SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)

Una de tantas crisis (noviembre 2008)
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1) ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
Un SÍNDROME limitante y grave, de carácter:

• CRÓNICO,
• ORGÁNICO (por tanto no psicológico, ni psiquiátrico), y
• MULTISISTÉMICO, por lo que al afectar a diferentes órganos y sistemas presenta múltiple sintomatología.

Aunque con elementos comunes con las llamadas enfermedades raras, en realidad se trata de una enfermedad emergente no catalogada como enfermedad sino como “síndrome”, por falta de conocimientos médicos actuales al respecto. En este sentido, la Resolución del Parlamento Europeo de 4 de septiembre de 2008 sobre la Revisión intermedia del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud, 2004-2010 (2007/2252(INI) engloba a la “Hipersensibilidad Química Múltiple” dentro de “el número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales” y de la “medicina del medio ambiente”.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se asocia normalmente con tres patologías también denominadas como "síndromes": la fibromialgia (CIE-9 - 729.0 / CIE-10 - M79.7), el síndrome de fatiga crónica (CIE-9 - 780.71 / CIE-10 - G93.3) y la electrohipersensibilidad.

La SQM, aún no reconocida de momento por la OMS (Organización Mundial de la Salud), sí se encuentra plenamente oficializada por los sistemas sanitarios de salud de Alemania (T78.4: Multiple- Chemical- Sensitivity- Syndrom), Austria, Japón (T65.9: Toxic effect of unspecified substance)...

Otros se encuentran tramitándolo (Italia); o cuanto menos la han interiorizado en sus ámbitos de diferentes formas (Canadá, países nórdicos, Bélgica, EEUU, Australia, Suiza) como por ejemplo editando publicaciones oficiales sobre el tema (sobretodo de salud laboral), creando protocolos hospitalarios para centros públicos o privados, difundiendo la patología entre sus ciudadanos (ej. proclamas de los diferentes estados de USA del mes de mayo como "mes de la concienciación de la SQM"), y/o permitiendo la creación de centros médicos de diagnóstico y tratamiento (Clínica del Dr. Rea, etc.) y de movimientos de enfermos y profesionales en sociedades, foros, webs, proyectos para construir en zonas limpias para SQM y personas con electromagnetismo, etc.

2) ¿ES LO MISMO "SENSIBILIZACIÓN" QUE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
No. Son dos cosas diferentes pero conectadas:

• SENSIBILIZACIÓN: sólo es a uno o algunos químicos determinados y produce algún síntoma, que afecta a la salud (ejs. migrañas o dolores de cabeza ante humo de tabaco ; irritación faríngea y/o tos seca repetitiva por olor a lejía o amoniaco ; malestar general al contacto olfativo, dérmico, etc. con algo determinado ; …). La sensibilización puede ser el paso previo al desarrollo de una SQM de no tomarse medidas cuando aparece. Las medidas consisten en tomar conciencia del problema que se puede llegar a desarrollar, para así adoptar unos hábitos de vida más sanos y evitar los químicos a los que ya se haya detectado “sensibilización”.

• SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: la SQM una vez que aparece:
  
  -Es de desarrollo rápido y crea múltiple sintomatología.
  
  -La intolerancia se “propaga” con gran celeridad a gran cantidad de químicos, sin tener entre estos relación entre sí.
  
  -Con el tiempo además la SQM evoluciona y crece en síntomas y número de químicos.
  
  -A partir de ese momento la vida del afectado se ve completamente limitada en todas las áreas y no hay vuelta atrás. El cuidado de evitación y alerta las 24 horas del día pasa a ser la prioridad diaria para mantenerse estabilizado, y en todo caso evitar la mayor cantidad de crisis. Ello conlleva el aislamiento obligado del enfermo.

3) ¿LA SQM ES UNA ALERGIA?
No:

• LA ALERGIA: actúa sobre el mecanismo inmunológico.

• LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: actúa sobre el sistema nervioso, sobretodo el central. Pero además del área neurológica (con dificultad para mantener la atención y expresión coherente durante la exposición a químicos, dolores, fatiga, problemas de memorización, etc.), también pueden verse afectados los sistemas inmunitario, gastrointestinal y hormonal entre otros, con disfunciones varias.

