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Os paso la información tal y como puede verse en la página del proyecto nacido recientemente en Facebook...
MISIÓN:
“Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM para cubrir algunas de las necesidades que el Estado Español no cubre por falta de reconocimiento de estas afecciones, dos de ellas ya reconocidas por la OMS: FM SFC.”
OBJETIVOS:
“Amparo Bárcenas Pérez (barcenasperez@hotmail.com) y Mª Jesús (Maje) Lorenz Benlloch (-[1]-), vamos a empezar pequeñas cositas en Valencia (España) relacionadas con el “Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” cuando nuestra salud nos lo permita.
L@s BENEFICIARI@S del mismo PROYECTO de AYUDA han de JUSTIFICAR sus ingresos y su situación económica-laboral, al mismo tiempo que su estado de salud, con PAPELES OFICIALES que lo demuestren. De esta forma, se hará una selección entre las personas interesadas (beneficiarios del Proyecto) creándose una lista por orden de preferencias de necesidades y situación real que vive. Es decir, se hará un ESTUDIO de cada caso y según el dinero disponible en el Proyecto, se asignará la ayuda correspondiente.
Esta ayuda, no va ser exclusivamente económica y con el objetivo de dar DINERO a l@s BENEFICIARI@S, pues aún no tenemos dinero ni para cubrir los gastos básicos de los profesionales que colaboran con nosotras gratuitamente (material médico y terapéutico), ya que las personas afectadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tenemos otras necesidades que nos mejoran nuestra calidad de vida que no podemos pagarnos por el alto coste de muchas de ellas: masajes, terapias de trabajo personal, terapias naturales, asesoramiento en temas legales relacionados con la enfermedad, la incapacidad, la minusvalía, etc.”
SERVICIOS:
“Entre cosas que ya ofreceremos gratuitas serán:
MISIÓN:
“Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM para cubrir algunas de las necesidades que el Estado Español no cubre por falta de reconocimiento de estas afecciones, dos de ellas ya reconocidas por la OMS: FM SFC.”
OBJETIVOS:
“Amparo Bárcenas Pérez (barcenasperez@hotmail.com) y Mª Jesús (Maje) Lorenz Benlloch (-[1]-), vamos a empezar pequeñas cositas en Valencia (España) relacionadas con el “Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” cuando nuestra salud nos lo permita.
L@s BENEFICIARI@S del mismo PROYECTO de AYUDA han de JUSTIFICAR sus ingresos y su situación económica-laboral, al mismo tiempo que su estado de salud, con PAPELES OFICIALES que lo demuestren. De esta forma, se hará una selección entre las personas interesadas (beneficiarios del Proyecto) creándose una lista por orden de preferencias de necesidades y situación real que vive. Es decir, se hará un ESTUDIO de cada caso y según el dinero disponible en el Proyecto, se asignará la ayuda correspondiente.
Esta ayuda, no va ser exclusivamente económica y con el objetivo de dar DINERO a l@s BENEFICIARI@S, pues aún no tenemos dinero ni para cubrir los gastos básicos de los profesionales que colaboran con nosotras gratuitamente (material médico y terapéutico), ya que las personas afectadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tenemos otras necesidades que nos mejoran nuestra calidad de vida que no podemos pagarnos por el alto coste de muchas de ellas: masajes, terapias de trabajo personal, terapias naturales, asesoramiento en temas legales relacionados con la enfermedad, la incapacidad, la minusvalía, etc.”
SERVICIOS:
“Entre cosas que ya ofreceremos gratuitas serán:
- Consulta vía mail personalizada y confidencial con la psicóloga del proyecto, Mª José Fuster Almarche (nº de colegiado: CV4511 ) e-mail: miguel@cidai.com
- Consulta vía mail personalizada y confidencial con el psicólogo del proyecto, Miguel Fuster Almarche (nº de colegiado: CV4909) e-mail: miguel@cidai.com
- Tratamiento con mesoterapia por la médico del Proyecto Dra.Freya Bello Lozano (colegiada nº 0304464 del Colegio Oficial de Médicos de Alicante) y consulta vía mail personalizada y confidencial para cualquier información o duda médica: freyabello@arrakis.es
- Consulta vía mail personalizada y confidencial con el abogado Enrique Górriz Portales enriquegorriz@icav.es del Proyecto de Ayuda.
