Me cuesta bastante exponer cualquier cosa que parezca "hacer alarde de algo", pero no puedo por menos que, ahora que acaba el año, haceros llegar mi gratitud a todos por la alegría que me habéis proporcionado en este 2008 viendo reconocido un año más por vuestra parte -de forma espontánea y altruista- la labor de Mi estrella de Mar. Enlaces, recomendaciones y divulgación de este espacio no sólo por parte de afectados, familiares y simpatizantes, sino también por el mundo de la salud (médicos, terapeutas, enfermeras…), el del derecho (abogados...) y de otros profesionales, tanto a través de la red como del “boca a boca”.
Esto es algo en lo que me hacía caer -con palabras cargadas de cariño por su parte- un médico al que acudí a revisión hace un par de semanas (con las grandes dificultades que conlleva el traslado de ciudad para una persona con Sensibilidad Química Múltiple severa y una fatiga que a veces no deja ni respirar en condiciones, lo que sólo puede valorar en su dimensión otra persona con SQM severo). Le agradecí profundamente sus preguntas, comentarios positivos y reconocimiento demostrando interés, tanto por lo que son y por venir de quien venían, como porque internamente realmente me encontraba muy desanimaba tras mi macro-mascarilla, mis poquitas fuerzas y una noche de horror en el hostal por la SQM que me tuvo fundamentalmente con dolor de cabeza, aumento de la fatiga/fotofobia/fonofobia/urticaria, colitis, náuseas y temblores hasta que salí de allí (a pesar todo ello del extremo cuidado y cariño del personal del alojamiento como de mis amigos que con tanto mimo me cuidaron).
Esto es algo en lo que me hacía caer -con palabras cargadas de cariño por su parte- un médico al que acudí a revisión hace un par de semanas (con las grandes dificultades que conlleva el traslado de ciudad para una persona con Sensibilidad Química Múltiple severa y una fatiga que a veces no deja ni respirar en condiciones, lo que sólo puede valorar en su dimensión otra persona con SQM severo). Le agradecí profundamente sus preguntas, comentarios positivos y reconocimiento demostrando interés, tanto por lo que son y por venir de quien venían, como porque internamente realmente me encontraba muy desanimaba tras mi macro-mascarilla, mis poquitas fuerzas y una noche de horror en el hostal por la SQM que me tuvo fundamentalmente con dolor de cabeza, aumento de la fatiga/fotofobia/fonofobia/urticaria, colitis, náuseas y temblores hasta que salí de allí (a pesar todo ello del extremo cuidado y cariño del personal del alojamiento como de mis amigos que con tanto mimo me cuidaron).
La foto de este post (ya sabéis que no me prodigo en fotos) va para este doctor que tan atento fue conmigo, ya que en consulta no pude quitarme la mascarilla excepto unos segundos, lo que me apesadumbró porque el lenguaje gestual es parte fundamental de la comunicación, y ese punto, se perdió. No pudo verme la cara. Así que al menos me vea a través de este post, si lo lee (la foto es de sept.'08, de unos días "mejores" que tuve y que aproveché para retratarme en casa, eso sí, las ojeras no me las quita nadie).
Lo cierto es que tras las cuatro paredes de mi casa, siempre aislada de todo, es difícil valorar el alcance de Mi estrella de Mar a pesar de que por correo o llamadas de telefóno me lo comentéis (por ejemplo, ayer mismo una compañera de Madrid). Por otra parte, es cierto que no todo ha sido de color de rosa este año: no siempre la gente que se ha acercado a mí de forma altruista o positiva, o ha recordado que este espacio y la empresas que desde aquí se intentan abarcar provienen de una persona con afectación severa y sólo porque quiere, no por obligación. Pero en fin, son los menos y pegando "un toque" recordando esto, normalmente todo queda arreglado ;)
En fin, que con todas estas muestras de reconocimiento no puedo decir más que, la dedicación seria y responsable y el cariño invertido en Mi estrella de Mar así como el gran esfuerzo a menudo titánico -y a veces imposible- que supone para una persona afectada con estas patologías llevar este espacio (y de forma más o menos estable), se dan por buenos.