4) ¿QUÉ SE SIENTE ANTE UNA EXPOSICIÓN A QUÍMICOS?
Sobretodo un fuerte malestar general y la sensación de que el cuerpo se vuelve loco, con múltiple sintomatología. Se evidencia de inmediato, o de manera progresiva hasta adquirir su máxima expresión horas después.

Según la persona (grado de severidad, origen de su SSQM, años de afectación, si el tipo de químico al que se ve expuesto en ese momento por el que se desencadena la crisis es de los que más le afectan, la carga tóxica corporal que en ese momento tenga el afectado), tendrá una sintomatología más o menos acusada, y más o menos variada.

A partir del momento de la nueva crisis se es consciente 1.-de que esta comenzando, 2.-que no se sabe su durabilidad, 3.-que no puede hacerse nada para mejorar más que aislarse lo más posible de químicos y esperar (si se tiene un purificador específico para SSQM, acostarse y encerrarse con él), y 4.-que no se puede recurrir a nadie (médicos, urgencias, hospitales, etc.) por mal que se encuentre.

5) ¿ QUÉ PREVALENCIA POBLACIONAL TIENE?
Según publicaban en 2007 los Dres. Fernández-Solà y Nogué Xarau del Hospital Clinic de Barcelona, jefes de la Unidad de Fatiga Crónica y de la de Toxicología respectivamente, hay estudios que indican que más de un 15% de la población general presentaría “mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales” (sensibilización), de los que un 5% sufriría de Sensibilidad Química Múltiple. Esto equivaldría a unas 300.000 personas en España. En este sentido se decantaba también en 2005 el Dr. Arturo Ortega, médico forense y profesor de la Universidad Rovira i Virgili, ofreciendo cifras similares en porcentaje de afectados con SQM y de personas con "sensibilizaciones" varias.

6) ¿POR QUÉ LA SQM AFECTA MÁS MUJERES QUE A HOMBRES?

• En general, tradicionalmente el rol de la mujer ha sido la de encargarse de la limpieza del hogar, mercado que a partir del siglo XX ha sufrido un vertiginoso boom de productos químicos cada vez más agresivos, vendidos por la propaganda mediática como de carácter imprescindible bajo el gancho ficticio de hacerle la vida más fácil (lejías, amoniacos, productos para la grasa, para la madera, para el parqué, para el metal, los cristales, la suavidad de la ropa, para que la ropa no intercambie los colores en la lavadora, etc.).

• A ello se suma que desde que la mujer se incorpora al mercado laboral sus trabajos más usuales han sido en ambientes también químicos (personal de limpieza, de hospital, piscinas sobretodo las cubiertas, laboratorios, industria, peluquerías, …), y en peor situación y condiciones que el hombre por el concepto socialmente extendido de que la mujer, por contra del hombre, no es una fuente de ingresos en el hogar sino un complemento, lo que da como resultado que se le considere mano de obra de segunda sólo apta para subcontratas en condiciones insalubres, etc. (en el mismo sentido pero al contrario, el hombre a la hora de limpiar en casa en general es considerado como una ayuda y no como una persona más a colaborar en el mantenimiento del hogar).

• A todo se le añade como factor decisorio que los químicos se concentran en la grasa corporal sobretodo, algo que está en mayor proporción en la mujer que el hombre.

De ahí el aumento exponencial en los últimos años de ciertos tipos de cáncer ligados específicamente a mujeres (mamas, etc.), como expone en sus investigaciones el Dr. Nicolás Olea, catedrático de oncología la Universidad de Granada.

7) ¿CUÁL ES EL MECANISMO POR EL QUE APARECE? (explicación para el profano)
Es el siguiente:

• Todos somos cuerpos que actuamos como recipientes que se van llenando (rápida o progresivamente) de lo que se ha venido a llamar “carga tóxica” (ver el reportaje de investigación “Carga tóxica”, de Documentos TV. 2005).

• Aparece una “sensibilización” a algunos químicos, o directamente la sintomatología y los químicos a los que se reacciona se generalizan. Con ello aparece la SQM propiamente dicha, que es crónica. Ante ello sólo cabe intentar bajar la carga tóxica lo más posible por medio del aislamiento del enfermo de la mayor cantidad de químicos (en SQM hay grados, unos más graves que otros, pero la SQM en general es para todos invalidante y muy limitante).

• Si no nos aislamos vamos colapsando cada vez más.

