[video enviado por Anna Maria Scollo, de AMICA -Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale-. ¡Grazie Anna!].
El autor de las imágenes las resume del siguiente modo:
“Giancarlo sufría de Sensibilidad Química Múltiple, enfermedad no reconocida por el estado italiano. Vivía en completo aislamiento, abandonado por el Estado y las instituciones. En la mañana del 2 de marzo de 2009, Giancarlo decidió poner fin a su vida. (…) Este video quiere ser un tributo a una persona que merecía una vida mejor. Adios, mi querido amigo, que tengas buen viaje”.
Las imágenes muestran una habitación despejada para evitar polvo y tóxicos; unas pocas cosas de vidrio, acero inoxidable, cerámica o ecológicas; un par de purificadores de aire específicos para SQM, mascarillas y material de asepsia. Los cables se encuentran envueltos en papel de aluminio.
La explicación del tipo de material es que este es el que los afectados de SQM solemos tolerar por estar exentos de químicos, mientras a su vez el papel de aluminio sirve de aislante de olores. El video indica, además, que Giancarlo antes de tener la habitación habilitada y apartada de su familia que muestran las fotos, estuvo meses durmiendo en su auto Ford Ka equipado con filtros de carbón activo (seguramente por problemas con los químicos de su hogar).
NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: un saludo afectuoso a todos los compañeros con Sensibilidad Química Múltiple (y a ellos hacerles llegar la siguiente reflexión: ¡qué difícil es para quien no lo pasa hacerse una idea de la locura en que se convierte nuestro cuerpo cuando un químico lo daña!, y qué lucha titánica diaria nos traemos para poder acabar cada día sin demasiado perjuicio, ¿verdad?.
Y encima, simultáneamente luchando por nuestros derechos contra la apisonadora de una obsoleta Administración, que no sabe estar a la altura de las circunstancias y de las situaciones nuevas que le llegan.
Y peleándonos contra la gran abrumadora mayoría de nuestros médicos, porque ni tan siquiera quieren dignarse a poner en nuestra ficha que tenemos SQM por "el qué dirán", dado que desde arriba "la SQM no existe" (aunque tengamos informes médicos de los pocos profesionales que saben diagnosticarlo, nos tengan delante, y sea más que evidente).
Y pugnando por salir adelante, teniéndonos que convertir en verdaderos pacientes-expertos (informándonos, e informando a los demás, de nuestra patología y de qué puede aliviarnos), porque nos vemos obligados a ir por delante de los mismos profesionales legales y sanitarios que deberían -cuanto menos- mostrar algún tipo de interés y humildad hacia lo que no conocen.
Y esto. Y lo otro...
En fin, como dice el dicho popular, y aquí viene tristemente que ni pintado: "entre todos la mataron y ella sola se murió" :-(
Para saber más sobre SQM: SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ).
“Giancarlo sufría de Sensibilidad Química Múltiple, enfermedad no reconocida por el estado italiano. Vivía en completo aislamiento, abandonado por el Estado y las instituciones. En la mañana del 2 de marzo de 2009, Giancarlo decidió poner fin a su vida. (…) Este video quiere ser un tributo a una persona que merecía una vida mejor. Adios, mi querido amigo, que tengas buen viaje”.
Las imágenes muestran una habitación despejada para evitar polvo y tóxicos; unas pocas cosas de vidrio, acero inoxidable, cerámica o ecológicas; un par de purificadores de aire específicos para SQM, mascarillas y material de asepsia. Los cables se encuentran envueltos en papel de aluminio.
La explicación del tipo de material es que este es el que los afectados de SQM solemos tolerar por estar exentos de químicos, mientras a su vez el papel de aluminio sirve de aislante de olores. El video indica, además, que Giancarlo antes de tener la habitación habilitada y apartada de su familia que muestran las fotos, estuvo meses durmiendo en su auto Ford Ka equipado con filtros de carbón activo (seguramente por problemas con los químicos de su hogar).
NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: un saludo afectuoso a todos los compañeros con Sensibilidad Química Múltiple (y a ellos hacerles llegar la siguiente reflexión: ¡qué difícil es para quien no lo pasa hacerse una idea de la locura en que se convierte nuestro cuerpo cuando un químico lo daña!, y qué lucha titánica diaria nos traemos para poder acabar cada día sin demasiado perjuicio, ¿verdad?.
