Me cuesta bastante exponer cualquier cosa que parezca "hacer alarde de algo", pero no puedo por menos que, ahora que acaba el año, haceros llegar mi gratitud a todos por la alegría que me habéis proporcionado en este 2008 viendo reconocido un año más por vuestra parte -de forma espontánea y altruista- la labor de Mi estrella de Mar. Enlaces, recomendaciones y divulgación de este espacio no sólo por parte de afectados, familiares y simpatizantes, sino también por el mundo de la salud (médicos, terapeutas, enfermeras…), el del derecho (abogados...) y de otros profesionales, tanto a través de la red como del “boca a boca”.
Esto es algo en lo que me hacía caer -con palabras cargadas de cariño por su parte- un médico al que acudí a revisión hace un par de semanas (con las grandes dificultades que conlleva el traslado de ciudad para una persona con Sensibilidad Química Múltiple severa y una fatiga que a veces no deja ni respirar en condiciones, lo que sólo puede valorar en su dimensión otra persona con SQM severo). Le agradecí profundamente sus preguntas, comentarios positivos y reconocimiento demostrando interés, tanto por lo que son y por venir de quien venían, como porque internamente realmente me encontraba muy desanimaba tras mi macro-mascarilla, mis poquitas fuerzas y una noche de horror en el hostal por la SQM que me tuvo fundamentalmente con dolor de cabeza, aumento de la fatiga/fotofobia/fonofobia/urticaria, colitis, náuseas y temblores hasta que salí de allí (a pesar todo ello del extremo cuidado y cariño del personal del alojamiento como de mis amigos que con tanto mimo me cuidaron).
Esto es algo en lo que me hacía caer -con palabras cargadas de cariño por su parte- un médico al que acudí a revisión hace un par de semanas (con las grandes dificultades que conlleva el traslado de ciudad para una persona con Sensibilidad Química Múltiple severa y una fatiga que a veces no deja ni respirar en condiciones, lo que sólo puede valorar en su dimensión otra persona con SQM severo). Le agradecí profundamente sus preguntas, comentarios positivos y reconocimiento demostrando interés, tanto por lo que son y por venir de quien venían, como porque internamente realmente me encontraba muy desanimaba tras mi macro-mascarilla, mis poquitas fuerzas y una noche de horror en el hostal por la SQM que me tuvo fundamentalmente con dolor de cabeza, aumento de la fatiga/fotofobia/fonofobia/urticaria, colitis, náuseas y temblores hasta que salí de allí (a pesar todo ello del extremo cuidado y cariño del personal del alojamiento como de mis amigos que con tanto mimo me cuidaron).
La foto de este post (ya sabéis que no me prodigo en fotos) va para este doctor que tan atento fue conmigo, ya que en consulta no pude quitarme la mascarilla excepto unos segundos, lo que me apesadumbró porque el lenguaje gestual es parte fundamental de la comunicación, y ese punto, se perdió. No pudo verme la cara. Así que al menos me vea a través de este post, si lo lee (la foto es de sept.'08, de unos días "mejores" que tuve y que aproveché para retratarme en casa, eso sí, las ojeras no me las quita nadie).
Lo cierto es que tras las cuatro paredes de mi casa, siempre aislada de todo, es difícil valorar el alcance de Mi estrella de Mar a pesar de que por correo o llamadas de telefóno me lo comentéis (por ejemplo, ayer mismo una compañera de Madrid). Por otra parte, es cierto que no todo ha sido de color de rosa este año: no siempre la gente que se ha acercado a mí de forma altruista o positiva, o ha recordado que este espacio y la empresas que desde aquí se intentan abarcar provienen de una persona con afectación severa y sólo porque quiere, no por obligación. Pero en fin, son los menos y pegando "un toque" recordando esto, normalmente todo queda arreglado ;)
En fin, que con todas estas muestras de reconocimiento no puedo decir más que, la dedicación seria y responsable y el cariño invertido en Mi estrella de Mar así como el gran esfuerzo a menudo titánico -y a veces imposible- que supone para una persona afectada con estas patologías llevar este espacio (y de forma más o menos estable), se dan por buenos.
Enlaces a este espacio en 2008 han sido muchos, unos relevantes de cara a parámetros de oficialidad y otros anónimos. Todos estáis ahí, en mi corazón. No puedo nombraros uno a uno porque sois muchos, pero sí quiero reseñar al menos a algunos (unos por ser referentes en la red, otros por ser premios de reconocimiento, otros por mero cariño) para que os hagáis idea de la magnitud de la alegría que quiero compartir con vosotros. Por orden alfabético:
-ADQUIRA (enlaces) (también presente en su anterior web)
-AFIBROSAL (asociación de FM y SFC. Salamanca)
-AMORHUMORACCIÓN, espacio del periodista Miguel Jara (enlaces recomendados)
-BLOG DE NATXO ROVIRA
-CERTIFICACIÓN WIS (WEB DE INTERÉS SANITARIO) DE CALIDAD de Portalesmedicos.com
-CFS ITALIA (foro)
-CONTAMINATIONS-CHIMIQUES (sidebar) (web francesa de SQM)
-CRIANZA NATURAL (foro)
-CSN-DEUTSCHLAND (foro) (con otro enlace ya en 2007)
-DIS-CAPACIDAD (portal mexicano)
-DISCOVERY DSALUD nº 108 (versión papel: sept.'08, págs. 56-65; versión online: oct.'08). Antonio F. Muro: “El síndrome de sensibilidad química múltiple”
-ELECTROSENSIBILIDAD.ES
-MCS-SOS.ch (web suiza de SQM)
-PATMA. Plataforma de Afectados por la Telefonía Móvil de Alicante (sidebar)
-PREMIO “BLOG DEL DÍA” (26/02/08)
-REFRESCAELPLANETA.COM (tienda ecológica online)
-SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD (SID) (portal gubernamental)
-TAIJIQUAN.INFO (Tai Chi Chuan) (con otro enlace de 2006, de cuando este espacio se llamaba "Caracolas de Mar", ¡qué tiempos!)
