ANIVERSARIO: Mi-Estrella-de-Mar cumplió 3 añitos

Vaya, otro aniversario más de Mi estrella de Mar. Tras un primero y un segundo, este jueves 21 pasaba como si nada el ecuador del tercero.

Gracias, tanto a los que estáis ahí desde los comienzos cuando el espacio se llamaba “Caracola de Mar” y después acabó teniendo el mismo nombre del enlace de acceso -Mi-Estrella-De-Mar-, como a los incorporados más tarde (¡es que por entonces Internet era un erial en cuanto información específica por y para nosotros los SQM, y costó irnos encontrando e ir creando un espacio común, ¿verdad?). Gracias también a las incorporaciones más recientes, así como a los que vais yendo y viniendo tanto para quedaros como si no. Gracias a todos.

Actualmente, la media estadística de visitantes diarios de Mi estrella de Mar es de unos 400/450 sin para ello haber efectuado pagos alguno por anunciarme en la red, o esfuerzos concretos encaminados a ello excepto el de la constancia dentro de lo que la salud ha ido dejando, o emplear conocimientos informáticos especiales (que no tengo) para abrirme paso entre los millones y millones de espacios ofrecidos en Internet.

En ciertos momentos se han sobrepasado incluso los 500/600 visitantes; mientras que alguna otra vez se han quedado en 260/300 -de ser festivo que es cuando la gente se desconecta de Internet-, que también está muy bien.

En todo caso, algo así es un logro para un espacio con una temática tan tremendamente concreta y desconocida para la gran mayoría de la población como esta, lo que quiere decir que la difusión sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como baluarte de tres patologías íntimamente relacionadas pero con distinto grado de reconocimiento sanitario, profesional y social, va dando sus frutos y emergiendo a la superficie poco a poco.

DIFUSIÓN DE LA SQM
El esfuerzo afortunadamente lo estamos haciendo entre todos: afectados, algunos implicados directos e indirectos (médicos, sanitarios, abogados, profesionales varios, familiares, medios de comunicación y simpatizantes), y cada vez más herman@s en enfermedades como lo son los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), que cada vez comprenden mejor la verdadera naturaleza de la SQM, quedándose menos en la mera anécdota del vivir tras una mascarilla y más en lo que este hecho nos supone como punta del iceberg de situación limitante, enclaustrada e injusticia completa en que nos vemos postergados, aún comparándolo incluso con la pésima y lamentable situación que ellos mismos viven también por desgracia (sobretodo los SFC).

GRACIAS POR EL APOYO, y por favor no nos olvidéis en las reivindicaciones -de forma igualitaria y al mismo nivel de peticiones específicas que para la FM y el SFC- puesto que nuestras grandes limitaciones, desprotección y dificultad para salir a la calle hace que necesitemos de vuestra solidaridad, comprensión y ayuda para salir a la luz. Sin vosotros este camino sería mucho más difícil, solitario y pedregoso.

La SQM necesita recorrer mucho camino en todos los sentidos (reconocimiento oficial, social, divulgativo de medios, investigación, etc.) hasta llegar al pobre nivel de sus congéneres, la FM y el SFC.

En este sentido, recordemos que sobre la SQM en los medios se viene hablando con alguna cierta continuidad tan sólo desde junio del año pasado (2008), excepto el excelente reportaje que El País llevó a cabo unos meses antes (febrero), y anteriormente poco más. En cuanto a los “12 de Mayo” ni se nos había nombrado hasta 2009 en algunos casos muy aislados, que en todo caso sin duda han sido muy emotivos y gratificantes, ¡GRACIAS!.

Dado que muchos SQM padecemos la mayoría también Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, nos es fácil ponernos en su lugar…

POR QUÉ ‘MI ESTRELLA DE MAR’ SE CENTRA EN LA SQM
La situación lamentable de la SQM, el alto grado de dependencia e invalidez que produce, y el nulo reconocimiento oficial que tiene (por contra del SFC y la FM que al menos la OMS las tiene reconocidas, con todo lo que ello conlleva a todos los niveles –aunque en muchos sea teórico- como el destinarles partidas económicas para investigación, concesión de incapacidades, etc.), es por lo que Mi estrella de Mar ejerce con gusto la discriminación positiva para con la SQM, porque lo cierto es que si no lo hiciéramos los pocos sitios que le dedicamos atención, ¿quién lo haría si no?:

• La OMS no nos reconoce, por lo que no estamos ni en el CIE, lo que a su vez genera situaciones injustas como la de que algunos organismos dedicados a la FM/SFC, amparándose en que “no existimos” como entidad, les sea más cómodo no oficializarnos dentro de sus filas o si lo hace sea sólo de forma teórica, lo que es “la pescadilla que se muerde la cola” dado que si no se nos saca a la luz o sólo como “convidados de piedra”, de acompañantes sin más de la FM/SFC, seguiremos sin ser reconocidos y sí ignorados. Por tanto, para hacer presión ¿no sería lo más lógico actuar al contrario?.
• El 98% de blogs, webs, foros y asociaciones de afectados en castellano o profesionales de nuestras patologías sólo se dedican a la FM (aún aunque en sus siglas aparezca el SFC o incluso en esporádicas ocasiones la SQM). Muy pocos al SFC, y un número estadísticamente muy insignificante a la SQM.
• Los “12 de Mayo”, día internacional de las tres patologías, nadie nos tiene en cuenta, nadie se acuerda de nosotros…

Es por ello que a la SQM le queda un largo camino de divulgación y lucha por recorrer hasta poder estar a la altura de nuestros compañeros de fatigas afectados de SFC y FM, aún teniendo estas dos patologías a su vez aún tanta lucha por delante (sobretodo el SFC).

ESTE ÚLTIMO AÑO…
Como he dicho anteriormente, este último año ha sido el del reconocimiento explícito de Mi estrella de Mar por parte de los compañeros (que testimonié durante mi estancia en el Congreso de Medicina Ambiental de 2008, en donde me arropasteis de manera abrumadora y cálida en una de las poquísimas salidas que hice de mi casa ese año) y de los diferentes profesionales dentro del campo de nuestras patologías, lo que siempre es gratificante.

Por otro lado, en este último año -y perdonad si suena como un baño de ego por mi parte pero no puedo dejar de reseñar algo así, por la calidad humana que me mostraron como profesionales-, recuerdo con especial sorpresa y emoción el día que la Cadena Ser me llamó interesada no en mi como “testimonio de SQM” sino como “autora de Mi estrella de Mar”, mostrando especial interés en que saliera nombrada esta en antena en un espacio de máxima audiencia (“Hoy por Hoy” de Carles Francino) como referente de ayuda para otros afectados dado que, buscando información sobre SQM en la red, habían visto mi espacio y “les había gustado mucho”. Ese día (4/03/09), Mi estrella de Mar recibía 926 visitantes, motivo por el que (imagino que fue por ello) el blog se bloqueó sin que pudiera entrar a él ni yo. En fin, muy bonito y gratificante.

También es citado con entusiasmo como referencia a partir de nuestro encuentro –por lo que él mismo me dijo- el periodista de RNE1 (¡mi querido Daniel!) que en enero me entrevistaba para el programa “España Directo”, y que había visto Mi estrella de Mar. Sus palabras en este sentido fueron animosas, gratificantes, y una inyección de moral, motivación y estímulo hacia la continuidad de Mi estrella de Mar (y la personita que hay detrás de ella)…

Pues nada, va por ustedes…

LA UNIDAD DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, única en la sanidad pública conocedora del SFC/SQM/FM cierra sus puertas

Lamentablemente parece que NO va a cumplirse lo que Mi estrella de Mar pidió como “tercer deseo” para este 12 de mayo pasado --un par de posts antes de este, tan sólo de ello hace una semana-- tras las inquietantes noticias llegadas acerca de la frágil situación de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Hospital Clinic de Barcelona (una unidad histórica en cuanto a hito y referente en la Sanidad Pública española por ser la única conocedora del Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia, y por tanto la única con poder de diagnóstico diferencial acertado, conocimiento de las complejidades de cada patología, y las diferencias de tratamiento o no para cada una).

