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09 abril 2010

"DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN SFC, FM Y HQM", artículo peer review. The College of Family Physicians of Canada. 2010 (traducc. Dr. Ortega Pérez)



Este mes de febrero, la prestigiosa revista "CFP-MFC" ponía a disposición de sus lectores el artículo médico titulado "Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity", cuyo contenido se englobaba bajo la denominación "peer reviewed" ("revisada científicamente por colegas"), lo que significaba que salía a la luz con el marchamo de máxima calidad y beneplácito que la comunidad científica internacional otorga a una investigación.

Tras un tiempo de gestiones y de trabajo, es una alegría y un honor para este espacio poder comunicaros su traducción y publicación -autorizadas para MI ESTRELLA DE MAR- por nada menos que The College of Family Physicians of Canada (CFP), los editores de la revista.

Para ello, hemos contado con la inestimable colaboración del DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ, perito médico, doctor en Medicina, profesor de Medicina Legal y Toxicología en la Unidad de Medicina Legal y Toxicología de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Rovira i Virgili de Reus-Tarragona, y autor de las primeras publicaciones médicas en España sobre hipersensibilidad química múltiple (sino el primero). Él ha sido el traductor al español del documento, en una colaboración generosa, profunda en detalles y entusiasta con MI ESTRELLA DE MAR, para poner a vuestra disposición este magnífico trabajo a pesar de su apretada agenda. Desde aquí darle nuestro más sincero agradecimiento.

Por nuestra parte, nos hemos encargado de la maquetación y publicación del texto, dentro de un formato similar al original con el fin de encuadrarlo en su entorno primigenio y profesional.

La temática del artículo -los PROBLEMAS FUNCIONALES que implica padecer hipersensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y/o fibromialgia-, es la piedra angular con la que los organismos oficiales evalúan incapacidades, minusvalías y en general los diferentes grados de dependencia de una enfermedad.

En este sentido, como tristemente sabemos no siempre se sabe hacer una justa valoración de los límites funcionales que provocan. Y esto depende muchas veces, de lo conocida que sea para sus evaluadores, de su complejidad médica, de lo poco comparable que resulte con respecto a otras enfermedades más fácilmente identificables en su gravedad por marcadores, y/o de lo nueva que esta sea. Es por ello, que el que aportemos información médica acertada -sobretodo a personas y profesionales no conocedores-, será fundamental para no perjudicar al eslabón más débil de la cadena social: el enfermo crónico grave.

Este artículo de máxima calidad puede ser, por ello, a partir de ahora un posible referente disponible a nombrar en acciones colectivas y particulares que deseen basar sus argumentaciones en una bibliografía de calidad y rigurosa, que aporte de forma inteligente traducciones realizadas por médicos expertos en el tema -el Dr. Ortega es perito médico-. Con ello evitaríamos interpretaciones idiomáticas erróneas, y a la vez promoveríamos el acceso a su lectura (cosa que la mera aportación del documento original, o su mera cita bibliográfica, no conseguiría).

Su máxima utilidad será evidente para evaluadores médicos, profesionales (sanitarios, trabajadores sociales, terapeutas...) ; afectados (sobretodo quienes estén de baja laboral o de alta pero que por su gravedad necesiten acogerse a la incapacidad laboral permanente y para ello tengan que aportar documentos a sus abogados) ; familiares ; psicólogos o psiquiatras, entre otros, que no conozcan estas patologías y que por ello puedan “creer” en primera instancia que su origen sea psicológico, o su entidad no tan grave y limitante como el afectado refiere ; y para peticiones de reconocimiento oficial de la HQM en España y en otros países de habla hispana.



ARTÍCULO “DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, LA FIBROMIALGIA Y LA HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”


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(Cita bibliográfica del artículo: Lavergne MR, Cole DC, Kerr K, Marshall LM. Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity. Can Fam Physician 2010;56(2):e57-e65.
Documento original: en la web del CFP (en pdf y en otros formatos).


