Hace una semana que nos llegaba la noticia de la publicación del primer protocolo sobre hipersensibilidad química múltiple (HQM) para hospitales redactado por un gobierno.
El documento -cuyo borrador data de abril de 2008-, contiene las primeras directrices oficiales para el ingreso hospitalario de enfermos con HQM dadas por una administración, el Departamento de Salud de Australia del Sur (Australia Meridional). Al documento digital se puede acceder desde la página web del organismo, pinchando aquí (en inglés).
El texto en conjunto es homogéneo, coherente y completo, por lo que resulta de gran interés y válido como base para crear futuros protocolos similares en otros países, así como para difundir entre enfermos y entregar a médicos, hospitales, enfermería, asociaciones, etc.
Es por ello que el Dr. Ortega Pérez y yo acordamos abordar para Mi Estrella de Mar -en una nueva y fructifera colaboración mutua- su traducción al español, maquetación y edición con notas a pie de página, para ponerlo a disposición de todos con las mayores garantías de calidad profesional -tanto de fondo (gracias al Dr. Ortega), como de forma-, con el fin de que hasta los más reacios a informarse y aceptar la HQM puedan acoger su lectura sin objeción alguna.
Como información de interés añadido a fotocopiar para nuestros establecimientos sanitarios con el fin de que complemente o refuerce estas directrices australianas para hospitales, resultará de utilidad acompañarlas del Protocolo hospitalario para pacientes con sensibilidad química múltiple y de la política general sin fragancias de la David Thompson Health Region de Canadá que Mi Estrella de Mar tradujo y maquetó en 2009.
TRADUCCIÓN Y EDICIÓN AL ESPAÑOL
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La traducción al español del documento australiano por parte del Dr. Ortega para Mi Estrella de Mar es meticulosa y brillante; aportando a esta, además, la terminología más adecuada al vocabulario hospitalario que en ciertos momentos emplea el texto, como profesional médico que es, con fin de poder ser entregarlo con las máximas garantías en cualquier ámbito hospitalario o profesional.
Esto imprime al documento una garantía de calidad previa a su lectura -para enfermos y profesionales- fuera de toda duda.
Por su parte, la redacción del texto se ha enmarcado por parte de Mi Estrella de Mar -como le es habitual-, con una maquetación similar al original y unas notas de traducción complementarias que sirvan para:
- Aclarar dudas;
- Facilitar la resolución de algunas imprecisiones del texto;
- Complementar -enriqueciéndolo- el hilo de lectura; y
- Reseñar algunas pequeñas erratas detectadas en el texto original.
La finalidad de todo el conjunto es ofrecer a profesionales, afectados y terceras personas en general, un documento riguroso, meditado y eficaz en su texto , con información complementaria añadida de interés que ayude a centrarlo, enriquecerlo y entenderlo en toda su magnitud.
Gracias a Harry Clark, responsable de MCS Australia, por ponernos sobreaviso de la publicación online del documento australiano con el fin de que pudiéramos realizar su traducción.
ÍNDICE
1. INTRODUCCIÓN
2. PROPÓSITO
3. FINALIDAD
4. OBJETIVO
5. INCITANTES QUÍMICOS
5.1. Desencadenantes comunes de los incitantes
5.2. Manifestaciones más comunes
6. PLANIFICANDO EL INGRESO HOSPITALARIO
6.1. Preparación para el ingreso hospitalario;
6.2. El medio hospitalario
7. DURANTE EL INGRESO
7.1. Material que puede ser necesario en el cuidado de los enfermos con HQM
7.2. Personal del hospital
7.3. Requisitos dietéticos
7.4. Medicamentos
8. SERVICIO DE URGENCIAS
9. ALTERNATIVAS AL INGRESO HOSPITALARIO Y PLANIFICACIÓN DEL ALTA
- Más información sobre la acogida de las personas con HQM
10. REFERENCIAS
2. PROPÓSITO
3. FINALIDAD
4. OBJETIVO
5. INCITANTES QUÍMICOS
5.1. Desencadenantes comunes de los incitantes
5.2. Manifestaciones más comunes
6. PLANIFICANDO EL INGRESO HOSPITALARIO
6.1. Preparación para el ingreso hospitalario;
6.2. El medio hospitalario
7. DURANTE EL INGRESO
7.1. Material que puede ser necesario en el cuidado de los enfermos con HQM
7.2. Personal del hospital
7.3. Requisitos dietéticos
7.4. Medicamentos
8. SERVICIO DE URGENCIAS
9. ALTERNATIVAS AL INGRESO HOSPITALARIO Y PLANIFICACIÓN DEL ALTA
- Más información sobre la acogida de las personas con HQM
10. REFERENCIAS
ENTIDADES QUE SE NOMBRAN EN EL DOCUMENTO
- Australia:
- Australia del Sur:
1. Myalgicencephalopathy-Chronic Fatigue Syndrome (ME-CFS) Society of SA [Asociación de Encefalopatía Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica (SFC-EM) de Australia del Sur].