Y encima, simultáneamente luchando por nuestros derechos contra la apisonadora de una obsoleta Administración, que no sabe estar a la altura de las circunstancias y de las situaciones nuevas que le llegan.
Y peleándonos contra la gran abrumadora mayoría de nuestros médicos, porque ni tan siquiera quieren dignarse a poner en nuestra ficha que tenemos SQM por "el qué dirán", dado que desde arriba "la SQM no existe" (aunque tengamos informes médicos de los pocos profesionales que saben diagnosticarlo, nos tengan delante, y sea más que evidente).
Y pugnando por salir adelante, teniéndonos que convertir en verdaderos pacientes-expertos (informándonos, e informando a los demás, de nuestra patología y de qué puede aliviarnos), porque nos vemos obligados a ir por delante de los mismos profesionales legales y sanitarios que deberían -cuanto menos- mostrar algún tipo de interés y humildad hacia lo que no conocen.
Y esto. Y lo otro...
En fin, como dice el dicho popular, y aquí viene tristemente que ni pintado: "entre todos la mataron y ella sola se murió" :-(
Para saber más sobre SQM: SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ).
Mariajo buenos días
ResponderEliminarCon tu permiso voy hacer un enlace a este post y tratar de difundirlo.
No hay derecho a que se llegue a esos extremos, lo mismo da una nación que otra.
Cuidate princesa
Juan Vilas
Mariajo, no tengo palabras...
ResponderEliminarUn beso
Hola guapa. La experiencia de Giancarlo me ha hecho llorar, porque los enfermos nos identificamos con él. Que triste que haya llegado a ése límite porque ya no podía aguantar más el aislamiento y abandono de todos. Cuando te encuentras tan mal, que tu cuerpo se vuelve loco, pasan y pasan los días...., ves que no hay solución, llegas a pensar ¿vale la pena vivir? los que sufrimos también de fibromialgia y de fatiga crónica, todos los días con muchísimo dolor, tanto agotamiento que no puedes ni con tu cuerpo, tu vida y de tu familia cambia de forma brutal...¿cómo no va a afectarte también al ánimo? te afecta tanto, cuando piensas lo que era tu vida antes de ésta maldita enfermedad, que puedes llegar a una profunda depresión. No me extraña que viéndose así pusiera fin a su vida...a mi me pasa por la cabeza muchas veces la idea, últimamente más...pienso.."si no se reconoce nuestra enfermedad ¿cómo se va a estudiar para ayudarnos de alguna forma? Si hay tantos intereses creados detrás, nunca se hará nada. Te pido perdón Mariajo por los pensamientos y palabras pesimistas, ya sabes que nunca he puesto ningún comentario así, pero he puesto lo que siento, al ver la experiencia de Giancarlo. Un abrazo
ResponderEliminarQuerida Mariajo¡¡Que pena me da!!
ResponderEliminarBeso Tania
Hola Mariajo,hay veces que yo tambien me aislo como puedo,porque ya no puedo mas,por mucho purificador de aire que tenga,tengo niños pequeños por casa que usan colores,juguetes...y no puedo quitarles todo,pero me pongo mal y quisiera dejar mi casa como ese cuarto del video a ver si asi vivia con menos dolor y malestar,pero no puedo.Un dia me dijeron que cuidase bien los muebles de mi casa ,ya que tienen mas de 11 años,asi lo hago,pues no puede entrar nada nuevo,es un gran esfuerzo que hacemos dia a dia para seguir la lucha y nos vence muchas veces el cansancio extremo que la misma enfermedad nos produce mas el que tendriamos normalmente...no se...espero que algun dia se vea la luz en esto nuestro,de verdad.
ResponderEliminarel 2 de marzo,es el dia de mi cumpleaños,me ha dado un escalofrio,porque como dice consuelo,no queremos ser pesimistas,pero cuantas veces se me ha pasado por la cabeza a mi que irme seria la unica manera dde descansar,demosnos fuerzas entretodos para no llegar aeso.Un abrazo de algodoncito!!
Raquel
Además de SQM, padezco de otras patologías más que no voy a contar ahora y, sé muy bien que es sentirse atrapado en ese bucle: enfermedad, desatención, desamparo, más enfermedad, incomprensión, etc..¡¡que fortaleza emocional tan grande tenemos para soportar todo esto sin desplomarnos!!. Un beso.
