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Vaya, otro aniversario más de Mi estrella de Mar. Tras un primero y un segundo, este jueves 21 pasaba como si nada el ecuador del tercero.
Gracias, tanto a los que estáis ahí desde los comienzos cuando el espacio se llamaba “Caracola de Mar” y después acabó teniendo el mismo nombre del enlace de acceso -Mi-Estrella-De-Mar-, como a los incorporados más tarde (¡es que por entonces Internet era un erial en cuanto información específica por y para nosotros los SQM, y costó irnos encontrando e ir creando un espacio común, ¿verdad?). Gracias también a las incorporaciones más recientes, así como a los que vais yendo y viniendo tanto para quedaros como si no. Gracias a todos.
Actualmente, la media estadística de visitantes diarios de Mi estrella de Mar es de unos 400/450 sin para ello haber efectuado pagos alguno por anunciarme en la red, o esfuerzos concretos encaminados a ello excepto el de la constancia dentro de lo que la salud ha ido dejando, o emplear conocimientos informáticos especiales (que no tengo) para abrirme paso entre los millones y millones de espacios ofrecidos en Internet.
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En ciertos momentos se han sobrepasado incluso los 500/600 visitantes; mientras que alguna otra vez se han quedado en 260/300 -de ser festivo que es cuando la gente se desconecta de Internet-, que también está muy bien..bmp)
En todo caso, algo así es un logro para un espacio con una temática tan tremendamente concreta y desconocida para la gran mayoría de la población como esta, lo que quiere decir que la difusión sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como baluarte de tres patologías íntimamente relacionadas pero con distinto grado de reconocimiento sanitario, profesional y social, va dando sus frutos y emergiendo a la superficie poco a poco.
DIFUSIÓN DE LA SQM
El esfuerzo afortunadamente lo estamos haciendo entre todos: afectados, algunos implicados directos e indirectos (médicos, sanitarios, abogados, profesionales varios, familiares, medios de comunicación y simpatizantes), y cada vez más herman@s en enfermedades como lo son los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), que cada vez comprenden mejor la verdadera naturaleza de la SQM, quedándose menos en la mera anécdota del vivir tras una mascarilla y más en lo que este hecho nos supone como punta del iceberg de situación limitante, enclaustrada e injusticia completa en que nos vemos postergados, aún comparándolo incluso con la pésima y lamentable situación que ellos mismos viven también por desgracia (sobretodo los SFC).
GRACIAS POR EL APOYO, y por favor no nos olvidéis en las reivindicaciones -de forma igualitaria y al mismo nivel de peticiones específicas que para la FM y el SFC- puesto que nuestras grandes limitaciones, desprotección y dificultad para salir a la calle hace que necesitemos de vuestra solidaridad, comprensión y ayuda para salir a la luz. Sin vosotros este camino sería mucho más difícil, solitario y pedregoso.
La SQM necesita recorrer mucho camino en todos los sentidos (reconocimiento oficial, social, divulgativo de medios, investigación, etc.) hasta llegar al pobre nivel de sus congéneres, la FM y el SFC.
En este sentido, recordemos que sobre la SQM en los medios se viene hablando con alguna cierta continuidad tan sólo desde junio del año pasado (2008), excepto el excelente reportaje que El País llevó a cabo unos meses antes (febrero), y anteriormente poco más. En cuanto a los “12 de Mayo” ni se nos había nombrado hasta 2009 en algunos casos muy aislados, que en todo caso sin duda han sido muy emotivos y gratificantes, ¡GRACIAS!.
Dado que muchos SQM padecemos la mayoría también Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, nos es fácil ponernos en su lugar…
POR QUÉ ‘MI ESTRELLA DE MAR’ SE CENTRA EN LA SQM
La situación lamentable de la SQM, el alto grado de dependencia e invalidez que produce, y el nulo reconocimiento oficial que tiene (por contra del SFC y la FM que al menos la OMS las tiene reconocidas, con todo lo que ello conlleva a todos los niveles –aunque en muchos sea teórico- como el destinarles partidas económicas para investigación, concesión de incapacidades, etc.), es por lo que Mi estrella de Mar ejerce con gusto la discriminación positiva para con la SQM, porque lo cierto es que si no lo hiciéramos los pocos sitios que le dedicamos atención, ¿quién lo haría si no?:
Gracias, tanto a los que estáis ahí desde los comienzos cuando el espacio se llamaba “Caracola de Mar” y después acabó teniendo el mismo nombre del enlace de acceso -Mi-Estrella-De-Mar-, como a los incorporados más tarde (¡es que por entonces Internet era un erial en cuanto información específica por y para nosotros los SQM, y costó irnos encontrando e ir creando un espacio común, ¿verdad?). Gracias también a las incorporaciones más recientes, así como a los que vais yendo y viniendo tanto para quedaros como si no. Gracias a todos.Actualmente, la media estadística de visitantes diarios de Mi estrella de Mar es de unos 400/450 sin para ello haber efectuado pagos alguno por anunciarme en la red, o esfuerzos concretos encaminados a ello excepto el de la constancia dentro de lo que la salud ha ido dejando, o emplear conocimientos informáticos especiales (que no tengo) para abrirme paso entre los millones y millones de espacios ofrecidos en Internet.
En ciertos momentos se han sobrepasado incluso los 500/600 visitantes; mientras que alguna otra vez se han quedado en 260/300 -de ser festivo que es cuando la gente se desconecta de Internet-, que también está muy bien.
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En todo caso, algo así es un logro para un espacio con una temática tan tremendamente concreta y desconocida para la gran mayoría de la población como esta, lo que quiere decir que la difusión sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como baluarte de tres patologías íntimamente relacionadas pero con distinto grado de reconocimiento sanitario, profesional y social, va dando sus frutos y emergiendo a la superficie poco a poco.
