Lo primero que hay que entender, antes de explicar cómo una persona con sensibilidad química múltiple (SQM) se ve obligada a elaborar una estrategia para viajar, es que en su día a día no puede entrar en muchos sitios, e incluso ir por la calle o en un transporte público. ¿La causa?: la gran cantidad de químicos en el entorno:
- De colonias, desodorantes, after-shave, geles de baño, suavizantes, detergentes de la ropa, etc. que portan los transeúntes.
- De productos de limpieza de los portales y aceras de los edificios.
- De los ambientadores de los taxis y baños públicos.
- De las sustancias químicas que asemejan el olor a pan, gofres, etc. que las empresas expanden, desde sus comercios, dentro del metro, supermercados y otras tiendas en general, para atraer con ello a potenciales clientes.
- Del humo de tabaco de los bares y lugares de ocio.
- Del asfaltado de calles.
- Del polvo y sustancias químicas de las obras vecinales (disolventes, pinturas, barnizados…).
- De las desinsectaciones de lugares públicos.
- ...
Lo que marca la cantidad de lugares y sitios a los que una persona con SQM puede ir depende:
- De su grado de enfermedad;
- De la cantidad de intolerancias químicas que tenga; y
- Del entorno más o menos tóxico en que viva.
Para algunos afectados la posibilidad de salir de su hogar es casi nula, aún yendo con precaución, protegido con mascarilla de carbón activado, y planificando con antelación la salida para buscar el camino y modo más asequible y corto, desde el punto de vista de su SQM, para evitar en lo posible una crisis por ello.
Padecer de SQM supone verse obligado -en mayor o menor grado- a vivir en una persistente alerta con el fin de evitar crisis o empeoramientos (nadie que no padezca la patología puede saber lo mal e imposibilitado que puede quedar el afectado por una exposición química que para los demás es inicua, al menos en apariencia).
Por todo lo expuesto cuando el afectado debe viajar (por ej. para acudir a una revisión médica fuera de su localidad porque en la suya no haya especialistas), para minimizar los daños en su salud al salir de su hogar (donde dispone de purificadores de aire, burletes y cinta carrocera para las puertas y ventanas, filtros de agua, ropa lavada sin olor, etc.) se suele elaborar una estrategia de ataque de la situación, planificada en base a la experiencia acumulada de ensayos “prueba-error”. Sin duda, una persona sin SQM no podrá imaginar hasta qué punto se debe llegar.
Por si os es útil os paso mi plan de afrontamiento, aunque ni esta ni ninguna otra estrategia te librará de pasarlo mal, sobre todo si tu grado de SQM es medio o severo.
VIAJAR CON SQM
Básicamente consiste en poner en práctica las siguientes ideas:
1) ALOJAMIENTO
Avisemos, con antelación, de tres puntos básicos:
1.-Que limpien la habitación y todo su contenido (mantas, cortinas, etc.) con agua sólo.
2.-Que no pongan toallas, sábanas, jabones, ambientadores...
3.-Que no entre ni limpie nadie durante los días en que permanezcas en el sitio.
Puede explicarse, sin entrar en detalles, que se tiene “un problema de salud similar a una alergia al polvo, pero en vez de al polvo es a los químicos sintéticos”. Así lo entienden mucho mejor.
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2) COMPLEMENTOS
Llevad siempre encima:
1.-UN MACUTO, ergonómico, en forma de bandolera cruzada, donde poder tener a mano parte de lo que sea más vital para tí, y que sería lo que expondré a continuación.
2.-MASCARILLAS: dependerá de tus necesidades. Por ejemplo, puedes llevar al cuello una normal (mod. 9926 de 3M), y dejar la más gruesa (mod. 4279 de 3M) en una bolsa de mano para poder ponértela durante el viaje. Hay que decir que cualquier medio de transporte es nefasto para alguien con SQM, pero el tren, si se puede comprar un billete en horario de poca afluencia de pasajeros, da la oportunidad de sentarse en otro lugar en caso de que el nuestro presente algún problema).
3.-GAFAS DE SOL: que puedes llevar puestas, o en el macuto, con el fin de protegerte de la luz (directa, parp.jpg)
adeante, etc.), para evitar migrañas y el aumento de la intolerancia a la luz que provoca la SQM.
4.-JUSTIFICANTES MÉDICOS Y SIMILARES: informes que confirmen tu estado de salud: certificado de discapacidad, y escrito firmado por un médico que especifique tu patología y que por ella necesitas llevar encima siempre mascarillas, comida ecológica y agua mineral, y obtener ayuda para cargar con tu maleta.
5.-AGUA MINERAL Y COMIDA ECOLÓGICA (tanto salada, como dulce).
6.-PARA LA SEQUEDAD DE LA PIEL: dada la constante y fuerte sequedad de la piel y las mucosas en SQM, yo en mi caso utilizo la manteca de Karité 100%, de la Casa Mon para cara, labios y manos (poner en la palma de la mano, frotar y aplicar). Nota: otras marcas de Karité bio me incentivan el descamamiento de la piel por ser más duras al tacto, por lo que, de momento al menos, sólo puedo utilizar esta.
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3) MALETA (CONTENIDO)
Es recomendable que contenga:
1.-UN PURIFICADOR DE VIAJE (ej. el Traveller ICleen CON un cartucho de carbón activado): debe ser manejable y pesar poco para que pueda llevarse en la maleta (el Traveller ICleen pesa 3 kilos).