ResponderEliminarNo puedo evitar la rabia y la indignación que me produce tanta injusticia...
ResponderEliminar¿Sabeis que hoy ha salido en el telediario la noticia de que un hombre está en huelga de hambre por no pasarle la pension de su madre o por no pagarsela, o algo parecido.....ESO SI ES NOTICIA?
Un besito
Querida Mariajo: Ya sabes que me pesqué una neumonía -no era bronquitis- en pleno verano de extremo calor (estamos en alerta naranja en Buenos Aires). Es por eso que no comenté antes el tristísimo desenlace de la existencia de este hombre luchador como ninguno. No tengo más palabras, salvo mi sentido pésame para su mujer y su familia toda. ¿Algún funcionario oficial de la salud pasará suficiente vergüenza como para ponerse en acción ahora? Te dejo un abrazo afectuoso, Sylvia***
ResponderEliminarPD: Recién terminé 7 días de un antibiótico potente, estoy cruzando los dedillos para que haya aplastodo este bicho que me invadió de modo tan sorpresivo. Claro que el antib ya me provocó una candidiasis leve, mañana veré de comprar el medicamente para eso. Grrrr....bye!
Sin palabras.............
ResponderEliminarMe da por pensar que convivimos con un "hitler" a causa de esta terrible enfermedad: si no nos matan, algun@s seremos o nó capaces de soportar esta vida que nos ha tocado.
Con toda la tristeza de mi corazón, Giancarlo, espero que haya alcanzado sosiego tu cuerpo y tu alma y que tu nombre sea el último que engrose la lamentable lista de los que se estan yendo cuando es posible evitarlo.
Desde esta Tierra recibe mi abrazo y ........."descansa".
Hola Mariajo! Que cosa más triste lo que he leído... no tengo más palabras...
ResponderEliminarSabes? necesito enviarte un artículo que vi muy muy importante sobre un Hallazgo en el tema de la fibromialgia ....pero no di con tu email para ello...
Yo sufro de fibromialgia aguda.
Te cuento más en el email que escribí....
Por favor me envias los datos de tu correo electrónico?
Mi email es:
tallerdevilmus@gmail.com
Un abrazo grande pero suavesito...
Vilma. (Desde Chile)
para que luego nos diga amnistia internacional que ellos se dedican a cosas mas importantes como la tortura y la pena de muerta.
ResponderEliminarHola María José, la verdad..., no tengo palabras para expresar lo que siento. Sólo sé, que las lágrimas se me caían.
ResponderEliminarTambién con tu consentimiento, solicito tu autorización para a través de un linck, poder contribuir a este vivir inhumanod.
Gracias.
Isabel
Parece increíble que esto pase en nuestro tiempo, cuando se supone que hemos progresado, hay personas que se mueren por la falta de reconocimiento de una enfermedad, por no recibir las ayudas adecuadas, por no poder más.
ResponderEliminarYo soy afectada de fibromialgia y fatiga crónica, además tengo secuelas de poliomielitis. Los que tuvimos polio hace unos treinta o cuarenta años atrás padecemos ahora de síndrome post-polio y somos también unos olvidados.
¿Hasta cuando van a ser consideradas estas enfermedades como invisibles, hasta cuándo se va a mirar para otro lado cuando se hable de sensibilidad química, hasta cuando van a hacer oídos sordos ante estas y otras enfermedades tan incapacitantes? Acaso no tenemos derecho a una calidad de vida aceptable.
Perdonad si tengo un tono un poco enfadado, pero es que cualquier persona con una pizca de sensibilidad se indigna ante estos acontecimientos.
Tendremos que seguir luchando unidos, cada uno desde donde pueda y en la medida que pueda.
Deescanse en paz, Giancarlo.
Un abrazo grande a tod@s
A lo largo de esta semana intentaré ir respondiéndoos a todos (los de estas entradas, y los de los demás...).
ResponderEliminarPerdonad de nuevo el retraso que se me ha formado. Este cuerpo no hay manera de que funcione con un mínimo de continuidad, a lo que se han juntado una serie de compromisos atrasados de hace incluso mes y medio y que lógicamente tenía que sacar ya...
También sigue pendiente la entrada que tenía que haber publicado a finales de diciembre a modo de "informe anual" y que ahí está, a medio hacer.
