MI ESTRELLA DE MAR obtiene el sello de calidad del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona y la colaboración científica del Dr. Joaquim Fernández-Solà

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Tengo el placer de comunicaros dos importantes noticias para MI ESTRELLA DE MAR:

• La consecución de la Certificación WMA (Certificación Web Médica Acreditada que concede el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona) [1].


• El inestimable apoyo a MI ESTRELLA DE MAR –a partir de ahora y en calidad de colaborador científico-, del Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, reputado especialista en Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica Electrosensibilidad y Fibromialgia, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona y profesor agregado de medicina de la Universidad de Barcelona).

Desde hace una semana podeis ver, tanto dicho sello de calidad como la reseña de colaboración científica del Dr. Solà, en nuestra sidebar, encabezándola. Espero que estas novedades os alegren del mismo modo que a mí, dado que son positivas tanto para MI ESTRELLA DE MAR como para todo el colectivo: se trata de puntos de encuentro visibles y compactos entre instituciones oficiales, profesionales y afectados. Por tanto, todos estamos de enhorabuena:

• La acreditación de MI ESTRELLA DE MAR por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, supone la aceptación e inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Electrosensibilidad y la Fibromialgia -de algún modo-, en su seno a través de este espacio. Esto, es motivo de orgullo y emoción para todos. Destacar la amabilidad de trato mostrado en todo momento por la Directora Adjunto de la Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, Ángela Leis.


• Sobre el Dr. Fernández-Solà, qué decir. Todo el colectivo de afectados sabéis de su trato sencillo, empático y amable para con los enfermos, su mano tendida en defensa nuestra, y su reconocida sapiencia y gran profesionalidad. So pena de sacarle los colores en esta entrada dado que no es dado a recibir halagos, de justicia es expresar aquí un reconocimiento hacia su labor porque, como dice el refrán “es de bien nacidos, ser agradecidos”, y es lo que debemos ser para quienes están ahí para nosotros, de manera tan incondicional pero discreta a la vez.

EVOLUCIÓN HISTÓRICA DE “MI ESTRELLA DE MAR”
Para MI ESTRELLA DE MAR, estas buenas noticias suponen un nuevo respaldo -y un inestimable soplo de aire fresco y de ánimos-, a la labor de trabajo serio y riguroso que viene manteniendo desde que abriera puertas en 2006 como espacio pionero en castellano -y de los pocos en otros idiomas-, con el objetivo de recopilar y buscar información práctica y recursos adecuados para afectados de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica Electrosensibilidad y Fibromialgia.

Además -como ya decíamos en 2006-, los contenidos de MI ESTRELLA DE MAR eran también útiles para personas con cualquier otra patología (sobretodo dermatitis, alergias, asma, psoriasis, problemas pulmonares, “hipersensibilidades” varias, etc.), así como para aquellos sanos que deseen llevar un estilo de vida más saludable.

Este tipo de espacio y de objetivos era algo que no existía en la red, lo que entonces supuso unas lógicas e importantes dificultades añadidas a la hora de pensar en crear y dar carácter estable a algo así. Y más en el caso de alguien recién diagnosticado, con su propia problemática personal –porqué no decirlo-, y afectada ya por entonces en grado severo de las patologías de las que estaba valorando difundir información. Por ello, había que:

1. Iniciar y poner en marcha un proyecto de gran magnitud partiendo de cero (sin experiencias previas donde poder coger ideas o donde ver en base a sus resultados qué podría funcionar mejor o no en mi propio espacio -ahorrando con ello errores y tiempo-).


2. Encontrar información y recursos adecuados para nosotros (y fundamentalmente en castellano con el fin de incentivar y alimentar una retroacción entre empresas, medios, autores y afectados en esta lengua, que atrajera a ofrecer productos para nosotros y a a la vez a hablar de SQM).

Esto, en ese momento era prácticamente inexistente (parece mentira que en pocos años empresas, medios de comunicación, y la red misma, hayan cambiado tanto a la hora de ofrecer información y recursos –afortunadamente-, aunque aún estemos tan a años luz de ser “visibles” tener algún tipo de derecho como enfermos). En definitiva, costaba más de lo deseable dar con la información pertinente.