2.-MASCARILLAS: para ser previsores, llevemos algunas de las normales de repuesto. Piensa que en sitios con olores o tóxicos intensos los filtros se desgastan antes que en lugares menos contaminados, como es tu casa. Por tanto, si te encuentras con un entorno hostil químicamente, puede que el par de mascarillas que lleves para el viaje agoten rápidamente su capacidad de protección.
3.-ROPA DE HOGAR: viaja con un juego de sábanas y una toalla mediana, todo ello lavado en tu casa con vinagre y/o bicarbonato y/o el detergente ecológico que suelas utilizar (truco: la toalla sirve para secarse tras la ducha, pero también para dormir con ella como almohada, o para enrollarla en nuestra cabeza si los químicos ambientales no nos dejan dormir. Por ejemplo, es probable que el colchón de la habitación de tu pensión u hotel emita restos de los productos que usaron anteriores clientes en su aseo personal. Por tanto, puede que necesites sellarlo de algún modo, y/o encender el purificador de aire cerca de él durante varias horas antes de poderte ir a dormir, y/o poner encima varias capas de las telas que lleves desde tu casa para este tipo de situaciones...).
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4.-CINTA CARROCERA O DE ALUMINIO: te serán muy útiles para, una vez que metas en el armario de la habitación todo lo que te huela o afecte, lo selles.
5.-COMIDA ECOLÓGICA Y AGUA MINERAL.
6.-INFORMACIÓN IMPORTANTE (PREVIAMENTE BUSCADA DESDE TU CASA): 1) Restaurantes y tiendas ecológicas en la zona donde vayas a estar (llama antes del viaje para hacer las preguntas pertinentes para saber si el lugar será compatible con tu SQM, así como para conocer sus horarios, precios, si esos días abrirán, si tienen permitido fumar, y si, en caso de que no puedas permanecer en el recinto, habría posibilidad de que te pusieran la comida en un tapper para permanecer en su local el menor tiempo posible y comer en un banco, parque, etc.), 2) Farmacias y herbolarios, 3) Teléfonos de urgencias, y 4) Hospital más próximo.
7.-FILTRO PARA LA DUCHA.
8.-BOTIQUÍN DE MEDICINA NATURAL: lleva un pequeño pack con lo que suelas usar para tus síntomas más habituales y para urgencias (por ej.: fitoterapia, etc. para alergias, migrañas, se
nsación de intoxicación por alimentos o el entorno, colitis o estreñimiento, urticaria, sequedad de la piel y ojos…).
9.-Y POR SUPUESTO: en el espacio restante de tu maleta, dispón tu ropa, productos de aseo y cosmética natural, y otros artículos que necesites para el viaje.
4) TRUCOS PRÁCTICOS
1.-Coloca la maleta en un ARMAZÓN DE CARRITO DE LA COMPRA (al que previamente le habrás quitado la bolsa): los carritos más prácticos son los de cuatro o seis ruedas, que se pueden recoger cuando se suben/bajan escaleras. Además, con ellos se puede empujar cómodamente el carrito (llevándolo delante tuyo con comodidad y descargando el peso de tu cuerpo en su manillar). Los carritos de la marca Rolser (de venta en el Corte Inglés), si toleras sus materiales, son resistentes y a la vez tiene un armazón que no pesa nada.
Para evitar que la maleta se te mueva, o sufra caídas, sujétala al armazón del carrito con PULPOS (los que se venden para coches); y previamente a ello pon UN PAR DE CARTONES DUROS PLASTIFICADOS O UN ELEMENTO SIMILAR QUE TOLERES bajo la maleta, y otro en el lado vertical del armazón. Así
evitarás que el peso de la maleta pueda hacerla caer por algún hueco del esqueleto del carrito.
2.-Lleva un CORSÉ ORTOPÉDICO LUMBAR DE VARILLAS puesto: con ello tu espalda conservará el calor, con lo que se minimizará la aparición de contracturas o dolores si surge que tengas que coger algún peso; y a la vez quedará sujeta (pero no rígida), para que puedas llevar el carrito con la maleta. Se trata de prevenir daños durante el trayecto. El corsé se compra en ortopedias o farmacias especializadas.
3.-COMPARTIMENTA EN BOLSAS ESTANCAS lo que vayas a llevar en la maleta, e incluso en el macuto, mochila o bolso de mano: con ello evitarás que se impregnen de olores, sea externos o internos. Para ello son útiles las bolsas de basura con asa de la marca Aromata (en rollos. Unidades: 30 bolsas. Material: “polietileno de alta calidad”. Precio: menos de 2 €. Tamaño: medio-grande. 25L 53x54 cm.. Otras características: son transparentes, sin color y resistentes). Se venden en los supermercados Ahorra Mas. Una observación: el purificador de aire es mejor envolverlo en un plástico de burbujas -el de embalar- para evitarle golpes.
4.-Mete en la maleta unas cuantas BOLSAS VACÍAS POR SI ACASO: las necesitarás, no sólo para aislar la ropa sucia, sino aquello que se pueda contamine con algún tóxico u olor que no toleres.
CONSEJOS
1.-No dudes en PEDIR AYUDA cuando lo necesites: tanto a otros pasajeros y transeúntes, como a Renfe o a su personal.
