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"LAS ACTIVIDADES MÁS COTIDIANAS SE HACEN PROHIBITIVAS"
El médico José María Calvo habló de la sensibilidad química múltiple
José María Calvo es médico de familia en Ayerbe, donde lleva trabajando doce años, tras haberlo hecho en Laspaúles y Barbastro. En estos últimos años, Calvo ha estudiado la sensibilidad química múltiple, una enfermedad "todavía desconocida" pero que cada año registra "el doble de casos graves". Una reacción excesiva a los productos químicos, de los que apenas hay niveles de valoración de daño, es el desencadenante de una enfermedad irreversible y crónica y que afecta muy gravemente a la calidad de vida.
O. Isarre.- Huesca
Aproximadamente hace dos décadas, una enfermedad comenzó a ser medianamente habitual en las conversaciones. Se trataba de la sensibilidad química múltiple, una patología de la que todavía hoy conocemos muy poco, pero que desde entonces "multiplica sus casos graves por dos cada año", afirma José María Calvo, médico de familia que ayer dio una charla en el Espacio Ibercaja Castillo Montearagón de Huesca.
La sensibilidad química múltiple ocasiona a quien la padece "reacciones físicas ante la exposición a productos químicos en dosis bajas, que a otra persona no le afectan para nada". Las reacciones son muy diferentes de una persona a otra, siendo las "más habituales" afecciones de garganta tales como faringitis, ronquera o tos. También comunes son la sensación de falta de aire, la fatiga intensa o las migrañas.
En los casos más graves (un uno por ciento de los 150.000 detectados), las cosas más cotidianas, como ir al cine o a una tienda o dar un paseo, pueden convertirse en "prohibitivas" por la presencia en el ambiente de "colonias, tubos de escape, lacas de pelo...", que causan un agravamiento de la enfermedad. Asimismo, los lugares cerrados están "casi prohibidos", porque incluso aunque se lleve mascarilla, "siempre hay un choque".
En definitiva, las personas que padecen sensibilidad química múltiple, una enfermedad crónica e irreversible para la que no se ha dado aún con un tratamiento -incluso los fármacos "pueden ser un factor desencadenante"-, sufren "una merma muy significativa en su calidad de vida".
Tampoco la medicina alternativa ofrece un remedio a las personas afectadas por esta enfermedad, cuyos brotes aparecen cuando se está en contacto con la sustancia que no se tolera. Los tratamientos empleados hasta ahora, explica el médico, "no se han estudiado y no se sabe si son eficaces o no".
Calvo se refiere a esta patología como "una enfermedad con matices, porque algunos países europeos sí la reconocen, pero otros, como España, no", aunque el Ministerio de Trabajo sí admite la posibilidad de acogerse a la invalidez en los casos graves de sensibilidad química múltiple, que se ceba especialmente, hasta "en el 80 por ciento de los casos", con las mujeres de entre 40 y 60 años, aunque "no sabemos todavía porqué".
Fuente: Diario del Alto Aragón (15/10/09)
El médico José María Calvo habló de la sensibilidad química múltiple
José María Calvo es médico de familia en Ayerbe, donde lleva trabajando doce años, tras haberlo hecho en Laspaúles y Barbastro. En estos últimos años, Calvo ha estudiado la sensibilidad química múltiple, una enfermedad "todavía desconocida" pero que cada año registra "el doble de casos graves". Una reacción excesiva a los productos químicos, de los que apenas hay niveles de valoración de daño, es el desencadenante de una enfermedad irreversible y crónica y que afecta muy gravemente a la calidad de vida.
O. Isarre.- Huesca
Aproximadamente hace dos décadas, una enfermedad comenzó a ser medianamente habitual en las conversaciones. Se trataba de la sensibilidad química múltiple, una patología de la que todavía hoy conocemos muy poco, pero que desde entonces "multiplica sus casos graves por dos cada año", afirma José María Calvo, médico de familia que ayer dio una charla en el Espacio Ibercaja Castillo Montearagón de Huesca.
