o morir de asfixia. El canario medía la calidad del aire.

Se elegía a los canarios de color amarillo brillante por ser los más llamativos dentro del pozo. A las personas con sensibilidad química múltiple se las compara con los canarios de la mina, que como centinelas de la vida alertan del peligro. No mires hacia otro lado esperando que no te toque y que el canario se conforme viendo pasar su vida en obligada reclusión, aislado de sus semejantes y sin calidad de vida. Su lucha por el reconocimiento de la SQM como patología causada por químicos y por un Planeta sano, beneficia a todos. El canario sólo es la punta del iceberg.

Los canarios necesitan de ayuda externa. Mineros que sepan interpretar las señales y recuerden que tienen el poder de cambiar su entorno. No dejes que vayan cayendo y que sus vidas pasen sin que al menos sepan que sirvieron para mostrar que los intereses económicos no deben prevalecer sobre los del Planeta, la Naturaleza y el Ser Humano.

Actúa, por favor... GRACIAS POR TU ATENCIÓN...

CRÉDITOS

Autora del video: María José Moya Villén. Fotógrafos: Alex Romera (imagen chica-COPs), Elvira Megias (posados realizados en mi hogar. Vocento. 2010), María José Moya (crisis y resto de fotos -retocadas-). Música: sin copyright.

© 2010 SISS (www.sensibilidadquimicamultiple.org).

BIO

Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros... Responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS- (www.sensibilidadquimicamultiple.org), espacio pionero y primero creado en castellano dedicado a la SQM (dirigido a afectados, organizaciones, profesionales y quienes deseen vivir una vida sana dentro de una ecología práctica). Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura...). Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Profesora de ballet y de danza española. Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Diagnosticada en 2005.

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ENLACE RELACIONADO

Mi vida con sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electrosensibilidad (anexo con galería de imágenes)

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A mi "tía" Remedios y a mi perrita Luna que hace tanto que ya no está. Sin verlas, las siento.

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ACTUALIZACIÓN (01/12/2010): esta entrada pasó a la portada principal de la red de noticias online Fresqui en tan sólo una hora desde su publicación el 27 de noviembre, gracias a las visitas de sus lectores. Una buena noticia en la difusión de la sensibilidad química múltiple entre personas en principio ajenas a este tipo de información. Desde aquí agradecer sinceramente el interés de todos ellos.

MEDICINA VOCACIONAL: la relación imposible entre médicos-pacientes como comprensión recíproca y las gerencias de salud (Dr. Ricci. Intramed. 6/09/10)

Hace un par de meses llegó a MI ESTRELLA DE MAR un artículo con un título que me llamó la atención, más si cabe por haber sido escrito por un médico: “Ayudar, aunque llore en el alma”. Lo firmaba Ricardo Ricci, profesor titular de la cátedra de Antropología Médica de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Tucumán, de Argentina.

El contenido del texto se centraba en el significado de la Medicina vocacional, con la denuncia de que no es posible establecer una relación médico-paciente basada en su posible coste-beneficio.

El relato entrelazaba las reflexiones pedagógicas en voz alta hacia sus colegas compañeros, y las críticas al sistema sanitario al que nos están abocando a médicos y pacientes, personas ajenas a la medicina cuyos criterios y objetivos son única y meramente economicistas, no de salud.

Y las consideraciones de este texto me llevaron a las mías propias, girando alrededor de una principal: que la salud es el bien más preciado a salvaguardar; y por ello, de mirar el gerente hospitalario actual en global esa “economía administrativa” que prioriza de constante sobre el paciente, se daría cuenta que esta debería quedar subyugada a otra de mayor peso a medio y largo plazo: la economía estatal.

Porque un Estado no funciona si no se ponen los medios para prevenir, y en su caso recuperar -o mejorar- la salud de sus ciudadanos. Es tan simple como que si hay salud, hay productividad y capacidad para elaborar proyectos, trabajar más años y un largo etcétera; sino, no.

El ciudadano no es un mero saco de carne y huesos que viene a nacer con el fin de ser utilizado como mula de trabajo, con un número de horas que a diario machaque su cuerpo y su mente desde la infancia hasta que se rompa sin importar nada más, educándole (doblegándole) desde que tiene uso de razón para hacerle creer que esa es la situación “normal y deseable”, al estilo de “The Wall” de Pink Floyd, o de “Metrópolis” de Fritz Lang.

Estamos en el siglo XXI y los criterios economicistas deben pasar por ser además, inteligentes en su expresión más global. Si se quiere “mano de obra” productiva, duradera y que dinamice el Estado, cada uno dentro de su escalafón, hay que prevenir la enfermedad (dando al ciudadano una mejor calidad de vida, ofreciéndole un entorno sin químicos tóxicos, y una vida plena y sana acorde con los biorritmos y necesidades de su cuerpo, como ser vivo que es); y si la enfermedad se ha establecido ya, hay que atenderle de forma real, activa, positiva e individualizada.

A la vez, no vendría mal re-establecer una relación entre Administración y administrados transparente, humanizada y respetuosa, donde el ciudadano tuviera mecanismos reales de Poder con los que hacer valer sus intereses y con los que vivir con la mayor calidad de vida posible (sea esta corta o larga).

En fin, como veis, el artículo que ahora os paso me hizo reflexionar. Además, a día de hoy ha recibido los comentarios elogiosos de más de 140 personas dentro de Intramed -la revista médica que lo alberga-, la mayoría de colegas de diferentes países. Incluso ha motivado la creación de un foro dentro de la revista, denominado “¿Cuál es el lugar de la Humanidades en la educación médica?”, para intercambiar opiniones entre los profesionales de la salud y este doctor.

El artículo que ha continuación transcribo se lo dedico a aquellos profesionales de la sanidad –públicos y privados- que siguen mostrando humanidad, respeto y empatía por sus enfermos; que siguen amando su profesión (a pesar de desarrollarla en entornos áridos a sus peticiones o a la posibilidad de ejercer su profesión de mejor manera); que siguen creyendo en sus pacientes (a pesar de que no sepan agradecerlo siempre); y que siguen luchando y avanzando para ellos (investigando, aprendiendo del día a día, y reconociendo que porque haya cosas que no conozcan -ellos o su disciplina-, no quiere decir que “no existan” o que el enfermo que las narra sea un hipocondríaco o un “loco”…

Son profesionales (son personas) que lamentablemente no están en mayoría y ni tan siquiera son minoría significativa. Quizás incluso, nosotros como enfermos nunca hayamos tenido la fortuna de cruzarnos con alguien así que se preocupe por nuestra salud; pero aún pocos, ahí están. Y hay que saber reconocerlos y aplaudir y animar su labor…

Me he permitido la licencia de reflexionar sobre asuntos tan serios desde la sonrisa que ofrecen algunas viñetas del extraordinario Forges, porque a veces desde el humor se puede hacer mayor hincapié en lo que se quiere expresar, y a la vez ofrecer la actitud más adecuada para abordar con éxito las problemáticas a tratar.

