CARTA ABIERTA DE JUAN VILAS PARA "MI ESTRELLA DE MAR" SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE SU HUELGA DE HAMBRE A FECHA 27 DE DICIEMBRE DE 2009

(Pinchar imagen para leer el texto. Levante. 26-12-09)

Carta abierta de nuestro compañero Juan Vilas a MI ESTRELLA DE MAR que autoriza a publicar como continuación de la anterior entrada publicada aquí mismo el día 19: NOTICIAS SOBRE JUAN VILAS, ENFERMO DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, ANGINA DE PECHO Y DIABETES EN HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (11 DÍAS).

El texto refleja el punto en el que se encuentra la situación actual de su huelga de hambre, que con hoy día 31 -Nochevieja- hace 23 días.

Juan hace hincapié en reflejar que "está bien" porque sabe que estoy preocupada, y él es una persona que -para los que lo conozcáis- tiene una fortaleza, una energía y un positivismo para con todo lo que le surje, digno de admirar... así que si puede, encima intenta acabar animando al de enfrente también. Y lo último que quiere es preocuparme. Él es así.

Pero os señalo que sigue pasando todo el día en la calle desde que amanece hasta la noche... y al igual que en días pasados seguimos teniendo temperaturas bajas, nieve y fuerte viento, hasta el punto de que -como sabéis- muchas comunidades se encuentran en alerta por este motivo.

Os recuerdo, además -como hice en la anterior entrada, para que os hagáis un idea de la situación aunque él no diga nada- que al ser diabético no se encuentra en "igualdad" de condiciones respecto a otra persona que haga una huelga de hambre al uso, y que consiste en tomar mucha agua con azúcar para seguir aguantando. Juan, es obvio que azúcar no puede tomar, por lo que desde Navidad -si no he entendido mal- en su sustitución ha tenido que -además de pasar el día en la calle e ingerir mucha agua como única dieta desde hace más de 20 días-, tomar un caldo nocturno tras volver a casa.

Paso a transcribiros lo que os es de interés:


Subject: reportándome
De: Juan Vilas Cuesta
Enviado: domingo, 27 de diciembre de 2009 20:41:08

Mariajo, buenas noches.

Espero estés bien y hayas pasado una feliz Navidad. Yo aunque solo cené un caldo la pasé con Carmen y Juan Carlos mi hijo, espero que tu cena fuese algo mejor que la mía. Aunque la verdad ya me estoy acostumbrando al caldito.

Estoy bien, pero hoy no he podido ir a mi cita con el Ministerio como todos los días, pues Dª FM, la Srta. SFC y el Sr. Colon, se han puesto todos en contra mía y han podido. (...) Aunque no he ido a mi cita, la huelga la mantengo y solo he tomado un caldo y mucha agua.

Con respecto a la huelga, mi salud es buena. He perdido 8 kg. Cuando empecé hace 20 días pesaba 105.

Ya se me hace pesado estar todo el día, pero el día 24 me dieron una dosis de ánimo. Vino a verme la Sra. Elena Bastidas, alcaldesa de Alzira, ¡menudo honor!. No sé exactamente porqué vino, si por orden del Sr. Camps, o por lo que solté al aire a través de Radio Alzira el día anterior. Me hicieron una entrevista en directo, vía móvil, y pude decir todo lo que quería, desde hacer responsable al Sr. Camps a pedir al Inspector Medico de Alcira su responsabilidad.

Bueno la alcaldesa solo vino a pedirme que me fuese a casa a pasar las Navidades y que después de fiestas fuese a verla y hablaríamos de cómo me podría ayudar. (…)

También me dijo que me creía, [pero] que no iba a venir ningún medio de comunicación, pues yo no era tan importante como la saharauhi, o el etarra en el 2006 (…) Lo único que quería era quitarme de la calle, empiezo a molestar. (…)

La otra inyección de ánimos me la dieron por la noche cuando llegué a casa. Carmen me dijo que tenía un e-mail de la Presidencia de la Generalitat de Valencia. Me comunican que mi caso lo han pasado a Bienestar Social y a Sanidad.

Menuda diferencia, días antes, por teléfono, la Consellería de Sanidad me dijo que no podía hacer nada, que no era problema de ellos. Parece que voy haciendo ruido, ¿qué opinas?

Te adjunto última noticia del Levante. (…). Si te parece bien, estás autorizada a contar este correo.

Princesa, cuídate mucho y procura no beber demasiado champán esta Nochevieja, y si lo haces, acuérdate de quitarte la mascarilla para comerte las uvas, no hagas como yo, que me lavo la cara con las gafas puestas. Yo tomaré 12 sorbos de agua y brindaré con agua.

Un abrazo con mucho cariño.

Juan Vilas y Carmen

FRACASO DE LA CAMPAÑA CONTRA LA GRIPE A: SOBRAN EL 90% DE LAS VACUNAS

• Se adquirieron 37 millones, luego se calculó que se gastarían 10 millones y, cuando acabe el plazo, apenas se habrán usado 3 millones.
• Ahora se estudia qué hacer con las demás.

D.R.
En cinco semanas, las que van desde el inicio de la campaña de vacunación, el 16 de noviembre, hasta el pasado 20 de diciembre, se habían utilizado en España cerca de dos millones dosis de la vacuna contra la gripe A, según las estimaciones facilitadas por el Ministerio de Sanidad a 20 minutos.

La campaña concluye este mes, lo que significa que a esa cifra habrá que añadir el gasto de la semana pasada y de la actual. Si se mantiene el mismo ritmo, al final no habrá siquiera tres millones de inmunizados, frente a los 37 millones de dosis adquiridas: sobran más del 90% de las vacunas que adquirió Sanidad.

Esta enorme desproporción tiene variados motivos. En primer lugar, según Sanidad, que la compra se hizo pensando que habría que aplicar dos dosis por persona y finalmente sólo ha habido que usar una.

En segundo lugar, que el Gobierno prefirió pasarse a quedarse corto: inicialmente se pensó en disponer de capacidad para cubrir al 40% de la población y luego se incrementó hasta el 60%. Es decir, que hay reservas para el 60% pese a que los grupos de riesgo de la campaña (enfermos crónicos y personal sanitario y estratégico) apenas suponen un 15% o 20% del total.

Este último porcentaje es el que utilizó Sanidad cuando calculó que se inmunizarían 10 millones de personas. Pero es en este punto donde el cálculo más ha fallado. Según un estudio del Consejo General de Enfermería publicado la pasada semana, hay un 45,2% de personas de los grupos de riesgo que ni se han vacunado ni piensan hacerlo.

¿QUÉ HACER CON EL RESTO?
La cuenta, con estos datos, es sencilla: se compraron 37 millones y se van a gastar 3. Sobran 34 millones de dosis. La cuestión es qué hacer con ellas.

El Ministerio tiene claro que, en el peor de los casos, y de acuerdo con el contrato firmado con las farmacéuticas, las vacunas podrían devolverse para que se vendan en el canal privado.

Encima de la mesa está también la opción de ampliar los receptores: que quien se quiera vacunar, por decisión personal, pueda hacerlo. Esta medida, en cualquier caso, habría de tomarse de acuerdo con las comunidades autónomas. La cuestión ya fue planteada la semana pasada como posibilidad por el consejero vasco de Sanidad, Rafael Bengoa.

Y aún hay dos alternativas más. La primera es de la UE y pasa por crear una "reserva virtual de vacunas" para los países miembros que aún no las tienen o para los países pobres, según el plan del presidente de EEUU, Barack Obama. Y, finalmente, también está dentro de lo posible que parte del stock se guarde pensando en la campaña de 2010.

Fuente: 20 Minutos (29/12/09)



NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR:
Afortunadamente, en algunas cosas parece que los ciudadanos y los mismos profesionales de la salud vamos queriendo informarnos mejor, cotejando datos que no sean sólo los ofrecidos por la "opinión única" de los medios oficiales... y este ha sido uno de los resultados.

Es lamentable tener que estar con esta lucha cuerpo a cuerpo por defender derechos tan básicos para cualquier ciudadano como los de la accesibilidad real y digna a una información plural para tener así -con todos los datos en la mano-, posibilidad real a la libertad de elección sanitaria necesaria respecto a las diferentes vías a optar con nuestros propios cuerpos en caso de enfermedad o supuestas alertas sanitarias.