Enlaces a este espacio en 2008 han sido muchos, unos relevantes de cara a parámetros de oficialidad y otros anónimos. Todos estáis ahí, en mi corazón. No puedo nombraros uno a uno porque sois muchos, pero sí quiero reseñar al menos a algunos (unos por ser referentes en la red, otros por ser premios de reconocimiento, otros por mero cariño) para que os hagáis idea de la magnitud de la alegría que quiero compartir con vosotros. Por orden alfabético:
-ADQUIRA (enlaces) (también presente en su anterior web)
-AFIBROSAL (asociación de FM y SFC. Salamanca)
-AMORHUMORACCIÓN, espacio del periodista Miguel Jara (enlaces recomendados)
-BLOG DE NATXO ROVIRA
-CERTIFICACIÓN WIS (WEB DE INTERÉS SANITARIO) DE CALIDAD de Portalesmedicos.com
-CFS ITALIA (foro)
-CONTAMINATIONS-CHIMIQUES (sidebar) (web francesa de SQM)
-CRIANZA NATURAL (foro)
-CSN-DEUTSCHLAND (foro) (con otro enlace ya en 2007)
-DIS-CAPACIDAD (portal mexicano)
-DISCOVERY DSALUD nº 108 (versión papel: sept.'08, págs. 56-65; versión online: oct.'08). Antonio F. Muro: “El síndrome de sensibilidad química múltiple”
-ELECTROSENSIBILIDAD.ES
-MCS-SOS.ch (web suiza de SQM)
-PATMA. Plataforma de Afectados por la Telefonía Móvil de Alicante (sidebar)
-PREMIO “BLOG DEL DÍA” (26/02/08)
-REFRESCAELPLANETA.COM (tienda ecológica online)
-SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD (SID) (portal gubernamental)
-TAIJIQUAN.INFO (Tai Chi Chuan) (con otro enlace de 2006, de cuando este espacio se llamaba "Caracolas de Mar", ¡qué tiempos!)
-WIKIPEDIA-Sensibilidad Química Múltiple (tras una gran criba hace unos meses en que eliminaron todos los enlaces de la página, hasta el día de hoy sólo han incorporado y mantenido un único enlace: el de Mi estrella de Mar) (también en Wikipedia-Síndrome de Fatiga Crónica desde 2007)
-ZANGANEANDO POR LAS ESQUINAS
-etc.
Aparte estuvo la interesante colaboración con FUNDACIÓN TERRA para la traducción al castellano de su interesante publicación “Tóxicos” (Perspectiva Ambiental, n. 38. 1ª ed. castellano 2008. PDF online). Y anteriormente la generosamente aportada en 2007 por la COOPERATIVA TRÈVOL de limpieza ecológica para ‘Mi estrella de Mar’.
OTROS AÑOS:
De otros años podemos citar algunos enlaces y colaboraciones fructíferas como:
-BBC MUNDO.COM.– página de acceso únicamente para “Mi estrella de mar” (2007)
-CELIACONLINE.ORG (foro) (2007)
-EL DIARIO DE AEXTO, terapeutas ocupacionales (2007)
-ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA/SFC Y AFINES (foro) (2007)
-FIBROFATIGA-UNIDOS.INFO (también como "web amiga")
-INSTITUTO FERRÁN DE REUMATOLOGÍA (2006)
-LIGA SFC (2006)
-REVISTA INTEGRAL nov. 2007. Rafael Carrasco: "Libera tu vida de sustancias tóxicas" (págs. 51-57 y 90. ‘Mi estrella de Mar’ aparece en la bibliografía del artículo)
-TAIJIQUAN.INFO (2006)
-...
El reconocimiento espontáneo es lo más bonito y gratificante que hay. Doy porque si, sin pedir nada a cambio (dentro de lo que la salud deja), pero por generación espontánea aparecéis gente que me traslada su cariño de un modo u otro. ¡GRACIAS A TODOS! :)
-PREMIO “BLOG DEL DÍA” (26/02/08)
-REFRESCAELPLANETA.COM (tienda ecológica online)
-SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD (SID) (portal gubernamental)
-TAIJIQUAN.INFO (Tai Chi Chuan) (con otro enlace de 2006, de cuando este espacio se llamaba "Caracolas de Mar", ¡qué tiempos!)
-WIKIPEDIA-Sensibilidad Química Múltiple (tras una gran criba hace unos meses en que eliminaron todos los enlaces de la página, hasta el día de hoy sólo han incorporado y mantenido un único enlace: el de Mi estrella de Mar) (también en Wikipedia-Síndrome de Fatiga Crónica desde 2007)
-ZANGANEANDO POR LAS ESQUINAS
-etc.
Aparte estuvo la interesante colaboración con FUNDACIÓN TERRA para la traducción al castellano de su interesante publicación “Tóxicos” (Perspectiva Ambiental, n. 38. 1ª ed. castellano 2008. PDF online). Y anteriormente la generosamente aportada en 2007 por la COOPERATIVA TRÈVOL de limpieza ecológica para ‘Mi estrella de Mar’.
