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Vaya, otro aniversario más de Mi estrella de Mar. Tras un primero y un segundo, este jueves 21 pasaba como si nada el ecuador del tercero.
Gracias, tanto a los que estáis ahí desde los comienzos cuando el espacio se llamaba “Caracola de Mar” y después acabó teniendo el mismo nombre del enlace de acceso -Mi-Estrella-De-Mar-, como a los incorporados más tarde (¡es que por entonces Internet era un erial en cuanto información específica por y para nosotros los SQM, y costó irnos encontrando e ir creando un espacio común, ¿verdad?). Gracias también a las incorporaciones más recientes, así como a los que vais yendo y viniendo tanto para quedaros como si no. Gracias a todos.
Actualmente, la media estadística de visitantes diarios de Mi estrella de Mar es de unos 400/450 sin para ello haber efectuado pagos alguno por anunciarme en la red, o esfuerzos concretos encaminados a ello excepto el de la constancia dentro de lo que la salud ha ido dejando, o emplear conocimientos informáticos especiales (que no tengo) para abrirme paso entre los millones y millones de espacios ofrecidos en Internet.
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En ciertos momentos se han sobrepasado incluso los 500/600 visitantes; mientras que alguna otra vez se han quedado en 260/300 -de ser festivo que es cuando la gente se desconecta de Internet-, que también está muy bien..bmp)
En todo caso, algo así es un logro para un espacio con una temática tan tremendamente concreta y desconocida para la gran mayoría de la población como esta, lo que quiere decir que la difusión sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como baluarte de tres patologías íntimamente relacionadas pero con distinto grado de reconocimiento sanitario, profesional y social, va dando sus frutos y emergiendo a la superficie poco a poco.
DIFUSIÓN DE LA SQM
El esfuerzo afortunadamente lo estamos haciendo entre todos: afectados, algunos implicados directos e indirectos (médicos, sanitarios, abogados, profesionales varios, familiares, medios de comunicación y simpatizantes), y cada vez más herman@s en enfermedades como lo son los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), que cada vez comprenden mejor la verdadera naturaleza de la SQM, quedándose menos en la mera anécdota del vivir tras una mascarilla y más en lo que este hecho nos supone como punta del iceberg de situación limitante, enclaustrada e injusticia completa en que nos vemos postergados, aún comparándolo incluso con la pésima y lamentable situación que ellos mismos viven también por desgracia (sobretodo los SFC).
GRACIAS POR EL APOYO, y por favor no nos olvidéis en las reivindicaciones -de forma igualitaria y al mismo nivel de peticiones específicas que para la FM y el SFC- puesto que nuestras grandes limitaciones, desprotección y dificultad para salir a la calle hace que necesitemos de vuestra solidaridad, comprensión y ayuda para salir a la luz. Sin vosotros este camino sería mucho más difícil, solitario y pedregoso.
La SQM necesita recorrer mucho camino en todos los sentidos (reconocimiento oficial, social, divulgativo de medios, investigación, etc.) hasta llegar al pobre nivel de sus congéneres, la FM y el SFC.
En este sentido, recordemos que sobre la SQM en los medios se viene hablando con alguna cierta continuidad tan sólo desde junio del año pasado (2008), excepto el excelente reportaje que El País llevó a cabo unos meses antes (febrero), y anteriormente poco más. En cuanto a los “12 de Mayo” ni se nos había nombrado hasta 2009 en algunos casos muy aislados, que en todo caso sin duda han sido muy emotivos y gratificantes, ¡GRACIAS!.
Dado que muchos SQM padecemos la mayoría también Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, nos es fácil ponernos en su lugar…
POR QUÉ ‘MI ESTRELLA DE MAR’ SE CENTRA EN LA SQM
La situación lamentable de la SQM, el alto grado de dependencia e invalidez que produce, y el nulo reconocimiento oficial que tiene (por contra del SFC y la FM que al menos la OMS las tiene reconocidas, con todo lo que ello conlleva a todos los niveles –aunque en muchos sea teórico- como el destinarles partidas económicas para investigación, concesión de incapacidades, etc.), es por lo que Mi estrella de Mar ejerce con gusto la discriminación positiva para con la SQM, porque lo cierto es que si no lo hiciéramos los pocos sitios que le dedicamos atención, ¿quién lo haría si no?:
Gracias, tanto a los que estáis ahí desde los comienzos cuando el espacio se llamaba “Caracola de Mar” y después acabó teniendo el mismo nombre del enlace de acceso -Mi-Estrella-De-Mar-, como a los incorporados más tarde (¡es que por entonces Internet era un erial en cuanto información específica por y para nosotros los SQM, y costó irnos encontrando e ir creando un espacio común, ¿verdad?). Gracias también a las incorporaciones más recientes, así como a los que vais yendo y viniendo tanto para quedaros como si no. Gracias a todos.Actualmente, la media estadística de visitantes diarios de Mi estrella de Mar es de unos 400/450 sin para ello haber efectuado pagos alguno por anunciarme en la red, o esfuerzos concretos encaminados a ello excepto el de la constancia dentro de lo que la salud ha ido dejando, o emplear conocimientos informáticos especiales (que no tengo) para abrirme paso entre los millones y millones de espacios ofrecidos en Internet.
En ciertos momentos se han sobrepasado incluso los 500/600 visitantes; mientras que alguna otra vez se han quedado en 260/300 -de ser festivo que es cuando la gente se desconecta de Internet-, que también está muy bien.
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En todo caso, algo así es un logro para un espacio con una temática tan tremendamente concreta y desconocida para la gran mayoría de la población como esta, lo que quiere decir que la difusión sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como baluarte de tres patologías íntimamente relacionadas pero con distinto grado de reconocimiento sanitario, profesional y social, va dando sus frutos y emergiendo a la superficie poco a poco.
DIFUSIÓN DE LA SQM
El esfuerzo afortunadamente lo estamos haciendo entre todos: afectados, algunos implicados directos e indirectos (médicos, sanitarios, abogados, profesionales varios, familiares, medios de comunicación y simpatizantes), y cada vez más herman@s en enfermedades como lo son los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), que cada vez comprenden mejor la verdadera naturaleza de la SQM, quedándose menos en la mera anécdota del vivir tras una mascarilla y más en lo que este hecho nos supone como punta del iceberg de situación limitante, enclaustrada e injusticia completa en que nos vemos postergados, aún comparándolo incluso con la pésima y lamentable situación que ellos mismos viven también por desgracia (sobretodo los SFC).
GRACIAS POR EL APOYO, y por favor no nos olvidéis en las reivindicaciones -de forma igualitaria y al mismo nivel de peticiones específicas que para la FM y el SFC- puesto que nuestras grandes limitaciones, desprotección y dificultad para salir a la calle hace que necesitemos de vuestra solidaridad, comprensión y ayuda para salir a la luz. Sin vosotros este camino sería mucho más difícil, solitario y pedregoso.
La SQM necesita recorrer mucho camino en todos los sentidos (reconocimiento oficial, social, divulgativo de medios, investigación, etc.) hasta llegar al pobre nivel de sus congéneres, la FM y el SFC.
En este sentido, recordemos que sobre la SQM en los medios se viene hablando con alguna cierta continuidad tan sólo desde junio del año pasado (2008), excepto el excelente reportaje que El País llevó a cabo unos meses antes (febrero), y anteriormente poco más. En cuanto a los “12 de Mayo” ni se nos había nombrado hasta 2009 en algunos casos muy aislados, que en todo caso sin duda han sido muy emotivos y gratificantes, ¡GRACIAS!.
Dado que muchos SQM padecemos la mayoría también Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, nos es fácil ponernos en su lugar…
POR QUÉ ‘MI ESTRELLA DE MAR’ SE CENTRA EN LA SQM
La situación lamentable de la SQM, el alto grado de dependencia e invalidez que produce, y el nulo reconocimiento oficial que tiene (por contra del SFC y la FM que al menos la OMS las tiene reconocidas, con todo lo que ello conlleva a todos los niveles –aunque en muchos sea teórico- como el destinarles partidas económicas para investigación, concesión de incapacidades, etc.), es por lo que Mi estrella de Mar ejerce con gusto la discriminación positiva para con la SQM, porque lo cierto es que si no lo hiciéramos los pocos sitios que le dedicamos atención, ¿quién lo haría si no?:
- La OMS no nos reconoce, por lo que no estamos ni en el CIE, lo que a su vez genera situaciones injustas como la de que algunos organismos dedicados a la FM/SFC, amparándose en que “no existimos” como entidad, les sea más cómodo no oficializarnos dentro de sus filas o si lo hace sea sólo de forma teórica, lo que es “la pescadilla que se muerde la cola” dado que si no se nos saca a la luz o sólo como “convidados de piedra”, de acompañantes sin más de la FM/SFC, seguiremos sin ser reconocidos y sí ignorados. Por tanto, para hacer presión ¿no sería lo más lógico actuar al contrario?.
- El 98% de blogs, webs, foros y asociaciones de afectados en castellano o profesionales de nuestras patologías sólo se dedican a la FM (aún aunque en sus siglas aparezca el SFC o incluso en esporádicas ocasiones la SQM). Muy pocos al SFC, y un número estadísticamente muy insignificante a la SQM.
- Los “12 de Mayo”, día internacional de las tres patologías, nadie nos tiene en cuenta, nadie se acuerda de nosotros…
ESTE ÚLTIMO AÑO…
Como he dicho anteriormente, este último año ha sido el del reconocimiento explícito de Mi estrella de Mar por parte de los compañeros (que testimonié durante mi estancia en el Congreso de Medicina Ambiental de 2008, en donde me arropasteis de manera abrumadora y cálida en una de las poquísimas salidas que hice de mi casa ese año) y de los diferentes profesionales dentro del campo de nuestras patologías, lo que siempre es gratificante.