Pero claro, mal va el tema si sigo sin identificar de dónde me está viniendo el problema tóxico de estos días atrás que me está atacando al tema neurológico (vértigos, dolores de cabeza, etc.), a la alteración de los olores y sabores, etc. Me tiene machacada...
Grrr. En fiiin, pacieeenciaaa :-(
Un gran abrazo muuuy agotadooo, a tod@s, y mi promesa de -como exponía al principio- intentar ponerme al día dentro de esta semana ya,
JUAN, ¡por supuesto! Ya sabes, eres de completa confianza. Todo tuyo para difundir… porque, efectivamente, este tipo de cosas hay que difundirlas, porque para hacer finalmente algo así hace falta cumular mucha desesperación contenida…
ResponderEliminarENREDADA, si, a veces no salen… Ni tienen porqué. Hay cosas que encogen el corazón… Me alegro de volverte a leer… ¿Qué tal estás…?.
ResponderEliminarCONSUELO, no te sientas mal por expresar lo que sientes. Creo que es positivo decir las cosas tal y cómo se van viendo, sin hipocresías, ni estados permanentes de ser “políticamente correctos”. Y además es un acto de confianza, que te agradezco. No se trata de decir lo que uno crea que el otro quiere oír y así no poder conocer realmente a la persona: se trata de poder saber de verdad, con sus luces y con sus sombras, cómo somos cada uno de nosotros.
ResponderEliminarDe todos modos, entiendo por lo que plasmas en tus letras, que estás pasando una racha de empeoramiento, y eso desanima a cualquiera (como bien sabemos todos), pero intenta mantener la calma en lo posible, y la cabeza fría… aunque sé que es fácil decirlo, pero hacerlo estando tan mal físicamente, eso ya es otro cantar. Yo, de mi lumbalgia crónica (¡que me cogía hasta medio vientre izquierdo!), tuve unos años (que se dice pronto, ¡años, con sus días, sus hors, sus minutos…!) con un dolor realmente en muchos periodos largos realmente terribles… Había veces que lo que no habían conseguido otras cosas, llegué a llorar de pura desesperación y frustración de no poder hacer NADA por mejorar al menos…
Luego, aunque no sea muy “científicamente probado”, una persona me realizó una técnica en 3 sesiones (gratuitas, que le agradeceré de por vida), y mejoré mucho (comparativamente blando con el “antes”, claro, no es que me curara). He tenido momentos de crisis pero no tan gordas o al menos las soluciono poniéndome en esos momentos un corsé ortopédico que me aprieta y da calor en la zona. Sigo muy afectada de la espalda en cuanto a movilidad sobre todo, … pero no es ese dolor de horror que no me dejaba ni moverme. En fin, que con este tema en concreto conseguí un “ten-con-ten”… en que comparando con la situación anterior de años, pues en fin es más llevadero ahora…
Ojalá salgas pronto de la crisis. O que des con lo que te tiene peor, para que puedas mejorar.
¡Un abrazo!,
TANIA, si… :-(
ResponderEliminarRAQUEL, tienes toda la razón: hacemos lo que podemos, conforme a los límites que cada uno tenemos para poder adecuar lo más posible nuestras vidas y entorno a la SQM. Este tener que estar ‘alerta’ las 24 horas –nos guste o no- llega un momento que es agotador en todos los sentidos, y así vamos viendo pasar los días, las semanas y los años…
ResponderEliminarPor mucho que se quiera (que la mayoría de las veces, ni tan siquiera se hace el intento tan siquiera, como bien sabrás en tu experiencia diaria –que es la de todos nosotros-), lo cierto es que no hay como alguien con SQM para entender a ‘otro SQM’: lo que supone, la verdadera dimensión que supone para nuestro día a día, nuestro sentir ante ello, las diferentes fases que vas aprendiendo a pasar según va pasando el tiempo…
En fin, son situaciones que –independientemente de que haya gente que ante la adversidad se crezca o se hunda-, las pasamos todos, en mayor o menor grado, y eso son cosas que marcan.