OTROS AÑOS:
De otros años podemos citar algunos enlaces y colaboraciones fructíferas como:
-BBC MUNDO.COM.– página de acceso únicamente para “Mi estrella de mar” (2007)
-CELIACONLINE.ORG (foro) (2007)
-EL DIARIO DE AEXTO, terapeutas ocupacionales (2007)
-ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA/SFC Y AFINES (foro) (2007)
-FIBROFATIGA-UNIDOS.INFO (también como "web amiga")
-INSTITUTO FERRÁN DE REUMATOLOGÍA (2006)
-LIGA SFC (2006)
-REVISTA INTEGRAL nov. 2007. Rafael Carrasco: "Libera tu vida de sustancias tóxicas" (págs. 51-57 y 90. ‘Mi estrella de Mar’ aparece en la bibliografía del artículo)
-TAIJIQUAN.INFO (2006)
-...
El reconocimiento espontáneo es lo más bonito y gratificante que hay. Doy porque si, sin pedir nada a cambio (dentro de lo que la salud deja), pero por generación espontánea aparecéis gente que me traslada su cariño de un modo u otro. ¡GRACIAS A TODOS! :)
28 comentarios:
¡Mariajo, qué guapa eres!
Vengo a desearte una buena entrada de año. Sigue luchando que lo vais a conseguir. Yo creo que cada vez está mas cerquita.
Mi Estrella de Mar es un gran referente para la SQM y un ejemplo de lucha y de forma de vida más sana para todo el mundo.
Mil besos solidarios y mucha, mucha fuerza.
(He leído el reconocimiento de Alemania en No-Fun, me alegro un montón, a ver si en España se hacen eco)
Bueno, con el cacho de ojeras que tengo siempre con tanto agotamiento y dolor encima, y sin poder ponerme ni una sola cosita de belleza encima (ni lo de herboristería me vale por la SQM, sólo una manteca de una planta ecológica de una marca muy determinada para contrarrestar la piel seca), la verdad es que guapaaa-guapaaa en la foto... jejeje, en fin que no se puede hacer mucho, pero te agradezco mucho el piropo: ¡siempre anima :) y además qué leches, que tampoco estoy mal! :D
Mi estrella de Mar sí que es cierto que lo llevo con gran mimo: la poquita energía que tengo la empleo así desde que me puse a ello en mayo'06. Y ahí sigo, según se va pudiendo.
Lo de nuestro reconocimiento, tienes razón: clama al cielo (más bien a las administraciones, a su desinterés real por los administrados, y a los intereses que crean sólo para sí mismos). Es imposible de entender que seamos un colectivo cada vez más numeroso y tan limitado en el día a día (sobretodo los más severos), pero que a la vez estemos tan desamparados. ¡Es que las administraciones y su sistema de salud no hacen ni por informarse, ni por investigar, o al menos por tener trato con nosotros para así poder acercarse a nuestra realidad e intentar ayudar a paliarla!. Me temo que vamos a la cola de todo, y ya no digamos a la hora de paliar el sufrimiento y destrozo económico que están produciendo las enfermedades ambientales de carácter emergente como la SQM.
Por otro lado y a la vez, la sociedad rechaza, estigmatiza y trivializa nuestra situación por puro desconocimiento (yo, por ejemplo, en estos últimos años en que la SQM ya me ha recluido en casa no he oido aún ni un sólo comentario en mi edificio de la valentía con la que estoy afrontado el tema. Muy al contrario he tenido que soportar comentarios sarcásticos; críticas porque asistencia social me puso desde 2005 una ayuda domiciliaria porque no puedo hacer NADA de mi casa y "juzgan" que lo que pasa es que "de pronto" me he vuelto una "vaga"; sonrisas a mi paso del portero que aprovechaba esos segundos mios en el portal para echar limpiacristales por lo que yo tenía que salir corriendo, etc., etc.
Vamos, una "solidaridad" en general para con nosotros en el día a día, que ni te cuento.
Por eso es tan importante vuestra ayuda y empatía, y por eso valoro tanto el que personas sin esta enfermedad estéis ahí apoyando. De verdad que es un gran estímulo.
Un gran abrazo cargado de cariño y espero que también tengas una buena entrada de año (yo no puedo comer casi de nada así que la "cenita" será de lo más normal -si es que puedo tomar algo-, pero al menos me he agenciado ya unas uvitas ecológicas para las campanadas, eso sí, jeje) ;)
Mariajo, eres más guapa al
natural y eso que en la foto
estás muy bien!
Te deseo que el pròximo año sea
un poco mejor que èste que dejamos, a tí y a todos los que padeceis esta maldita enfermedad.
UN ABRAZO!!
Paquita
Mi muy querida Paquita, a estas alturas de la vida y en estas circunstancias, aún encima me lo vais a hacer creer :)
Ojala que el año que viene haya alguna mejoría al respecto como deseas, si. Aunque prefiero no plantearme nada, ni en un sentido ni en otro, para evitar basar mi ánimo en futuribles que en todo caso serían sólo eso, "esperanzas". Así que voy por la vida sin plantearme mucho más: cuando llega las cosas me alegro cuando lo merecen, y me preocupo cuando también lo merecen. Y en ese camino, a la vez por aquí sigo, luchando en la medida que puedo (el objetivo de este "no plantearme mucho más" es evitarme tortazos y altibajos anímicos) :)
Me acuerdo con añoranza de vosotros (y ya qué decir de esa riquísima tortilla de patatas aderezada con tantísimo cariño, ¡que de verdad, cómo me sentó de bien y encima teniendo el estómago tan revuelto como lo tenía!).