- Consulta vía mail personalizada y confidencial con el asesor fiscal Miguel Salvador miguel@mecamercasesores.es del Proyecto de Ayuda.
- Masajes locales de 1/2 hora a la gente sin recursos económicos por la quiromasajista del Proyecto, Amparo Bárcenas Pérez . Si la gente con recursos quiere un masaje más largo y general o local de más de 1/2 hora, puede dejar algo de dinero en una cajita de forma anónima para poder pagar los materiales necesarios para ofrecer gratuitamente todos los servicios del proyecto de ayuda a sus beneficiari@s.
- Sesiones grupales cada 2-3 meses de trabajo personal a cargo de la facilitadora en constelaciones familiares Patricia Porrero (Shukla) y de Maje como acompañante terapéutica.
- Sesiones de Reiki individuales y de trabajo personal grupal por la Acompañante Terapéutica del Poyecto Mª Jesús (Maje) Lorenz Benlloch
Es IMPORTANTE para la gente que queráis contactar con nosotras o con cualquier colaborador/a del Proyecto de Ayuda, que en el asunto del mail lleve esta referencia: Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos Afectadas de FM, SFC, SSQM”.
GRUPO EN FACEBOOK:
Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM
FUENTES: Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM (Facebook) + Un Poquito de Mí… y Muchas Cositas Más
ACTUALIZACIÓN (6/03/10): desde hace unos meses María Jesús (Maje) no se encuentra ya dentro del Proyecto por asuntos personales, dato que nos hizo llegar hace tiempo ella misma con el fin de que MI ESTRELLA DE MAR pudiera actualizar la información de esta entrada. Siento no haberla publicado hasta ahora por los propios límites que me impone la salud y que me impiden atender de inmediato, y a veces incluso en un tiempo aceptable, todas las peticiones, etc. que me llegan.
Para conocer las novedades o cambios en la evolución de este Proyecto, así como para contactar con la responsable de este, Amparo Bárcenas, tenéis a vuestra disposición, tanto la web que creó para tal fin a principios de este año, FIBROAYUDA ; como el grupo de Facebook mencionado antes. Le deseo todo lo mejor a este ilusionante proyecto, un esfuerzo a valorar, más si cabe cuando son cosas hechas por enfermos y para enfermos... con todos los límites que ello impone a la hora de llevar a cabo derroches de energía de este tipo.
ACTUALIZACIÓN (9/05/10): -[1]- se elimina el correo electrónico de María Jesús (Maje) de esta entrada, como resultado de su petición hace unos días en tal sentido (recordamos que la política de MI ESTRELLA DE MAR es la de NO publicar datos personales de nadie, excepto cuando los difundan los propios interesados por diversas y justificadas razones, y les parezca además correcto que aparezcan en este espacio. En este caso, los e-mails figuran como resultado de la transcripción literal que hicimos en su día de la información que las entonces promotoras de la iniciativa hicieron desde los enlaces que se reseñan como fuente de este post -de ahí el entrecomillado-, y con el agradecimiento de ambas).
GRUPO EN FACEBOOK:
Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM
FUENTES: Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM (Facebook) + Un Poquito de Mí… y Muchas Cositas Más
ACTUALIZACIÓN (6/03/10): desde hace unos meses María Jesús (Maje) no se encuentra ya dentro del Proyecto por asuntos personales, dato que nos hizo llegar hace tiempo ella misma con el fin de que MI ESTRELLA DE MAR pudiera actualizar la información de esta entrada. Siento no haberla publicado hasta ahora por los propios límites que me impone la salud y que me impiden atender de inmediato, y a veces incluso en un tiempo aceptable, todas las peticiones, etc. que me llegan.
Para conocer las novedades o cambios en la evolución de este Proyecto, así como para contactar con la responsable de este, Amparo Bárcenas, tenéis a vuestra disposición, tanto la web que creó para tal fin a principios de este año, FIBROAYUDA ; como el grupo de Facebook mencionado antes. Le deseo todo lo mejor a este ilusionante proyecto, un esfuerzo a valorar, más si cabe cuando son cosas hechas por enfermos y para enfermos... con todos los límites que ello impone a la hora de llevar a cabo derroches de energía de este tipo.
