TÍTULO: Las enfermedades invisibles: fibromialgia, fatiga crónica…
AUTORES: Colectivo Ronda/Col.lectiu Ronda
EDITORIAL: Colectivo Ronda/Col.lectiu Ronda
AÑO: 2008
PÁGS.: 92
PRECIO: 12 €
RESUMEN: libro sobre Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia en el que desde el punto de vista legal y de la práctica del bufete de abogados pionero en la defensa de los derechos laborales de estos enfermos en España, abordan -desde un lenguaje ameno y un tamaño de letra que invita a la lectura-, el estado de la cuestión en España en cuanto a acceso a incapacidades, jurisprudencia, pruebas, y evolución histórica del estado de la cuestión en Cataluña/España, todo ello salpicado de testimonios personales.
ÍNDICE:
-Isabel
-Don Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
-Doña Fibromialgia
-Don Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)
-¿Dónde está mi libido?
-Sí, sí, pero ¿dónde está mi libido?
-Y ¿cómo vamos de calidad de vida?
-Un mundo no tan pequeño
-De la bata blanca a la toga
-Se aconseja contratar a un perito
-¿Qué pruebas?
-Malestar social y gestión política
-Cronología: propuestas desde la oposición
-Las invisibles durante los primeros años de gobierno de izquierdas
-La Fundación: mucho ruido y pocas nueces
-Llega el Nuevo Modelo
-Nace el espíritu crítico en las asociaciones de pacientes
-Dilema: ¿entre las unidades especializadas y la judicialización radical?
AUTORES: Colectivo Ronda/Col.lectiu Ronda
EDITORIAL: Colectivo Ronda/Col.lectiu Ronda
AÑO: 2008
PÁGS.: 92
PRECIO: 12 €
RESUMEN: libro sobre Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia en el que desde el punto de vista legal y de la práctica del bufete de abogados pionero en la defensa de los derechos laborales de estos enfermos en España, abordan -desde un lenguaje ameno y un tamaño de letra que invita a la lectura-, el estado de la cuestión en España en cuanto a acceso a incapacidades, jurisprudencia, pruebas, y evolución histórica del estado de la cuestión en Cataluña/España, todo ello salpicado de testimonios personales.
ÍNDICE:
-Isabel
-Don Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
-Doña Fibromialgia
-Don Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)
-¿Dónde está mi libido?
-Sí, sí, pero ¿dónde está mi libido?
-Y ¿cómo vamos de calidad de vida?
-Un mundo no tan pequeño
-De la bata blanca a la toga
-Se aconseja contratar a un perito
-¿Qué pruebas?
-Malestar social y gestión política
-Cronología: propuestas desde la oposición
-Las invisibles durante los primeros años de gobierno de izquierdas
-La Fundación: mucho ruido y pocas nueces
-Llega el Nuevo Modelo
-Nace el espíritu crítico en las asociaciones de pacientes
-Dilema: ¿entre las unidades especializadas y la judicialización radical?
(pincha en la imagen para agrandarla)
PUNTOS DE VENTA:
-Contra reembolso: pidiéndolo a Col.lectiu Ronda [12 € + gastos de envío, pero si tenéis minusvalía reconocida preguntad si os lo pueden enviar por el Plan 2000 de MRW, porque teniendo minusvalía MRW hace el envío gratuitamente].
-Tiendas online: algunas como Casa del Libro ; Librería Rayuela [ediciones castellano y catalán] ; Tienda Dreamers [11.40 €] ; Librerías París-Valencia [ediciones castellano - nº 459, y catalán - nº 458] ; Don Libro [ediciones castellano y catalán. 11.40 €].
Como normal general para compras online, preguntad o buscad en la web si los precios que aparecen en ella incluyen o no los gastos de envío del libro, y el precio final.
-Contra reembolso: pidiéndolo a Col.lectiu Ronda [12 € + gastos de envío, pero si tenéis minusvalía reconocida preguntad si os lo pueden enviar por el Plan 2000 de MRW, porque teniendo minusvalía MRW hace el envío gratuitamente].
-Tiendas online: algunas como Casa del Libro ; Librería Rayuela [ediciones castellano y catalán] ; Tienda Dreamers [11.40 €] ; Librerías París-Valencia [ediciones castellano - nº 459, y catalán - nº 458] ; Don Libro [ediciones castellano y catalán. 11.40 €].