En este sentido, por motivaciones ajenas al problema y al bien COMÚN del colectivo hay quienes a pesar de la gravedad del problema intentaron quitarle hierro al asunto, que si se quiere ver desde la óptica que más nos afecta como colectivo no es un problema sólo para 1.-el Síndrome de Fatiga Crónica en si (pues ahora todo será FM y tratado como tal), 2.-o para la Unidad de SFC o 3.-para los médicos de esa unidad del Clinic. El problema final es también para NOSOTROS, los pacientes, tanto los diagnosticados como los que vienen detrás y no se pueden pagar un centro privado, y tanto los compañeros de Cataluña como los del resto de España.

Las argumentaciones eran de que “tranquilos, son los típicos rumores de siempre, mejor dejar pasar el tiempo, a ver qué tal” (“tiempo”, precisamente lo que no había). En algún momento algunas de estas “motivaciones interesadas” explicaba que, “de haber una situación realmente preocupante ya lo arreglarían entre ellos, o ya se vería” (¿?) a la vez que se distraía la atención de los demás hacia otros asuntos.

Pero de este tipo de situaciones, aparte de las responsabilidades que les tocan a los que nos gobiernan, lo cierto es que tan culpable del resultado final (al menos de no intentarlo) es el que da argumentaciones intoxicadoras o segadas de la situación real (por las motivaciones que sean) con el fin de justificar su no-implicación mientras a la vez desactiva e inhibe el intento de movilización de otros ; como aquellos que cómodamente “se dejan informar” por los demás sin analizar, sin valorar, sin una actitud crítica para seleccionar qué es paja, qué es humo y qué es real. Sin leer entre líneas, en definitiva, el por qué otros pueden decir lo que dicen, el cómo lo dicen y con qué intención e interés (incluso aunque lógicamente digan que “no lo hay”).

Ese interés, puede ser bueno (de verdad) para todos, pero otras veces no, e incluso puede ser perjudicial. Pensar por nosotros mismos y tomar nuestras propias decisiones al respecto es más complicado y costoso que dejarse “guiar” mansamente por la inercia o por la presión de otros con el fin de poder girar la cabeza a otro lado sin cargo de conciencia mientras los hechos se desarrollan y consuman…

Y este parece que ha sido el resultado, en este caso: tal y como Mi estrella de Mar decía en el post del 12 de Mayo, la Unidad de SFC cierra sus puertas tras años de lucha por mantenerse abierta, lo mismo que Bellvitge cerró las suyas para los afectados de Sensibilidad Química Múltiple.

Actualmente –desde hace unos días-, se está procediendo a la “fusión” de las dos unidades de FM y SFC del Clinic, inducido por el CATSALUT. Pero esta fusión se ha planteado no en términos de igualdad, sino como una absorción de la SFC en la unidad de FM. Esto, en la práctica supone la desaparición real del SFC. Quieren solo FM y diluir el problema.

Hoy nos llega de la Liga SFC lo que parece que es la confirmación a todo esto. Os copio y pego la noticia, así como las formas que propone para hacer llegar a los responsables de la eliminación de la Unidad de SFC del Clinic nuestras quejas de forma directa y efectiva.

Si os responden, sólo hago una sugerencia, que además viene de forma general no sólo para temas de enfermedades: sepamos leer entre líneas, sepamos ver que hay detrás del espejo (cual “Alicia a través del espejo”), sepamos separar el trigo de la paja.

Para ello, estar informados, actualizados y acceder a las fuentes más objetivas posibles (no una sino varias, y a poder ser “contrarias” entre si en intereses e intenciones para con ellas poder hacer una valoración más de conjunto y completa de la situación). Y no sólo respecto a nuestras enfermedades en si sino para con todo lo que hay detrás, es un deber nuestro pero también una obligación para poder mantenerse en pie con una opinión personal lo más genuinamente nuestra, y con argumentaciones e ideas propias al respecto.

Con respeto, esta forma objetiva de expresar disentimiento cuando alguien aboga por una situación injusta o que se mueve por intereses ajenos al colectivo (sobretodo al más desfavorecido, que es al que le faltan recursos para acceder a la medicina y/o tratamientos privados), es perfectamente factible… y deseable.

Doy paso ya a la noticia de la Liga SFC...



¡URGENTE! CIERRAN LA UNIDAD DE SFC DEL HOSPITAL CLINIC
Nos llega la información de que cierran la Unidad de SFC del Hospital Clinic, la única en Catalunya que trata SFC, en la sanidad pública (en realidad, la única en España). Esta es la unidad por la cual tanto luchamos por conseguir en los años 90. Ahora, la Consellera Geli nos quita lo poco que teníamos. ¿Qué vas a hacer tú sobre esto?.

Nosotros sugerimos que escribas a las personas responsables de este cierre:

Dra Maria Lluisa de la Puente del Catsalut
mlpuente@catsalut.cat

Dr Josep ARgimon del CAtsalut
jargimon@catsalut.cat

Dr J Brugada de la direccion del Clinic
jbrugada@clinic.ub.es

Dr M Santina de Ateción al Usuario del Clinic
msantina@clinic.ub.es

y claro, a la Consellera Geli
consellera.salut@gencat.net

A lo mejor quieres escribir a la parlamentaria Manuela de Madre y pedirle que haga algo para que no cierren esta unidad:
manuela.demadre@parlament.cat

Si tú o tu asociación tenéis más ideas de lo que se puede hacer para parar este cierre, nos las puedes mandar a info@ligasfc.org

Fuente: Liga SFC (19/05/09)

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: de tener Mi estrella de Mar en los próximos días conocimiento de modificaciones al respecto, pondrá en este mismo post una actualización de lo que se sepa con el fin de ofrecer una información lo más ajustada y exacta posible al tema. Hoy no me apetece ni buscar una imagen para incluir en esta triste noticia.

ACTUALIZACIÓN (20/05/09): como una idea más entre las muchas que cada uno puede aportar para difundir la noticia del cierre y la necesidad de quejarnos por escrito de ello, es pedir la movilización en redes sociales como Facebook, Twitter, etc. En mi caso he puesto como "foto de perfil" el texto que veis como imagen,y que podéis descargar y añadir donde estiméis oportuno (gracias a la compi que lo ha hecho). Y ello ha sido acompañado del siguiente texto encabezando el Muro (que también puedes bajarte y pegar donde quieras, o hacer un texto diferente): "Tal y como se indica en mi actual "foto de perfil" (creada generosamente por María -SQM/SFC/FM-), presionemos sb. hasta finales de mayo que es cuando se quiere oficializar el desaguisado. Puedes acceder a los correos para protestar como enfermo, familiar, simpatizante, amigo, etc., en: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/05/la-unidad-de-sindrome-de-fatiga-cronica.html Escríbeles. ¡MOVILIZATE, MOVILIZALES!."

Además de escribir a los correos indicados en el enlace, puedes hacerlo también a "Cartas al Director" en la prensa online y en papel, llamar a los medios para mostrar tu "preocupación al respecto", escribir en tu blog o web sobre ello, etc. etc.

ACTUALIZACIÓN (22/06/09): puede verse un interesante resumen y reflexión del tema en “¿Qué esta pasando con la unidad del Clínico de Síndrome de Fatiga Crónica?" (Fibromialgia.nom.es. 21/05/09), donde destacan los siguientes párrafos:

(…) Uno de los puntos fuertes de esta ILP era el tratamiento multidisciplinar para el afectado, ¿Donde está a día de hoy? (…) La personalización del tratamiento frente a enfermedades tan complejas se basa en los cinco minutos que dispone el médico de cabecera, esta situación sigue perpetuando a los enfermos crónicos a la cronicidad absoluta.

(…) El Hospital Clínico era y es (de momento) la unidad por excelencia del Síndrome de Fatiga Crónica, enfermos afectados de toda España han sido diagnosticados en esta unidad informándoles de su realidad y de dónde iba a transcurrir su vida según sus síntomas.

Esta unidad con la reforma pretende ser absorbida por una unidad de FM... ¿porqué debería dolernos esta decisión? ¿Realmente nos afecta al resto de los españoles?

Nos debe de doler por que en estas enfermedades que realmente casi todo es desconocido, eliminar una vía de investigación, una unidad que tanto ha hecho por el colectivo de afectados a nivel asistencial, de investigación, es retroceder hacia atrás, no podemos prescindir de personal cualificado que realmente comprende, entiende, investiga la enfermedad. ¿Tan difícil es que coexistan dos unidades? ¿Una de FM y otra de SFC?. En la realidad actual de la enfermedad, son paralelas, van unidas de la mano ¿porque tratar una y negar otra?.