MI ESTRELLA DE MAR

¿Qué nos pasa a los médicos?
AYUDAR, AUNQUE LLORE EN EL ALMA
"Tras unos años de profesión se pierden el entusiasmo del principio, el afán de servicio, y la vocación por el consuelo"

Dr. Ricardo Ricci
Es muy frecuente que los médicos no encuentren recursos propios para ayudar a sus semejantes, es usual que tras unos años de profesión hayan perdido el entusiasmo del principio, el afán de servicio, y la vocación por el consuelo. Buscando y rebuscando en sus almas no encuentran más que una oquedad de sentido, un lugar vacío y frío, del que no surge la asistencia que de ellos, esperan sus pacientes. Es moneda de todos los días, bajo el régimen del sistema de salud actual, ver a los médicos descompensados, somnolientos, quebrados. La sobresaturación de trabajo tiene mil motivos diferentes, uno de ellos, quizás el que más molesta, es el menosprecio de la profesión médica por parte de las gerenciadoras de salud que, administradas en general por profesionales ajenos a la medicina, no alcanzan a sopesar adecuadamente la misión que algunos médicos, los de verdad, desean alcanzar.

La famosa relación costo-beneficio, obliga a que en un tiempo demasiado acotado, los médicos deban atender a cantidades de pacientes, boicoteando ellos mismos la relación médico-paciente (RMP).

Una buena RMP es una aspiración genuina, y un derecho humano de los pacientes que se sienten distinguidos, individualizados, y nominados por ella, que sienten la contención por parte del médico.

Asimismo es cierto que una buena RMP es esencial para el desempeño del médico que encuentra en ella una gratificación permanente por ver realizada su vocación. En la interacción diaria con sus pacientes tiene oportunidad de evaluar los resultados de su trabajo, y de efectuar, mediante una reflexión autocrítica, la sintonía fina de su accionar.

La optimización del vínculo fugaz, y la vez histórico entre el médico y su paciente es la forma más directa y eficaz de promover al médico y asegurarle al paciente un tratamiento digno de la persona humana. La instancia interactiva patentizada en la consulta, es el medio ambiente coloquial y conductual saludable para el paciente y para el médico y debe ser salvaguardado a todo costo.

Algunos autores sostienen, creo que con toda razón, que para exponerse a ayudar a alguien primero el médico debe encontrarse en un estado de compensación con él mismo. Este estado de compensación incluye todas las variantes bio-psico-sociales y espirituales inherentes a la persona del profesional de la salud. Según ellos la eficacia terapéutica se basa en la posibilidad de ofrecerle al paciente un marco de serenidad generado por el estado de paz y de disposición asistencial y cooperativa del médico. Me parece que la opinión de estos autores, provenientes del ámbito de la psiquiatría, es de un acierto absoluto, es el ideal. Sin embargo, lo sabemos, “lo mejor es enemigo de lo bueno”. Las cosas no se dan de ese modo en la generalidad de los casos.

Sin insistir en las condiciones socioeconómicas en las que se desarrolla la actividad del médico, deseo expresar que el estado soñado de compensación previa al momento de la consulta es una perla en un océano de inestabilidad, de incertidumbre, de necesidad y de soledad por parte de aquellos que se proponen asistentes de sus prójimos. Es posible que en ese estado no puedan hacer todo el bien que podrían, pero no me cabe duda de que hacen el bien que pueden y ayudan al otro en la medida exacta de sus potencias actuales. Los estados que condicionan al médico van desde su particular modo de disponerse a relacionarse con los otros, hasta su manera particular de ser y estar en el mundo. Quizás deberíamos preocuparnos primero y más profundamente por el ‘ser’ médicos, que por ‘hacer’ de médicos. Entre el ser y el hacer hay una relación de retroalimentación innegable. Los seres humanos podemos acceder, en nuestra intimidad, a hacernos conscientes de lo que nos pasa al respecto, y efectuar los retoques que sean necesarios para nuestro desempeño saludable en interacciones saneadas.

He conocido médicos de una parquedad digna de un guardia del palacio de Buckingham, a los que no se les mueve un músculo de la cara en su interacción con el paciente, y sin embargo son generadores de diagnósticos acertados e impecables. He conocido charlatanes diletantes, que en el medio del error y del engaño hacen bien a algunos de sus seguidores. He conocido maestros absolutamente intratables, y otros que enseñan con su sola presencia y testimonio, en medio de una sencillez y austeridad encomiable. He conocido médicos que conocen exactamente los pormenores y la letra pequeña de la organización de los sistemas de salud, y otros a los que el sistema de salud los tiene sin cuidado pues ellos mismos han construido un microambiente que les permite sobrevivir ejerciendo la medicina y ayudando al prójimo. Conozco médicos con las paredes llenas de títulos y postgrados, cursos, jornadas, simposios y congresos, que a la hora de asistir al paciente, carecen totalmente de carisma y compasión. También existen los que en un consultorio de barrio apenas cuelgan una fotocopia de su título y la gente los venera como a un padre.

Hay de todo como en botica. Lo bueno, lo malo y lo feo. De toda esa variedad de especimenes de la profesión médica, entre los cuales naturalmente me encuentro; el otro, el paciente, logra hallar aquel que considera capaz de ayudarlo en alguna contingencia de su vida.

Es posible que se logre definir y delinear teóricamente un modo óptimo de interacción para ayudar al paciente. Creo, sin embargo, que las recetas, los protocolos, los manuales de procedimientos, en este caso en particular, tienen un valor relativo. Estamos nuevamente ante la cuestión de ser o no ser. Para no sonar tan obviamente shackesperiano, es la cuestión de "ser" médicos, y "hacer" las cosas que hacen los médicos. Cada uno de nosotros puede ir haciendo una corrección en ese diálogo ser-hacer, para producir discursos genuinos y conductas personales lo suficientemente flexibles y efectivas, para ser volcadas en las interacciones con los pacientes. Sin esta esperanza el presente trabajo carecería por completo de valor.

Aún así podemos aseverar que en el laberinto achaparrado de la RMP hay lugar para todos. Esto no debe ser interpretado como una apología del relativismo, del “todo vale”; sino que simplemente intenta describir una realidad incontrovertible que puede ser mejorada y mucho, atendiendo a criterios reflexivos y pedagógicos de optimización en competencias relacionadas directa o indirectamente con la RMP.

En esa variedad propia del quehacer de los médicos, habitualmente se encuentra solapado, puesto a un costado, menospreciado, el dolor del propio médico, el callado lamento de su soledad. Dicen que no se puede dar lo que no se tiene, ¿será verdad?. Estoy convencido de que en líneas generales es así, mas he visto dar ánimos a sus pacientes a colegas que estaban al borde de su propio colapso. He sido testigo de la actuación de médicos acuciados por sus propios miedos dando aliento, proponiendo conductas y medicando acertadamente a pacientes portadores de estados de pánico. He visto a médicos con varios by pass en sus coronarias, tratar a pacientes que presentaban cardiopatías de diversa índole y de diversa gravedad de manera firme, acertada y segura. Es posible que uno no sepa de donde salen las fuerzas para ofrecer lo que no se tiene o lo que no se sabe que se tiene, pero cuando la vocación actúa como un imperativo, lo que no se tiene, se da. Quizás lo que decimos dar, no sea más que un devolver al paciente, de manera ordenada, lo que surge del encuentro humano de la interacción médico-paciente.