Como normal general para compras online, preguntad o buscad en la web si los precios que aparecen en ella incluyen o no los gastos de envío del libro, y el precio final.
......................................................................................
NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: libro ALTAMENTE RECORDABLE. Como sabéis y por tanto no digo nada nuevo, Colectivo Ronda es el despacho de abogados por excelencia en España dentro de nuestras patologías, siendo pioneros en la especialización en la defensa legal de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Fibromialgia (FM). Es por esta experiencia práctica (que incluye peritos especializados), así como la continua actualización en el campo específico de la SQM-SFC-FM (que me consta) y una valoración previa objetiva de si el caso puede o no sacarse adelante (por lo que comentan los testimonios de los compañeros), que este bufete lleva y gana sentencias con incluso repercusión mediática.
Por su parte, este libro que aquí se reseña es el primero en abordar en España las tres patologías desde el punto de vista legal, hecho que lo convierte en libro de referencia para cubrir, con lenguaje sencillo y poco texto, el erial bibliográfico de difusión legal que había hasta el momento.
En cuanto a su lectura, el enfermo (que lamentablemente muchas veces conoce más sobre sus enfermedades que los mismos médicos, abogados y profesionales que lo atienden) deduce fácilmente que los autores conocen en profundidad el tema concreto que abordan, dado que la información que aportan NO es la típica con las directrices legales de carácter general que sirven para cualquier enfermedad, ni aún las normales que nosotros mismos como enfermos ya conocemos. A lo largo de su lectura encontramos un análisis con conocimiento de causa de aspectos médico-legales determinados, completos y sin vaguedades de la SQM, el SFC y la FM, lo que lo convierte en un libro útil para el enfermo, pero también para sus abogados, trabajadores sociales, etc.
Cabe resaltar, además, que el libro abarca por igual las tres enfermedades (SQM-SFC-FM), lo que es de agradecer dada la triste tendencia mayoritaria de personas y organismos dedicados a estas patologías a centrarse únicamente en la Fibromialgia, incluso algunas que en teoría dicen abarcar también el SFC e incluso la SQM mientras lamentablemente en la práctica ambas quedan relegadas (en cuanto a igualdad de condiciones y tiempo a dedicar en contenidos, peticiones específicas, y tiempo propio en los medios para informar a la sociedad) a enfermedades de segunda, como pinceladas de “apoyo” para centrar la FM dentro de campañas y artículos que realmente sólo versan sobre esta (“en FM se tiene fatiga crónica, que no es lo mismo que SFC”, “la FM y el SFC tienen sintomatología parecida pero no son lo mismo”, “la FM suele estar relacionada con otras dos enfermedades, el SFC y la SQM”).
Todo ello a pesar de que, paradójicamente:
Por su parte, este libro que aquí se reseña es el primero en abordar en España las tres patologías desde el punto de vista legal, hecho que lo convierte en libro de referencia para cubrir, con lenguaje sencillo y poco texto, el erial bibliográfico de difusión legal que había hasta el momento.
En cuanto a su lectura, el enfermo (que lamentablemente muchas veces conoce más sobre sus enfermedades que los mismos médicos, abogados y profesionales que lo atienden) deduce fácilmente que los autores conocen en profundidad el tema concreto que abordan, dado que la información que aportan NO es la típica con las directrices legales de carácter general que sirven para cualquier enfermedad, ni aún las normales que nosotros mismos como enfermos ya conocemos. A lo largo de su lectura encontramos un análisis con conocimiento de causa de aspectos médico-legales determinados, completos y sin vaguedades de la SQM, el SFC y la FM, lo que lo convierte en un libro útil para el enfermo, pero también para sus abogados, trabajadores sociales, etc.
Cabe resaltar, además, que el libro abarca por igual las tres enfermedades (SQM-SFC-FM), lo que es de agradecer dada la triste tendencia mayoritaria de personas y organismos dedicados a estas patologías a centrarse únicamente en la Fibromialgia, incluso algunas que en teoría dicen abarcar también el SFC e incluso la SQM mientras lamentablemente en la práctica ambas quedan relegadas (en cuanto a igualdad de condiciones y tiempo a dedicar en contenidos, peticiones específicas, y tiempo propio en los medios para informar a la sociedad) a enfermedades de segunda, como pinceladas de “apoyo” para centrar la FM dentro de campañas y artículos que realmente sólo versan sobre esta (“en FM se tiene fatiga crónica, que no es lo mismo que SFC”, “la FM y el SFC tienen sintomatología parecida pero no son lo mismo”, “la FM suele estar relacionada con otras dos enfermedades, el SFC y la SQM”).