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Por otro lado, en este último año -y perdonad si suena como un baño de ego por mi parte pero no puedo dejar de reseñar algo así, por la calidad humana que me mostraron como profesionales-, recuerdo con especial sorpresa y emoción el día que la Cadena Ser me llamó interesada no en mi como “testimonio de SQM” sino como “autora de Mi estrella de Mar”, mostrando especial interés en que saliera nombrada esta en antena en un espacio de máxima audiencia (“Hoy por Hoy” de Carles Francino) como referente de ayuda para otros afectados dado que, buscando información sobre SQM en la red, habían visto mi espacio y “les había gustado mucho”. Ese día (4/03/09), Mi estrella de Mar recibía 926 visitantes, motivo por el que (imagino que fue por ello) el blog se bloqueó sin que pudiera entrar a él ni yo. En fin, muy bonito y gratificante.
También es citado con entusiasmo como referencia a partir de nuestro encuentro –por lo que él mismo me dijo- el periodista de RNE1 (¡mi querido Daniel!) que en enero me entrevistaba para el programa “España Directo”, y que había visto Mi estrella de Mar. Sus palabras en este sentido fueron animosas, gratificantes, y una inyección de moral, motivación y estímulo hacia la continuidad de Mi estrella de Mar (y la personita que hay detrás de ella)…
Pues nada, va por ustedes…
62 comentarios:
Enhorabuena Mariajo y muchas felicidades por tus 3 añitos. Sigue así. Un besote. Radical Libre.
Hola MI NIÑA, - solo dos palabras, muchas felicidades, y muchas GRACIAS por seguir aqui, sí, haces una labor impresionante para las personas que sufrimos con SQM, y a la vez para que las que no lo conocen se informen de lo tremendo que es vivir en estas condiciones, bueno bueno sin lamentaciones, y siendo positivos esperemos que se encuentre alguna cosita para nuestra mejoria y por que no? tenemos muchos años por delante pero nos podemos poner un añito de espera y de ilusin y esperanza para que nos puedan tratar, güa güa. por pedir que no quede y de tanto pedir seguro que alguien nos escucha, seguro que cuando MI ESTRELLITA cumpla los 4, años estaremos de enora buena.
Ya sabes de mis dificultades para entrar y poner dos letras pero hoy tenia que hacer el esfuerzo, tú telo mereces, te voy siguiendo aunque no deje ninuna nota.
Un abrazo enorme cargado de agradecimiento por tu ayuda.
Silvina
Muchas felicidades a este blog y a la persona que lo hace posible.
Tengo firomialgia pero siempre que halo de ello lo hago como "las invisibles" y siempre digo que son tres. Y lo hago siempre que puedo y siempre que me preguntan "cmo estas?".
Debes saber que se ha cerrado la unidad de FM y SFC del Hospital Clinico de Barcelona, así que ya me diras tu, en lugar de avanzar, retrocedemos.
Estos dias estoy en tribunales medicos, ya veremos como acaba o no el asunto.
Te deseo suerte y a por un año más, y desde aqui lanzo un llamamiento a que todos los afectados por las invisibles hagamos causa comun con TODAS ellas.
Hasta pronto.
¡Feliz cumple-blog para Estrella de Mar!
Espero que sigas compartiendo muchos años el blog con nosotros.
Besitos
Hola. Muchísimas felicidades. cuidate mucho,Besos Tania
Hola Mariajo,
Soy una asidua de tu blog, tengo que decirte que has sido la luz de muchas personas que padecemos la SQM, yo, también, a mi manera, he contribuido un poco a la causa, difundiendo dentro del colectivo enfermero(y algunos médicos) lo que puedo, tú mejor que nadie, sabe lo que cuesta llevar a delante un escrito, en las circustancias que vivimos.
Muchas felicidades por tu blog,
un abrazo
Mercedes
Radical Libre, Isius, Tania.
Gracias por vuestra compañía en este camino de la Vida, que aún a través de hacerlo desde el mundo “virtual” no deja de ser tan real en muchos aspectos como el palpado con nuestras manos, en la medida que somos personas que --tras el ordenador—tenemos la voluntad de compartir, hablar y exponer nuestras formas de ser escribiendo, y por tanto una parte de nuestro ser interno escapa irremediablemente a través de las ondas para llegar y alojarse en la mente, y a veces incluso en el corazón, de unos y otros de forma recíproca.
Cuídense mis niños, y si de casualidad hubiera allá arriba “algo” que a mí se me escape, ojala que ese algo les proteja y les bendiga como se merecen.
Un abrazo a los tres, de gratitud, por tenderme la mano, comprender y aceptar mis grandes limitaciones aún para comunicarme tan brevemente y hacer el camino de Mi estrella de Mar menos pedregoso y ermitaño. Con personas como vosotros las cosas y el camino siempre es más fácil… dentro de lo que cabe.
Silvina, gracias por tu comentario, ¡y tan extenso!. Sé lo mucho que te cuesta y por ello lo valoro aún más si cabe.
Sé que en estos tiempos atrás el haber permanecido tanto tiempo fuera de tu casa por estar tus vecinos pintando te trastocó mucho y restado fuerzas. Al menos espero que ya haya acabado todo para poderte instalar de nuevo y tranquilamente en tu casa.
La gente en general no se da cuenta de lo mucho que de continuo enfermamos, o de tener dinero o familia que nos acoja la de veces que nos vemos obligados a “desterrarnos” de nuestros propios hogares por la simple falta de solidaridad (incluso la mala leche en ciertas actuaciones) de personas de nuestro alrededor que en vez de entender el problema e intentar ver cómo hacer las cosas lo mejor posible para todos y planificar este tipo de cosas por ambas partes para dar tiempo de ver qué hacer y cómo, prefieren actuar sin más o incluso aumentando la “carga química” que habitualmente desprenden, “para que aprendamos” (por la cosa de que nos ven como “neuróticos” y se toman esto como algo personal, un sufrimiento añadido al que ya de por si llevamos en nuestro día a día).
En todo caso, “la solución” no sería sólo beneficiosa para nuestra salud como afectados de SQM sino indudablemente para la de todos los demás.
Sólo se les pide que piensen un poco cómo hacer las cosas y comunicarlo a sus vecinos enfermos antes de pintar, fumigar, hacer arreglos en el hogar, echar un insecticida de plantas en la terraza…En fin, niña, qué complicado tenemos el simple hecho de pasar por la vida… esta vida tan llena de químicos y los intereses económicos que llevan aparejados.
Es curioso el tema este del mucho poder que tienen los intereses económicos. Podemos verlo en cosas como la formación de la “Unión” Europea e incluso un cambio a una moneda única (con todo lo que lleva aparejado trastoca a ciudadanos y todos los niveles de cada país) mientras que cuando se trata de peticiones hechas por los propios ciudadanos (con manifestaciones, firmas, presentación de requerimientos al Parlamento Europeo --que como mucho va a darnos unas palmaditas en la espalda y quizás algunas migajas--, etc.),nada de nada.
Ya no digamos si las reivindicaciones ciudadanas pudieran tocar “su dinero” (que en realidad es el de todos nosotros a través de nuestros impuestos; lo mismo que el de los bancos también es el nuestro pero que tienen la desfachatez de hacernos “el favor”, con nuestro propio dinero, de “prestárnoslo” a un alto interés, moverlo, llevarlo de acá a allá, comerciar con él, expandirse a sí mismos, etc. etc.).
¿Qué cual es el último cambio global por interés económico con la connivencia común de organismos internacionales, estados, y medios? : la famosa gripe porcina, que a requerimientos de la industria cárnica cambió de pronto “de nombre” para que no se la relacionara con el cerdo y por tanto no les perjudicara económicamente. Para esto sí que buscan nombres (y varios) en cuestión de días, lo promueven, lo explican y lo difunden con apariencia –además-- de normalidad…
Como muestra, el extracto de una de las noticias que salió en esos momentos sobre el tema:
“La Comisión Europea pide que sea llamada ‘nueva gripe’. Los intereses ganaderos y turísticos dependen del nombre […] la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya afirmó que no tiene planes, de momento, de cambiar el nombre de esta enfermedad: ‘La crisis empezó con el nombre de gripe porcina, y el virus que se ha identificado como un virus de gripe porcina’ […] Ganaderos y la Organización Mundial de Sanidad Animal (OIE) ya afirmaron que no debería ser llamarse así pues no sólo tiene componentes porcinos si no también humanos y aviarios […] La crisis económica aprieta y nadie, ni ganaderos ni el turismo mexicano, quiere que esta gripe resienta sus ingresos”. Fuente: 20 MINUTOS (29/04/09)
Menta Fresca, las gracias a ti por tu gran compromiso y solidaridad para con los SQM, que me consta. De ahí mi especial reconocimiento y agradecimiento que he querido dejaros en mi post de aniversario a aquellos que nos estáis ayudando cada uno desde vuestro ámbito (público y privado). Es tremendamente gratificante veros ahí, dentro de las cuatro paredes sin salida en las que vivimos muchos de nosotros
Como ya comentaba, los SQM solemos además tener aparejadas SFC y/o FM (como es mi caso también, en que padezco las tres las en grado severo), por tanto nos es muy fácil ponernos en lugar de nuestros compañeros en las otras patologías, pero a la inversa a veces es un tanto más complicado tanto por el desconocimiento que hay acerca tanto de nuestra problemática especial a todos los niveles y que nos hacen estar lamentablemente en la última fila de “logros conseguidos” y por tanto a la cabeza de reivindicaciones a pedir, como por el desconocimiento de la verdadera dimensión completa que supone para la gran mayoría lo que es padecer esta enfermedad. Por ello es que gente como tú sois tremendamente valorada y era de justicia hoy hablar de vosotros. GRACIAS.
