REPORTAJE “Aislados por los tóxicos”- testimonios de sensibilidad química múltiple (revista Yo Dona, del periódico nacional El Mundo. 7/08/10)

REPORTAJE “Aislados por los tóxicos”- testimonios SQM (Yo Dona_El Mundo. 7/08/10)

(revista Yo Dona, de El Mundo. sábado, 7 agosto 2010. págs. 30-35.
periodista: Paka Díaz – fotógrafa: Lucía Antebi)

TESTIMONIOS
Por orden alfabético:
-Mari Carmen (pág. 35)
-María José / MI ESTRELLA DE MAR (págs. 30, 34-35)
-Pilar Muñoz-Calero / Fundación Alborada (pág. 31-34)
-Yolanda e Itziar (pág, 33-34)

De entre ellos os entresaco la transcripción del texto que la periodista redactó de nuestra entrevista telefónica, para quien tenga curiosidad especial en ello:

“María José (izq.) tiene un blog (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/) con información para afectados de SQM (Sensibilidad Química Múltiple) como ella: desde qué comprar, comer o cómo viajar, hasta las últimas noticias sobre la enfermedad. Los 146 euros de subsidio no son suficientes para adecuar su casa o recibir tratamiento. A la dcha., el precario aislamiento de su puerta”.

“Según un post que aparece en el blog Mi estrella de mar, de los cinco médicos de la Sanidad Pública sensibilizados con el tema y que ofrecen diagnóstico y tratamiento –todos en Barcelona–, uno no va a seguir viendo ni tratando a pacientes de SQM porque desde Sanidad han advertido: esa enfermedad no existe. Supongo que debe doler, supongo que te haces una coraza, pero aún así...

María José, de 46 años, mantiene Mi estrella de mar, el blog que se ha convertido en referencia para afectados de SQM por ser uno de los más completos en castellano, con todo tipo de información, desde dónde comprar comida ecológica o productos de higiene adecuados, hasta cómo viajar.

No puedo ir a visitarla porque fumo –un cóctel de tóxicos que tarda más de lo habitual en desaparecer– y ella está muy afectada. Cualquier sustancia supone una amenaza a su frágil equilibrio y puede provocarle una crisis. Suele sufrir dos a la semana ya que el subsidio de 146 euros que percibe como única fuente de ingresos no le permite adecuar su casa correctamente –el mejor tratamiento que existe hasta la fecha para la SQM es evitar los tóxicos– para evitar esa toxicidad que la destroza. No insisto. Hablamos por teléfono.

Al otro lado de la línea, su voz dulce y cansada me explica su odisea terrible. Desde hace unos cinco años vive recluida, con una SQM que por no existir no permitió que tuviera baja médica. La empresa en la que trabajaba de bibliotecaria tuvo que despedirla, pero le dieron una indemnización. Ellos sí creían que estaba enferma.

Aislada y encerrada en su casa desde hace años –fue diagnosticada en 2005–, su blog es su manera de decir que aún existe y de recordar su trabajo. «Me hace sentirme útil. Aunque me canse, al menos hago algo», explica.

María José vive sola, sale una vez cada dos meses para sacar dinero del cajero y recibe la visita de una asistente social que le hace los recados. Tiene ganas de hablar, se nota, pero cuando nos despedimos se la oye agotada. Se queda allí, en su casa, otra vez sola” págs. 30 (portada-pie de foto), 34-35.

NOTAS A MI TESTIMONIO
Sólo aportar unas pequeñas apreciaciones para ajustar lo más posible la información ofrecida por el reportaje, dado que es normal, tanto que queden siempre flecos por los límites de extensión a los que los medios obligan al profesional para poder explicarse con mayor detalle; como porque, aunque me apetecía hablar dado mi continuo aislamiento (Paka fue un verdadero encanto, y Lucía -la fotógrafa- también), esos días atravesaba un período de aumento de la fatiga habitual (con el que sigo) que hizo que me costara mucho pensar o comunicarme. Esto repercutió seguramente en que algunos de los puntos comentados no quedaran suficientemente aclarados por mi parte; pensando sobre ellos además, que quizás no serían objeto de interés para el reportaje. Paso a ellos, pues:

1.-"Según un post que aparece en el blog Mi estrella de mar, de los cinco médicos de la Sanidad Pública sensibilizados con el tema y que ofrecen diagnóstico y tratamiento –todos en Barcelona–, uno no va a seguir viendo ni tratando a pacientes de SQM porque desde Sanidad han advertido: esa enfermedad no existe".