La sensibilidad química múltiple ocasiona a quien la padece "reacciones físicas ante la exposición a productos químicos en dosis bajas, que a otra persona no le afectan para nada". Las reacciones son muy diferentes de una persona a otra, siendo las "más habituales" afecciones de garganta tales como faringitis, ronquera o tos. También comunes son la sensación de falta de aire, la fatiga intensa o las migrañas.
En los casos más graves (un uno por ciento de los 150.000 detectados), las cosas más cotidianas, como ir al cine o a una tienda o dar un paseo, pueden convertirse en "prohibitivas" por la presencia en el ambiente de "colonias, tubos de escape, lacas de pelo...", que causan un agravamiento de la enfermedad. Asimismo, los lugares cerrados están "casi prohibidos", porque incluso aunque se lleve mascarilla, "siempre hay un choque".
En definitiva, las personas que padecen sensibilidad química múltiple, una enfermedad crónica e irreversible para la que no se ha dado aún con un tratamiento -incluso los fármacos "pueden ser un factor desencadenante"-, sufren "una merma muy significativa en su calidad de vida".
Tampoco la medicina alternativa ofrece un remedio a las personas afectadas por esta enfermedad, cuyos brotes aparecen cuando se está en contacto con la sustancia que no se tolera. Los tratamientos empleados hasta ahora, explica el médico, "no se han estudiado y no se sabe si son eficaces o no".
Calvo se refiere a esta patología como "una enfermedad con matices, porque algunos países europeos sí la reconocen, pero otros, como España, no", aunque el Ministerio de Trabajo sí admite la posibilidad de acogerse a la invalidez en los casos graves de sensibilidad química múltiple, que se ceba especialmente, hasta "en el 80 por ciento de los casos", con las mujeres de entre 40 y 60 años, aunque "no sabemos todavía porqué".
Fuente: Diario del Alto Aragón (15/10/09)
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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: es una alegría ver cada vez más médicos interesados en estudiar la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y que además den un valiente paso adelante para hablar de ella en público y de forma acertada.
Sólo puntualizar sobre el último párrafo cuando habla del reconocimiento legal de la SQM en España (quizás un lapsus de matices en la transcripción de la noticia) : por testimonios y documentación legal sabemos que NO se conceden incapacidades por SQM. Sólo, a través de resquicios legales (en caso de que en nuestros informes médicos conste que la padecemos, difícil dados los pocos médicos que conocen de su existencia), se ha introducido en sentencias judiciales pero no como enfermedad principal ni motivo de incapacitación, sin como acompañante de forma secundaria a otras.
El único acercamiento a un reconocimiento de incapacidad legal por SQM, no ha sido como tal, sino (en un giro lingüístico-legal) como “hiperreactividad bronquial de las vías respiratorias”, una manera de “nombrar” sin “nombrar”.
Nuestras más sinceras felicitaciones por una entrevista tan acertada, tanto a nivel periodístico como médico.
Sólo puntualizar sobre el último párrafo cuando habla del reconocimiento legal de la SQM en España (quizás un lapsus de matices en la transcripción de la noticia) : por testimonios y documentación legal sabemos que NO se conceden incapacidades por SQM. Sólo, a través de resquicios legales (en caso de que en nuestros informes médicos conste que la padecemos, difícil dados los pocos médicos que conocen de su existencia), se ha introducido en sentencias judiciales pero no como enfermedad principal ni motivo de incapacitación, sin como acompañante de forma secundaria a otras.
El único acercamiento a un reconocimiento de incapacidad legal por SQM, no ha sido como tal, sino (en un giro lingüístico-legal) como “hiperreactividad bronquial de las vías respiratorias”, una manera de “nombrar” sin “nombrar”.
Nuestras más sinceras felicitaciones por una entrevista tan acertada, tanto a nivel periodístico como médico.