Todo ello a pesar de que, paradójicamente:
- Las más desamparadas de las tres patologías precisamente son estas, sobretodo la SQM, que ni tan siquiera se encuentra reconocida oficialmente como patología por la OMS ni por muchos países, lo que NO ocurre con la FM ni la SFC, ambas reconocidas aunque les quede un largo trecho por delante aún para su reconocimiento real por parte de los médicos de “a pie de calle” (como apunte, decir que el que la SQM no sea reconocida oficialmente supone para sus afectados la imposibilidad de acceso a incapacidades y subvenciones para mascarillas y demás necesidades, la falta de reconocimiento social y médico, y un largo etcétera a añadir al sufrimiento que ya de por si crea esta patología).
- Los enfermos con SQM y SFC porcentualmente con respecto a la FM sufren de una tasa abrumadoramente mayor de población incapacitada en grado absoluto para trabajar e incluso hacer vida personal. Es por esto que el enfermo de FM tiene afortunadamente más capacidad, en términos de energía y cognitivos (campo este último muy afectado en SQM/SFC) para crear y mantener asociaciones y organismos dedicados a ellos, asociarse, trabajar aunque sea desde un puesto adecuado a sus nuevas posibilidades, salir, tener un cierto ocio, promover campañas, etc.. Y es que sólo el 17% de la población con FM se encuentra, según los estudios médicos, en situación de severidad tal que la patología les impida trabajar completamente así como llevar una vida privada aunque sea adaptada. En SFC, por contra, sin embargo el porcentaje sube a más del 80%, mientras que en SQM es aún mayor. En cuanto a los afectados por electromagnetismo, ni “existen” porque ni se les nombra.
Dada, por tanto, esta gran dificultad limitadora para poder luchar de forma mínima y continuada por parte de los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple sobretodo, y de los de Síndrome de Fatiga Crónica y Electromagnetismo, el que haya personas y organismos que desde fuera del colectivo (o desde dentro), REALMENTE ayuden de forma práctica, efectiva y honesta (profesional y/o personalmente) informando, difundiendo, ayudando y apoyando en nuestras necesidades y problemáticas concretas, en nuestro reconocimiento y en definitiva en nuestra lucha (cada uno desde el ámbito que pueda, sean abogados, médicos, ONGs, empresas, etc.) de verdad que son ciertamente muy bienvenidos por todos nosotros, y por supuesto por Mi estrella de Mar.
hola,
ResponderEliminargracias de nuevo por este interesante escrito, miraré si lo consigo, además me acaba de llegar un reconocimiento de la Generalitat de Catalunya en que valoran mi minusvalia en un 49%, cifra a la que pienso recurrir.
Hasta pronto.
Hola, Menta Fresca,
ResponderEliminarpues si dices que estás metida en este tipo de procesos legales, este pequeño librito es de fácil lectura y creo que te será útil para -entre otras cosas- analizar tu propio camino legal (si está siendo correcto o no) comparado con la situación general que hay en estos temas.
Si te sirve mi opinión, a mí su lectura me sorprendió gratamente: en poco texto (lo que es muy de agradecer dado los problemas cognitivos que solemos tener para leer, etc.) aclara muchas cosas. Va al grano.
Espero de corazón que te venga bien, ya me contarás, si te apetece.
En lo de la minusvalía que comentas, haces bien en recurrir si ves que el porcentaje que te han dado es bajo en comparación con lo que tienes y los límites que te produce.
En todo caso, recuerda que tienes un plazo para recurrir (no sé si es el mismo en todas las comunidades, imagino que sí -en mi caso fueron 30 días creo recordar, pero pregúntalo para asegurarte-).
Luego, hasta que no pasen 2 años ya no puedes decir nada a menos que aleges empeoramiento o ampliación de patologías hasta que te toque la revisión estipulada por ley de la minusvalía concedida.