Petición de ayuda a Renfe:
En la misma estación, en la Oficina de Atención al Cliente, se puede pedir que estén al tanto de nuestra llegada a destino para que su personal te ayude con la maleta, o cualquier otra necesidad como que te indiquen la salida más rápida y menos concurrida de la estación, una vez llegues; que te vea el médico de la estación si te encuentras mal; que te compren en la farmacia del recinto algo que necesites para tu salud en ese momento. También se les puede contactar telefónicamente con antelación, si necesitas que pongan a tu disposición una silla de ruedas en la estación de partida (o de destino) y que te lleven en ella, porque quizás las distancias en la estación te resulten largas y no tes veas con fuerzas para recorrerlas. Lleva a mano alguno de tus informes médicos para poder justificar tu situación médica.
En todo caso, valora si te compensará solicitar este servicio (sobre todo si no lo haces con suficiente antelación para que al personal de Renfe le sea posible valorar si le es posible tomar las medidas mínimas de asepsia para tu SQM). Piensa que, por mucho que expliques tus necesidades como persona con esta dolencia, la persona o personas que te asigne Renfe para ayudarte puede que lleven fragancias encima de todo tipo, y de un olor intenso. Esto nos podrían perjudicar. Recuerda que la mascarilla sólo mitiga los problemas químicos de forma parcial (porque se desajusta cuando hablas, y porque sólo protege la boca y la nariz, pero no la ropa, tu dermis, los ojos, etc. que se contaminarán).
Petición de ayuda a transeúntes:
Algunos ejemplos de situaciones en que debes valorar pedir ayuda a la gente que haya en ese momento cerca de tí es para subir o bajar la maleta del autobús y los peldaños del tren ; para subir cuestas; para decir que te encuentras mal y necesitas que te pidan un taxi (sin ambientador); para decir que te encuentras desorientado; para pedir que te atiendan directamente porque no puedes hacer colas o estar cerca de la gente demasiado tiempo…
Para justificar que, efectivamente necesitas ayuda, aparte de que externamente puedan observarlo por sí mismos (porque lleves la mascarilla puesta, gafas de sol, el corsé ortopédico bajo la ropa, mala cara, etc.), es recomendable, como adelantábamos antes, que LLEVES ENCIMA EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD Y UN JUSTIFICANTE MÉDICO que corrobore, de forma breve pero clara, que efectivamente tienes un problema de salud limitante, y qué clase de ayuda necesitas (tal y como se ha explicado más arriba). Pensemos que hay gente que por saltarse una cola es capaz de fingir que se está muriendo, y al final, pagamos justos por pecadores. Así que mejor llevar todo el tema de salud lo más justificado y documentado posible.
2.-Durante todo el trayecto es probable que NO PUEDAS ENTRAR EN NINGÚN BAÑO PÚBLICO (ni en la estación, ni en el tren): esto es debido a los fuertes desinfectantes, limpiadores y ambientadores que utilizan los servicios de limpieza en estos recintos cerrados. Por tanto, calcula de forma precisa el tiempo total que deberás emplear, desde la salida de tu casa, hasta la llegada a un lugar más o menos seguro en destino, químicamente hablando (al menos, que puedas acondicionarlo de forma rápida, una vez estés allí).
Padecer de SQM supone verse obligado -en mayor o menor grado- a vivir en una persistente alerta con el fin de evitar crisis o empeoramientos (nadie que no padezca la patología puede saber lo mal e imposibilitado que puede quedar el afectado por una exposición química que para los demás es inicua, al menos en apariencia).
Por todo lo expuesto cuando el afectado debe viajar (por ej. para acudir a una revisión médica fuera de su localidad porque en la suya no haya especialistas), para minimizar los daños en su salud al salir de su hogar (donde dispone de purificadores de aire, burletes y cinta carrocera para las puertas y ventanas, filtros de agua, ropa lavada sin olor, etc.) se suele elaborar una estrategia de ataque de la situación, planificada en base a la experiencia acumulada de ensayos “prueba-error”. Sin duda, una persona sin SQM no podrá imaginar hasta qué punto se debe llegar.
Por si os es útil os paso mi plan de afrontamiento, aunque ni esta ni ninguna otra estrategia te librará de pasarlo mal, sobre todo si tu grado de SQM es medio o severo.
VIAJAR CON SQM
Básicamente consiste en poner en práctica las siguientes ideas:
1) ALOJAMIENTO
Avisemos, con antelación, de tres puntos básicos:
1.-Que limpien la habitación y todo su contenido (mantas, cortinas, etc.) con agua sólo.
2.-Que no pongan toallas, sábanas, jabones, ambientadores...
3.-Que no entre ni limpie nadie durante los días en que permanezcas en el sitio.
Puede explicarse, sin entrar en detalles, que se tiene “un problema de salud similar a una alergia al polvo, pero en vez de al polvo es a los químicos sintéticos”. Así lo entienden mucho mejor.
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2) COMPLEMENTOS
Llevad siempre encima:
1.-UN MACUTO, ergonómico, en forma de bandolera cruzada, donde poder tener a mano parte de lo que sea más vital para tí, y que sería lo que expondré a continuación.
2.-MASCARILLAS: dependerá de tus necesidades. Por ejemplo, puedes llevar al cuello una normal (mod. 9926 de 3M), y dejar la más gruesa (mod. 4279 de 3M) en una bolsa de mano para poder ponértela durante el viaje. Hay que decir que cualquier medio de transporte es nefasto para alguien con SQM, pero el tren, si se puede comprar un billete en horario de poca afluencia de pasajeros, da la oportunidad de sentarse en otro lugar en caso de que el nuestro presente algún problema).