DIFUSIÓN DE LA SQM
El esfuerzo afortunadamente lo estamos haciendo entre todos: afectados, algunos implicados directos e indirectos (médicos, sanitarios, abogados, profesionales varios, familiares, medios de comunicación y simpatizantes), y cada vez más herman@s en enfermedades como lo son los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), que cada vez comprenden mejor la verdadera naturaleza de la SQM, quedándose menos en la mera anécdota del vivir tras una mascarilla y más en lo que este hecho nos supone como punta del iceberg de situación limitante, enclaustrada e injusticia completa en que nos vemos postergados, aún comparándolo incluso con la pésima y lamentable situación que ellos mismos viven también por desgracia (sobretodo los SFC).
GRACIAS POR EL APOYO, y por favor no nos olvidéis en las reivindicaciones -de forma igualitaria y al mismo nivel de peticiones específicas que para la FM y el SFC- puesto que nuestras grandes limitaciones, desprotección y dificultad para salir a la calle hace que necesitemos de vuestra solidaridad, comprensión y ayuda para salir a la luz. Sin vosotros este camino sería mucho más difícil, solitario y pedregoso.
La SQM necesita recorrer mucho camino en todos los sentidos (reconocimiento oficial, social, divulgativo de medios, investigación, etc.) hasta llegar al pobre nivel de sus congéneres, la FM y el SFC.
En este sentido, recordemos que sobre la SQM en los medios se viene hablando con alguna cierta continuidad tan sólo desde junio del año pasado (2008), excepto el excelente reportaje que El País llevó a cabo unos meses antes (febrero), y anteriormente poco más. En cuanto a los “12 de Mayo” ni se nos había nombrado hasta 2009 en algunos casos muy aislados, que en todo caso sin duda han sido muy emotivos y gratificantes, ¡GRACIAS!.
Dado que muchos SQM padecemos la mayoría también Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, nos es fácil ponernos en su lugar…
POR QUÉ ‘MI ESTRELLA DE MAR’ SE CENTRA EN LA SQM
La situación lamentable de la SQM, el alto grado de dependencia e invalidez que produce, y el nulo reconocimiento oficial que tiene (por contra del SFC y la FM que al menos la OMS las tiene reconocidas, con todo lo que ello conlleva a todos los niveles –aunque en muchos sea teórico- como el destinarles partidas económicas para investigación, concesión de incapacidades, etc.), es por lo que Mi estrella de Mar ejerce con gusto la discriminación positiva para con la SQM, porque lo cierto es que si no lo hiciéramos los pocos sitios que le dedicamos atención, ¿quién lo haría si no?:
- La OMS no nos reconoce, por lo que no estamos ni en el CIE, lo que a su vez genera situaciones injustas como la de que algunos organismos dedicados a la FM/SFC, amparándose en que “no existimos” como entidad, les sea más cómodo no oficializarnos dentro de sus filas o si lo hace sea sólo de forma teórica, lo que es “la pescadilla que se muerde la cola” dado que si no se nos saca a la luz o sólo como “convidados de piedra”, de acompañantes sin más de la FM/SFC, seguiremos sin ser reconocidos y sí ignorados. Por tanto, para hacer presión ¿no sería lo más lógico actuar al contrario?.
- El 98% de blogs, webs, foros y asociaciones de afectados en castellano o profesionales de nuestras patologías sólo se dedican a la FM (aún aunque en sus siglas aparezca el SFC o incluso en esporádicas ocasiones la SQM). Muy pocos al SFC, y un número estadísticamente muy insignificante a la SQM.
- Los “12 de Mayo”, día internacional de las tres patologías, nadie nos tiene en cuenta, nadie se acuerda de nosotros…
ESTE ÚLTIMO AÑO…
Como he dicho anteriormente, este último año ha sido el del reconocimiento explícito de Mi estrella de Mar por parte de los compañeros (que testimonié durante mi estancia en el Congreso de Medicina Ambiental de 2008, en donde me arropasteis de manera abrumadora y cálida en una de las poquísimas salidas que hice de mi casa ese año) y de los diferentes profesionales dentro del campo de nuestras patologías, lo que siempre es gratificante.
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Por otro lado, en este último año -y perdonad si suena como un baño de ego por mi parte pero no puedo dejar de reseñar algo así, por la calidad humana que me mostraron como profesionales-, recuerdo con especial sorpresa y emoción el día que la Cadena Ser me llamó interesada no en mi como “testimonio de SQM” sino como “autora de Mi estrella de Mar”, mostrando especial interés en que saliera nombrada esta en antena en un espacio de máxima audiencia (“Hoy por Hoy” de Carles Francino) como referente de ayuda para otros afectados dado que, buscando información sobre SQM en la red, habían visto mi espacio y “les había gustado mucho”. Ese día (4/03/09), Mi estrella de Mar recibía 926 visitantes, motivo por el que (imagino que fue por ello) el blog se bloqueó sin que pudiera entrar a él ni yo. En fin, muy bonito y gratificante.
También es citado con entusiasmo como referencia a partir de nuestro encuentro –por lo que él mismo me dijo- el periodista de RNE1 (¡mi querido Daniel!) que en enero me entrevistaba para el programa “España Directo”, y que había visto Mi estrella de Mar. Sus palabras en este sentido fueron animosas, gratificantes, y una inyección de moral, motivación y estímulo hacia la continuidad de Mi estrella de Mar (y la personita que hay detrás de ella)…
Pues nada, va por ustedes…
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