8) ¿CUÁL ES EL MECANISMO POR EL QUE APARECE? (explicación científica)
Se habla de un modelo límbico-olfatorio como explicación más pausible de parte de un sector de investigadores en SQM. Este mecanismo, según las explicaciones del inmunólogo e internista Dr. Pablo Arnold sería, de manera muy resumida y esquemática como sigue:

• La persona sufre una exposición intermitente y repetida a bajos niveles de químicos ambientales (o de manera súbita pero sin llegar a ser una intoxicación, caso de las fumigaciones en lugares de trabajo, por ejemplo).

• Los químicos le llegan al Sistema Nervioso Central vía “tracto olfatorio-sistema límbico”, induciendo cambios persistentes en la actividad cerebral.

• Con ello se alteran un amplio espectro de conductas y funciones fisiológicas => creación de síntomas.

9) ¿QUÉ QUÍMICOS AFECTAN A UNA PERSONA CON SQM?
Son muchos y variados. Algunos de los químicos sintéticos y elementos más comunes de nuestro entorno que producen síntomas o agravan el cuadro en Sensibilidad Química Múltiple son:

• ALIMENTOS (los restos de pesticidas, antibióticos, hormonas, etc. así como conservantes, colorantes, metales pesados -caso del pescado-, etc. que contienen).

• ASEO PERSONAL: cremas, gel de baño, desodorantes, tintes, champús, suavizantes de pelo, etc. sobretodo los más olorosos… Colonias y perfumes... También afectan que los lleven personas que pasen al lado del enfermo, incluso por la calle a cierta distancia.

• LIBROS, REVISTAS Y FOLLETOS (tintas y algunos tipos de papel sobretodo el reciclado): incluso si alguien pasa las hojas al lado del afectado.

• LIMPIEZA DEL HOGAR: abrillantadores, ceras, detergentes, suavizantes de ropa , etc.

• OLORES INTENSOS de cualquier tipo: queso curado, café, especias fuertes, productos químicos en general…

• OTROS: ambientadores, sprays, pinturas, aglomerados, insecticidas, muebles nuevos (por llevar colas y tratamientos químicos ignífugos, antiparasitarios, antiácaros, etc.), barnices, tratamientos y barnizados de parqués, moquetas, aglomerados, humo de tabaco, alcohol, ropa sintética, aire contaminado, etc.

• Y POR SUPUESTO LOS QUÍMICOS PRESENTES EN: fumigaciones de zonas públicas o lugares de trabajo, obras (cementos, etc.) y similares.

Además son frecuentes las ALERGIAS E INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS independientemente de que sea comida ecológica (cítricos, vinagre, bebidas alcohólicas, sabores fuertes, excitantes, leche y derivados, soja…), las REACCIONES ADVERSAS, las INTOLERANCIAS FARMACOLÓGICAS Y OTRAS (teflón, calor…), y los PROBLEMAS ELECTROMAGNÉTICOS (teléfonos inalámbricos con tecnología DECT, etc).

10) ¿CÓMO ES EL DÍA A DÍA CON SQM?
Las 24 horas del día conllevan sintomatología constante de una manera u otra que, ante una exposición química se agrava de forma variable (depende de cada afectado, aunque como ya se ha dicho, cuando la SQM aparece el número de químicos a los que el cuerpo se hace intolerante se dispara y aumenta rápidamente).

Lo cierto es que es muy difícil de comprender lo que significa vivir con Sensibilidad Química Múltiple para quien NO lo tiene, y muy difícil de llevar y explicar para el que lo tiene.

11) ¿EN QUÉ CONSISTE UNA CRISIS?
Las crisis agravan la sintomatología que en ese momento se estuviera teniendo, a la vez que aparece otra, de entre la habitual de las recaídas. Además, cada cierto tiempo pueden surgir síntomas nuevos mientras pierden fuerza otros (o no) en función de la evolución del tipo de carga tóxica corporal del individuo, las características de la exposición, etc.

12) ¿QUÉ SÍNTOMAS TIENE?
Existe una amplia sintomatología constante que ante una crisis se agudiza (aumento de problemas cognitivos, dolor, fatiga, fotofobia, fonofobia, etc.) mientras a la vez:

• para algunos afectados aparecen algunos pocos síntomas más (siempre los mismos).