En las alegaciones te será útil añadir algún informe nuevo o que amplie/explique tus dolencias (o alguna que olvidaras añadir).
Quizás acepten también que les incluyas algún artículo médico, etc. Procura que sean de fuentes serias y lo más objetivas posibles (a poder ser, artículos médicos) y que hablen de tu patología explicando su sintomatología y las limitaciones que esta suele producir.
Espero que te vaya bien.
Un saludo,
Hola Mariajo:
ResponderEliminarLa verdad es que el libro me decepcionó un poco. Quizás sobreestimé su contenido, o a sus autores. No sé. Pero esa es mi sensación; decepción. Lo que comentas de la forma de pago es muy interesante ya que a mí me cobraron en "casadellibro.com" 11,54 e. por el libro y 12,12 e. por gastos de envío; total 23,66 euros por 80 pág.y dicen que con correo certificado, lo cual no es cierto porque es un "aviso postal" que tienes que ir a correos a recogerlo. En correos me dijeron que no es envío certificado sino una forma barata de decir que sí pero que no. Los envíos que recibo de los EE.UU. y que vienen por correos normal, resulta que me los traen a casa; y lacasadellibro que viene de Madrid por "correo certificado" hay que ir a buscarlo. El libro que me está encantando es el de Carlos de Prada (y nada caro ni el envío de la Fundación Alborada ni el texto).
Un beso.
Hola Radical, te agradezco tu comentario pues es con la aportación de todos como el grupo sale beneficiado con la visión más amplia de las diferentes opiniones y experiencias que cada uno puede aportar.
ResponderEliminarAcerca del libro, NO SÉ QUÉ GRADO DE CONOCIMIENTOS SOBRE TEMAS LEGALES REFERENTES A ESAS ENFERMEDADES TIENES, INCLUSO DÓNDE VIVES. ESTOS DATOS SON IMPORTANTES. TE COMENTO MI PUNTO DE VISTA, tal y como yo lo he visto, para que compartamos formas de verlo :
1) NO ES LO MISMO UN LIBRO para aquellos que su lectura sea una primera aproximación a este mundo (da igual que sean enfermos, abogados, trabajadores sociales, etc.), que es un tipo de lector al que hay que motivar (buen tamaño de letra, poca extensión, de poco peso -sobretodo a los que tenemos mucha fatiga-) a la vez que ofrecer el contenido más completo posible… QUE UN LIBRO para alguien ya experto, pero experto en el sentido “correcto” (por experiencia he oído/leído a gente “experta” con errores de bulto sobre estas enfermedades o a nivel legal, realmente de pena. ¿Pero cuantos enfermos hay que con sólo que se les hable con aplomo cree a pie juntillas al de enfrente, gastando en ello su tiempo, dinero, paciencia…?.
2) SOBRE EL TEMA DE DÓNDE SE VIVE, parece un dato superficial, pero no lo es. Esto condiciona que, en general, sus ciudadanos tengan un nivel de información, asociacionismo y concienciación mayor o menor, siendo Cataluña, en ese sentido, referente (no sé dónde vives).
Además, están LOS PAÍSES HISPANOS QUE SIGUEN MI ESTRELLA DE MAR, con compañeros que no tienen información apenas excepto la que encuentren en Internet, y sin ni an siquiera profesionales –ni médicos, ni legales- que los atiendan y entiendan.
Por tanto, pienso –es una opinión, desde luego- que puede venir bien dentro de los parámetros de nivel de conocimientos previos que uno tenga (uno mismo, o al que se le vaya a regalar, por ejemplo para “adentrarle” en nuestros temas). MI OPINIÓN ES GENERAL –ENGLOBANDO LA MAYOR CANTIDAD DE PERSONAS A QUIENES PUEDA INTERESAR- y pensando que cada uno tendrá la suya, así como su propio nivel de conocimientos, preferencias, etc.
De ahí que me parezca tan importante este libro, ya no partiendo de mi nivel concreto de conocimientos (que también me viene bien aunque sea para “justificar” con una publicación delante de quien sea que estas enfermedades existen), ni tampoco por el lenguaje más o menos informal que me pueda gustar. El tema, para mi, ha sido el hecho de que es un libro al que puede acceder fácilmente mucha gente, y trata por fin de “nuestros temas”. Pensemos que se trata de un primer libro de divulgación. Antes, no había NADA.