(…) Nos debe de importar al resto de los españoles, porque en el resto de las autonomías cuando se den pasos en esta vía tendremos el modelo de lo que nos pueda pasar, de cómo tanto trabajo y esfuerzo de un colectivo puede ser ninguneado y dejarlos de nuevo otra vez a la deriva asistencial.

De momento los responsables de cumplir estos compromisos no tuvieron ninguna objeción en aparecer en los medios y declarar por dónde iban los avances este pasado 12 de Mayo (…)

III CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL. Encuentro de expertos sobre SQM (Brunete. 30-31 mayo 2009)

TÍTULO: III Congreso de Medicina Ambiental. Encuentro de expertos sobre SQM
FECHAS: 30-31 mayo 2009
HORARIO:

• día 30 (sábado): 9:00-13:00 comida 14:30-17:00 descanso 17:30-20:30.
• día 31 (domingo): 9:00-11:30 descanso 12:00-14:00 comida 15:30-17:00.

LUGAR: Finca El Olivar. Crtra. M-600, Km. 32.400 Brunete (Madrid)
PATROCINADORA: Fundación Alborada

OBSERVACIONES: “Todas las personas que quieran participar han de acudir sin haber usado en pelo, cuerpo o ropa detergentes, champús, geles o suavizantes de ropa o pelo que contengan fragancias. Si quieres participar en nuestras actividades infórmate primero de los productos que puedes usar (...) a través del sitio web Fundación Alborada” [importante: ver final post].

PONENTES:

• Dra. Pilar Muñoz Calero
  Presidenta de la Fundación Alborada, pediatra, estomatóloga, especialista en adicciones, directora durante ocho años de la Clínica el Olivar para el tratamiento de la enfermedad de la adicción.
• Dra. Jean Monro (Inglaterra)
  Directora médica de Breakspear Medical Group Ltd. Experta en diagnóstico y tratamiento de Sensibilidad Química.
• Dra. Elisa Sánchez-Casas PadillaJefa de la Unidad de Reproducción Asistida del Hospital Universitario "Princesa Sofía" de Alcalá de Henares (Madrid). Miembro del patronato de la Fundación Alborada.
• Dra. Amelia Rus GarcíaEpidemióloga, experta en salud pública. Coordinadora de proyectos médicos de la Fundación Alborada.
• Dr. Nicolás Olea
  Catedrático del Hospital Clínico de Granada, Oncólogo. Premio Internacional Vida Sana.
• Dr. Pablo Arnold Llamosas
  Médico, especialista en medicina interna, alergia e inmunología clínica. Miembro fundador de Ambiencia. Experto en Síndrome de Sensibilidades Químicas, Fibromialgia, Fatiga Crónica.
• Dr. Hans-Peter Donate (Alemania)
  Médico especialista en medicina ambiental. Representante de la Academia Europea de Medicina Ambiental.
• Dr. Julián Márquez Sánchez
  Neurólogo y Neurofisiólogo. Experto en diagnóstico de SQM.
• Dr. José Antonio Rodríguez-Montes
  Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid. Catedrático de Cirugía General y del Aparato Digestivo del Hospital Universitario "La Paz" (Madrid).
• Dr. Eduardo Rodríguez Farré
  Profesor del Instituto de Investigaciones Biomédicas. Hospital Clínico Universitario de Barcelona.
• Dr. Antonio Marco Chover
  Médico naturista, homeópata. Vicepresidente del ECPM (Consejo Europeo para la Pluralidad Médica). Miembro del equipo director de la Sociedad Internacional de Estudios Proteónicos (Bruselas).
• Dr. Benjamín Climent
  Médico internista. Responsable de la Unidad de Toxicología Clínica y Desintoxicación Hospitalaria CHGU de Valencia.
• Dr. Antonio Dueñas Laíta
  Profesor titular de Toxicología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid.
• D. Servando Pérez Domínguez
  Profesor e investigador de Ciencias de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela. Alumno de la Facultad de Medicina. Presidente de Mercuriados.
• D. Carlos de Prada
  Periodista medioambiental. Premio Global 500 de la ONU. Premio Nacional de Medio Ambiente. Premio Internacional de Vida Sana.
• D. Adrián Fuentes Bonadnera
  Alumno de 6º curso de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid.

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Este año el Congreso de Medicina Ambiental de Brunete se dedica a la reunión del máximo de profesionales médicos dedicados a la Sensibilidad Química Múltiple en España con el fin de dar pie a una puesta en común entre ellos de nuestra patología.

Por ello es que tras la primera fase de congresos anteriores (2007 y 2008), con participación de profesionales y afectados, ahora 2009 ofrecerá un carácter más centrado en los primeros para incentivar el intercambio de información entre estos (pareceres, datos, casos clínicos, conclusiones entre ponencias, etc.) con el fin de un acercamiento mutuo y futuras colaboraciones entre unos y otros con los que reforzar la Sensibilidad Química Múltiple en el país. Es por esto que al Congreso de Medicina Ambiental de 2009 sólo asistirán profesionales.

Aún así, la intención de Fundación Alborada es mantener en él a un grupo de 5-6 pacientes que actúen esos días como “observadores”, motivo por el que me llamaron amablemente hace unas semanas para invitarme como autora de Mi estrella de Mar (asi como para informarme de lo que ahora os estoy trasladando -esperaba a que Alborada pusiera el programa online, para ello-).

Al respecto comentaros que aunque tengo la salud bastante tocada --sobretodo desde hace medio año-- y eso me limita mucho aún habiendo recortado fuertemente mi participación en Internet desde hace ya tiempo, al menos mi intención primera es de que intentaré elaborar --tras esos días y en un tiempo razonable-- algún álbum de fotos y/o escrito de esos días para al menos trasladaros su espíritu, pero siento no poder prometer nada dada mi situación personal.

ACTUALIZACIÓN (2013): para evitar equívocos declaramos que esta entrada sólo expone información sobre un congreso realizado por una entidad en un año concreto. Por tanto, no debe inferirse de ello que se valoren, apoyen o recomienden actividades similares o nuevas que se hayan podido llevar a cabo con posterioridad por la misma, en especial si suponen algún tipo de transacción económica. Tampoco debe deducirse, como es obvio, que las circunstancias de un evento pasado puedan ser las mismas que las de otros posteriores, presentes, o futuros.

TRES DESEOS PARA ESTE 12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA (… y si con suerte alguien se acuerda, del Síndrome de Fatiga Crónica y la SQM)

El 12 de mayo, Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia no es un “día florero” que sólo sirva para hablar y expresar unas cuantas palabras generales de apoyo teórico a estas enfermedades. El “12 de Mayo” es un día de lucha a aprovechar por todos nosotros para 1.-recordar cosas concretas necesarias a echar adelante y 2.-estimularnos personalmente y como colectivo para presionar (a quien sea) para llevarlas a cabo.

Con este sentido es que, recordemos, de las tres patologías la Sensibilidad Química Múltiple es -sin desmerecer el largo trayecto que aún les queda por recorrer a las otras dos-, la más huérfana de apoyos, la más desvalida a todos los niveles, y sin embargo la que, de nombrarse en alguna ocasión junto a sus dos “hermanas mayores” (el SFC, y la FM sobretodo), se hace aún así al final de la cola de estas. De refilón y de puntillas.

Por ello hoy, 12 de Mayo, pedimos desde aquí tres deseos para todos nosotros, pero de estos, dos tengan directamente que ver con la SQM, que es la que en peor situación se encuentra:

1º DESEO.- RECONOCIMIENTO OFICIAL
Que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su próxima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) --desde hace unos años en proceso de reestructuración con respecto al CIE-10 (el actual)-- y que por ende este RECONOCIMIENTO se haga extensivo a los países que aún no lo han hecho, como España y tantos otros.

¡Ahora tenemos una oportunidad única que no volverá a darse en muchos años!: la OMS, con el fin de recabar información para llevar a cabo este nuevo CIE (el 11) lo ha hecho abriendo una CONSULTA POPULAR, por lo que -al menos en teoría- asociaciones, organizaciones, administraciones, médicos, colectivos, e incluso particulares (locales, regionales, estatales, europeos, e internacionales) tenemos posibilidad de “ayudar” a la OMS a dirimir qué posibles modificaciones de mejora e inclusión de nuevas patologías podría incluir en su próximo CIE.