• mientras para otros, la sintomatología se amplía a una extensa horquilla ya conocida que va rotando por “grupos”, según épocas y carga tóxica del afectado (por ej. las migrañas). En mi caso personal, he podido observar los siguientes síntomas con el trascurrir de los años (que no quiere decir que sean los de los demás, aunque algunos sean típicos del enfermo de SQM):

1. ACORCHAMIENTO BOCA (labios y punta de la lengua).
2. BRUMA CEREBRAL (dificultad para pensar).
3. CARDIACOS, problemas (arritmias, taquicardias, palpitaciones).
4. COGNITIVOS, trastornos (déficit de memoria, atención y concentración ; dificultad con las palabras, cálculos, lectura y esquematización de ideas ; desorientación espacial ; …).
5. COLITIS FULMINANTES.
6. COMER CONSTANTE por hipoglucemia cuando el estómago deja, sobretodo hidratos de carbono (sin embargo permanencia en el mismo peso o adelgazamientos bruscos, sobretodo tras las crisis). NO SENSACIÓN DE HAMBRE NI DE SED, por lo que comer de forma tan reiterada (sobretodo hidratos) es porque si no me empiezo a encontrar mal, así como el beber es producido por la gran sequedad de boca (aunque lo cierto es que ni la hidrata ni la mejora -para ello mejor el agua con limón, o la fruta-).
7. DESORIENTACIÓN ESPACIAL.
8. DISFUNCIÓN ESPACIAL (dificultad para juzgar distancias).
9. DISNEA (dificultad para respirar): por exposición a químicos, o por fatiga al hablar o por cosas nimias.
10. DOLOR GENERALIZADO: aumento del dolor crónico habitual.
11. ERUPCIONES CUTÁNEAS (pintitas rojas en brazos y piernas -falta de buena oxigenación celular-).
12. FARINGITIS/GARGANTA IRRITADA/GARGANTA CON MUCOSIDAD Y QUE “SE CIERRA” (similar a una alergia).
13. FATIGA CRÓNICA EXTENUANTE -FÍSICA Y MENTAL- (no es el “cansancio” o “cansancio tras el ejercicio” que todo el mundo conoce y del que se recupera al descansar, confundir esto sería como querer comparar un “estornudo” con una “gripe”): exacerbamiento.
14. FONOFOBIA CRÓNICA (intolerancia al sonido, que aún el más leve se oye como “ruido estridente”): exacerbamiento.
15. FOTOFOBIA CRÓNICA (intolerancia a la luz): exacerbamiento.
16. INTOLERANCIA AL FRÍO CON ENTUMECIMIENTO (sin hacer mucho frío) Y AL CALOR.
17. INTOLERANCIA AL SOL.
18. MALA COORDINACIÓN/TORPEZA.
19. MALESTAR GENERAL FUERTE.
20. MENSTRUACIONES ALTERADAS: síndrome premenstrual, dolor menstrual, períodos que no dan o duran semanas.
21. MIGRAÑAS.
22. NÁUSEAS.
23. PESADEZ Y FALTA DE FUERZAS repentinas generalizadas.
24. PICOR/ESCOZOR/PINCHAZOS por zonas (brazos, piernas…).
25. PIEL VIOLÁCEA, CAMBIOS DE COLOR.
26. PIERNAS/BRAZOS: comienzo de picor tras exposición a químicos, que no deja parar quiet@ a partir del atardecer y que empeora el trastorno de sueño habitual (¿síndrome de piernas inquietas?).
27. PINCHAZOS/PRESIÓN CABEZA: en ciertas zonas, sobretodo en una ZONA CONCRETA DEL LADO DERECHO DE LA NUCA.
28. RINITIS.
29. SABOR METÁLICO EN LA BOCA (lengua y paladar).
30. SUEÑO REPENTINO E INSUPERABLE.
31. SUEÑO, trastorno del (esto conlleva una falta de descanso y levantarse ya fatigados).
32. TINNITUS (pitidos en los oídos).
33. TOS SECA RECURRENTE.
34. TRIPA/ESTÓMAGO: malas digestiones, tripa distendida/hinchada y con dolor.
35. VÉRTIGOS PAROXÍSTICOS, MAREOS.
36. VISUALES, problemas (visión borrosa, doble, dificultad o imposibilidad de enfocar, irritación ocular, cuencas de ojos que “queman”).