Fijate que aún con lo arrinconada que la SQM y la fatiga me tenían, fue tanto el calor sincero que me disteis y tantas las atenciones, que no tengo ninguna duda al decir que di por muy bien empleado el trasiego del viaje, y ya es decir porque ya vistéis que la salud iba de pena, para qué mentir...
Un encanto los cuatro, en todo momento pendientes de mi. Dale por favor un gran abrazo de mi parte a Esteve.
Os deseo todo lo mejor y un año nuevo que consiga amainar la SQM de Eva de forma estable, así como buena salud para vosotros (Eva&David, y vosotros os lo merecéis). Mmmm, como se nota cuando uno tiene la salud perdidita, ¡que lo único que desea es "salud para todos"! ;)
En fin, por pedir deseos para el 2009, que no quede :)
Un grandísimo y cálido abrazo a los cuatro, de una persona a la que le habéis ganado a pulso su cariño,
Mariajo
hola guapa! las que seguimos tu blog sí que te tenemos que agradecer muchas cosas, y personalmente si empezara a nombrarlas una por una no terminaría nunca!
Por si no "hablamos" antes de que se acabe el año, te deseo un 2009 más sanote y relajado que este 2008 (por desear que no quede no?)
Un abrazo!
Vaya Mariajo, venía a darte las gracias por mencionarme y veo que mi madre se me ha adelantado! Ya sabes que yo me quedé con ganas de conocerte, es una pena que estando tan cerca no pudiera darte un abrazo.
Qué decirte que no te haya dicho antes… este año tampoco ha sido muy bueno para mí, pero de lo mejor que me ha pasado, aparte de por fin tener diagnóstico, es haberte conocido. Tú eres una gran luchadora y una trabajadora incansable, a pesar de tu salud, pero además eres una gran persona, con un gran corazón y muy interesante, con la que se puede hablar de todo.
Ya sabes que para mi eres muy importante y me gustaría que el próximo año podamos mejorar y si vuelves a Barcelona de visita, podamos al fin conocernos, porque nadie que no sufra SQM puede llegar a imaginarse lo solos que estamos y lo aislados que nos sentimos del mundo.
Un beso enorme y gracias por tu amistad!
Ana, ¡como no os mande al menos un saludito de aquí al día de las uvas será para darme de collejas! : que una cosa es estar chungui y otra ser una esaboría, jejeje :) Hay tiempo... ¡quedan tres días! :D
Gracias por estar ahí, sé que últimamente no contacto mucho pero ya sabes que todo nos es un mundo, y últimamente, uf, más ;)
Un abrazo graaandeee, graaandeee
Gracias a tí, que eres la que hace que funcione esto. Que no veas la ayuda tan enorme que es este blog :)
Besotes!
Eva, de alguna manera nos "conocimos", aunque no por la vía tradicional : se notaba en todo momento tu inteligente y cariñosa labor de intengencia (yo, sólo podía que dejarme hacer, porque tenía la cabeza y el cuerpo que no me dejaban ni pensar), y además tus SMS continuos en los momentos oportunos (de verdad, que no sé cómo te las apañastes, pero es cierto) pero sin agobiar en absoluto, me hicieron tenerte presente en todo momento.
Es cierto que me hubiera gustado darte un abrazo también, para qué negarlo, pero a pesar de estar tan cerca la una de la otra, era algo que nuestra salud no nos permitía, así que no hay que darle más vueltas, qué se le va a hacer.
Efectivamente, nadie puede saber lo que es esto más quien lo vive en sus carnes, y sus más allegados (los que quieran informarse y entender, claro, porque hay otros que... tela). Si me preguntaran sobre qué fue para mí lo mejor del 2008, serían tres las cosas que nombraría (sin ponerle orden):
- el haberos conocido a tí, a David y a Ana por medio del bendito y comunicativo Internet, y sentir en todo momento vuestro sincero apoyo. En lo bueno (que es lo fácil) y en lo malo, sin fisuras.