DATOS BIBLIOGRÁFICOS

TÍTULO: Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple

AUTORES: M. Ruth Lavergne, Donald C. Cole, Kathleen Kerr, Lynn M. Marshall

EDITORIAL: The College of Family Physicians of Canada

AÑO: febrero 2010

REVISTA CFP-MFC (febr 2010): online aquí (web del CFP -Canadian Family Physician-).

TRADUCCIÓN: DR ARTURO ORTEGA PÉREZ (perito médico, profesor en la Universitat Rovira i Virgili).

MAQUETACIÓN Y PUBLICACIÓN: María José Moya, afectada de hipersensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia graves, autora de MI ESTRELLA DE MAR.


ELEMENTOS CLAVE DE LA INVESTIGACIÓN

1) OBJETIVO DEL ESTUDIO: comparar la capacidad funcional de pacientes diagnosticados de hipersensibilidad química múltiple (HQM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y/o fibromialgia (FM), con los valores promedio de la población canadiense, y evaluar los factores asociados con dicha capacidad.

2) METODOLOGÍA: se empleó el cuestionario corto SF-36, con el que se compararon los promedios de los afectados, con lo de la población canadiense. Participaron 128 pacientes del Dispensario de salud ambiental (DSA) del Hospital universitario de mujeres, de Toronto (Ontario), centro provincial de referencia para pacientes con enfermedades relacionadas con factores ambientales, en especial HQM, SFC y FM.

3) RESULTADOS:
  1. Índices funcionales: son mucho peores en estos pacientes que en la población sana. En especial si padecen dos o tres de las dolencias estudiadas en el artículo.

  2. Variables asociadas a una peor capacidad funcional: padecer fibromialgia, un inicio precoz y un nivel socioeconómico más bajo.

  3. Grado de deficiencias funcionales: son importantes y consistentes con las dificultades referidas por los pacientes para trabajar y para cuidar del hogar y de la familia durante lo que debieran ser los años más productivos de sus vidas.

  4. Elementos que prevendrían el deterioro funcional asociado a la enfermedad prolongada:

    - Una evaluación precoz y conjunta.
    - La atención médica al paciente.
    - El apoyo social y financiero.

  5. Carencias actuales en estas patologías: se necesitan fuentes de información y de educación para los profesionales sanitarios y para la población, y que se continúe la investigación de pronósticos y causas.
4) ELEMENTOS CENTRALES DEL ARTÍCULO:
  1. Canadian Community Health Survey, cycle 3.1. Otawa. En: Statistics Canada 2005.

    (Nota: imagino que se trata de una publicación similar a los anuarios estadísticos del Instituto Nacional de Estadística de España -INE-).

  2. Cuestionario SF-36

    Sobre él, Vilagut et al. [1] dicen: “El cuestionario de salud SF-36 fue desarrollado a principios de los noventa, en Estados Unidos, para su uso en el Estudio de los Resultados Médicos (Medical Outcomes Study, MOS). Es una escala genérica que proporciona un perfil del estado de salud y es aplicable tanto a los pacientes como a la población general.

    Ha resultado útil para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la población general y en subgrupos específicos, comparar la carga de muy diversas enfermedades, detectar los beneficios en la salud producidos por un amplio rango de tratamientos diferentes y valorar el estado de salud de pacientes individuales. Sus buenas propiedades psicométricas, que han sido evaluadas en más de 400 artículos, y la multitud de estudios ya realizados, que permiten la comparación de resultados, lo convierten en uno de los instrumentos con mayor potencial en el campo de la CVRS. Algunas de estas razones impulsaron a realizar la adaptación para su uso en España”.

  3. Para quien le interese ahondar sobre el cuestionario SF-36, puede acceder a los siguientes enlaces: SF-36.org [página oficial] ; Cuestionario SF-36 [qué es. Wikipedia] ; Cuestionario de Salud SF-36. Versión española 1.4, junio de 1999 [plantilla] [11 hojas].

  4. McKeown-Eyssen GE, Sokoloff ER, Jazmaji V, Marshall LM, Baines CJ. Reproducibility of the University of Toronto self-administered questionnaire used to assess environmental sensitivity. Am J Epidemiol 2000;151(12):1216-22.