Lo del Clinic, es la Unidad de SFC la que han finiquitado (lo comentaba en el último post). Estoy realmente con un disgusto bastante importante por este tema. Por ello es que durante el día de hoy quiero redactar un escrito para enviar a las direcciones que se proponían en el enlace que os paso de nuevo, para que al menos por mi parte no quede que no presenté batalla hasta el final que oficialicen definitivamente este carpetazo.
Por ello es que os pido también a todos (como hice ya en el post también) QUE ESCRIBÁIS A ESTOS CORREOS, A LOS MEDIOS A CARTAS AL DIRECTOR, Y A CUANTOS ORGANISMOS Y PERSONAS ESTIMÉIS OPORTUNO PARA QUE AL MENOS SE LES CAIGA LA CARA DE VERGÜENZA por este ninguneo a los ciudadanos, ¡y con ello quizás echar atrás de algún modo la ejecución de este desaguisado!.
Claro, que yo hablando y dedicándome a estos temas, y tengo mis propios problemas y gordos como el aviso para recoger esta semana que entra mañana, la carta certificada del INSS con la probable alta y consiguiente arreglo de papeles con la empresa para el despido, pues no me queda otra… Y llevo ya un mes sin cobrar, además. En fin, qué difícil es estar enferm@, como bien sabes. Espero de corazón e impaciente que tengas mucha suerte con lo tuyo en este aspecto… Ya nos contarás, ¿vale? aunque ya sé que nos lo ponen todo muy difícil y por tanto es mejor no tener muchas expectativas de principio al respecto, por si acaso.
Bss,
Mi querida Mercedes,
pues precisamente pensaba en vosotras en este post cuando decía: “el esfuerzo afortunadamente lo estamos haciendo entre todos: afectados, algunos implicados directos e indirectos (médicos, sanitarios, abogados, profesionales varios, familiares, medios de comunicación y simpatizantes), y cada vez más herman@s en enfermedades como lo son los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), que cada vez comprenden mejor la verdadera naturaleza de la SQM”.
Valoro muchísimo vuestra gran labor. Conozco además el caso de varias enfermeras que, como tú, están haciendo una gran labor de difusión en este campo por estar concienciadas con la Sensibilidad Química, y los estragos que tanto químico sin control causa ya no sólo en nosotros los SQM como sufrientes de esta patología concreta sino como causa de agravamiento y/o predisposición para que aparezcan otras (el lamentablemente ya tan común cáncer de pecho, por ejemplo).
Y lamentablemente si, conozco como tú, lo que es el intentar difundir entre nuestro contexto y darnos con la puerta en las narices, incluso con expresiones crueles y directamente maleducadas. Y esto, en lo que es el entorno social es duro, pero cuando resulta que el contexto médico en que te desenvuelves es igual cuando deberían ser ellos precisamente por su profesión los que deberian estar atentos a este tipo de cosas… pues es verdaderamente descorazonador… si.
Siento mucho que estés afectada. No quiero traspasar tu privacidad si no lo deseas, pero si te apetece me gustaría saber de dónde eres y si trabajas aún.
Es que en el Congreso de Medicina Medioambiental de Brunete de años anteriores conocí a una enfermera de un ambulatorio de la zona y que estaba muy interesada en estos temas sin ser afectada. Sólo por conciencia social y de justicia. Y este año como el congreso es sólo para profesionales no sé si habrá caído que, como profesional que es, creo que podría ir como oyente… pero el caso es que no tengo sus datos para escribirla ni nada… Me cayó muy bien y me gustaría localizarla de algún modo, al menos para poder intercambiar información entre todos dentro del campo de la SQM y los tóxicos… ( a nivel privado fuera del ámbito de Mi estrella de Mar, pero como un anexo a ella, hago mailings con información útil entre los compañeros de los que tengo su correo). ¿No serías tú, la de Brunete, verdad? ;-)
Quedo a tu disposición. Entre todos tenemos que hacer una piña de información, comunicación y conocimiento entre todos nosotros.
Un gran abrazo, Mercedes, me ha alegrado de verdad leerte. No te creas que muchos profesionales se mojan saliendo a la luz para mostrar su apoyo y animar (aunque sí en privado, lo que es muy muy gratificante, pero diferente). Se agradece tu gesto el doble :-)
Marijo.
Bueno me as hecho llorar un rato, pero de gratitud, por que ya se que te acuerdas de mi problemas, pues des de el día 9, de diciembre de 2008 todavía no puedo ir a mi casa con todo el desarreglo de dolor, el sistema emocional....
la cirugía que en un hospital después de muchas vueltas deciden que me vaya a otro, que ellos no están preparados para atender aun enfermo de SQM,..
En fin lo de mi vivienda, al final se saldrán con la suya muy ami pesar pues he empezado a buscar piso de alquiler, no te puedes quejar, no puedes exigir. etc,etc. todo lo que tu vas denunciando día a día y tantas personas mas..."DIOS, SI REALMENTE EXISTE" necesitamos que nos eche una mano por las injusticias, ya no solo por el dolor y demás.
Y AHORA CON LO DE LA GRIPE, las burlas de la gente que te sigue mirando fijamente cuando sales a la calle, que se apartan de ti por si les pegas algo , que no suben en el ascensor porrrr..., que si te sientas en el transporte publico se levantan si están cerca de ti , y se van a otro asiento, y seguiría, pero creo que no vale la pena.
Gracias por tu cariño y muchos ánimos y fuerza para ti.
Silvina
Muchas felicidades, por este estupendo blog, y continua escribiendo asi!! Espero que puedas cumplir muchos mas, y por supuesto mucho animo para continuar con esta tarea de seguir informando a todos sobre estos temas! Un abrazote.
Desde la Asociación "AGREA-L-UCHADORAS", os deseamos un feliz aniversario, nuestra enhorabuena por la dignidad con la que está escrita vuestra página y por vuestras actuaciones, os seguimos desde nuestro blog de la Asociación, que ha comenzado su andadura como tal esta misma semana.
MUCHAS FELICIDADES DE LA ASOCIACIÓN "AGREA-L-UCHADORAS" Y DE TODAS SUS AFECTADAS.
-- http://agrealuchadoras.blogspot.com/2009/01/bienvenidos-al-nuevo-blog-de-las.html
¡Felicidades Mariajo!
Espero que Mi Estrella de Mar cumpla muchos más.
Besos!
Hola Mariajo, soy Daniel. He leído el post y esa referencia que haces al programa donde trabajo... demasiado mérito me reconoces para tan poco trabajo que hice. Te recuerdo que los verdaderos héroes de esta pelea sois vosotros y no yo. Que quién sacrificó un pedacito de su salud para hablar conmigo fuiste tú, Pilar, Isabel y todos los que estais metidos en esto.
Tres años de "Mi Estrella de Mar" es distancia suficiente para haber dejado unas marcas en el camino que otros puedan seguir.
Como siempre, mi admiración para tí, mi enhorabuena por aguantar tres años, mis felicidades por el aniversario y mis deseos para que sean otros tres,... ¡u otros treinta, que ya puestos!
Un saludo. Seguiremos en contacto.
Muchos besos.
Hola Mariajo, soy de Segovia, y la que ha escrito el artículo de Poniendo Cara al Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Ahora me van a publicar la segunda parte, dónde la vida cotidiana de un enfermo se ve refejada, el título es La Otra Cara de la Sensibilidad Química Múltple. Gracias a que Google puso en la red el primer artículo, me han puesto correos o me han llamdo por telefono, siete personas, unas diciendome que ya lo padecian y otros que creían que lo podían padecer, y que les orientase dónde podían diagnosticárselo.
Toda la ayuda es poca, tratandose de prestar atención, orientar y dar ánimos a todos los que lo padezcan.
un abrazo
Mercedes
Silvina ¿cómo no acordarme?. Ay, niña, si los lloros son para descargar emocionalmente esa carga pesada que llevas con tanto tiempo de destierro obligatorio de tu casa por culpa de la falta de buena voluntad de tus vecinos, bienvenidos sean. En fin, a ver cómo podría mejorarse esa situación tuya:
1º) SOBRE LA CIRUGÍA, quizás podrías preguntarle a Sergio en el Foro de SFC suyo, pues hace poco que se tuvo que operar de muelas y aunque no tiene SQM, en SFC hay que andar con cuidado también en cuanto a medicaciones. Para su operación, Sergio, como paciente-experto que es, se documentó muy bien y les llevó una valiosísima información a cirujanos, anestesistas, etc.
Además, mira a ver si te sirve este PDF: MEDICACIÓN Y ANESTESIA EN EL SQM. Aparte, a todo ello valórale el “factor de género” (HACIA UNA MEDICINA DE GÉNERO).
En caso de tener que operarte al final, infórmate lo más posible como persona con SQM, y valora buscar un equipo médico que te dé confianza y ofrezca garantías, al menos de que son abiertos a la hora de valorar que tus indicaciones (o las que les lleves en forma de documentación, no son “por gusto”.
2º) LO DE BUSCAR OTRA VIVIENDA QUE COMENTAS… Piensa antes de nada si te merecerá la pena, pues a nivel vecinal (y de obras del ayuntamiento, etc.) “puedes salir de Málaga para meterte en Malagón”, como dice el refrán. Valora en frío los pros y contras (aparte del tema económico, claro). Sé que ya lo habrás hecho, pues la experiencia con estas enfermedades en un grado importante de aprendizaje para saber qué es o no factible, pero era mi deber comentártelo por si acaso. El sufrimiento que transmiten tus palabras es grande… lo sé (y lo sé también por propia experiencia). Y la tremenda frustración de ver que no podemos hacer NADA, sólo resguardecernos en lo posible de los “ataques químicos” diarios. Ojala tuviera una varita mágica para todos nosotros…
En todo caso, te puedo poner en contacto con bastantes personas con SQM que viven en Cataluña y que te podrían a lo mejor indicar una zona que, dentro de lo malo, fuera mejor que lo actual que tienes… Incluso alguna persona con SQM que creo que actualmente también está cambiándose de vivienda. Ya me dices. Haría un mailing por el privado, incluyendo tu dirección y pidiendo que se ponga quien lo desee en contacto contigo (así guardo la privacidad de todos, pero a la vez sois libres de contactaros…).