No es ético intentar hundir la línea de flotación de la información "alternativa", socabándola o menospreciándola por parte de la "oficialidad" cuando es objetiva, rigurosa y de calidad... características, por otra parte, que no se adquieren con dinero y deberían precisamente tener esos mismos grandes medios corporativos, profesionales y políticos que se dirigen a la ciudadanía copando su atención porque tienen más medios económicos e influencias para hacerlo.

Es una aberración del sistema que, a la misma vez que se proclama como sistema democrático, sistemáticamente desvirtue, desprestigie (haciéndolos pasar como hippies demagógicos) o no deje pasar a los grandes medios, las opiniones de las voces disidentes pero igualmente válidas ante situaciones que nos atañen a todos.

Ahora, la segunda parte de la lucha en este tema de la gripe A girará -como dice la noticia- sobre qué se hará con los millones de dosis sobrantes. Las farmacéuticas, y los intereses económicos de la industria y de los políticos y personajes de todo tipo, por naturaleza, nunca quieren perder, y la Ética no es el punto fuerte por el que se rijan, como lamentablemente hemos tenido la oportunidad de conocer por la prensa, en las pocas veces en que los escándalos no han podido mantenerse ocultos y han acabado por saltar a la luz publica:

• POLÉMICA EN LA INDIA TRAS LA MUERTE DE 49 BEBÉS EN ENSAYOS CLÍNICOS (20 Minutos. 27/08/08)
• LOS AFECTADOS, CONTRA LA VACUNA DEL PAPILOMA AL NO ESTAR "SUFICIENTEMENTE PROBADA" (20 Minutos. 9/07/09)
• PFIZER PAGARÁ 55 MILLONES POR LA MUERTE DE 11 NIÑOS EN ÁFRICA TRAS ENSAYOS CLÍNICOS (20 Minutos. 6-04-09)
• EN LOS ESTADOS UNIDOS, EL ANESTESIÓLOGO SCOTT REUBEN CONFESÓ QUE TODAS SUS INVESTIGACIONES FUERON FRAGUADAS. ADMITEN EL MAYOR FRAUDE ACADÉMICO (La Nación. 30-12-09)
• PHILIP MORRIS SOBORNÓ A CIENTÍFICOS DEL PRESTIGIOSO INSTITUTO KAROLINSKA (ABC. 15/06/02)
• Etc.

Miedo me dan...

ENLACE RELACIONADO:
GRIPE A.- CAUSAS SUBYACENTES, Y PROPUESTAS EN BASE A ELLO EN CASO DE CONTAGIO (Dra. Teresa Forcades, médico internista - monja benedictina)

SENTENCIA HISTÓRICA QUE RECONOCE RELACIÓN CAUSA-EFECTO TELÉFONOS MÓVILES/INALÁMBRICOS Y ENFERMEDAD (recurso casación. Tribunal de Brescia-Italia. 09)

Traducción del italiano:
MI ESTRELLA DE MAR

Donata Bonometti.
Por primera vez un Tribunal Laboral reconoce la enfermedad profesional de un dirigente de la empresa Brescia que durante 10 años trabajó horas y horas utilizando un teléfono móvil y un teléfono inalámbrico.

El hombre, Innocenzo Marcolini, de 57 años, desarrolló un tumor benigno en el nervio trigémino. La cirugía lo salvó, pero las consecuencias en su calidad de vida son terribles. Ahora, ha sido compensado parcialmente con esta victoria contra el INAIL [Instituto Nacional y Seguridad Laboral en el Trabajo] que le reconoce el 80% de incapacidad por enfermedad profesional. Se trata del primer juez que reconoce el nexo causal y consiguiente sentencia de invalidez por exposición profesional [a campos electromagnéticos].

El proceso judicial lo ha llevado el profesor en biología Angelo Levis, titular de Mutagénesis en la Universidad de Padua, una autoridad en el campo de la investigación sobre las consecuencias de las ondas electromagnéticas sobre la salud humana ; junto a Giuseppe Grasso, neurocirujano de Brescia, perito encargado del juicio.

Hace tres años contactaron con dos personas -una de Brescia y otra de Cremona-, que ejercían un trabajo muy similar al de Marcolini, consistente en establecer relación con clientes a través de un uso continuo de teléfonos inalámbricos y móviles, usando la mano derecha para escribir y el oído izquierdo para el aparato telefónico.

“La persona de Cremona desarrolló un tumor maligno en la parótida y el de Brescia uno benigno en el trigémino con participación del ganglio. El tumor se produjo en ambos casos en la parte izquierda [del cerebro]”. Levis declaró que la realización de su peritaje utilizando datos de la literatura [científica] ("muy alarmante a pesar de lo que digan algunos sondeos optimistas, a menudo financiados por las compañías telefónicas"), se asocia a lo que el neurocirujano expresa sobre las características de varias intervenciones [quirúrgicas].

El perito del Tribunal reconoció la validez de la investigación, y al día siguiente, en recurso de casación el juez reconoció la relación causa-efecto.

Ahora, hay que esperar a las motivaciones [hechos sobre los que se basa la sentencia de un Tribunal], que se publicarán dentro de veinte días. También, el Tribunal de Casación deberá pronunciarse al respecto (pero no sobre la sentencia sino sobre la legitimidad del proceso).

En cualquier caso, lo que ha sucedido en esta sala del Tribunal de Trabajo de Brescia es un éxito. "Partiendo del hecho de que no existía literatura sobre el tema, el perito designado por el Tribunal ha aceptado la tesis de los dos peritos [de la parte contraria], afirmando que es plausible que haya relación entre enfermedad e irradiación sufrida”. El experto -que ha fundado una asociación de promoción social denominada “Applelettrosmog”- concluye afirmando que “casos de este tipo son cada vez más frecuentes pero pocos son los médicos informados en tal sentido".

En la distancia, el epidemiólogo del Instituto de Génova Valerio Gennaro ha acogido con entusiasmo la sentencia de Brescia. "En realidad, cada vez hay menos epidemiólogos. En el Instituto de Génova somos cinco, todos precarios. Como si este importantísimo trabajo de prevención no interesara. Queda claro que no se trata sólo de recoger datos, sino también de interpretarlos y comprender porqué la gente enferma".

“Cada año surgen un millón de casos de tumores cerebrales en el mundo”, precisa el profesor Levis. "Calculamos que es una enfermedad con diez años de latencia, de modo que sólo ahora es cuando se está comenzando a estar en posesión de los primeros datos relativos a las consecuencias de ciertos comportamientos. Dentro de no mucho conoceremos los efectos del abuso de teléfonos móviles en menores. Esos que con ocho años llevaban el móvil en la mochila. Me temo que [los resultados] serán dolorosos".

Fuente: Il Secolo XIX (Génova. Italia. 16/12/09)

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: dados los problemas de comprensión que presentaba la noticia original en italiano (falta de sentido gramatical y en la exposición de hechos de algunas partes, e introducción de abreviaturas y términos sin explicación previa); y dado que la única traducción al castellano que se ha hallado, además de falta de comprensión general daba una traducción demasiado libre del texto, finalmente se ha optado por ofrecer una traducción propia realizada por MI ESTRELLA DE MAR, completada con información complementaria entre corchetes de interés para la comprensión total tanto del sentido como de la verdadera naturaleza y amplitud de la noticia.

OTRAS ENTRADAS DE "MI ESTRELLA DE MAR" RELACIONADAS:
1.-SALUD Y ELECTROMAGNETISMO- APROBACIÓN DEL PARLAMENTO EUROPEO DE 2 DE ABRIL DE 2009 (I.-entrevista autora proyecto, resumen puntos, docu. relacionados)

2.-SALUD Y ELECTROMAGNETISMO- APROBACIÓN DEL PARLAMENTO EUROPEO DE 2 DE ABRIL DE 2009 (II.-Texto completo de la resolución)

3.-CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS Y SALUD- DECLARACIÓN DE PARÍS de 23/03/09 (Dr. Belpomme, oncólogo Hospital Europeo Georges Pompidou. Senado. Francia. 03:44)

4.-MCS INTERNATIONAL TV– canal dedicado a Sensibilidad Química, patologías e información relacionadas (químicos, electromagnetismo, amalgamas, SFC, etc.)