En este sentido, no se trata de decir “no podemos hacer nada porque la SQM no está reconocida”. El carácter oficial no se le dará si no hay una conciencia de presión entre todos, sea por la vía que sea. En este sentido, hasta el Parlamento Europeo recientemente incluyó en sus demandas de salud relacionadas con el medio ambiente, en septiembre de 2008, a la “Hipersensibilidad Química Múltiple”.

Lamentablemente, hasta el momento, Mi estrella de Mar y desde que lanzó esta noticia en abril de 2007 y dio en ella el enlace online a esta consulta popular no tiene conocimiento ni de un solo organismo o persona (de España ni de ningún otro país u organismo internacional) que haya intentado ni tan siquiera PONERSE EN CONTACTO con la OMS para ofrecer respaldo a la SQM. Por tanto, se está perdiendo una oportunidad única que hasta el planteamiento de un próximo CIE no volverá a producirse. Quejarse a posteriori, no sirve. Es en el momento que se pueden hacer las cosas, que deben hacerse.

Ver más en: LA OMS ABRE CONSULTA POPULAR ONLINE PARA ACTUALIZAR LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (futuro CIE-11). Post 20/04/07.

2º DESEO.- RECONOCIMIENTO SOCIAL
Que cuando se celebren los “12 de mayo”, tanto las asociaciones, organismos relacionados, afectados y medios de comunicación recuerden que no es sólo el Día Internacional de nuestras queridos compañeros con Fibromialgia, sino también lo es de los dolientes de Síndrome de Fatiga Crónica ¡y Sensibilidad Química Múltiple!. NO NOS OLVIDEIS.

Ver, en este sentido: 12 DE MAYO: POR QUÉ ES EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (y de la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia). Post 26/11/06.

Recordemos que si la FM en general es mal conocida y peor valorada y comprendida (lo que siempre es lamentable), en comparación el SFC y ya no digamos la SQM se encuentran a años luz del reconocimiento, investigación, artículos médicos, encuentros y múltiples asociaciones que tiene la FM, a pesar de que objetivamente los estudios médicos señalan que la SQM y el SFC ofrecen un tanto por ciento mucho más elevado de afectados altamente invalidados incluso para la vida persona, que en FM (ya no digamos si se juntan en la misma persona varias de estas patologías). Como muestra de ello es la escasa capacidad que los enfermos de SFC/SQM tienen para organizarse, crear asociaciones y mantener propuestas en el tiempo.

Si la FM es INVISIBLE aún lo son más la SQM y el SFC. Y si la FM no tiene RECONOCIMIENTO social y médico (en general), aún teniendo el reconocimiento oficial de la OMS por medio de la inclusión de la FM en su CIE (como también lo está el SFC), RECORDAD que para la SQM, ni esto tiene para sí. Esto, tiene consecuencias devastadoras para el enfermo de SQM, que además de gravemente limitado en su salud y en su día a día, no tiene derecho a reclamar, con pleno derecho, como enfermo de Sensibilidad Química Múltiple.

Recordemos que la SQM, el SFC y la FM son enfermedades relacionadas de las que se suele decir de ellas, para explicar su similitud sintomatológica, que son “tres enfermedades con un tronco común”.

Es por esta similitud que lamentablemente sea habitual los diagnósticos erróneos en FM en lugar de SQM, o sólo se diagnostique FM cuando en realidad el enfermo también suma una o las otras dos dolencias “hermanas”). Y sólo por simple y triste desconocimiento, falta de sagacidad para discernir entre el enfermo psicosomático y el que ellos llaman “real” (aunque ambos lo somos), y falta de humildad para reconocer que no lo sabe todo, por parte del profesional médico que nos atiende.

Esto, lógicamente repercute en la calidad del enfermo, que no puede plantear un abordaje completo de sus dolencias con el fin de mejorar o al menos no empeorar (que es lo que frecuentemente pasa cuando se medica para su “diagnóstico oficial de FM” cuando lo que en realidad lo que tiene es una SQM, lo que le hace intolerante en general a los fármacos).

En definitiva, cuando hablemos del “12 de Mayo” no olvidemos que es el día de las tres patologías, a las que hay que dar una oportunidad y una REPRESENTATIVIDAD EQUITATIVA entre las tres en acciones a reivindicar, denuncias, etc., en cuanto a igualdad de trato, contenidos y tiempo para informar de cada una de ellas, cuando los medios de comunicación nos brindan la oportunidad de ello.

En este sentido, Mi estrella de Mar sólo ha podido constatar esta equidad (o al menos el loable intento real, en el caso de Perú, que sorprende que en su corta trayectoria de lucha haya asumido la realidad conjunta de las tres enfermedades ya en su manifiesto de 2009, mientras para la mayoría de asociaciones españolas esto aún es un hándicap a eliminar aún a día de hoy-) en los siguientes manifiestos:

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12 DE MAYO España_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)

12 DE MAYO Perú_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)

DOCUMENTOS: 1) Para entrar: pinchar imagen. 2) Agrandar texto: pinchar 1 vez en él. 3) Ajustar tamaño: mover rueda ratón arriba/abajo.

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3º DESEO.- ACCESO A UNA SANIDAD REAL Y ESPECIALIZADA

[Este tercer deseo va dedicado con reconocimiento, respeto y cariño a mis doctores del Hospital Clinic de Barcelona, sin los cuales yo no tendría ni aún un mínimo seguimiento de mi Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, severos].

En este tipo de patologías no conocidas por la mayoría del cuerpo médico (y por ello simplificadas, subdiagnosticadas, menospreciadas y no valoradas en su magnitud), hasta para ser enfermos con una calidad de vida, atención médica y algún tipo de tratamiento, hay que tener recursos económicos.

Esto da la verdadera dimensión de lo importante que es que en la MEDICINA PÚBLICA tengamos a nuestra disposición ya no sólo algunos médicos que conozcan estas enfermedades para poder hacer un buen diagnóstico diferencial y abordaje correcto de cada una de ellas sino profesionales que realmente las entiendan, y con ello nos comprendan a nosotros también como pacientes a la hora de las dificultades que presentamos a todos los niveles (como, por ejemplo, el de explicarnos en consulta dado los problemas cognitivos y el que nos producen los químicos ambientales del ambiente hospitalario que -aún los que vamos con mascarilla- nos afectan hasta el punto de imposibilitarnos en ciertos momentos hilar nuestras ideas y frases).

Por eso es que NOS INQUIETA Y MUCHO lo que sobretodo de unos meses para atrás estamos escuchando sobre el proceso interno de “cambios” que el Hospital Clinic parece estar llevando a cabo con el supuesto objetivo de ajustarse a la ejecución de la ILP catalana sobre SFC/FM aprobada por el Parlament Catalán por unanimidad el año pasado hacia estas fechas (Resolución 203/VIII. 21/05/08).

Con la “reestructuración” de la situación del SFC/FM/SQM en el hospital empeoraría -en vez de mejorar- la calidad, los tiempos de espera y la cabida de enfermos que lógicamente cada año crece exponencialmente en estas patologías [nota: independientemente de que se abrieran nuevas unidades en otros sitios y con personal sanitario especializado en nuestras patologías --cosa que no se hace en dos días--, la lógica impone que el nivel asistencial crezca año a año para cualquier enfermedad, así que no digamos para SFC/FM/SQM, que son de carácter emergente y de momento infradiagnosticadas por falta de especialistas que las conozcan].

La reestructuración ¿podría ser en la práctica un desmantelamiento encubierto del único sitio público en España con unidades y profesionales conocedores de las tres patologías, y además con amplia experiencia en ello (lo que es claramente positivo en cuanto que el mismo profesional pueda hacer un diagnóstico diferencial correcto entre estas enfermedades y otras, sin lugar e error)?. Por lo pronto, la Unidad de Fatiga Crónica que tanto costó crear en su día parece ser que desaparecería "a favor" de la de Fibromialgia (significativo de la asimilación que se quiere hacer de la SFC como si fuera -y pudiera tratarse- como FM). En cuanto a la SQM, quién sabe.