-WIKIPEDIA-Sensibilidad Química Múltiple (tras una gran criba hace unos meses en que eliminaron todos los enlaces de la página, hasta el día de hoy sólo han incorporado y mantenido un único enlace: el de Mi estrella de Mar) (también en Wikipedia-Síndrome de Fatiga Crónica desde 2007)
-ZANGANEANDO POR LAS ESQUINAS
-etc.
Aparte estuvo la interesante colaboración con FUNDACIÓN TERRA para la traducción al castellano de su interesante publicación “Tóxicos” (Perspectiva Ambiental, n. 38. 1ª ed. castellano 2008. PDF online). Y anteriormente la generosamente aportada en 2007 por la COOPERATIVA TRÈVOL de limpieza ecológica para ‘Mi estrella de Mar’.
OTROS AÑOS:
De otros años podemos citar algunos enlaces y colaboraciones fructíferas como:
-BBC MUNDO.COM.– página de acceso únicamente para “Mi estrella de mar” (2007)
-CELIACONLINE.ORG (foro) (2007)
-EL DIARIO DE AEXTO, terapeutas ocupacionales (2007)
-ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA/SFC Y AFINES (foro) (2007)
-FIBROFATIGA-UNIDOS.INFO (también como "web amiga")
-INSTITUTO FERRÁN DE REUMATOLOGÍA (2006)
-LIGA SFC (2006)
-REVISTA INTEGRAL nov. 2007. Rafael Carrasco: "Libera tu vida de sustancias tóxicas" (págs. 51-57 y 90. ‘Mi estrella de Mar’ aparece en la bibliografía del artículo)
-TAIJIQUAN.INFO (2006)
-...
El reconocimiento espontáneo es lo más bonito y gratificante que hay. Doy porque si, sin pedir nada a cambio (dentro de lo que la salud deja), pero por generación espontánea aparecéis gente que me traslada su cariño de un modo u otro. ¡GRACIAS A TODOS! :)
-PREMIO “BLOG DEL DÍA” (26/02/08)
-REFRESCAELPLANETA.COM (tienda ecológica online)
-SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD (SID) (portal gubernamental)
-TAIJIQUAN.INFO (Tai Chi Chuan) (con otro enlace de 2006, de cuando este espacio se llamaba "Caracolas de Mar", ¡qué tiempos!)
-WIKIPEDIA-Sensibilidad Química Múltiple (tras una gran criba hace unos meses en que eliminaron todos los enlaces de la página, hasta el día de hoy sólo han incorporado y mantenido un único enlace: el de Mi estrella de Mar) (también en Wikipedia-Síndrome de Fatiga Crónica desde 2007)
-ZANGANEANDO POR LAS ESQUINAS
-etc.
Aparte estuvo la interesante colaboración con FUNDACIÓN TERRA para la traducción al castellano de su interesante publicación “Tóxicos” (Perspectiva Ambiental, n. 38. 1ª ed. castellano 2008. PDF online). Y anteriormente la generosamente aportada en 2007 por la COOPERATIVA TRÈVOL de limpieza ecológica para ‘Mi estrella de Mar’.
OTROS AÑOS:
De otros años podemos citar algunos enlaces y colaboraciones fructíferas como:
-BBC MUNDO.COM.– página de acceso únicamente para “Mi estrella de mar” (2007)
-CELIACONLINE.ORG (foro) (2007)
-EL DIARIO DE AEXTO, terapeutas ocupacionales (2007)
-ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA/SFC Y AFINES (foro) (2007)
-FIBROFATIGA-UNIDOS.INFO (también como "web amiga")
-INSTITUTO FERRÁN DE REUMATOLOGÍA (2006)
-LIGA SFC (2006)
-REVISTA INTEGRAL nov. 2007. Rafael Carrasco: "Libera tu vida de sustancias tóxicas" (págs. 51-57 y 90. ‘Mi estrella de Mar’ aparece en la bibliografía del artículo)
-TAIJIQUAN.INFO (2006)
-...
El reconocimiento espontáneo es lo más bonito y gratificante que hay. Doy porque si, sin pedir nada a cambio (dentro de lo que la salud deja), pero por generación espontánea aparecéis gente que me traslada su cariño de un modo u otro. ¡GRACIAS A TODOS! :)