PROYECTO DE AYUDA A PERSONAS SIN RECURSOS AFECTADAS DE FM, SFC y SSQM de Valencia - España (Facebook)

Os paso la información tal y como puede verse en la página del proyecto nacido recientemente en Facebook...

MISIÓN:
“Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM para cubrir algunas de las necesidades que el Estado Español no cubre por falta de reconocimiento de estas afecciones, dos de ellas ya reconocidas por la OMS: FM SFC.”

OBJETIVOS:
“Amparo Bárcenas Pérez (barcenasperez@hotmail.com) y Mª Jesús (Maje) Lorenz Benlloch (-[1]-), vamos a empezar pequeñas cositas en Valencia (España) relacionadas con el “Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” cuando nuestra salud nos lo permita.

L@s BENEFICIARI@S del mismo PROYECTO de AYUDA han de JUSTIFICAR sus ingresos y su situación económica-laboral, al mismo tiempo que su estado de salud, con PAPELES OFICIALES que lo demuestren. De esta forma, se hará una selección entre las personas interesadas (beneficiarios del Proyecto) creándose una lista por orden de preferencias de necesidades y situación real que vive. Es decir, se hará un ESTUDIO de cada caso y según el dinero disponible en el Proyecto, se asignará la ayuda correspondiente.

Esta ayuda, no va ser exclusivamente económica y con el objetivo de dar DINERO a l@s BENEFICIARI@S, pues aún no tenemos dinero ni para cubrir los gastos básicos de los profesionales que colaboran con nosotras gratuitamente (material médico y terapéutico), ya que las personas afectadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tenemos otras necesidades que nos mejoran nuestra calidad de vida que no podemos pagarnos por el alto coste de muchas de ellas: masajes, terapias de trabajo personal, terapias naturales, asesoramiento en temas legales relacionados con la enfermedad, la incapacidad, la minusvalía, etc.”

SERVICIOS:
“Entre cosas que ya ofreceremos gratuitas serán:

1. Consulta vía mail personalizada y confidencial con la psicóloga del proyecto, Mª José Fuster Almarche (nº de colegiado: CV4511 ) e-mail: miguel@cidai.com


2. Consulta vía mail personalizada y confidencial con el psicólogo del proyecto, Miguel Fuster Almarche (nº de colegiado: CV4909) e-mail: miguel@cidai.com


3. Tratamiento con mesoterapia por la médico del Proyecto Dra.Freya Bello Lozano (colegiada nº 0304464 del Colegio Oficial de Médicos de Alicante) y consulta vía mail personalizada y confidencial para cualquier información o duda médica: freyabello@arrakis.es


4. Consulta vía mail personalizada y confidencial con el abogado Enrique Górriz Portales enriquegorriz@icav.es del Proyecto de Ayuda.


5. Consulta vía mail personalizada y confidencial con el asesor fiscal Miguel Salvador miguel@mecamercasesores.es del Proyecto de Ayuda.


6. Masajes locales de 1/2 hora a la gente sin recursos económicos por la quiromasajista del Proyecto, Amparo Bárcenas Pérez . Si la gente con recursos quiere un masaje más largo y general o local de más de 1/2 hora, puede dejar algo de dinero en una cajita de forma anónima para poder pagar los materiales necesarios para ofrecer gratuitamente todos los servicios del proyecto de ayuda a sus beneficiari@s.


7. Sesiones grupales cada 2-3 meses de trabajo personal a cargo de la facilitadora en constelaciones familiares Patricia Porrero (Shukla) y de Maje como acompañante terapéutica.


8. Sesiones de Reiki individuales y de trabajo personal grupal por la Acompañante Terapéutica del Poyecto Mª Jesús (Maje) Lorenz Benlloch

Es IMPORTANTE para la gente que queráis contactar con nosotras o con cualquier colaborador/a del Proyecto de Ayuda, que en el asunto del mail lleve esta referencia: Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos Afectadas de FM, SFC, SSQM”.

GRUPO EN FACEBOOK:
Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM

FUENTES: Proyecto de Ayuda a Personas sin Recursos afectadas de FM, SFC y SSQM (Facebook) + Un Poquito de Mí… y Muchas Cositas Más


ACTUALIZACIÓN (6/03/10): desde hace unos meses María Jesús (Maje) no se encuentra ya dentro del Proyecto por asuntos personales, dato que nos hizo llegar hace tiempo ella misma con el fin de que MI ESTRELLA DE MAR pudiera actualizar la información de esta entrada. Siento no haberla publicado hasta ahora por los propios límites que me impone la salud y que me impiden atender de inmediato, y a veces incluso en un tiempo aceptable, todas las peticiones, etc. que me llegan.

Para conocer las novedades o cambios en la evolución de este Proyecto, así como para contactar con la responsable de este, Amparo Bárcenas, tenéis a vuestra disposición, tanto la web que creó para tal fin a principios de este año, FIBROAYUDA ; como el grupo de Facebook mencionado antes. Le deseo todo lo mejor a este ilusionante proyecto, un esfuerzo a valorar, más si cabe cuando son cosas hechas por enfermos y para enfermos... con todos los límites que ello impone a la hora de llevar a cabo derroches de energía de este tipo.

ACTUALIZACIÓN (9/05/10): -[1]- se elimina el correo electrónico de María Jesús (Maje) de esta entrada, como resultado de su petición hace unos días en tal sentido (recordamos que la política de MI ESTRELLA DE MAR es la de NO publicar datos personales de nadie, excepto cuando los difundan los propios interesados por diversas y justificadas razones, y les parezca además correcto que aparezcan en este espacio. En este caso, los e-mails figuran como resultado de la transcripción literal que hicimos en su día de la información que las entonces promotoras de la iniciativa hicieron desde los enlaces que se reseñan como fuente de este post -de ahí el entrecomillado-, y con el agradecimiento de ambas).