3.-GAFAS DE SOL: que puedes llevar puestas, o en el macuto, con el fin de protegerte de la luz (directa, parp
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adeante, etc.), para evitar migrañas y el aumento de la intolerancia a la luz que provoca la SQM.4.-JUSTIFICANTES MÉDICOS Y SIMILARES: informes que confirmen tu estado de salud: certificado de discapacidad, y escrito firmado por un médico que especifique tu patología y que por ella necesitas llevar encima siempre mascarillas, comida ecológica y agua mineral, y obtener ayuda para cargar con tu maleta.
5.-AGUA MINERAL Y COMIDA ECOLÓGICA (tanto salada, como dulce).
6.-PARA LA SEQUEDAD DE LA PIEL: dada la constante y fuerte sequedad de la piel y las mucosas en SQM, yo en mi caso utilizo la manteca de Karité 100%, de la Casa Mon para cara, labios y manos (poner en la palma de la mano, frotar y aplicar). Nota: otras marcas de Karité bio me incentivan el descamamiento de la piel por ser más duras al tacto, por lo que, de momento al menos, sólo puedo utilizar esta.
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3) MALETA (CONTENIDO)
Es recomendable que contenga:
1.-UN PURIFICADOR DE VIAJE (ej. el Traveller ICleen CON un cartucho de carbón activado): debe ser manejable y pesar poco para que pueda llevarse en la maleta (el Traveller ICleen pesa 3 kilos).
2.-MASCARILLAS: para ser previsores, llevemos algunas de las normales de repuesto. Piensa que en sitios con olores o tóxicos intensos los filtros se desgastan antes que en lugares menos contaminados, como es tu casa. Por tanto, si te encuentras con un entorno hostil químicamente, puede que el par de mascarillas que lleves para el viaje agoten rápidamente su capacidad de protección.
3.-ROPA DE HOGAR: viaja con un juego de sábanas y una toalla mediana, todo ello lavado en tu casa con vinagre y/o bicarbonato y/o el detergente ecológico que suelas utilizar (truco: la toalla sirve para secarse tras la ducha, pero también para dormir con ella como almohada, o para enrollarla en nuestra cabeza si los químicos ambientales no nos dejan dormir. Por ejemplo, es probable que el colchón de la habitación de tu pensión u hotel emita restos de los productos que usaron anteriores clientes en su aseo personal. Por tanto, puede que necesites sellarlo de algún modo, y/o encender el purificador de aire cerca de él durante varias horas antes de poderte ir a dormir, y/o poner encima varias capas de las telas que lleves desde tu casa para este tipo de situaciones...).
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4.-CINTA CARROCERA O DE ALUMINIO: te serán muy útiles para, una vez que metas en el armario de la habitación todo lo que te huela o afecte, lo selles.
5.-COMIDA ECOLÓGICA Y AGUA MINERAL.
6.-INFORMACIÓN IMPORTANTE (PREVIAMENTE BUSCADA DESDE TU CASA): 1) Restaurantes y tiendas ecológicas en la zona donde vayas a estar (llama antes del viaje para hacer las preguntas pertinentes para saber si el lugar será compatible con tu SQM, así como para conocer sus horarios, precios, si esos días abrirán, si tienen permitido fumar, y si, en caso de que no puedas permanecer en el recinto, habría posibilidad de que te pusieran la comida en un tapper para permanecer en su local el menor tiempo posible y comer en un banco, parque, etc.), 2) Farmacias y herbolarios, 3) Teléfonos de urgencias, y 4) Hospital más próximo.
7.-FILTRO PARA LA DUCHA.
8.-BOTIQUÍN DE MEDICINA NATURAL: lleva un pequeño pack con lo que suelas usar para tus síntomas más habituales y para urgencias (por ej.: fitoterapia, etc. para alergias, migrañas, se
nsación de intoxicación por alimentos o el entorno, colitis o estreñimiento, urticaria, sequedad de la piel y ojos…).9.-Y POR SUPUESTO: en el espacio restante de tu maleta, dispón tu ropa, productos de aseo y cosmética natural, y otros artículos que necesites para el viaje.
4) TRUCOS PRÁCTICOS
1.-Coloca la maleta en un ARMAZÓN DE CARRITO DE LA COMPRA (al que previamente le habrás quitado la bolsa): los carritos más prácticos son los de cuatro o seis ruedas, que se pueden recoger cuando se suben/bajan escaleras. Además, con ellos se puede empujar cómodamente el carrito (llevándolo delante tuyo con comodidad y descargando el peso de tu cuerpo en su manillar). Los carritos de la marca Rolser (de venta en el Corte Inglés), si toleras sus materiales, son resistentes y a la vez tiene un armazón que no pesa nada.
Para evitar que la maleta se te mueva, o sufra caídas, sujétala al armazón del carrito con PULPOS (los que se venden para coches); y previamente a ello pon UN PAR DE CARTONES DUROS PLASTIFICADOS O UN ELEMENTO SIMILAR QUE TOLERES bajo la maleta, y otro en el lado vertical del armazón. Así
evitarás que el peso de la maleta pueda hacerla caer por algún hueco del esqueleto del carrito.2.-Lleva un CORSÉ ORTOPÉDICO LUMBAR DE VARILLAS puesto: con ello tu espalda conservará el calor, con lo que se minimizará la aparición de contracturas o dolores si surge que tengas que coger algún peso; y a la vez quedará sujeta (pero no rígida), para que puedas llevar el carrito con la maleta. Se trata de prevenir daños durante el trayecto. El corsé se compra en ortopedias o farmacias especializadas.