Todo ello convertía en inédito hacer cualquier cosa al respecto, por lo que ir abriendo camino en nuestras patologías para los compañeros, fue en ciertos momentos bastante complicado, y además sin el apoyo táctico ni aliento de nadie (asociaciones, organismos, o lo que fuera), dado lo novedoso de que “una particular anónima” (y afectada severa) decidiera un día crear un humilde blog gratuito para coger las riendas del problema del colectivo con el fin de poner su granito de arena ofreciendo información y visibilidad.

Sólo la generosa ayuda y ánimos de algunos afectados a nivel particular y vuestra difusión “boca a boca” promovieron y alentaron la labor de MI ESTRELLA DE MAR (¡gracias, compañeros!). Mientras, por el privado (¡curiosamente, a nosotros mismos como enfermos nos costaba salir a la luz en la red, prefiriendo el anonimato de la comunicación por correo!), iban apareciendo cada vez más compañeros pidiendo ayuda, lo que hacía ver que el camino iniciado por MI ESTRELLA DE MAR era correcto y muy necesario, dado el vacío en que todos nos encontrábamos:

Búsqueda de productos, llamadas de teléfono para contrastar información, correos con testimonios de afectados, petición de ampliación de datos a distribuidores de artículos que pudieran sernos útiles, creación de una red de contactos que ayudaran a hacer llegar datos que pudieran ser de interés…

Productos ahora tan conocidos por todos nosotros como la ecoducha, el purificador IQAir, o la ropa ecológica con pequeñas taras y por tanto más barata de Fox-Fibre -por poner ejemplos-, fueron datos que se aportaron en primicia en MI ESTRELLA DE MAR tras una larga y puntillosa labor de indagación previa que llevó su tiempo, cuando aún no eran conocidos ni se encontraban en la red, o apenas.

Este trabajo, una vez que vuestros testimonios indicaban que, efectivamente -como apuntábamos al publicarlo-, os iba siendo útil, era muy gratificante de llevar a cabo.

En la actualidad y desde hace ya tiempo, a día de hoy el apoyo y/o difusión de MI ESTRELLA DE MAR, además de llevarse adelante gracias a tantos y tantos afectados particulares, afortunadamente podemos decir que también nos llega de profesionales de varios ámbitos como el Dr. Fernández-Solà, así como de cada vez más organismos administrativos y medios de comunicación que se conciencian de la SQM y al desear darle difusión, nombran y difunden como referente la labor de MI ESTRELLA DE MAR (revistas, radios, televisiones…: Discovery Salud en 2008, Cadena Ser en 2009, Telemadrid próximamente, etc. etc). A todos ellos, y a todos vosotros compañeros: GRACIAS DE CORAZÓN.

01.-MI ESTRELLA DE MAR en… el portal del Servicio de Información sobre Discapacidad, del Ministerio de Ministerio de Sanidad y Política Social (SID). 2008.
02.-MI ESTRELLA DE MAR… sello de calidad de Portales Médicos.
03.-MI ESTRELLA DE MAR… testimonio en el libro “SQM, el riesgo tóxico diario”, de Carlos de Prada (Fundación Alborada. 2009).
04.-MI ESTRELLA DE MAR en… la revista Discovery Salud (nº 108. sept. 2008).
05.-MI ESTRELLA DE MAR… entrevista al abogado Ezequiel Alcalde, abogado especialista en SFC/FM/SQM).
06.-MI ESTRELLA DE MAR en… Fundació Terra (Colección Perspectiva Ambiental, nº 38. 2008).
07.-MI ESTRELLA DE MAR en… la Revista Integral (nov. 2007).
08.-MI ESTRELLA DE MAR... coautora de la campaña de firmas “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad emergente” (2008/2009. Más de 10.500 firmas).
09.-MI ESTRELLA DE MAR… y BBC-MUNDO.COM (2007).
10.-MI ESTRELLA DE MAR en… el portal mexicano 'Dis-capacidad' (2008).

11.-ALGUNOS ENLACES A MI ESTRELLA DE MAR HASTA EL 27-12-2009.

[etc.].