15 comentarios:
Gracias guapa por la noticia y el matiz importante de las incapacidades. Precisamente tengo que ir a juicio pronto por este tema. Aunque tengo reconocida la invalidez (77%), lo que ha contado para ello, por desgracia, no ha sido la SQM, si no otras enfermedades. Empece a cobrar la no contributiva, pero Sergio me dio de alta en la Empresa y deje de cobrarla, cuando empece con la SQM, no tramitamos bien las cosas, por culpa del gestor, y lo único que volvimos a solicitar fue la no contributiva, cuando podía haber tramitado la incapacidad al haber trabajado asegurada, después nos dijeron que me diera otra vez de alta aunque no pudiera trabajar y después la baja para hacer las cosas bien. Ahora resulta que la SS dice que si me dio de alta es que estaba bien y como ya no hay informes posteriores de un agravamiento de ninguna cosa, me la deniegan. Estamos ahora con el lío de un abogado y veremos que pasa en el juicio, pues lo que a mi me incapacita mas es la SQM, pero al no estar reconocida, aunque tenga todo lo demás, no creo que me den nada. He tenido que ir otra vez de psicólogos, y tengo también cita con el psiquiatra, para tener de nuevo informes, pero la SQM, no va a contar para nada, tendré que hacer fuerza en lo demás que ya tenía. Perdona la extensión, pero me tiene esto bastante preocupada. Espero que tu estés un poco mejor, dentro de tus posibilidades. Un fuerte abrazo y me alegra mucho que sigas con el coraje y lucha que te caracteriza, haciendo este blog.
Querida Marajo: Me alegro (como tú) que cada vez esta enfermedad se conozca más,y los médicos hablen de ella. Eso es bueno para nosotras y en especial para las personas que se pongan enfermas ahora (Dios quiera que pocas;ese es el deseo de todas las que ya estamos enfermas ,pero en mi opinión se abusa demasiado de todo los químicos, en todas partes, con lo perjudicial que eso es, "en fin...")no tengan que andar 10 ó más años padeciendo y que siempre te digan que lo que tienes es depresión. Escuche en Carlos Herrera que a las niñas que le pusierón la vacuna del papiloma humano, que estan una de ellas paralizada de medio cuerpo y con grandes secuelas, le dicen los médicos que tiene depresión y la mandarón al psiquiatra,y esté les dijo que de su especialidad la niña no estaba enferma. Con esto quiero decirte que cuando no saben que tienes el decir lo de la deprsión es la salida más facil.
muchos besitos y mi cariño para ti de corazón .Tania
Lo que se está haciendo con la experimentación de vacunas como la del papiloma o la de la gripe A, sólo por darle una respuesta rápida a la gente para que se tranquilice, sin tomar realmente en serio los riesgos, es una BARBARIDAD. Quizá un caso de cada mil no sea mucho, pero a esa persona le han fastidiado la vida a base de bien, sobretodo si son niños y adolescentes.
Y por otra parte, con el tema de la SQM, aquí seguimos, esperando. Me temo que después de darme la absoluta me la van a quitar en el TSJC, y voy a tener que meterme en otro proceso, desde el principio.
Hay que ver lo que hay que organizar, tanto si es para ir a la calle a comprar como para irse en avión dos horas a un sitio donde te vas a sentir mejor por el clima y la calidad del aire: es lo mismo, el grado de riesgo y la dificultad de minimizarlo es el mismo tanto si voy a la tienda de la esquina en la avenida como si me voy al norte. Es de locos.
Y ojalá se quedara todo en una molestia de los bronquios. Parece que poca gente se hace eco del verdadero daño a todos los niveles que produce una intoxicación en una persona con sqm, cómo nos trastoca el sistema límbico y se desencadena una reacción hormonal tremenda que te produce síntomas a nivel de TODO el cuerpo. Es que nadie se entera o qué?
Mariajo mi abogada me dijo que cada vez los jueces tienen má encuenta la SQM, más incluso que la fibro o la fati como enfermedad invaliante, jo estoy pendiente de mi primer juici en febrero, entonces podre hablar más de ello, ja que mi grado de SQM es Grave según mis informes médicos.
Piar
He visto tu historia en un programa de televisión hace un rato; la tuya y la de una serie de personas que viven con un síndrome como el tuyo o con otros parecidos, que les impiden llevar una vida normal.