[1] Vilagut G. et al. El cuestionario de salud SF-36 español: una década de experiencia y nuevos desarrollos. pág. 136. En: Gaceta Sanitaria 2005;19(2):135-50 [16 hojas].

NOTA: publicación y edición en español para MI ESTRELLA DE MAR, con permiso escrito del editor (The College of Family Physicians of Canada), de día 18 de marzo de 2010, conforme a los siguientes términos de derechos de autor de la página web de dicha entidad: “Individuals may not reproduce, post, redistribute, sell, modify or create a derivative work of any Journal content, without prior, express written permission from Canadian Family Physician. Any use and/or copies of this Journal in whole or in part, must include the customary bibliographic citation, including author attribution, date, article title, the Journal name and its URL (web site address) and MUST include the copyright notice”.


AGRADECIMIENTOS

MI ESTRELLA DE MAR desea agradecer la gran disposición mostrada por esta ilusionante colaboración con el DR. ORTEGA, así como su paciencia hacia mis fuertes límites de salud que hacían que hubiera que adecuarse el trabajo en todo momento a mis “ritmos”. Colaborar con el DR. ORTEGA ha sido un honor y un auténtico lujo en todos los sentidos. De alguna manera ha sido como volver a la eficaz dinámica de trabajo de mi época universitaria. ¡Qué fácil es trabajar así!. Lo dicho, un lujo :-)


ARTÍCULOS DEL DR. ORTEGA PUBLICADOS POR "MI ESTRELLA DE MAR"

1.-SENSIBILIDAD A MÚLTIPLES COMPUESTOS, UNA ENFERMEDAD COMÚNMENTE INADVERTIDA. 2005 (Multiple chemical sensitivity, a disease commonly missed. Med Clin (Barc) 2005; 125: 257 – 262) [ver artículo en parte I y parte II]

Contenido: Introducción ; Epidemiología ; Mecanismo y manifestaciones ; Explicaciones propuestas para la sensibilidad a múltiples compuestos ; Diagnóstico ; La sensibilidad a múltiples compuestos y otras enfermedades comunes ; El pronóstico a largo plazo de la sensibilidad a múltiples compuestos ; Tratamiento ; Referencias bibliográficas.

Resumen: estado de la cuestión de la SQM hasta 2005 (“Esta es una revisión bibliográfica sistemática sobre la enfermedad, dirigida a los médicos clínicos, que son quienes con mayor frecuencia habrán de tratar con pacientes afectados por la SMC. Por eso, el objetivo de este artículo es resumir lo que se conoce sobre la epidemiología de la enfermedad, sus mecanismos y manifestaciones, las explicaciones fisiopatológicas propuestas por los distintos investigadores, el papel de las pruebas diagnósticas, su relación con otras enfermedades, el pronóstico de la SMC y su tratamiento. La revisión ha sido elaborada a partir de los artículos científicos que aparecen en PubMed y de los publicados en las revistas españolas accesibles informáticamente”).

2.-LA FIBROMIALGIA PUEDE DESENCADENARSE A CONSECUENCIA DE UN TRAUMATISMO (Fibromyalgia may develop as the result of a traumatic injury) [ver artículo aquí]

Contenido: Resumen ; Introducción ; Resultados y discusión (A. Epidemiología de la fibromialgia postraumática. B. Pronóstico de estos enfermos dentro del grupo de fibromialgia. C. Los factores determinantes del diagnóstico de fibromialgia postraumática. D. ¿Cómo influye la reclamación judicial en la enfermedad?) ; Conclusión y aplicaciones medico-forenses ; Bibliografía.

Resumen: revisión bibliográfica sobre la fibromialgia postraumática, publicada en 2004 en Cuadernos de Medicina Forense.