MANIPULACIÓN GENÉTICA Y DEL SABOR, EL ASPECTO Y LA FORMA, ADEMÁS DE LA FALTA NUTRICIONAL de lo que comemos

ENTRE LA APLICACIÓN DE QUÍMICOS TÓXICOS a los alimentos primarios, a los que se les AÑADE una posterior elaboración industrial que les quita valor nutricional y, además, en caso de ser convertidos en productos derivados les añade conservantes, colorantes, etc., a las vez que les suprime su forma y sabor natural original para hacerlos productos "atractivos" (chips, barritas energéticas, bebidas, bollería industrial, platos precocinados, comida de burguer, etc., que hemos "aprendido" a que nos "apetezcan" gracias al masivo bombardeo de propaganda en todos los medios de sus empresas creadoras, desde hace más de un siglo junto a miles de productos químicos -ahora "necesarios"- para limpiar nuestros hogares -una cosa para cada situación, mueble, objeto-...

Y ENTRE SU PRODUCCIÓN EN FORMA DE TRANSGÉNICOS...

(pinchar las imágenes para agrandarlas)

... PUES QUÉ QUERÉIS QUE OS DIGA, que bastante bien estamos, el Planeta y nosotros mismos, para la que nos está cayendo por todos lados :-(

ARTÍCULOS DE INTERÉS:
1.-Basura en la comida: El Gobierno español no prohibe los pesticidas neurotóxicos (AmorHumorAcción. periodismo medioambiental de Miguel Jara. 17/02/09)

2.-Tal y como está el mundo de contaminado, Cómo es posible que haya gente que no crea que el Síndrome Químico Múltiple existe... (Mi estrella de Mar. 20/03/07)

3.-Tóxicos en hogar y alimentación, y SQM: publicación online de la Fundació Terra (Colección Perspectiva Ambiental, n. 38). (Mi estrella de Mar. 6/06/08). nota: publicación en la que, en su edición en castellano colaboró Mi estrella de Mar.

4.-Alarma en Japón por el hallazgo de pesticidas prohibidos en comida china (El Periódico. 1/03/08). nota: reseñar sobretodo el último párrafo de esta noticia.

5.-La comida orgánica aporta beneficios al planeta y a su salud (Organic Consumers Association -Finlandia-. 10/03/06)

6.-Guía para consumidores sobre pesticidas y seguridad de los alimentos (International Food Information Council -IFIC- Foundation. EEUU. 1995). nota: leed entre líneas el artículo, porque todo él no tiene desperdicio de cómo salirse por la targente (por ejemplo en el apartado "¿Son seguros los alimentos que fueron cultivados con pesticidas?", o el de "¿Son los pesticidas seguros para los niños?"...). Corrían entonces los años 90, pero es que el texto sigue en la red, y estamos a 2009. Pero claro, ¿quién dicen ellos mismos que es el IFIC?... Veámoslo: "IFIC Foundation es el brazo educativo [¿¿??] de IFIC. La misión de IFIC es comunicar información científica sobre seguridad alimentaria y nutrición a profesionales de la salud y de la nutrición, educadores, periodistas, funcionarios gubernamentales y otras personas que proporcionan información a los consumidores. IFIC cuenta con el respaldo de las industrias alimenticia y agrícola". Fuente: IFIC Foundation (ah, vaya, ahora si que se entiende, resulta que, dicho con otras palabras menos suaves y más breves, la organización que ellos mismos proclaman de manera reiterada como de "independiente" -como dice el refranero popular, "dime de qué presumes y te diré de qué careces"- no es más que un lobby más de la industria química y/o relacionada íntimamente con ella).

AVISO DE FINALIZACIÓN DE LA CAMPAÑA “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE”

23 de julio de 2009

Hace algo más de un año iniciamos la campaña “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: UNA ENFERMEDAD EMERGENTE”. Ahora, en su recta final, deseamos agradecer el compromiso así como el nivel de colaboración y participación que ha recibido en general, y especialmente por parte del colectivo de afectados y sus familiares. Han sido muchos los esfuerzos desarrollados por parte de unos y de otros.

A través de este escrito queremos comunicaros que daremos por finalizada la campaña el próximo 31 de julio.

Posteriormente, abriremos un plazo de 10 días -es decir hasta el 10 de agosto-, para seguir recibiendo las firmas en papel que se hayan podido recoger hasta el 31 de julio, a la dirección siguiente:

Asquifyde
Apartado de correos 118
03550-SANT JOAN
(Alicante)

Haciendo balance de la experiencia, decir que se inició por nuestra parte de forma humilde, pero con la intención de al menos poder hacer oír nuestras voces y las de aquellos de nuestro entorno que quisieran unirse a nosotras. Éramos concientes de que nos encontrábamos ante la primera campaña llevada a cabo en España para el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y sus afectados, y el camino por tanto era absolutamente nuevo, exento de experiencias previas.

Consideramos que los resultados han sido completamente satisfactorios respecto al planteamiento inicial. En ese sentido, hemos conseguido hasta la fecha un total de 6.524 firmas en soporte papel y 2.628 firmas online. Es decir, un total de 9.152 firmas, a pesar de los continuados problemas técnicos -ajenos a nosotras y durante toda la campaña-, con el sistema informático de la página de recogida de firmas online.

Paralelamente a los resultados en cifras, creemos que la campaña ha cubierto, además, los siguientes objetivos:

1. Ha supuesto un nivel de cohesión y solidaridad entre los enfermos que ha sido importante para el colectivo de afectados, ya que todos hemos colaborado en un objetivo común.
2. Se han implicado los familiares, lo que ha significado un aumento del nivel de conciencia y de la comprensión en el entorno familiar de los afectados.
3. Más de 9.000 personas han firmado el manifiesto, por lo que se ha cumplido un papel de difusión y sensibilización social respecto a la enfermedad.
4. Es importante la respuesta recibida del Defensor del Pueblo, y sobretodo los términos en los que se ha pronunciado. En este sentido, por primera vez en España, según carta con fecha de salida de registro de 17/03/09, señala: “en el próximo informe anual que el Defensor del Pueblo presente a las Cortes Generales se dejará constancia de la especial y grave situación de las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple” (nº exp.: 08012381). Este reflejo oficial de la situación de la SSQM y sus afectados en España es un hito para todos nosotros hasta ahora nunca alcanzado, que a la vez ha conllevado que una institución de gran nivel haya empezado a saber y a tomar conciencia de la existencia de esta patología.
5. Ha sido útil para dar a conocer entre algunos medios de comunicación el SSQM, así como lo que supone vivir con esta patología. La campaña ha dado lugar a reportajes en revistas que en su momento se hicieron públicas.
6. Esperamos con expectativa las contestaciones pendientes de recibir, porque es probable que la naturaleza de la respuesta o el silencio de las autoridades sanitarias, nos indique el camino a seguir por los afectados a partir de ahora para obtener el reconocimiento de nuestros legítimos derechos.

También deseamos informaros de las gestiones que vamos a seguir tras el cierre del día 31 de julio y la recepción de firmas antes del día 10 de agosto (que habrá que sumarlas a la cifra total que os hemos facilitado hoy):

1. Presentaremos las firmas ante la Subdelegación del Gobierno Civil, junto con un escrito que os daremos a conocer una vez sellado y que, como al comienzo de la campaña, irá nuevamente dirigido al Ministerio de Sanidad, al Ministerio de la Presidencia y al Defensor del Pueblo.
2. Dirigiremos un escrito al Defensor del Pueblo solicitando respuestas a las cuestiones que han quedado pendientes de resolver en el escrito que nos ha hecho llegar.
3. Redactaremos una nota de prensa, y daremos difusión en todos los medios posibles de comunicación de la entrega de las firmas.

En cuanto a la idoneidad de las fechas elegidas para el cierre de la campaña, en otro momento no hubiesen sido las adecuadas, pero teniendo en cuenta que probablemente tendremos un otoño y un invierno saturados de noticias relacionadas con la Gripe A, creemos que el mejor espacio que nos queda en estos momentos sea precisamente el mes de agosto, atendiendo a que es un mes en el que los medios carecen de noticias interesantes y que el turismo, debido a las circunstancias económicas, en gran parte ha optado por permanecer en territorio estatal.

Os recordamos que para cualquier cuestión relacionada con la campaña, os podéis dirigir al siguiente correo electrónico: sqm_enfermedademergente@yahoo.es

Las noticias que vayan produciéndose relacionadas con la campaña se irán insertando en:

Mi Estrella de Mar
y
Asquifyde

Si lo deseáis, podéis seguir colaborando con nosotras dando difusión de las noticias que se vayan produciendo y que publiquemos al respecto, tanto estableciendo enlaces a éstas en vuestras webs y blogs, como dándolas a conocer a través de redes sociales u otros medios disponibles en Internet.

Si somos realistas, probablemente esta no será la última campaña que tengamos que realizar hasta que obtengamos el reconocimiento y los derechos que nos corresponden. Por este motivo, nos despedimos con un motivador ¡HASTA PRONTO!

Recibid un agradecido y afectuoso saludo de,

María José Moya Villén Coautora de la Campaña Autora del blog MI ESTRELLA DE MAR

Francisca Gutiérrez Clavero Coautora de la Campaña Presidenta de ASQUIFYDE

ELECTROMAGNETISMO - ENTREVISTA y DEBATE EN LA RADIO (mayo/junio 2009)

ENTREVISTA - ALBERTO CELA (Vivir en Salud / Emisión Natural. 11-05-09)
TÍTULO: "La electrosensibilidad"
PROGRAMA: Vivir en Salud (EmisionNatural.com, la radio online de la medicina natural)
DÍA: 11/05/09
DURACIÓN: 32:04
SINOPSIS: Vivir en salud nos presenta esta semana una entrevista a Alberto Cela especialista en electromagnetismo y radiaciones de todo tipo, elementos que nos afectan a todos a diario en nuestras casas y trabajos. A lo largo del programa se ofrece información práctica de interés para todos.

ENTREVISTADO: Alberto Cela (ingeniero técnico industrial, ganador del tercer premio del concurso nacional de micro-robots de la Universidad de Alcalá "ALcabot 2002")
OÍR EN: pinchar aquí


DEBATE - MINERVA PALOMAR, MIGUEL JARA vs. MIGUEL ÁNGEL SABADELL (Futuro Abierto / Radio Nacional de España. 28-06-09)
TÍTULO: “Las radiofrecuencias y su influencia en la salud”
PROGRAMA: Futuro Abierto (RNE)
DÍA: 28/06/09
DURACIÓN: 57:04
SINOPSIS: según explica el programa en su web, en la emisión se "analiza las radiofrecuencias y su influencia en la salud, con motivo de la celebración del Día contra la Contaminación electromagnética (24/06/09)". Sin embargo, el formato de la alocución más bien es la de debate entre personas en pro (Minerva y Miguel Jara) y en contra (Miguel Ángel Sabadell) del "principio de precaución" respecto a las "radiofrecuecnias", estando el mismo programa en sus entradas explicativas más en la postura del "no pasa nada, serán todo exageraciones", excepto en un momneto puntual del moderador, casi al final del debate. La discursión en ciertos momentos es agria, pero refleja el duro debate actual que este tema suscita hoy día en todos los frentes (políticos, económicos, medios de comunicación, médicos, de investigación, etc.).

Destaca especialmente la participación de Minerva, por el valor añadido que tiene como afectada de SQM y su lucha con los habituales problemas limitadores de salud para participar en igualdad de condiciones con respecto al resto de compañeros contertulios. Entre estos límites está el cognitivo para expresarse con presteza (factor que como sabéis se acusa ante exposiciones químicas que nos dañen), además de otros que, por mucho que se acuda al sitio con mascarilla, apenas podemos paliar mientras se esté en un entorno inadecuado para el afectado. Por contra, el señor Miguel Ángel Sabadell no pareció tener claro -dentro de una postura que está en su derecho mantener-, que aparte de sus razones y forma de exponerlas es importante mantener una empatía suficiente para poder ponerse en el lugar de una persona afectada para evitar provocar que el debate transcurra de continuo por cauces estresantes y tumultuosos a nivel dialéctico, dentro de una forma de hablar rápida y a la defensiva de continuo. Curiosamente, mantiene la misma postura, e incluso en ciertos momentos las mismas tristemente frases pronunciadas por el D. Javier Aguilera (directivo dentro del mundo de la telefonía), que en su día motivaron la censura del programa sobre electromagnetismo que el programa "Documentos TV" de RTVE, intentó publicar pero que nunca vio la luz. Aún así, circula por la red, (en Mi estrella de Mar podéis ver la emisión completa, junto a un extracto de los párrafos más "interesantes" de las posturas pro-electromagnetismo y algunos comentarios mios al respecto, pinchando aquí ; mientras que si sólo desáis ver el trozo causante de la polémica, podéis acceder a él aquí).

En fin, que por ahora, este tema sigue siendo un debate sin cuartel -a pesar de haber ya una Resolución del Parlamento Europeo del 2 de abril de 2009 muy clara al respecto-, como en su momento lo hubo para probar la nocividad del tabaco. Finalmente todo caerá por su propio peso, pero como dice Miguel Jara, a grosso modo, en una de las intervenciones suyas en este audio: "pero mientras tanto, ¿cuantas vidas se llevará esto por delante?".

ENTREVISTADOS: Minerva Palomar (portavoz de la Plataforma contra la Contaminación Electromagnética, y afectada de Sensibilidad Química Múltiple y Electromagnetismo), Miguel Ángel Sabadell (astrofísico y divulgador científico) y Miguel Jara (periodista medioambientalista, autor del libro 'Conspiraciones tóxicas').
OÍR EN: pinchar aquí

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: agradecer a Alberto Cela -compañero y amigo- la oportunidad que nos ofrece a todos al haber hecho llegar a Mi estrella de Mar hace unos días la interesante entrevista que le hicieron en mayo. El intercambio de información entre compañeros es importante y muy generoso por parte de quien la ofrece. Gracias Alberto :-)

En cuanto a los contertulios de la segunda entrevista, de tres conozco personalmente a dos (Miguel y Minerva), siendo estos un lujo para desgranar el mundo del electromagnetismo y del lamentable juego de fuerzas constante entre salud e intereses económicos al que estamos expuestos.

1ª REPRESENTACIÓN TEATRAL PARA DIFUNDIR LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y CREAR UNA ASOCIACIÓN SQM (19/07/09. Arroyo de la Encomienda - Valladolid)

Teatro en Valladolid
“NO SOMOS CENICIENTA”, UNA OBRA TEATRAL CON FINES BENÉFICOS
El grupo Las Bernardas pone en escena esta obra infantil, cuya recaudación irá destinada a la creación de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple

15.07.09 - Diego Laforga Valladolid
“Princesas sin vestidos de gasa, reinas sin Corona. Son muchas las Princesas que viven escondidas. Están tan bien ocultas, que algunas incluso han olvidado quienes son. Y, sin embargo, merecen volver a ser descubiertas. A ellas les dedicamos este viaje…”.

“No somos cenicienta” es una obra en la que cada personaje representa una visión de la vida distinta y distante del resto, pero no por ello menos válida. Con la risa como vehículo, el grupo "Las Bernardas" trata de que el espectador se reconozca en una o varias de estas historias.

Pero este no es el único objetivo, ni siquiera el más importante. El fin de esta actuación es informar y concienciar a la gente de la existencia de la enfermedad conocida como “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple”. Los afectados por este trastorno son también conocidos como “personas burbuja”, pues no pueden entrar en contacto con químicos de ningún tipo. Esto significa que han de evitar en su entorno elementos tales como perfumes, suavizantes, geles o champús, lo que necesariamente les conduce a un cierto aislamiento social.

Por ello, la compañía "Las Bernardas" organiza esta actuación con el fin de, además de recaudar fondos para la creación de la asociación de afectados, concienciar a la gente de cómo afecta y qué hacer para poder prevenir esta enfermedad, apenas aún conocida, pero que ya afecta al 5% de la población.

El concierto será al aire libre (para que personas afectadas puedan asistir) en el Auditorio de La Vega, en Arroyo de la Encomienda, Valladolid, a las 19:30 horas del domingo 19 de julio.

Fuente: Norte Castilla (15/07/09)

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NOTA DE PRENSA DEL GRUPO DE TEATRO
“Martes, 24 de Febrero de 2009
El grupo Las Bernardas de Valladolid estrena 'No somos Cenicienta'
http://www.artezblai.com/

(...) Se trata del segundo montaje infantil del grupo en el que realizan una búsqueda del príncipe o princesa que cada uno tiene dentro. En su puesta en escena intentan demostrar que no importa que no se tenga zapato de cristal, ni manzana que morder, porque cada uno es príncipe y princesa en su casa y el cuento mas bonito de la vida, lo escribes cada uno.

A través del texto, de Alberto Velasco, Las Bernardas representarán una obra donde cada personaje refleja una visión distinta de la vida y distante del resto, pero no por ello menos válida. Por medio de la risa harán que todos nos reconozcamos en una o varias de estas historias. Transportará a los niños y a los grandes a un mundo de fantasía lleno de música, baile, títeres, ternura e imaginación.

Formado el grupo en 2003, Las Bernardas tienen en su repertorio las obras ‘En un país de leyenda y pacotilla’, ‘El enfermo imaginario’, ‘A de amistad’, ‘Dejadme volar’ y ‘Troyanas’, trabajos con los que han participado en muestras, certámenes y concursos, obteniendo ya varios premios y buenas críticas.”

MÁS SOBRE LA OBRA
En http://www.lasbernardas.es/ pinchando la pestaña “Infantil”.

POR SI DESEÁIS AGRADECER EL GESTO AL GRUPO
lasbernardas@gmail.com teléfono: 692 159 381 (o para contratarlo como medio original para difundir la Sensibilidad Química Múltiple o recoger fondos para diferentes actos pro-SQM, dada la experiencia previa al respecto que con este acto tendrán sobre qué requisítos mínimos necesita el afectado para que pueda asistir a este tipo de actos -o sea, pedir previamente al público que no lleve fragancias a la sala, o en su defecto representar la obra al aire libre-. Es bueno promocionar a quienes difunden nuestra situación, problemática, etc. y se solidarizan con nosotros, ¿verdad?) ;-)

PROPONEN DEFINIR QUÉ ES UNA “ZONA BLANCA” para crear una normativa con la que incentivar lugares sanos para afectados ambientales (SQM, SFC, FM...)

Hace unos días nos llegó por parte de Domosalud (Asociación Ciudadana por la Salud Ambiental) una propuesta muy interesante para los enfermos medioambientales, que se resume en lo siguiente:

1) Para que las administraciones puedan hacer operativo viviendas, salas de hospital, etc. “medioambientalmente limpios o sanos” o "zonas blancas" (o sea, zonas libres de químicos tóxicos y problemas electromagnéticos), antes debemos hacer "comprender" qué entendemos como tal creando una definición que delimite el término. Dado que la Administración no va a hacer esto, hay que proporcionárselo, y hacérselo llegar de forma oficial. Esto es lo que propone la misiva llegada a Mi estrella de Mar.

2) Una vez concretados los términos de "qué es una zona blanca", los organismos tendrían una base para, a partir de ella :

• Elaborar una normativa que cree y mantenga estos sitios y los recursos necesarios para su automantenimiento en el presente y futuro.
• Señalar qué zonas geográficas y lugares “sensibles” (hospitales y otros edificios públicos) se ajustarían a aplicar este criterio (y cuáles no, pero podrían modificarse para que lo fueran ; e incluso crear lugares nuevos que se ajustaran a tales criterios). Recordemos que no serían beneficiosos sólo para los afectados de las diferentes patologías asociadas al cada vez mayor mundo químico y electromagnético en que vivimos, sino a las personas –aún- sanas y su descendencia para protegerlas de problemas de salud futuros derivados de estos motivos, dado que la genética también se ve alterada por motivos medioambientales.
• Finamente, abrir las puertas de estas “zonas blancas” a afectados y allegados (y quizás también a aquellos que deseen un estilo de vida sano), y ayudar a que también sean accesibles a personas sin recursos.

OS TRANSCRIBO A CONTINUACIÓN LA PROPUESTA...

Asunto: Normativa Zona Blanca
Att/ María José xxxx xxxx
Mi_estrella_de_mar

Estimada María José:

Conscientes de la problemática de los afectados de hipersensibilidad ambiental, como usted o como mi propia esposa, estamos promoviendo desde Domosalud la creación de una Normativa de ZONA BLANCA.

He puesto a trabajar al grupo de expertos de Domosalud, para que defina que es y sobre todo que NO ES una zona blanca.

En Francia se está proponiendo el primer “Ecovillage Zone blanche-zone santé” destinado a la recuperación de las personas electrohipersensibles (electrohipersensibilité EHS).

Pero solo se preocupan de la radiación de antenas (microondas), pues se estima que la EHS afecta ya al 14% de la población aunque solo 3-4% lo manifieste conscientemente. Globalmente el 50% de la población será EHS en 2017.

Queremos que esta definición de Zona Blanca incluya a los afectados de SSQM y otras patologías ambientales (fatiga crónica, fibromialgia, lipoatrofia, alergias, etc.), como proponemos en el Manifiesto de Barcelona, pues todos ellos necesitan un ENTORNO LIMPIO para sobrevivir.

Le pido el máximo apoyo para esta iniciativa, necesitamos ZONAS BLANCAS legales, en zona de sombra radioeléctrica, sin líneas de alta tensión, sin chimeneas, sin tráfico, sin ruido, sobre todo un entorno libre de químicos tóxicos.

En breve le pasaremos el borrador de normativa que proponemos, y espero sus sugerencias.

Un cordial saludo

Carlos M. Requejo
Vicepresidente de DOMOSALUD
Asociación Ciudadana por la Salud Ambiental

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[1] PUNTOS TOCADOS EN LA NOTA DE PRENSA DISTRIBUIDA POR DOMOSALUD PARA PROMOVER LA INICIATIVA:

• "La polución electromagnética de alta frecuencia ha llevado a muchos afectados de Electrosensibilidad (H-Cem), a huir de la ciudad, e incluso a algunos a vivir bajo tierra (bodegas, cuevas), para superar la sintomatología del síndrome de las microondas".
  
• "Según datos de Francia (Next-Up, Roger Santini) la EHS afecta ya al 14% de la población, aunque solo 3-4% lo manifiesta, y globalmente se puede prever que el 50% de la población será EHS en 2017".
• "En Francia esta alarma social se concreta en la creación del primer “Ecovillage Zone blanche-zone santé” destinado a la recuperación de las personas electrohipersensibles (electrohipersensibilité EHS)".
• "Respondiendo a una demanda creciente de los afectados, el grupo de expertos de Domosalud, con la colaboración de la Asociación Española de Bioconstrucción, estudia una normativa que determine que es una ZONA BLANCA (que debe ser), y proponer su reconocimiento ante la Administración".
• "las “zonas blancas” deben contemplar los criterios ambientales de la Bäubiologie (bioconstrucción), y responder también a las necesidades de otros colectivos con hipersensibilidad ambiental, como los afectados de sensibilidad química, fatiga crónica, fibromialgia, asma o alergias".
• "Una vez definidos y aceptados, estos criterios podrán entonces generalizarse como una referencia de salubridad ambiental, y aplicarse a los centros médicos, en particular a quirófanos, neonatos, UCI, UVI, etc. Y también a todos los “espacios sensibles”, como guarderías, escuelas, asilos, y sería deseable que estos criterios de zona blanca-zona sana se aplicasen en los centros hoteleros y en todas las viviendas, al menos en los dormitorios, garantizando el descanso de toda la población".

... y dos enlaces anexos a la nota de prensa: Zone Blanche (en construcción. E-mail: contact@zoneblanche.fr) y Baubiologie.


[2] OTROS TRABAJOS RELACIONADOS CON DOMOSALUD
2.1.-Manifiesto de Barcelona (marzo 2008) (*)
2.2.-Manifiesto de la Plataforma Estatal contra la Contaminación Electromagnética (junio 2009).


[3] TEMAS RELACIONADOS
De más a menos actuales:
3.1.-La Plataforma Estatal contra la Contaminación Electromagnética demanda una legislación sobre salud y campos electromagnéticos (Izquierda Unida-Palencia. 23/06/09).

3.2.-La Plataforma Estatal contra la Contaminación Electromagnética demanda una legislación sobre salud y campos electromagnéticos (AAVV Federación Regional de Asociaciones de Vecinos de Madrid. 18/06/09).

3.3.-La Plataforma contra la Contaminación Electromagnética promoverá una moratoria a la instalación de WIFI en colegios (Terra. 18/06/09).

3.4.-Reunión Plataforma Estatal contra la Contaminación Electromagnética (13 Junio 2009. Madrid)

3.5.-Ciudadanos y expertos organizan una plataforma para enfrentarse contra “la arquitortura” (El Mundo. 13/04/08).

3.6.-Unión necesaria: Nace la Plataforma Estatal contra la Contaminación Electromagnética (AmorHumorAcción, del periodista Miguel Jara. 16/03/09).

3.7.-El Síndrome del Edificio Enfermo empuja a la creación de Domosalud (AmorHumorAcción, del periodista Miguel Jara. 13/03/08).

3.8.-Nace la Plataforma Estatal contra la Contaminación Electromagnética (ASIDES. 12/03/09).

3.9.-Nace Domosalud, Asociación Ciudadana por la Salud Ambiental (DSalud-noticias. marzo 2008).

3.10.-Manifiesto de Llagostera (febrero 2003) [sobre contaminación electromagnética].


[4] WEBS DE INTERÉS
ASIDES (Asociación Independiente para Defender la Salud).


(*) Relación de firmantes, autores del documento:
-Dr. Emilio Cánovas (médico especialista en Riesgos Laborales. SEM. Barcelona).
-Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista. Unidad Fatiga Crónica. Hospital Clínic. Barcelona).
-D. Oriol Valls (catedrático Fisicoquímica. Facultad de Farmacia. Univ. Barcelona).
-D. Jordi Badía (arquitecto especialista en Bioconstrucción. La Casa Verda. Sabadell).
-D. Carlos Martínez Requejo (domoterapeuta. Domobiotik. Barcelona).
-Dra. Victoria Gómez Pardell (médico. SEM. Barcelona).
-Dr. Claudio Gómez-Perretta (médico. Investigador CEM. Hospital La Fé. Valencia).
-D. Eduardo García Muntaner (físico especialista en Electromagnetismo).
-D. Silvia Beltrán (bióloga. Nutrición, Salud Natural. Llagostera –Girona-).
-Dr. Santiago Nogué (médico toxicólogo. Toxicología. Hospital Clínic. Barcelona).
-Dr. José María Fernández-Huerta García (médico internista. Unidad de Fatiga Crónica. Hospital Clínic. Barcelona).

MASCARILLAS ÚTILES PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE DE 3M.- modelos 9926, 4279, 6200+filtros 6059 (hojas técnicas y novedades)

Actualmente tenemos una serie de mascarillas útiles para Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que aunque no son la panacea sí nos ayudan a permanecer algún tiempo en sitios que nos dan problemas por sus químicos ambientales, o en su defecto al menos iniciar con cierta seguridad la huida en sentido contrario a la fuente emisora para minimizar las consecuencias de la exposición en lo posible.

Los tipos de mascarilla y la información dada en este artículo son fruto de:

1. Los datos aportados a Mi estrella de Mar por 3M (fabricante de las mascarillas para nuestra patología más efectivas de momento), tanto hace unos días como durante los dos años y medio de colaboración mutua con el fin de informar con la mayor exactitud a los afectados de Sensibilidad Química Múltiple [nota: el primer contacto fue indagando una pista amablemente aportada en 2006 mediante conversación con el Dr. Pablo Arnold, internista-inmunólogo especialista en Sensibilidad Química Múltiple. Durante ella habló de la existencia de mascarillas con autofiltrante de carbón activado que podrían ser una posibilidad válida para SQM en una época en la que, recordemos, nadie -ni nuestros propios médicos dedicados al Síndrome Químico- sabía qué hacer sobre estos temas, ni tan siquiera si el usar mascarillas sería una opción válida para el afectado y de serlo, cuáles serían los mejores modelos (parece mentira que en tan sólo 3 años -para mayor exactitud desde mediados del año pasado, 2008-, a pesar del grandísimo y duro camino que aún queda por delante al respecto se haya podido conseguir una evolución en datos y difusión en la sociedad y los enfermos de SQM tan interesante en España, teniendo en cuenta que partiamos casi de cero en cuanto a médicos, y de cero completo en cuanto a conocimiento de nuestra patología por la sociedad)].


2. La práctica del día a día observada por los afectados de SQM más severos en cuanto a marca y modelos más utilizados (lo que a su vez ha conformado unos datos de interés de referencia para nuestros médicos especialistas en SQM).

La información nueva ofrecida ahora en este post -mascarilla 6200 con filtros 6059- no había sido incluida hasta el momento en Mi estrella de Mar por simple precaución hasta conocer con el tiempo realmente todas sus ventajas y posibles inconvenientes así como su grado de efectividad real en comparación con las otras dos mascarillas hasta ahora recomendadas (la 9926: para SQM leve/moderado, o severos según el nivel y tipo de químicos del sitio ; y la 4279: más cara pero de más amplia duración y rango de efectividad en comparación con la 9926 y por tanto más segura).

Es mejor pecar de precavido pero que la información sea completamente veraz y realmente útil que el que las prisas nos jueguen malas pasadas y perjudique o desinforme aún sin intención de ello a los que se pretende ayudar.

[para acceder a las fichas técnicas oficiales de 3M: pinchar aquí]

1) ÍNDICE DE LAS FICHAS (en orden de menor a mayor eficacia y relación menor a mayor calidad/precio)

1.1) MASCARILLA 9926 (3 hojas):
01.-Características principales
02.-Aplicaciones
03.-Certificaciones
04.-Materiales
05.-Normas
06.-Utilización
07.-Instrucciones de ajuste
08.-Nota
09.-Advertencias
10.-Datos de contacto

1.2) MÁSCARAS SERIE 4000, PARA GASES Y VAPORES / MÁSCARA 4279 (2 hojas):
01.-Características principales
02.-Aplicaciones de los modelos 4251/ 4255 ; 4277 ; 4279
03.-Certificación
04.-Materiales
05.-Normas
06.-Instrucciones de ajuste
07.-Limitaciones de uso
08.-Limpieza y mantenimiento
09.-Nota
10.-Datos de contacto

1.3) MÁSCARAS SERIE 6000+SUS COMPLEMENTOS / MÁSCARA 6200+FILTROS 6059 (4 hojas):
01.-Características principales.
02.-Aplicaciones:

• De los filtros para partículas: 5911/ 5925/ 5935/ 2125/ 2135 ; 2128 ; 2138 ; 6035
• De los filtros para gases y vapores: 6051/ 6055 ; 6054 ; 6057 ; 6059 ; 6075

03.-Certificaciones
04.-Materiales
05.-Normas
06.-Utilización
07.-Conservación y almacenamiento
08.-Instrucciones de ajuste
09.-Ajuste facial (pruebas de ajuste)
10.-Piezas de repuesto y accesorios
11.-Limitaciones de uso
12.-Datos de contacto

2) DIFERENCIAS Y SIMILITUDES ENTRE MÁSCARA 4279 Y MÁSCARA 6200+FILTROS 6059

2.1) MATERIALES:
Ver documentos, arriba. Esta información es útil para aquellas personas que han presentado reacciones de hipersensibilidad o de alergia a algún componente de un modelo de mascarilla, con el fin de poder concretar el elemento perjudicial para cambiarlo si es posible, o sino para valorar el cambio mismo del modelo.

2.2) TIPO Y NIVEL DE PROTECCIÓN:
Ambas ofrecen el mismo en cuanto a gases y vapores se refiere.

• Máscara 4279: ofrece protección frente a sustancias en forma de gases y vapores, y también partículas.
• Máscara 6200: si queremos obtener exactamente el mismo tipo de protección que con la 4279, utilizaremos la máscara 6200 + filtros 6059 (gases y vapores) + filtros 5935 (partículas) + retendor 501 (para unir ambos filtros). Nota de 3M: “desconozco si ustedes precisan la protección frente a partículas o si tendrían suficiente con la protección frente a gases y vapores, en cuyo caso, sólo tendrían que utilizar los filtros 6059”.

