BRAIN DYSFUNCTION IN MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY
Ramon Orriols(a, b), Roser Costa(a, c, d), Gemma Cuberas(e), Carlos Jacas(f), Joan Castell(e) and Jordi Sunyer(g, h, i)
(a) Servicio de Pneumología, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña,
España].(b) CIBER. Enfermedades Respiratorias (CIBERES) [España].(c) Servicio de Pneumologia, Hospital Mutua de Tarrasa [Terrassa, Cataluña, España].(d) Facultad de Medicina, Universitad Autónoma de Barcelona [Cataluña, Spain].(e) Servicio de Medicina Nuclear, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña, España].(f) Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña, España].(g) Centro para la Investigación en Epidemiología Medioambiental (CREAL) [Barcelona, Cataluña, España].(h) Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM-Hospital del Mar) [Barcelona, Cataluña, España].(i) CIBER. Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP) [España].
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un trastorno crónico adquirido de patogenia desconocida.
El objetivo de este estudio era determinar si los pacientes con SQM presentan cambios cerebrales en la tomografía computerizada por emisión de fotones Individuales (SPECT) y cambios en la escala psicométrica, tras una exposición química.
Este procedimiento fue llevado a cabo con productos químicos en concentraciones no-tóxicas, en ocho pacientes diagnosticados de SQM y en sus controles sanos.
En comparación a los controles, los casos presentaron hipoperfusión basal del SPECT cerebral en pequeñas áreas corticales del parietal derecho y de ambos lóbulos temporal y frontal-orbitario.
Tras la exposición química, los casos mostraron hipoperfusión en el hipocampo olfativo derecho e izquierdo, parahipocampo derecho, amígdala derecha, tálamo derecho, rolandic derecho e izquierdo, y regiones del córtex temporal derecho.
Por el contrario, los controles mostraron hiperperfusión en el cíngulus, parahipocampo derecho, tálamo izquierdo y algunas regiones del córtex..
El patrón de desactivación agrupado en casos fue más fuerte que en los controles (p=0.012) y el patrón de activación agrupado en los controles fue más alto que en el de los casos (p=0.012). En comparación a los controles, los casos presentaron peor calidad de vida y función neurocognitiva en situación basal, y empeoramiento neurocognitivo tras la exposición química.
La exposición a sustancias químicas causó deterioro neurocognitivo y disfunción cerebral en el SPECT, en particular en áreas de procesamiento de olor, lo que sugiere un origen neurogénico [1] de la SQM.
Fuente: PubMed (2/10/09) [2]
Ramon Orriols(a, b), Roser Costa(a, c, d), Gemma Cuberas(e), Carlos Jacas(f), Joan Castell(e) and Jordi Sunyer(g, h, i)
(a) Servicio de Pneumología, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña,
España].(b) CIBER. Enfermedades Respiratorias (CIBERES) [España].(c) Servicio de Pneumologia, Hospital Mutua de Tarrasa [Terrassa, Cataluña, España].(d) Facultad de Medicina, Universitad Autónoma de Barcelona [Cataluña, Spain].(e) Servicio de Medicina Nuclear, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña, España].(f) Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña, España].(g) Centro para la Investigación en Epidemiología Medioambiental (CREAL) [Barcelona, Cataluña, España].(h) Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM-Hospital del Mar) [Barcelona, Cataluña, España].(i) CIBER. Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP) [España].La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un trastorno crónico adquirido de patogenia desconocida.
El objetivo de este estudio era determinar si los pacientes con SQM presentan cambios cerebrales en la tomografía computerizada por emisión de fotones Individuales (SPECT) y cambios en la escala psicométrica, tras una exposición química.
Este procedimiento fue llevado a cabo con productos químicos en concentraciones no-tóxicas, en ocho pacientes diagnosticados de SQM y en sus controles sanos.
En comparación a los controles, los casos presentaron hipoperfusión basal del SPECT cerebral en pequeñas áreas corticales del parietal derecho y de ambos lóbulos temporal y frontal-orbitario.