- el que la F. Alborada me facilitara -como siempre con gran cariño- el poder asistir de nuevo a su Congreso anual (cuatro únicos días de los 365 días que tiene el año en que me sentí como una más y comprendida, porque claro, todos allí ibamos en el mismo barco). También me gustaron los abrazos que me dieron y los que yo di, "a los que se dejaron" :) así como el cariño que la gente transmitía hacia mi persona (se acercaban al enterarse que "yo era la de Mi estrella de Mar, para felicitarme y esas cosas) :D
- mi visita médica de seguimiento a Barcelona, que aunque a nivel de SQM y fatiga lo pasé mal, el mucho cariño que me regalásteis me reconfortó muchísimo. Cariño tuyo, de David, Francesca y de Esteve, todos a una a mi alrededor como una piña. Es una sensación cálida y supergratificante pero que no es "habitual" en mi entorno (ni el de ahora, ni el de "antes", la verdad), por lo que lo valoré muchísimo, no sabéis cuánto. Además los abrazos vuestros fueron estupendos (uff, me encantan los abrazos si me dejan, aunque siempre pregunto porque hay gente que no le van. Pero claro, cuando se vive tan aislado, es como que cuando ves a alguien quieres "comprobar" que lo que tienes enfrente es una persona real y no un holograma, y ¡zas!, abrazo que te crió, jeje). Los abrazos con todos e incluso con el médico -no doy nombre porque ya sabes quien es y para no meterle en un compromiso- ¡fueron geniales, y además son como terapéuticos! :)
En fin, y ese ha sido mi 2008 resumido, y de los tres "hitos" que reseño, en dos estás tú ;)
Muuuchooos beeesooos y abrazos gordos!
¡María!, gracias por tus palabras :)
Precisamente cuando estaba mandando a Eva mi pequeño listado de cosas a reseñar de mi 2008 me acordé que mi visita a Fernández-Solà ¡la tuve este año 2008!, en marzo (es que con la lista de espera que tiene la Unidad, la tenía programada desde 2006, y ya es como que ni caigo cuando me peguntan por fechas en que tengo las revisiones, en caso de tener "fechas", claro, que por ejemplo en estos momentos ni eso: dicen que "ya llamarán ellos", ja, si).
Así que otro punto a añadir en "cosas reseñables en 2008" fue que gracias a tí y a tu padre, que en plan urgente me llevásteis en un "visto-y-no-visto viaje-relámpago" el purificador de viaje al hostal (desde fuera de Barcelona, nada menos), es que esos días no morí fulminada del todo allí.
¡Qué mal que lo pasé! a pesar de que a nivel personal la gente del hostal es maja y los pobres en todo momento intentaron hacer todo lo posible previamente a mi viaje para que no cayera yo mucho una vez me instalara allí... Pero claro, la SQM es la SQM, y si esta última vez de diciembre, aún haciéndolo todo muuucho mejor por parte del hostal así como por la pericia del marido de Eva (David) para quitarme de en medio de la habitación todo lo que me perjudicara y meterlo sellado con cinta carrocera en un armario, la comidita que me llevó la familia de Eva, y ayudarme entre todos ellos en todo momento... si aún así -digo- "lo pasé como lo pasé", ¡pues tela en ese viaje de marzo a Solà!, que los pobres del hostal por querer hacerlo lo mejor posible y tenerme "lo más aislada posible de todos" me metieron -como tú bien sabes- en el cuarto de al lado de las lavadoras, con sus detergentes y suavizantes: casi me matan, jejeje. Si, ahora me rio pero esos días, ufff, qué días, y que post-viaje que tuve, ¡madre!.
Dale recuerdos a toda la familia, que aunque no sepamos los unos de los otros sabes que os recuerdo con cariño, como es de ley.
Me encanta ese espíritu inquieto, curioso y animoso, amante de la música y la fotografía que tienes: ¡es fantástico!. Imagino que seguirás con tu fuerte SQM, pero tu dignidad para llevar la situación motiva a cualquiera, no sólo a los "pachuchillos" (yo ya sabes que lo de "llevar las cosas con dignidad" me es importante porque, como en todo caso no puedo cambiar las cosas como me vienen, pues por lo menos afrontarlas sin más) ;)
Un gran abrazo,
PD: no te comenté de mi viaje de diciembre porque hasta última hora no supe si lo hacía por las continuas crisis que estaba pasando. Aparte tras ver cómo se había sublevado mi SQM en los dos últimos viajes a Barcelona ya sobretodo, esto tampoco me dejaba decidirme sobre si me merecía la pena "pasar" por aquello que la experiencia me decía que iba a tener que pasar (luego, gracias a la familia de Eva fue mucho mejor, aunque jorobado al fin y al cabo, tú me entiendes)... Además, de ir iba a ser sólo para 24 horas con el fin de exponerme lo menos posible a químicos (o sea, llegué para dormir, y al día siguiente ir al médico, comer y volverme por la tarde para no empeorar más) así que con nuestra salud no ibamos a poder vernos, fijo. Pero estuvistes en mis pensamientos.
Hola Mariajo, a ti es a la que tenemos que agradecer todo tu duro trabajo por mantener este blog actualizado, y que nos sirve de referente a todos.