No todos los pacientes pueden permitirse recurrir a la MEDICINA PRIVADA en caso de necesidad (tampoco al BarnaClinic, la parte privada del Clinic). De ahí que hasta que haya unidades similares y profesionales sanitarios públicos realmente expertos tanto en el resto de Cataluña como en el de España, a los demás sitios no les quede otra que derivarnos -como es lo suyo- al Clinic, y en su caso pagar parte de los gastos del traslado. Por tanto, la utilidad y la necesidad del Clinic y de que este siga operativo (REALMENTE OPERATIVO) es fundamental para todos. También aunque hubiera hipotéticamente otros centros públicos de similar cobertura y parecido nivel de conocimiento médico para nuestras patologías: no se pueden cerrar o anular unos, para dar cabida a otros.

Esperemos que nos estemos equivocando, pero si alguien ve improbable un retroceso en tales materias en el Clinic, recordemos el caso de la SQM en el Hospital Bellvitge (Dr. Julián Márquez) hace un par de años, en donde sin dar tiempo ni a poder quejarse de pronto y sin explicación ni preámbulo alguno se cerraron las puertas a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple que hasta el momento estaban siendo diagnosticados allí a través de múltiples (y caras) pruebas a las que nosotros como enfermos no podiaamos acceder de forma privada. Se “dice” que la causa fue que las pruebas para SQM generaban demasiado gasto hospitalario… Pero, ¿cerrar las puertas a la posibilidad de acceso a los profesionales médicos y a las pruebas pertinentes de los enfermos va a hacer que “desaparezcamos”? ¿no “vernos”, es la solución”?.

3.1.-ANEXO.- DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE – DERECHOS (extractos)
Derechos relacionados con la igualdad y la no-discriminación de las personas

• Derecho a la atención sanitaria y a los servicios de salud.
• Derecho a disfrutar, sin discriminación, de los derechos reconocidos en la carta de derechos y deberes.
• Derechos de los colectivos más vulnerables ante situaciones sanitarias específicas.

Derechos relacionados con la prevención de la enfermedad y la promoción y protección de la salud

• Derecho a tener un conocimiento adecuado de los problemas de salud de la colectividad que supongan un riesgo para la salud de incidencia y de interés a la comunidad y que esta información se difunda en términos comprensibles, verídicos y adecuados para la protección de la salud.
• Derecho de disfrutar de un medio ambiente de calidad.
• Derecho a consumir alimentos seguros y agua potable.
• Derecho a conocer los planes, las acciones y las prestaciones en materia de prevención, promoción y protección de la salud, y a saber cómo se hacen efectivas.
• Derecho a recibir las prestaciones preventivas dentro del marco de la consulta habitual.
• Derecho a rechazar aquellas acciones preventivas que se propongan en situaciones que no comporten riesgo a terceros, sin perjuicio de lo que establezca la normativa de salud pública.

Derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria

• Derecho de acceso a los servicios sanitarios públicos.
• Derecho a escoger a los profesionales y el centro sanitario.
• Derecho a obtener medicamentos y productos sanitarios necesarios para la salud.
• Derecho a ser atendido, dentro de un tiempo adecuado a la condición patológica y de acuerdo con criterios de equidad.
• Derecho a solicitar una segunda opinión.

Derechos relacionados con la calidad asistencial

• Derecho a la asistencia sanitaria de calidad humana y científica.
• Derecho a conocer el nivel de calidad de los centros asistenciales.
• Derecho a recibir una atención sanitaria continuada y integral.

Fuente: Hospital Clínic

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HOSPITAL CLINIC de Barcelona - situación actual (abr.'09)

===============================

3.2.-EXPRESA TU PREOCUPACIÓN, PREGUNTAS, QUEJAS, ETC.
Para ahora o para más adelante, según se vayan desarrollando los hechos, algunas ideas de medios a los que poder acceder para expresarte podrían ser:

1) CLINIC:
Corporació Sanitària Clínic. Dirección General. Calle Villarroel, 170. 08036 Barcelona
Tel.: 93.227.54.00. Fax: 93.227.54.54. E-mail raguayo@clinic.ub.es Formulario online: pinchando aquí.

2) OTROS:
-Oficina de Información y Atención al Ciudadano (oiac@msps.es Fax: 91.596.44.80 -24 h.-)
-Defensor del Pueblo (registro@defensordelpueblo.es)
-Defensor del Pueblo Catalán. Síndic de Greuges de Catalunya (http://www.sindic.cat/es/page.asp?id=65)
-"Cómo hacer una queja". Con varios enlaces para quejas, de interés (Liga SFC)). Post 7/04/09.
-Presidente Gobierno (jlrzapatero@presidencia.gob.es)
-Agencia EFE (efe@efe.es)
-Europa Press (noticias@europapress.es)
-Cartas al director de medios catalanes y/o estatales...

(Fibropin. Puerto Rico. 12-05-09)

POSTS RELACIONADOS
-12 DE MAYO, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, entre otras. Post 12/05/08.

-SOBRE LA RESOLUCION 203/VIII: NOS QUIEREN ENGAÑAR (Liga SFC). Post 7/04/09.

CONTROL DE PLAGAS SOSTENIBLE Y NATURAL: suelta de depredadores naturales en sustitución de las fumigaciones tradicionales (ayuntamiento de Girona)

GIRONA LIBERARÁ UN MILLÓN DE INSECTOS DEPREDADORES PARA CONTROLAR LAS PLAGAS
Con esta medida el consistorio prevé ahorrar 24.000 € anuales

Efe/Lamalla.cat
El Ayuntamiento de Girona liberará este año un millón de insectos depredadores que sustituirán los productos fitosanitarios que se utilizaban hasta ahora para controlar las plagas, con lo que el consistorio prevé reducir molestias a los vecinos y ahorrar 24.000 € anuales en un futuro.

Los insectos serán liberados de forma controlada en una primera fase en los barrios de Sant Narcís, Barri Vell, Santa Eugènia, Eixample, Vistalegre y Güell Devesa. También está previsto que en el término de cinco años el consistorio los extienda por toda la ciudad y poder así eliminar totalmente el uso de insecticidas para el control de plagas en la vegetación.

El regidor de Sostenibilidad, Enric Pardo, ha declarado que el uso de pesticidas plantea molestias a los vecinos, a los cuales hay que advertir con anticipación del día de la fumigación para que cierren las ventanas de sus casas y de los peligros de su toxicidad, y costes económicos porque "debe realizarse de noche y pagar horas extras al personal".

Los depredadores que se introducirán para combatir la plaga de pulgón en tilos y plataneros son la Aphidius colemani, Anthocoris nemoralis y la Adalia bipuntata, las dos primeras similares a una avispa y la última una especie de mariquita; mientras que para luchar contra la araña roja
y la cochinilla se utilizarán otros pequeños insectos como la Anagyrus pseudococi, el Cryptolemus y el Anagyrus pseudococi.

Pardo ha añadido que el uso de pesticida producía la eliminación no sólo de los parásitos sino también de otras especies beneficiosas, como las abejas, aunque ha advertido que una vez iniciado el plan de introducción de los insectos antiplaga "ya no hay marcha atrás".

El consistorio gasta anualmente 24.000 € en fumigar la vegetación de las vías públicas pero Pardo ha recordado que esta cantidad "se dedicará a la introducción de los invertebrados en los diferentes barrios para después hacer sólo tareas de mantenimiento ya que se reproducirán por si solos", para, finalmente, reducir considerablemente la partida presupuestaria.

Fuente: Lamalla.cat (27/04/09)

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: se trata de una muy buena noticia. Sólo hacer unos comentarios al texto:

1)“EL USO DE PESTICIDAS PLANTEA MOLESTIAS A LOS VECINOS A LOS CUALES HAY QUE ADVERTIR CON ANTICIPACIÓN [1.-] DEL DÍA DE LA FUMIGACIÓN PARA QUE CIERREN LAS VENTANAS DE SUS CASAS Y [2.-] DE LOS PELIGROS DE SU TOXICIDAD”.

=>Las fumigaciones, ¿sólo plantean al ciudadano “molestias”, y sólo a nivel de tener que “informarle”?: ¿no es obvio que los pesticidas no sólo eliminan plagas y “otros” insectos (como bien apunta el ejemplo de las abejas cuya merma se ha convertido en un problema medioambiental), si no que es un problema de salud general para todos y para la Naturaleza, sea inmediato o acumulativo en el tiempo?.