OTRAS ENTRADAS DE INTERÉS




22 comentarios:

  1. Un artículo genial.
    Gracias por compartirlo.
    Besitos,

    Esther

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  2. Hola Mariajo, ¡estupendo artículo!.
    Estoy de acuerdo contigo en que puede ser muy válido para presentar ante distintos organismos para ayudarnos a que se reconozca la gravedad de la sintomatología y situación de desprotección generalizada a la que nos enfrentamos los que padecemos estas enfermedades.
    Supongo que llegará el momento en que se oigan voces y estudios tan fiables que demuestran que existimos y, sobretodo, que se pongan los medios para su prevención y obtengamos reconocimiento, atención sanitaria y social..y tantas necesidades de las que estamos carentes.
    Gracias al Doctor Ortega por este y otros artículos que ha editado (y que al paso he vuelto a releer y refrescar).
    Me pregunto si aquí en España un día se hará un estudio de este tipo a nivel de toda la población nacional.
    Gracias a tí tambien Mariajo porque con este y otros estudios que publicas nos allanan mucho el camino pues a veces casi ni nos podemos explicar.
    Mil abrazos y mil gracias

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  3. Nunca nos cansaremos de darte las gracias por dos razones:Primero: por el trabajo que haces de estar siempre contactando con médicos, investigando y buscando nuevos artículos y, posteriormente, divulgarlos en el blog para nuestro conocimiento.Segundo: porque todas las personas que padecemos estas enfermedades en mayor o menor grado, sabemos el esfuerzo que esto supone, máxime cuando éste es tan alto como el tuyo.
    Estoy de acuerdo con lo que decís tanto tú, como Avefenix. Algún día reconocerán la SQM en este país, pero mucho me temo que las personas encargadas de ello, sigan poniendo los intereses de la industria por encima de la salud de las personas, aunque ello suponga tener un mundo enfermo. A no ser, ( y lo digo sin ningún ánimo)que por desgracia, le tocara a uno de los responsables y se diera cuenta de lo que es sufrir SQM y todo lo que ello conlleva.
    Sólo espero que, apelando a la constitución, se haga realidad el artículo 43 que dice: 1) Se reconoce el derecho a la protección de la salud. 2) Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. O sea, el Ministerio de Sanidad lo único que tiene que hacer es cumplir este artículo. Ya hay pruebas suficientes de que la SQM existe, del por qué, de sus consecuencias y del abandono que sufren muchas personas por parte de la administración.
    Gracias tambien al Dr. Ortega por el artículo y por su trabajo.
    Un abrazo.

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  4. Fuerza Mariajo! si nos callan, quien oirá lo que se necesita?... Te dejo que veas este video. Es realmente completo: http://video.google.com/videoplay?docid=-429399131630926379#

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  5. A ver si se dan cuenta de una vez de que estas enfermedades son muuuy incapacitantes!.

    Gracias por este artículo, Mariajo.

    Ana Romero

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  6. Gracias a ti por la labor que haces. Has colgado un artículo muy interesante para los médicos del trabajo, porque ayuda a comprender y a valorar las "discapacidades" que presentan l@s trabajador@s afectad@s por estas enfermedades emergentes. Iba a escribirte este comentario, cuando ha entrado el tuyo en nuestro blog. Sigue ahí, nos iremos leyendo

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  7. Mariajo, presentas una investigación muy interesante.
    Gracias.
    Isabel

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  8. Gracias a tí María José, por tu trabajo incansable, por más cansada que estés. La página ha crecido en proporción a tu corazón.
    Un abrazo fuerte.

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  9. A ti Esther (Silencio), por difundirlo para que la utilidad de sus contenidos llegue a la mayor cantidad de gente posible. ¡Un gran abrazo, niña, y gracias por estar ahí! (espero que estés más o menos estable en tus dolores…)

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  10. ¡Ole, princesa! por algo digo eres mi maestra. Asi se hace
    Cuidate
    Un abrazo

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  11. Avefenix, no es que “llegará el momento”, es que “ya lo es” ; -) porque hay estudios médicos sobre SQM suficientes a pesar de las nulas subvenciones que hay para ello, y de calidad y suficientes. Como el compilatorio siguiente: INVESTIGACIONES SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN PUBLICACIONES 'PEER-REVIEW', QUE APOYAN SU BASE FISIOLÓGICA (104+18 artículos, 1985-2009)).