EN EL CASO CONCRETO DE LA SQM, ADEMÁS COMENTARTE QUE ES MUY DIFÍCIL QUE ALGUIEN SE “ATREVA” A PUBLICAR ALGO, AUNQUE POR FIN PARECE QUE SE ESTÁ PERDIENDO EL MIEDO. Una cosa es hablarlo en petit comité, decir que “estás de acuerdo, que apoyas al enfermo”, etc. etc., y otra muy distinta es dar un paso adelante, arriesgando tu prestigio profesional (que no tendrías el por qué) y publicar algo en que englobes en igualdad de condiciones a la SQM con respecto al SFC y la FM.
LO DE LA CASA DEL LIBRO, te agradezco muchísimo la información. De ahí que en el post os haya comentado como aviso que, antes de encargar nada por Internet, primero se pida todas las explicaciones necesarias antes de decidir realizar una compra online. Lo extraño es que para el envío de un libro pequeño, dentro de la península, y por medio de una tienda online de tanto prestigio, se genere un gasto extra de envío por un importe ¡mayor al del mismo libro!. Ahí hay algo que no me cuadra. ¿Les hiciste una queja por escrito? ¿Dio algún resultado?. Me dejas de piedra, pero viene genial a los compañeros para saber a qué atenerse con esta web online AL MENOS OS PUSE OTRAS MODALIDADES PARA HACEROS CON ÉL, A QUIEN LE INTERESE, POR OTRAS VÍAS, e incluso la hoja de pedido, para quien le venga mejor (¡soy de un previsor!, jeje).
Uff, es que una Casa del Libro, que haga eso, de verdad que es inaudito y dice mucho de lo que le falta aún a las tiendas físicas, con tradición de toda la vida, en avanzar en las técnicas comerciales online para hacer este tipo de venta comercial, “apetecible” al consumidor (mira, ¿ves?, hablando de hacer las cosas adecuadas al objetivo propuesto…) :)
LO DEL LIBRO DE CARLOS DE PRADA, tengo muchas ganas de echarle un ojo, a pesar de que por mis trastornos cognitivos no puedo leer apenas, y lo que leo no lo reciclo mentalmente y me agota muchísimo por lo que tengo una gran dificultad lectora aún habiendo sido bibliotecaria y una apasionada de los libros, snif. Al menos, espero leer mi testimonio de un tirón, jeje.
El sábado pasado me llamó la Fundación Alborada para invitarme al Congreso de ahora de mayo, así que cuando vaya, seguramente me haga ya por fin con un ejemplar. Es una alegría ver como cada vez más profesionales (y profesionales serios y de renombre, dentro del periodismo, la abogacía, la medicina, la psicología…) apuestan por dar la cara por nosotros, en un momento en que aún estamos despegando dentro de lo que es el nivel de concienciación y conocimiento de la SQM en este país (y otros).
Un abrazo,
Radical, acabo de ver hoy lo que te escribí esta madrugada, y sólo explicarte (dado que sé que las mayúsculas se utilizan en Internet para “gritar”) que las mayúsculas en mi caso son sólo para poder yo misma seguir el hilo de lo que voy diciendo. Te explico:
ResponderEliminarPor mis problemas cognitivos de concentración, atención, etc. tan comunes en nosotros (además de la fatiga, etc.), necesito obligadamente, para leer/escribir, marcar los textos con continuas "guías de lectura" que me ayuden a acabarlo y a recordar algo tras ello.
Estas “guías” son subrayados, negritas, y mayúsculas, según sea la extensión de lo que quiera leer/escribir.
Además, a ello tengo que sumar que si el texto es para “Comentarios” (que ofrece un cajón pequeño para escribir que no deja ver el texto completo que vas redactando) o para un correo privado, a lo ya dicho tengo que añadir el que me veo obligada a escribir mis respuestas en Word antes de ofrecérosla en Mi estrella de Mar, porque, de no ver todo el texto escrito en su conjunto, aún con las guías pierdo el sentido de lo que digo y no consigo dar coherencia a mis ideas.
Y lo mismo tengo que hacer con los posts, pero además, a todo ello le añado un nuevo “truco”: tengo que abrir varios Word con el mismo documento que estoy trabajando con el fin de poder ver simultáneamente las diferentes partes del texto (el principio, en medio, el final).