Tras la exposición química, los casos mostraron hipoperfusión en el hipocampo olfativo derecho e izquierdo, parahipocampo derecho, amígdala derecha, tálamo derecho, rolandic derecho e izquierdo, y regiones del córtex temporal derecho.
Por el contrario, los controles mostraron hiperperfusión en el cíngulus, parahipocampo derecho, tálamo izquierdo y algunas regiones del córtex..
El patrón de desactivación agrupado en casos fue más fuerte que en los controles (p=0.012) y el patrón de activación agrupado en los controles fue más alto que en el de los casos (p=0.012). En comparación a los controles, los casos presentaron peor calidad de vida y función neurocognitiva en situación basal, y empeoramiento neurocognitivo tras la exposición química.
La exposición a sustancias químicas causó deterioro neurocognitivo y disfunción cerebral en el SPECT, en particular en áreas de procesamiento de olor, lo que sugiere un origen neurogénico [1] de la SQM.
Fuente: PubMed (2/10/09) [2]
Notas de Mi Estrella de Mar:
[1] Neurógeno: perteneciente o relativo a la formación del tejido nervioso u originado en el sistema nervioso (Medciclopedia).
[2] J Neurol Sci. 2009 Oct 2. [Epub ahead of print].- “Multiple Chemical Sensitivity (MCS) is a chronic acquired disorder of unknown pathogenesis. The aim of this study was to ascertain whether MCS patients present brain single photon emission computed tomography (SPECT) and psychometric scale changes after a chemical challenge. This procedure was performed with chemical products at non-toxic concentrations in 8 patients diagnosed with MCS and in their healthy controls. In comparison to controls, cases presented basal brain SPECT hypoperfusion in small cortical areas of the right parietal and both temporal and fronto-orbital lobes. After chemical challenge, cases showed hypoperfusion in the olfactory, right and left hippocampus, right parahippocampus, right amygdala, right thalamus, right and left Rolandic and right temporal cortex regions. By contrast, controls showed hyperperfusion in the cingulus, right parahippocampus, left thalamus and some cortex regions. The clustered deactivation pattern in cases was stronger than in controls (p=0.012) and the clustered activation pattern in controls was higher than in cases (p=0.012). In comparison to controls, cases presented poorer quality of life and neurocognitive function at baseline, and neurocognitive worsening after chemical exposure.
Chemical exposure caused neurocognitive impairment, and SPECT brain dysfunction particularly in odor-processing areas, thereby suggesting a neurogenic origin of MCS. PMID: 19801154 [PubMed - as supplied by publisher]”.
Más datos: Keywords: Multiple chemical sensitivity; Environmental illness; Chemical challenge; Brain SPECT; Neuropsychological evaluation; Dysfunctional cognition. Received 27 January 2009; revised 4 August 2009; accepted 3 September 2009. Available online 3 October 2009. Corresponding author. Servei de Pneumologia, Hospital Universitari Vall d'Hebron, Passeig Vall d' Hebron, 119-129, 08035 Barcelona, Catalonia, Spain. Tel.: +34 93 27461; fax: +34 93 2746803 (Fuente: ScienceDirect).
Texto completo / Full text: ScienceDirect (precio / price: US $ 31.50).
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-Investigaciones sobre SQM en publicaciones "peer-reviewed', que apoyan su base fisiológica (104+18 artículos, 1985-2009)
-Protocolo hospitalario para pacientes con SQM y política general sin fragancias (David Thompson Health Region. Canadá. 2008)
-Guía-protocolo para ver a alguien con SQM en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental)
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-SISTEMA LÍMBICO (WIKIPEDIA)
-HEMISFERIO CEREBRAL (WIKIPEDIA)
REFLEXIONES
Esta es una nueva investigación que se suma a las ya llevadas a cabo en la demostración del origen orgánico de la Sensibilidad Química Múltiple.
