Así es como hizo referencia la página del programa "30 Minutos" de Telemadrid a este reportaje en la semana previa a su emisión, con fotos incluidas (por cierto, un dato simpático, una de ellas es de nuestro querido compañero Juan Vilas, afectado de FM-SFC que se hizo la instantánea en solidaridad con nuestro colectivo, pero que afortunamente no la padece).
En esas fechas sentí no poderos publicar esta nota en MI ESTRELLA DE MAR para su difusión debido a la fortísima crisis de síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple (patologías que padezco en forma grave junto a una fibromialgia y una lumbalgia crónica), que me aquejó y dejó completamente inoperativa casi todo 2009, pero aquí la tenéis ahora, con ocasión de la subida a la red -tras muchas gestiones, esfuerzo e intentos fallidos- del video de este magnífico reportaje que se ha ido emitiendo en varios canales de TV y plataformas de comunicación durante 2009-10:
30 MINUTOS
>SE EMITE: Domingos 20:00 horas
>PRESENTA: María López
>CONTACTA: 30minutos@telemadrid.es
AISLADOS' (domingo, 18/10/09)
Unas gotas de perfume, un resto de detergente en la ropa, la polución que se respira en un atasco de tráfico, un tomate cultivado con fertilizantes... cualquiera de estas causas puede provocar una grave crisis en un paciente del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM); se trata de una enfermedad de reciente descubrimiento para la cual no existe una cura definitiva; sus efectos sólo pueden paliarse con una solución extrema: el aislamiento. Treinta Minutos ha querido adentrarse esta semana en la vida de varias
personas que, padeciendo SQM u otras patologías en las cuales el medio ambiente les resulta hostil e incluso letal, han tenido que recurrir a un aislamiento radical respecto al mundo exterior. El reportaje "Aislados" es la crónica de sus vidas y de su lucha por recuperar la normalidad y su calidad de vida.
La doctora Pilar Muñoz Calero decidió, de la mano de la Fundación Alborada, crear un centro especializado en Brunete para tratar a pacientes con Sensibilidad Química Múltiple. Ella misma sufre esta enfermedad. Las personas que padecen esta dolencia desarrollan una intolerancia a los productos químicos que rodean habitualmente a las personas sanas: geles de baño, colonias, conservantes, humos de calefacciones, piscinas, ambientadores...cualquiera de estos residuos químicos ocasiona en una enfermo de SQM una espiral de síntomas que van desde dolor de cabeza, nauseas, vértigos, fotofobia, hinchazón, diarrea hasta dificultades en el habla. "Aislados" muestra cómo son los tratamientos en la Fundación Alborada, a la cual sólo pueden acceder visitantes que se han sometido a un proceso de desintoxicación previa, imprescindible requisito para no contaminar a los enfermos. El programa ha recogido el día a día de varios de estos enfermos.
María José Moya, de 34 años, empezó a sentirse enferma hace 7 años. Al principio no había oído hablar de la SQM; únicamente empezó a sufrir sus efectos hasta que su calidad de vida personal se fue deteriorando más y más; abandonó el trabajo y comenzó a asilarse del mundo exterior. Desde 2006 ha estado prácticamente encerrada en su casa, siempre con mascarilla, aterrada ante la idea de que los productos químicos del mundo exterior la agredan; baja al buzón de madrugada, y únicamente sale a la calle una vez al mes para sacar dinero del cajero automático.
Mari Carmen Sánchez, otra paciente de SQM, tuvo hace unos años un problema ginecológico que le obligó a someterse a frecuentes resonancias magnéticas. Durante una de estas resonancias empezó a sentirse mal, hasta el extremo de que perdió el conocimiento durante la prueba. Los médicos le explicaron que su cuerpo reaccionó de forma negativa a la radiación de la resonancia, circunstancia que hizo las veces de detonante para que se manifestara en ella el SQM. Pasó 10 meses en la cama, aislada, sin saber qué le sucedía, sintiéndose muy enferma: después de muchos sufrimientos, llegó el diagnóstico de la Sensibilidad Química a su vida. Una etiqueta que, al menos, le ha permitido poner nombre a un problema que la ha enclaustrado en su casa.