13) ¿QUÉ “TRATAMIENTO” HAY?
De momento ninguno que cure o deje asintomático al enfermo. En su defecto se puede buscar alivio y disminución de las crisis siguiendo una serie de pautas o recomendaciones médicas que todo especialista en SQM nacional e internacional aconseja, y que los afectados incluso antes de que sus médicos se lo indiquen a veces llevan a cabo previamente por intuición para poder vivir con un mínimo de calidad de vida. Las normas que, entre otros, recomiendan los Dres. Nogué, Solà, Arnold, etc., son:

• Uso de mascarillas con carbón activado, que son de diferentes tipos según las situaciones y los componentes químicos a los que vaya dirigido (hay componentes químicos específicos según el tipo y ubicación del trabajo, y el lugar de la vivienda: al lado de una industria del calzado, de un garaje, una gasolinera, una avenida con mucho tráfico, cerca de un campo agrícola con fumigaciones periódicas…). Las mascarillas se utilizan tanto para salir a la calle como para olores en el hogar que provengan del exterior y puedan afectarnos. Normalmente se utilizan los modelos 9926 y 4279 de 3M, aunque se pueden usar otros modelos y marcas que sean aptas para SQM.

• Consumo de comida ecológica y agua mineral ; eliminación (y sustitución, con el consiguiente plus económico para el enfermo) de lo detectado en el hogar como dañino porque cree sintomatología (ropa, productos de aseo, de limpieza, muebles nuevos con materiales o tratamientos no salubres, moquetas, utensilios y cacharros de cocina, tappers de plástico…) ; y en general aislamiento de toda fuente química tóxica, que un SQM detecta con facilidad (esto conlleva una lógica reclusión obligada en el hogar que a su vez lleva al aislamiento social).

También solemos tener en el hogar, o en caso de salir de viaje, purificadores específicos para la patología en casa. Solemos utilizar los de IQAir.


En cualquier caso, estas recomendaciones llevan al afectado a sustituir todo lo que le daña por productos ecológicos y materiales salubres, lo que le aboca a un fuerte gasto económico constante. Además, al no poder hacer acto presencial en los sitios el enfermo queda obligado a una continua búsqueda a través de Internet y el teléfono para informarse, comunicarse con el exterior para mantenerse informado en estos y otros temas así como para cuestiones administrativas, y para contactar con gente. Por esta misma vía también busca especialistas adecuados –casi inexistentes- cuando se presentan problemas de salud ajenos a la SQM (dentistas que eviten la anestesia, etc.), ayudas, y cualquier otra cosa.

14) ¿QUÉ CONSECUENCIAS ACARREA PADECER SQM?
De todo tipo y en todos los campos del afectado:

-SOCIALMENTE: el afectado no puede acercarse a la gente, trabajar, relacionarse, ni llevar un día a día en se casa. Todo ello deriva en las consecuencias más obvias: 1.-cese o disminución drástica de recursos económicos, 2.-falta de perspectivas para el futuro, 3.-disminución de autoestima, 4.-rechazo y muerte social que el contexto del enfermo puede aprovechar para hacer ostentación de su ignorancia a través de frases despectivas, burlas, e incomprensión general ; 5.-etc.

-OCIO: dificultad para 1.-leer, tanto por los problemas cognitivos como por reaccionar a las tintas o el papel de los libros (aún peor de ser revistas) ; 2.-pintar, por reaccionar a los rotuladores y a ciertos bolígrafos ; 3.-entrar a bares, cines y demás lugares de ocio, así como quedarse a comer "en cualquier sitio" (dentro de los alimentos ecológicos que el cuerpo tolere y cocinados en cacerolas u ollas y de forma aptos para el enfermo) ; 4.-entrar en taxis y cuartos de baño públicos (por los ambientadores y desinfectantes) ; 5.-ver películas, porque la falta de concentración impide seguir el hilo de manera continuada ; 6.-escuchar música, porque la fonofobia crea una fuerte intolerancia al sonido que, ahora con la enfermedad, se asimila a “ruido” que altera y crispa y en el que no se puede centrar la atención tal y como ya se ha dicho sucede también con la lectura, el cine y cualquier cosa que requiera atención ; 7.-etc.