3ª) LO DE LAS BURLAS, COMENTARIOS Y ACTITUDES MAL EDUCADAS Y CRUELES A COLACIÓN DE LO DE LA GRIPE PORCINA, es realmente tremendo… Ya bastante tenemos… Yo, como “afortunadamente” no salgo de casa desde ni se sabe, no me estoy enterando mucho en realidad, pero hace unas semanas fui a una pequeña tiendecita de mi barrio que es de las poquísimas a las que entro alguna vez… y conociéndome de siempre, de pronto me di cuenta que me trataban de malas maneras, con desprecio, sin darme pie a charlar algo, con prisas para que me fuera, y como haciendo hincapié en poner cuidado de que su mano y la mía no se tocaran cuando me daba la bolsa con lo que les había comprado. Me sentí fatal y humillada. Más cuando los clientes no se habían apartado en mi presencia… Había sido exclusivamente cosa de la chica que me atendía (como en años atrás, en que desde luego estaba acostumbrada a verme con mascarilla, no era algo “nuevo” de ahora. Qué poca humanidad. Me fui a casa con desasosiego y cabreada, cuando caí en “por qué” había pasado esto: la mascarilla. En fin…
Besos, Silvina. Y venga, pa’rriba, ¿si? ;-D
Santi!!!! me alegro de verte por aquí como asiduo al final ;-)
Pues lo mismo te digo: tienes un blog superinteresante porque con él aprendo una parte de los aspectos sanitarios que desconocía (y encima tiene una estrella en su nombre y se dedica a temas de “salud” como el mío --cómo ya te comenté, hay que ver cómo son las casualidades de la vida--).
Conocía el tema desde la parte tocante como enferma, pero no más allá aunque con mi carácter inquieto y curioso sea de preguntarme sobre todo lo que me rodea.
Así que el que tu blog me brinde la oportunidad de conocer más del mundo de las Urgencias sanitarias pero desde “el otro lado”, lo he agradecido mucho.
Vio la luz hace pocos meses y seguro que en breve tendrás un montón de visitantes, tanto de tu colectivo, como del mio (jeje), y cualquiera que tenga curiosidad por saber un poquito más sobre por qué y cómo son las cosas que nos rodean en el día a día.
Para quien no conozca “Una estrella en el camino” (que así se llama), el mismo Santi nos explica sobre ella lo siguiente: “Hola a todos: esta página, no pretende sino ser, una ventana que asoma al mundo de las emergencias, donde podréis encontrar, a medida que vaya haciendo la pagina, tanto fotografías, como textos y demás material que pueda dar una idea del trabajo que realizamos la gente que nos vemos día a día involucradas en ellas”.
Sólo añadir por mi parte, para ir abriendo boca a quien desee pasarse por su espacio, dos posts suyos:
1) Qué es una ambulancia y 2) Significado de la estrella de la vida o estrella sanitaria en el transporte de Urgencias.
Un abrazo, Santi, y de nuevo gracias por la felicitación :-)
Mamen, me ha alegrado mucho leer vuestra felicitación, ¡¡la de AGREA-L-UCHADORAS!!. No dudéis que sigo vuestra dura trayectoria tanto cuando salís en televisión como con los artículos que Miguel (Jara) os dedica como periodista comprometido que es (”La farmacéutica Sanofi Aventis deberá indemnizar…” y ”Agreal se vende en 30 países pese a su retirada”).
También había entrado ya en vuestra página (me tenéis enlazada jeje, gracias) ;-) pero no pude dejar mensaje dado que mis fuerzas y energías son tan poquitas que apenas puedo centrar el día a día más que en lo más urgente de mis problemas personales derivados de la salud, y lo más directamente relacionado con el blog. Sé que lo entendéis porque vosotras lamentablemente no lo estáis teniendo tampoco nada fácil en vuestro que hacer diario…
Estáis luchando vosotras y vuestros familiares contra el sistema y el ocultismo de las farmacéuticas como leonas. Es de admirar, y tenéis desde el principio que supe de vosotras MI SOLIDARIDAD, APOYO, SIMPATÍAS Y SOBRETODO MI CARIÑO.
Para quien no les suene el tema, os comento que “La Asociación de Enfermas del Agreal de España” agrupa a las víctimas de este fármaco (veraliprida, de la casa Sanofi) que se puso en el mercado para ser prescrito para los “síntomas” de la menopausia, y que ha acarreado fuertes problemas de salud (e incluso el suicidio por la tremenda dependencia que esta droga supone así como la sintomatología variada que provoca) de miles de mujeres, que ante ello se han unido para pedir lo que es justo, o sea, JUSTICIA.
Así que aprovecho ahora la oportunidad que me brindáis con vuestra felicitación (¡GRACIAS!) para saludaros ya de manera “oficial” ahora y desearos JUSTICIA con mayúsculas.
Un gran y cálido abrazo a todas, y a vuestras familias, y todo mi apoyo. ¡Ánimo!.
Eva, moltes gràcies!. Bo, a la xarxa no hi ha ningú fitxat i contractat com a "indefinit" jeje, i menys al món dels blogs. Però bo allà estem, a veure el que el cos mio en concret aguanta. Una abraçada per a tota la família,
[nota: qué buen invento esto de los traductores online] :-)
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Eva, muchas gracias!. Bueno, en la red no hay nadie fichado y contratado como “indefinido” jeje, y menos en el mundo de los blogs. Pero bueno ahí estamos, a ver lo que el cuerpo mio en concreto aguanta. Un abrazo para toda la familia,
¡¡Danieeeel!! :-D
Qué alegría verte por aquí, jo, con el trabajazo diario que ya de por sí tienes con tus cosas.
Pues si, Daniel Ampuero es la persona fantástica que nombro al final de este post como “el periodista de RNE1” que fue tan empático y comprensivo como para tener las narices este enero de irse casa por casa por medio Madrid (y más allá) para poder entrevistarnos a un grupo de afectadas de SQM, dado que por nuestra patología no podíamos salir de casa. Y todo ello con una paciencia, una comprensión y una sonrisa y preocupación por nosotras, que realmente me conmovió. Y como además no soy de callarme, pues se lo dije, como es de ley.
A mí en concreto, además me animaron mucho sus palabras hacia “Mi estrella de Mar” y mi persona dado que detectó que, efectivamente me encontraba desanimada… Y me conmovió su preocupación por el estado de salud que presentaba.
Ese es el tipo de cosas que, como le dije una vez –puesto que felizmente seguimos con el contacto tras ese día- no va en el sueldo de nadie sino en los entresijos más profundos del ser de la persona.
O se tiene “ese algo”, o no se tiene. No son cosas que se puedan “fabricar” ni “estudiar”, ni fingir…
Aún no pude poner su magnífico trabajo en Mi estrella de Mar (que me pasó en su versión completa a mi correo) porque con mis trastornos cognitivos llevo desde esas fechas (repito, jeje, ¡desde enero!!) intentando aprender cómo colgar este tipo de archivos que son grandes y varios, en el blog. Y ahí sigo, obcecada como una mula en ello.
Pero vamos, ya es algo personal, y ese post acabará cayendo para poder ponerlo a disposición de todos los compañeros y visitantes e Mi estrella de Mar, ¡¡como me llamo…!! Mmm, como me llamo… Mmm, ¿cómo me llamo? ;-D
Un abrazo grande y cálido Daniel, y gracias muy sinceras y de corazón por haber sacado tiempo de donde no lo tienes para dejar este comentario tuyo tan emotivo, que te agradezco un montón de verdad. ¡Pero mucho! :-)
Marijo, Mil gracias por el increíble trabajo que haces! Sin ti, este viaje en el que estamos sería mucho más difícil. Nos informas, nos apoyas y ayudas. Gracias y...sigue. Felicidades!
ABrazos,
Clara
Felicitaciones!!!.
Blanca
FELIZ CUMPLEAÑOS Y FELICITACIONES POR TU LUCHA TENÁZ POR EL RECONOCIMIENTO DE ESTE SÍNDROME CADA VEZ MÁS FRECUENTE. (yo lo padezco, pero los médicos se hacen los desentendidos. Aparte de padecer FMS, el SQM me ha limitado mucho en mis actividades).
Lamentablemente, he visto que han cerrado la clínica en Barcelona que investigaba estos temas.
¡A no bajar los brazos!
He colocado tu enlace en mi blogspot: www.poemaspatagonicos.blogspot.com y también en mi perfil de Facebook.
Sylvia
Hola cielo, muchas felicidades por estos 3 años llenos de dolor, comprensión, sabiduria, información, tesón y sobretodo cariño que desprendes a raudales.
Gracias a ti conoci tu enfermedad, que a la vez es la hermana de las mias, FM y SFC. ¡Vaya 3 hermanas, ya podian desaparecer!. ojalá.
Eres una luchadora nata, siempre sacando información para todas esas personas, que como tu tienen la misma enfermedad, y como ves asi te lo agradecen, con palabras y dándo animos, como los que yo te mando en este correo.
Cuando yo vi por primera vez a una persona con mascarilla no es que me alejé, pero si vi como la gente lo miraba como raro. Y ahora a veces me dan ganas de decirles ¡apartaros, pues si la lleva es para protegerse de nosotros, no porque nos vaya a contagiar nada!.
Bueno muchos besos de chocolate.
Geli.
FELICIDADES MARIAJO!!
Gracias a ti pude entender mejor la enfermedad que le sobrevino de repente a mi hermana Raquel.