3.-COMPARTIMENTA EN BOLSAS ESTANCAS lo que vayas a llevar en la maleta, e incluso en el macuto, mochila o bolso de mano: con ello evitarás que se impregnen de olores, sea externos o internos. Para ello son útiles las bolsas de basura con asa de la marca Aromata (en rollos. Unidades: 30 bolsas. Material: “polietileno de alta calidad”. Precio: menos de 2 €. Tamaño: medio-grande. 25L 53x54 cm.. Otras características: son transparentes, sin color y resistentes). Se venden en los supermercados Ahorra Mas. Una observación: el purificador de aire es mejor envolverlo en un plástico de burbujas -el de embalar- para evitarle golpes.
4.-Mete en la maleta unas cuantas BOLSAS VACÍAS POR SI ACASO: las necesitarás, no sólo para aislar la ropa sucia, sino aquello que se pueda contamine con algún tóxico u olor que no toleres.
CONSEJOS
1.-No dudes en PEDIR AYUDA cuando lo necesites: tanto a otros pasajeros y transeúntes, como a Renfe o a su personal.
Petición de ayuda a Renfe:
En la misma estación, en la Oficina de Atención al Cliente, se puede pedir que estén al tanto de nuestra llegada a destino para que su personal te ayude con la maleta, o cualquier otra necesidad como que te indiquen la salida más rápida y menos concurrida de la estación, una vez llegues; que te vea el médico de la estación si te encuentras mal; que te compren en la farmacia del recinto algo que necesites para tu salud en ese momento. También se les puede contactar telefónicamente con antelación, si necesitas que pongan a tu disposición una silla de ruedas en la estación de partida (o de destino) y que te lleven en ella, porque quizás las distancias en la estación te resulten largas y no tes veas con fuerzas para recorrerlas. Lleva a mano alguno de tus informes médicos para poder justificar tu situación médica.
En todo caso, valora si te compensará solicitar este servicio (sobre todo si no lo haces con suficiente antelación para que al personal de Renfe le sea posible valorar si le es posible tomar las medidas mínimas de asepsia para tu SQM). Piensa que, por mucho que expliques tus necesidades como persona con esta dolencia, la persona o personas que te asigne Renfe para ayudarte puede que lleven fragancias encima de todo tipo, y de un olor intenso. Esto nos podrían perjudicar. Recuerda que la mascarilla sólo mitiga los problemas químicos de forma parcial (porque se desajusta cuando hablas, y porque sólo protege la boca y la nariz, pero no la ropa, tu dermis, los ojos, etc. que se contaminarán).
Petición de ayuda a transeúntes:
Algunos ejemplos de situaciones en que debes valorar pedir ayuda a la gente que haya en ese momento cerca de tí es para subir o bajar la maleta del autobús y los peldaños del tren ; para subir cuestas; para decir que te encuentras mal y necesitas que te pidan un taxi (sin ambientador); para decir que te encuentras desorientado; para pedir que te atiendan directamente porque no puedes hacer colas o estar cerca de la gente demasiado tiempo…
Para justificar que, efectivamente necesitas ayuda, aparte de que externamente puedan observarlo por sí mismos (porque lleves la mascarilla puesta, gafas de sol, el corsé ortopédico bajo la ropa, mala cara, etc.), es recomendable, como adelantábamos antes, que LLEVES ENCIMA EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD Y UN JUSTIFICANTE MÉDICO que corrobore, de forma breve pero clara, que efectivamente tienes un problema de salud limitante, y qué clase de ayuda necesitas (tal y como se ha explicado más arriba). Pensemos que hay gente que por saltarse una cola es capaz de fingir que se está muriendo, y al final, pagamos justos por pecadores. Así que mejor llevar todo el tema de salud lo más justificado y documentado posible.
2.-Durante todo el trayecto es probable que NO PUEDAS ENTRAR EN NINGÚN BAÑO PÚBLICO (ni en la estación, ni en el tren): esto es debido a los fuertes desinfectantes, limpiadores y ambientadores que utilizan los servicios de limpieza en estos recintos cerrados. Por tanto, calcula de forma precisa el tiempo total que deberás emplear, desde la salida de tu casa, hasta la llegada a un lugar más o menos seguro en destino, químicamente hablando (al menos, que puedas acondicionarlo de forma rápida, una vez estés allí).
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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: como es obvio, si algo comentado en este artículo tiene en su composición algún material que no toleres, sustitúyelo por algo que sea apto para tí y que ejerza la misma función.
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12 comentarios:
Yo tengo la mascarilla 6200 de 3M, la de la foto de mi perfil aquí, y me la pongo en aeropuerto, avión, tren, taxi, calle si hace falta. Siempre llevo filtros de recambio porque de tanto uso se saturan pronto.
No usaría cinta de carrocero porque en casa ya he tenido problemas con ella alguna vez, debido al pegamento que tienen algunas para adherirse.
Aún así, a veces en los hoteles no respetan el tema de que no limpien y la primera noche se pasa mal, dormir con la mascara esta que yo uso es casi imposible. Pero después de ventilar y al estar allí y repetir el tema de que no limpien ni usen ambientador, mejoro el resto de los días.
SIEMPRE dejo una nota escrita en el baño para que la vea la limpiadora, repitiendo el asunto.