-ADMINISTRACIÓN DEL HOGAR: un sobre cerrado conlleva la concentración de tintas con las que se imprimen propaganda, facturas, etc. Por tanto para abrirlos o leerlos, según el nivel tóxico que contengan y el tiempo de lectura que requieran puede que necesiten la puesta de mascarilla, o en su defecto leerlos lo más alejado posible de las vías respiratorias. El afectado tampoco puede asistir a reuniones de vecinos, bancos, hacer colas, entrar a perfumerías o establecimientos con ambientadores, etc. Y a ello se suma la incapacidad o gran dificultad que sufre para redactar cartas administrativas (que tan sólo a veces acaba tras varias semanas o meses de labor discontinua que siempre le dejan agotado, sobretodo en el último esfuerzo final) ; la tremenda dificultad para llevar las cuentas de la propia casa (con habituales errores que suponen un posterior trabajo añadido para su arreglo) ; etc.

-CALLE: las salidas a la calle suelen ser con mascarilla en los casos severos (que es como suele evolucionar la SQM) y contadas (normalmente por temas médicos o inexcusables). Estas, además, se planean con detenimiento y antelación (transporte a coger menos dañino y que conlleve el menor tiempo de exposición, llamadas previas a los sitios para recopilar la mayor cantidad de información que haga que la salida fructífera,…). Una vez en el exterior el enfermo se pasa el tiempo esquivando a 1.-las personas que fuman, 2.-las que pueden ofrecer peligro porque puedan llevar perfume y similares (frecuente en personas muy arregladas, por ej.), 3-los porteros limpiando sus trozos de acera con productos de limpieza, 4.-etc. Por ello es frecuente que vayamos cruzando constantemente la acera, por la parte de afuera de los coches aparcados y haciendo eses, todo ello para evitar problemas químicos.

-CASA: se aíslan con burlete y cinta carrocero o de aluminio ventanas, puertas y otros elementos, aunque aún así suelen entrar olores y químicos de la calle (obras, fumigación de parques o edificios cercanos, gasolineras cercanas, serigrafías...), terrazas contiguas y patios interiores (suavizantes y detergentes de las coladas, productos de limpieza…), pasillos comunitarios (detergentes utilizados por los porteros, obras comunitarias y vecinales...), etc. Por ello, a veces en casa también hay que llevar mascarilla, sobretodo de llamar a la puerta y tener que abrir.

Por otro lado, la fotofobia obliga a tener las cortinas echadas todo el tiempo, y la fonofobia a ponerse tapones para amortiguar ruidos que aún ínfimos, al afectado le retumban creándole gran crispación.

Obligatorio es además, acomodar la casa, no tanto a los gustos personales como a la patología en sí, lo que hace que haya que deshacerse de muchas cosas aún las queridas. A veces, sin embargo, la fuerte fatiga y limitaciones del enfermo hace que se busquen soluciones intermedias de carácter temporal para algunas de esas cosas, como meterlas en cajas de plástico de cierre hermético y estas a su vez en armarios cerrados (aunque la recomendación médica es la de no conservar nada que perjudique ya que además el vapor de los químicos se condensa en ambientes cerrados y acaba saliendo a través de rendijas, materiales porosos, cierres no herméticos, etc.).

-HOSPITALES/URGENCIAS/ATENCIÓN MÉDICA: se suele evitar ir, aún por muy grave e importante que sea la sintomatología, debido a los productos de limpieza y desinfectantes que utilizan, y porque la ignorancia hacia la SQM y ausencia de protocolos a seguir con nosotros hace que ir empeore más aún el cuadro (y encima para acabar saliendo frustrado por el trato despectivo sufrido tan sólo por padecer algo desconocido para ellos, y sin pauta orientadora alguna para mejorar aquello que llevó hasta allí debido a la falta de conocimientos -e interés- del profesional para reconocer y diferencias los síntomas propiamente de SQM de los que pudieran ser de otra patología diferente a valorar por medio de un buen diagnóstico diferencial). ¿Por tanto, para qué ir?. Por ello, el enfermo se ve abocado a pasar las crisis “a pelo” y solo, sin ayuda ni apoyo de ningún tipo.

15) ¿POR QUÉ LA SQM NO ES MÁS CONOCIDA Y RECONOCIDA?
En este aspecto hay dos puntos importantes a valorar:

• la SQM no es una enfermedad rara: es una “enfermedad emergente” aún infradiagnosticada por falta de expertos (la confusión da como resultado diagnósticos erróneos encasillando sus síntomas como producto de “sensibilidades a”, intolerancias, efectos adversos, alergias, trastornos psiquiátricos, hipocondrías, etc.).