Todo ello es agotador, pero sin este tipo de continuas ayudas/trucos que en su día –por obstinamiento personal- me cree para poder llevar Mi estrella de Mar, así como a nivel personal para seguir el hilo de las cosas, lo cierto es que no podría hacer absolutamente nada.
Espero haberme explicado un poco. Un abrazo :)
Buenos dias,
ResponderEliminarya he conseguido el libro y cerca de casa, lo he empezado a leer y a mi me parece interesante, además como estoy cerca de Barcelona, me ha permitido conocer al Colectivo Ronda, quienes se han manifestado a favor de ayudarme si ello fuera necesario. Ves? ya sé algo que antes de tener el libro no sabia.
Ya volveré para contarte como me ha ido lo de la inspecció del ICAM.
Saludos.
Menta Fresca,
ResponderEliminarqué alegría me das. De verdad. Me alegro enormemente de lo que cuentas sobre el libro y por añadido sobre tus impresiones sobre Ronda al visitarles.
Lo cierto es que antes de publicar algo en Mi estrella de Mar (sobretodo algo que, si yo metiera la pata, os hiciera a los demás hacer un gasto económico infructuoso) me aseguro muy mucho y me preocupo de que sea de la mejor calidad de la que soy capaz de ofreceros, y por tanto que sea:
-realmente útil para la mayoría (dentro de que cada uno tenga sus especifidades en cuanto a comorbilidades en su salud, grados en la enfermedad, opiniones, etc.).
-que las personas que haya detrás de los productos, etc. tengan unos criterios de calidad, experiencia, empuje y honestidad, comprobados por varios testimonios. A lo que a veces se añade algún tipo de compromiso y/o empatía personal hacia nosotros (real, no simulado para captar a este tipo de enfermo como “consumidor”), que los hace los candidatos ideales para aparecer en este espacio.
Todo lo que hay en Mi estrella de Mar (y ya son casi tres años) intento que sigan estos mismos patrones. Y para ello me pongo en contactos con unos y otros por e-mail o por teléfono, y comparo, analizo, traduzco, contrasto, estudio comparativamente las cosas. Las evalúo con criterios de calidad y pensando qué será lo mejor para la gran mayoría de nuestro colectivo (1.-los de aquí, y los de América Latina y otros países ; 2.-los que tienen recursos económicos o apoyo familiar, y los que además de enfermos tienen problemas para poder vivir dignamente con su enfermedad ; 3.-los de un grado de enfermedad y los de otros ; 4.-los que no pueden leer por problemas cognitivos y hay que procurar ofrecer el texto lo más claro posible, y los que pueden leer un poquito más ; 5.-etc.)… Luego, está el trabajo de elaborar y sacar a la luz en el blog.
Lo cierto es que es mucho tiempo el empleado, dentro de lo poco que la salud deja, buscando cosas (además de lo conocido por mi SQM/SFC/FM), valorando, desbrozando lo útil de lo que no, dándole un aspecto cuidado y que además transmita el mimo que le doy...
Sobre “lo útil”, además, debo hacer una fuerte selección dado que “las fuerzas” no me dejan publicarlo todo. Así que el que comentéis vuestra experiencia con el resultado final de tantas pesquisas, es gratificante, como no podía ser menos.
Intento que todo sea lo más práctico y completo dentro de todos los ámbitos posibles (legal, médico, de alivio de síntomas, de control ambiental, de información que ayude a dar pasos de interés en diferentes esferas como el de las minusvalías e incapacidades, etc. etc.).
Todo ello conlleva --entre bastidores de Mi estrella de Mar--, una labor realmente ingente, que no se ve.
Ya cuando sepas algo de lo del ICAM, si te apetece y estás potable para ello, me cuentas resultados, experiencia del tema y cosas así. Seguro que a alguien más le sirve tu experiencia en estos temas.
Yo este lunes pasé lo que “creo” que fue la última inspección médica (es que hubo fallos informáticos, e magina a quién le tocó pagar “la china”…) y desde la semana pasada estoy sin cobrar un duro. El tema me tiene bastante angustiada, aparte de la crisis que me ha producido la salida para el Tribunal, que aún estoy KO de la fatiga y los dolores que me ha acarreado, aparte que la cabeza no me da y llevo toooda la tarde para intentar escribirte de una manera mínimamente coherente. Me es super complicado.