• La mayoría están en Barcelona, pero no todos.
• La noticia, para hacer honor a la verdad la aportó una compañera en un comentario a una entrada del blog, en donde se entabló un interesante aporte de información y reflexiones por parte de otros compañeros y expuse que intentaría comprobar la información facilitada por ellos cuando la salud me lo permitiera, dadas algunas falsas alarmas provenientes del Clínic en el pasado en el mismo sentido.
• Detrás de esta triste situación, la que lógicamente parece estar detrás es la sanidad catalana (con o sin connivencia del Ministerio de Sanidad, como órgano último de gobierno sanitario que es, como se comentaba en dicha entrada), con el acatamiento sin resistencia de dicho hospital a una política errática respecto a la SFC/FM/electromagnetismo y una más concreta para con los enfermos de SQM para que no sean atendidos, investigados y/o diagnosticados por los profesionales cualificados en estas patolgías de dicho hospital, que hasta ahora había sido pionero y referente en España en dichas patologías.

2.-"... una SQM que por no existir no permitió que tuviera baja médica". Obtuve la baja laboral, pero efectivamente no por SQM, dado que la SQM “no existe” ni por nuestro país (que podría haberla reconocido a título individual como Alemania, Austria y Japón), ni por la OMS.

La consecuencia de ello es que, al no aparecer la SQM en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), nuestros médicos no la tienen clasificada con un código en el listado de enfermedades de sus ordenadores sanitarios. Por tanto, sin "código", la SQM no existe.

Este hecho, en mi caso concreto llevó a que mi médico se negara a codificar mi patología, sino como SQM al menos como “alergia no especificada” (T78.4), y esto a su vez conllevó a que al "no existir” la SQM, no supiera identificarla como “accidente laboral”, o al menos como “enfermedad laboral”. Así que “el sistema sanitario y legal” me dejó completamente desprotegida.

Por tanto, para sortear los legalismos y poder al menos plantear la baja dado que mi estado era evidente de no-salud, la primera parte se cursó como “vértigo benigno paroxístico” (uno de los síntomas de mi SQM, el más evidente para mi médico de cabecera en esos momentos), y la segunda parte como “fibromialgia”.

3.-"Su blog es su manera de decir que aún existe y de recordar su trabajo. «Me hace sentirme útil. Aunque me canse, al menos hago algo», explica". Para ser honesta, no lo hago en su mayor parte “por sentirme útil”, o por “hacer algo”, sino por ayudar. Yo en general tendría muchas otras cosas que hacer, unas porque me satisfarían, y otras–personales- que me serían obligatorias de llevar a cabo pero que no hago porque sólo puedo centrarme en una sola cosa, y esa "cosa" he escogido que sea este blog.

Por otro lado, el blog no me “cansa”, lo cierto es que literalmente -para qué engañarnos- me agota hasta la extenuación, a veces me provoca crisis que me empeoran y además me absorbe el poco tiempo semanal que puedo tener de estar más o menos operativa. Sin embargo, dado que en los comienzos de MI ESTRELLA DE MAR la laguna informativa que había en la red era tan enorme, por entonces fue evidente que había que ponerse manos a la obra casi de forma casi obligatoria. Además, había que reclamar lo más básico: nuestro reconocimiento (de ahí la foto de la "pandilla mascarilla" que desde los inicios de este espacio puede verse en su lateral).

Más tarde, apareció una especie de dinámica en la que uno se da cuenta de que no puede cerrar sin más un espacio de referencia para los compañeros; y que además, sacar adelante la enfermedad es ayudarte a ti misma también. Y todo se hace uno… Así que hay que aportar, se tengan fuerzas y se den las condiciones, o no. No queda otra.

4.-"Recibe la visita de una asistente social que le hace los recados”. Mi contacto con el exterior es una ayuda domiciliaria puesta por Asistencia Social, que es la que me hace la compra, los recados, etc.; no mi trabajadora social (asistente social). Nota: lo aclaro, ¡no vaya y dé la casualidad que lea estas líneas...!.


Por último, como punto y aparte mencionar que la foto mía que aparece en el reportaje es un pequeño milagro producto de la sapiencia de Lucía (la fotógrafa), por lo bien que se ve, aún las malas condiciones en que tuvo que realizarla: dado que ese día hacía sol, nos vimos obligadas a hacerla completamente en penumbra e incluso yo de espaldas a la luz dada mi fuerte fotofobia…

Además, tampoco me encontraba demasiado bien, por lo que aunque en la foto se me ve con la mascarilla de "tamaño normal", en realidad estuve con esta y la de mayor amplitud, puestas de forma conjunta una encima de la otra, pero la mayor colocada sólo con la mano, sin “arreajes” para que no me acusaran el dolor de cabeza y malestar que ya de por sí tenía ese día. Pobre fotógrafa, el trabajo que le di para que "se me viera" en la foto, entre el tema de la luz, mis molestias y el quita-pon de mascarillas… Aún así, ¡la foto le salió estupenda gracias a ella, que conste!.

Gracias a Paka por el cariño y preocupación que mostró hacia mi persona, el sincero interés y los amables piropos hacia MI ESTRELLA DE MAR (lo que sin duda motiva siempre a seguir en la misma línea de trabajo). Y a Lucía por su comprensión y amabilidad...