De todas formas, en Andorra estuve bastante mal la primera noche, en Córdoba sorprendentemente bien, supongo también que por el sitio donde estaban situados los dos hoteles, el uno en una zona baja del valle y con tráfico cerca, el otro en las faldas de una sierra en una zona tranquila sin tráfico ni actividad apenas. Es una ruleta rusa, en cierto modo, pero se puede minimizar el riesgo un poco.
Besotes
Sí, lo de las intolerancias químicas concretas de cada uno son tema aparte, de ahí que al final del post en "Notas" hiciera un comentario al respecto :)
Por ejemplo al "cartón" que comento para poner entre el armazón y la maleta para que esta tenga un punto de sostén (de ahí que en mi caso concreto la solución haya sido utilizar "cartón plastificado", aunque habrá quien precisamente el plástico -o algunos tipos de plástico, como en mi caso- le dañen). En fin, eso ya cada uno deberá personalizar el post a su caso concreto y grado de severidad e intolerancias químicas.
Lo que comentas de la cinta carrocero, sí que lo he oido a alguna persona más, a pesar de que esta es mucho más suave que la cinta aislante, por poner un ejemplo comparativo.
Lo de la mascarilla 6200, fíjate que llamé a 3M aposta hace un tiempo para que me confirmaran si realmente era de mayor espectro y capacidad de retención de químicos que la 4279 (pues si era así pensaba hacer el "esfuerzo" de hacer un post sobre ella -ya sabes que con esta fatiga todo cuesta un mundo-), pero me aseguraron por activa y pasiva que ambas eran similares. Aunque entonces, ¿qué sentido tiene que hagan 2 modelos diferentes, si son la misma cosa?. No sé.
En fin, al final por el mero hecho de centrarme en hablar ese día con la persona de 3M ya me agoté para comentar algo más al respecto y no pude seguir investigando más, así que acabé por dejar estar el tema de las mascarillas 6200... de momento ;)
En todo caso, salir de casa efectivamente se convierte en una ruleta rusa para alguien con SQM :(
Un abrazote grande, y gracias por comentar la info ya que eres toda una experta que pa qué en estos temas. ¡Por eso es un lujo cualquier aportación tuya! :)))
gracias Mariajo,
la entrada es de gran ayuda, fijate, me viene fenomenal leer todos tus consejos.
estoy de baja hece 6 meses por los 3 regalitos y ahora tengo q volver a trabajar. Trabajo en Inglaterra y alli solo me pagan la baja durante 6 meses, soy azafata de vuelo......uhhhhhhhh imaginate.
Voy a hacer el ultimo intento para ver como lo llevo antes de iniciar los trámites de la invalidez.
Muchas gracias por tu esfuerzo,
Marta
Querida Marta, entonces dada tu profesión este post podrá serte de especial utilidad. Me alegra saberlo, es gratificante.
Aún así recuerda que ya en la nota que añado al final del texto advierto que tomar estas precauciones lamentablemente no nos libran de pasarlo mal (o muy mal) a la hora de viajar, ni muchos menos. La SQM es la SQM...
En todo caso, lo cierto es que estas son cosas que no se trata de querer o no querer aplicar a la hora de viajar. Muchos de nosotros no tenemos elección. De ahí que algunos "trucos" salgan por intuición -al cabo del tiempo- por parte de los afectados de SQM -en la privacidad de sus casas- mientras dan vueltas y vueltas a cómo hacer ese viaje que, por obligatorio, no puede cancelar.
Por tanto, son cosas de importante cumplimiento para todos nosotros, en general, cuando salimos, si es que no queremos pasarlo aún muchísimo peor de lo que ya lo pasaremos con esa "salida" o incluso que se vuelva esta imposible a pesar de tratarse de algo tan puntual.
Martita, ya nos contarás qué tal esa incorporación al trabajo... Me puedo imaginar perfectamente esa mezcla de desear ser útil profesionalmente volviendo a la vida activa, y de la inquietante certeza de estas patologías cerniendo nubarrones en el horizonte ...
En todo caso, de cara a tu inminente incorporación laboral, como recomendación VALORA honesta y objetivamente, y por adelantado para poder preveer las situaciones que puedan darse y evitar empeoramientos incluso irreversibles:
1.- tus propios límites físicos, o sea, los de tus patologías, incluido el grado que tengas de cada una (Sensibilidad Química, Síndrome de Fatiga y Fibro), y NO TRASPASARLOS. Mi experiencia me dice que "hacerse la valiente" no tiene sentido, y las consecuencias pueden ser nefastas para el enfermo..., y para nada.
2.- qué puede modificarse en tu trabajo para que no empeores, y plantearlo así en tu empresa (valorar antes el grado de comprensión que podrás encontrar, pues no tiene sentido decir nada en un medio previamente hostil a tu problema de salud): la flexibilidad de horarios, la posibilidad de un cambio de puesto de trabajo a otro dentro de un entorno lo más aislado de químicos y estrés, ...
Ojala te sirva esta información personal, y de salud laboral específica para SQM, de forma lo más útil posible.
Un abrazo y muchos ánimos, de verdad. Cuando te sientas mal en tu trabajo, te desesperes y lo veas todo negro, piensa que somos muchos, y que de alguna manera estamos ahí, entendiéndote y apoyándote cada un@ de nosotros como parte del gran colectivo de la pandilla mascarilla. Ante todo, no dejes de cuidarte,
!!Hola¡¡amigos-as y por supuesto compañeros de fatigas,me llamo Loli tengo 52 años y son muchos los años que llevo encima " las 3 toturas" . Os he localizado gracias a la revista biorritmes de la que soy socia,y gracias a vosotras quizas haga mas llevadero mi viaje muy cercano, para asistir a la boda de mi sobrina.Os agradezco vuestros consejos.Besotes
Hola Loli, gracias por presentarte y bienvenida a tu casa (con las tres marías, desde luego eres miembro de pleno derecho del “club”, como yo, que también padezco el trío).
Por lo que veo en tu espacio, te gusta la pintura. Es curioso porque ya llevo varias personas que conozco este año que en concreto tienen SQM y se dedican o desean dedicarse a este arte en concreto.
Ya imagino que habrás sopesado -según tu grado de severidad de SQM y tu experiencia personal- qué tipo de pinturas y de técnicas te serán más apropiadas para no empeorar tu cuadro de SQM, o incluso habrás conseguido pinturas ecológicas.
Si deseas dejarnos tu experiencia personal al respecto aquí para que los demás compañeros la tengan a su disposición por si desean iniciarse en la pintura pero tienen SQM y temen caer en crisis por el material a utilizar, aquí nos tienes (a mi también me gusta mucho la pintura, y además en su día me dediqué la ballet clásico)
Ah, y sabía que Biorritmes había publicado en estas fechas un número dedicado a la SQM pero no que había referenciado a Mi estrella de Mar, así que te agradezco que me lo hayas comentado. A ver si consiguiera que alguien pudiera hacerme llegar un número, pues por mi grado de severidad no puedo apenas salir de casa más que muy de tanto en tanto, y sólo cuando no hay más remedio.
Un abrazo y de nuevo bienvenida,
¡Madre mia! si la fibro es "jodida" y el síndrome de fatiga crónica para viajar y moverse. Los que teneis síndrome de sensibilidad química múltiple, es algo insólito para daros un simple fin de semana. Mia mas sinceros ánimos para todas vosotras, y como no un besito libre de contaminación álguna.
Amparo Bárcenas Pérez
Mi querida Amparo, si, con esta entrada de “Cómo viajar teniendo Sensibilidad Química Múltiple” se puede hacer uno una “idea” del tipo de vida que tenemos que llevar (incluso en nuestras propias casas), los que padecemos de SQM.
Y ya no digamos como queramos (o tengamos) que salir a la calle, o viajar :-S
Te agradezco muchísimo (no sabes cuánto) el interés que tienes en conocer lo que es la SQM, y el tipo de vida que nos vemos obligados a llevar, las 24 horas del día, teniendo que controlar nuestro entorno –incluso el de nuestro hogar-, nos guste o no, nos apetezca o no, y aún así continuamente entrando en crisis a la mínima que uno se descuide. Termina uno harto…
Un abrazo, ¡Dña. Positiva! (en la medida que puedo, te voy leyendo por el Facebook) ;-)
Hola. Por favor, recomendaciones de hoteles para afectados de S.Q.M..? Aparte pagina ecotur, me han hablado de la casa del arzipreste. Inicialmente mirabamos por cantabria o zona malaga. Toda recomendación será bienvenida. Muchas gracias.
Hola Gemma:
Referente a webs para buscar alojamientos aptos para SQM, efectivamente la de Ecotur está muy bien (www.ecotur.es).
Y si quieres valorar alguna más, aparte de las que recopilan sitios de turismo rural destacaría la de Ceres (ceres-ecotur.com). Me pasó su dato una compañera hace años. La descripción del facebook de Ceres dice de sí misma que es la “red pionera en España de Turismo Rural Ecológico certificado bajo criterios básicos obligatorios en: Agricultura sostenible, Patrimonio Cultural, Protección de la Naturaleza y Recursos naturales. El Proyecto CERES ECOTUR toma como referencia el Sistema de Calidad ECEAT-Internacional/ECOLABEL ECEAT para las iniciativas de ecoturismo de nuestro país”.
En cuanto a alojamientos concretos, que además puedan ser aptos para SQM y EHS, y estén por alguna de las zonas que has pedido, además del que dices (La Casa del Arzipreste) está el siguiente (en Asturias):
Las Casas de Andriz
(apta para SQM+EHS, según su promotora).
Persona de contacto: Ainhoa del Carre
Teléfono: 625055389
E-mail: ac@andriz.es
Web: lascasasdeandriz.com
Nota: la página indica los materiales que componen las viviendas.
+info: http://www.diariodeloriente.es/2016/05/22/tenemos-decalogo-normas-uso-no-capricho-puesto-no-respetarlo-inhabilitaria-la-casa-quienes-padecen-sensibilidad-quimica/
Además, también en Asturias tendrías lo siguiente:
Posada Ecológica L'Ayalga (Asturias):
www.terrae.net/layalga
Ojo, no es que yo “recomiende” lo que estoy comentando. Son datos que amablemente me hicieron llegar en su momento compañeros ya que vieron que, o eran alojamientos que se ofrecían específicamente para personas con SQM y EHS; o los que regentaran sus alojamientos podían tener una filosofía de vida que los hicieran comprensivos con la SQM, o tener un estilo de vida cercana a la nuestra.