En cuanto a mi minusvalía, la pasé el año pasado y fueron de los pocos dentro de la Administración que se hicieron cargo de los verdaderos límites que lo que tengo me produce en mi vida diaria. Fueron un encanto, dentro de lo poco que me enteré de todo, dado que en cuanto salgo a la calle, con tantos perfumes, humo de tabaco, lejías de limpieza de aceras, etc. me quedo en un estado como “lobotomización”. Nadie diría que una vez en casa y me estabilizo dentro de unas condiciones de control ambiental de mi espacio, con el purificador a toda mecha, de alguna manera vuelvo a la vida y me expreso con cierta claridad y coherencia (aunque me siga fatigando mucho en cuanto hablo un poquito y esto me obligue a dejarlo, en general a los pocos minutos).
Un abrazo,
Hola Mariajo:
ResponderEliminarMuchas gracias por tu completa y extensa respuesta. Ya comentas que te tuvo mucho tiempo en redactarla y prepararla. Sé que en el Colectivo Ronda se preocupan de nuestras enfermedades como nadie. Para cuestiones difíciles que nadie está dispuesto a trabajar, sé que ellos sí que lo están. Pero como estamos hablando de experiencias personales y de aquellos textos con un enfoque jurídico que nos ayuden en lo nuestro yo tengo que hablar del libro del abogado sevillano Juan Palma (del que pusiste una entrada hace poco)que a mí personalmente me sirvió de mucho. Y te cuento.
El libro contiene aparte de información clínica revisada por el Dr. Joaquín Fdez. Solá (del que todos estamos de acuerdo que es el mejor especialista de SFC; ¿y de SQM?), un detalle de las pruebas objetivas y cuantificables que se pueden realizar en España para demostrar la severidad de la dolencia. En este caso sobre el SFC.
Contiene sentencias, leyes aplicables, aspectos sociales y económicos, criterios diagnósticos, consejos, comentarios jurídicos, etc. A mí me resultó de gran ayuda (fundamental, diría yo) para empezar un proceso de incapacidad permanente. El libro se llama "La mal llamada Enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica". Cuesta 15 euros más 6 e. de gastos de envío. Total 21 euros. Se paga mediante transferencia bancaria y para pedirlo hay que llamar a un teléfono por las mañanas. Como no sé si puedo poner tantos datos pues parece que estoy haciendo publicidad y a mí ni me va ni me viene; lo del teléfono para pedirlo lo dejo para que si te parece lo pongas tú.
Por cierto que sabiendo yo lo de MRW no salía en la página de lacasadellibro esa posibilidad de acogerse como forma de envío (presentando el certificado de minusvalía por supuesto) con lo que me hubiera ahorrado 12 euros para cañas (sic), un cabreo, un paseo y una desestimada reclamación a la que ni caso.
Un besote,
Me vas a volver loquita, ahora que te tengo “localizao”, ¿vas y me escribes como “anónimo”?, jejeje. Anda que… :-D En mi época de adolescente ya te hubieras llevado una colleja, jejeje. Y además, me dices que tieeenes la referencia del libro de Juan Palma ¿y no me la has pasadoooo aún? :-o
ResponderEliminarPensad que la salud no me deja ofrecer todo lo que incluso ya tengo en borrador que es de interés y podría publicarse. Por ello es que, como ya he comentado alguna vez –y lo recuerdo ahora de nuevo para todos-, lo deseable es que entre todos aportéis y ayudéis –por el bien del grupo-, con lo que tengáis y/o hayáis comprobado por vosotros mismos (y sin tener un interés “particular” en publicitar algo) que os funciona…
Detrás del blog hay un trabajo importante de elaboración previa que hay que hacer y que consume mucho tiempo (lo que juega en contra de mi salud). Así que si en ciertos momentos en que la gente pueda tener una información de interés, la ofrece (y además lo más completa y analizada posible) es un trabajo de campo previo que a mi me ahorráis y por tanto siempre hace más fácil que Mi estrella de Mar saque más cosas que si este peso recae únicamente en mi.