    El problema es que NO hay voluntad política real, sólo buenas palabras para desactivar con ello nuestras reivindicaciones, y algún premio de consolación para desviar la atención del tema central realmente importante: EL RECONOCIMIENTO OFICIAL DE LA SQM, que con lo que se puede solicitar temas tan prácticos y de ayuda para todos –cuando se necesite- como la incapacidad, subvenciones para material por enfermedad crónica, el reconocimiento como enfermedad o accidente laboral, etc. etc.

    Pero cuando no se quiere hacer algo, ya pueden lloverles publicaciones médicas del cielo, que ahí seguirán en sus despachos y sus butacas, sin mover un dedo (o sólo lo justo como para que parezca que lo mueven, y moverse de manera testimonial con algún gesto teórico).

    En fin, en todo caso, la cuestión es tener claro de qué va el juego, y aún estando tan malitos, perseverar ofreciendo documentación, argumentaciones y profesionales incuestionables, para que finalmente no tengan más remedio que ir avanzando pasos, les guste o no.

    ¡En este sentido, el trabajo y apoyo al colectivo de SQM del Dr, Ortega a través de la traducción de este magnífico artículo, es impagable e incuestionable!, y algo por lo que nos congratulamos todos. Además, como me comentas que has aprovechado la entrada para leer los anteriores documentos que hay en MI ESTRELLA DE MAR del Dr. Ortega, de los que es autor, ya habrás visto que aún teniendo unos años, siguen plenamente vigentes en su interés y los contenidos que aportan ;-)

    ¡Un abrazo!,

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  12. Maribel, niña, que me sacas los colores, jeje.

    ¡De lo que comentas, no podría estar más de acuerdo en todos los puntos!. Porque me pillas que estoy ya agotadilla de escribir, sino me echaba una parrafada al respecto, que es lo que me apetecería. Pero vamos, te libras por pelos, que lo sepas ;-)

    Y sobre los artículos de la Constitución, ¿te podrás creer que llevaba un tiempo –y en estos últimos días, de nuevo con ello en la cabeza- pensando acerca de que en la Constitución seguro que hay artículos referentes al derecho a la salud, pero que a ver quien era el guapo que se ponía a buscarlos, sin saber?. Y vas tú, ¡¡¡y me haces este magnífico comentario, transcribiéndomelo con claridad meridiana!!. ¡Qué bueno!. Muchísimas gracias.

    ¿Ves?, si no hay como compartir información los unos con los otros, para salir todos beneficiados y sabiendo un poquito más de todo ;-)

    Para que NO se pierda, lo copio y pego de nuevo en esta entrada, pero de forma señalada, para que los compañeros lo vean bien:


    ********************************************************

    El artículo 43 de la Constitución, dice que:

    1) Se reconoce el derecho a la protección de la salud.

    2) Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios.

    ********************************************************

    Más claro, agua. Pero cuando la voluntad política redacta documentos que luego las generaciones administrativas posteriores se acostumbran a distorsionar, manipular su sentido y/o a emplear sólo de forma demagógica cuando les interesa para luego quedar en realidad en mero papel mojado… pues, en fin. En fin, no sigo, porque veo que me caliento, y ya sabemos que eso no beneficia precisamente a la salud :-S

    Besicos,

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  13. Vilma, muchas gracias por el enlace al video Vacunación: la verdad oculta (documental australiano. 1998), y por ofrecérnoslo en su versión subtitulada, jeje. Se agradece tanto esto, como tu interés por aportarnos a todos documentación de interés, Como veo que es un tanto largo (1:30:31), intentaré visionarlo en un momento en que las energías me lleguen para ello.

    De todos modos, lo que sí os recuerdo es que seáis siempre muy “críticos” y selectivos con la información que escogéis para interiorizar como verdadera. Me explico: en los casos de los videos, por ejemplo, para evitar caer en demagogias fáciles, la calidad del trabajo vendrá avalada por cosas como que en él :

    1.-Aparezcan los nombres y apellidos de las personas que salen, la profesión y en calidad de por qué están en el video.

