AUDIO DEL PROGRAMA “AFECTOS EN LA NOCHE” DE RNE. Sensibilidad química múltiple, con la Dra. Calero y Mi Estrella de Mar (12/10/10)

Tal y como os comenté hace unos días en el avance que os hice llegar sobre la tertulia dedicada a las minorías que iba a tener lugar en el programa “Afectos en la Noche” de Radio Nacional de España (RNE), donde se iba a hablar de sensibilidad química múltiple (SQM), os publico ahora su audio (podcast) para que los que no tuvisteis ocasión de escucharlo en directo en ese momento, podáis hacerlo ahora si os apetece.

Comentaros que la estructura que se siguió para hablar de la SQM fue el de dar lectura a la carta abierta que redacté para la ocasión (María José Moya - MI ESTRELLA DE MAR), a contínuación una entrevista telefónica con la Dra. Muñoz-Calero (presidenta de la Fundación Alborada), y finalmente una serie de comentarios por parte de los tertulianos habituales del programa de su parecer a colación de estas dos participaciones.

Como podréis observar, la SQM ocupó gran parte del tiempo de programa, que duró una hora.

Dar las gracias al periodista Daniel Ampuero por su interés para que el colectivo de afectados de SQM se viera representado en la tertulia bajo la benévola “justificación” de ejemplificar con ella la problemática de las “minorías dentro del sector de las discapacidades” (aunque este hecho sea más bien relativo -e incluso pudiera ser incierto de poderse realizar un estudio poblacional en España al respecto como los llevados a cabo en otros países-, dado el constante ascenso de la SQM entre la población, y más aún de su “sensibilización” a una o más sustancias químicas sintéticas a causa del mundo desbordado de químicos en que vive).

Os añado junto al audio del programa "Afectos", la carta que hice para la ocasión, por si os fuera de interés, además de escucharla, proceder a su lectura con detenimiento.

CARTA ABIERTA DE "MI ESTRELLA DE MAR"
"Me llamo María José, y padezco de sensibilidad química múltiple, en grado grave.

La patología, confieso sin pudor que es dura de vivir, por su continua e invalidante sintomatología, sus frecuentes crisis, el aislamiento al que me obliga; y la pérdida de movilidad, de independencia, de trabajo, de status socio-económico, y de relacionarme con los demás que me ha supuesto.

Desde 2006, vivo aislada en casa; y hablar o escribir un rato en el ordenador, me suponen un trabajo titánico. Mi enlace con el exterior es una ayuda domiciliaria puesta por Asistencia Social.

Todo ello, como es obvio, me ha supuesto un gran esfuerzo de adaptación a las circunstancias por mi parte, realmente importante.

Pero este tipo de enfermedades poco conocidas tienen una “segunda parte” de sufrimiento inútil añadido que no tiene nada que ver con ellas; sino con la incomprensión que genera a tu alrededor el padecer algo que “no se conoce”.

En mi caso –como en el de tantos otros compañeros-, en un principio me encontré que, ANTES DEL DIAGNÓSTICO OFICIAL, el no saber qué me pasaba fue utilizado frecuentemente para socavar mi confianza respecto a la integridad de mi juicio y de mi salud mental con comentarios suspicaces e incluso crueles y maleducados -tanto de médicos, como de mi entorno- ante la narración de lo que me pasaba. Al respecto, afortunadamente en todo momento tuve claro que lo que me pasaba, ni era psicosomático, ni producto de una supuesta hipocondría mía (muy al contrario).

Sin embargo, son momentos delicados de la vida en que lo que se necesita es apoyo y comprensión, por lo que este tipo de situaciones añaden una carga de sufrimiento añadida al afectado, que lo hacen sentir muy solo.

Es triste ver gente que, cuando no conoce algo o no lo escucha en los medios de comunicación, tienda por defecto a emitir juicios de valor, alegremente -sean médicos o personas de a pie-, en vez de actuar con prudencia, preguntándote por ello para que se lo expliques.

Así, me he encontrado con frases del tipo: “Lo que tienes que hacer es SALIR para distraerte y NO PENSAR si estás enferma o no"; o, "Lo que pasa es que no quieres trabajar" (olvidando con esta apreciación subjetiva última, los muchos años de estudios, becas y trabajo que tengo a mis espaldas, como para pensar en tirarlos de pronto por la borda, detrás de una mascarilla, aislada y haciéndome la “enferma”).

Pero lo grave es cuando vas al médico buscando diagnóstico y ayuda, y encuentras algo similar, y que no es más que el reflejo de esa misma Sociedad; y de la propia Administración española, una administración que ni tan siquiera es capaz de reconocer oficialmente la SQM como enfermedad en la clasificación de enfermedades de su sistema sanitario, lo que niega a sus afectados los derechos más básicos, ¡como el del simple reconocimiento oficial de su patología!.

En fin, todo ello nos lleva, lamentablemente, a ser ignorados, tanto respecto a la sociedad, como a nivel administrativo y médico.

CON EL TIEMPO, y por contraposición a esta situación administrativa, empecé a encontrar a través de la red –aún aislada en casa- algunos profesionales comprometidos con estos temas -normalmente médicos conocedores de la SQM-, así como simpatizantes, ecologistas, y similares. A su vez, poco a poco me empezó a contactar cada vez más gente concienciada con estos temas...

Entre todos –y ya acabo-, es nuestro deber crear conciencia para que los afectados de SQM (y la relación causa-efecto entre enfermedad y químicos sintéticos cotidianos), sea cada vez menos ignorada y más reconocida, tanto social y administrativamente, como por los mismos profesionales de la salud.

Gracias de corazón, por darme la oportunidad de visibilizarme desde mi aislamiento por unos minutos, ante vosotros, a través de estas líneas…

Un cálido abrazo a todos".