Pero recordemos que la SQM es una enfermedad multisistémica, y por tanto multiorgánica, lo que significa que afecta a múltiples órganos. Dentro de este contexto es en el que hay que englobar el estudio de esta entrada, que se centra en una parte (el cerebro / sistema nervioso) dentro de la multiorganicidad de la SQM (problemas respiratorios, migrañas, trastornos digestivos, cardíacos, etc.), pero sin englobar "el todo". Como dijo Einstein: "Nuestras teorías determinan lo que medimos", por lo que de evaluar una patología centrándonos en un órgano y en una metodología concreta, encontraremos (o no) alteraciones en este PERO NO en los demás, como es obvio.
ACTUALIZACIÓN (25/11/2009): noticia ofrecida en el telediario del mediodía de TV3 (Televisió de Catalunya. 24/11/09). Idioma: catalán/castellano.
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ACTUALIZACIÓN (25/11/2009): noticia ofrecida en el telediario del mediodía de TV3 (Televisió de Catalunya. 24/11/09). Idioma: catalán/castellano.
Hola Mariajo!!!
ResponderEliminarSoy Daniel; quizás no te acuerdes de mí ya, pero yo de ti sí. Te hice una entrevista para Radio Nacional.
Quiero felicitarte por el tremendo valor que has vuelto a demostrar (una vez más) al reunir todas tus fuerzas para volver a salir en un medio de comunicación y contar cómo vivís la gente que tenéis SSQM.
Sé que hiciste un gran esfuerzo por que te ví con la mascarilla grande, la de los momentos críticos en los que estás más expuesta (así me lo enseñaste tú).
En fin, qué quieres que te diga, me ha vuelto a emocionar veros y no poder hacer gran cosa.
Mucho ánimo -no lo necesitas, te sobra el ánimo- y un beso grande, Mariajo.
Hola cielo:
ResponderEliminar1º No me has dicho nada sobre lo de darme tu número de cuenta.
2º ¿A que entrevista reciente se refiere Daniel? ¿la puedo ver en algún sitio?.
Un beso de chocolate.
Geli.
HOLA Mariajo.
ResponderEliminarEstupendo artículo y estupendo trabajo el tuyo por traducir y localizar tanta información (sobretodo teniendo en cuenta el esfuerzo que te cuesta). Cierto que ya queda patente la afectación cerebral de manera objetiva por medio de esas pruebas pero me pregunto ¿a cuantas personas afectadas por SSQM se le habrán practicado....?. Dado que, efectivamente afecta a muchos más órganos y sistemas, supongo que lo ideal sería que hubiese implicación por parte de los demás especialistas médicos: Cardiólogos, endocrinos, digestivo,...etc. Pero intuyo que para eso aún queda un mundo.
Un abrazo cariñoso
Hola Mariajo, un estudio muy interesante, son de aquellos merece la pena que se difundan a los amigos y conocidos para sensibilizarlos acerca de esta patología.
ResponderEliminarRecibe un fuerte abrazo.
Isabel G.
PARTE I.-Querido Dani, cómo no acordarme de ti, y de la accidentada entrevista para RNE con la goma espuma del micrófono ;-)
ResponderEliminarEl otro día fue leer tu comentario, y darme una gran alegría. Siento contestar tan tarde. Ya sabes: entre la salud, y que por otro lado este está siendo un año de mi vida que podría denominarse como “kármico” (alta del INSS, despido del trabajo, paro de apenas 147 euros/mes que me hace las cosas muy difíciles, mi padre unos días crítico y yo sin poder viajar para visitarle por mi SQM, Michael Jackson que se va –suena poco serio este punto entre los demás, pero fue/es un palo, hay que tener en cuenta que amo la danza clásica y todo lo que se le parezca, desde pequeña-, entrada en el blog anunciando un nuevo camino con la que intentar salir adelante -(ver MI ESTRELLA DE MAR.- UNA NUEVA ANDADURA QUE NECESITA DE TU COLABORACIÓN ACTIVA)-, …). En fin, que como puedes suponer, cualquier esfuerzo -aún el comunicarme- me resulta muy complicado…
Te agradezco esos ánimos que me transmites y el valor que das a mis actos. Ambas cosas me llegan… aunque no pueda mentir, y deba –a la vez- ser realista : me doy cuenta que tengo las cosas cada vez más complicadas en todos los sentidos.