Y ahora me doy cuenta de lo ciegos que estamos aquellos que nos quejamos por todo,que nunca estamos satisfechos con nada, que no valoramos lo que tenemos...Y me doy cuenta también, de lo injusto que es el mundo y siento una gran impotencia por no poder hacer nada.
¿Por qué tienen que ser así las cosas?
Un fuerte abrazo.
Dos cosas, me ha llamado la atención que sea un médico de familia quién preste tanta atención a una enfermedad tan desconocida como a la vez cuestionada que nos pone en susodicho en diferentes momentos de nuestra vida.
La otra cuestión es que comparto tu alegría, aunque es el mismo sobre el mismo tema.
Un fuerte abrazo, cariñete.
Desde Barcelona
Isabel
Hola corazón:
Como siempre, muy buena esta entrada. Cuantos mas médicos reconozcan esta enfermedad como tal, por lo menos a ver si consigues algún tipo de invalidez, aunque yo te daria la absoluta claro.
Una cosa, ¿seria posible que me dijeras por email tu cuenta o cuentas y Bancos para poder hacerte, aunque sea una minima aportación?. Es que mi marido es muy poco dado a poner datos en internet, por eso te lo digo.
Espero que me digas algo.
Un beso de chocolate.
Geli.
Consuelo, aprovecho tu comentario para hacer una reflexión al respecto que sirva a todos:
Tramitar desde los inicios, e incluso preparar antes de acabar la baja una estrategia de abordaje a través de las indicaciones de un abogado (que sea combativo, eficaz y preferiblemente conocedor de las patologías que va a defender como incapacitantes [1]), es importante y lo más inteligente para que el proceso crezca “derecho” en su origen, y evitar que, una vez torcido ni el mejor de los profesionales legales pueda enderezarlo (aparte de que esto alargaría el proceso mucho más, haciendo que se gaste más dinero de lo previsto, y más paciencia de la que somos capaces de tener).
Incluso para rellenar los papeles para solicitar la IP al INSS, sería recomendable dejarse asesorar por un abogado o incluso que este nos lo cumplimentara. Pensemos que aunque sea un desembolso económico, lo cierto es que hacerlo en un momento tan temprano del proceso legal puede que ayude a ahorrar muco dinero en un proceso largo dado que ellos conocen la terminología más adecuada que suele aparecer frecuentemente en las sentencias judiciales de incapacidad absoluta, y que puesta en los formularios de petición de IP puede incluso, en algunos casos ahorrarnos el proceso de litigio entero porque el INSS considere en base a lo escrito por tu abogado que necesitas una IP.
Un beso,
[1] Sobre todo en enfermedades complejas, tan importante es ser buen abogado como que sepa de que van estas patologías para poder argumentar sobre ellas, con lógica, sin tener que estar nosotros encima del profesional para aportarle de constante información médica al respecto… Ya tenemos suficiente con estar enfermos, ¿verdad?).
Tania, efectivamente, la pena es que la Psiquiatría y la Psicología son los cajones de sastre de la Medicina cuando esta, en vez de asumir con humildad que no lo sabe todo (ni lo sabrá, dado que todo es eterno movimiento y avance, y en las enfermedades también), prefiere culpabilizar al enfermo y recluirlo entre los barrotes de estos campos -donde encontramos de todo-.
Esto causa un gran dolor emocional al afectado, dolor y desesperanza que se suma al que ya padecemos como enfermos…
Sólo un pequeño sector de profesionales médicos sabe ver más allá y ser valientes para plantear hipótesis fuera de la “comodidad” que supone achacar cualquier cosa no conocida o no suficientemente establecida, al campo de la Psiquiatría.