Felicidades por estar una año más al pie del cañón, para alejarnos de la ignorancia y andar con pie firme en todo un mundo, que es el de nuestras enfermedades, lleno de incomprensión, injusticia y sobre todo la ignarancia que lleva a muchos a ir de médico en médico, buscando la cura milagrosa, que hay mucho desalmado por ahí, que intenta hacer su negocio jugando con las experanzas, especativas y dinero de las personas, y muchas veces también con la salud. Este blog nos sirve d referencia para que no nos suceda, y por eso siempre que alguien me pregunta por el SFC, doy dos links, el del intitutferran y el de mi estrella de mar.
Un abrazo y todo mi ánimo y admiración.
Dory-Tenerife-Canarias
"Siempre queda perfume en las manos que da rosas".
Querida Dory, gracias por tus palabras así como por la publicidad gratuita ;)
Acabo de hablar contigo por el privado, así que ya queda todo dicho, sólo reiterarte la gran alegría de ver cómo se te van encauzando las cosas, dentro de los límites de salud que tienes, y la ilusión por los nuevos logros que se respira a través de tus palabras.
Espero que el problema de motilidad digestiva, en todo caso te lo puedan operar por fin de manera satisfactoria, y que el SFC no te dé mucha guerra, para ya tener la felicidad completa ;) Ya contarás, cuando haya novedades.
Un abrazo grande-grande :)
Silvina, ¡me ha encantado el texto! y efectivamente plasma a la perfección esa situación de tener un queso gruyere por cabeza tan nuestra, aunque si nos ponemos a reirnos un poco de nosotros mismos, la poesía también se ajusta mucho a lo que sería la descripción de un Alzheimer precoz, je.
No, ahora en serio: de verdad, me ha encantado y me la guardo con cariño. ¡Es genial!.
Espero que pronto acaben de pintar tu casa y todos esos follones tan horrorosos desde el punto de vista de un SQM, para que puedas volver prontito a ella y descansar a tus anchas.
Un abrazote graaandeee,
Hola Mariajo, muchas gracias por todo.
Tienes una respuesta a tu comentario:
http://nostraterra.spaces.live.com/blog/cns!EB9ED054C7E7376E!4586.entry
PD: los otros 3 espacios que han publicado el manifiesto también son míos (EspinaMadero, Oviedo Inmóvil e Inmóvil).
Hola Mariajo!..siempre m pasa igual.. q decir..solo GRACIAS POR TODO.
T deseo un año 2009 d mejor estado d salud y q los sintomas t den un poco de tregua.Saca la bandera blanca a ver si sirve d algo,jej por probar
1 abrazo con mucho cariño!
También soy afectado, tengo diagnóstico de SFC, pero manifiesto claramente SQM y Electrosensibilidad. No puedo quitarme la máscara ni para dormir, ¡JAJAJA!
salud!.-
Saint-Germain, gracias por tus palabras en tu espacio, que acabo de responder agradecida.
De los otros espacios que me indicas sólo había pasado por EspinaMadero, pero intentaré ver los otros también en cuanto coja de nuevo energías para ponerme a "hacer alguna cosita más". Todo lo hago a borbotones, según voy pudiendo.
Cuídate,
Nanöuk, más que una bandera blanca me temo que a estas alturas con la evolución que llevo me debería agenciar el almacén al completo de banderas de la Marina que tenían antiguamente para hacer signos desde el puente de los barcos. Y de color blanco o del que fuera, que el caso sería probar por si sonara la flauta :D
Un besote grande,
Uf, Saint-Germain, pues sí que siento que estés "dentro" del colectivo. Ya me parecía por tu mensaje último en tu espacio que sabías "demasiado bien" de lo que hablabas... oséase, que hablabas desde dentro, no desde fuera...
Lo cierto es que cada vez somos más pero la Administración sigue prefiriendo mirar a otro lado, o insultar a nuestra inteligencia (y por contra, quedar ellos como borricos) tildándonos de "enfermos psiquiátricos" ¡y sin ni tan siquiera haberse acercado a nuestro mundo, al afectado y a esta enfermedad para al menos poder opinar (con o sin razón) sobre nosotros!.
Y de todo este despropósito, es el enfermo de esta u otras enfermedades, y el desfavorecido en general (o sea, la cadena más débil del sistema), el que por contra de toda lógica tiene que luchar por sus derechos en un estado supuestamente del bienestar.
Y cuanto más enfermo o desfavorecido esté, menos escuchado o tenido en cuenta será. Como mucho, a algunos de vez en cuando para lavar la cara de la Administración se les dará "el pez", pero no la "caña para pescar", con lo que como dice el refrnero, "pan para hoy y hambre para mañana", o sea, como si nada. Tiene tela el supuesto "estado del bienestar" de las narices. Uf, que me voy calentando con el temita. Disculpas.