Además, paradójicamente, aún haciendo acopio de voluntad y de gasto de energía por mi parte para poder estar varios meses 1.-pensando salidas prácticas a mi falta de ingresos por no poder trabajar, 2.-estructurando las ideas y 3.-plasmándolas en la entrada de “NUEVA ANDADURA”… al final, el problema de salud se ha impuesto una vez más, haciendo que el esfuerzo en la elaboración del “proyecto” me haya quitado las poquitas fuerzas y entusiasmo necesarios para acabar de diseñar la nueva andadura de cara a posibles patrocinadores para el blog, y además, a la par, hacerme presente cara a los compañeros y personas interesadas en el nuevo camino iniciado…
En fin, lo estoy intentando/lo he intentado, al menos. Dadas las circunstancias, leer tu comentario y el de ayer, realmente han sido como una brisa de aire fresco dentro de mi encierro obligado, y los he agradecido muchísimo…
PARTE II.-Sobre el reportaje de Telemadrid, efectivamente tienes razón: me costó un tremendo esfuerzo, aparte de tener que acoplarnos todos para poder hacer las cosas de la forma más efectiva posible sin que a mi me perjudicara demasiado (dado que se daba por hecho que era lógico que algún perjuicio –en mayor o menor grado- para mi salud, habría).
ResponderEliminarVeo que te diste cuenta de los detalles, como lo de la mascarilla gorda, y que te acuerdas de en qué ocasiones me la tengo que poner… Como te decía en el otro comentario tuyo, realmente es que eres un encanto : que hayan pasado ya tantos meses desde nuestra entrevista y aún recuerdes esos detalles, me emociona, te lo aseguro.
El equipo de Telemadrid tuvo un cuidado tremendo, sabiendo que si no era así, por mucho que todos lo intentáramos no podría haber reportaje… Los pobres hicieron una labor previa para informarse sobre asepsia, por parte exclusivamente de ellos, para no darme a mi trabajo, que fue realmente encomiable.
Si consigo tener colgado el reportaje de Telemadrid en la red, lo publicaré aquí, que es mi deseo claro, pero no depende de mi sino de la buena voluntad y trabajo de terceras personas que puedan hacerlo así (tras el problema surgido con la primera copia que me con cariño han hecho llegar este viernes, el cámara que vino a casa se ha implicado a nivel personal y me ha dicho -hoy domingo, imagina el pobre-, que como domina estos temas, quiere hacer todo lo posible para que el reportaje finalmente pueda colgarse en MI ESTRELLA DE MAR a pesar del mucho trabajo que tiene, y de que, por lo que me ha explicado, el tema es arduo y complejo).
Yo, sin ayuda, la verdad es que cada vez puedo hacer menos, ni movilizarme para hacer cosas. Qué se le va a hacer.
Un gran abrazo (cogeré los ánimos que me envías porque lo cierto es que los necesito…) y muchos besos, querido Dani,
PD: me sigue suponiendo frustración no haber sabido colgar tu entrevista de principios de año -y alguna otra cosa más en audio que tengo con un tamaño mayor de lo que es una canción-, pero desde entonces, ya sabes que cada cierto tiempo vuelvo a la carga para estudiar posibles salidas –la última, justo la semana pasada precisamente- e incluso busco ayuda de personas que entienden de estas cosas –mañana un amigo en la red que domina estas cosas ha quedado que me escribiría al respecto, tras proponerle yo una idea que podría servir pero que necesitaría que él me explicara si se puede llevar a cabo, informativamente hablando (lo malo es que en estos momentos, aunque pudiera por fin hacerse, me fallan las fuerzas para llevar un trabajo de este tipo a cabo, pero bueno, a ver…). Como verás, te tengo muy presente, niño, y siempre con mucho cariño.