Por otro lado, y no sólo lo digo por verle la parte ‘positiva’ al asunto (que es cierto que, por otro lado, tiendo a ser –tengo que estar ya muy mal o acorralada para no ver medio de darle la “vuelta a la tortilla”) de todo ello se aprende mucho. Pero mucho. Son aprendizajes que el ser humano muchas veces no consigue si no es por medio de las situaciones difíciles que en la vida se le ponen por medio. Además, en este camino estoy segura que, además de hacerme mejor persona de lo que en partida hubiera sido, me ha hecho encontrar algunas personas especiales en mi vida que –también estoy segura de esto también- sin caer en esta enfermedad (y la situación personal que ella me ha generado), no las hubiera podido conocer: y realmente son un regalo en mi vida.
Con ese tipo de cosas debemos quedarnos. La sociedad ha marcado que sólo son válidos una serie de parámetros para “ser feliz” (se joven, bello, sano, escalar puestos –da igual de qué modo y a costa de qué-, APARENTAR ser persona de éxito tanto a nivel personal como profesional…), pero lo cierto es que la felicidad está en las pequeñas cosas, en los detalles supuestamente insignificantes de nuestro día a día (en este sentido, que nos tocara la lotería no nos haría automáticamente seres felices, excepto lo que supondría de tapar agujeros económicos y –de ser persona previamente ya con una serie de valores- utilizar el dinero como canal activo para seguir creciendo como persona y ayudar también a otros).
Con ello, aunque desde luego hay que “darse permiso” para pegar un grito de cabreo o desesperarse y frustrarse en ciertos momentos especialmente problemáticos de nuestra vida… al menos el Norte de lo que realmente es importante en nuestro pasar por la Vida, no lo perdemos. Esa esencia, permanece ahí y nadie ni nada nos la puede quitar… Y ese sufrir luego hace que valoremos cualquier cosita que nos venga de buenas, por muy pequeña cosa y transitoria que sea. Vivimos el momento de forma plena, cuando tenemos la oportunidad.
Yo, no veas, las poquísimas veces que salgo a la calle (tengo que salir a unos pocos metros de mi casa para sacar dinero del cajero automático cada mes o dos meses, para que Lola –mi ayuda domiciliaria- pueda ir a hacerme la compra) es como ver mi alrededor con ojos de niña pequeña: como de nuevas (a veces, he tardado tanto en salir a la calle que, efectivamente, era “de nuevas” total, jeje: edificios que habían tirado y en su lugar habían hecho ya alguno nuevos a escasas dos calles más para al lado de la mía, tiendas de toda la vida que habían cerrado y cuando lo ves entras literalmente en shock, etc. etc.) ;-)
En fin, ¡vaya parrafada reflexiva que me he echado a colación de este tema!. Espero que al menos os sirva como motivo de reflexión tanto a ti como a CONSUELO (que ya he visto en su mensaje que también está pasando una “mala época”).
Ya sé que en nosotros es difícil decir “que te mejores”… por eso yo prefiero mandar en mis deseos “que te estabilices prontito”, que es una frase más ajustada a nuestra realidad…
Besos,
Ángels… me siento muy identificada con tu frase: “sé muy bien que es sentirse atrapado en ese bucle: enfermedad, desatención, desamparo, más enfermedad, incomprensión, etc..¡¡que fortaleza emocional tan grande tenemos para soportar todo esto sin desplomarnos!!”.
ResponderEliminarNo puedo estar más de acuerdo, y no lo podría haber dicho mejor… Yo no sé de dónde sacamos esa fortaleza, pero ahí está… Supongo que el Ser Humano, como cualquier ser vivo tiene ese innato deseo de supervivencia a toda costa que hace que, aunque en situación de salud pasada no se viera como una persona especialmente fuerte, ¡de pronto le viene una adversidad que le cambia la vida!... y se pone a luchar –contra todo pronóstico incluso para él/ella- para salir adelante, aún incluso las personas que por este motivo puedan hundirse en una depresión! (no olvidemos que por mucho que haya incluso médicos que aseguren que la “depresión” es psicológica, en realidad es una afectación tan fisiológica como cualquier otra enfermedad, lo que pasa es que la depresión altera una serie de neurotransmisores que inhabilitan al cuerpo para tener voluntad para salir adelante y sentir el placer de la vida… pero aún así y con depresión, la gente que acaba con ella intenta, del modo que puede, darse cuenta para intentar salir adelante! --lástima que haya tan poco apoyo médico en general al respecto, excepto el llenar al paciente de fármacos, cuando muchas veces cuando uno se siente mal por un problema de salud o circunstancia de la vida lo único que en la mayoría de casos se necesita es que se le escuche un poco, se le apoyen, y una orientación profesional PRÁCTICA para saber cómo salir de ello…).