En todo caso, no poseo testimonios de afectados que me hayan hecho llegar una opinión al respecto de los datos que te paso, por lo que yo lamentablemente no puedo concretaros más (mi salud hace tiempo que no me permite hacer indagaciones en primera persona como hacía en los primeros años del SISS, momentos en que llamaba y escribía a cada sitio para poder aportaros información de primera mano. Pero las averiguaciones llevaban mucho tiempo y salud, y por añadidura era un trabajo ingrato, por no ser demasiado difundido ni valorado, así que lo abandoné. Eso sí, si hay testimonios que me comenten algo sobre sus experiencias os lo transmito. Por ej. tengo datos para La Casa del Arzipreste, donde hay personas con SQM que han ido y han quedado contentas, e incluso muy contentas; menos una, que creo recordar que lo que tenía más acusado era la EHS).
En cualquier caso, por muchos testimonios que haya de cualquier cosa, siempre os recuerdo que esto sólo debe serviros de orientación. Una orientación que siempre es -sin duda-, muy útil, pero que luego tenéis que ver si se puede aplicar a vuestro caso concreto. Por ello os recomiendo algo que es una obviedad pero que no siempre se cae en hacer: que llaméis antes de decidiros a dar el paso de ir a un sitio, para preguntar cualquier duda que tengáis. Así minimizareis problemas o evitaréis imprevistos (por ej. que justo cuando vayáis estén haciendo alguna obra o arreglo; que sus productos de limpieza, o lavado de la ropa, sean ecológicos o naturales pero con fragancias; que haya huéspedes en las fechas que queramos ir y sean “olorosos”;...).
Espero haberte aportado información que finalmente puedas utilizar (he intentado que sea clara, la de mayor interés, y cerca de las zonas que comentaste).
Hola, como haces en el avión cuando empiezan a echar muestras de perfume, se puede pedir que no echen?
Hola marivimonroe,
No tenía conocimiento de que actualmente las aerolíneas hicieran eso. De ser así, es lamentable. Imagino que se han apuntado a la moda de las empresas de “perfumar” todo. Espero que no sea una actuación generalizada.
Sobre tu pregunta, la compañía no debería poner problema en no echar "muestras de perfume" en el avión que uses, siempre y cuando hagas la petición por escrito a Atención del Cliente con tiempo suficiente para que puedan pasar tu escrito al departamento correspondiente (seguramente uno de atención a las personas con discapacidad lllamado "servicio de asistencia para personas con movilidad reducida", de "asistencia especial", o similar), gestionarla, y responderte a tiempo.
En tu petición, tendrías que argumentar que la haces en base a que padeces SQM. Y explicar, muy brevemente, qué es la SQM, citando que se trata una enfermedad orgánica; con CIE en España; no psicológica; y “parecida” a una alergia generalizada a numerosos “químicos” (piensa que, compararla con un problema de salud que les es conocido -como es una alergia-, les será más fácil entender la magnitud de lo que padeces).
En el escrito, además, habrá que citarles algunos de los síntomas de la SQM, para que se hagan una idea (ojo, exclusivamente de la SQM. Es decir, si una persona con SQM, además, padeciera crisis de ansiedad, eso no es SQM, es otra cosa diferente, y, por tanto, no debe mencionarse, para evitar que quien te lea piense que la SQM es psicológica. Hay que ayudar al de enfrente a entender el problema, evitando entrar en complejidades, terrenos espinosos, o datos erróneos. Es como si, una persona que tiene SQM y también diabetes, en su escrito pusiera como síntoma de la SQM que padece hipoglucemias).
En la petición, también debería explicarse porqué es importante que, aunque los clientes del avión vayan perfumados, y tú con mascarilla, el hecho de que la compañía eche “muestras de perfume” en el avión aumentaría el nivel químico del interior del aparato, y, por tanto, tu problema de salud. Debe quedarles claro que, a MÁS sustancias nocivas haya en el ambiente, MÁS repercutirá en tu salud y durante más tiempo; y viceversa. Así que, lo que la compañía ponga de su parte a ti te ayudaría, aún las circunstancias que pueda haber en el entorno debidas a los clientes.
Junto a la exposición de motivos de la petición, sería bueno hacer dos cosas más:
1) Adjuntar un informe médico de tu SQM, y tu tarjeta de discapacidad (si la tuvieras); y
2) Pedir a la compañía que, si es tan amable, disponga de una persona de contacto, dentro del equipo de la aerolínea, a la que le informe de tu caso, para que, cuando vayas al aeropuerto, haga de enlace entre tú y el personal a cargo de tu vuelo, con el fin de que te asegures de saber quién estará a cargo de este tema, así como de informar al equipo de tu condición de salud y de que lo ejecutarán correctamente lo que pediste (tanto antes, como durante el trayecto del viaje).
Si lo anterior lo consigues, el día del vuelo tendrías que ir a Atención del Cliente y/o al "servicio de asistencia para personas con movilidad reducida" (con el justificante de tu petición, la respuesta de la compañía, tu informe médico y la tarjeta de discapacidad), para identificarte como la persona que hizo la solicitud, preguntar por la persona de contacto, recordar a todos de qué iba tu solicitud, y pedir que se aseguren de que no han echado ni echarán “muestras de perfume” antes y durante el vuelo.
Para saber cómo se llama el servicio para personas con discapacidad de la aerolínea en cuestión, imagino que, con poner “discapacidad” en el buscador de la compañía, aparecerá. O sino, se puede llamar. Y, para más información en general, puedes buscar en Google (por ejemplo, poniendo “aerolínea discapacidad”).
Un abrazo,
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