No te imaginas lo necesaria que te has hecho para muchos nosotros, estoy segura que hablo en nombre de muchisimas personas que te seguimos dia a dia.
Gracias de verdad y NO NOS ABANDONES AMIGA...... sigue escribiendo y dejando dando fuerzas a todos esos angeles bajados del cielo con mascarilla...
Mercedes,
Claro que se quien eres :-) Y es muy motivador para todos ver cómo cada uno de nosotros, desde su campo y límites de salud hace lo que puede.
Gracias por tu felicitación y sobretodo por tu aportación al colectivo -muy importante- para que los SQM salgamos a la luz y además por medio de un artículo confeccionado por una profesional de la salud, que además es afectada.
Te agradezco también la confianza por los envíos que me has hecho por el privado. De verdad. A ver cuando vuelva del Congreso de Brunete (si es que previamente consigo “despegar” para poder ir), si me centro y lo leo. Vaya por delante, en cualquier caso, mi enhorabuena ;-)
Un abrazo,
CLARA, GLORIA… me da la impresión de que se ha filtrado “algo” sin yo pretenderlo… Bueno, gracias de todas maneras. De todos modos, recordad que nadie es imprescindible más que para sí mismo ;-) Cada uno de nosotros hace (o debería hacer, e invito a todo el colectivo desde el cariño a ello desde aquí) a aportar su granito de arena de la manera que mejor vea y pueda según sus límites de salud pero también según sus capacidades y el radio de acción al que tenga acceso. Animo a ello a todos. Se supone que somos casi 375.000 afectados de SQM… y muchos más de SFC y FM (que en la medida que conocen nuestro día a día, se solidarizan con tristeza por la situación de tan completo abandono que estamos viviendo, de entre estas tres enfermedades).
Gracias por la felicitación
BLANCA:
Estupenda labor la que hacés desde Fibroamérica para aunar esfuerzos en esa otra (para mi, viéndolo desde acá) parte del océano… (que para nada nos separa).
Un beso para vos. Sabés que me tenés mientras pueda, aunque esté tan inoperativa en general.
Un abrazote,
Querida SYLVIA… gracias por tu enlace a este espacio. Y además en un apartado tan entrañable como el de “Links favoritos”. Veo en tu blog que te gustan “las artes” y tenemos gustos en común. En mi familia también hay varios músicos, y yo durante muchos años me dediqué al ballet clásico, que me sigue apasionando aunque es obvio que no pueda practicarlo.
Lo del Clínic, lo que finiquitan es la Unidad de Fatiga Crónica. SQM de momento al menos (pero sin ninguna seguridad oficial) se puede seguir pidiendo cita en Toxicología. Sin embargo, en el post que os comentaba pedía que, fuerais de donde fuerais se intentara escribir una carta de queja sobre este tema a las direcciones que la Liga SFC propone… y a poder ser lo más rápido posible, pues aunque se trata de una muerte anunciada… quien sabe si a fuerza de recibir quejas les dé vergüenza ejecutar el tema…
Una sola persona no tiene poder para hacer mucho más en la mayoría de ocasiones, pero entre todos las cosas pueden moverse, o al menos se puede intentar… De ahí que siempre pida a los compañeros que contibuyan, cada uno en lo que pueda, a “empujar del carro”. Ya sé que todos tenemos problemas, que todos estamos enfermos, pero si no nos movemos nosotros, ¿quién lo hará?.
Bueno, después de la parrafada que iba dirigida a todos en general decirte que me tienes una escritura linda, que sabe transmitir sentimientos, y que desde luego denota tu gusto por la poesía. A mi me encanta leer (aunque ahora no pueda apenas) y de ahí que a veces en vez de escribir sin más parezca que esté narrando una novela entre policiaca (describiendo puntos y señales) y de caballería (por eso del vocabulario y la imaginación que le hecho), jejeje.
Un abrazo, y gracias por lo ánimos y por la positividad que rezuma tu escrito! :-)
GELI, gracias a tí por pasarte y tener tiempo para dejar un comentario tan meditado y bonito. Y gracias por esa solidaridad que tienes para los que estamos “al otro lado de la Sociedad del Bienestar” y por tanto nos convertimos en incómodos dentro de un mundo de apariencias en donde el “parecer” siempre sano, joven, guapo, exitoso y no sé cuantas cosas más llevan a que ese tanto por ciento mínimo del planeta que vive en la abundancia piensen que se tienen que llenar a bótox, comilonas, drogas de diversa índole (para olvidar un mundo tan de apariencias, todo él de humo), y no sé cuantas cosas más, mientras el resto del mundo se muere de hambre entre un entorno lleno de carencias casi extremas (y no sólo en África, Corea del Norte, Asía… también, aunque de forma menos extrema, en ciertos núcleos de nuestras grandes ciudades…).
“Es con el movimiento como se aprende a andar”, como dice el refrán, y desde luego es así. Gracias a la solidaridad de gente como tú, o como Isius… o como la gente del bolo (los boleros) ;-) es como surgen iniciativas tan bonitas como la del apoyo a Juanma.
O así es como en su día me conocistéis a través de uno de vosotros, que me hizo “reina por un día”, centro de vuestro corazón en su espacio y la web de los boleros, y que es por eso por lo que conocéis que existe una enfermedad que se llama “Sensibilidad Química Múltiple”, y desde entonces algunas de vosotras estáis ahí acompañándome –libremente y porque si, que es lo mejor-- y hasta que el camino nos lo permita a tod@s.
Gracias a los boleros (y a Mercedes Milà, of course) :-) y gracias a ti y a Isius ;-)
Besos,
Jessica, Mari, Edith, María (esta niña!) , gracias por vuestras felicitaciones (y tan cariñosas) por Facebook, se agradecen!. También a Mercè (colaboradora nata de gran paciencia) ;-) Eva, Anabel y Lola (otra gran ayudante, jeje) :-)
Bss a todas.
Hola Mariajo.La verdad es que me iría muy bien estar en contacto con oras compañeras y que me pudieran orientar sobre el tema de las viviendas y donde es mas favorable, también seguí tu consejo de ir al ayuntamiento,!!!! y después de preguntar cual era el problema i la explicación que yo le di,¡¡¡¡ me comentan ," espérate un momento que miro si están las MEDIADORAS, me quede sorprendida ya que no tenia ni idea que existía esta sección en el ayuntamiento, ellos como luego me han explicado hacen de mediadores 1º haban con una de las personas, que todo lo que allí se dice no sale en la conversación que luego y a posteriores tengan con la otra parte, su trabajo es intentar solucionar el problema sin tener que ir a JUICIS, lo cual me parece estupendos aquí me he quedado esperando a que hagan sus gestiones, y ya me dirán los pasos a seguir, algo hemos adelantado, eso espero.
Te doy muchísimas gracias por todo el trabajo que realizas, la ayuda que nos das a todos los que acudimos a ti, y que a veces nos comportamos como si tu no tuvieras ningún problema y tienes los mismos o aun mayores que muchos de nosotros, con lo cual yo me disculpo por darte mas trabajo y preocupaciones, .SOLO MIL GRACIAS POR SEGUIR AQUI; I DESEAMOS TODOS QUE SEAN MUCHOS AÑOS MAS Y A SER POSIBLE EN MEJORES CONDOCIONES ,tanto físicas como ec.un millón de abrazotes.
Silvina
Hola María José, soy de Madrid y tengo SQM. Me gustaría charlar un rato contigo, pero no veo tu email por este blog. Si fuera posible por favor mándame un mensajito a spz4444@gmail.com . Gracias. Mario.
Silvina, se agradece ese “toque de atención” para todos hacia mi salud. Efectivamente, me es imposible abarcar ni tan siquiera mis temas personales, por lo que agradezco cuando la gente se pone en mi lugar para hacerme las cosas más fáciles a la hora de saber que cada cosa tiene su sitio y yo soy sólo una persona pero los demás sois muchos ;-) Si además me comentan clara y brevemente qué quieren o necesitan, me ahorran mucho trabajo también.
Además, los ánimos, testimonios personales, etc. nos viene bien hacerlos de forma grupal para así conocernos entre todos, ¡¡lo que es muy positivo entre compañeros, enfermos, simpatizantes, familiares, profesionales de todo tipo, etc.!!. Si queremos que se nos vea, tenemos que salir a la luz, nosotros los primeros ;-)
Mira, lo de las compañeras que me pides, ya acabo de hacer la petición. Al final lo he ampliado a una serie de personas que no son afectados pero quizás puedan aportarte algo. Ahora, a cruzar los dedos.
No sé dónde creo que era tú que me comentabas algo sobre ¿ tu hipertiroidismo? (esta cabeza mía…). Bueno, sobre TIROIDES hace poco, a través del espacio de nuestras queridas compañeras de la Asociación “AGREA-L-UCHADORAS” vi un blog de un endocrino e internista mexicano que, aunque es de muy reciente creación, me ha parecido muy interesante como forma de consulta de estos temas. El doctor se llama Aurelio Ríos-Vaca, y su espacio se llama LA GACETA TIROIDEA (endocrino e internista. México).
Según él mismo explica: “La Gaceta Tiroidea es una bitácora electrónica de información médica y científica dirigida a pacientes con enfermedades tiroideas y al público en general”.
En ella, además de información básica de interés, quizás en Comentarios le puedas preguntar sobre tu caso, pues aunque no conozca la SQM si es una persona con inquietudes y abierto, si le explicas claramente de qué va este tema, él en base a ello e incluso a que lo investigue por su cuenta, te pueda indicar algunas pautas… aunque siempre sabiendo que una cosa es una pauta general en base a lo que el paciente explica sin ser visto de manera presencial en consulta, y otra lo que él pudiera valorar si te viera personalmente. Por eso aconsejo explicar los rasgos más generales de lo que te pasa, pero sin esperar más que lo que es lo lógico y deseable: una respuesta orientativa.