    2.-Además, también tenemos que ver una relación coherente entre su profesión, la solvencia que tenga dentro del ámbito en el que está hablando, y su trayectoria profesional.


    Por ejemplo, por mucho que me digan es “fulanito” y a escrito tal libro… Bueno, ¿y qué, si ni le conozco, ni se aportan más datos de él/ella?. Yo también tengo un nombre y unos apellidos que podría aportar y decir que he escrito un libro (de mayor o menor calidad, y vendido en mi barrio y poco más), que son un alto cargo de de un organismo que me he inventado, ¡y eso no me convierte automáticamente en “experto” de nada!…No sé si me explico… No se trata de pecar de desconfiado, sino de no ser “crédulo” sin más.

    3.-Y lo mismo respecto a la aportación de documentación que ofrezcan estos medios, sea por el video, o por las personas entrevistadas en él (o en una conferencia). Si no aportan la fuente de donde la sacan, hay que tener en cuenta que para una misma cosa se pueden hacer hoy día gráficas dispares en función del beneficio de los intereses de quienes las esgriman como “arma”, más que como hechos objetivos de datos. La fuente de la gráfica, además, tendrá que tener suficiente solvencia… o en el caso de ser trabajo de campo en que los intereses ocultos de la industria dificulte todo esto mucho, al menos deberá aportarse toda clase de fiabilidad en las aportaciones dadas.

    Siento hacer un poco de abogado del diablo a la hora de coger con agujas las cosas, pero es importante que, en medio del gran maremágnum de información que circula por todas partes –y ya no digamos en Internet- nos formemos una capacidad de juicio estricta y propia con el objetivo de no dejarnos manipular, ¡ni en un sentido, ni en otro! ;-) porque “vivos” hay en todos lados, pero la cuestión es hacerles ver que tenemos capacidad de crítica suficiente como para poder hacer ver que no somos manipulables y por tanto sólo estaremos dispuestos a escuchar y leer trabajos de verdad serios y sin demagogias por un lado (por muchas simpatías que tengamos con sus contenidos), ni manipulados a los intereses de la industria por el otro.

    Con ello, estaremos incentivando estudios en la línea correcta ;-)

    En este sentido de videos de interés y serios, hace poco me pusieron en un comentario uno sobre transgénicos hecho por un colectivo catalán, que me colgaron en una entrada reciente -algo anterior a esta-, y cuyos entrevistados eran muy elocuentes hablando, sin alarmismos baratos pero poniendo los puntos sobre las “ies”. Eran eurodiputados, gente de ONGs, investigadores serios, etc. Estaba muy bien.

    En fin, sólo son consejillos que espero que os sean de interés, para poder discernir ;-)

    Un besote,

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  14. A ti, Ana. Poco a poco, a ver si podemos ir abriendo camino. ¡Al menos es lo que se está intentando! :-)

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  15. Carmen, ha sido, pues, telepatía: yo he entrado en vuestro espacio a la par que tú ibas a entrar en el mío ;-) Y desde luego, es una gran alegría saber que a los profesionales de la salud como vosotros, os va a ser de utilidad este documento. ¡Un fuerte abrazo!,

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  16. Isa (psicoisapecat), sí creo que este artículo, sin duda nos será de mucha utilidad a todos. Y estar codo con codo con el Dr. Ortega ha sido todo un placer. Es humano, atento, buen profesional médico y un gran apoyo para el colectivo. Y además, buena persona (como me esté leyendo, ya le habré sacado los colores, pero es que es así, y es de justicia decir lo bueno, lo mismo que a veces estamos más prestos a decir “lo malo” de las cosas, que lo positivo).

    Tenemos que cuidar a este tipo de profesionales médicos, terapeutas y sanitarios comprometidos y dinámicos (como tú, como psicóloga) ;-) porque de momento, lamentablemente sois minoría con respecto al total de vuestros compañeros.