He tenido oportunidad de atender a pacientes estando yo mismo al borde del desgarro interno, poniendo en un segundo plano el propio dolor. Recuerdo una vez que iba a ver un paciente mientras lloraba solo en el auto, había sufrido una pérdida familiar irreparable, me temblaban las manos y mi cuerpo tiritaba. La paciente era una señora de 75 años que permanecía desde hace tiempo postrada en su cama a raíz de un EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica). Su patología se había reagudizado, las sibilancias se escuchaban desde la puerta de su dormitorio. La consulta se desarrolló dentro de los márgenes habituales y al despedirme la señora me espetó: “gracias por darme ánimos, ahora me quedo un poco más tranquila”. Y de nuevo a llorar en el auto.

La mía es una anécdota sentida pues me recuerda mi propio estado en ese momento, sin embargo he visto a algunos de mis colegas desarrollar hazañas en medio de su propia penuria.

“El médico siempre debe estar dispuesto”. Es una máxima demasiado exigente a la que algunos médicos hacemos caso cayendo presas de nuestra propia e ilusoria omnipotencia. Nuestra vida recorre esos carriles con cierta frecuencia. Ni el médico es omnipotente, ni debe estar siempre dispuesto. Pero... ¿No es tranquilizador para algún paciente anónimo que vive su enfermedad en la que el tiempo no pasa, en la que el dolor mengua su persona hasta casi anonadarla, tener en el puño de su mano el número de teléfono de alguien que se propone, como siempre disponible, a correr en su ayuda?

Cuando alguien se retira del consultorio llevando en su mano la receta para tratar la angina de su niño y prevé una noche de fiebres y baños templados, y escucha de su médico las palabras: “cualquier cosa me llama, sea la hora que sea”, necesariamente se produce el alivio. Ya la fiebre no será la misma fiebre, ni el desvelo el mismo desvelo.

Lo escrito suena al más recalcitrante romanticismo, y ciertamente lo es. Juzgo que no está de más dar una pincelada épica a tanta cotidianeidad rutinaria. Es cierto también, que los médicos no siempre estamos dispuestos a escuchar las penas ajenas, nos basta con las propias. Aún así, y quizás por esa misma causa, la jerarquía del servicio prestado -no siempre el óptimo-, es agradecido por el paciente en grado sumo.

La comunidad médico-paciente se edifica más solidamente en la realidad de que el dolor no es tu dolor, es nuestro dolor, tu necesidad no es tu necesidad, es la nuestra. El paciente percibe este matiz, y la labor del médico se ve sostenida, y engrandecida con la colaboración incondicionada del paciente perspicaz.

Fuente: Intramed (6/09/10)

SQM, UNA ENFERMEDAD DE GENTE SENSIBLE (artículo en el periódico "Información", con referencia a Mi Estrella de Mar -13 de noviembre de 2010-)

Hace unos días –este sábado 13 de noviembre-, apareció un artículo en el periódico alicantino “Información” dedicado a la sensibilidad química múltiple. La agradable sorpresa fue encontrar que la introducción que Adrián Martínez -médico- había dado a su aguda y certera reflexión sobre la relación entre esta patología, la salud y las innumerables sustancias químicas cotidianas entre las que vivimos inmersos, la había dedicado a unas reflexiones que hice en 2008 en MI ESTRELLA DE MAR, dentro del artículo “El 80% de los casos de cáncer está relacionado con las condiciones ambientales según la IARC (Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer)”, palabras también recogidas amablemente por la revista Discovery Salud en ese mismo año, en su número de septiembre.

Realmente he disfrutado con la lectura de este estupendo texto. Ojalá que cada vez encontremos más personas comprometidas en los medios de comunicación y documentadas hasta el punto de poder hacer afirmaciones tan asentadas como las de este profesional, para conseguir avanzar cada vez más deprisa en la concienciación acerca de este mundo creado a base de intereses… y no precisamente intereses basados en la salud.

Dado que no tengo un correo o similar de Adrián para poder hacerle llegar personalmente las gracias por hacerse eco de la sensibilidad química múltiple de una manera tan valiente y brillante (y para ello ser tan amable de nombrar a MI ESTRELLA DE MAR y tomar como hilo conductor introductorio algunas de mis palabras narrando lo que es la sensibilidad química múltiple en primera persona), se las hago llegar por esta vía confiando en que de esta manera le lleguen.

Os dejo con la transcripción del texto…

UNA ENFERMEDAD DE GENTE SENSIBLE

Adrián Martínez
“Para que os hagáis una idea: salgo a la calle con una mascarilla de carbón activado. Y cosas tan livianas para los demás como el olor del suavizante o una colonia me pueden desencadenar una crisis de insuficiencia respiratoria (y en todo caso siempre me produce sintomatología, normalmente asociada al sistema nervioso central como vértigos, mareos, migrañas, pérdida de orientación y dificultad para hablar y pensar, aparte de alteraciones en la menstruación, extrema fatiga, pintitas y ronchas, confusión mental, estómago revuelto, malestar general, tripa hinchada y mucho más que te hace la vida muy, pero que muy difícil).

Por lo mismo, me es imposible oler tabaco, productos de limpieza -sobre todo lejías y amoníacos-, lacas, tintas de las letras de periódicos, revistas y folletos, la mayoría del papel -sobre todo si es reciclado porque lleva más componentes químicos que el normal- tubos de escape y un larguísimo etcétera.

Por recomendación médica llevo ésta mascarilla y además necesito productos ecológicos de aseo personal y de limpieza del hogar, comida ecológica, agua mineral. No hacerlo así me supone un gran empeoramiento o una nueva crisis. Me afectan los pesticidas de la comida, el cloro del agua, los conservantes y colorantes, la comida en lata".

Quien esto escribe es María José -44 años, madrileña- en su blog "mi-estrella-de-mar-blogspot.com", creado para explicarle al mundo en qué consiste la enfermedad que ella misma padece: el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad tan poco declarada y diagnosticada, como mal tratada, pero padecida por miles de españoles. Por no ir más lejos unos cinco millones, un 12% de la población. Sin embargo, no se asusten, sólo unos 300.000 lo padecen de forma severa, y aún menos de la forma descrita por esta mujer.

Repito, no se preocupen, al ritmo actual tarde o temprano todos seremos afectados. De algo hay que morir, claro, aunque algunos prefiramos hacerlo -cuando toque-, con toda la salud.

Otra cosa es qué hacer con ese cúmulo de ciudadanos que están padeciendo ya dichas manifestaciones como resultado de la exposición a productos químicos, que incluyen -a veces al mismo tiempo- trastornos respiratorios, dolor torácico, abdominal, muscular y articular, cefaleas, mialgias, náuseas, etc. Todos ellos experimentados bajo una intensidad que puede ser importante, y que en demasiados casos les lleva a pasar por un calvario de diagnóstico sesgado cuya implementación depende del tipo de médico diagnosticador y de su arsenal terapéutico -también sesgado-, o a veces -pocas- por un buen diagnostico pero con un tratamiento todavía no consensuado.