ACTUALIZACIÓN (9/05/10): -[1]- se elimina el correo electrónico de María Jesús (Maje) de esta entrada, como resultado de su petición hace unos días en tal sentido (recordamos que la política de MI ESTRELLA DE MAR es la de NO publicar datos personales de nadie, excepto cuando los difundan los propios interesados por diversas y justificadas razones, y les parezca además correcto que aparezcan en este espacio. En este caso, los e-mails figuran como resultado de la transcripción literal que hicimos en su día de la información que las entonces promotoras de la iniciativa hicieron desde los enlaces que se reseñan como fuente de este post -de ahí el entrecomillado-, y con el agradecimiento de ambas).
Es una gran iniciativa. No seria posible entre las alternativas, y en cuanto que lo que mas necesitamos las enfermas de SQM, es crear un sitio fisico ó virtual, donde pudieramos hacer acopio de comida ecologica, a muy bajos precios, y segun las circunstancias, gratuita?
ResponderEliminarEdith
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarGracias a tí Maje, por el trabajazo que sé perfectamente que este proyecto te ha/te está dando. No quiero ni pensar, como afectada que tú también eres, la factura física y energética que todo este tinglado te está suponiendo...
ResponderEliminarUn proyecto así, y tan práctico para el enfermo, será recibido como "agua de mayo" (o sea, con gratitud y ansia), en cuanto comience su camino.
Te agradezco de veras que hayas hecho el esfuerzo (con el calor que está cayendo es un milagro que sigamos aún tras nuestros ordenadores) de pasarte para aportarnos los datos que faltaban en este post, y que no tenía.
Ojala que, una de dos:
-o aparezcan más proyectos similares en otras comunidades autónomas y países para bien de sus afectados.
-o bien este que ahora empieza para Valencia se amplíe, cuando la salud y recursos que consigan sus promotoras así como el tiempo de los profesionales que lo apoyan, lo permitan ;-)
Un gran abrazo,
PARTE I.-Hooolaaaa Edith! :-D Pues si, es importante que estén por fin saliendo iniciativas y además muy interesantes, prácticas, y cada una de ellas intentando cubrir un aspecto/s o carencia/s que tenemos. Unos son específicos para SQM, y otros son para las tres patologías (SQM/SFC/FM) con lo que afortunadamente nos incluyen. Y están saliendo en muy poco tiempo. Algo, por fin, se está moviendo, si no a nivel de administraciones, si a nivel de enfermos, que somos los que al fin y al cabo si queremos el reconocimiento y unos derechos como todo el mundo tenemos que luchar porque se nos vea y reconozca mientras a la vez nos procuramos unir en este tipo de iniciativa que nuestros compañeros (enfermos, familiares o simpatizantes) están/estamos llevando a cabo.
ResponderEliminarAsí, aparte de este interesante proyecto de ayuda a afectados en situación de necesidad del que me he hecho eco en este post, hace poco os comentaba otra interesante iniciativa (en el post, PROPONEN DEFINIR QUÉ ES UNA “ZONA BLANCA” para crear una normativa con la que incentivar lugares sanos para afectados ambientales (SQM, SFC, FM...)), mientras a la vez ya sabéis (porque lo he puesto hace pocos días en este blog) que la campaña de firmas por el reconocimiento de la SQM y nuestros derechos (que Mi estrella de Mar incentiva como coautora) va a cerrar en unos días (AVISO DE FINALIZACIÓN DE LA CAMPAÑA “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE”) por haberse dado por logrados sus objetivos de difusión (ahora, habrá que entregar las firmas a la ministra de Sanidad, etc.).