No todos los protagonistas de "Aislados" padecen SQM. Manu, de 34 años, ha sido diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica Extrema, una enfermedad que, en principio, no suele manifestarse en términos de aislamiento. Sin embargo, Manu, que antes trabajaba como técnico en el AVE, un día no muy lejano empezó a sentir mareos, dolor, temperaturas altas y cansancio extremo. Sus síntomas fueron cada vez a peor, hasta el extremo de que los médicos le concedieron una incapacidad, después de diagnosticarle Síndrome de Fatiga Crónica. Este pasado verano, por ejemplo, Manu ha pasado tres meses sin salir de casa. Lo intentó una vez, para intentar llegar andando a la piscina de su urbanización; no lo consiguió; empezó a marearse y a experimentar una debilidad enorme, de tal forma que los propios socorristas de la piscina tuvieron que auxiliarle porque se desmayó. Resultado: volvió a recluirse en casa y a someterse al aislamiento. Visión doble, dolores en distintas partes del cuerpo, insomnio crónico, mareos, cansancio extenuante, inestabilidad emocional son algunos de los síntomas con los que tiene que convivir.
Oscar es un bebé de tres meses que sufre Inmunodeficiencia Combinada Severa; desde poco después de nacer es un "niño burbuja". Cualquier virus común, cualquier infección, por pequeña que sea, podría matarle. Sus padres, Francisco y María Jesús, vivían y trabajaban en Albacete, pero han acomodado sus vidas para trasladarse a Madrid, donde está hospitalizado su bebé. Oscar permanece aislado en una habitación del Hospital del Niño Jesús, en el área destinada a niños burbuja. Necesita permanecer en una habitación sellada a la que sólo puede accederse bajo condiciones severas de desinfección. Oscar está pendiente de un trasplante de médula que sea compatible y que podría devolverle a la normalidad de quienes pueden enfrentarse al mundo exterior sin riesgos.
Por último, el reportaje "Aislados" refleja cómo es la vida de Alberto, un niño de tres años que padece una extraña enfermedad conocida como "piel de mariposa". Nació sin piel en las manos y los pies, y el resto de la piel de su cuerpo tiene una hipersensibilidad extrema a la luz y los agentes agresivos externos. Por ello, Alberto padece un aislamiento cada vez más severo respecto al mundo exterior ( la enfermedad que padece es degenerativa y se irá extendiendo en el futuro a otras zonas de su cuerpo) Ha de permanecer vendado para poder salir a la calle, circunstancia que ha propiciado que haya sido escolarizado en un centro especial.
> EL PROGRAMA
El programa más veterano de Telemadrid. Cientos de reportajes en profundidad avalan a este espacio que cuenta con rigor las historias grandes y pequeñas de la vida diaria.
Estos reportajes se completan con las mejores cintas de la BBC. Presentado por María López y dirigido por José Manuel Albelda.
Fuente: Telemadrid-30 Minutos (12-18 octubre 2009)
En esas fechas sentí no poderos publicar esta nota en MI ESTRELLA DE MAR para su difusión debido a la fortísima crisis de síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple (patologías que padezco en forma grave junto a una fibromialgia y una lumbalgia crónica), que me aquejó y dejó completamente inoperativa casi todo 2009, pero aquí la tenéis ahora, con ocasión de la subida a la red -tras muchas gestiones, esfuerzo e intentos fallidos- del video de este magnífico reportaje que se ha ido emitiendo en varios canales de TV y plataformas de comunicación durante 2009-10:
30 MINUTOS
>SE EMITE: Domingos 20:00 horas
>PRESENTA: María López
>CONTACTA: 30minutos@telemadrid.es
AISLADOS' (domingo, 18/10/09)
Unas gotas de perfume, un resto de detergente en la ropa, la polución que se respira en un atasco de tráfico, un tomate cultivado con fertilizantes... cualquiera de estas causas puede provocar una grave crisis en un paciente del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM); se trata de una enfermedad de reciente descubrimiento para la cual no existe una cura definitiva; sus efectos sólo pueden paliarse con una solución extrema: el aislamiento. Treinta Minutos ha querido adentrarse esta semana en la vida de varias
personas que, padeciendo SQM u otras patologías en las cuales el medio ambiente les resulta hostil e incluso letal, han tenido que recurrir a un aislamiento radical respecto al mundo exterior. El reportaje "Aislados" es la crónica de sus vidas y de su lucha por recuperar la normalidad y su calidad de vida.La doctora Pilar Muñoz Calero decidió, de la mano de la Fundación Alborada, crear un centro especializado en Brunete para tratar a pacientes con Sensibilidad Química Múltiple. Ella misma sufre esta enfermedad. Las personas que padecen esta dolencia desarrollan una intolerancia a los productos químicos que rodean habitualmente a las personas sanas: geles de baño, colonias, conservantes, humos de calefacciones, piscinas, ambientadores...cualquiera de estos residuos químicos ocasiona en una enfermo de SQM una espiral de síntomas que van desde dolor de cabeza, nauseas, vértigos, fotofobia, hinchazón, diarrea hasta dificultades en el habla. "Aislados" muestra cómo son los tratamientos en la Fundación Alborada, a la cual sólo pueden acceder visitantes que se han sometido a un proceso de desintoxicación previa, imprescindible requisito para no contaminar a los enfermos. El programa ha recogido el día a día de varios de estos enfermos.