Los pesticidas no discriminan aunque vayan dirigidos a un “insecto” concreto. Dañan la salud de cualquier ser vivo, dentro y alrededor de la zona fumigada. También al ser humano. ¿Por qué no decir abiertamente que las “molestias” son a nivel de salud?.

=>Por otro lado, y por la experiencia de todos: ¿a cuantos de vosotros os ha avisado el ayuntamiento – y previamente- de que iba a fumigar en vuestra localidad (jardín, plaza, calle, local, etc.), un trabajo público que, además, es constante en ciudades y pueblos?.

Mención aparte tenemos, además, las decisiones privadas al respecto de particulares que en sus hogares, locales, jardines/huertos, comunidades de vecinos, etc., hacen lo mismo.

=>En cuanto al “aviso previo”, por curiosidad, ¿de qué radio de acción estaríamos hablando que abarca a partir de la “zona 0”? (léase con ironía la frase).

2)“… COSTES ECONÓMICOS PORQUE ‘DEBE REALIZARSE DE NOCHE Y PAGAR HORAS EXTRAS AL PERSONAL’ ”.

=>Los costes económicos NO se producen solo por ser una actividad que “deba” realizarse de noche. Que por cierto, el carácter de nocturnidad quizás no sea sólo… 1.-para evitar cortar el acceso del sitio al público o 2.-porque esas pocas horas de la noche sean suficientes para evitar problemas de salud a quienes, sean personas o animales, posteriormente pasen por allí al día siguiente (bebés, embarazadas, ancianos, alérgicos, asmáticos, personas con síndrome químico múltiple, perros/gatos/aves de ciudad). ¿Quizás lo sea también para evitar quejas y denuncias por problemas de salud que puedan ser fácilmente relacionados con “los días de la fumigación”?.

Los costes económicos sobrevienen en su mayor parte por la compra en si de los pesticidas año tras año, que además cada vez son más, y cada vez más caros.

=>¿Quizás esta forma cuidadosa de los medios y de los que hablan en ellos, de seleccionar unas palabras y expresiones en lugar de otras no sea más que una forma de querer evitar que la industria química se dé por aludida, se sienta “ofendida”, se sienta vulnerada en sus intereses?.

Por otro lado, ¿quizás teman los políticos que el ciudadano interprete este proceder sostenible e inocuo para la salud como un ahorro económico en detrimento de su “asepsia” y salud, cuando en realidad es todo lo contrario?. En este sentido lo que ello denotaría sería una falta de cultura popular e información general que estos mismos políticos deberían encargarse de subsanar, en vez esconderse en subterfugios gramaticales, ¿no?.

En cuanto a los medios de comunicación tampoco parecen estar por la labor de ofrecer una información más allá de lo que les quieren contar o les dicen que cuenten. ¿Por qué en las noticias los medios no reseñan cosas tan obvias?.

Vamos modificando conductas pero con una versión sesgada del porqué de la conveniencia del cambio de planteamientos. El caso es no dar el brazo a torcer. En fin, de cualquier modo lo que importa es ver por fin algunas tímidas respuestas de acción de planes realmente pensados en global y no sólo para “matar un bicho” sin ver más allá.

=>Nuestra más sincera enhorabuena por la iniciativa. Esperemos que ahora que desgraciadamente vienen las fumigaciones “veraniegas” (palmerales, arbolado, jardines de zonas costeras de Valencia, Alicante, Cataluña, etc., además de zonas agrícolas, y otras) otros ayuntamientos así como agricultores y particulares tomen nota de la iniciativa.

Si eliminamos con pesticidas cualquier rastro de vida, jugando a ser “creadores/destructores de naturaleza” sin evaluar las conexiones de vida que hay entre ella, es obvio que con ello dañamos nuestra salud, la del entorno, y a la vez matamos a los depredadores naturales de los insectos que queremos eliminar.

Como consecuencia del caos medioambiental, estos u otros insectos –o sus variedades- se hacen resistentes a los insecticidas (o proliferarán otros por falta de predadores), lo que obliga a la utilización de productos cada vez más agresivos y en mayor cantidad y variedad -para satisfacción de sus fabricantes- pero paradójicamente menos eficaces.

¿Cuándo aprenderemos de nuestros errores?. No se trata de luchar contra la Naturaleza, sino con ella, incentivándola y potenciándola para que por sí misma mantengamos, entre todos (el ser humano también), un EQUILIBRIO.

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“PUES TIENES BUENA CARA: SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, UNA ENFERMEDAD POLÍTICAMENTE INCORRECTA” (Clara Valverde. Ed. Martínez Roca. 2009)

TÍTULO: Pues tienes buena cara: Síndrome de la Fatiga Crónica, una enfermedad políticamente incorrecta
AUTORA: Clara Valverde (enfermera, formadora, presidenta de la Liga SFC)
EDITORIAL: Martínez Roca (colección “MR Ahora”)
PÁGS.: 191
AÑO: 2009
PRECIO: 16 €
VENTA AL PÚBLICO: a partir del 7/05/09.
COMPRA ONLINE: Casa del Libro, entre otros [nota: cuidado con los cargos por envío de La Casa del Libro a través de su web, dado que me informan que son abusivos. Ante este tipo de situaciones en la red, como norma general para prevenir "sustos" es recomendable que preguntéis y os enteréis bien de todas las condiciones antes de formalizar un producto online, o en su defecto efectuéis la compra de forma presencial].

ÍNDICE:
Introducción
1. Buscando la palabra
2. Las palabras, entonces, ¿no sirven?
3. El síndrome de la incomprensión crónica
4. Aun así, amor
5. Y a ti, ¿quién te lleva? El poder de las batas blancas
6. En el mundo de los otros
7. Hacer visible lo invisible
8. Perdonar las moléculas confundidas
Epílogo

OTRAS OBRAS DE LA AUTORA: “En tránsito de sueño en sueño”. El Cobre Ediciones. 2004. 17 €. Resumen: “Cuando la autora partió a la región subártica del Quebec, para lo que ella pensaba que iba a ser un trabajo de salud pública con los indios cri, ya dudaba de si estaba tomando una decisión acertada. Pronto se vio sumergida en el sorprendente mundo de una de las tribus más aisladas de Norteamérica, en el cual las canoas tienen alma, las auroras boreales bailan, los tambores hablan y las llamas de la hoguera predicen el tiempo.

Escéptica y de raíces mediterráneas, Clara Valverde, al convivir con los cazadores cri en sus tipis sobre la nieve, sin darse cuenta comenzó a cambiar sus prisas urbanas al comprender que la espiritualidad está en lo cotidiano, que el estar callado no es lo mismo que el silencio y que para ser ecologista hay que escuchar al espíritu del oso.

Su trabajo se convirtió en un viaje de cuatro años por el frío extremo en el que los sueños, las ceremonias espirituales y las enseñanzas del viejo Samuel fueron determinantes. Como también lo fue una historia de amor clandestina. Pero esa magia se vio ensombrecida por una parte trágica silenciada de la historia de los cri en la que la autora se vio implicada.

En tránsito de sueño en sueño es un fascinante relato sobre los indios cri del Quebec (el único publicado hasta ahora en castellano) donde la autora recoge sus experiencias con ellos, alternando la narrativa con la prosa poética de su diario íntimo”. Fuente: Casa del Libro.

Más información sobre la temática del libro (entrevista): aquí.

ENTREVISTA A CLARA VALVERDE SOBRE EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (con ocasión de la presentación de su libro y película dedicados al SFC)

Entrevista con Clara Valverde, autora de "Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta"
"EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA PONE EN EVIDENCIA TODO LO QUE NO FUNCIONA EN ESTA SOCIEDAD"

Salvador López Arnal

profesor de matemáticas en la UNED y de informática en el IES “Puig Castellar” de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona). Colaborador en la revista "El Viejo Topo". Coguionista y coeditor de "Integral Sacristán" (El Viejo Topo).