El tema de la vacuna del papiloma además tiene un sesgo añadido al que comento : los intereses farmacéuticos, que son fuertes y omnipresentes…
Sobre ello puedes ampliar información a través de varias entradas hechas por el periodista Miguel Jara en su espacio, y que puedes ver en el siguiente enlace: Papiloma humano
Un abrazo,
María, tienes razón, en todo lo que comentas, aunque en el punto que dices “Lo que se está haciendo con la experimentación de vacunas como la del papiloma o la de la gripe A, sólo por darle una respuesta rápida a la gente para que se tranquilice…”, que imagino que viene porque en la entrada anterior a esta puse una entrada sobre gripe A. te comento que más bien creo que el tema es el siguiente, como denuncian, la Dra. Teresa Forcades en el video sobre la gripe A del post que os puse antes, y un sector de la medicina aunque sea entre bambalinas:
Se están creando alarmas sanitarias y creando fármacos en función de los intereses de las arcas de la gran industria farmacéutica, que ha acabado por hacer de este sector (el de la salud), un producto para uso y disfrute propio al que crearle unas necesidades y un marketing (en connivencia con el poder político-económico de países y organizaciones internacionales), mientras a la vez se crea un marco artificial, por y para ella, para uso y disfrute económico suyo, sin más reparos… (ni éticos, ni de ningún tipo).
En el punto que comentas en tu segundo mensaje (“ojalá se quedara todo en una molestia de los bronquios. Parece que poca gente se hace eco del verdadero daño a todos los niveles que produce una intoxicación en una persona con sqm”), aunque no es el caso de este artículo, si es cierto que lo que apuntas suele darse. Y es por ello mucha la frustración que el enfermo afectado de una enfermedad crónica e invalidante como la SQM siente cuando se habla de su padecer como meras “molestias” o se habla de su enfermedad haciendo referencia sólo a un aspecto de ella, sin verla en global… cuando la SQM es multisitémica/multiorgánica, y con tanta sintomatología constante resulta casi imposible vivir (y además, con dignidad).
Lo cierto es que esto es lo que pasa cuando se vive en una sociedad en que cualquier referencia a la muerte, la vejez, la fealdad, la enfermedad, el dolor, etc. son tabú, y ante ello, en vez de dar a cada cosa su verdadero nombre. se prefiere suavizarlo con términos “light”….
Siento lo que comentas sobre tu absoluta. Espero que el TSJC no te la quite…
Pilar, siento no estar de acuerdo en absoluto con tu abogada, y esta afirmación la hago en base a proteger tus intereses, no los de ella ni los de nadie más.
Si te sirve mi consejo al respecto, te lo daré gustosa, y de paso espero ayudar con ello a invitar a la reflexión a otros compañeros:
La idea sobre la que quiero comentar, es que tenemos que ser críticos con nuestro entorno con el fin de poder dilucidar los intereses que pueda haber tras aseveraciones que la gente haga, por muy “buena onda” que nos den.
Piensa que tu abogada tiene un lógico interés económico por llevar tu caso (por otro lado, un caso más, para ella).
Sin embargo, aún así ella lo que te tendría que dar en tu caso es un juicio al respecto como experta, no una OPINIÓN, como podríamos darla tú o yo, en base a nuestros conocimientos y hasta creencias, positivismo, etc. etc. Todas ellas cosas completamente subjetivas y que por tanto no son válidas. ¿Te ha explicado en qué se basa o sea, pruebas palpables) para hacer semejante juciio?.
Si es cierto (si no te equivocas a la hora de transmitirme sus palabras -pues hay que tener en cuenta que a veces todos, sin darnos cuenta en un momento dado podemos hablar por boca de alguien, pero equivocarnos en el contenido y sentido que la persona le dio-), que tu abogada te ha dicho que “cada vez los jueces tienen má encuenta la SQM, más incluso que la fibro o la fati como enfermedad invaliante”, te digo desde ya, que no, como cualquier enfermo (no hace falta ser abogado) que lleve tiempo en estos lares jurídicos te dirá también. Yo, además, en concreto tengo sentencias, testimonios de enfermos de años… y vamos, no es por querer desilusionarte, pero no.
Creo que lo honesto para todos es que, para que el enfermo con necesidad de acceder a una incapacidad laboral sepa de qué base parte y con qué cuenta (incluso pecando de escépticos aunque sin bajar el ánimo batallador, más que de lo contrario, por si acaso), en vez de decir cosas que no se ajustan a la realidad con el fin, posiblemente, de que contrates sus servicios, lo responsable, honesto y ajustado a la realidad, es exponerte las posibilidades reales -en vez de hacer un mero juicio de valor-, y una vez puestas todas las cartas de la baraja boca arriba por parte de tu abogada… que tú con ello puedas decidir con plena conciencia de tus posibilidades reales.