Es frecuente que el bay-pass obligado que da la ignorancia y la inercia haga que algunos pacientes, muchos, terminen siendo diagnosticados de cualquier trastorno mental.

La historia de María José no es desde luego única. Su enfermedad se inscribe dentro de un conjunto de patologías complejas conocidas como "enfermedades ambientales emergentes" que son causadas por el uso o abuso de sustancias tóxicas presentes de forma ubicua y de uso cotidiano.

Más de 90.000 sustancias químicas están presentes en los productos que consumimos de forma habitual formando parte de lo que comemos y de lo que bebemos -lo que respiramos ya no se sabe lo que es-, muchas de las cuales están produciendo patologías que, sin llegar al extremo referido por esta mujer, nos dañan simplemente porque, cuando el cuerpo ha recibido más carga tóxica de la que puede soportar, reacciona. Y a veces, y con entrenamiento previo, con virulencia.

La mayoría de esas sustancias cotidianas nunca fueron suficientemente testadas antes de que ocupasen un lugar en nuestras vidas, en nuestros hogares, en nuestros lugares de trabajo, en nuestra alimentación, en nuestra aguas de consumo (véase el caso del plomo) y en nuestro medio ambiente (véase el caso del mercurio), por lo que su alcance en la salud del planeta -cotidiano e individual-, es un misterio que empieza a desvelarse.

Contaminantes que en la mayoría de ocasiones no tienen sabor ni olor y ni siquiera se encuentran en concentraciones altas pero que constituyen un peligro real y cierto, a poco que sea la dosis reiteradamente consumida. Tan cierto como que están mermando nuestra calidad de vida, relacionándose silenciosa y subrepticiamente, y ante la mirada de un sistema sanitario ciego y lento y regido por ciegos y lentos, con efectos tales como la infertilidad, malformaciones congénitas, trastornos del aprendizaje, alteraciones tiroideas, enfermedades endocrinas, inmunodepresión, fatiga crónica, fibromialgia, hipersensibilidad química, alteraciones epigenéticas y cambios en la expresión genética, cánceres, diabetes y enfermedades degenerativas como Parkinson y Alzheimer, entre otras.

Mientras, una gran mayoría de médicos sigue ignorando, tal vez asombrados e impotentes ante lo abigarrado de los síntomas que muchos de sus pacientes presentan, que una buena parte de estos síntomas se deben a la intoxicación medioambiental que soportamos.

Y sin formación ni diagnóstico no hay posibilidad de curación. Solo de medicación sintomática y absurda cuando no de derivación hacia el psicólogo o el psiquiatra, cuando en realidad estas afecciones representan un nuevo paradigma de la enfermedad.

La realidad es que detrás de muchos afectados de toda edad y condición soportando estas patologías -incluso detrás de algunos problemas de comportamiento o hiperactividad que tantos niños presentan- lo que hay son productos químicos tóxicos persistentes que envenenan el organismo, especialmente el sistema nervioso central.

Sustancias y tecnologías -por poner algún ejemplo- como el mercurio, el aluminio, al amianto, el bisfenol A y otros disruptores endocrinos, el dimetilfumarato, el plomo, el cloro, pesticidas, herbicidas, formaldehídos, triclosanes, plaguicidas, aditivos, edulcorantes, colorantes, potenciadores del sabor, hasta llegar a centenares de miles sin olvidarnos de las radiaciones electromagnéticas de baja frecuencia -móviles, antenas, estaciones base de telefonía móvil, trasformadores y líneas eléctricas de alta tensión y Wi-Fis-.

Todos ellos ocuparían unas cuantas sesiones del Congreso y unas cuantas más del Ministerio de Sanidad y añadidos.

Dense prisa médicos y autoridades, a veces un dolor de cabeza crónico no necesita un analgésico sino pararse a pensar si ese paciente está en su trabajo ocho horas diarias al lado de una fotocopiadora o de un ordenador, o de si duerme en una habitación recién pintada o en un barrio en el que se acaba de fumigar.

No demos más palos de ciego en forma de patada farmacológica, que para eso sí que estamos -a la clase médica me refiero- muy sensibilizados.

Fuente: Información.es (13/11/10)

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ACTUALIZACIÓN (28/11/10): os transcribo las amables palabras dejadas en MI ESTRELLA DE MAR por el autor del artículo -Adrián Martínez-, dado el interés que supone conocer a través de ellas algo más de este profesional de ideas tan claras; así como por las cariñosas palabras que dedica en ellas a la autora de este blog y que desde aquí queremos agradecer vivamente. Por cierto, que no es periodista como suponíamos (paso a corregir el dato en la entrada)sino médico, lo que confiere a sus valientes palabras aún más valor si cabe.

TEXTO DEJADO EN “COMENTARIOS” DE ESTA ENTRADA:
“Estimada María José, soy el autor del artículo y deseo, ante todo, mostrarte mi apoyo y mi cariño. A todos los que padecéis este tipo de patologías y en especial a ti por tu coraje y valentía. No sabía al escribir el citado texto que tendría tanta difusión. Al fin y al cabo solo soy un médico -no soy periodista- que intenta estar al día en eso que hemos denominado "ENFERMEDADES EMERGENTES". Algunos intentamos combatir nuestra ignorancia con una cosa tan sencilla como escuchar a los pacientes. Escuchar y sentir para poder construir el significado de las enfermedades, para poder recoger información veraz, para intentar buscar respuestas y ofrecer el mejor de los tratamientos posibles. Gracias María José. Intentaré seguir escribiendo en INFORMACION sobre estos temas.” (19/11/12).

TEXTO DEJADO EN EL ENLACE DE ESTA ENTRADA EN WIKIO:
Autor: un médico.- Comentario: “no sabia que mi articulo seria tan comentado. Soy Adrián Martínez. No soy periodista si no médico, y ha sido toda una satisfacción comprobar que he divulgado un tema que sigue siendo, a pesar del sufrimiento que provoca en mucha gente, bastante desconocido, menos diagnosticado y mucho menos tratado. Y cuando se hace mal y tarde pues todavía hay cierta falta de consenso cuando no desconocimiento. Doy las gracias por publicar y publicitar mi artículo, pero sin el testimonio de la valiente -a la que desde aquí doy todo mi apoyo y cariño-, María José, no hubiese sido posible.

Me comprometo a seguir escribiendo sobre estos temas. Veo que se necesita arrimar el hombro pues de no hacerlo, tarde o temprano, terminaremos todos igual" (19/11/10).

INVESTIGACIÓN QUE DEMUESTRA LA RELACIÓN ENTRE OLFATO Y ACTIVACIÓN DE CIRCUITOS NEURONALES. La base neuronal del sistema olfativo (Univ. Harvard. 2010)

Hace unos días (antes justo de que se me estropeara el ordenador y me quedara una semana inoperativa por esta causa) María Adriana era tan amable de contactarme a través de comentarios de MI ESTRELLA DE MAR para mostrar su interés y apoyo por este espacio. Al pasar por su interesante y ameno blog “Myehter-net” para agradecérselo, la sorpresa fue encontrarme en él con una noticia de título impactante ("Científicos crean ratones que son capaces de 'oler' la luz"), que sin ser su objetivo la sensibilidad química múltiple (SQM), era de significativa importancia para sus afectados, así como para los médicos, expertos, sanitarios e investigadores interesados en esta.