Tiene este doctor también un foro recién abierto para hacer preguntas: La Gaceta Tiroidea - proyecto “Tu Tiroides” (foro de discusión)A nivel presencial ya sabes que en Cataluña, que conozca la SQM y se encuentre dentro de la especialidad de la endocrinología está la Dra. Carmè Valls (sus datos puedes verlos en la columna de la derecha de Mi estrella de Mar, en el apartado de “Médicos”.
Besos
....................
PD: ¡¡¡suerte con la Champions League!!!. Me acabo de enterar que ya están jugando porque acabo de oír un grito tremendo en mi barrio, que por el tono era de histeria de alegría así que acabo de encender el televisor ¡¡¡¡y, efectivamente, gol del Barca!!!, jejeje. Ains, como son en mi barrio, que me entero de los temas futboleros a base de sus “ainssssss”, o “gooooooooool”, y similares :-D (ya sabéis algunos que no me gusta naaaada el futbol, pero en fin cuando se va a hacer historia con un triplete de esos que dicen, jeje, me apunto al entusiasmo popular en un periquete, desde luego, así que ahora mismico acabo de encender la teeele y aunque sólo vea gente corriendo pa’rriba y pa’bajo, aquí estoy intentando localizar dónde está nuestra portería y la contraria para hacer mis correspondientes “ainssss” y “goooooool” apartir de ahora, jejeje, ay qué nervios. SUERTEEEEE) ;-D
Mario, me alegro de que hayas contactado, pues es muy importante ir conociéndonos entre todos, y sobretodo los afectados “masculinos” , que me doy cuenta que parece que suele costaros más “confesar” públicamente que tenéis SQM y mantener una actividad en Internet al respecto. Por eso valoro mucho ese paso hacia delante que acabas de dar, presentándote. Gracias.
Lo que me comentas sobre mi correo personal para charlar, lo que pasa es que precisamente lo eliminé del blog porque al ser una afectada más y de grado severo con su problemática personal al respecto, como ya suponéis no tengo capacidad para mantener una actividad extra fuera de lo que es exclusivamente el mantenimiento de Mi estrella de Mar, el intercambio de información útil entre nosotros, y responder a vuestras preguntas a través del blog (en “Comentarios”).
Y aún así, estoy de continuo desbordada por el trabajo y desgaste que llevar esto me supone (y no lo digo por quejarme pues me resulta muy gratificante el poder ayudar y ser útil a los compañeros, sino para explicaros el por qué no estoy más operativa : lo poco que hago me consume demasiado tiempo y por tanto me tiene siempre liada… pero ¡hay tanto por hacer!. Sin embargo tengo que rendirme a la evidencia y saber reconocer que tengo un límite bajo de capacidad para hacer cosas, y dentro de ello, hago mucho más de lo que, en realidad, el cuerpo me deja. Vosotros sois muchos, y yo sólo una persona para todos. Sé que lo entiendes una vez explicado, y lo agradezco.
Somos muchos, y entre todos aportando nuestra mejor de las voluntades seguro que podremos exponer nuestras experiencias si lo deseamos para poder ayudarnos mejor unos a otros ;-)
Para quien tenga curiosidad, os comento ya a todos a nivel general que el privado sólo lo utilizo en Mi estrella de Mar para :
1.-Hacer mailings puntuales con información útil, o algunas peticiones (pero de manera libre, voluntaria y sin periodicidad fija ; y siempre pidiendo que, por favor, no se me contesten pues sólo son informativos).
2.-Para que los compañeros y otras personas me pasen archivos o información que desea que valore para, o poner en Mi estrella de Mar (sin que medie interés personal de esa persona en ello sino sólo por evaluación objetiva del enfermo de SQM), o para poner a disposición de los compañeros si estos me preguntaran (qué les ha parecido tal médico, la seriedad de una web, un nuevo libro sobre nuestras patologías, etc.).
Y luego está el ámbito privado, claro :-)
Te invito pues, si te parece bien, a que nos comentes un poquito sobre ti si te apetece, y que si tienes alguna pregunta la busques o en la columna de la derecha (sidebar), o escribiéndola en el campo de búsqueda del blog (en la columna de la derecha). Si no la encontraras o no existiera me la puedes preguntar y veré de responder lo mejor posible de tener información al respecto. Y por supuesto, si tienes alguna información a aportar soy toda oídos, desde luego :-D
Un abrazo, y bienvenido,
Hola Mariajo. Ya te pido disculpas de antemano por molestarte con está duda que tengo. Pero no se a quien preguntarle una duda que tengo. Voy a empezar la dieta hipotóxica, y me ha comprado mi hermana una bola ecológica para lavar la ropa Se llama Dy-4 y es de Hipercor pero huele muchísimo ¿ tu sabes si las bolas todas tienen olor? pues a mi me perjudica muchísimo. ¿las bolas que tu compraste también olian al principio?. si te encuentras mal y no puedes contestarme no te preocupes yo lo entiendo. Me alegró enormemente que tantas compañeras-os te hayan felicitado. Disfruta del Congreso. Cuidate mucho y gracias por tu amabilidad para con todos nosotros recibe un abrazo cariñoso besos tania
ECOBOLAS (PARTE I).-
Para nada te preocupes Tania, si es algo que yo sepa no dudes en preguntarme, de verdad. Lo único es que a lo mejor no lo haga en el momento porque no me encuentro bien, o que me cueste explicarme si estoy un tanto más espesa mentalmente de lo habitual. Pero bueno, mientras pueda ayudar un poco, no dudes en preguntar.
Yo lo que suelo aconsejar es que antes de comprar nada primero nos informemos muy bien, y una vez echo, más vale lo ya conocido (si hay personas que hayan utilizado este tipo de productos) que aquello por conocer (que está bien si nadie sabe nada sobre ello y quieres experimentar y pasar los resultados de tus averiguaciones al resto de los compañeros) .
El objetivo es no perjudicarnos económicamente más de “lo necesario” dentro de que, como afectados de SQM tenemos unos gastos extras continuos por encima de la media de una persona “sana” (o que al menos no tiene nuestra patología específica).
Dados los grandes gastos que hacemos en cosas que luego no nos sirven, y teniendo en cuenta que económicamente la mayoría no solemos estar muy boyantes, por ello lo que podéis ver en Mi estrella de Mar son cosas muy evaluadas y contrastadas con testimonios de enfermos severos de SQM que además sean de confianza, e incluso que yo también por experiencia he visto que funcionan.
Alguna cosa hay esporádica que no se ha evaluado más que por una persona (siempre de grado severo) o son cosas “de interés” y que por lógica nos pueden funcionar… pero en todo caso siempre especifico este hecho.
Una vez dicho esto, sobre lo que me preguntas en concreto, lo que conocemos por ahora y que nos funciona a los SQM son los productos y marcas que os puse en un post del invierno pasado :
LAVAR SIN DETERGENTE, NI SUAVIZANTE.- ecobolas, ecoballs y ecoperls (y bolas secadoras)En él, especificaba lo siguiente:
“TIPOS DE BOLA: Las más utilizadas son las “Ecobolas de lavar” y las Ecoballs (cuidado con las imitaciones, que parece que no funcionan o no lo hacen con la misma eficacia, al menos algunas de las probadas)”.
En este post os incluía muchos tipos de ecobola, unas originales y otras “derivaciones”. De las segundas (que os ponía en interrogantes en espera a que algunas de vosotras me dierais su valoración), una de ellas a día de hoy ha sido probada por una compañera con SQM severo,, y me dice que le funciona (creo que era la de la web “ecobola.es”).
ECOBOLAS (PARTE II).-
Yo, por si te sirve mi experiencia, en concreto utilizo las “ecobolas de lavar, de Irisana”, porque son eficaces y muy cómodas de conseguir en tu tienda de barrio tipo herboristería e incluso tiendas varias y grandes almacenes tipo Alcampo. También la tienes en numerosas tiendas online (por ejemplo, hay sitios que ofertan “packs ahorro” que por varias cosas te hacen un buen precio, como el que de REFRESCA EL PLANETA que os pongo en el post.
Referentes a las “recomendaciones” que te hacen para utilizarlas (dejar en remojo, sólo X Kilos de ropa por bola, y blablabla) tanto en mi experiencia como el de otras compañeras, no hemos tenido que hacer nada de eso, Mi lavadora es de segunda mano y de más de 15 años (pobre, qué trote) y pongo el tambor casi lleno (no hasta arriba que pudiera quedar apretado, pero casi) y con un puñado de sal marina dentro, y ya. Lo único es que saques al sol 1 vez al mes al menos la ecobola para que se “recargue”.
Como opcional a esta información:
- para manchas resistentes: echar directamente a la mancha algún tipo de detergente bio que no te dé reacción.
- para blanquear, bicarbonato.
- para hacer hincapié en quitar un olor especial, un poquito de vinagre o unas gotitas de algún aceite esencial.
Otras personas utilizan las ecoballs en vez de las ecobolas, que también dicen que está bien. Eso ya debes valorarlo tú, a nivel personal.
En todo caso más vale gastarse un poco más de dinero, sobretodo teniendo en cuenta que las ecobolas una vez hecho el gasto te durarán años y por tanto el ahorro en detergentes, etc va a ser muuuy interesante como ahorro económico, que no comprar alguna cosa más barata y no conocida, para jugártelo a la ruleta rusa, lo que es una tontería si ya nos tienes a nosotros que hemos probado unas cuantas, ¿no? ;-)
La que comentas que has comprado ni me suena (deben haberla sacado hace poco, al rumor de que este tipo de productos está dando ganancias económicas, pero por lo que tú comentas, no nos “funcionaría”). Además, las ecobolas no deberían oler… excepto que se haya quedado impregnada por el olor de “algo”, no sé.