Querida Geli, perdona por no pasarte mi nº de cuenta ni decirte nada al respecto, no me había dado cuenta, pues llevo mucho retraso de contestar… Y encima, ni me acuerdo de ese correo que me dices. Te pasaré el nº de cuenta en un rato, por el privado, ¿si? (imagino que tengo tu correo, con esta cabeza ya no sé lo que tengo y lo que no). Espero no olvidarlo de nuevo, estoy en babia.
ResponderEliminarGracias…
Lo de la entrevista que comenta Dani, es un reportaje que hizo Telemadrid en septiembre y que se emitió este domingo pasado con el nombre de “Aislados”, y en donde salgo como testimonio. Todo se hizo con mucha seriedad, tacto, cuidado, respeto y cariño… y el resultado final creo que fue muy bueno…
Como estoy tan agotada físicamente, lo cierto es que no le di publicidad (aunque hubo compañeros que difundieron el día y hora de emisión a través de Facebook) dado que el equipo que hizo la grabación me dijo que me lo pasarían cuando se emitiera para poder colgarlo en MI ESTRELLA DE MAR, donde podrá verlo todo el mundo que lo desee, y no sólo las zonas geográficas que tengan alcancen a ver Telemadrid. Por otro lado, aunque las personas que labraron fueron majísimos, confieso que tenía cierto miedo de que luego, quienes montaran el reportaje, le fueran a dar algún matiz que resultara morboso o yo qué sé, con el que luego yo me pudiera sentir mal… No sé, ya sabes… Lios mentales, sumado a la extrema fatiga que me impide hacer cualquier cosa.
Como le decía a Dani, si finalmente –gracias al equipo que estuvo en casa- consigo el video en el formato adecuado (o incluso si ellos lo cuelgan en red), os lo haré llegar rápidamente, y así me veis “en movimiento”, y no sólo por fotos…
Un abrazo,
Querida Mariajo! Ya había leído los comentarios de Daniel con respecto a la entrevista en T.V. Estaba intrigada y justamente te iba a pedir más información, pero la fatiga y el tiempo me ganaron... ;-)
ResponderEliminarTambién leí el anuncio en Facebook, pero claro que el huso horario y mi memoria jugaron en mi contra..jeje...!
De cualquier modo, TE FELICITO POR EL ENORME ESFUERZO REALIZADO. Es claro que espero con ansiedad el momento de poder verte aquí, en tu blog, en el video de la entrevista. Paciencia!! Ya lo lograrás.
Tengo a mi marido aquí, que está enfermito, así que te dejo con un abrazo super cariñoso y pleno de admiración. Besos!
PD: Perdón por juntar varios temas en este hilo, pero sucede que tienes tantos comentarios que se me complica encontrar tu respuesta al mío. Y siempre llevando a cuestas el dolor o la fatiga....Solamente quería saber si recibiste la notificación sobre la pequeña donación que hice con PayPal? Más besos! Sobre tus otros problemas, te visitaré de nuevo en Facebook.
Avefenix, gracias por tu comentario, tan gratificante… Actualmente me encuentro más limitada de lo habitual (y desanimada), así que te lo agradezco.
ResponderEliminarLo cierto es que me está costando un triunfo darle continuidad al blog, y de hecho tengo estupendos artículos por sacar, otros por traducir y otros para darle una estructura adecuada para que podáis leerlos de forma cómoda, pero ahí están porque el cuerpo no deja…
Sobre tus preguntas:
[1].-Piensa que se trata de una investigación (y además recién sacada a la luz). Por tanto, aplicarla en general a los enfermos de SQM, por ahora no creo que sea posible.