Estamos de enhorabuena todos, y nos debemos felicitar por ello, dejando tiempo para disfrutar como nos merecemos de los logros que se van consiguiendo. Después, una vez disfrutado de ese “ver el vaso medio lleno”, tenemos que seguir luchando (todos) en lo mucho que nos falta por conseguir aún, y para eso se necesita que haya gente o que ofrezca la información que tiene o que ha conseguido en su propia lucha personal y la pase para que se pueda difundir, o que se envalentone y lidere acciones que abran el camino a otros compañeros y les haga la vida más fácil a los que vengan detrás (aún a costa de la propia salud de quien lleve a cabo la “acción”). Es muy complicado dada las situaciones personales de muchos de los afectados, pero es lo que hay, si se quieren conseguir cosas ;-)
Sobre el tema concreto que preguntas acerca de GRUPOS Y COOPERATIVAS DE CONSUMO, os paso la siguiente información que creo que puede ser de interés para todos para darnos ideas o buscar información en los enlaces que en ella se aportan. Alguna son artículos de Mi estrella de Mar, otros son algún enlace que ya he aportado en otro comentario anterior, y otros son nuevos y que tenía guardados por su interés y que creo que os puede venir bien tanto para encontrar datos en vuestra zona de sitios de interés donde preguntar lo que me comentas, como para organizar vosotros mismos un grupo de consumo propio en Internet (que sería también una opción).
PARTE II.-INFORMACIÓN DE INTERÉS SOBRE GRUPOS Y COOPERATIVAS DE CONSUMO (enlaces a webs, ejemplos de grupos de consumo, e información para poner en marcha un grupo de autoconsumo) :
ResponderEliminar1) GRUPOS Y COOPERATIVAS DE CONSUMO ECOLÓGICO. Autor, Javier Rico, periodista ambiental (“Letra Viva”. I.E.S. Sierra de Guadarrama. 4-04-08)
->De la borraja al gel de baño
->Pasos para formar un grupo de consumo ecológico
->Qué es ecológico
->El mejor punto de información
2) EL BOOM DE LAS COOPERATIVAS DE CONSUMO (El Mundo. Supl. Natura 10. 13-01-07) [información de interés, sobretodo los enlaces del último párrafo: uno de ellos te vendrá bien, pues es el de la Cooperativa Germinal, de Barcelona, que te podrá informar con más detalle sobre este tema zona de Barcelona/Cataluña. Te paso su web : COOPERATIVA GERMINAL (Barcelona)]
3) ORGANIZAR GRUPOS DE CONSUMO BIO (Revista Integral)
4) Libro (en papel, y online dentro de la web de ConsumaResponsabilidad) con direcciones ecológicas útiles en diferentes sectores (por comunidades autónomas): DIRECCIONES ÚTILES PARA SQMs, POR COMUNIDADES. (I) COMUNIDAD DE MADRID y DIRECCIONES ÚTILES PARA SQMs, POR COMUNIDADES. (II) CANARIAS, NAVARRA, ARAGÓN, CASTILLA-LA MANCHA, ANDALUCÍA, ....
5) Ejemplo de cooperativa en la que pagando una modesta cuota anual (para poder con ella mantener los gastos de local, etc.) se tiene acceso a una variedad de productos ecológicos a un precio rebajado: TIENDAS DE ALIMENTACIÓN ECOLÓGICA EN… Albacete
En el post, SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE (Autores: Dres. Fernández-Solà y Santiago Nogué. 2007), hago una pequeña ampliación de matizaciones de lo que aquí os pongo, en uno de los primeros Comentarios que hago en él.
Espero que te sirva todo de “inspiración”. Al menos los tienes ya de referencia para si en un momento dado te interesa conocer más de estos temas e incluso plantearte abrir tú en tu localidad un grupo de consumo con tus vecinos, amigos, familiares… ;-)
Beeesooos!!!
Esta iniciativa es la pionéra y espero de todo corazón que surjan muchas más.
ResponderEliminarDesde el fondo de mi corazón estoy con Maje y Amparo, pero no sólo de palabra, ellas saben que estoy aquí para ayudar en todo lo que esté en mi mano.
Ánimo chicas.
Mariajo, me alegra mucho que hayas publicado este post, sé lo que para ellas significa este proyecto.
GRACIAS,
Esther
Buenisimo post, me ha gustado
ResponderEliminarBueenooo, pasito a pasito me compré un pisito ja jja!!