• la SQM no es una “enfermedad invisible”: es una “enfermedad silenciada”, pues de manera directa cuestiona la supuesta sociedad del bienestar, pero sobretodo a la todopoderosa industria química. De hecho, a pesar de la repercusión que esta enfermedad supone en la vida del enfermo, la SQM aún no ha sido reconocida oficialmente por la OMS. Por delante de esta se encuentran sin embargo ya países que han creado recursos específicos para este enfermo e incluso la han incluido en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de su Sistema Nacional de Salud, como es el caso de Alemania, otros que están debatiéndolo en su Parlamento (caso de Italia), y muchos más están tomando medidas al respecto más o menos oficiales (Canadá, países nórdicos…). El Parlamento Europeo además, como ya se indica al principio de este texto, recientemente sacó a la luz (sept. 2008) un importante plan para enfermedades ambientales en donde incluyen la Sensibilidad Química Múltiple.

El no reconocimiento oficial de la Sensibilidad Química Múltiple supone su NO EXISTENCIA para acceder a ayudas y recursos, incapacidades laborales, reconocimiento de accidentes laborales (son habituales las SQMs que sobrevienen como consecuencia de una o varias fumigaciones en el puesto de trabajo), subvenciones para su estudio, interés para su investigación, etc.

BIBLIOGRAFÍA BÁSICA:
1) PUBLICACIONES MÉDICAS: pinchar aquí.

2) PROTOCOLOS PARA SQM: para hospitales, para centros médicos o de terapias, para eventos, para visitar a un enfermo de SQM. Pinchar aquí.

3) ENFERMEDADES AMBIENTALES, SQM Y POLÍTICA EUROPEA:
PLAN DE ACCIÓN EUROPEO SOBRE MEDIO AMBIENTE Y SALUD, 2004-2010: revisión (resolución del Parlamento Europeo, de 4 de septiembre de 2008)

4) PRENSA:
'OLORES QUE PONEN ENFERMO': primer artículo en España sobre sqm en un diario de gran tirada nacional, y a toda página (El País. 5-02-2008)

5) VIDEOS (reportajes de investigación, conferencias médicas, entrevistas):

• I.-"CARGA TÓXICA" (Documentos TV. Director: Pedro Erquicia. 2005. 52:25')

• II.-"RIESGO QUÍMICO": químicos, tóxicos y síndrome de sensibilidad química múltiple (video-documental. Director: Pedro Barbadillo. 2006. 57:37')

• III.-CONSECUENCIAS EN LA SALUD Y EN EL MEDIO AMBIENTE DEL USO DE QUÍMICOS EN EL MUNDO LABORAL (video. ISTAS-Comisiones Obreras/CCOO)

• IV.-EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, en pocas palabras (entrevista al Dr. Arnold)

• V.-SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SU RELACIÓN CON LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (conferencia Dr. Fernández-Solà. Palacio Euskalduna. Bilbao. 04-10-07)

• VI.-GENTE BURBUJA (reportaje con testimonios de enfermos en su día a día, entre ellos el de Mi Estrella de Mar. Conexión Samanta. Cuatro TV. 2011. 53:22')

6) ARTÍCULO DE OPINIÓN (de “Mi estrella de Mar”):
TAL Y COMO ESTÁ EL MUNDO DE CONTAMINADO, CÓMO ES POSIBLE QUE HAYA GENTE QUE NO CREA QUE EL SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE EXISTE...

7) MI TESTIMONIO:

• I.-UNA CRISIS DE INTOLERANCIA QUÍMICA en primera persona

• II.-MI VIDA CON SQM-SFC-FM-ELECTROSENSIBILIDAD (biografía y anexo con galería de imágenes)

• III.-QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)

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© Prohibida la reproducción parcial o total sin permiso de la autora (www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/)
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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: este post está dedicado a todo el colectivo de afectados por sensibilidad química múltiple, pero también a familiares, amigos, profesionales y simpatizantes que, en un momento dado o de forma constante y continua, apoyan dentro del difícil camino de difusión de una patología emergente desconocida como esta.

ACTUALIZACIÓN (10/12/09): ampliación con varios enlaces de interés, e inclusión de los datos de reconocimiento oficial de la SQM por parte de Austria y Japón (este último, el 1 de octubre de 2009); y del apartado 2 dentro de "Bibliografía básica".


ACTUALIZACIