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[carta y documento adjunto recibidos por Mi estrella de Mar por parte del CatSalut -Servicio Catalán de Salud- el 18 de junio 2009 a colación de la queja interpuesta por el inminente cierre de la Unidad de Fatiga del Hospital Clínic de Barcelona, única en España conocedora de forma conjunta del SFC/FM/SQM]
1) CARTA:
"Señor/a,
En relación con el correo electrónico que nos habéis dirigido en lo referente a las carencias que encontráis en la implantación de la Resolución Parlamentaria 203/VIII sobre la atención a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y al cierre de la Unidad Hospitalaria Especializada del Hospital Clínic, os hacemos llegar, en documento adjunto, las consideraciones elaboradas por la Secretaría de Relaciones Institucionales del Gabinete de Información y Estrategia del Departamento de Salud. Esperamos que esta información os pueda ser de utilidad.
Atentamente,
Mercè Cruells i Salla Cap de la División de Atención al Ciudadano CatSalut".
2) DOCUMENTO ADJUNTO:
"ÁREA DE SERVICIOS Y CALIDAD
El Departamento de Salud y el CatSalut ha estado trabajando para dar cumplimiento a la resolución 203/VIII, la cual se define para organizar la atención a estas enfermedades y modifica en cierta manera los circuitos de derivación existentes. Asimismo, establece el mandato de crear y desplegar Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) y un tiempo máximo de lista de espera para ser atendido en una de estas unidades.
Para facilitar el acceso a estas unidades y poder cumplir los requisitos de tiempos de espera establecidos por la Resolución, el Departamento de Salud ha planificado 16 UHE (Unidad Hospitalaria Especializada) que se articulan en torno a más de 20 centros hospitalarios, ya que hay colaboración entre los especialistas de los diferentes centros asistenciales. El ámbito de actuación territorial es el que se recoge en la siguiente tabla:
El Departamento de Salud y el CatSalut ha estado trabajando para dar cumplimiento a la resolución 203/VIII, la cual se define para organizar la atención a estas enfermedades y modifica en cierta manera los circuitos de derivación existentes. Asimismo, establece el mandato de crear y desplegar Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) y un tiempo máximo de lista de espera para ser atendido en una de estas unidades.
Para facilitar el acceso a estas unidades y poder cumplir los requisitos de tiempos de espera establecidos por la Resolución, el Departamento de Salud ha planificado 16 UHE (Unidad Hospitalaria Especializada) que se articulan en torno a más de 20 centros hospitalarios, ya que hay colaboración entre los especialistas de los diferentes centros asistenciales. El ámbito de actuación territorial es el que se recoge en la siguiente tabla:
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Hay que decir que el mapa de unidades desplegadas se ha elaborado teniendo en cuenta el número de habitantes que cubre cada zona de referencia así como la prevalencia e incidencia conocida de estas enfermedades.
El Departamento dispone de todos y cada uno de los planes funcionales de las 16 unidades que se relacionan con la tabla anterior.
Las unidades hospitalarias se han concebido como organizaciones transversales, actuando como unidad funcional para dar apoyo a los equipos de atención primaria, siendo sus principales características:
1.- MISIÓN (PROPÓSITO)
La UHE (Unidad Hospitalaria Especializada) del hospital, en cumplimiento de la Resolución 203/VIII del día 21 de mayo de 2008 del Parlamento de Cataluña, actúa como unidad funcional para dar apoyo a los Equipos de Atención Primaria (EAP) en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
2.- FUNCIÓN DE LA UHE
Atender directamente a los enfermos que les sean derivados para la confirmación diagnóstica y la aplicación del tratamiento multidisciplinar. Realizar el control evolutivo periódico de los casos graves o especialmente complejos. 3.- COMPOSICIÓN
Las UHE se componen de un equipo multidisciplinar de profesionales especialistas en medicina interna, reumatología, neurología, psicología clínica y todas las otras especialidades que se consideran necesarias en cada caso -como, por ejemplo, endocrinología, cardiología o psiquiatría-, además de los especialistas en rehabilitación, enfermería y trabajo social. Con el fin de dar respuesta a las necesidades de los enfermos de FM o SFC no adultos, la UHE incorpora también a un profesional especialista en pediatría. Todas las UHE cuentan con una gestora de casos de enfermería.
La UHE del hospital se organizará funcionalmente para utilizar y coordinar todos los dispositivos asistenciales en base a los recursos especializados de que dispone.
El acceso a las UHE se ha organizado a través de una única puerta. Los motivos son que en algunos casos coexisten las dos enfermedades o hay dudas sobre el diagnóstico y es necesaria una valoración previa antes de decidir cuál de los profesionales es el más adecuado para atender a los enfermos.
El acceso se hará fundamentalmente a través de tres especialidades de referencia:
La lista de espera para que los enfermos de FM y/o SFC puedan acceder a una UHE se garantiza que no exceda de 90 días. De todos modos se tiene que tener en cuenta que el Departamento de Salud hace pública la información de listas de espera de consultas externas por especialidades no por enfermedades concretas. Por esta razón cada centro tendrá que hacer un estudio específico para facilitar esta información.
Todas las personas afectadas de fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica podrán acceder a la UHE correspondiente. Siempre hará falta que el médico de AP lo haya visitado y valorado previamente, valoración imprescindible en todos los casos y por varías circunstancias:
Las UHE pueden pedir el asesoramiento de las Unidades Altamente Especializadas (UAE) en relación al manejo y la supervisión terapéutica en aquellos casos altamente complejos muy graves y con baja respuesta a los tratamientos prescritos. Para esta derivación se utilizarán los impresos y circuitos habituales que se utilizan en el hospital. Por lo tanto el asesoramiento desde una unidad altamente especializada se puede hacer a modo de interconsulta entre facultativos especialistas (comunicación que puede ser hecha por cualquiera de los medios rápidos y seguros para garantizar la confidencialidad) o bien derivando al paciente a una de éstas unidades y por tanto siendo una visita de cariz especializado y personal.
Estas unidades altamente especializadas también están en reorganización. El hecho de que se hayan creado nuevas UHE obliga a conocer la población de referencia de cada una con el fin de conocer el área de influencia y los equipos de atención primaria circundantes, así como todo el resto de recursos asistenciales que colaboran en el tratamiento de estas enfermedades. Por eso, las unidades que ya existían anteriormente se tienen que reorganizar de acuerdo con la nueva sectorización.
A raíz de la preocupación manifestada por algunas personas enfermas y entidades por el posible cierre de la Unidad Altamente Especializada en Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic, el Departament ha informado de que lo que se está haciendo en el Hospital Clínic es esta reorganización. En este momento no está previsto cerrar ningún servicio ni ninguna unidad sino que se están reorganizando.
De acuerdo con la sectorización prevista, la UHE del Hospital Clínic tiene que dar servicio en las áreas básicas de salud del Área Funcional Izquierda de Barcelona, con una población asignada de 556.393 habitantes.
Durante el periodo en que se complete la reorganización de la asistencia a estas enfermedades, la UHE del Hospital Clínic continuará atendiendo, en consultoría intercedida o atención directa, a los casos de especial complejidad procedentes de otros territorios.
El volumen de pacientes que requieren atención va creciendo progresivamente dado que en el grupo de pacientes prevalentes se tiene que añadir la incidencia acumulada de nuevos casos que se produce cada año, más los posibles casos ya existentes que todavía no estén diagnosticados.
Un aspecto clave del proceso, que requiere un importante esfuerzo, es la coordinación con los equipos de atención primaria y la formación continuada de los profesionales, así como el establecimiento de protocolos conjuntos de detección y tratamiento y de las actividades educativas individuales o grupales más adecuados. En este sentido, los criterios de derivación prioritarios desde la atención primaria tienen que ser:
El Departamento dispone de todos y cada uno de los planes funcionales de las 16 unidades que se relacionan con la tabla anterior.
Las unidades hospitalarias se han concebido como organizaciones transversales, actuando como unidad funcional para dar apoyo a los equipos de atención primaria, siendo sus principales características:
1.- MISIÓN (PROPÓSITO)
La UHE (Unidad Hospitalaria Especializada) del hospital, en cumplimiento de la Resolución 203/VIII del día 21 de mayo de 2008 del Parlamento de Cataluña, actúa como unidad funcional para dar apoyo a los Equipos de Atención Primaria (EAP) en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
2.- FUNCIÓN DE LA UHE
Las UHE se componen de un equipo multidisciplinar de profesionales especialistas en medicina interna, reumatología, neurología, psicología clínica y todas las otras especialidades que se consideran necesarias en cada caso -como, por ejemplo, endocrinología, cardiología o psiquiatría-, además de los especialistas en rehabilitación, enfermería y trabajo social. Con el fin de dar respuesta a las necesidades de los enfermos de FM o SFC no adultos, la UHE incorpora también a un profesional especialista en pediatría. Todas las UHE cuentan con una gestora de casos de enfermería.
La UHE del hospital se organizará funcionalmente para utilizar y coordinar todos los dispositivos asistenciales en base a los recursos especializados de que dispone.
El acceso a las UHE se ha organizado a través de una única puerta. Los motivos son que en algunos casos coexisten las dos enfermedades o hay dudas sobre el diagnóstico y es necesaria una valoración previa antes de decidir cuál de los profesionales es el más adecuado para atender a los enfermos.
El acceso se hará fundamentalmente a través de tres especialidades de referencia:
- En caso de que haya un diagnóstico previo o sospecha diagnóstica de fibromialgia el acceso a la UHE se hará mediante el especialista en reumatología.
- En caso de que el diagnóstico previo o la sospecha diagnóstica sea la SFC el acceso se hará a través del especialista de medicina interna.
- En caso de que haya un diagnóstico previo o sospecha diagnóstica de comorbilidad con una patología psiquiátrica grave, el acceso a la UHE se hará mediante el especialista en psiquiatría.
La lista de espera para que los enfermos de FM y/o SFC puedan acceder a una UHE se garantiza que no exceda de 90 días. De todos modos se tiene que tener en cuenta que el Departamento de Salud hace pública la información de listas de espera de consultas externas por especialidades no por enfermedades concretas. Por esta razón cada centro tendrá que hacer un estudio específico para facilitar esta información.
Todas las personas afectadas de fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica podrán acceder a la UHE correspondiente. Siempre hará falta que el médico de AP lo haya visitado y valorado previamente, valoración imprescindible en todos los casos y por varías circunstancias:
- El médico de AP es quien hace el diagnóstico de la enfermedad, habitualmente utilizando los criterios diagnósticos específicos (Criterios del American College of Rheumatology de 1990 para la Fibromialgia y Criterios de Fukuda de 1994 para el Síndrome de Fatiga Crónica) y de la comorbilidad psiquiátrica.
- El médico de AP es quien prescribe el tratamiento inicial de la enfermedad.
- El médico de AP es quien puede dirigir la persona afectada a la especialidad de la UHE más adecuada (reumatología, medicina interna, salud mental ...).
- El médico de AP es quien conoce la UHE correspondiente y quien podrá facilitar a la persona afectada la hoja de derivación o equivalente, para acceder.
Las UHE pueden pedir el asesoramiento de las Unidades Altamente Especializadas (UAE) en relación al manejo y la supervisión terapéutica en aquellos casos altamente complejos muy graves y con baja respuesta a los tratamientos prescritos. Para esta derivación se utilizarán los impresos y circuitos habituales que se utilizan en el hospital. Por lo tanto el asesoramiento desde una unidad altamente especializada se puede hacer a modo de interconsulta entre facultativos especialistas (comunicación que puede ser hecha por cualquiera de los medios rápidos y seguros para garantizar la confidencialidad) o bien derivando al paciente a una de éstas unidades y por tanto siendo una visita de cariz especializado y personal.
Estas unidades altamente especializadas también están en reorganización. El hecho de que se hayan creado nuevas UHE obliga a conocer la población de referencia de cada una con el fin de conocer el área de influencia y los equipos de atención primaria circundantes, así como todo el resto de recursos asistenciales que colaboran en el tratamiento de estas enfermedades. Por eso, las unidades que ya existían anteriormente se tienen que reorganizar de acuerdo con la nueva sectorización.
A raíz de la preocupación manifestada por algunas personas enfermas y entidades por el posible cierre de la Unidad Altamente Especializada en Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic, el Departament ha informado de que lo que se está haciendo en el Hospital Clínic es esta reorganización. En este momento no está previsto cerrar ningún servicio ni ninguna unidad sino que se están reorganizando.
De acuerdo con la sectorización prevista, la UHE del Hospital Clínic tiene que dar servicio en las áreas básicas de salud del Área Funcional Izquierda de Barcelona, con una población asignada de 556.393 habitantes.
Durante el periodo en que se complete la reorganización de la asistencia a estas enfermedades, la UHE del Hospital Clínic continuará atendiendo, en consultoría intercedida o atención directa, a los casos de especial complejidad procedentes de otros territorios.
El volumen de pacientes que requieren atención va creciendo progresivamente dado que en el grupo de pacientes prevalentes se tiene que añadir la incidencia acumulada de nuevos casos que se produce cada año, más los posibles casos ya existentes que todavía no estén diagnosticados.
Un aspecto clave del proceso, que requiere un importante esfuerzo, es la coordinación con los equipos de atención primaria y la formación continuada de los profesionales, así como el establecimiento de protocolos conjuntos de detección y tratamiento y de las actividades educativas individuales o grupales más adecuados. En este sentido, los criterios de derivación prioritarios desde la atención primaria tienen que ser:
- Dudas diagnósticas
- Comorbilidad
- Severidad de la enfermedad
- Complejidad terapéutica
- Intervención psicoterapéutica específica
Desde el punto de vista organizativo, la UHE del Hospital Clínic ha establecido una puerta de entrada única para todos los pacientes, a partir de la cual se valoran esmeradamente los pacientes para orientar el diagnóstico (fibromialgia o síndrome de fatiga crónica u otros procesos) y establecer el plan de actuación individual y la participación de los diferentes especialistas en cada caso. Asimismo, continuará como unidad de excelencia en el diagnóstico y tratamiento de la FM y la SFC, y entre otras funciones tendrá la de profundizar en las líneas de investigación científica (como por ejemplo, la participación en el primer banco de ADN de fibromialgia), de difusión del conocimiento, de formación continuada, de docencia y en el papel de asesoramiento en casos de especial complejidad.
Barcelona, 15 de junio de 2009"
(Traducción: Mi estrella de Mar)
Barcelona, 15 de junio de 2009"
(Traducción: Mi estrella de Mar)
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NOTA: El 20 de mayo 2009 Mi estrella de Mar publicaba el artículo “LA UNIDAD DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, única en la sanidad pública conocedora del SFC/SQM/FM cierra sus puertas” con el fin de denunciar que los estamentos oficiales catalanes de salud tenían previsto el cierre de este departamento por lo que se pedía la colaboración ciudadana al igual que por esas fechas lo hacían también la Liga SFC y otros compañeros para parar la situación por medio del envío de quejas a los responsables sanitarios de esta situación. En esa época todo lo que se sabía al respecto se redactó en ese artículo de mayo (incluyendo dos actualizaciones dentro del mismo cuando hubo noticias nuevas reseñables al respecto).
Hoy, 18 de junio de 2009 tras varias reuniones dentro de la sanidad catalana ha llegado finalmente la respuesta oficial a mi queja en forma de e-mail y documento adjunto que -tras traducirlos del catalán- pongo a vuestra disposición para que os hagáis una idea de a qué ateneros al respecto. En todo caso, imagino que os irá llegando en estos días esta misma carta y documento a todos los que también os quejasteis en ese momento.
De ello, para una mayor facilidad de lectura os resalto en negrita las palabras centrales que articulan el texto y os subrayo las frases que pueden ofrecer una doble lectura o matices perjudiciales para el enfermo, a la hora de que este se ejecute. La conclusión -por lo visto por el momento y de cómo parece que finalmente quedaría la Unidad de Fatiga Crónica de este hospital según se desprende del texto aquí aportado- es lógico que el enfermo esté escéptico respecto a la funcionalidad REAL que finalmente tendrá la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic así como la operatividad y libertad de movimiento que -a su vez- tendrá su creador y responsable el Dr. Joaquim Fernández-Solà.
En este sentido, aunque se haya conseguido parar el cierre de la Unidad gracias a las quejas recibidas por todos nosotros (¡gracias!), en la práctica aunque no desaparezca oficialmente quedará supeditada a una Unidad de Fibromialgia "del montón". A lo que parece, esta es la forma de "premiar" a una Unidad y a un responsable -relegándolos o haciéndolos inoperativos- de los pocos que, dentro de la Sanidad Pública española, se preocupa por este tipo de enfermo.
En cuanto a las "famosas" 16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) que el CatSalut dice haber creado, a pesar de insistir que YA están operativas en realidad no hay nada, como bien sabemos en nuestro día a día los afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en esta ocasión -como siempre-, la Sensibilidad Química Múltiple siguió sin existir para los organismos oficiales a la hora de ver qué hacer "con este tipo específico de enfermo").
Hoy, 18 de junio de 2009 tras varias reuniones dentro de la sanidad catalana ha llegado finalmente la respuesta oficial a mi queja en forma de e-mail y documento adjunto que -tras traducirlos del catalán- pongo a vuestra disposición para que os hagáis una idea de a qué ateneros al respecto. En todo caso, imagino que os irá llegando en estos días esta misma carta y documento a todos los que también os quejasteis en ese momento.
De ello, para una mayor facilidad de lectura os resalto en negrita las palabras centrales que articulan el texto y os subrayo las frases que pueden ofrecer una doble lectura o matices perjudiciales para el enfermo, a la hora de que este se ejecute. La conclusión -por lo visto por el momento y de cómo parece que finalmente quedaría la Unidad de Fatiga Crónica de este hospital según se desprende del texto aquí aportado- es lógico que el enfermo esté escéptico respecto a la funcionalidad REAL que finalmente tendrá la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic así como la operatividad y libertad de movimiento que -a su vez- tendrá su creador y responsable el Dr. Joaquim Fernández-Solà.
En este sentido, aunque se haya conseguido parar el cierre de la Unidad gracias a las quejas recibidas por todos nosotros (¡gracias!), en la práctica aunque no desaparezca oficialmente quedará supeditada a una Unidad de Fibromialgia "del montón". A lo que parece, esta es la forma de "premiar" a una Unidad y a un responsable -relegándolos o haciéndolos inoperativos- de los pocos que, dentro de la Sanidad Pública española, se preocupa por este tipo de enfermo.
En cuanto a las "famosas" 16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) que el CatSalut dice haber creado, a pesar de insistir que YA están operativas en realidad no hay nada, como bien sabemos en nuestro día a día los afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en esta ocasión -como siempre-, la Sensibilidad Química Múltiple siguió sin existir para los organismos oficiales a la hora de ver qué hacer "con este tipo específico de enfermo").
11 comentarios:
Pues claro que no hay nada. ESto es todo fachada. Un armazón hueco. Está el nombre, no sabemos si se estará formando a alguien para completar personal médico y sanitario, y no sabemos cuándo van a estar operativas. Ni siquiera los médicos de cabecera ni los inspectores de ambulatorio saben nada de estas unidades. Menuda farsa y "qué bien quedamos, qué buenos somos y qué bonito queda todo".
Efectivamente María, hay tal diferencia entre la realidad (que es la que vemos los enfermos) y la teoría que se nos quiere vender, que el resultado de extremos tan opuestos es una mezcla entre nosotros lógica de tristeza, frustración, gran enfado, sentimiento de estar siendo estafados con intento incluido de tomarnos por tontos, etc. etc. realmente desolador.
Todos (y yo también) podemos entender –porque todos somos humanos- que en un momento dado no se lleguen a los objetivos planteados hace un año por la Resolución parlamentaria catalana que se votó y aprobó unánimemente.
Pero lo que no es de recibo es que durante todo este año hayamos estado sin una sola noticia al respecto ni movimiento administrativo alguno que haya indicado que la infraestructura para hacer cumplir la resolución se estaba llevando a cabo (en realidad era un secreto a voces que era justo lo contrario), y de pronto, en 2 semanas escasas antes de cumplirse el año se saquen de la manga ya no las 8 unidades hospitalarias prometidas, sino, para ser más papistas que el Papa (en este caso, más papistas que el mismo enfermo que puso en marcha el proceso parlamentario) 16 surgidas de la nada. El doble justo de lo pedido por la ILP (Iniciativa Legislativa Popular) aprobada.
Y claro, nos preguntamos todos: ¿cuándo las han hecho? ¿cuándo han puesto en marcha su infraestructura? ¿Cuándo han formado a sus profesionales? (a menos que se hayan autoformados en 2 días por obra y gracia de birlibirloque) ¿Cómo es que ningún enfermo se ha enterado de la “operatividad” de tales unidades en su zona, ni sabe de su existencia?.
En cuanto a la única unidad pública especializada y abierta desde 2002 siendo pionera en el conocimiento y trato del SFC/SQM/FM, que es la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona (y su gestor, el Dr. Joaquim Fernández-Solà) , en vez de hacerla baluarte de las demás y darle más operatividad, va y deciden eliminarla. Sólo las protestas han acabado haciendo que -en un “apaño” manipulador de la situación- se decida que la Unidad de Fatiga en teoría siga abierta aunque en la práctica esta y su gestor quedarán engullidos por la Unidad de FM (que nadie conoce ni es de especial referencia).
Por cierto, para los de fuera de Cataluña (como yo), que piensen que el tema a lo mejor ni les va ni les viene:
1.-Recordemos que el Clinic, por ser lugar de referencia en España es/era donde nos venían derivando desde otros puntos de España (como ya comenté en el artículo del 20 de mayo al respecto). Ahora, como comenta el texto que os transcribo en este artículo, la situación queda completamente indefinida y con fecha de caducidad: “DURANTE el periodo en que se complete la reorganización de la asistencia a estas enfermedades, la UHE del Hospital Clínic CONTINUARÁ ATENDIENDO, en consultoría intercedida o atención directa, a los casos de especial complejidad procedentes de OTROS TERRITORIOS” .
2.-El ninguneo por parte de la Administración, de cumplirse es un muy mal precedente de cara a hacer valer similares actuaciones en otras unidades especializadas en España (en estas patologías, de forma conjunta de momento no hay nada similar en el sistema público español… pero para un futuro habría que lanzar al aire el refrán de “Cuando veas las barbas de tu vecino mojar, pon las tuyas a remojar” para cuando las tuviera (ya pasó también en el Bellvitge –en Cataluña nuevamente- con la Unidad de Neurología cuyo responsable –el Dr. Marquez- se dedicaba con interés a la Sensibilidad Química Múltiple).
Y a la vez, rechazando incapacidades absolutas ya dadas por estas enfermedades. Ay María, qué mal van las cosas para el enfermo de estas patologías…
PD: ejem, ¿y tú qué haces levantada a las horas que veo que has escrito tu comentario? (las 5:30 de la madrugada) :-O Acabaremos siendo una mezcla de murcielaguitos y de vampiro, como siempre digo, jeje. Si no, tiempo al tiempo ;-) Besos.
Hola cielo, tu lucha es interminable, no paras de darnos información sobre estas malditas enfermedades, sobre todo la tuya.
Es muy fácil decir y decir, pero hacer, no hacen nada, yo no sé cuando se darán cuenta del sufrimiento que padecemos, y me atreveria a decir que si por lo menos a uno de los que dicen y dicen les tocara alguna de estas enfermedades, a lo mejor es cuando se darian cuenta y reaccionarian, pero vamos, que estoy hablando solo hipoteticamente claro.
Bueno guapa, que en mi blog esta puesto el lazo con las 3 enfermedades, aunque la tuya no esté reconocida a mi si que me importa.
A ver si tengo tiempo, que ahora estoy muy liada con lo de mi hermana, y dedico una entrada a tu enfermedad que ya tengo ganas.
Un beso de chocolate.
Geli.
Querida Geli, gracias como siempre por tu apoyo. Es muy gratificante.
Lo que dices de si les tocara a uno de ellos sobrellevar una enfermedad de estas se implicaría más, no lo dudes, porque es algo muy humano. También nosotr@s. Si nos acercamos a luchar por estas enfermedades ha sido por caer víctimas de ellas, lo mismo que otros compañeros están luchando por avanzar en los derechos de las que padecen ellos mismos o sus familiares (hijos, madres, padres, hermanos, un amigo…). La vida en general, excepto loables excepciones, es así. Nos interesamos por lo que tenemos más cerca.
En el caso de la SQM, lo que pasa es que como es una patología que descubre de una forma tan directa las implicaciones salud/químicos, esto hace que a la vez esta “acuse” directamente a la industria química y a los muchos intereses económico-políticos que ensucian todo lo que rodea al ciudadano, su entorno y la naturaleza global en bloque. Y eso “escuece” a muchos. No interesa.
De ahí que la lucha de la SQM sea a la vez que una denuncia de las cosas que estamos haciendo mal con el Planeta, una lucha indirecta por un mundo más justo, ético y “mejor”. Por tanto, la SQM no implica “sólo” una lucha por el reconociendo de la SQM, sino algo más “global”…
A la vez hay otras enfermedades, patologías que aunque no parezcan tener una relación tan directa entre “químicos y salud”, ahí están también implicadas en mayor o menor porcentaje: fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, cáncer de órganos reproductores (mama, testículos…) o de desecho de químicos (hígado), alzheimer, trastornos de hiperactividad infantil, etc. etc.
Por tanto, es nuestro deber (y nuestra necesidad para aunar esfuerzos) luchar todos a una por apoyarnos -desde la ética de acción y las posibilidades físicas que cada uno ofrece en los límites que la enfermedad y la situación personal le impongan- en este camino.
Así que gracias, Geli, por esa futura entrada que dedicaras a la SQM. Lo recibiremos/recibiré con los brazos abiertos, no lo dudes ;-)
Por cierto, he ido a acceder a tu espacio y dice que el “perfil no está disponible” y por tanto no puedo acceder a tu blog: ¿sabes qué pueda ser?.
Un besote, guapa,
HOLA: Ayer mandé un comentario pero parece que lo envie fatal.
En él te preguntaba Mariajo, si tu sabes de algún Hotel en Barcelona que pueda alojarse una enfema de sqm. Una amiga mia debe ir al médico y se encuentra sin saber donde dormir.Espero que te encuentres algo mejor, ahora es complicado pues hace muchisimo calor. Yo andó ya mareada ,pues estoy en el 21 día de la dieta y debo estar apartada de químicos, sin embargo estás calores en Andalucia no es para vivir con ventanas cerradas.Y ando todo día como el teniente Colombo, investigando. Si abro un poco se le ocurre a las vecinas tender con los consabidos "perjumenes", y esto es un sinvivir. Me gustaria si alguien que haya echo la dieta hipotÓxica,si me pudiera orientar en una cosa. Lo único por ahora que me molesta es el armario y los cajones donde guardo mi ropa, parece mentira pero hace como 10 años que no uso perfumes ni nada parecido. y aunque mi familia no lo aprecia yo si que lo huelo. Ya lo limpie con bicarbonato, también leí en otra pagína que poniendo leche caliente y dejando enfriar se le iba el olor. Pues así y todo sigo percibiendo el olor. Por favor si alguien tiene algun truco si es tan amable me lo deja en comentarios GRACIAS.
BESOS TANIA
PARTE I.- Tania, pues no he recibido ningún comentario tuyo ayer… Te cuento :
1) HOTEL EN BARCELONA ADECUADO PARA SQM: no conozco ninguno, y menos para SQM severos. Preguntado estos años a otros compañeros, no me han indicado ninguno que sea “seguro”. De hecho yo las poquísimas veces que voy (por tema de médicos, una vez cada muchísimo tiempo) no tengo más remedio por mucha sintomatología que me cree, ir a un hostal que conozco en el que me alojo no por ser adecuado para SQM sino por estar cerca del Clinic y bien situado con respecto a todo, porque mis fuerzas físicas no me dan para recién salida de la estación de trenes hacer más esfuerzos trasladándome a un sitio alejado y cogiendo medios de transportes que me puedan perjudicar aún más (por ej., taxis con ambientadores…)y por ser bastante barato y conocer aunque sea de oídas el tema de la SQM por mi caso concreto.
Sin embargo, a pesar de que:
1.1.- ellos siguen (y además con mucho cariño hacia mi e interés por no dañarme, que me consta) las indicaciones que desde mi ciudad les indico (reserva de la única habitación que tiene baño dentro para evitar olores de los aseos compartidos que hay distribuidos por todo el hostal, retirada del jabón y similares del aseo, no limpiar la habitación más que con agua, retirar las sábanas, toallas y demás cosas –que lo llevo yo desde mi casa- para evitar el suavizante, y cualquier cosa que se me ocurra),
1.2.- y yo además llevo para allá ciertas cosas para mi seguridad y afrontar crisis, emergencias, etc. (varias mascarillas de diferentes tipos, purificador de viaje, toallas y sábanas lavadas en mi casa, comida ecológica y bebida, gafas de sol para la fotofobia, tapones para la intolerancia a los ruidos, cinta carrocera para sellar dentro del armario del hostal todo lo que me pueda perjudicar, etc.) (mirad el post que dediqué a este tema hace unos meses: CÓMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estrategia),
El caso es que lo paso de pena cada vez que meramente salgo de casa, y ya no digamos un traslado de estas características. Todo lo que pueda decir es bien poco. Pero también hay que ponerse en el lugar de “la otra parte”: es muy difícil poder hacerse una idea real de la SQM y de nuestras necesidades. Hace falta tener un contacto más continuo y una información más profunda que lo que supone el contacto con una clienta de uvas a peras. Por tanto, si tu amiga tiene que ir a Barcelona y no puede evitarlo, MI PRIMER CONSEJO ES QUE BUSCARA LA CASA DE OTR@ AFECTAD@ PARA ESOS DÍAS, y aún así de tener diferentes grados e intolerancias ambientales puede que tampoco esto sea una completa seguridad de permanecer esos días fuera de casa sin muchos problemas. Por tanto, con todo lo dicho si aún lo dicho al final deseas los datos del hostal al que voy, dímelo y os lo paso.