5.-OCUPACIÓN, EXPOSICIÓN LABORAL A RADIACIONES ELECTROMAGNÉTICAS Y CÁNCER DE MAMA (Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo. 2001)

6.-TELEFONÍA Y CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA (I. información interesante para afectados: las zonas con peor cobertura)

7.-TELEFONÍA Y CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA (II. preguntas frecuentes, repetidores y comunidades de propietarios, webs, asociaciones, foros...)

8.-PURIFICADORES DE ICleen e IQAir PARA CASA, TRABAJO Y VIAJES: datos prácticos ofrecidos por un afectado de SQM (modelos, precios, filtros, etc.) [en su apartado 2, enlace a empresa alemana con productos para contrarrestar la contaminación electromagnética por telefonía y otros]

9.-CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS Y SALUD: “CONTRA CORRIENTE” (PARTE I. A favor)

10.-CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS Y SALUD: “CONTRA CORRIENTE” (PARTE II. En contra)

11.-CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS Y SALUD: “CONTRA CORRIENTE” (PARTE III. Voz en off)

NOTICIAS SOBRE JUAN VILAS, ENFERMO DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, ANGINA DE PECHO Y DIABETES EN HUELGA DE HAMBRE DESDE EL 9/12/09 (11 DÍAS)

Tribuna
CARTA ABIERTA AL PRESIDENTE DEL CONSELL
Juan Vilas Cuesta. Enfermo alcireño en huelga de hambre

(pinchar imagen para agrandar)

En septiembre le pedí audiencia para explicarle la problemática socio-económica que sufren enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple a raíz de la huelga de hambre que protagonizó en aquel momento una persona en la ciudad de Valencia, a la que tampoco quiso reconocérsele la incapacidad.

Usted no se molestó en recibirme y pasó mi solicitud de audiencia a la Consejería de Bienestar Social, pero a fecha de hoy todavía no he obtenido ninguna respuesta. El conseller de Sanidad, Manuel Cervera, declaró a la prensa que, aunque el motivo de aquella huelga de hambre no era de su competencia, se tomaría interés ¿?.

Al señor Rodado, subsecretario de Sanidad, lo abordé a la fuerza en una visita que hizo recientemente al Hospital de la Ribera de Alzira y también me dijo que el tema no era de su competencia, pero que mi demanda la trasladaría a los organismos correspondientes y me informaría (le hice entrega del informe que en su día también le envié a usted).

Sr. Camps: como parece ser que mi problema no es competencia de nadie, yo le hago a usted, como presidente de la Generalitat Valenciana, responsable directo de lo que pueda ocurrirme y responsable también de haber convertido la sanidad en una política económica que perjudica a los enfermos valencianos españoles.

El año pasado se publicó en la prensa que el Gobierno que usted preside tuvo que devolver al Gobierno central 65 millones de euros por no cumplir el programa de ahorro de incapacidad laboral en los cuatro años anteriores. ¿Podría explicarme a mí y a todos los valencianos porqué?.

Quedo pendiente de su respuesta y de que transmita las órdenes oportunas para que me reconozcan la invalidez absoluta con carácter retroactivo al 3 de octubre de 2008 por fibromialgia y fatiga crónica. Ya llevo ocho días en la calle en huelga de hambre y seguiré así hasta que me la conceda.

Fuente: La Ribera (17/12/09. pág. 23 -soporte en papel-)

BIO SOBRE JUAN VILAS Y EXTRACTOS DE CORREOS SUYOS A "MI ESTRELLA DE MAR" INFORMANDO SOBRE SU ESTADO
Juan Vilas Cuesta, de 57 años, valenciano enfermo de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica desde hace dos, angina de pecho desde hace nueve, y diabetes, lleva en huelga de hambre a las puertas del Ministerio de Trabajo de su localidad –Alzira-, desde el 9 de diciembre. O sea, con hoy once días.

Tal y como él comenta, ha trabajado de barrendero (diurno y nocturno), fábricas, obras… y en su vida laboral constan más de 30 años cotizados. Sin embargo, al darle el alta el EVI hace unos meses, se encontró con que no podía cobrar el subsidio por desempleo (paro) dado que –sin haber sido informado de este hecho previamente- había consumido este derecho a través de la prestación por baja que había tenido. Tras ello –sigue comentando-, sólo pudo acceder a la “prestación por desempleo para mayores de 52 años”, cuya cuantía es de algo más de 400 euros y carácter temporal.

Juan es asiduo lector y comentarista de MI ESTRELLA DE MAR desde hace tiempo, lo que nos honra y siempre es un placer. Desde el primer contacto con él (me había dedicado una cariñosa entrada en su blog al saber de la SQM por televisión y al buscar sobre ella en Google encontrar mi espacio), supe –y perdonad la subjetividad de mi reflexión-, que era una persona buena, transparente, positiva y carismática. Siempre animando, aportando reflexiones sobre los distintos temas expuestos, y apoyando solidariamente a las personas con Sensibilidad Química Múltiple y a la persona que hay detrás de este espacio (tan de carne y hueso como cualquiera, con su propia problemática y su día a día, porque hacer un blog no convierte a una de pronto en una mezcla de Superwoman y Teresa de Calcuta de paciencia infinita, que además se haga con una especie de coraza mágica de infalibilidad para sus propios asuntos a resolver…).

Gente entre los comentaristas de este espacio tan constantes y del ímpetu, ánimo y ganas de apoyar como Juan Vilas, es/sois un lujo, y se agradece y mucho (Consuelo Cañada, Ave Fénix, Santi, Sylvia, Geli… -perdonad que no os nombre a todos-).

Cuando hace nueve/días días me enteré que Juan estaba en huelga de hambre me llevé una sorpresa. Le venía siguiendo meses atrás a través de la prensa, abordando infructuosamente a diferentes políticos , y a través de su blog Fibromialgia, por una luz a la esperanza (actualmente inoperativo), denunciando su situación y la del colectivo de FM/SFC/SQM.

Días antes de su huelga, me comentó que iba a estar un tiempo sin poder participar en MI ESTRELLA DE MAR porque estaría "liado". Pero claro, cómo adivinar una huelga de hambre... y siendo una persona con diabetes (recordemos que no se ingieren alimentos, sólo agua y azúcar, cosa esto segundo que –obviamente-, Juan no puede hacer. Por otro lado, estos días han bajado mucho las temperaturas e incluso ha estado nevando hasta el punto de quedar incomunicado muchos pueblos... Y para este fin de semana se anunciaba una nueva bajada de temperaturas. Lógicamente -como él ya sabe porque así se lo hago saber de continuo cada vez que contactamos- ciertamente estoy preocupada por su salud...

Os dejo algunos extractos de sus correos -que Juan me autoriza a difundir- para que os hagáis una idea de su día a día, con nieve y lluvia como sabéis ; y a través de sus palabras conocer la fortaleza de ánimo de este hombre (aún dentro de lo tremendamente duro que es NO probar bocado con este frío, que es precisamente cuando el cuerpo necesita alimentarse de una manera más energética), a la hora de exponer siempre las cosas desde un punto de vista positivo, mientras sigue animando a los demás ¡aún desde su huelga! :

14/12/09: “…estoy bien solo son 6 días (…). Hoy ha estado lloviendo todo el día y a 4º C, pero estoy abrigado y aguanto bien, los vecinos están totalmente volcados en mi, todos quieren traerme algo de comida caliente. Ayer tuve un momento muy emotivo con un niño de 6 ó 7 años de raza negra, iba con su madre y se paró a preguntarme si no comía nada. Yo le dije que efectivamente no comía nada, solo bebía agua. Todo preocupado me dijo "sin comer puede aguantar 40 días, pero sin beber solo 3 días, por favor beba mucha agua" No sabes la fuerza que eso me dio. Estoy bien, de verdad, cansado y dolorido, pero bien.”

12/12/09: “Mariajo espero que dentro de nuestras limitaciones te encuentres bien. (...) esto lo tenia que hacer así, pensarlo y hacerlo, porque sino, no lo haces. (…) estoy en la calle a la intemperie desde las 6 h. de la mañana hasta las 19.20-21 h., depende del cansancio y el frío. (…) Insisto, que mi acto no te preocupe y no sufras (…). Cuídate mucho. Si no tengo la oportunidad, deseo que pases una feliz navidad y que el año 2010 te de lo mejor, te lo mereces”.