2. Canadian Human Rights Commission [Comisión Parlamentaria de Desarrollo Social de Revisión de la HQM].
3. Department of Health. Government of South Australia [Departamento de Salud. Gobierno de Australia del Sur].
4. SA Task Force on MCS [Equipo de Trabajo sobre HQM de Australia del Sur (grupo de consumo)].
5. MCS Reference Group [Grupo de Referencia en HQM (incluye a pacientes, médicos y representantes del gobierno local y estatal)].
- Queensland:
1. Queensland Government [Gobierno de Queensland].
2. Royal Brisbane and Women’s Hospital [Hospital Real de Brisbane y de Mujeres].
- Estados Unidos:
US National Institute of Building Sciences [Instituto Nacional de Ciencias de la Construcción de los Estados Unidos].
- Canadá:
Canadian Human Rights Commission [Comisión Canadiense de Derechos Humanos].
ALGUNAS DE LAS ENTRADAS DE MI ESTRELLA DE MAR RELACIONADAS
1. SQM: primeros pasos tras su diagnóstico (análisis, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)
2. Medicación y anestesia en SQM
3. Guía-protocolo para ver a alguien con SQM en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)
4. Recomendaciones en la hospitalización de una persona con SQM (para enfermería)
5. Sensibilización química y ambiental múltiple (autores: Dres. Fernández-Solà y Santiago Nogué. 2007)
6. Ayudar al médico a conocer el SFC, la SQM y/o la FM (documentos para llevarle fotocopiados)
7. Hospitales verdes (I. ‘Salud Sin Daño’: movimiento internacional en pro de unos hospitales ecológicos, ¿eres ya miembro?, es gratis)
8. Hospitales verdes (II. Empresas que venden material hospitalario ecológico)
9. Hospitales verdes (III. Artículo en la revista Integral)
1. SQM: primeros pasos tras su diagnóstico (análisis, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)
2. Medicación y anestesia en SQM
3. Guía-protocolo para ver a alguien con SQM en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)
4. Recomendaciones en la hospitalización de una persona con SQM (para enfermería)
5. Sensibilización química y ambiental múltiple (autores: Dres. Fernández-Solà y Santiago Nogué. 2007)
6. Ayudar al médico a conocer el SFC, la SQM y/o la FM (documentos para llevarle fotocopiados)
7. Hospitales verdes (I. ‘Salud Sin Daño’: movimiento internacional en pro de unos hospitales ecológicos, ¿eres ya miembro?, es gratis)
8. Hospitales verdes (II. Empresas que venden material hospitalario ecológico)
9. Hospitales verdes (III. Artículo en la revista Integral)
8 comentarios:
Espero que el reconocimiento de la enfermedad con toda su patología, sea reconocida lo antes posible. Un abrazo Mariajo.
Isabel Gómez
gracias por lo q aportas para conocer cada dia mas nuestra enfermedad. te deseo lo mejor!!!!!!!besos y gracias!!!!!!
Gracias tanto al DR. Ortega como a ti Mariajo.
Según se va leyendo tan perfectamente explicado todo parece fácil y perfecto.
La realidad en España es bien distinta, todos lo estamos sufriendo en nosotros mismos, la incompresión, la falta de atención y el poco conocimiento que hay de esta enfermedad.
Creo que este documento se le debería de mandar al Ministerio a Hospitales para que nosotros encontremos la atención que necesitamos, en caso de necesitarla.
Pero todo llegará tenemos que ser positivos y estar esperanzados en que las cosas cambiaran.
Cuídate, descansa y de nuevo muchas gracias por anteponer en ocasiones el que estemos informados
a tu propia salud.
Saludos al Dr Ortega y a ti.
Tania V
Muchísimas gracias como siempre Mª José, espero que vayas poquito a poco mejorando.
Un abrazo
Raquel Montero
Isabel, tarde o temprano caerá, no hay duda. La cuestión es “en cuánto tiempo”. Incluso, si lo verá esta generación. En fin, mejor no pensar a largo plazo y seguir plantando batalla en el día a día. Esto es una carrera de fondo, así que tranquilidad pero sin perder el Norte.
Un abrazo,
Sonia, de nada. Para eso estamos: para difundir y que entre todos avancemos. Un besote,
Tania, gracias por recordar al Dr Ortega en tu comentario, porque el trabajo del doctor para con el colectivo desde MI ESTRELLA DE MAR es realmente impagable.
Y sobre este documento en concreto, tienes razón en que sería de gran interés su difusión por hospitales, a falta de tener uno propio para España (al menos de momento). En todo caso, podemos entregarlo (o enviarlo a Atención del Paciente) nosotros mismos como pacientes a nuestros centros de salud correspondientes como enfermos de SQM que deseamos que nuestras áreas de salud tengan protocolos de actuación en su poder, con el fin de que sepan cómo atendernos cuando necesitemos de ellos… porque lo que es por ahora, como bien sabes es que no podemos ni aparecer por allí por el alto grado de químicos que presentan estos lugares.
Gracias por un comentario tan jugoso y reflexivo, querida Tania.
Un abrazo,
Gracias por tus buenos deseos Raquel. Ahí vamos. Ya sabes que la salud no es nuestro punto fuerte, así que al menos, la cuestión es poner voluntad para hacer lo que buenamente se pueda, ¿verdad?.
Un abrazo. Cuídate,
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