Un abrazo!,
Desde mi punto de vista somos VICTIMAS DEL TERRORISMO (medioambiental) y como tales deberíamos de ser tratados. Estamos sufriendo "atentados" y "secuestros" de forma contínua, cumpliendo "cadena perpetua" en nuestros "zulos" sin haber sido no ya juzgados, siquiera acusados de nada...
salud!.-
Eres la mejor. Has hecho de esto tu manera de dar a los demás. Dar algo que les cambia la perspectiva (a los que no saben o no "creen") y la vida (a los que gracias a los enlaces y artículos que pones aquí conseguimos mejorar un poco nuestra calidad de vida).
Gracias... es un trabajo ENORME. Yo sería incapaz.
Querida María, siempre que te leo el corazón se me llena de alegría por lo mucho que sabes que te aprecio, algo que pasó de la intuición a la constatación el día -hace años ya- que pudimos ponernos cara y conocernos personalmente.
Eres emprendedora, curiosa, inquieta y entusiasta en tu vida ; inteligente y buena conversadora (da igual el tema) ; con múltiples frentes de intereses abiertos porque aún recluida por la realidad de la salud te comes el mundo ; empática y justa con otras problemáticas, lo que te hace relativizarlo todo ; y sobretodo sincera, honesta y respetuosa contigo misma y los demás. Tranparente, en definitiva, algo no-usual, en general, hoy día.
Y aunque pase el tiempo y no se sepa de ti, si se presenta un problema estás ahí si puedes ayudar en algo, para retirarte después discretamente y sin aspavientos cuando has hecho todo lo que posible por la persona, sin pedir nada a cambio, sin cuestionar, sin agobiar, como lo más natural del mundo.
Gente como tú, no sois comunes. Tienes unas capacidades "raras" dentro del mundo mayoritaria y homogéneamente borreguil e hipocrita en el que lamentablemente vivimos inmersos.
Yo, por mi parte, a estas alturas de la película (mi película), te digo en serio que sin ti y 2/3 personas más que el 2008 me ha regalado y que me estiman y apoyan incondicionalmente, no te digo que no seguiría adelante conmigo misma, el blog y mis cosas, pues la vida me ha enseñado a tirar adelante con poco equipaje y contra carros y carretas... pero sí sería todo en general mucho más árido, desesperanzador y aburrido.
Gracias por ello, María. Y si, te aseguro que con todas esas capacidades tuyas, si que podrías llevar un blog sobre este tipo de problemáticas (el incipiente actual, u otro... sobretodo porque siendo bilingüe podrías cubrir ese campo de forma estable y muy importante dentro de nuestro colectivo, ya que yo soy consciente de que la salud sólo me deja abarcar algunos aspectos de todo esto -y de ellos, además, seleccionar sólo lo más interesante para no empeorar demasiado la salud a causa de cada post a sacar-). En todo caso yo ya sabes que en lo que te pudiera ayudar o apoyar lo haría, y sería/soy tu primer fan: ¡¡dentro de la SQM sabes un montón y tu experiencia así como tu don de gentes e idiomas nos podría servir a todos muchísimo, aunque publicaras poquitas cosas y de forma muy esporádica si te decides :) Por supuesto, dejándote tiempo para ti, tu vida, ocio, y demás cosas ; etc. ;) Tampoco hay que centrarse sólo en "enfermedades", en plan monotemático, para evitar acabar quemado y agobiado. En todo caso podrías dejarlo en cuanto quisieras sin problema alguno :D
Aparte, están tus espacios sobre música que ahora tienes, o de cualquier temática que te propusieras. Con tu carácter de "tirá palante", fijo que si que complementarias varas cosas :D
Un gran abrazo goordo y grande (de los fuertes, jeje ¡que como son virtuales no hacen daño!) :))
PD: gracias por tus palabras. Me han motivado mucho. Tienes el don de la oportunidad. Un besote.
Hola querida Mariajo,
Estoy muy emocionado al leer este post y más aún de ver tu foto, tan sonriente, tan guapa. Tan lleno de esperanza. Y de gratitud, un valor que adoro con toda mi alma. Si me permites, me gustaría parfrasear a mi admirado Alex Rovira, cuando dice "La gratitud es un valioso regalo que nace de la humildad. Porque la gratitud es amable, es decir, invita a amar. Tanto para el que la expresa como para el que la recibe, la gratitud abre la puerta a compartir, a reconocer, a celebrar el valor de lo vivido y la presencia del otro"
Que bien expresado, ¿no crees? Yo también te estoy muy agradecido por todo lo que me has ofrecido este año tan marcado por el dolor pero también por la esperanza. Cruzarme con personas como tu ha sido como un inmenso regalo, es como un regalo directo de David. Me habéis ayudado entre muchos a seguir pensando que la vida vale la pena.