ÚLTIMAS NOTICIAS (CONCENTRACIÓN PARA ESTE LUNES 21 DE DICIEMBRE)

Dado que Juan está recibiendo mensajes y acercándosele gente al lugar donde está realizando la huelga de hambre para preguntarle cómo pueden hacerse presentes para solidarizarse con él, hoy sábado 19 ha propuesto la lectura de un comunicado a la que podrá asistir quien lo desee, además de los medios de comunicación, para hacerse presentes con él. Los datos son los siguientes:

LUGAR: puerta del Ministerio de Trabajo. c/ Horts de Fares, 47. Alzira (Valencia)
DÍA: 21 de diciembre de 2009
HORA: 12:00 h.

ENLACES RELACIONADOS
1.-Art. 222 de la seguridad social, una trampa (blog de Juan Vilas en Las Provincias -operativo-).
2.-Fibromialgia, por una luz a la esperanza (blog de Juan Vilas en Las Provincias -inoperativo desde hace un mes, quizás por problemas informáticos del periódico que lo alojaba. Próximamente abrirá uno similar en otro lugar).

3.-En huelga de hambre para poder comer (Las Provincias. 10-12-09).

4.-Una difícil batalla: El alcireño Juan Vilas lucha para que el Consell reconozca la fibromalgia en materia de ayudas por incapacidad laboral (Las Provincias. 10/09/09).

LOTERÍA DE NAVIDAD 2009

Como no quiero perder la oportunidad de difundir estas patologías, y dadas las fechas pre-navideñas en que nos encontramos, permitidme que junto a la noticia (seria) de nuestro compañero, añada esta otra más "festiva".

La razón es la siguiente: como los blogs que se unen a este pseudo-meme de lotería tienen que dejar en “comentarios” de la entrada del blog de donde partió la iniciativa, su entrada con el meme… y dada la alta participación/comentarios que el meme está teniendo… creo que es importante “aprovechar” el meme (algo festivo e ilusionante, como es la posibilidad de que toque un premio) para ofrecer simultáneamente la oportunidad -al pinchar este enlace de MI ESTRELLA DE MAR- de saber un poquito, a través de la noticia dada desde aquí sobre Juan Vilas (a la que, además, así, damos también mayor difusión), sobre las vicisitudes de lo que es vivir con una o varias enfermedades crónicas (problemas que, por otra parte, “no saben” de fiestas, vacaciones o períodos sabáticos).

Tras esta necesaria explicación, paso ya a exponer en qué consiste este peudo-meme, que no es otra cosa que hacer partícipe de forma gratuita a blogueros de todo el mundo por parte de la administración “Z-13 Lotería” de Zaragoza (véanse sus datos más abajo), de dos décimos de Lotería de Navidad, con el número 57781.

Aunque, al igual que Gem@ Blog, no sigo memes (agradezco que se acuerden de mí, pero si gasto mis pocas energías en hacer estas entradas luego no me queda ninguna para el blog en sí), dado que la suerte es caprichosa y mi situación personal no es para tirar cohetes -por lo que sabéis los seguidores de este espacio-, he decidido que no está de más seguir este... que además a nivel personal me ofrece resonancias especiales, dado que el día de la Lotería Nacional es a la vez el de mi cumpleaños... (durante años tuve que aguantar la típica broma de “¿pues en tu casa al menos una vez tocó el 'gordo' de Navidad, no?"... siendo yo, encima, para más inri, un poco “fideo”).

Así que gracias por acordarse de mi para incluirme en esta “rueda de la fortuna” tanto a mi querida Gem@ (Gema Blog, siempre especialmente pendiente de mi, y desde antes de exponer mi propia situación personal también preocupada y tan cariñosa conmigo) ; como a Maje (Un Poquito de Mí...), cuya invitación se superpuso a la previa de Gema, y que agradezco vivamente también.

Tal y como establecen las reglas, los nombres de mis cinco candidatos para que sigan la cadena (y que en todos los casos son, o porque lo necesitan, o por la labor social que hacen con sus proyectos y trabajo en la red -y personalmente-):

-Carlos de Prada, de La Verdad es... Verde (creador del Fondo para el Desarrollo de la Salud Ambiental, el FODESAM)
-Juan Vilas, Art. 222 de la Seguridad Social, una trampa
-Santi, de Una Estrella en el Camino
-María, de Y yo con estos pelos

-Geli, de Mi Lucha contra las Vallas

Finalmente decir que, como las normas de participación dan la posibilidad, dado que Juan Vilas por estar en huelga de hambre no podrá seguir el meme ; y que el FODESAM no tiene blog de la institución como tal sino web y es el único organismo en España creado especialmente para la defensa de los enfermos ambientales (y en concreto de las personas con Sensibilidad Química Múltiple)... en caso de que me tocara algún premio de cierta cantidad lo repartiría con ellos.

Es lo menos que puedo hacer, dentro de mis posibilidades (ahora que toque, al más puro estilo de la película protagonizada por Nicolas Cage y Bridget Fonda, “Te puede pasar a ti”).

CONDICIONES PARA PARTICIPAR (similares a cualquier meme): Sólo blogs. Enlazar en nuestra entrada el artículo desde el que parte la iniciativa (o sea, “Regalamos lotería de navidad 2009”, de Alas de Plomo). Invitar al menos a 5 blogs a participar, e incluirlos en nuestro artículo (con sus enlaces). Dejar un comentario (con enlace a nuestra entrada), en el artículo desde el que parte la iniciativa. Tras ello, se nos dará un número de participante. Plazo límite de publicación del artículo: las 24:00 horas del 20/12/09. DE GANAR ALGO: Si el premio es cuantioso: podría cobrarse (en la parte proporcional que nos tocara) a través de transferencia bancaria desde la propia administración, previa identificación con el listado que Alas de Plomo facilitaría. Si el premio fuera inferior a una "pedrea" (es decir, que tuviera el mismo valor que el décimo): el importe del mismo se jugaría en sorteos posteriores en la misma cantidad que éste, hasta que tocara o se perdiera definitivamente el valor de lo jugado (nota: se comprometen a enviar, a cada uno, el número con el que se jugara). Depositario: Z-13 Lotería (Gran Vía 36. Zaragoza. Tfno.: 976.23.57.69). Para cualquier duda: dejar un comentario en la entrada de Alas de Plomo, o escribir a blogalasdeplomo@gmail.com. NO SE ADMITEN: Participantes que creen blogs sólo para beneficiarse de una participación más. Blogs creados con posterioridad al artículo de Alas de Plomo (14/11/09). Soportes que no sean blogs (Twitter, Facebook, Twenty u otros elementos de redes sociales, foros, grupos, etc.).

GUÍA-PROTOCOLO PARA VISITAR A PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE en su casa y para eventos donde vayan a asistir (asepsia, evitación, control ambiental)

DESCARGAR LA GUÍA-PROTOCOLO EN: - Protocolo para visitar a afectados de SQM y para eventos a los que vayan a asistir (pdf). Aviso de responsabilidad legal (de lectura y aceptación obligatoria por usted para que pueda descargar este u otros materiales del SISS).- Contribuya a un uso ético de Internet no modificando; no comercializando; ni alojando nuestro trabajo fuera de nuestra web. Además, divulgue los enlaces del SISS completos, no sus archivos o textos por separado. A cambio se le ofrece un trabajo gratuito. Si necesita entregar nuestros pdfs en mano a un individuo u organismo podrá fotocopiarlos.

El desconocimiento general sobre “qué hacer” para acercarse a alguien con Sensibilidad Química Múltiple sin perjudicar su salud, y la falta de información oficial y detallada al respecto, hacen habitual que sean los mismos afectados los que se vean obligados, de forma continua y repetida, a resolver sobre la marcha las sucesivas dudas de familiares, amigos, médicos, sanitarios y conocidos cuando, ante los problemas de salud por su presencia, se le pregunta “qué le pasa” (que no es otra cosa que la falta de asepsia adecuada de su interlocutor y/o del lugar donde el afectado se encuentre en ese momento).