En 1984, Clara Valverde enfermó repentinamente de Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una dolencia severa a la que los médicos no sabían dar nombre. Con esta sensación de estar perdida, comenzó una larga búsqueda que cambió el rumbo de su vida. En ese viaje para sobrevivir con los síntomas extremos de su enfermedad, se encontró con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensión de la sociedad, los consejos no-solicitados de su entorno, el ego de los médicos y el oportunismo de los políticos. Pero también han sido parte de su aventura el amor, la rebeldía, la creatividad y la solidaridad de otros enfermos en la misma situación dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos.

Un libro que recoge su experiencia –y la de otros enfermos- se presentará en Barcelona el próximo 7 de mayo: Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta. Ha sido editado por Ediciones Martínez Roca, en la colección “MR Ahora”. Un documental sobre el síndrome, “Amapola y los aviones”, dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde, se presentará el próximo 13 de mayo también en Barcelona. Para más información: Liga SFC (es la página, muy recomendable, de la Liga SFC).

Clara Valverde suele afirmar: “¿Esperanza? NO. Lo que me mueve es la PASIÓN”. Lean y entenderán sus razones.

1.-El próximo 7 de mayo publicas un libro cuyo título es: “Pues tienes buena cara» y su subtítulo: “Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”. ¿Qué es el síndrome de la fatiga crónica? ¿Es equivalente a la fibromialgia?

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad neuroinmunológica que afecta también a los sistemas endocrinológico y cardiovascular. Junto con la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), son tres enfermedades relativamente nuevas de la llamada “sensibilización central”. Son enfermedades multisistémicas, tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios demuestran que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación. En España, por razones políticas y mediáticas, se conoce más la fibromialgia, que causa más dolor que las otras dos. El SFC varía de persona a persona, pero es como una gran gripe permanente, que también afecta mucho a nivel cognitivo (memoria, procesamiento de información, ubicación) y a otros sistemas del cuerpo.

2.-¿ Por qué hablas en el subtítulo de enfermedad políticamente incorrecta? ¿Dónde reside su incorrección?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta” porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

1. El pensamiento médico, que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o sistema del cuerpo.
2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la tráquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas, ¡los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!.

3.- Se afirma que el 0,42 % de la población, no sé si española o mundial, sufre el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad por lo general mal diagnosticada y de la que se sabe muy poco. Además, se añade, es una enfermedad que no es rentable para las farmacéuticas. ¿Por qué no es rentable para estas grandes corporaciones?

En realidad, se sabe mucho del SFC. Muchísimo. Se sabe mucho más de esta enfermedad que de la mayoría de las que se suponen que son “conocidas”. Pero en nuestro país, ni los gobiernos ni las escuelas de medicina han hecho sus deberes. En el Reino Unido, Canadá y los EEUU hay campañas de publicidad para que la población general sepa que existe esta enfermedad invisible y cómo afecta a la persona y a su familia. Y los médicos de cabecera están formados sobre el SFC. Cuando hemos preguntado al gobierno catalán (específicamente, al CatSalut) si van a hacer una campaña de educación sobre esta enfermedad que afecta a tanta gente, nos han dicho que no, que lo hagamos las asociaciones.

Esta enfermedad no es rentable para la farmaindustria por dos razones:

1. Afecta a varios sistemas del cuerpo de diferentes maneras. Con lo cual no hay una, dos o tres medicaciones que puedan servir a todos los afectados. Se necesitan 40 ó 50 diferentes tratamientos porque cada persona con el SFC tiene afectada una parte más que otra. Por ejemplo, yo tengo muy afectado el sistema inmunológico, pero otra persona con el SFC, quizás tiene más afectado el sistema neurológico. Cada persona necesita un tratamiento específico. Eso no es rentable.
2. La mayoría de las personas con el SFC, no toleran los productos químicos porque el desarreglo que tenemos es como la Sensibilidad Química Múltiple. Los tratamientos que toleramos son los llamados “naturales”: homeopáticos, naturopáticos, etc. Ni la farmaindustria ni los gobiernos (que van de la mano de la farmaindustria) quieren saber nada de la medicina “suave”.

4.-¿ Cuál es la situación de los afectados por esta enfermedad en estos momentos? ¿Reciben tratamiento, mejoran, reciben ayudas, están asociados, los médicos conocen la enfermedad?

Los afectados por el SFC en España lo tienen mal. Y va a peor. Los pocos servicios sanitarios públicos que había estaban en Cataluña y la Consellera Geli los está desmontando. Están suprimiendo los pocos servicios para el SFC, y quieren que los pacientes sean vistos por especialistas en fibromialgia. También quieren que nos receten los medicamentos rentables que usan para la fibromialgia, pero que ni siquiera funcionan para la fibromialgia (neurolépticos como el Lyrica de Pfizer) y nos hacen mucho daño porque son bombas químicas. También quieren recetarnos antidepresivos (muy bueno para la farmaindustria) y antiinflamatorios (muy malos para el sistema inmunológico y muy buenos para los bolsillos de la farmaindustria).

La otra ventaja de decir que todo SFC es fibromialgia es que así no tienen que dar pensiones. Se dice (pero no es verdad) que la fibromialgia no es tan invalidante como el SFC, con lo cual no se dan muchas bajas o invalideces por fibromialgia. Un 2,5% de la población tiene fibromialgia. Si se le suma un 0,5% con SFC, estamos hablando de mucha gente. No saben qué hacer. La idea de la Consellera Geli es dejarnos aparcadas sin pensiones, sin tratamientos (que los hay, aunque no curativos, pero ayudan mucho), sin nada. Por eso decimos que nos meten en Guantánamo: en un limbo legal (sin derecho a ayudas) y sanitario (sin poder ver a especialistas que sepan del SFC). Hay mucha gente con el SFC que se están suicidando. No es para menos.

La mayoría de las personas con el SFC tienen que acudir a la medicina privada y se gastan al año unos 6.000 euros en tratamientos.

5.-¡Seis mil euros dices!

Sí, sí, no es un error. Es una burrada pero, ¿qué opción tenemos? Aun con tratamientos, nuestra calidad de vida es, según los estudios, peor que los enfermos de SIDA. Pero sin tratamientos, la mayoría no nos podríamos levantar de la cama nunca. Con tratamientos podemos levantarnos a ratos y a veces salir de casa. Y las personas con SFC y FM ahora sabemos que nuestras enfermedades están relacionadas con los tóxicos, con lo cual estamos aprendiendo a hacer Control Ambiental (retirar todos los productos químicos posibles de nuestras casas, comida, etc.). Esto nos ayuda pero también es una cuestión limitada, ya que vivimos en un mundo muy tóxico.

Los enfermos del SFC están tomando conciencia. Muchos a través de sus asociaciones. El gobierno catalán (los otros del estado español no hacen casi nada, ni bueno ni malo) ha calculado mal la jugada de aparcarnos en “Guantánamo”. Ahora hay un nivel de conciencia muy alto entre los enfermos y no van a aceptar que les enchufen cualquier medicación. Somos un colectivo desesperado. Hemos perdido todo: salud, trabajo, futuro, seguridad económica, vida social, y muchos también familias y amigos. ¿Qué tenemos que perder? Nada. La Consellera Geli debería darse cuenta de que un colectivo que no tiene nada que perder es un colectivo peligroso.

Supongo que recuerdas que, hace casi un año, el Parlament Catalán votó, por unanimidad, una resolución, la 203/VIII, como resultado de la Iniciativa Legislativa Popular catalana para la cual recogimos 140.000 firmas (cuando sólo se necesitaban 50.000) para exigir servicios sanitarios para el SFC y la FM.

6.- Lo supe por ti

Ahora, el 21 de mayo, el Departament de Salut tiene que rendir cuentas de lo que han hecho. Y sabemos (porque con cientos de miles de personas afectadas y sus familiares tenemos mucha información) que no sólo no han cumplido lo que dice la Resolución, sino que han desmontado los pocos servicios sanitarios públicos que teníamos. Veremos qué retórica, qué mentiras nos cuenta la consellera Geli el 21 de mayo, y nosotros procederemos con toda la fuerza política y jurídica que estamos organizando. Que no es poca.

7.- El libro tiene aspectos autobiográficos. En 1984, si no es indiscreción, tú misma enfermaste repentinamente de esta dolencia severa a la que los médicos entonces no sabían dar nombre. ¿Cuál ha sido tu experiencia durante todo este largo tiempo?