En el post que te he pasado encontrarás mucha información sobre todo ello, y además muchos comentarios de gente dando su parecer e incluso ofreciendo su aportación informativa sobre trucos, nuevos productos, datos, etc. que es muy de agradecer por todos, y por ello te aconsejo leer si tienes un poquito de tiempo. Tu bolsillo lo agradecerá, antes de hacer cualquier nueva compra al respecto ;-)
Espero que te sirva todo (dentro de las intolerancias específicas y grados varios de severidad que cada uno tenemos, y que deberemos valorar cada uno ya de manera personal.
Un abrazo,
PD: te agradezco especialmente tus buenos deseos hacia mi y tu sincera alegría por el apoyo de los compañeros, ya que ando bastante desanimada, la verdad. Un besito de los gordos,
Muchas gracias ya valoraré lo más adecuado. Eres un encanto y toda amabilidad Cuidate y mucha suerte Besos Tania
No te preocupes. Estoy informado. Solo queria charlar por charlar. Perdona y un saludo. Mario.
Muchas felicidades, de las buenas y que duren!
Un abrazo
Hola corazón,
Te he dejado un regalo en mi blog: http://silencio-secreto.blogspot.com/2009/06/un-rgalo-dulce.html
Con todo mi cariño, besitos,
Esther
Querida Mariajo, aunque me comentaste lo de este cumpleaños en el Congreso de Medicina Ambiental de hace unos días, ya que "pasaba" por tu blog, como otras veces, no quería dejar pasar la ocasión de felicitarte aquí. No me cansaré de decirte, aunque a tí acaso no te guste, que eres una de las personas más capaces que conozco. La capacidad no se demuestra cuando te sobran los medios y las fuerzas, tanto como cuando te faltan. Y es increíble todo lo que eres capaz de hacer con tan nulos medios materiales y un hilo de fuerzas tan delgado, por contraste con otras personas que conozco que tienen tantos medios y ,claro, se relajan tanto. Aunque eres de una honradez y un pundonor tales que no te permiten hablar de dinero, tengo que decirte que si yo tuviese medios económicos que me lo permitiesen no dudes en que te asignaría una cantidad para que pudieras seguir realizando la labor que haces con menos problemas. Sé que no te gusta hablar de estas cosas, que te molestan sobremanera, pero la gente debe saber que para garantizar la continuidad de las iniciativas no está de más que alguien, cada uno en la medida que pueda, prestase cierto auxilio económico. Sé que lo haces de forma desinteresada y que siempre lo has dejado claro, pero sé también que hay mucha gente a la que le sobran recursos, a unos 10 euros y a otros cientos o miles de ellos, y que no podrían hacer con ellos nada mejor que apoyar iniciativas que valen la pena. Tú ayudas a mucha gente y no estaría de más que alguien, aunque fuese por una sola vez, pudiese ayudarte a tí, aunque tú no te dejases (y siempre preservando esa independencia que defiendes tan rabiosamente). En fin, dejo caer esto por si alguien que lo lea se da por aludido. Sé que no te gusta y espero que no te enfades. Espero que no estés demasiado hecha polvo por el agotamiento del congreso y que de alguna milagrosa manera Dios ponga en tu camino una ayuda que te permita poder seguir poniendo tu buen hacer y tu magnífica cabeza, ya que aunque no te guste que te lo digan la tienes muy bien amueblada, bastante mejor que yo, por ejemplo, al servicio de los que sufren por la SQM. En fin, Mariajo, que "cumplas" muchos más y que , aunque tu no lo hagas para éso, sino por el enorme corazón y la gran generosidad que tienes, el mundo te devuelva aunque sea un poco de lo que tú le das. De tu admirador (aclaro que intelectual y profesional, para que nadie piense mal,... que estoy casado y conoces a mi mujer). Que descanses y te repongas lo que puedas. Tu amigo.
Carlos de Prada
Angelina, ¡gracias!.
Esther, ¡un 2º premio tuyo en poco tiempo! (el otro fue el premio "Somos Mujeres Bien Resueltas”). No sé qué decir… más que te lo agradezco de corazón. Siempre anima que se acuerden de ti… Un abrazo,
PARTE I.- Mi muy querido Carlos… tu comentario ha sido muy reconfortante, cómo voy a enfadarme contigo. Muy al contrario y más cuando TUS PALABRAS rezuman tanto cariño y deseos de ayudar y explicar… entre líneas… cómo estoy.
Yo ya sabes que soy incapaz : me da reparo, vergüenza. La dignidad personal, la ética, el pundonor, la visión quijostesca de la vida que tengo y que intento mantener como último baluarte de la esencia de lo que siempre he sido y quiero seguir siendo… Y este anti-ego, interés personal y visión económica que seguramente tanto me perjudica… Por ello, tus palabras me han emocionado profundamente.
Cuando no esperas nada de nadie y de pronto alguien se acuerda de ti, y además rompe una lanza en tu favor para defenderte o apoyarte y de manera tan altruista, sin más, como tú lo acabas de hacer conmigo, me hace recordar que aunque no espero nada de nadie, el Ser Humano quizás no esté del todo echado a perder (si no de forma global quizás a título individual en los actos cotidianos y solidarios del día a día consciente de algunas personas movidas sólo por justicia social).
Desde que llegué el domingo del CONGRESO de Brunete (qué alegría veros a muchos de vosotros, unos ya conocidos y otros nuevos) he estado en cama con esa migraña que ya apuntaba maneras allí como sabes y que me ha tenido devolviendo y demás zarandajas hasta hoy.
Como bien señalas, allí también oí comentarios cariñosos hacia mi persona en el sentido que me dices de que era difícil asociar mi labor en Mi estrella de Mar (para mi salud, titánica) con la fragilidad física que presento y que poca gente ve (excepto mi ayuda domiciliaria –Lola- y las personas que asistís al Congreso de Medicina Ambiental anual). Cuánto cariño me habéis dado otro año más…: tú y Elena, Alberto, Enrique, Servando, Pilar, Érida, Raquel, Álvaro e Isabel…
PARTE II.- Mi reflexión general (no ya por mi tema personal únicamente) ante el tema de las ayudas PRIVADAS PUNTUALES es que se agradecen y mucho, como medida de “urgencia” inmediata. Pero la medida, por muy buena intención que tenga lo cierto es que OBJETIVAMENTE es eso, “puntual”, y no soluciona el problema de base : es “pan para hoy y hambre para mañana” como dice el refrán, o sea, dar a la persona el “pez” en vez de la “caña para pescar”.
Sería como llevar un camión cisterna de agua a África (con los costes que generaría) cuando ese mismo dinero podría emplearse de forma más práctica y fructífera para esa persona (incluso otras) construyendo un pozo en un lugar estratégico de la zona mientras a la vez se le enseña a construirlo por sí mismo para que sienta el orgullo de un futuro de desarrollo sostenible para consigo mismo e incluso para con el entorno social de su poblado (que ya de por si lo menosprecia por “no trabajar” aún siendo terriblemente obvio que no pueda hacerlo en absoluto ni aún en un horario mínimo, como en mi caso).
Esto ayudaría (y enlaza) con otra idea de interés para un enfermo crónico incapacitado : buscar de forma EMPÁTICA con el enfermo que la ayuda no sea “de caridad”, para preservar la dignidad e integridad de la persona enferma (la primera al menos, suele acabar enfangada cuando la salud le doblega hasta ser dependiente e incluso le “obliga” directa o indirectamente a mendigar ayuda/s de diferente tipo y nivel).
Siendo objetivos, la caridad (que es lo que son los actos personales puntuales), por muy bien intencionada que sea esta es un acto puntual, arbitrario y veleta, con fecha (lógica) de caducidad, que baja aún más la pobre autoestima del dependiente (el mundo y las personas no sólo nos alimentamos de cosas físicas, como el comer), y le condena a una aún mayor dependencia (esa odiosa dependencia física en que vivo sumida por mis límites de salud, que se vería ampliada a una dependencia además económica). La cuestión es cómo subsistir no para unos meses sino de manera constante y sin depender de la buena voluntad de unos y otros (y hasta cuándo).
Ya que la Administración –que sería lo suyo- no pone de su parte (y esta dudo que --como alguna compañera cariñosamente me indicó como solución-- dé subvenciones para desarrollar “la labor social de Mi estrella de Mar”, que es como ella ve este blog), pues tendría que reconvertir Mi estrella de Mar de algún modo. Pero no tengo fuerzas, y luego está mi ética, la dichosa ética…
De todos modos, y como soy de hablar claro como sabes (y esto lo digo con cierta amargura), hay que SER REALISTA y por ello no sobreestimar --por mucho ego que se tenga-- el valor que la gente le da a las cosas que se le ofrecen (menos si son gratis) ni pensar que nadie es fundamental, para evitar pegarse contra el suelo un buen día. La gente un día se acuerda de ti, y al otro lo cierto es que te olvida e incluso a veces te hace de menos incluso. Da igual lo que hayas hecho y el camino que hayas abierto para el colectivo, aún lo que esto te haya perjudicado en la salud y lo que haya supuesto para tu vida privada. Así es la vida y el mundo. Lo mismo con “Mi estrella de Mar” como con cualquier otra cosa, no lo dudes.
En cualquier caso, ver tus letras (y encima con el trabajo que tienes con la reciente publicación de tu estupendo libro ”SQM, el riesgo tóxico diario” en el que tuve la inmensa suerte de aparecer como testimonio aunque fuera como anónimo y eliminando tu extensa y amable mención hacia Mi estrella de Mar por los problemas legales que tenía en ese momento con la baja laboral), supone un reconocimiento dentro de mi pedregoso camino personal y colectivo, que te agradezco… y mucho. Además es una oportunidad para seguir charlando contigo tras el Congreso.
Un gran abrazo Carlos para ti y tu mujer, de verdad.