Además de esta situación (en que el afectado se va sintiendo peor según pasa el tiempo en contacto con los químicos que portan las personas o el lugar donde esté), hay dos cosas más a tener en cuenta:

• La continua fatiga y problemas cognitivos que acarrea la SQM, que hace que sus afectados sean proclives a olvidos y a un continuo agotamiento incluso para hablar.
• Que no siempre el afectado tiene por qué saber explicar o tener respuesta para cada una de las particularidades de su patología (recordemos que ni los mismos médicos la tienen por lo que es el mismo afectado en general el que tiene que informarse por su cuenta y hacerse cargo de su propia situación).

Es en este contexto que esta guía-protocolo de 9 hojas es de interés y utilidad para entregar no sólo a particulares y locales públicos, sino también a entornos profesionales (laborales, despachos de abogados, etc.) y sanitarios (hospitales, ambulatorios, etc., donde se puede complementar su entrega con la de los documentos contenidos en el: PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thompson Health Region. Canadá. 2008).

OBJETIVOS

Los objetivos de esta herramienta son, por un lado facilitar el conocimiento y comprensión del “mundo” en que tiene que vivir un SQM. Por otro, ayudar a la socialización del afectado sin que esto se convierta en un “deporte de riesgo” que le haga entrar en crisis o agravar su salud. Y por último, ofrecer una herramienta útil y completa para afectados y "sanos" que ayude a todos a ahorrar energía.

RESUMEN

Guía-protocolo de actuación, para Sensibilidad Química Múltiple, creado a partir de mi propia experiencia como afectada severa. De utilidad también para la mejora de alergias, dermatitis, psoriasis, asma, trastornos respiratorios, etc., así como para quienes deseen ejercer, de forma activa, una actitud preventiva de salud y calidad de vida.

Esta guía ofrece protocolos de actuación para:

• Visitar a alguien con SQM (de cualquier grado de severidad, puesto que el documento puede adaptarse a cualquier circunstancia).
• Habilitar espacios adecuados para que un SQM pueda asistir a eventos, comidas, casas de amigos, jornadas, lugares de ocio, etc.

ÍNDICE

A) Protocolo para visitar a alguien con SQM

1.- Productos a utilizar
2.- Preparación en días previos (asepsia)
3.- Día de la visita

• Antes del encuentro (asepsia y evitamiento)
• Llegada a casa
• Durante la visita

4.- Por mi parte… (asepsia, evitamiento, control ambiental)
5.- Resumen (conceptos e ideas-clave)

B) Guía para eventos en que asistan personas con SQM
C) Anexo.- Información complementaria

ENTRADA RELACIONADA

PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thompson Health Region. Canadá. 2008)

EL TABAQUISMO EN LOS SERVICIOS SANITARIOS

Tras la lectura de la interesante entrada publicada por mi buen amigo Santiago -el profesional sanitario que hay detrás de UNA ESTRELLA EN EL CAMINO-, y cuyo texto completo os reproduzco a continuación con su permiso para MI ESTRELLA DE MAR, mi reacción fue de estupor. No tanto porque -tal y como él expone-, aún haya quien se plantee si es o no "adecuado" fumar en una ambulancia (aún dentro del compartimento del conductor), sino por la falta de profesionalidad, pulcritud general, e inconsciencia que este gesto supone para el que lo realiza (o justifica); y por las consecuencias que en mayor o menor grado puede acarrear al enfermo que, tras la demora en la llegada de la ambulancia, se le atiende bajo tales condiciones (sobre todo de tener dolencias respiratorias, alergias, asma, o tratarse de "urgencias realmente muy urgentes"...).

Por su parte, para aquellos con Sensibilidad Química Múltiple la impregnación en la ropa de los sanitarios del humo de tabaco sería la guinda a la falta de "asepsia química adecuada para SQM" que este tipo de paciente necesita para ser tratado, tanto por el personal sanitario (colonias, desodorantes, geles de baño, champús, tintes de pelo recientes, lacas de pelo, de uñas, cremas corporales, cremas y jabón de manos, detergentes y suavizantes de la ropa, alcohol para desinfectarse, etc.), como dentro del entorno de una ambulancia (productos de limpieza con que la limpian y desinfectan, etc. etc.). Todo esto son elementos a los que un afectado de SQM suele reaccionar negativamente por lo que, si a ello se une además la falta de conocimientos médicos para tratarnos, lo cierto es que ante la presencia de sanitarios solemos empeorar en vez de mejorar, como sería el objetivo de cualquier asistencia sanitaria prestada. Doy paso ya a la estupenda entrada que ofrece Santi:

EL TABAQUISMO EN LOS SERVICIOS SANITARIOS Este post, quizá moleste a alguien, pero me da igual, es un tema del que quiero hablar, ya que me afecta directamente muchas de las veces. Hablo de ese gran vicio que corrompe el organismo, como tantos otros, pero sin duda devastador a largo plazo. El tabaco. Y no es que pretenda dar aquí soluciones para dejar de fumar o remedios increíbles que anuncian en la tele, allá cada cual con su vida. Digo esto, porque yo trabajo en un vehículo sanitario, y una gran parte de la gente que trabaja en este sector, fuma, cosa muy respetable, pero ahora viene la pregunta: ¿Se puede fumar en la ambulancia?. Pues rotundamente NO, por dos motivos. El primero es por respeto hacia el compañero, ya que si no es fumador lo vamos a hacer fumador pasivo, y tampoco tiene porque tragarse el veneno que los fumadores inhalan. El segundo, es que en un vehículo sanitario, está prohibido fumar, y por muy buenas razones. Hay sin duda quien dirá, (es más, ya me lo han dicho), que si se fuma en la cabina de la ambulancia no pasa nada. Vamos a ver señores, ¿acaso la cabina de la ambulancia, no es ambulancia también? Pregunto. Otro hecho bastante lamentable, es ir a las urgencias fumando, qué imagen para nosotros, tranquilamente acudimos y con tiempo a fumarnos un cigarrito antes, para relajarnos. Y si el asunto económico no está para demasiados lujos, pues usamos tabaco de liar, y nos lo liamos dentro de la ambulancia, y a la vista de todos, y que piensen lo que quieran, al fin y al cabo es tabaco... o no. Pues para más INRI, añadiré que a veces el conductor fumador, ha hecho más recorrido hasta el lugar de la urgencia, sólo para poder acabarse el cigarrillo o darle un par de caladas más. Esto es más que triste, patético, amén que cuando salimos a una urgencia, cada segundo cuenta, ya que nunca sabemos con certeza a qué nos vamos a enfrentar hasta que llegamos. Señores fumadores, vayan comportándose con respeto y profesionalidad hacia sus compañeros, y sobretodo hacia los pacientes que esperan de ustedes una actuación profesional y de calidad. Sin duda hay gente que fuma, y este vicio lo aparca en los momentos del servicio, cuando suena el teléfono y nos movilizan es decir cuando salimos a una urgencia (aunque por desgracia son los que menos), pero hay otros, que justamente hacen lo contrario, justo al subir a la ambulancia se encienden el cigarrillo, añadiendo argumentos tales como: “es que si no me duermo” (si es de noche) o “es que después de comer toca”, o “es la hora del cigarrillo”... y así miles de excusas cuanto menos estúpidas para justificarse. ¿Se les puede llamar a estos señores profesionales? Lo dudo, pero así van las cosas, y lo peor de todo, es que vestimos un uniforme, y la gente tiende a generalizar en cuanto una persona de uniforme da mala imagen o mal ejemplo, es lo malo de los colectivos. Vayan tomando nota, y planteándose si ésta es su profesión, donde el atender urgencias sanitarias requiere de profesionalidad y entrega. Veo muy bien que el repartidor de paquetería se encienda el cigarrillo conduciendo (aunque no debiera, ya que provoca distracciones al igual que un móvil), ya que los paquetes no se quejan, ni respiran, ni tiene prisa por entregarlos. En mi opinión en la ambulancia no se puede ni se debe fumar, sobretodo al acudir a los servicios o en ellos. Y a partir de aquí, sírvanse vuesas mercedes de tomárselo a bien o con bicarbonato. Buen día a todos. Fuente: Una Estrella en el Camino (16/09/09).