Un abrazo, Àngels,
CUCHU, no he entendido lo de la noticia que dices. Si la explicas mejor… ;-)
ResponderEliminarSYLVIA, madre mía, claro, muchas veces se me olvida que cuando aquí está nevando incluso, allí debéis estar con los rigores del verano… Cuando caigo, ¡me resulta tan fascinante este Mundo en que vivimos, con tantos matices, tantos colores, tanta vida por todos lados aún el comportamiento del humano para con él…!.
ResponderEliminarSiento muchísimo esa neumonía, y encima en fechas tan calurosas: imagino lo mal que lo debes estar pasando…. Espero que en estos días (dado que por mis propios problemas de salud no he podido contestaros antes, que era lo que hubiera deseado) hayas mejorado y puedas reanudar un poquito más tus actividades (también por la red, eh) ;-)
Cuéntame qué tal vas evolucionando, ¿vale?.
Besos, ¡y mucho ánimo!
AVEFENIX, si, pero un “Hitler” que no sé si está encarnado en una Administración que nos ignora hasta el punto de dejarnos a nuestra suerte (y ahí pasan cosas producto de esa desatención, como lo de Giancarlo), nuestro entorno más cercano (trabajadores sociales, médicos, psicólogos, vecinos, familia…), o la misma sociedad que ve lo que “no desea ve”…
ResponderEliminarComo bien sabes, hay mucha hipocresía en el sistema de vida que tenemos montado en esta supuesta Sociedad del Bienestar que nos han vendido (y que si, tiene cosas buenas –sobretodo comparado con países con dictaduras, en guerra, sin derechos humanos, etc.-, pero son pequeñas cosas positivas para que nos conformemos con las migajas de lo que hay montado detrás de todo ello, en base únicamente a intereses económicos dirigidos por y hacia una pequeña élite…!! En fin, triste, muy triste…
VILmuS, he pasado por tus blogs. ¿Sabías que me gusta mucho la ilustración infantil?. Hasta que la salud me lo permitió, yo era bibliotecaria-documentalista, y este tipo de libros para niños me fascinaban. Además, tuve una beca en el Ministerio de aquí que me permitió ahondar en los trabajos y biografía de estos autores, y fue genial.
ResponderEliminarYo soy muy de muchos colorines (colores pastel), cosas animadas y creativas, ilustraciones imaginativas… Vamos, de toda la vida: así que descubrir el mundo de la ilustración infantil me sedujo desde que contacté con él.
Gracias por acordarte de mí al saber de ese artículo sobre FM que dices. Los aportes de todos vosotros son fundamentales para enriquecer el saber de todos. Ayudan a avanzar. ¿Nos podrías dar más datos sobre él? (título, autor/es, revista que lo publica, año…). Lo mismo está online y no te tienes que molestar, sólo pasarme el enlace (o lo mismo por lo que me cuentes, ya lo tengo). Es para que no trabajes innecesariamente… ;-)
¡Me alegro de leerte!
HOTARU, lo cierto es que no son cosas comparables... hay que entenderlo y ser justos. Cada cosa tiene su sitio, su lugar, un marco dentro del que actuar y que es por lo que nace. Si cada organismo se dedicara “a todo”, no habría fondos económicos suficientes para asumir algo así… y además se desperdigarían las fuerzas. De ahí que haya una “especialización” en las ONGs, asociaciones y similares ;-) ; y de ahí que, como nosotros sí somos los “pertinentes” para difundir este tipo de noticias (porque estamos inmersos en ellas, tanto como afectadas como por haber decidido en su momento convertirnos en herramienta de difusión para el colectivo, pues lo hagamos en forma de firme denuncia de lo que es dejar a las personas con enfermedades crónica y limitantes en esta “sociedad del bienestar” sin apoyo de ningún tipo, la mayoría de las veces… ¡ES INDIGNANTE, TREMENDO E HIPÓCRITA por parte de este supuesto “papá Estado” en que vivimos…
ResponderEliminarUn abrazo muy cariñoso (espero que estés mejor de “tus heridas de guerra”, ya me entiendes: que el Davo es mucho Davo, con permiso de Marta) ;-)
PSICOISAPECAT, por supuesto, tienes todo el permiso del mundo. Son cosas y situaciones importantes de difundir. Siento tus lágrimas, que son las de todos… Un besito,
ResponderEliminarATENEA, es que tienes (tenemos) todo el derecho del mundo a enfadarte, porque es que ¡no es para menos!. Que una persona se tenga que sentir tan al límite para quitarse la vida (o sólo pensarlo sólo), por, ya no sólo la enfermedad en sí (que ya de por sí es duro estar tan limitado y de por vida –sea la enfermedad que sea-, ¡sin por la desidia administrativa de poner medios para apoyar y ayudar al enfermo en su difícil tránsito… es indignante, y frustrante, y realmente muy triste!.