Recordad además que al lado del Clinic está el supermercado ecológico BioSpace para cualquier urgencia de comida ; y cerca hay un bufete vegetariano ecológico (el Unicornius, referenciado en este blog) que aunque quien tenga problemas de olor con el vinagre pueda afectarle, puede entrar comprar un menú y que se lo pongan para llevar como medida de urgencia ;-)
Si algún compañero de Barcelona sabe algo más de esa zona en concreto, que lo diga. Somos todo oídos.
PARTE II.- 2) LA DIETA HIPOTÓXICA: la sigo desde 2005, si hay algo en que te pueda orientar al respecto, dímelo, pero siempre recuerda que yo no soy médico y que lo suyo es que las dudas sobre tu caso particular se lo comentes al doctor especialista en SQM que te lleve y que te puso la dieta.
3) LO DE LAS VECINAS TENDIENDO Y EL CALOR APLASTANTE que no deja tener las ventanas cerradas, je, te entiendo perfectamente : yo en verano, viviendo en un último piso, en la parte de la “hondonada” de un barrio antiguo y con vecinos emitiendo constantes químicos al aire que me perjudican muchísimo, qué te voy a contar también, grrrr.
4) LO DEL OLOR EN ARMARIO Y CAJONES: te entiendo porque es muy habitual entre los afectados de SQM lo que cuentas. ¿Has pensado que el olor lo pueda estar emitiendo el mismo material del que sea el armario?. Ante eso poco se puede hacer más que, quizás -y si no puedes trasladar la ropa a otro lugar sin olores- intentar recubrir la parte interna de los cajones al menos con alguna cosa que no te dé reacción y que actúe de alguna forma como aislante (es una idea).
Yo en mi caso opté por poner en mis cajones (son de madera de hace unos 40 años, y sin barnizar) envases por todos lados con suficiente bicarbonato dentro, y tapados por arriba con un plástico con agujeritos hechos con un palillo. Aún así, hay épocas en que la madera vuelve a “rezumar” olor de no se sabe qué tiempos pasados en que ponía jabones abiertos entre la ropa par “aromatizarla” (ya, ya, ya me vale, pero estoy hablando de hace ya bastantes años).
Te paso algunas ideas que tengo tanto en Mi estrella de Mar como en mi base de datos personal que, aunque no son propiamente para “armarios” quizás te puedan venir bien valorarlas para trasladarlas a este problema concreto tuyo:
4.1) GREENPEACE: SUELOS DE MADERA: agua fría con un chorro de vinagre ; AMBIENTADOR: disolver 5 ml. de bicarbonato sódico en 500 ml. de agua caliente, añadir 5 ml. de jugo de limón.
4.2) LIMPIEZA NATURAL DEL HOGAR (recopiladora: Ángels, de Cooperativa Trèvol) : NEVERA (olores): 1/2 limón con clavo ; DESAGÜES (olor): unos puñados de sal. Tapar ; SANITARIOS: sal gruesa + vinagre caliente, Frotar ; PERROS (mal olor): lavarlos a fondo con agua + vinagre, a partes iguales. Aclararlo después, pero con menos vinagre ; TABACO (humo, olor): recipientes con agua + vinagre en las esquinas ; TABACO (olor): ventilar la habitación, y dejar por la noche un recipiente con agua + vinagre. Esta mezcla absorberá el aroma desagradable.
Un fuerte abrazo,
PD: os recomiendo --para facilitar a los demás compañeros el encontrar las respuestas que se van dando a este tipo de temas--, que las consultas se hagan --si los hay-- DENTRO DE POSTS DE TEMÁTICA IGUAL O PARECIDA A LO QUE PREGUNTÁIS (pueden buscarse poniendo la/s palabra/s a buscar dentro del cuadro de búsqueda que tenéis en la columna de la derecha de Mi estrella de Mar). Si no hay posts similares, entonces los de temática “más parecida posible” ;-) GRACIAS POR LA COLABORACIÓN Y PACIENCIA DE TODOS :-D Bss,
Hola Mariajo Buenos días.
Como veras estoy mejor y cosa que antes no podia hacer ahora te voy leyendo y entendiendo que es lo importante.
En mi opinión es todo politica economica, ¿es rentable? ¡No! pues a quitarlo.
En cuanto a la preparación médica para nuestras enfermedades, según mi médico, es puro cuento, su preparación ha sido por su cuenta,lo primero que me dijo es "de estas enfermedades a mi nadie me hablo en la facultad, y aun no se hablan de ellas", es un buen médico que se preocupa por los enfermos, pero por desgracia tiene poco tiempo, lo ascendierón a no se que cargo de dirección, pero puso la condición de no abandonar la consulta, lamentablemente nos dedica un día a la semana, os podeis imaginar como esta. Yo he llegado a pasarme 5 horas de espera, dedica al enfermo el tiempo que sea necesario.
Es un médico que se esta preocupando de preparar a otros y en su consulta siempre hay un estudiante o médico junto a él aprendiendo.
Creo y estoy convencido que cada vez los profesionales de la medicina son más conscientes de nuestra enfermedad, hace unos meses tres estudiantes de medicina contactaron conmigo, querian hacer un trabajo sobre FM+SFC los ofreci mi ayuda, luego me entere que se habian dirigido a la asociación de la Las Palmas, pues son de allí, por lo que me han dicho el trabajo fue excelente y estoy esperando me lo envien.