Ojo, no te estoy diciendo que tu abogada te esté engañando (no la conozco para dar una opinión tal), sólo te estoy diciendo que, por favor, tengáis cuidado antes de contratar los servicios profesionales de nadie y analicéis antes las cosas por vosotros mismos aunque sea en base a la mera lógica (nunca de lo que únicamente te diga precisamente la persona a la que estás valorando contratar –principal interesada en llevarse “el gato al agua” de una forma más o menos honesta-).
Espero sinceramente que tengas suerte en tu proceso, Ya nos contarás, si te apetece.
Un abrazo,
Patricia, ¡bienvenida!, entra y siéntete cómoda. Me alegro de que pudieras ver el reportaje de Telemadrid del domingo pasado... La verdad es que fue extenso y se trató todo con mucho tacto, cariño y estuvo muy bien. Fue, por tanto, una buena oportunidad para dar a conocer un poquito más tanto lo que significa vivir con Sensibilidad Química Múltiple (SQM), como con las otras patologías que también salieron en el programa…
Te agradezco la reflexión final que haces. La vida es cierto que viene como viene, y hay que intentar acoplarse a ella hasta en las cosas más inverosímiles que uno pensaba que nunca le tocaría pasar… pero acabaron pasando.
Siento no estar yo en estos momentos para sacar una reflexión positiva a todo ello, pero lo cierto es que, efectivamente, con un bajo porcentaje de lo que para otros es su vivir normal del día a día, más de uno viviría más que feliz (en el caso de los afectados de SQN, meramente con poder salir a la calle, ver la luz del sol sin que nos dañe, poder comer de todo sin que siente mal, poder transitar por cualquier lado que uno quiera, etc. etc.).
Gracias por pasarte Patricia. A ver si –con ayuda, sino, imposible- consigo colgar el reportaje de Telemadrid en MI ESTRELLA DE MAR para que lo tengáis todos a vuestra disposición, y te veo de nuevo para la ocasión.
Un gran abrazo,
Querida Isabel (psicoisapecat), pues no te creas, que la SQM no está tan “cuestionada”, como podría creerse. Lo que está es “desaparecida”, o sea, que no está “oficialmente reconocida” y por ende, a los profesionales médicos les cuesta echar un paso valiente adelante sobre el tema para ir abriendo camino, que es diferente.
Lo que sí es cierto es que hay muchos intereses por medio ante una afectación que, al tener un origen químico, esta misma industria no esté interesada en que salgamos a la luz. Lo mismo pasó con el tabaco, como he expuesto en otras ocasiones: la industria tabacalera pagó incluso estudios “de investigación” (obviamente sesgados a su favor) y a afamados actores y actrices del cine del siglo XX (como acabó saliendo a la luz como puede verse en la entrada al respecto que hice hace tiempo aportando información documentada) para que salieran fumando en las películas que protagonizaban… Ahí es nada…
Así que entrevistas y médicos como el que aparece en esta entrada, son realmente muy bienvenidos siempre. Creo que es un punto a favor de todos que los profesionales vayan dando pasos valientes hacia delante, y nosotros podamos sentirnos con ello cada vez más respaldados sin ese miedo del profesional médico por el “qué dirán” de otros colegas. Aquí estaremos para apoyar a todos los que muestren sus hipótesis, opiniones, etc. desde el respeto y la empatía por los enfermos.
Un abrazo,
Querida Geli, el tema del proceso de incapacidad acabó para mi, como ya os he comentado en mi reciente entrada MI ESTRELLA DE MAR.- UNA NUEVA ANDADURA QUE NECESITA DE TU COLABORACIÓN ACTIVA, pero agradezco tus buenos deseos, aunque estén fuera de mi alcance.
De darte mi número de cuenta, si, ahora en cuanto acabe de responderos, tal y como te acabo de comentar en otro mensaje, te la pasaré por el privado. Gracias.
Un abrazo, también de chocolate para tí,
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