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR

Santiago -Santi-, es una persona esencialmente comprometida con el mundo. De ahí su profesión dentro del área sanitaria (en una ambulancia). Y de ahí también que de ella haya hecho además, un hobbie y un espacio en Internet (os lo recomiendo vivamente porque es una especie de "todo lo que siempre quiso saber sobre temas sanitarios y nunca supo a quién preguntar", donde se aprende mucho).

Cuando lo encontré en la red, el sentimiento de simpatía y reconocimiento de valías fue rápido y mutuo. En mi caso, al principio -tal y como le confesé en su día- por predisposición positiva mía tras mi experiencia en 2005 con una ambulancia del SAMUR Social de Urgencias de mi comunidad autónoma (1). Gracias a su personal (su buen hacer, tacto y cariño con el que recondujeron la situación), es que hasta el día de hoy tengo el único soporte –dentro del caos personal y nulas perspectivas de futuro de todo tipo en que vivo- que la Administración me ha ofrecido: una ayuda domiciliaria, la última de las cuales -Lola-, tras 2 años conmigo es una fiel defensora de mi salud y de mis intereses, una buena amiga, y la única persona que conoce mis limites y días de “salud complicada” respecto a los que estoy algo más operativa.

El caso es que tras tratar a Santi, resultó ser la persona transparente, con ganas sinceras de ayudar, curiosa, luchadora, sin pelos en la lengua y honesta que había intuido a través de las entradas de su espacio.

Como le he dicho en más de una ocasión, su espacio y el mío son como el ying y el yang dentro de la red, las dos caras de la misma moneda: la de la salud. Dos blogs con títulos centrados en una "estrella" ("UNA ESTRELLA EN EL CAMINO" y "MI ESTRELLA DE MAR"), y en donde mientras él como profesional sanitario ofrece información y reflexiones de los entresijos de su trabajo; yo lo hago desde el punto de vista de paciente de una serie de patologías (Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica, Electromagnetismo y Fibromialgia).

(1) A pesar de esta entrada, mi simpatía hacia los equipos de salud "de calle" sigue palpable. Para que se entienda el por qué, explicaré -desde la subjetividad pero no desde la pena- los motivos, que no son otros que el que gracias a la labor que hacen a diario personas como Santi para con mucha gente, entrelazando para ello profesionalidad y humanidad, ese buen quehacer anónimo me tocó un buen día recibirlo a mí, y como dice el refrán, "es de bien nacidos ser agradecidos". Mi testimonio al respecto fue como sigue: Tras más de un año de esfuerzo titánico por seguir con mis labores domésticas -al menos las más básicas- y mi trabajo de bibliotecaria-documentalista, me encontré con períodos cada vez más largos de imposibilidad para levantarme de la cama, y que acabaron siendo la tónica predominante de mi día a día. Durante ese tiempo, me trasladé al trabajo en taxi para poder llegar hasta él; y reduje al mínimo mi jornada laboral (pasando de un horario de mañana y tarde de lunes a viernes, a sólo 3 tardes/semana con 6 horas totales de contrato, aunque ni aún así logré una capacidad productiva mínima y las faltas constantes por problemas de salud fueron la tónica general). Cuando el SAMUR llegó en septiembre de 2005 a casa, llamado por terceras personas, yo llevaba ya dos días en cama por extrema fatiga, fotofobia, sudores y disnea, y sin comer. El trato que me dieron fue respetuoso, comprensivo con mis dolencias y cariñoso. Me impactó más aún por el hecho de que, dados mis cada vez mayores problemas de salud para salir a la calle, eran las primeras personas que veía en mucho tiempo, excepto los de mi empresa y poco más. Sentadas en mi cama, estas personas me hicieron ver -con tacto- que dado que constataban que el grado de severidad que presentaba en mis patologías no eran compatibles con lo de "vivir sola e independiente", tenían que dar parte a los Servicios Sociales para que se hicieran cargo de los quehaceres básicos de mi día a día con el fin de que yo pudiera recuperar alguna energía y así evitar crisis de fatiga tan intensas por motivos tan nimios pero insuperables para mí como ir a la compra una vez a la semana, hacer la comida y llevar la casa. También fueron a hacerme la compra a mi tienda ecológica. Todo de forma discreta, rápida y eficiente. Siempre les estaré agradecida por el trato amable y el tacto con que me hablaron y actuaron sin conocerme de nada, ni esperar nada a cambio; y de forma que yo no me sintiera mal con ello. Esas cosas, no van en el sueldo de nadie...

ENTRADAS RELACIONADAS:

-SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)

-PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thompson Health Region. Canadá. 2008)

EL GRUPO “FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” DE FACEBOOK CONSIGUE MÁS DE 2.000 MIEMBROS EN SÓLO 2 MESES DE VIDA

Siempre es una noticia alentadora para cualquier equipo que su grupo –del que en este caso tengo el placer de formar parte a petición de su creador Toni Llucià dentro del plantel de colaboradores- llegue a 2.000 miembros en sólo dos meses de vida (1.500 de ellos en la última semana), pero en este caso la satisfacción ofrece varios factores más...

Si para grupos tipo “Únete a los que les gusta la siesta”, las cifras mecionadas son -en lo que cabe-, en algunos casos fáciles de alcanzar como expresión de una sociedad que mayoritariamente prefiere vivir una vida sin pensar más allá de su propio bienestar y problemas que ver cara a cara la realidad de su particular Matrix diario, en el caso que nos ocupa tiene un doble mérito: no sólo conseguir algo así en tiempo récord, en un fenómeno de expansión de envergadura ; sino que esto se haya dado en un grupo dedicado a unas enfermedades tan desconocidas para la sociedad como lo son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

De ellas se desconoce prácticamente todo por parte incluso del mismo entorno del afectado: la verdadera dimensión y de sufrimiento que conlleva, e incluso el nombre de las patologías (sobretodo en cuanto a Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica se refiere).

El caso es que, en tan sólo dos meses de vida, este grupo ha conseguido aglutinar -dentro de una red social como Facebook- a un número muy elevado de personas. Y no sólo de enfermos, sino de familiares, profesionales y simpatizantes de toda índole que se han acercado para saber de estas patologías o para mostrar su apoyo, lo que está suponiendo en términos prácticos, una labor tremenda de divulgación y concienciación de estas enfermedades por parte de este grupo mucho más allá de las fronteras del propio colectivo de enfermos. Est, ya no es que sea sólo loable y muy positivo, sino digno de reseñar y de forma especial, como lo estoy haciendo ahora. Más aún para lo joven que tal grupo es.

Igualmente sorprendente es la hiperactividad que ha caracterizado al grupo desde su origen. En él, todos aportan noticias, publicaciones médicas, se preguntan y responden, cuelgan fotos e imágenes de interés, dan soporte anímico o legal, ofrecen momentos de humor, se lanzan ideas y propuestas, difunden el grupo fuera del mismo grupo para ampliar el número de miembros, se idean eventos,…

La razón del éxito de un fenómeno tal de dinamismo dentro del grupo, y de expansión fuera de él, ha sido aademás de por la discreción y poder de aglutinación de su creador –Toni-, también por la acertada visión que ha sabido transmitir de hacernos partícipes del proyecto a personas de distinta índole pero cada una especializada en un tema, sea como paciente, profesional, familiar o simpatizante (en mi caso como afectada especializada en SQM y autora de MI ESTRELLA DE MAR), y hacernos sentir útiles, importantes dentro del proyecto, cómodos, en un ambiente de compañerismo, y con total libertad de acción para aportar en común cada uno lo mejor de sí mismo. Y todo ello dentro de un clima de actividad febril, continuo y motivador…

Personalmente, a ello se une el trato cordial y de amistad que tengo el privilegio de disfrutar con mucha de la gente que ha dado la casualidad que -andando el tiempo-, hemos acabado conformando un proyecto así: además del propio Toni... Àngels Martínez Castells, Judith Hombravella, Gloria García Viladomat, Anna Portabales, Dory Rosado; y más recientemente Gènia, Bienve, Angels Font..., además de algunos de los muchos miembros que conforman el grupo (un gran saludo a todos, y a los que aún me queda por conocer) ;-)

El paso de este ecuador se plasmó ayer día 13 de noviembre, hacia las 22:00 h. A esa hora se traspasaba la frontera de los 2.000 miembros.