Pensemos que la SQM por ahora “no existe” para los organismos oficiales, por lo que aún menos van a gastar dinero alguno en aplicar método de diagnóstico alguno a un posible SQM (o al menos algo que pueda indicar que se está ante un caso tal.
Es por esto que es tan importante nuestro reconocimiento oficial, pues aunque este no debería ser requisito sin et qua non para investigar, aplicar métodos novedosos de diagnóstico, formar a los médicos en estas patologías desde la misma facultad de medicina, etc., lo cierto es que el reconocimiento oficial conlleva estas cosas, y más (subvenciones oficiales para trabajos médicos, para gasto propio de la enfermedad para el enfermo, concesión de incapacidades y de minusvalías, asistencia social, generación de un halo de seriedad y de conocimiento para la enfermedad, etc.).
[2].-Sobre tu reflexión acerca de la necesidad de implicación de las varias especialidades médicas para dilucidar el alcance real de la SQM, efectivamente, estoy de acuerdo contigo.
Una de las cosas que está pasando con este tipo de nuevas enfermedades que son multiorgánicas / multisistémicas, es que como la Medicina ha compartimentado de forma férrea el cuerpo en especialidades (cosa que en principio tuvo su lógica con el fin de poder así mejorar el estudio de cada sistema corporal, pero que con el tiempo se desvirtuó hasta llevarlo al extremo de que cada especialidad viera “la parte” como “un todo”, y sin conexión ni interacción entre los diferentes órganos), en estas enfermedades -que de manera tan evidente hay una conexión acción-reacción entre órganos- esta compartimentación médica, auque puede aportar cosas por separado, sencillamente no sirve para poder entender la enfermedad en global en toda su complejidad.
Y eso, desorienta al cuerpo médico (de por sí conservador, como muchos otros sectores profesionales, aunque este más inflexible si cabe), porque les obliga a establecer nuevos mecanismos de estudio y abordamiento de las enfermedades a los que no están acostumbrados.
Un placer hablar contigo, y haber echado una párrafada “filosófica” de las mías.
Cuídate, y un cálido abrazo,
Hola de nuevo, querida Isabel. Sí, efectivamente, este tipo de estudios es importante que se difundan, de ahí que haya merecido la pena traducirlo, y además hacerlo entendible para los compañeros (de ahí que a las palabras-clave del texto les haya buscado enlaces -sencillitos pero adecuados-, con los que ayudar a todos a hacer la investigación más sencilla de entender, tanto su contenido como en el verdadero alcance que tiene).
ResponderEliminarUn gran y fuerte abrazo…
Hola Guapa.
ResponderEliminarSiento mucho que te encuentres mal, esta enfermedad es pesada,pero tenemos que tener ánimos ,y tú eres un claro ejemplo de superación,dignidad y de aguante ante las adversidades que día a día te suceden.
Mariajo, queria decirte que para mí es complicado lo del paypal.Pero me daba mucho apuro decirte que si me podias dar la cuenta y así les daba a mi familia para que te hicieran un ingreso.
No te canso más te deseo lo mejor, me encantaría que todo se solucione
besos Tania.
Hola guapa, perdona por no escribirte por aquí antes, entre la semana complicadilla del nino enfermo, yo con fiebre(sigo), y el cacharro este que todavía no se utilizar bien...(tegnologia tan avanzada no es lo mío ). Muchas gracias por el extra de esfuerzo que estas haciendo, sigues a pesar de todo dando información tan valiosa como esta, pues es otra evidencia irrefutable de como la SQM es una enfermedad orgánica, no psicológica. Tenemos que hacer copia para darlo a los médicos de por aquí. Otra cosa... no he visto por el Facebook anunciando tu entrevista por la tv !!!que rabia !!! porque desde aquí si podemos ver telemadrid. Me comentaste que te habían hecho la entrevista, pero no recuerdo que me dijeras el día que iba a emitirse. Espero que puedan ayudarte a que lo pongas en el blog, pues será un buen testimonio sobre esta enfermedad. Sigue adelante no te rindas!!! Un fuerte abrazo con mucho cariño
ResponderEliminarQuerida Tania, tienes razón con el tema de PayPal. Lo cierto es que yo, hasta que lo puse hace poco aquí, como una opción más para colaborar con MI ESTRELLA DE MAR –como sabes, por las razones que os expliqué-, tampoco sabía nada sobre su funcionamiento, etc., así que entiendo lo que dices.