Por ejemplo, el último post (el de ayer, sobre “fumigaciones naturales”, la aportación de la noticia así como su traducción del catalán se la debo a una compi del blog (Mercè) , que aunque no deseaba figurar en “Agradecimientos” y por tanto no la he puesto, ese post no habría salido si no hubiera sido por ella (¡gracias, Mercè!) :-)
Centrándome en el LIBRO DE JUAN que me comentas (de este autor podéis ver varios artículos en Mi estrella de Mar), decirte que me interesa mucho : llevaba tiempo detrás de él. Sin embargo, de momento no he podido acceder a él de algún modo (opiniones, datos de dónde localizarlo, contenido, índice, etc.), a pesar de que en su momento hice una búsqueda de él. Me da la impresión que no tiene una “editorial oficial”.
Así que si quieres, ya por el privado (esta vez si, jeje) me puedes pasar al respecto lo que estimes oportuno que me pueda formar la idea más completa posible de ello, aunque ya en tu comentario me has hecho una extensa descripción, que te agradezco de corazón. Se lo que te habrá costado.
De todos modos, sólo una nota: en el Comentario anterior lo que estábamos comentando era el libro de Ronda, no un análisis comparativo entre uno y otro libro. Por ello es que ahora, con estos nuevos parámetros que ofreces, gracias a tu aportación es que los compañeros podrán enriquecerse con una información más amplia al respecto.
En todo caso, recordemos todos que cada libro en si es “diferente” e igualmente enriquecedor y bueno : 1.-depende del tipo de público al que cada uno se dirija (piensa que por tu tipo de estudios –en algunos aspectos similares a los míos, por lo que me comentaste- es lógico que veas “más” útil el de Juan, otros compañeros con problemas cognitivos graves y sin esos estudios concretos lo mismo lo que querrán es en poco texto hacerse una idea lo más completa posible de todo y por ello quizás decidan que “prefieran” el de Ronda… 2.-Por otro lado, el de Palma imagino que versa sobre SFC/Derecho, mientras el de Ronda sobre SQM/SFC/FM/Derecho.
Quizás, por ello, lo ideal es exponer como estamos exponiendo aquí los dos este pequeño pero muy interesante “debate” (en el sentido sano de la palabra) y con ello los demás compañeros, o aportar más datos y opiniones, o saber que de momento al menos, en el terreno del Derecho Laboral los SQM/SFC/FM ya tenemos estos dos libros a nuestra disposición con los que hacernos (entre ambos, y algunos buenos artículos jurídicos que ya hay también sobre ello) una primera y acertada visión de conjunto (uno u otro según para qué situaciones y el interés por saber más o menos sobre este tipo de materias…). ¡Hasta hace poco es que no había nada!.
En todo caso, yo no me decanto por unas cosas u otras, aunque en ciertos momentos pueda dar mi opinión por si os es de ayuda. Pero no para que nadie se lo tome como dogma. No es mi deseo, ni mi función. Cada uno tiene y debe tener su opinión (como bien apuntas) en función de sus gustos, preferencias, objetivos a la hora de acceder a este tipo de lecturas, etc.
Lo que si es cierto es que, lo que pongo en Mi estrella de Mar lleva un trabajo previo antes de publicarse, muy importante. En ella, mucho de lo leído y analizado se descarta (aún aunque a veces eso conlleve quedar mal con alguien), si es que no cumplía unos requisitos de calidad y adecuación REAL a nuestras patologías ya expuestos en otro comentario aquí.
El objetivo es que todo lo que ofrezca e informe Mi estrella de Mar en el momento de su publicación sea lo mejor y más adecuado para nosotros. Una veces espero conseguirlo, y otra supongo que quizás no. Eso es una valoración que sólo podéis hacer vosotros, no yo. En todo caso, no dudéis que la buena voluntad en ello, es innegable. Me lleva muchas horas, además.
De lo que me va llegando o yo indago, acabo publicando lo que creo que –desde un punto de vista lo más objetivo posible- va a ser lo más provechoso para todos (independientemente de peculiaridades y preferencias, que yo ahí lógicamente no me meto, como no podría ser menos).
Cuando te apetezca pues, si me mandas los datos lo más completos posibles del libro de Juan te lo agradeceré, aunque hasta que los analice y tenga fuerzas para valorar un post sobre ello, pueden pasar hasta meses (o no).
La salud –ya sabes- es la que manda.
Un abrazo, “anónimo”! (anda queee, a estas alturaaaas..) :-D