¡¡FELICIDADES desde aquí A TODOS los compañeros del grupo por la importante labor de difusión que -dentro de la red social más famosa e importante de Internet-, estáis llevando a cabo, cual fenómeno de masas hacia un famoso se tratara. Con el trabajo de todos, se está ayudando a muchos compañeros a la vez que se les da la oportunidad de sentirse útiles y de conocer a compañeros de enfermedad, mientras simultáneamente se despierta el interés por estas patologías a cada vez más personas ajenas a ellas.

Os dejo el enlace al grupo por si deseáis apuntaros: "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple"


DATOS DEL GRUPO:

1) ADMINISTRADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Toni Llucià Sanahuja (creador)
-Àngels Martínez Castells (autora de PUNTS DE VISTA, miembro de DEMPEUS PER LA SALUT PÚBLICA)
-Gènia C. Gonell
-Emili Marquès
-Bienve Ferrer Alemany
-Judith Hombravella

2) COORDINADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Mariajo Moya (autora de MI ESTRELLA DE MAR)
-Ángeles Alonso Cienfuegos (administradora Celiaconline.org)
-Gloria García Viladomat (coordinador. Familiar enfermo)

-Gènia C. Gonell (informaciones, enlaces)
-Teresa Rojas Escursell (ACAF-Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia. Terrassa)

-Carolina Martínez (nos comentará cosas desde Argentina)
-Àngels Font Carnicé (coordinador)

-Tamara Peralta (coordinador)

-Magda Nicolás Mesas (coordinador)
-Sandra Calleja (coordinador)
-Judith Hombravella (noticias lengua inglesa),
-Emili Marquès (coordinador. Familiar enfermo)
-Anna Portabales (Universitat de Girona. Coordinadora)
-Ricard Vidal Comellas (coordinador)
-Anna María Agramunt Vallverdú (coordinadora Jove)
-Dory Rosado (coordinadora Canarias)
-Francesca Danielle Taglialatela (coordinadora Italia)
-Patricia Navarro Gajardo (coordinadora Chile)
-Toni Llucià Sanahuja (coordinador)

3) FECHA DE CREACIÓN: septiembre 2009.

4) CATEGORÍA: Interés común - Salud y bienestar

5) DESCRIPCIÓN: “plataforma donde encontrarnos todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales que puedan estar interesados en estas tres enfermedades. Lugar donde compartir noticias, inquietudes, avances, etc.”.

PRESENCIA DE TÓXICOS EN EL AIRE DE LOS AVIONES, causa de enfermedad: síndrome fatiga crónica, cáncer, migrañas... (Univs. Washington y Londres. 2009)

AIRE DE LOS AVIONES, CAUSA DE ENFERMEDADES
Uno de cada siete tripulantes se ha visto afectado.

Redacción Vivir
Síndrome de fatiga crónica, cáncer, depresión, problemas en la tiroides, hipertensión, colesterol alto, migrañas, pérdida de memoria, neumonías y bronquitis son algunas de las enfermedades que afectan a las tripulaciones de los aviones y que según recientes estudios estarían asociadas con tóxicos presentes en el aire de las naves.

Mientras en Estados Unidos, investigadores de la Universidad de Washington comenzaron el análisis de muestras de sangre de viajeros frecuentes, diagnosticados con síndromes poco comunes, en Inglaterra hace unas pocas semanas se supo que uno de cada siete tripulantes de aerolíneas británicas ha estado enfermo por más de un mes en el último año.

Al comparar la frecuencia de enfermedades, como depresión y síndrome de fatiga crónica entre pilotos británicos y la población general, se encontró una alta incidencia en los primeros. Por ejemplo, uno de cada 20 pilotos padece fatiga crónica frente a uno de cada 1.000 ingleses. Y el 20% sufre depresión cuando ese porcentaje es menor al 12% en la población general.

La causa del aumento de estas patologías no sería otra que el aire que se respira dentro de los aviones. Investigadores encubiertos, luego de tomar 31 muestras del aire de las cabinas en las aerolíneas más populares de Inglaterra, detectaron que 28 de ellas estaban contaminadas con altos niveles de fosfatos de tricesilo (TCP). Se trata de un organofosforado presente en el combustible de los aviones.

Los científicos creen que por su diseño, los sistemas de aire de los aviones actuales son los responsables de la mezcla de toxinas con el aire que circula en las cabinas. Los filtros diseñados para purificar el aire apenas remueven bacterias y virus, pero no toxinas. El doctor Mackenzie Ross, neurólogo clínico de la Universidad de Londres, aseguró que las cabinas contaminadas podrían estar afectando a más de 200.000 personas al año.

Tan serias son las preocupaciones por estos casos de intoxicación crónica, que la Administración Federal de Aviación en Estados Unidos ha exigido el reporte de todos los casos sospechosos y la empresa constructora de aviones Boeing modificó algunos de los sistemas de su nuevo 787 para que el aire que entra a la cabina no sea tomado a través de los motores.

Las autoridades de aviación en Inglaterra han dicho que por lo pronto seguirán colaborando con las investigaciones para que se aclare definitivamente la relación entre el aire de los aviones y las enfermedades de pilotos y viajeros frecuentes.

Fuente: El Espectador (18/08/09. Colombia)

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REFLEXIONES DE MI ESTRELLA DE MAR.

Las investigaciones reseñadas en esta noticia y centradas en la contaminación ambiental del aire que se respira en el interior de los aviones en que viajamos, aún adoleciendo de una mención más completa a estos estudios, aún así se aportan datos y conclusiones válidas que son valiosas para detectar que al respecto hay un problema, para a partir de ello, poder prevenir posibles problemas de salud en futuros pasajeros de avión (sean estos, o no, “viajeros frecuentes”, puesto que las personas con predisposición; más sensibilidad; una edad u otra; el mismo género; o con patologías añadidas -como asma, alergias, sensibilidades dermatológicas, intolerancias, etc.-… pueden verse afectados por este tipo de exposiciones, tanto de forma inmediata y evidente, como de modo más difuso y a largo plazo).

En cuanto a la Sensibilidad Química Múltiple, evidentemente sus afectados somos los que más deberemos extremar los cuidados en caso de coger un avión.

Para ello, os recomiendo releer la entrada que hice hace unos meses para viajar y alojarse en sitios públicos (tren/hotel-hostal), y que es perfectamente válida para cualquier medio de transporte (1): CÓMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estrategia

(1) Para los que nuestra SQM nos impida entrar en baños públicos y/o cafeterías (y por tanto hasta que lleguemos a nuestro punto de destino no podamos entrar a un servicio, ni comer nada -porque aún llevando comida en el macuto, no podamos quitarnos la mascarilla-), es de interés valorar los siguientes puntos: Que no se tenga que estar en el sitio varias horas antes de la partida (como en el embarque de los aviones). Que sea un medio de transporte rápido. Que los lugares de partida/llegada queden dentro de las ciudades. Que podamos levantarnos y cambiar de asiento en caso de que un pasajero cercano nos afecte con algún tipo de químico que lleve encima; o haya luces brillantes/niños gritando que afecten a nuestra fotofobia/fonofobia; o padezcamos de dolores generales o lumbares que requieran que nos levantemos de nuestros asientos y paseemos cada cierto tiempo. Que el edificio no sea demasiado complejo en sus indicaciones ni inabarcable físicamente para alguien con problemas de fácil fatigabilidad, desorientación espacial, etc. (independientemente de que tengan servicio de silla de ruedas para enfermos, esos sistemas no siempre funcionan con prontitud, y aún así nadie nos asegura que el personal que nos lleve al avión/tren no vaya perfumado o con sustancias químicas que nos dañen).

PROTOCOLO PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y POLÍTICA SIN FRAGANCIAS en los hospitales de la David Thompson Health Region (Canadá. 2008)

Documentos sanitarios como los dos seleccionados y traducidos en esta entrada por Mi Estrella de Mar son herramientas útiles de referencia en los que poder basarnos sanitarios y pacientes:

• los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM), para -en base a ellos y apelando a que "en otros sitios ya se está haciendo"- pedir la aplicación de normas similares a nuestros hospitales de referencia, ambulatorios y centros de salud.
• los profesionales sanitarios y la sanidad en general (médicos, enfermeras, centros de salud, departamentos y unidades médicas, políticas hospitalarias desde recursos humanos, etc.), para tener a mano experiencias previas de modelos de actuación sanitarios que ya han resuelto los problemas de cómo actuar ante un paciente de SQM, y cómo implantar una política libre de fragancias en sus lugares de trabajo. Los documentos traducidos para esta entrada pueden ser presentados como modelos en los que basarse para facilitar la elevación de una propuesta y puesta en marcha de un protocolo similar en otros ámbitos sanitarios.