Ayer dejaste un comentario precioso en "mi" blog, en el que decías "Son muchos corazones que de pronto se acompasan unos a otros para, entre todos, conformar uno más grande que palpita al unísono y TRANSCIENDE a los individuos que lo han creado y le dan vida. Es la pulsión primitiva del Universo -de algún modo-, que rezuma en todo lo que tiene vida englobando todo, desde lo más pequeño a lo más grande en una pulsión única".
Pero que maravilla!!! te imagino encerrada entre las paredes de tu austera casa, protegida de un mundo exterior que te es hostil, però quiero que sepas que yo intentaré seguir aprendiendo de ti, y que desde tu ventana al mundo, me gustaría poder seguir salundandote y dandote las gracias.
Un beso, Mariajo.
Yo también aprendo a través de ti, y por ello me siento afortunada: cada vez que alguien me enseña algo (a través del cariño, del respeto, de su actitud ante la adversidad, de sus acciones, de sus palabras...) cae una de las múltiples cadenas que atan a una existencia vivida inconscientemente, basada en la ignorancia hacía sí mismo y hacía los demás, sin ver -porque no se quiere- más allá. Gracias, por tanto por hacerme cada vez un poquito más libre.
Un gran abrazo también para tí, Anna, l'Anni y el David, con gran cariño desde mis cuatro paredes, que en mi mente realmente no existen apenas porque para volar no hace falta más que el pensamiento.
Aquí sigo para lo que queráis como sabes. Cuidaros. Un apretujón lleno de cariño,
Hola Mariajo, gracias a ti.
En estos días de tantos buenos deseos para los demás, sólo por que es momento para las mismos pero sin sentimiento auténtico alguno, solamente le deseo paz y felicidad a quien realmente lo merece, ... y tu lo mereces.
Un abrazo.
Cean, qué alegría leerte, de verdad.
Estoy completamente de acuerdo en lo que apuntas -en pinceladas breves pero certeras- sobre estas fechas. De hecho ante el aluvión de frases hechas -huecas de contenido y sentimientos- que se suelen (suelo) recibir en estas festividades, normalmente pido que se eviten y que se "hable" de verdad, como suele pasar en cualquier otra fecha.
Sin embargo, por contra, muuucha gente de pronto es como si quedara abducida por el supuesto "espíritu navideño" y no supiera salirse de las tres típicas frases, tooooodaaas ellas para felicitar las "fiestas" (que no suelen detenerse a pensar -por lo poco o mucho que te conozcan- que a lo mejor ni las compartes ni las celebras, o que en tu caso no a lugar dado que estés viviendo una enfermedad crónica sin esperanza de mejoría, o una situación especialmente difícil por lo que sea y por tanto no es momento de “frases huecas”). ¡¡Es que incluso si el mono de ganas de felicitar las fiestas le viene a uno, se puede hacer de forma como más... personalizada, más... imaginativa. O más sutil. No sé...!!! :)
Yo antes, por educación felicitaba las navidades a quien sabía que le gustaban, lo mismo que a otros compañeros de otras religiones les felicitaba las suyas -de recordarlas-. Pero al igual que yo pedía respeto para mi forma de entender estos días consumista-festivo-religiosos. Como no lo conseguí, y la fatiga no me deja gastar más que las energías justas por lo que no puedo cada vez andar con explicaciones (incluso varias veces a la misma persona), pues acabé haciendo tabla rasa con este tema, y simplemente paso. Que me perdonen pero es así.
En todo caso diciembre es un mesecito que equivale a tener la bandeja de entrada colapsada en “esos días” por este tipo de mensajes navideños que, en general, no son más que "aire" pero más trabajo añadido para poder ver el correo diario en condiciones.
Mmm, si no fuera por esta fatiga mía, seguiría con la charleta, jeje. Para bien o para mal, soy persona a la que le gusta ir por la vida de manera consciente, un camino ciertamente no muy cómodo, pero el único que me hace libre y honesta para conmigo misma y para con los demás.
Gracias por darme la oportunidad de reflexionar sobre este tema contigo. Y GRACIAS POR TUS BUENOS (Y AUTÉNTICAMENTE AUTÉNTICOS) BUENOS DESEOS HACIA MÍ, REALMENTE LOS NECESITO... . Es curioso cómo unas simples palabras pueden transmitir en sí mismas, sinceridad…
Felicidades por tu gran espacio. Tienes un espíritu de lucha increíble, y ese es el verdadero motor que impele a mejorar, y por ende arrastrar toda inercia general del que lee, para volverlo dinámico y consciente para con lo que le rodea.
Un gran abrazo, Cean, desde el agradecimiento por tus palabras,
Un beso enorme y millones de felicidades para ti.
Gracias Fer, por estar ahí. Un gran abrazo para tí y tus niñas,
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