2.3) FILTROS Y PRECIO:

• Máscara 4279: no tiene recambio de filtros por lo que cuando estos se agotan hay que tirar toda la máscara y usar una nueva.
• Máscara 6200 + filtros 6059: permite desechar los filtros cuando se agotan y mantener la máscara en uso durante mucho tiempo. Esta opción de filtros recambiables es la más ventajosa económicamente cuando se hace un uso intenso y continuado de los equipos.

NOTAS DE MI ESTRELLA DE MAR

1.-La información aportada en el punto 2 ("DIFERENCIAS Y SIMILITUDES ENTRE MÁSCARA 4279 Y MÁSCARA 6200 CON FILTROS 6059") es resultado de las conversaciones telefónicas y el correo (ver a continuación) mantenidos entre Mi estrella de Mar y 3M-España estos días. Gracias sinceras una vez más a 3M-España y esta vez en concreto a Ascensión y a la responsable de su departamento, tanto por la profusión de información ofrecida ante mi avalancha de preguntas (pobre) para aclarar nuevos datos sobre el tema, como por su interés particular por recopilar información sobre mascarillas/SQM lo más exacta posible para nosotros, y la PACIENCIA a pesar de lo ocupada que estaba.

Estimada Mª José,

tal y como hablamos por teléfono, adjunto la hoja técnica de las mascarilla 9926 y las máscaras 4279 y 6200 con filtros 6059.

Como hablamos, la opción de máscara 4279 y media máscara 6200 con filtros 6059 ofrecen el mismo nivel de protección en cuanto a gases y vapores se refiere. La diferencia entre ambas opciones está:

• Materiales de los que está fabricado cada equipo (ver hojas técnicas adjuntas)
• La 4279 no tiene opción de recambio de filtros, cuando se agotan los filtros, hay que tirarlo todo y empezar a usar una máscara nueva. En cambio, la 6200 + filtros 6059 permite desechar los filtros 6059 cuando estos están agotados, manteniendo la máscara 6200 en condiciones de uso durante mucho tiempo. Esta opción de filtros recambiables es, además, ventajosa económicamente cuando se hace un uso intenso de los filtros y continuado de los equipos.
• La máscara 4279 ofrece protección frente a sustancias en forma de gases y vapores y también partículas. Si queremos obtener exactamente el mismo tipo de protección, utilizaremos la máscara 6200 + filtros 6059 (gases y vapores) + filtros 5935 (partículas) + retendor 501 (para unir ambos filtros). Desconozco si ustedes precisan la protección frente a partículas o si tendrían suficiente con la protección frente a gases y vapores, en cuyo caso, sólo tendrían que utilizar los filtros 6059.

Espero que esta información les sea de utilidad. Quedo a su entera disposición para futuras consultas.

Saludos cordiales,

Ascensión

2.-PRECIOS (Ascensión advierte que lo que me comenta -6/07/09- son "precios recomendados de lista", con IVA incluido, pero que los vendedores pueden ofrecer ofertas-descuento a partir de los precios-base):

• MASCARILLAS: modelo 9926: 5,53 €/c.u. (se venden en cajas de 10) ; modelo 6200: 12,64 € ; modelo 4279: 29,90 €.
• FILTROS: filtros 6059: 5,70 €/c.u. (hay que comprar dos, uno para cada lado del modelo 6200).

3.-Además, dar las gracias a María -afectada de Sensibilidad Química Múltiple en grado severo y buena amiga- por dar su consentimiento para poner una foto suya con mascarilla 6200 y filtros 6059 que tiene en su perfil, para este artículo (modelo prêt-à-porter improvisada), gracias a lo cual podemos hacernos una idea de cómo es esta mascarilla, que es con el que ella sale a la calle, cuando el cuerpo le deja.

4.-Las otras dos fotos son mías, la primera de este otoño pasado de 2008, comenzando una de mis habituales recaidas (de ahí el rostro serio). Y la segunda tomada durante una fuerte crisis en el verano de 2007, tras un cúmulo de problemas químicos de varias semanas que me produjeron migraña, vómitos, mareo, malestar general, aumento de dolores/fatiga/fotofobia/fonofobia, tripa hinchada, etc., y que culminaron con febrícula, fuerte sensación de calor en ojos y cabeza, tos seca repetitiva, dolor de garganta y afonía -entre otras cosas-, la noche de la foto (momentos después de incendiarse una vivienda a unos kilómetros de la mía y traer el viento el humo hacia mi casa...). En fin, que cuando no es por una cosa es por otra, que siempre ando cayendo.

ENTRADAS RELACIONADAS
Para ampliar información sobre "evitamiento y control ambiental" tienes a tu disposición la siguiente selección de enlaces con información básica al respecto (aparte de otras entradas que puedas ver en MI ESTRELLA DE MAR de utilidad):

-SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos de localización de las mascarillas 3M)

-SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PUNTOS CLAVE PARA EVITAR CRISIS, ESTABILIZARLAS Y MEJORARLAS (evitamiento & control ambiental)

-CONSEJOS MÉDICOS DE CONTROL AMBIENTAL, EVITAMIENTO, TRATAMIENTO NATURAL Y DIETA PARA AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

-TRATAMIENTO GENERAL DE PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: evitamiento y control ambiental (Hospital Clinic)

-FAQ SOBRE MASCARILLAS PARA SQM (preguntas frecuentes)

-MASCARILLAS MEDOP (para síndrome de sensibilidad química)

-CARBÓN ACTIVO: LAS APLICACIONES MÁS INTERESANTES A LO LARGO DE SU HISTORIA