En esta entrada, además de las traducciones del protocolo hospitalario para SQM y de la política libre de aromas aprobados por el DTHR en 2008, al final del post podrá ver también una ampliación de la información dedicada a temas hospitalarios relacionados con la SQM: una serie de enlaces de gran interés, dentro de las siguientes temáticas:

• Más protocolos hospitalarios (en inglés) [1];
• Recomendaciones PARA EL ENFERMO, en caso de ingreso (autora: Dorothy M. Bowes, de ASEHA -Allergy, Sensitivity & Environmental Health Association-);
• Temas relacionados (menús ecológicos en recintos hospitalarios);
• Entradas de Mi Estrella de Mar relacionadas con la temática hospitalaria y la SQM (medicación y anestesia; recomendaciones en la hospitalización de un SQM; artículo sobre SQM de los Dres. Fernández-Solà y Nogué; documentos de interés sobre SFC/SQM/FM; y hospitales verdes).

Todo ello será de utilidad para adjuntar como información que dé soporte objetivo y serio a nuestra petición formal a un hospital, centro de atención primaria u otros de carácter sanitario (por medio del formulario oficial al efecto) de:

• La creación de un protocolo para SQM de actuación similar a los que se les entrega (haciendo ver en el escrito dirigido al centro sanitario que de pasarle algo a un paciente con SQM en sus instalaciones por hacer caso omiso de este requerimiento la responsabilidad sería suya); y
• La creación -como centros que velan por la salud- de una política libre de fragancias que sería positiva, no sólo para los afectados de SQM sino para el resto de pacientes y visitantes.

NOTA: La David Thompson Health Region (DTHR) fue fusionada [*] a principios de este año a favor del Alberta Health Services. La consecuencia fue la eliminación de su web, y dadas las noticias de reconversión sanitaria de la zona [*] probablemente de su protocolo de actuación hospitalario para el ingreso y permanencia de afectados de SQM y de su política de zona libre de fragancias. Estos hechos, sin embargo, no restan importancia a la creación de algo así en un recinto sanitario; y es un legado que debe preservarse y difundirse.

[*] Para ampliar información sobre ello ver (en inglés): “Health regions merged” (Health Sciences Association of Alberta. 21/05/08) y “Rural Alberta could lose hospitals, group warns” (Edmonton Journal. 14/05/09).

[1] En un futuro Mi Estrella de Mar intentará ofrecer la traducción de algunos de ellos al menos.

PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA INGRESOS Y PERMANENCIA DE PACIENTES CON SQM EN LA DAVID THOMPSON HEALTH REGION (CANADÁ. 2008)

DESCARGAR EL PROTOCOLO HOSPITALARIO EN: - Protocolo para SQM de los hospitales de la David Thompson Health Region. Canadá - Traducción al español (pdf). - Protocolo para SQM de los hospitales de la David Thompson Health Region. Canadá - Original en inglés (pdf). Aviso de responsabilidad legal (de lectura y aceptación obligatoria por usted para que pueda descargar este u otros materiales del SISS).- Contribuya a un uso ético de Internet no modificando; no comercializando; ni alojando nuestro trabajo fuera de nuestra web. Además, divulgue los enlaces del SISS completos, no sus archivos o textos por separado. A cambio se le ofrece un trabajo gratuito. Si necesita entregar nuestros pdfs en mano a un individuo u organismo podrá fotocopiarlos.

Traducción del encabezamiento del documento original:

"DTHR (David Thompson Health Region)
Procedimiento CC-VI-12
Sensibilidades Químicas Múltiples, Cuidado de pacientes conAplicabilidad: Cuidados Intensivos
Servicio: Atención al Cliente
Sección: Seguridad del Paciente/Residente/Cliente
Aprobado por: Jefe de Práctica Clínica, AC Enfermería
Creador: Enfermería de Cuidados Intensivos
Fecha de revisado:
Fecha de creación: 29-octubre-2008
Fecha de próxima revisión:

Una copia impresa de este documento puede no reflejar la actual versión electrónica de la intranet de la David Thompson Health Region. La copia electrónica deberá ser considerada siempre la copia vigente."

POLÍTICA HOSPITALARIA SIN FRAGANCIAS, DE APLICACIÓN A TODAS LAS INSTALACIONES DE LA DAVID THOMPSON HEALTH REGION (CANADÁ. 2008)

DESCARGAR LA POLÍTICA HOSPITALARIA EN: - Política libre de fragancias para los hospitales de la David Thompson Health Region. Canadá - Traducción al español (pdf). - Política libre de fragancias para los hospitales de la David Thompson Health Region. Canadá - Original en inglés (pdf). Aviso de responsabilidad legal (de lectura y aceptación obligatoria por usted para que pueda descargar este u otros materiales del SISS).- Contribuya a un uso ético de Internet no modificando; no comercializando; ni alojando nuestro trabajo fuera de nuestra web. Además, divulgue los enlaces del SISS completos, no sus archivos o textos por separado. A cambio se le ofrece un trabajo gratuito. Si necesita entregar nuestros pdfs en mano a un individuo u organismo podrá fotocopiarlos.

Traducción del encabezamiento del documento original:

"DTHR (David Thompson Health Region).
Política HR-VII-150
Lugar de trabajo libre de fragancias
Aplicabilidad: toda
Servicio: Recursos Humanos
Sección: Salud y Seguridad Ocupacional
Aprobado por: Comité de Alta Dirección
Creador: Recursos Humanos
Fecha de revisado: 25-abril-2008
Fecha de creación: 8-febrero-2008
Fecha de próxima revisión: 8-febrero-2011

Una copia impresa de este documento puede no reflejar la actual versión electrónica de la intranet de la David Thompson Health Region. La copia electrónica deberá ser considerada siempre la copia vigente."

OTROS PROTOCOLOS HOSPITALARIOS (EN INGLÉS)

1. Dealing with hospitalisation and emergency surgery when allergy, food and chemical sensitivity are complicating factors: some points for managing your hospitalisation (Dorothy M. Bowes. 2004. 1 hoja). Fuente: ASEHA -Allergy, Sensitivity & Environmental Health Association-. Australia].

2. Guidelines for South Australian hospitals. Multiple chemical sensitivity (MCS) / idiopathic environmental intolerances (IEI) patients: processes for adults in hospital (borrador. 2008. 10 hojas). Fuente: ME/CFS Australia. Nota: información facilitada amablemente por Harry B. Clark.

3. Multiple chemical sensitivity protocol (Hospital Standards. 1999). Fuente: Resources for the Chemically Injured, Chemically Sensitive or Environmentally Ill.

TEMAS RELACIONADOS

1. Stanford Hospital menu offers organic, local foods. Fuente: Beyond Pesticides Daily News Blog. 11.11.09.

2. El Hospital General de Valencia ofrece a sus pacientes platos preparados con productos de agricultura ecológica (Salut i Força, El Periódico de Salud de la Comunitat Valenciana. 11.11.09).

3. Comida ecológica desde el hospital Virgen de las Nieves (Vida Sana. 26.06.09).

ALGUNAS DE LAS ENTRADAS DE MI ESTRELLA DE MAR RELACIONADAS

1. Medicación y anestesia en SQM

2. Guía-protocolo para ver a alguien con SQM en su casa o en eventos (asepsia, evitación, control ambiental)

3. Recomendaciones en la hospitalización de un enfermo de SQM (documento para entregar al personal de enfermería)

4. Sensibilidad química y ambiental múltiple (Autores: Dres. Fernández-Solà y Santiago Nogué. 2007)

5. Ayudar al médico a conocer el SFC, SQM y/o FM (documentos para llevar fotocopiados)

6. Hospitales verdes (I. ‘Salud Sin Daño’: movimiento internacional en pro de unos hospitales ecológicos, ¿eres ya miembro?, es gratis)

7. Hospitales verdes (II. Empresas que venden material hospitalario ecológico)

8. Hospitales verdes (III. Artículo en la revista Integral)