ResponderEliminarSiento que, por lo que me estás contando, estés tan limitada tú también. Sobre el tema de la polio, creo recordar que alguna compañera de MI ESTRELLA DE MAR también la tuvo y además a eso se le añade su actual SQM…
Oye, tienes un blog ¡precioso!. Vaya trabajazo, y tan cuidado en sus detalles (yo soy también muy en plan “detallitos”, haciendo gala de mi vena perfecionista). Bonita plantilla. Y es un honor que me hayas agregado a tu ‘Blogroll’.
Espero poder irte conociendo a través de tus reflexiones y lo que quieras comentar en el blog. Eres muy bien recibida. A veces tardo en contestar… pero es porque mis ritmos los marca mi salud, no yo… En fin, qué os voy a contar que no sepáis…
Un abrazo!,
Hola a todos,
ResponderEliminarPor favor pido vuestra colaboración, soy minusválido, además estoy diagnosticado de FC y SQM. Desde hace años tengo problemas con el vado de minusválido que solicité debido a que mi domicilio se encuentra junto a la entrada de un supermercado de la cadena Mercadona.
Enviad esta noticia publicada en la edición digital de Las Provincias a todos vuestros contactos ( pero no os olvideis de enviarlo como CCO, vamos a hacerlo bien ).
http://servicios.lasprovincias.es/tu-noticia/tu_noticia_ver/Problemas-Mercadona-Ayuntamiento-Museros/31916/1.htm
También podeis enviar vuestras quejas y protestas al Ayuntamiento de Museros o al servicio de atención al cliente de Mercadona.
Ayuntamiento de Museros:
http://www.ajunt-museros.com/index.php?id=300&L=1
Atención al cliente de Mercadona:
http://www.atencionalclientemercadona.es/
Gracias de antemano y un saludo,
Toni García
Hola Mariajo! que bien que el gusto por la ilustracìón nos una!
ResponderEliminarTengo guardada alguna información y links sobre la intoxicación por metales pesados... te los pondré acá, para ver si ayuda a otros que tal vez no lo sepan y están sufriendo de esto, y que los síntomas o enfermedades que sufren sea debido a esto.
Por estos días me haré un análisis (o los que sean necesarios) para ver que me está intoxicando. No tengo que escuchar de un médico el diagnóstico, estoy casi segura que es así... Hace unos 6 años me vengo sintiendo fatal, y cada día empeora más. Sufro de hiperinsulinismo, hipotiroidismo y fibromialgia (y sospecho de fatiga crónica. Como a muchos de nosotros, los médicos poco y nada nos han ayudado, y eso me hizo buscar y buscar en internet ayuda y respuestas al porqué mi cuerpo y mente parecen estar en crítico desorden desde hace algunos años... (y podría contarte muchas más cosas, pero vamos al grano, que ya todos sabemos que nos pasa a diario viviendo con estas enfermedades a cuestas) La cosa es que, mis sospechas a estar intoxicada por metales pesados crece más y más a medida que leo de ello en la internet. Y sabes que me dejó perpleja? (aparte de la lista de sintomas y enfermedades que conlleva, de los cuales los padezco casi todos) es que enfermedades como las del Tiróides, sensibilidad química múltiple, fribromialgia y fatiga crónica, esclérosis múltiple, entre otras, están estrechamente ligadas a estar sufriando una intoxicación masiva por metales pesados!!!!!
Te dejo acá los links donde estuve leyendo:
- http://www.mercurioenlaboca.org/sintomas.php
-
http://vicentesaavedra.blogia.com/2007/090601-intoxicacion-por-metales-pesados-y-analisis-mineral-del-cabello.php
- http://www.ecoportal.net/content/view/full/64077
-
Querida Mariajo gracias por ayudar con tu blog, y porque contigo y otros más, no me siento un ''pájaro raro en el mundo'' ni sola, ya que tengo quien me entienda y me apoya desde su situación y lugar...