PRÓXIMOS PASOS COLEGIO DE MÉDICOS DE BARCELONA / MI ESTRELLA DE MAR
Tras los pasos requeridos por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) para acceder a su sello de calidad (cumplimiento de su código de conducta -> evaluación -> concesión de “sello de acreditación” -> inclusión en su índice de webs acreditadas), próximamente queda la mención de la acreditación de MI ESTRELLA DE MAR en las diferentes páginas del COMB, y que aparecerá en breve en:

• página principal de la web del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.


• RSS de noticias.


• página principal de la web de WMA.

REFLEXIONES AL RESPECTO
1.-Conseguir este sello os garantiza que toda la información que se publica en MI ESTRELLA DE MAR cumple unos criterios de calidad y rigurosidad. Se trata de seguir trabajando por y para vosotros.

2.-Estos sellos no son una concesión permanente, sino que son revisables por quienes los emiten, por lo que MI ESTRELLA DE MAR seguirá trabajando duro para mantenerlos a través de unos contenidos de rigurosos y de interés. Esperamos seguir cumpliendo vuestras expectativas, ofreciéndoos información y recursos de calidad.

3.-Recordad que todo el trabajo de MI ESTRELLA DE MAR se hace de forma voluntaria y no remunerada, pero no por ello se descuida ningún aspecto técnico ni estético, ni sus contenidos. Pretendemos seguir siendo un referente de información en cuestiones de Sensibilidad Química Múltiple y patologías relacionadas, así como para personas concienciadas interesadas en llevar un estilo de vida más saludable.

4.-Recuerda que puedes participar de la página con tus escritos comentando noticias, etc. También agradecemos tus ánimos y felicitaciones. Te invitamos a que formes parte de esta comunidad. Recuerda que MI ESTRELLA DE MAR lo enriquecemos entre todos, ¡participa!.

5.-Seguiremos trabajando para continuar mejorando la web y ofreceros los servicios que nos requiráis, en la medida que la salud vaya dejando.

Para acabar, os dejo una motivadora frase extraída de uno de los correos mantenidos por MI ESTRELLA DE MAR con la Directora Adjunto de la Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, Angela Leis, mujer amable donde las haya, durante la tramitación del sello de calidad: ”Agradecerle el interés por nuestro Programa de Calidad y Certificación Web Médica Acreditada (WMA) y felicitarle por su iniciativa ya que blogs como el suyo constituyen un apoyo fundamental para las personas que padecen estas enfermedades y sus familias”.



[1] OBJETIVO DEL COMB CON SU SELLO DE CALIDAD: “El Colegio Oficial de Médicos de Barcelona constata la necesidad de contribuir a la acreditación de la calidad de los contenidos médicos y sanitarios que se difunden a través de la red, así como ofrecer el apoyo y la ayuda que les sean necesarios a los médicos e instituciones médico-sanitarias en su acceso y su presencia en Internet. Esta voluntad alentó al COMB a la creación del Programa de Acreditación de Web Mèdica Acreditada, que concede su Sello de Calidad, elaborado para desarrollar una Comunidad Médica virtual de referencia que ofrezca su mejor servicio a los usuarios de salud que utilizan Internet. Este programa recomienda unas normas a las que se puedan adherir de forma voluntaria los titulares de webs médicas y sanitarias de España y Sudamérica fundamentalmente y también en todo el mundo, realizando un proceso de revisión y acreditación que permita la obtención de este sello por parte de las web solicitantes, así como el compromiso por parte de los responsables de las mismas, de garantizar el cumplimiento de las mencionadas normas” (fuente: Web Médica Acreditada – Colegio Oficial de Médicos de Barcelona).

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ACTUALIZACIÓN (27/10/09): os paso copia de la página principal de la web del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona y de su Web Médica Acreditada, en donde durante un tiempo podréis ver la difusión que este organismo hará de MI ESTRELLA DE MAR como "web acreditada":

Fuente: Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (inclusión de MI ESTRELLA DE MAR en la página principal de la web, el 27/10/09).

Fuente: Web Médica Acreditada - Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (inclusión de MI ESTRELLA DE MAR en la página principal de la web, el 27/10/09).