    Ha sido todo un lujo, tener la oportunidad de esta colaboración, y estoy segura que todo el colectivo lo agradece. De hecho en esta última semana ha habido una gran cantidad de entradas al blog, y estas eran dirigidas a este artículo en su gran mayoría, como no podía ser menos. Sin falsa modestia, ¡es que es magnífico, de gran utilidad y los dos hemos quedado muy satisfechos! :-)

    Gracias por tu habitual participación por aquí, que se agradece y es un estímulo ;-)

    Cuídate. Un beso,

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  17. Judith (Hotaru)… qué bonito lo que acabas de decir: “La página ha crecido en proporción a tu corazón.” :-)

    Me has dejado sin palabras. Gracias…

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  18. Juan, jeje, si ya. ¿Yo, maestra, de qué?. Anda, anda :-)

    ¡Un besote!, y cuídate valencianico,

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  19. Buenos dias Mariajo,
    Es increible la cantidad de información que tienes en tu blog, mis mas sinceras Felicitaciones por tu trabajo. Represento a una pequeña asociación de FM, SFC, y enfermedades reumatológicas de una pequeña población de Madrid (Fibrocalzada) y me gustaría poder poner en nuestro blog tu enlace y poder difundir toda esta información a las personas que entran en nuestro blog, hace como 15 años que me diagnosticaron FM e Intolerancia química y desde hace 2 años casi no salgo de casa, unicamente los viernes a nuestra asociación para poder así llevar una pequeña vida social y si de alguna manera puedo ayudar a los demás con información me doy más que satisfecha.

    Un abrazo enorme y mi mas sincero apoyo en tu trabajo
    Ana

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  20. Fibrocalzada, ¡es un placer teneros por aquí!, y por supuesto que podéis poner enlace a MI ESTRELLA DE MAR en el blog de vuestra asociación. Será un honor, y si a través de la información que aquí ofrezco puedo ayudar a los miembros de vuestra asociación, me sentiré muy feliz. Para eso es para quiere servir mi trabajo desde este espacio ;-)

    No tenía conocimiento de que hubiera asociación en Torrejón de la Calzada (soy de Madrid, por lo que habrás podido ver en mi perfil), así que me alegra de enterarme de ello a través de tu comentario. ¿Ves?, es lo bueno de ir comentando, que poco a poco nos vamos contactando, teniendo noticias los unos de los otros, y creando una red de conocimiento y relación entre todos…

    Lo que siento es que tengas FM/SQM, y que esto te haya relegado de forma tan importante en tu casa. Pero si al menos puedes los viernes salir a la asociación, espero que puedas disfrutar un poco de esas pequeñas salidas (no sé en tu localidad qué nivel de contaminación y químicos que pueda haber…).

    ¡¡Me alegro de haber sabido de vosotros, espero que sigamos en contacto!!, ¿si? ;-)

    Un fuerte abrazo!! (y perdonad el retrasillo en contestar, pero ya sabéis cómo es esto de la salud, que sólo puedo hacer las cosas cuando el cuerpo mínimamente deja, y aún así con mucho esfuerzo) :-S

    Bss!,

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  21. Buenos dias Mariajo:
    Gracías por tu contestación, te agradecemos tu apoyo y cariño. Hace mas menos un año que creamos esta asociación, pero nuestro blog es muy reciente, nuestras "circunstancias " no nos permiten ir tan deprisa como quisieramos, pero con ilusión y una meta y sobretodo despacito (jejeje) llegaremos a conseguirlo. Te dejo nuestra dirección de blog y si quieres entrar estaremos encantadas de verte por nuestro pequeño rinconcito . Un enorme abrazo.
    fibrocalzada.blogspot.com
    Ana

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  22. Ana (Fibrocalzada), ¡pues os deseo sinceramente lo mejor en esta nueva andadura como asociación y como blogueras en red! :-) y toda la suerte y energías posibles para poder afrontar con éxito y demasiado menoscabo para vuestra salud los retos que os vayáis trazando.

    Ya me iréis contando qué tal, y espero que sigamos en contacto cuando os apetezca y en la medida que la salud nos vaya dejando ;-)

    Ah, ya os dejado un mensajito cariñoso y de ánimos en vuestro blog ;-)

    ¡Un gran abrazo!,

    ResponderEliminar

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