Yo tengo la esperanza de que algún día cambiaran respecto a nosotros, ¿no crees?
Cuidate mucho, besos y un abrazo suave.
Juan Vilas
Efectivamente Juan, mientras cualquier tipo de gestión –incluida la de hospitales y médicos públicos, así como la de la salud en general- se quiera reducir a una mera rentabilidad económica … los enfermos seguiremos desatendidos y los médicos desmotivados (cuando no están ya desmotivados desde que acaban la facultad, que los hay, y muchos, para nuestra desgracia).
Lamentablemente el proceso de privatización de hospitales (que es la sigue esta línea), es la que se está imponiendo cada vez más en estos tiempos, sobretodo en comunidades como la de Madrid y Cataluña, que son las que conozco más, aunque imagino que en las demás estarán siguiendo los mismos pasos…
Pocos médicos de la pública son como el tuyo que comentas, o como el doctor Solà (que es del que hablo en este artículo, que lleva –o llevaba, dado como parece que ha quedado al final el tema- la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic).
Y para reciclarse y actualizarse (y encima en temas que no sigan las directrices “oficiales” de aborregamiento, centradas en unas pocas enfermedades y con ciertas líneas de investigación siempre iguales, que en realidad poco avanzan porque la intuición e imaginación que tanto bien hizo en los avances del pasado en disciplinas como la dominada por Einstein, por poner un ejemplo, ahora son miradas con desprecio), efectivamente, ¡como no sean los propios médicos los que se tomen un interés personal en una formación continua…!.
Así las cosas, sobre tu esperanzadora frase de “Yo tengo la esperanza de que algún día cambiaran respecto a nosotros”… no sé Juan, ojalá, ojalá. Pero la práctica objetiva cotidiana me dice que, para unos pocos profesionales que realmente se interesan por sus enfermos y se pelean incluso por ellos para que puedan acceder a una calidad de vida digna en lo posible dentro del Sistema Nacional de Salud ofrece, ¡el 90 % restante es como una pared, que va a mirarse el ombligo sin más y a poner el cazo a final de mes, que es para eso que estudiaron!.
Y sobre los del ámbito privado, que se supone que por cobrar del cliente/paciente debería poner más cuidado y reciclarse más de continuo de forma obligatoria, … no te creas que se ve tampoco mucho afán de superación y reciclarse… al menos los que están en seguros médicos tras un despacho.
Siento ser tan “dura” en mis opiniones al respecto, pero es tal y como lo veo, y tal y como la práctica diaria mía y la de muchos compañeros me han hecho verlo.
Eso si, que lo deseable serí que hubiera en el mundo médico más como el tuyo, más como Solà, y más como otros tantos y tantos médicos (conocidos y anónimos) que hacen bien su trabajo y luchan por verdadero amor al arte y a sus pacientes, pues si, sería lo ideal.
Pero mira, ahí está para intentar hundir ese trabajo bien hecho y esas ilusiones el rodillo administrativo del INSALUD y de los mismos compañeros de profesión médica, los politiqueos ajenos a cuqluier criterio médico y de salud, etc. etc. para intentar borrar de un plumazo el trabajo bien hecho, mientras se “premia” a profesionales cuyo único mérito ha sido saber relacionarse, entrar en el área de influencia de interés para ser promovido por las personas “adecuadas”, y cosas así.
En fin, hacerlo lo harán, pero que sepan al menos que el ciudadano/paciente no es tonto y sabe reconocer al buen del mal profesional, al excelente y al mediocre, … y a una gestión basada en el enfermo a una centrada en “premiar” a los acólitos y grupos de presión oportunos que no tienen nada que interés en el enfermo y sí en rentabilizar al departamento correspondiente y a premiar a los que siguen sus juegos y politiqueos.
Un abrazo, niño ;-)
Marijo buenos días, espero te encuentres bien y estes disfrutando del verano en Madrid, que dicen se queda vacio y muy tranquilo. Estuve en la concentracion a favor de Eva Maria y aunque al día siguiente tuve que pasarlo en la cama por total agotamiento, valio la pena estar alli, ahora ya estoy recuperado y bien.
Aunque los detalles de la concentracion los puedes ver en mi blog, decirte que estuve con tres compañeras de la mascarilla, una de Valencia y dos venían de Barcelona.
De Eva decir que me parece una mujer con fuerza de espiritu y determinación, espero que lo consiga.
Te dejo mi enlace a video que grabé
aunque tambien lo tienes en el blog.
http://www.youtube.com/watch?v=X8oCoA6QIgI&feature=channel_page
Mariajo me voy que estoy haciendo pavo al horno, que no se queme.
¡Ah!, no se si te las he dado, gracias por contestar a Gemma.
Cuidate mucho que tenemos pendient un chotis
Un abrazo suave
Juan Vilas
Juan, tienes que ser un manitas en la cocina (aparte de los típicos "despistes" nuestros, en que no quemamos media cocina de milagro) ;-)
De lo de Eva María, ya lo he comentado todo en respuestas mias a posts tuyos que acabo de ver. Me alegro, en definitiva, de que haya acabado por fin su huelga de hambre.
Lo del chotis, déjame que me lo piense, que yo últimamente me rompo con ná.
Un abrazo,
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