Un abrazo desde Chile, abrazo suave pero lleno de cariño.
Nunca pierdas la esperanza de que en Papá Dios podemos tener sanidad, no sólo del cuerpo, sino, lo más importante, del alma.
Vilmus.
TONI, espero que los compañeros que vean tu comentario se hagan eco de tu petición. Siento mucho la situación que comentas que llevas pasando. Imagino perfectamente la pesadilla…
ResponderEliminarComo idea, comentarte que dado que las acciones de presión en grupo parece que puedan tener más fuerza que aquellas individuales cada uno por su lado, además de tu propuesta también creo que te sería de interés –si no lo has valorado aún- hablar con los vecinos de tu edificio para presentar una queja-denuncia conjunta, y hacer lo mismo por ejemplo la asociación de vecinos de tu barrio… si es que se solidarizan (que esa es otra, dado los tiempos individualistas –término eufemístico utilizado por no decir “egoístas”- en que vivimos).
Por otro lado, hablar con los partidos de la oposición de la localidad donde vives, quizás pueda aportar también algo, así como elevar un escrito al Defensor del Cliente del Mercadona, hacer una denuncia en Comisaria de que esto te perjudica ya no sólo en tus derechos sino en tu salud…
Aunque al tener los pies bastante en tierra en estas cosas, me doy cuenta que en general por mucho que estemos luchando por algo básico y justo, la mayoría de las veces vemos socabados nuestros derechos, sin remedio, espero sinceramente, ¡ojala, que puedas solucionar el tema, y a poder ser ya, a la mayor brevedad…
Un abrazo!,
VILmuS, interesantísimos tus enlaces, te los agradezco de veras… La web de Mercurio en la Boca si la conocía; pero los otros dos enlaces, no.
ResponderEliminarCon tu permiso se los voy a pasar a la presidenta de una asociación a la que tengo en estima y que precisamente en estos últimos meses se ha interesado por este tema hasta el punto de acabar incluso por sacar un muy interesante documento al respecto, y que espero poder publicar en un par de semanas, si la salud me acompaña, para poderlo poner a disposición vuestra ;-)
Lo que dices sobre tu salud y la salud en general, tiene mucho, pero mucho sentido, VILmuS… El tema de la boca es fundamental… Y tener amalgamas, desde luego no “ayuda” a tener una boca y por ende, un cuerpo sano…
¿Conoces a Mercuriados?. Te recomiendo su página… Es: http://www.mercuriados.org/es/pag107
Ah, y desde luego, de “pájaro raro”, nada. En realidad, lo raro tal y como está de contaminado el mundo, es estar más o menos sano… Lo que pasa es que el rodillo del status quo de la Sociedad del Bienestar no quiere dejarnos ver que en realidad la “mayoría” somos gente con pobre calidad de vida y de salud (y ya no digamos en países pobres, y los que son minoría son los sanos y de vidas holgadas…
Me tienes a tu disposición por aquí, pues, para que no te sientas “bicho raro”, ¿vale?. Si no, te lanzo una de mis peroratas y veras, jeje ;-)
Oye, hablando de otra cosa, pero igualmente interesante: no sé si habrás visto que en MI ESTRELLA DE MAR hay una etiqueta que se llama “Mundo Creativo de Afectados”.
Dado que en general las personas con SQM solemos tener una tendencia, a lo que parece, a la creatividad, ahí tengo -tras una férrea selección-, una serie de joyitas que me gustan mucho, como muestra artística de algunos compañeros que me emocionaron especialmente con su obra y me dejaron compartirlas con todos vosotros.
Te comento esto porque, dado que haces ilustración infantil -que ya te he comentado que me encanta, y he visto tu obra a través de tu blog y me ha gustado mucho-, si en algún momento dado te apetece mostrar a los compañeros alguna cosa tuya que especialmente te guste, o hacer algo relacionado con la SQM o lo que veas y quieras que lo publique, ¡que sepas que estaré encantada!.
De las muchas cosas que me gustaría haber aprendido es a conocer desde dentro los rudimentos de la ilustración infantil (¡no sólo como bibliotecaria!) ;-D
¡Un besote!,