ResponderEliminarMe alegro mucho de verdad!! Es muy importante conseguir ayudas de este tipo, lo mínimo es mucho para los afectados y esta es una gran inciativa.
GOBIERNO, OIDO COCINA???? A VER SI NOS ENTERAMOS!!!!
Hola Mariajo,
ResponderEliminarSoy Laura Montero, soy Documentalista audiovisual. Estoy preparando un documental sobre SSQM.
¿Me gustaría saber si te gustaría participar?
Te paso mi e-mail para que hablemos de ello tranquilamente, es martymontero@gmail.com.
Espero noticias tuyas.
Gracias,
Laura
Queridos amigos, siento comunicaros que vuelvo a estar inoperativa. Esta vez por una fuerte crisis de fatiga con febrícula y ganglios al intento de cerrar estos últimos días la campaña de firmas por la SQM (cierre que ya os comenté en un post anterior hace una semana).
ResponderEliminarDeciros que he leido/estoy leyendo vuestros comentarios, que animan mucho, y espero contestaros prontito ;-)
¡Un gran abrazo!
Mariajo. Que te mejores. Descansa todo lo que puedas; tanto física como mentalmente. Nosotros esperamos pacientemente. No contestes. Un besazo.
ResponderEliminarRADICAL LIBRE
Querida Esther (Silencio), perdonad la tardanza en mi respuesta pero lo cierto es que tengo que aceptar que me veo obligada a desconectarme de todo cada pocos días, por el tema de salud. Sobretodo como haga algún pequeño esfuerzo como leer algo que me cueste o tenga más de unas cuantas pocas hojas, escribir “pensando”, y cosas así, jeje. Ay, madre, quién no lo pasa no sabe lo que es, snif…
ResponderEliminarBueno, pues eso, que quería decirte que me alegro mucho de tus líneas y de lo que estas transmiten, porque si, efectivamente es una iniciativa pionera y creo que se puede decir que nos hace mucha ILUSIÓN a todos los compañeros sin excepción, que es lo que se ve en tus palabras.
Voy siguiendo la iniciativa a través de Facebook, según el cuerpo me va dejando. Es muy bonito ver crecer un proyecto así desde sus comienzos mismos. Seguiré con atención y de cerca todo lo que se haga al respecto ;-) Ya ví que te habías unido a ayudar.
Espero que te encuentres más o menos bien, eso es fundamental para poder estar ahí al pie del cañon haciendo cosas. Cuídate todo lo que puedas, ¿vale? :-)
¡Un gran abrazo para ti, para Maje y para Amparo, y para todos los colaboradores de la idea!
Glory, si es una gran iniciativa. Y si, jajaja, efectivamente, tenemos que hacer un “oído en cocina” a las administraciones a ver si espabilan, despiertan del cómodo letargo, y se ponen a arrimar el hombro a los sectores de población QUE REALMENTE LO NECESITAN.
ResponderEliminarO sea:
- Menos “donaciones” astronómicas a los bancos para paliar la crisis mundial que ellos mismos han provocado (vamos, es que ¿en algún sitio a los que vivimos el día a día ciudadano nos “premian” encima, si hacemos mal nuestra gestión al frente de una empresa? ¿por qué entonces a “ellos”, si?).
- Menos “subvenciones” a industrias contaminantes para que se expandan-.
- Menos derivar dinero a obrar sobre zonas ya obradas por no haber planificado bien sus proyectos urbanísticos (que, dicho sea de paso, cada vez se alejan más de la idea que el ciudadano tiene de “ciudad habitable”… pero eso a ellos les da igual, aunque sea nuestro dinero el que se estén gastando en este tipo de cosas).
- Menos trapicheos de alcoba entre políticos e industria, que pagamos todos los ciudadanos a través de nuestros impuestos.
… Y más ponerse las pilas.
¡Un abrazo, compañera! ;-)
Osvaldovier, gracias. Si, es un proyecto lleno de ilusión…
ResponderEliminarRadical Libre, ¡gracias!. Ahora por intentar sacar adelante lo atrasado en estos días volveré a caer, jeje. Es que siempre me pasa lo mismo. Es un círculo vicioso :-D