¡Es que si te cuento toda mi historia, Salvador, no comprarás el libro en el que lo cuento en 199 páginas!…

8.- Lo haría igualmente, querida Clara

Es broma. Sí, yo enfermé con un virus muy común, el citomegalovirus, parecido al de la mononucleosis, el virus Epstein-Barr. Cualquier otra persona hubiera estado enferma unos meses y se hubiera repuesto. Yo nunca me he recuperado de esa “gripe”. Yo no sabía que tenía la predisposición genética que hace que mi sistema inmunológico y mi bioquímica no puedan enfrentarse a los virus de una manera normal (ahora lo sé porque he pagado para hacerme las pruebas). También me acababa de vacunar porque me iba de viaje a Perú. Las vacunas innecesarias son un peligro para gente como yo. Todo eso junto hizo que entrara en un estado de “trancazo” permanente.

Durante 6 años tuve fiebres, infecciones, desmayos constantes y no sabía qué era. Mi historia es muy parecida a la de la mayoría de la gente con SFC. Se pasan años antes de que te lo diagnostiquen y eso que es bastante fácil diagnosticarlo si el especialista ya tiene experiencia con el SFC. Durante esos años es un infierno. Dudas de ti misma. Te dicen que lo que tienes es “nervios”, etc. Una pesadilla. Un secuestro.

Luego me diagnosticaron el Síndrome de la Fatiga Crónica, lo cual me sonaba a cuento total. ¡Vaya nombre!

Tuve unos años, en todo este viaje, en los que mejoré un poco, y entre eso y mi arte de poner buena cara y de fingir (y necesitar fingir para poder ganarme la vida), viví unos años que parecía “normal”. Pero no duró mucho.

9.- Y ahora, en estos momentos, ¿cómo organizas tu vida?

Mi vida consiste ahora en estar en casa. Levantarme (bueno, sentarme) una o dos horas e intentar hacer algo que yo considero “útil” (en mi caso, escribir, pero eso está muy afectado por lo neurológico). A veces puedo salir de casa un poco. Ando una manzana o dos. Nunca sé cuándo voy a poder estar “mejor” como para salir de casa o levantarme, o cuándo voy a pasar unos meses sin casi levantarme.

Paso horas cada día que no puedo ni dormir, ni leer, ni escribir, ni hablar, ni escuchar música, ni ver la televisión….Nada. Es como el peor día de la peor gripe que hayas tenido. Pero así cada día. Como subir el Everest. No me puedo duchar porque me desmayo. Para sentarme en la bañera y lavarme, tengo que planificarlo unos días por adelantado. Tengo que descansar mucho y prepararme y luego descansar unas horas después. Y vestirme. Muchos días toma toda la energía del día para vestirme. Todo lo tengo que hacer despacito y con cuidado. Y en cuanto me descuido, me desmayo, o entro en shock tóxico por todos los virus que tengo y cualquier producto químico que no he retirado de mi casa. O sea, un infierno.

Cuando salgo y voy a una reunión con gente sana (algo que pasa poco; casi toda mi actividad es por internet), la gente me ve sonriendo, intentando ser creativa, etc. Y piensan: “¡no está tan mal!”. No se dan cuenta de que para mí (como para toda la gente con el SFC) la vida es otra cosa. Yo sólo hago algo con toda mi alma, con “alto voltaje”. Si no, no vale el esfuerzo. Y esa es la diferencia que la gente sana no entiende. La mayoría de la gente hace las cosas a medias, con ganas pero no tantas, por razones que no son realmente del corazón. Las hacen por rutina, o por obligación, o no saben muy bien por qué. Por eso no pueden entender que, aunque para mí el estar sentada una hora en una reunión sea como subir el Everest (y preocupada de si me desmayaré, si podré levantarme, si podré llegar a casa), estoy ahí con todas mis ganas y mi ilusión. Porque si no, ¿para qué levantarme?.

10.-¿ Y de dónde sacas energías para proseguir combatiendo, para no ceder? ¿Es una herencia paternal de rebeldía poética?

Tengo mil razones para seguir adelante. Millones de razones. Cuesta mucho seguir adelante y sería muy fácil tirar la toalla. Pero me cabrea el que los políticos y la farmaindustria estén utilizando nuestras enfermedades. Y eso me da energía. Un superviviente de un campo de concentración, Víctor Alba, dijo: “Cuando estás cabreado, te encuentras en estado de gracia”. ¡Hay tantos días que estoy echada sin poder hacer nada!. Pero he decidido que cada día, aunque sean 10 minutos, en mi cama con una libreta, haré algo contra las injusticias: escribir algo para una web, escribir un correo electrónico a los políticos, elaborar una idea para un artículo, mandar un correo apoyando a alguna compañera enferma. Diez minutos. Si puedo, me hace sentir mucho mejor mentalmente (¡la acción política es buena para la salud!). Y no sólo me implico (desde mi estado horizontal) en temas relacionados con estas enfermedades y tóxicos, sino también sobre el tema de la privatización del sistema sanitario público y otras injusticias: Palestina, lo que está ocurriendo en Asia Central y del Sur, etc. Hay mucho por hacer.

Me da energía la gente que tengo en mi entorno: mi pareja y mis amigas, rebeldes, creativas, apoyadoras. Y mis grandes compañeros y compañeras de fatigas: la gente con la que trabajo en estos temas. Los y las activistas del movimiento SFC, FM y SQM son mi energía en vena. Juntos llevamos a cabo esta lucha por nuestros derechos. Es un privilegio para mí tenerlos como compañeros de este largo y difícil viaje. Ellos y ellas son mi inspiración. Están fatal pero siguen luchando. Sólo pensar en mis compañeras y compañeros de fatigas, me dan ganas de seguir luchando: Lidia, Sergi, Àngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, José Manuel… ¡Somos cientos de miles!. Somos supervivientes de un naufragio del que esta sociedad aún no se ha dado cuenta. Pero más y más familias tienen a hijos e hijas jóvenes con mononucleosis que no se cura…eso es el SFC. Y va a más. Los cambios climáticos y los tóxicos en el medio ambiente, nos dice la OMS, están aumentando estas enfermedades y los virus están mutando.

Haces referencia a mi “herencia paterna”. Sí, el recuerdo de mi padre, José María Valverde, ese poeta subversivo, está muy presente en mi vida. Sólo tengo que pensar en él, y siento alegría, rebeldía y creatividad para seguir. Me da mucha energía.¡Me siento muy afortunada de haberle tenido como padre!.

11.- Hablemos del documental. ¿De qué se habla en ese documental que también presentáis próximamente? ¿Quién lo ha dirigido, con que ayudas habéis contado?

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Se llama “Amapola y los aviones”. Lo lanzaremos el 13 de mayo a las 18.30 en Barcelona, en el Auditorio de la ONCE, y luego, haremos otras proyecciones.

Este documental consiste en la narrativa de las personas con el SFC, sus voces, sus historias. Y las de dos médicos con mucha experiencia en esta enfermedad.

Este documental es el producto de la solidaridad, del corazón. Es una muestra de lo que se puede hacer sin dinero (el presupuesto del documental ha sido de 0 euros y es de calidad televisiva) pero con ganas. Una joven cineasta, Ana de Quadras, que nunca había oído hablar del SFC, después de una corta conversación que tuvimos sobre mi enfermedad, decidió que las injusticias que vive la gente con SFC (invisibilidad, incomprensión, discriminación, aislamiento, etc.) tenían que ser plasmadas en una película. Ana no lo hizo porque tuviera tiempo libre. Al revés: es una persona muy ocupada como profesora de cine y madre de tres niños pequeños. Pero le motivó la injusticia y juntas nos pusimos a elaborar este documental. No sólo quiero dar las gracias a Ana por su generosidad, sino también a su pareja y a sus niños por la ausencia de su madre ciertos fines de semana. El documental está co-dirigido entre Ana y yo, pero sin ella, no hubiera sido posible.

12.- Gracias, Clara, muchas gracias por tu generosidad y por tu esfuerzo. Déjame que tenga un recuerdo para José Mª Valverde, al que tuve como profesor, y que te haga una sugerencia: ¿podemos dedicar tus palabras, esta entrevista, a tus compañeros y compañeras, a Lidia, Sergi, Àngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, José Manuel…, a Ana de Quadras también? ¿Te parece?

Me parece.

Fuente: Rebelión (4/05/09)