ResponderEliminarPor ahora, el tema lo sigo teniendo complicado…, pero te agradezco muy sinceramente y de corazón tus buenos deseos.
Te paso ahora por el privado la cuenta, niña… ¡y gracias!. (de todos modos, recordad que hay otros medios de ayudar, tal y como os puse en la entrada que hice sobre el tema, y que creo que serían opciones que podrían ofrecer una durabilidad estable para el blog (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/mi-estrella-de-mar-una-nueva-andadura.html)...
Besitos…
¡Hola Consuelo!, lo de la entrevista que se emitió en TV, donde sale mi testimonio, está en camino, así que no te preocupes, que lo verás porque lo colgaré ;-) Pero el mérito no será mío, sino de dos angelitos dentro de la gente que vino a casa a hacer el reportaje y que son ellos los que lo están haciendo TODO para que pueda ser colgado aquí. Ni te imaginas qué suerte con ellos…
ResponderEliminarUno de ellos (Jose), tras varios correos en que mostraba un gran interés y ganas de una ayuda activa pro su parte, me hizo copia a DVD del reportaje (que se tuvo que llevar a su casa, para poder hacerlo, según entendí… O sea, imagina el pobrecito mío, una ternurita).
Pero el que está haciendo un esfuerzo post-reportaje que ni te imaginas, y desde hace días, incluido el fin de semana y un día que libró (y encima todo con una sonrisa y con gran cariño en todo momento, como sin darle importancia, sólo por el acto generoso de ayudar), es Alberto (el cámara), es Alberto, el cámara. Es él el que está llevando toooodo el peso de la conversión y puesta a punto del tema para que podáis tener a disposición vuestra, desde MI ESTRELLA DE MAR, el reportaje. Increible el trabajo y la actitud positiva y con ganas entusiastas de ayudar.
Esta clase de detalles tan humanos, de gente que ni conoces ni tendrían por qué hacer nada por una… es como un milagro dentro del día a día de aislamiento e incomprensión… (ya sabemos cómo va el mundo en lo referente a “mirar hacia otro lado” ante el sufrimiento y problemas ajenos, ¿verdad?, … aunque lo cierto es que al respecto no tengo tampoco nada que reprochar, pues es lógico querer evitar problemas que no te incumben directamente y no son ni de familia ni de amigos… Lo único que sí tengo que reprochar no sería esta actitud tan “humana”, sino la crueldad de algunas situaciones, cuando lo poco que puede una asomar a la calle, te llamen simuladora o se rían por detrás cuando pasas y cosas parecidas…).
Yo, por mi parte -que en este complejo pasar por la vida que voy llevando, en lo que siempre me he fijado ha sido en los detalles-… son este tipo de actos solidarios y cariñosos hacia mi persona, y sólo “porque sí”, por un acto libre de que simplemente “quieren hacerlo” (escasos pero gratificantes cuando aparecen, como los de estas dos personas -Alberto y Jose.) que… aunque tenga que verme alejada obligadamente de la presencia humana –excepto mi ayuda domiciliaria-, e incluso animal…. cuando llegue mi hora, pensaré que mereció, indudablemente y sin pensarlo, haber pasado por aquí… :-)
Lo dicho, pues, en cuanto Alberto me pase la conversión del reportaje (es que por lo que me ha explicado, requiere de un proceso largo) y pueda colgarlo/colgarse… lo tendréis a vuestra disposición en MI ESTRELLA DE MAR…. Pero no gracias a mi, sino a ellos dos, gente genial, fantástica y comprometida… Yo sólo intentaré, a ello, añadirle unos comentarios lo más sentidos y cariñosos posibles, en agradecimiento…
Un cálido abrazo, Consuelo,
Felicitaciones por su bolg tan completo, me gustaría saber su opinión sobre mi libro ."El químico loco", está en internet.