Su contenido era importante por las implicaciones que de él podían derivarse de cara a los mecanismos actuantes en la SQM, dada la evidente conexión que hay en esta patología (y que nosotros los afectados encontramos en la práctica de nuestro día a día, y las investigaciones al respecto corroboran) entre olor, sistema olfativo y conexión neuronal (y entre sistema olfativo y otros sistemas).

Dado que el artículo aludía a una investigación publicada recientemente en la revista Nature Neuroscience por investigadores de la Universidad de Harvard (EEUU), le pedí a María Adriana la fuente de la noticia para indagar más sobre ella, y así poder ponerla a vuestra disposición con su permiso. Ese mismo día me hizo llegar de forma entusiasta el enlace. Esta es mi primera entrada desde mi nuevo ordenador. Espero su información os resulte de tanto interés como a mí.


TRANSCRIPCIÓN DE LA NOTICIA

CIENTÍFICOS CREAN RATONES QUE SON CAPACES DE 'OLER' LA LUZ
Investigadores de la Universidad de Harvard en Cambridge (Estados Unidos) han creado ratones que pueden 'oler' la luz y que podrían convertirse en una poderosa herramienta para el estudio de las bases neuronales del olfato. El estudio, que se publica en la revista 'Nature Neuroscience', tiene implicaciones para el complejo campo de la investigación sobre este sentido, difícil de estudiar mediante los métodos tradicionales.

Según explica Venkatesh N. Murthy, responsable del estudio, "los olores son tan complejos químicamente que es extremadamente difícil aislar los circuitos neuronales que subyacen al olfato". Los científicos utilizaron luz mediante el campo de la optogenética para responder a la cuestión de cómo las células cerebrales diferencian entre los olores.

Las técnicas de la optogenética integran proteínas que reaccionan ante la luz en sistemas que suelen detectar entradas de información distintas a la luz. Los científicos integraron estas proteínas, llamadas canalradopsinas, en los sistemas olfativos de ratones, creando animales en los que los mecanismos olfativos se activaban no mediante olores sino por la luz.

"Para distinguir cómo percibe el cerebro las diferencias entre los olores, parecía más razonable examinar los patrones de activación cerebral pero es difícil seguir estos patrones utilizando estímulos olfativos ya que los olores son muy diversos y a menudo bastante sutiles. Por esto nos preguntamos qué pasaría si la nariz actuara como una retina".

Con estos animales modificados mediante la optogenética, los científicos pudieron caracterizar los patrones de activación en el bulbo olfativo, la región del cerebro que recibe información directamente de la nariz. Debido a que la entrada de luz puede ser controlada fácilmente, los investigadores diseñaron una serie de experimentos que estimulaban neuronas sensoriales específicas en la nariz y examinaron los patrones de activación que llegan hasta el bulbo olfativo.

"La primera cuestión era cómo el procesamiento se organizaba y cómo entradas similares eran procesadas por las células adyacentes en el cerebro", explica Murthy.

Objetivos del experimento
Pero parece ser que la organización espacial de la información olfativa en el cerebro no explica por completo la capacidad para percibir los olores. La organización temporal de la información olfativa arroja luz sobre cómo el ser humano percibe los olores. Además de determinar la organización espacial del bulbo olfativo, el estudio muestra cómo el momento en el que se detecta el olor juega un papel importante en cómo se perciben los olores.

El trabajo tiene implicaciones no sólo para el futuro estudio del sistema olfativo sino para distinguir los circuitos neuronales que subyacen a otros sistemas.

Fuente: La Flecha, diario de Ciencia y Tecnología (18 octubre 2010).


DATOS Y RESUMEN DE LA INVESTIGACIÓN (EN INGLÉS)

TÍTULO: Non-redundant odor coding by sister mitral cells revealed by light addressable glomeruli in the mouse.

AUTORES: Ashesh K Dhawale(1), Akari Hagiwara(2), Upinder S Bhalla(3), Venkatesh N Murthy(2), Dinu F Albeanu(4). (1) Cold Spring Harbor Laboratory, Cold Spring Harbor (New York, USA). National Centre for Biological Sciences, Tata Institute of Fundamental Research (Bangalore, India). (2) Department of Molecular and Cellular Biology, and Center for Brain Science, Harvard University (Cambridge, Massachusetts, USA). (3) National Centre for Biological Sciences, Tata Institute of Fundamental Research (Bangalore, India). (4) Cold Spring Harbor Laboratory, Cold Spring Harbor (New York, USA).

DATOS PUBLICACIÓN: Nature Neuroscience 13, 1404-1412 (2010).

RESUMEN / ABSTRACT (en inglés): Nature Neuroscience 13, 1404-1412 (2010) [NOTA: para su lectura completa hay que suscribirse a la revista o pagar por el artículo].

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA: Recibido.- 14 julio 2010. Aceptado.- 24 septiembre 2010. Publicado.- online 17 octubre 2010, en papel noviembre 2010 (revista de noviembre pinchando aquí).

ZONAS BLANCAS Y ENFERMEDADES AMBIENTALES: sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad... (Carlos Requejo. EcoHabitar n. 28, invierno 2010-11)

EcoHabitar y Mi Estrella de Mar. "Zona blanca, zona cero I" (Carlos Requejo. n. 28. Invierno 2010-11)

(EcoHabitar n. 28, invierno 2010-11)

La semana pasada se ponía en contacto conmigo Toni Marín, director de la revista EcoHabitar, dedicada a la Bioconstrucción. Me comentó que Carlos Requejo, conocido domoterapeuta colaborador de la revista, había realizado un artículo sobre zonas blancas y enfermedades ambientales en el que hacía mención de mí, y habían decidido introducir en él un recuadro especial (un “despiece”) para hablar de forma más detenida de mi caso.

Me hizo mucha ilusión recibir de pronto un correo tan espontáneo, cercano y lleno de buenos deseos hacia mi trabajo y preocupación por mi persona; y le pedí el PDF del texto para que cuando lo publicaran os lo pudiera hacer llegar. Hace unos días fue tan amable de enviármelo, así que os lo ofrezco a continuación. Me ha encantado la calidez del trocito dedicado a mi persona…

Dar las gracias tanto a Toni (qué encanto de persona), como a Carlos por esta bonita sorpresa que me han hecho visible en su revista, y que yo acojo con cariño y como regalo adelantado de Navidad. Carlos me había escrito hace un par de semanas un emotivo comentario en la entrada que os ofrecí con mi biografía con la SQM-SFC-FM-electrosensibilidad, donde me comunicaba lo que le había llegado mi historia… y ahora en estos días me ha dado la emotiva sorpresa de que ha querido sacarla a la luz desde su ámbito profesional para que sea divulgada como testimonio de lo que es la lucha y evolución de una persona con estas patologías.

GRACIAS CARLOS, GRACIAS TONI.

ZONA BLANCA, ZONA CERO. 1ª PARTE Por Carlos M. Requejo Domoterapeuta Gerente de Domobiotik La invasión de tecnologías agresivas en el hábitat residencial genera múltiples patologías de etiología medioambiental y crea la necesidad de establecer espacios con Polución Cero. Los afectados necesitan un entorno para poder vivir. Somos sensibles al entorno, natural o artificial, que nos rodea; nuestra salud depende de la calidad ambiental, si dormimos mal y despertamos cansados y confusos cada mañana, sin causa objetiva, posiblemente estamos en un entorno nocivo, con factores ambientales perjudiciales para la salud, es decir, tenemos el enemigo en casa. La existencia de domopatías puede afectar a la salud, especialmente al sistema inmunitario y al equilibrio neurológico. La polución electromagnética de alta frecuencia de la telefonía móvil ha llevado a muchos afectados de Electrosensibilidad (o électro-hypersensibilité, EHS), a emigrar de las ciudades para buscar “zonas blancas” (ya existen en Suecia, Canadá y Francia), e incluso, a algunos les ha llevado a vivir bajo tierra para poder dormir y superar la sintomatología del síndrome de las microondas. En Francia (Next-Up, Dr. ROGER SANTINI) la EHS afecta ya al 14% de la población, y aunque sólo el 3-4% lo manifiesta, se puede prever que el 50% de la población será electrosensible en 20 años. Esta alarma social se concreta en la creación de la primera “Eco-village Zone blanche-zone santé” (Ecoaldea zona blanca-zona salud), destinada a la recuperación de las personas electrohipersensibles (electro-hypersensibilité EHS). La “salud ambiental” exige una visión global y multidisciplinar, el problema ambiental es siempre multifactorial (químico, eléctrico, biológico, acústico, etc.); si únicamente consideramos el impacto del mercurio o de las antenas de telefonía, no ayudamos suficientemente a la salud. HIPERSENSIBILIDAD AMBIENTAL MÚLTIPLE La comunidad científica acepta que la difusión de los derivados del petróleo desde los años 50 ha contribuido a la sensibilización ambiental; también se popularizó el automóvil, la televisión, la revolución de los electrodomésticos, y la electricidad invadió nuestras casas. Aparecen los plásticos, la melamina, el aglomerado, y paralelamente con la revolución de los sistemas de construcción surge el síndrome del edificio enfermo. En los últimos años, observamos un incremento exponencial de afecciones de origen ambiental, en ocasiones crónicas y graves, que pueden afectar a una cuarta parte de la población y se concretan en diversas manifestaciones clínicas: trastornos neuropsiquiátricos, cardiovasculares, reumáticos, alérgicos y por hipersensibilidad, además de lipoatrofia, fibromialgia, fatiga crónica, sonosensibilidad, electrosensibilidad y otras patologías emergentes de clara etiología medioambiental. Al analizar las condiciones ambientales de los afectados, observamos una clara relación temporal y espacial entre la aparición de estas dolencias y la concurrencia de factores ambientales nocivos, como contaminación eléctrica y magnética, físico/química, acústica y vibratoria, biológica, y cada vez más, las patologías del edificio enfermo. En mi experiencia como domoterapeuta he encontrado casos que se salen de lo normal. Como una persona que presenta un complejo cuadro de sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y síndrome de fatiga crónica, su capacidad está muy limitada y apenas sale de casa. Caminar más de diez minutos sobre el asfalto es un esfuerzo a veces insuperable. Sin embargo pasa unos días en el Pirineo, y allí no se ahoga, no se marea, no se fatiga, y sus piernas pueden llevarla sin dificultad hasta la cascada, disfrutando de la montaña. Es evidente la diferencia de respuesta fisiológica entre el entorno urbano y la naturaleza. La pureza del aire, no hay ruido, ni tráfico, ni torres de alta tensión, ni antenas de telefonía, o sea Polución Cero. Más serios son los casos de la chica burbuja de Valencia, o MARÍA JOSÉ, editora del blog "mi-estrella-de-mar" que prácticamente no pueden salir de casa, a pesar de usar mascarilla, y tomar múltiples precauciones frente a la polución. Estos cuadros pueden aparecer de forma aguda a partir de una exposición intensa y puntual, como una intoxicación por el mercurio de una amalgama, un lugar de trabajo con excesiva carga tóxica, una fumigación o un accidente industrial. En otros casos surge de modo solapado, tras un largo goteo de exposiciones débiles y repetidas, que se producen de manera inadvertida, crónica y habitual. El desencadenante puede ser un cambio en el trabajo, o la renovación del piso con materiales modernos como PVC, pladur o parquet sintético. En otros ha sido la mudanza a las cercanías de una fábrica, la instalación de una antena de telefonía cerca de la vivienda, o la nueva red wifi en el colegio donde trabaja. Estos afectados necesitan Zonas Blancas donde vivir, con Polución Cero. En esta línea de trabajo, es de agradecer la investigación del Dr. FERNÁNDEZ-SOLÀ y su equipo del Hospital Clínic de Barcelona con las patologías emergentes, como el síndrome de fatiga crónica, la electrosensibilidad y la sensibilidad química múltiple, que se recoge en un libro de próxima publicación. PATOLOGÍAS AMBIENTALES Desde mediados del siglo XX somos conscientes de la creciente polución química, un progreso tecnológico incontrolado ha traído el humo de las fábricas y el escape de los coches hasta nuestro hábitat, una polución material que podemos ver, oler y mascar. Somos apenas conscientes de la polución vibratoria -ruido y vibraciones-, que si bien podemos captar por el oído, llegan a ser imperceptibles por el hábito, y sólo somos conscientes cuando surge el silencio. Nos invaden ondas electromagnéticas en la calle, la casa y el trabajo; penetran nuestro cuerpo y nuestro cerebro, estas ondas, incluso penetran la barrera hematoencefálica, pero nuestros sentidos no nos alertan de esta polución invisible e inmaterial, como mostró en su día TV2 en el reportaje “Sensibles a lo Invisible”, en su programa “El Escarabajo Verde”. Como consecuencia, encontramos cuadros de hipersensibilidad a factores ambientales múltiples, sensibilidad química, biológica, electromagnética, acústica, lumínica, y otras enfermedades emergentes hasta hace poco desconocidas. Todos somos sensibles en algún grado, pero no reaccionamos igual ante los agentes nocivos; mientras uno presenta un cuadro de sensibilidad que le causa molestias menores, otros desarrollan patologías serias que les inhabilitan, e incluso ponen en peligro su vida. El origen de la sensibilidad química múltiple se relaciona con la exposición a fuentes de contaminación conocidas, como la polución por amianto, fibra de vidrio, CFC, metales pesados (mercurio, plomo, cadmio, zinc, etc.), benceno, ftalatos, formaldehído, organoclorados, radón, etc. Y el cuadro se agrava por el consumo de agua y alimentos desnaturalizados, o contaminados, especialmente por hormonas, pesticidas y abonos, mercurio y otros metales pesados. El informe Greenpeace sobre el polvo doméstico encuentra más de cien productos químicos tóxicos dentro de nuestras casas, a veces en triple concentración que en la atmósfera del exterior. La reciente epidemia de lipoatrofia semicircularis, en edificios emblemáticos de Barcelona, ha puesto de relieve que cierta arquitectura moderna, excesivamente tecnificada, resulta realmente inhabitable, son edificios enfermos. Debemos investigar si esas condiciones laborales nocivas, en primer lugar los campos eléctricos y magnéticos, pueden afectar también la mielina del sistema nervioso. A finales del siglo XX surge una gran alarma social por las líneas eléctricas de alta tensión o las subestaciones transformadoras, con miles de kilovoltios, que causan importantes efectos bioeléctricos, como informa el Instituto Karolinska, relacionados con leucemia infantil y cáncer de cerebro. Y más recientemente surge una gran preocupación por la presencia de las antenas de telefonía móvil; red que invade todo el territorio, a veces al otro lado de nuestra ventana, e introduce radiofrecuencias (microondas pulsantes) que están creando daños neurológicos identificables con el “síndrome de las microondas”, ya estudiado por los rusos en los años 70 en operadores de radar. El contrato-programa que las operadoras de telefonía tienen con el Ministerio de Industria les obliga a eliminar las “zonas blancas”, estableciendo la plena cobertura en todo el territorio nacional, como un servicio público. Precisamente, esto es lo que los colectivos de afectados quieren evitar, exigiendo el reconocimiento oficial por parte del Estado de las patologías de hipersensibilidad ambiental, y promoviendo los cambios legislativos necesarios, y crear las Zonas Blancas. UNA VIDA CON SQM El caso de MARÍA JOSÉ es especial en cuanto que en ella se unen varias dolencias: afectada de sensibilidad química múltiple (SQM) severa, asociada a síndrome de fatiga crónica (SFC) infantil, fibromialgia (FM), electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Su lucha porque su enfermedad sea reconocida por el Ministerio de Trabajo es inquebrantable y su pequeña ventana al exterior, que es su blog, una auténtica lección de lucha. Una vida llena de recaídas y dolencias debido a un entorno repleto de radiaciones y sustancias químicas que poco a poco han minado su salud. Desde 2006 vive prácticamente encerrada y aislada en casa por la gravedad de la SQM y de la fatiga, y apenas puede hacer nada sin pagar un alto peaje en términos de salud. La Administración, sólo “reconoce” su grado de discapacidad de forma indirecta. Esto es, a través de la asignación por Servicios Sociales desde 2005 de una ayuda domiciliaria; y con la resolución en 2008 de una minusvalía del 71% revisable por sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, y patologías asociadas. Por su parte, el sistema de salud madrileño, a día de hoy sigue sin interesarse tan siquiera por su caso o hacerle algún tipo de seguimiento. De hecho, llevan años sin hacerle ni un análisis aún básico, ni que el médico de cabecera se haya interesado por saber cómo andará “esa chica con mascarilla que vino hasta 2008 a por los partes de baja y que cada vez tenía más problemas para salir de su casa por eso que decía tener”… Un caso ejemplar de lucha, que ha traspaso las cuatro paredes de su casa, hacia la ventana de la red desde su blog. Más info: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com

Fuente: Ecohabitar (nº 28, inv. 2010-2011) pág. 46-47, soporte papel.

EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA MUJER. SQM Y OTRAS PATOLOGÍAS RELACIONADAS (jornadas. Universidad de Alicante. 4-6 nov 2010)

Este jueves se inaugurará las jornadas médico-científicas organizadas por el Departamento de Medicina Preventiva de la Universidad de Alicante, la asociación estatal ASQUIFYDE y el Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz, "Los efectos de las exposiciones químicas y ambientales en la salud de la mujer. El caso del síndrome de sensibilidad química múltiple y otras patologías asociadas (FM, SFC y EHS".

Al acto inaugural -me comenta Paqui Gutiérrez, presidenta de ASQUIFYDE-, irá el Delegado Territorial de Sanidad y el Vicerrector de la Universidad, y en él, para entrar en materia de "lo que es la SQM", se proyectará durante la presentación el video inédito realizado por MI ESTRELLA DE MAR "Qué es la sensibilidad química múltiple (SQM). Teoría y práctica de una crisis en imágenes" (duración: 0:10:11).

El corto, como su propio nombre indica, de por sí es duro por la temática de la que habla y que muestra, pero a la vez está realizado desde la dignidad y la objetividad aún siendo parte de su contenido un relato "en primera persona".

La dureza que narra es la de la propia realidad cotidiana que muchos de nosotros vivimos aislados entre las cuatro paredes de nuestra casa sin que nadie la vea. Y con su realización lo que se viene a denunciar, ya no es simplemente que "la SQM existe" -aunque nuestra forzada reclusión en el hogar se aproveche muchas veces para que los mismos sanitarios y la Administración mire hacia otro lado en nuestros casos; sino que la SQM no es sólo el hecho de "vivir recluidos" sin más, sino toda un plantel diario de síntomas y de lucha personal, y de "alerta química" constante.

Como las jornadas se retransmitirán online por videoconferencia (el enlace lo tenéis más abajo), podréis ver dicho video por este medio, me imagino que entre las 9:00-10:00 de la mañana de este jueves. En todo caso, para los que no tengáis la oportunidad, lo publicaré en MI ESTRELLA DE MAR a posteriori de las jornadas, haciendo una entrada para ello.

Sobre las jornadas, como podéis ver por los títulos que se abordan en el programa y los profesionales que participan, su calidad hace que esos días vayan a ser una buena oportunidad para todos nosotros de actualizar datos respecto a la relación entre tóxicos, salud, sensibilidad química múltiple y enfermedades asociadas.

En esos días también se distribuirá entre los presentes el texto con la biografía personal que publiqué en MI ESTRELLA DE MAR hace unas semanas, y que creo que complementará bastante bien al video.

Finalmente, dar las gracias a ASQUIFYDE por la incentivadora oportunidad que nos ha brindado de participar en tan interesante evento, tanto como una de las colaboradoras de las jornadas, como en calidad de afectada "asistente" autora de MI ESTRELLA DE MAR (aún obviamente, en la distancia, dado que mi salud no me permite desplazamientos; aunque cuando hay voluntad mutua de hacerse presentes, imaginación y un mínimo de salud, este "obstáculo" se acabe superando).

Os dejo ya con los datos-clave de las jornadas.

DATOS BÁSICOS

TÍTULO: “Los efectos de las exposiciones químicas y ambientales en la salud de la mujer. El caso del síndrome de sensibilidad química múltiple y otras patologías asociadas (FM, SFC y EHS)”

ORGANIZADORES: Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia, de la Universidad de Alicante – ASQUIFYDE – Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz.

DURACIÓN: 4-6 noviembre 2010.

LUGAR: salón de actos “Alfredo Orts”. Edificio de Óptica. Universidad de Alicante (Campus San Vicente del Raspeig).

ASISTENCIA:
1.-PRESENCIAL:

• Se requiere inscripción previa.
• CERTIFICADO DE ASISTENCIA: para aquellos asistentes que asistan al menos al 80% del total de las jornadas (expedido por el Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz).
• MODALIDADES DE INSCRIPCIÓN: CON 2 CRÉDITOS DE LIBRE ELECCIÓN (matrícula de 20 €, mediante recibo que le será emitido una vez recibido este formulario + antes del 15 de noviembre: realización de una memoria-resumen sobre, al menos, el 80 % de las conferencias impartidas, que se enviará al mismo correo electrónico de la inscripción) O SIN CRÉDITOS (gratuita).
• PLAZAS: limitadas al aforo.
• PLAZO INSCRIPCIÓN: hasta el 3/11/2010, inclusive.
• FORMULARIO INSCRIPCIÓN: puede descargarse en http://iudesp.ua.es/ (remitir a: udesp@ua.es).
• MÁS INFORMACIÓN, EN: Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz. Edificio de Ciencias Sociales. Secretaría. 1ª planta. Tlfno. 965.90.98.81

2.-ONLINE:
www.ua.es/es/servicios/si/servicios/videostreaming/directoOptica.html (por videoconferencia)

OBSERVACIONES: “Se ruega encarecidamente a los asistentes que acudan sin ningún tipo de fragancias y/o perfumes, así como apagar los móviles antes de acceder al salón de actos, en atención a los enfermos de SSQM y EHS”.

PROGRAMA

JUEVES, 4 NOVIEMBRE 2010:
09:00 Sesión Inaugural.

10:00-11:00 Perfil toxicológico de la exposición múltiple a los xenobióticos ambientales a bajas dosis. Posible papel en el síndrome de sensibilidad química múltiple y síndrome de fatiga crónica - Eduard Rodríguez Farré. Profesor de Fisiología y Farmacología, Instituto de Investigaciones Biomédicas de Barcelona (CSIC-IDIBAPS). Miembro del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP, Instituto de Salud Carlos III).

11:30-12:30 Exposición de trabajadoras a agentes químicos - Tatiana Santos Otero. Experta en riesgo químico, Instituto Sindical de Trabajo, Ambiente y Salud (ISTAS) de CCOO. Licenciada en Ciencias Químicas (especialidades en Química Ambiental y Química de los Alimentos). Experta en Evaluación de Impacto Ambiental. Técnico Superior en Prevención de Riesgos Laborales.

12:30-13:30 Calidad del aire en España. Resultados de proyectos europeos - Millán Millán-Muñoz. Director ejecutivo de la Fundación Centro de Estudios Ambientales del Mediterráneo.

16:00-17:00 Síndrome físico y químico múltiple - Ceferino Maestu Unturbe. Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones. Doctor en Medicina. Director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica (UPM).

17:00-18:00 Riesgos tóxicos en la limpieza - José María Roel Valdés. Médico del Trabajo. Jefe del Servicio de Especialidades Preventivas, Centro Territorial Seguridad y Salud, INVASSAT-Alicante. Secretario de la Escuela Profesional de Medicina del Trabajo-UMH.

18:15-19:15 Del síndrome del edificio enfermo a la casa saludable. Su relación con las enfermedades emergentes - Elizabet Silvestre Fortea. Doctora en Biología. Experta en Salud y Hábitat.

19:15-… Protección jurídica del ciudadano frente a los agentes tóxicos presentes en la vida cotidiana. La situación de los enfermos ambientales - Jaume Cortés Izquierdo. Abogado laboralista del Col.lectiu Ronda especializado en Prevención de Riesgos Laborales y Seguridad Social.

VIERNES, 5 NOVIEMBRE 2010:
09:00-10:00 Casuística de los enfermos de SSQM desde la experiencia laboral - Francisca López Crespi. Médica del Trabajo, Centre de Seguretat i Salut Laboral de Barcelona, Departament de Treball, Generalitat de Catalunya.

10:00-11:00 Trastornos neurológicos y alteraciones neurofisiológicas en el síndrome de sensibilidad química múltiple - Julián Márquez Sánchez. Neurólogo y Neurofisiólogo Clínico. Ex-jefe de la Sección de Neurofisiología Clínica del Hospital Universitari de Bellvitge.

11:30-12:30 Nuevas evidencias médicas sobre el síndrome de sensibilidad química múltiple - Carmen Valls Llobet. Especialista en medicina Interna y Endocrinología y Directora del Programa Mujer Salud y Calidad de Vida del CAPS.

12:30-13:30 Relación entre FM, SFC, SSQM: la punta del iceberg de las enfermedades ambientales - Pablo Arnold Llamosas. Especialista en Medicina Interna, Inmunología Clínica, Alergia e Inmunopatología. Experto en SSQM.

16:00-17:00 Medicina ambiental - Jean Monro. Directora Médica de la Clínica Breakspear (Reino Unido). Miembro de la Academia Europea de Medicina Ambiental.

17:00-18:00 Tratamiento de la fibromialgia, síndrome de fatiga y síndrome de sensibilidad química múltiple desde el punto de vista de la Medicina Ambiental. Experiencia clínica - Jean Monro. Directora Médica de la Clínica Breakspear (Reino Unido). Miembro de la Academia Europea de Medicina Ambiental.

18:15-19:15 Exposición química ambiental - Mariana Fátima Fernández Cabrera. Investigadora Ramón y Cajal, Centro de Investigaciones Biomédicas, Universidad de Granada.

19:15-… Experiencia del Hospital Clínic de Barcelona en Sensibilidad Química Múltiple y enfermedades afines - Joaquím Fernández Solà. Medico consultor senior de Medicina Interna. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic. Profesor Agregado de Medicina, Universidad de Barcelona.

SÁBADO, 6 NOVIEMBRE 2010:
10:00-11:00 Problemas en la salud sexual-reproductiva, relacionados con exposición a agentes químicos ambientales. Su relación con el síndrome de sensibilidad química múltiple, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica - Amelia Rus García. Médica experta en Salud Pública (Epidemiología). Experta profesional en salud sexual-reproductiva.

11:00-12:00 Vulnerabilidad y susceptibilidad durante el embarazo y la infancia a los tóxicos ambientales - Juan Antonio Ortega García. Responsable de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia).

12:30-13:30 Hipótesis fisiopatológicas en el síndrome de sensibilidad química múltiple - Anunciación Lafuente Jiménez. Catedrática de Toxicología, Universidad de Vigo.

13:30-14:00 Uso de biomarcadores en la evaluación de la exposición a fitosanitarios - Francisco Javier Egea González. Subdirector del laboratorio analítico bioclínico LAB, EBT de la Universidad de Almería.

14:00-14:30 Guía de control ambiental: una alternativa de vida sana. Presentación - Cristo Bejarano (presidenta de Altea-SQM) y Francisca Gutiérrez (presidenta de ASQUIFYDE).

14:30 Agradecimiento a las entidades colaboradoras. Cierre jornadas.

ALOJAMIENTO: en el programa se especifica que si se necesita, se puede reservar alojamiento de “unas habitaciones más limpias y libre de contaminación” de lo que sería en condiciones convencionales, a través de reserva pinchando aquí (concertado con la Villa Universitaria).