Muchas felicidades Mariajo y que
celebres muchísimos más. Espero
que hayas podido solucionar tus
problemas, al menos los más
importantes,
Un abrazo !
Esteve y Paquita
Gracias Paquita por tus buenos deseos y la felicitación.
De mis temas, está muy complicado todo, no voy a mentir, pero os agradezco el interés.
Espero que estéis bien en todos los sentidos, os lo merecéis.
Un gran abrazo a los dos con cariño,
hola!os acabo de encontrar x aki,bueno no se por donde empezar,me han diagnosticado como un posible sindrome de sensibilizacion toxico (en alergologia) y bueno ahora me dicen todos los doctores que visito que no saben del tema, entonces mi pregunta es si podes asesorarme un poco sobre el camino que debo llegar para saber si tengo SQM o si tengo otra enfermedad, espero noticias,gracias.
Hola Héctor, siento que estés teniendo problemas de salud.
Por curiosidad, ¿en qué centro te han dado el diagnostico que comentas? . Dices que en Alergología, pero me sería muy útil si nos citas el hospital concreto para tener este dato a título informativo de cara a los compañeros, con el fin de saber si hay más sitios –aparte de los ya conocidos por todos- que estén empezando a saber de estos temas, al menos para diagnosticarlos, lo que sería muy positivo para el colectivo.
Por cierto, ya que ellos te han hecho esta primera valoración y dado que imagino que están en tu lugar de residencia, ¿para evitarte viajes y gastos innecesarios no podrías “obligarles” --insistiendo en que concreten su diagnóstico-- a que te hagan una valoración más concreta de tu situación médica?.
Si no pudiera ser, en todo caso, puedes ver en la columna de la derecha (sidebar) de Mi estrella de Mar el listado de médicos especialistas que hoy por hoy hay en España dedicados a estos temas. Los separo en médicos privados y públicos, para una mayor claridad de cara a vosotros.
En algún caso, como por ej. el del Dr. Arnold, además del enlace que os pongo (Medical Madrazo, en Barcelona) también pasa consulta en su actual lugar de residencia (Huelva) tanto dentro del sistema público de salud como en consulta privada, y en este caso aún no tengo sus datos concretos (aunque localizándole a él ya podrías preguntarle si te interesara).
Si una vez visto el listado tuvieras alguna duda más, coméntamelo sin problema.
Un saludo,
FELICIDADES!!!
Un abrazo muy fuerte, haces un gran trabajo. Mis mejores deseos para ti y tu blog.
Gracias Rocor, tú labor en tantos frentes como llevas es admirable y transmite un empuje personal increíble que todos te agradecemos, así que tus palabras hacía mi son muy de agradecer y las valoro especialmente.
¿Sabes que en el Congreso de Brunete hemos vuelto a vernos Alberto (de la web de electrosensibilidad, no sé si le conoces) y yo, y además he conocido compis tuyos de Ecologistas, pero de Pinto (Madrid)?. Muy majos y cariñosos todos conmigo, dado que la salida me costó mucho a nivel de salud y me encontré bastante mal, pero con gente así, ¿cómo no sentirse feliz a su lado… y más cuando es mi única salida al año (casi incluso a la calle)?.
Un abrazo grande, y gracias por la felicitación,
De nada Mariajo.Muchas gracias a ti, también por los ánimos que me das.Yo también valoro mucho tus palabras y este espacio, que tan buenas vibraciones dan: reflejo de ti.
Conozco la web de electrosensibilidad,la he consultado alguna vez y es bastante buena, pero no conozco personalmente al autor. Me alegro que hayas estado en tan buena compañía.
Un abrazo.
Pues si en un momento dado (ahora o más adelante) te apetece os puedo en contacto simplemente para que tengáis conocimiento “oficial” el uno del otro, dado que sabe un montón de electrosensibilidad (de hecho se dedica profesionalmente a hacer mediciones) y ambos tocáis la misma temática desde diferentes abordajes que se complementan (él como enfermo y profesional, y tú recopilando información y firmas luchando contra el tema). Además es buena gente y muy empático.
Lo único es que como afectado de electrosensibilidad que es, como es lógico lo mismo no puede contestar de inmediato dado que no puede exponerse de continuo a ordenadores, teléfonos y similares.
En todo caso su web (en donde vienen sus datos) puede verse en la columna derecha (sidebar) del blog ;-)
Un beso,
Hola Mariajo, la gente que es tan luchadora como tú merece que le reconozcan su trabajo y esfuerzo y más aún en tu caso.
Los premios, regalos virtuales, etc. es sólo una forma de decir lo que en palabras a veces no somos capaces de transmitir.
Te admiro y espero seguir muchos años celebrando contigo los cumpleaños de MI ESTRELLA DE MAR.
Besos,
Esther
Esther (‘Silencio’, qué bonito apodo),
Estoy tan cansada… Hasta para curar o aliviar síntomas hay que tener recursos suficientes, aunque sean mínimos. Paradójicamente, mi sentido poco práctico (como siempre) me han llevado/llevan a echar adelante la lucha colectiva mientras mi propia situación es un caos que se desmorona cada vez más. En fin, como le decía a Carlos de Prada unos mensajes más arriba : esta visión quijotesca mía que tengo de la vida me va a costar (me está costando) muy caro a nivel personal, porque es tiempo y energías que no empleo en mi misma (aunque tampoco es que tenga salida alguna, al menos honrosa que no sea atracar un banco o cosas así, jeje).
Gracias por darme la oportunidad de charlar un ratito y por tus gratificantes palabras de ánimo, tan directas y descriptivas (así como la explicación de los premios que me concedes desde tu espacio, y que los recibo como lo que son, como tú bien dices : un recuerdo cariñoso hacia mi persona, y que yo te agradezco). Tus letras me han llegado rompiendo momentáneamente el aislamiento completo en que me veo obligada a vivir.
Un gran abrazo,
PD: me ha gustado ponerte cara por fin (tienes tantas ojeras como yo, eh niña) :-)
FELICIDADES POR EL ANIVERSARIO
Gracias, compañeros. Vuestra labor apostando valientemente por un sistema de consumo más justo, sano y sostenible para todos y para el Planeta, es muy de agradecer por todos.
Un abrazo,
María José,
Perdona mi absoluta ineptitud en esto de los blog. Me quedé en el funcionamiento de los foros "de toda la vida" y, a partir de ahí, no sé cómo hacer para poner unas palabrillas en tu blog. Solo quería felicitarte por el trabajo realizado y por las ganas que le pones. Sabemos bien lo que cuesta mantener el tipo cada día y además hacerlo con regularidad. Quería subirte una imagen, pero nada, me dí por vencida.¡Mi enhorabuena!.
http://www.youtube.com/watch?v=4KZg0RbRHEs
Besos de colores
Marta
Marta, tu mensaje es perfecto :-D
Y sobre tu enlace, me encantó la felicitación sobretodo por el cariño que implica que lo hayas buscado para “regalármelo” ;-) Lo pongo para los compañeros, de forma operativa para facilitar su acceso a quien tenga curiosidad por echarle un ojo :-) (”Happy birthday”)
No digo nada nuevo cuando afirmo que personas como tú y Víctor sois muy necesarias y queridas entre el colectivo, y ya no sólo por vuestro “Me llamo Marta y soy fibromiálgica”, de Víctor y protagonizado por ti, obra que le abrió los ojos a tantos enfermos de Fibromialgia aún sin diagnosticar, a la vez que servía para difundir de forma decisiva esta enfermedad [puede verse la referencia en uno de los primeros posts del comienzo de la andadura de Mi estrella de Mar, en: BIBLIOGRAFÍA SOBRE SFC, SQM y FM (15/06/06)]. También está la calidez humana que transmitís y vuestro compromiso para aportar ese gran grano de arena que ofrecéis con la difusión de estas patologías.
A nivel particular, además, como personas empáticas que sois efectivamente sabéis que, efectivamente, la confección de cada post me requiere un gran esfuerzo (mucho), que últimamente entre la salud y sus problemas anejos, es todavía más difícil de llevar. Pero bueno, ahí ando, a trancas y barrancas. A ver cómo se puede ir complementando todo.
Niña, gracias por estar ahí y tu mensaje tan motivador.
Un fuerte abrazo para ti y para Víctor, y mi gratitud por acompañar de forma tan cariñosa a Mi estrella de Mar y además escribir en unos momentos en que me cuesta tanto seguir con el día a día de este espacio. Con gente como vosotros detrás de esta humilde personita un tanto cascada --atentos a si estoy mejor o peor para apoyar y hacerme llegar vuestro calor, de que estáis ahí--, es muy difícil desanimarse precisamente :-)
Besos!,
Hola preciosa!!!
Cada día busco en tu blog para ver lo que has puesto, porque sabes que para mí es un punto básico de apoyo.
Admiro siempre tu trabajo y tu esfuerzo, la labor tan buena que estás haciendo.
Desde el principio, estuviste ahí para echarnos una mano, algo que siempre te agradeceremos.
Espero que no te tengamos que echar nunca de menos porque cierres tu blog, en lo que podamos apoyarte, cuenta siempre con nosotros.
Un abrazo muy fuerte.
Consuelo
Gracias Consuelo. Se agradece el cariño que transmiten tus palabras. El tema del blog es agotador para una persona con mi salud y la problemática aneja que me está generando. Pero bueno, ahí estoy intentando echar adelante, y si mientras puedo ayudar al colectivo en algo, pues un motivo de alegría y satisfacción personal que me llevo de poder restituir un poco de justicia al Mundo (aunque sea para una cosa tan específica como una enfermedad como la SQM, de tantas y tantas injusticias de las que hacemos gala sin rubor en el día a día a través de los medios).
Un gran abrazo para ti y tu familia, y de nuevo muchas gracias por tus letras :-)
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