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Hola,
ResponderEliminarsoy nueva por aquí. Quisiera saber si alguno de vosotros teneis problema con las resonancias magneticas y el contraste que inyectan para la resonancia ya que tengo mañana una resonancia
Hola Khami World Sounds:
ResponderEliminarNo nos comentas si padeces SQM, EHS, alergias, etc. para poder orientarte; pero intentaré darte algunas ideas generales a continuación por si alguna fuera de interés para tu caso. En todo caso, recuerda que no soy médico, sólo una afectada informada tras más de una década de lecturas, análisis del tema de la SQM y los tóxicos ambientales, etc.
A ver, te comento:
De tener alguna de estas patologías, lógicamente deberías tener más precaución que alguien que no las tenga, antes de que tus médicos decidan hacerte cualquier prueba.
Por ello, como esto no siempre se tiene en cuenta por parte del sistema sanitario (al menos, cuando se tiene SQM/EHS), lo recomendable por lógica es que:
- Preguntes a tu médico y al departamento que te hará la prueba las dudas que tengas sobre ello,
- Les comuniques (verbalmente y por escrito) las patologías que padeces que podrían hacer que fueras más sensible a esta prueba concreta, y
- Les aportes información sobre ellas (y sobre lo que sea digno mencionar para ese contexto de esa prueba, acerca de tu historial médico.
Y ante cualquier duda, pregunta si habría alguna otra prueba que sea igual de efectiva que la que te han propuesto pero que sea inocua para tí, o que al menos no tenga tanto potencial de perjuicio para tu salud (si es que fuera a tener alguno).
Sobre las experiencias de los enfermos con SQM/EHS en este tipo de pruebas, lógicamente son dispares. Depende del grado de enfermedad y de las circunstancias previas de salud y carga tóxica corporal (entre otras cosas) que tenga cada uno.
Por ejemplo, conozco alguna persona (previamente sensible a ello porque tenían SQM) que inició su EHS debido a la realización de una resonancia magnética. Sin embargo, a otros afectados de SQM no les ha pasado nada.
En cuanto al contraste, aunque para los afectados de SQM/EHS este es un tema en que hay que tener mucho cuidado, y aplicar solamente cuando realmente no queden otras alternativas, algunos enfermos comentan que finalmente no les pasó nada; mientras que otros tuvieron diversos síntomas, aunque temporales afortunadamente.
Por eso, sobre todo en caso de tener SQM y/o EHS en grado medio o severo, lo que te comento deberías valorar hablarlo con los profesionales sanitarios que te atienden.
Por ejemplo, te pongo lo que una compañera con SQM grave comentó a otra en el foro del SISS en Facebook hace un tiempo, por si te sirve de orientación para tu caso (no incluyo su nombre para proteger su privacidad):
"No se si siempre es necesario poner contraste...
A mi tuvieron que hacerme una resonancia magnetica...y me negue en redondo que me pusieran el contraste (aún no sabía que tenia SQM, pero intuia que lo que me ocurria no era normal) y accedieron a hacermela sin el contraste...Fue cuando tuve la pleura....tambien me hiciero un TAC sin contraste..no se pregunta si es totalmente necesario....Un abrazo y que todo vaya bien....."
Sólo una cosa acerca de lo dicho por ella: no se trata de negarse en redondo, sobre todo si es una prueba que realmente necesites. El objetivo es que informes sobre tus dolencias, dudas, etc.; y preguntes si la prueba es totalmente necesaria; o por el contrario no, o habría otra prueba más inocua y menos invasiva.
Un cordial saludo,