María José Moya, de 34 años, empezó a sentirse enferma hace 7 años. Al principio no había oído hablar de la SQM; únicamente empezó a sufrir sus efectos hasta que su calidad de vida personal se fue deteriorando más y más; abandonó el trabajo y comenzó a asilarse del mundo exterior. Desde 2006 ha estado prácticamente encerrada en su casa, siempre con mascarilla, aterrada ante la idea de que los productos químicos del mundo exterior la agredan; baja al buzón de madrugada, y únicamente sale a la calle una vez al mes para sacar dinero del cajero automático.
Mari Carmen Sánchez, otra paciente de SQM, tuvo hace unos años un problema ginecológico que le obligó a someterse a frecuentes resonancias magnéticas. Durante una de estas resonancias empezó a sentirse mal, hasta el extremo de que perdió el conocimiento durante la prueba. Los médicos le explicaron que su cuerpo reaccionó de forma negativa a la radiación de la resonancia, circunstancia que hizo las veces de detonante para que se manifestara en ella el SQM. Pasó 10 meses en la cama, aislada, sin saber qué le sucedía, sintiéndose muy enferma: después de muchos sufrimientos, llegó el diagnóstico de la Sensibilidad Química a su vida. Una etiqueta que, al menos, le ha permitido poner nombre a un problema que la ha enclaustrado en su casa.
No todos los protagonistas de "Aislados" padecen SQM. Manu, de 34 años, ha sido diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica Extrema, una enfermedad que, en principio, no suele manifestarse en términos de aislamiento. Sin embargo, Manu, que antes trabajaba como técnico en el AVE, un día no muy lejano empezó a sentir mareos, dolor, temperaturas altas y cansancio extremo. Sus síntomas fueron cada vez a peor, hasta el extremo de que los médicos le concedieron una incapacidad, después de diagnosticarle Síndrome de Fatiga Crónica. Este pasado verano, por ejemplo, Manu ha pasado tres meses sin salir de casa. Lo intentó una vez, para intentar llegar andando a la piscina de su urbanización; no lo consiguió; empezó a marearse y a experimentar una debilidad enorme, de tal forma que los propios socorristas de la piscina tuvieron que auxiliarle porque se desmayó. Resultado: volvió a recluirse en casa y a someterse al aislamiento. Visión doble, dolores en distintas partes del cuerpo, insomnio crónico, mareos, cansancio extenuante, inestabilidad emocional son algunos de los síntomas con los que tiene que convivir.
Oscar es un bebé de tres meses que sufre Inmunodeficiencia Combinada Severa; desde poco después de nacer es un "niño burbuja". Cualquier virus común, cualquier infección, por pequeña que sea, podría matarle. Sus padres, Francisco y María Jesús, vivían y trabajaban en Albacete, pero han acomodado sus vidas para trasladarse a Madrid, donde está hospitalizado su bebé. Oscar permanece aislado en una habitación del Hospital del Niño Jesús, en el área destinada a niños burbuja. Necesita permanecer en una habitación sellada a la que sólo puede accederse bajo condiciones severas de desinfección. Oscar está pendiente de un trasplante de médula que sea compatible y que podría devolverle a la normalidad de quienes pueden enfrentarse al mundo exterior sin riesgos.
Por último, el reportaje "Aislados" refleja cómo es la vida de Alberto, un niño de tres años que padece una extraña enfermedad conocida como "piel de mariposa". Nació sin piel en las manos y los pies, y el resto de la piel de su cuerpo tiene una hipersensibilidad extrema a la luz y los agentes agresivos externos. Por ello, Alberto padece un aislamiento cada vez más severo respecto al mundo exterior ( la enfermedad que padece es degenerativa y se irá extendiendo en el futuro a otras zonas de su cuerpo) Ha de permanecer vendado para poder salir a la calle, circunstancia que ha propiciado que haya sido escolarizado en un centro especial.
> EL PROGRAMA
El programa más veterano de Telemadrid. Cientos de reportajes en profundidad avalan a este espacio que cuenta con rigor las historias grandes y pequeñas de la vida diaria.
Estos reportajes se completan con las mejores cintas de la BBC. Presentado por María López y dirigido por José Manuel Albelda.
Fuente: Telemadrid-30 Minutos (12-18 octubre 2009)
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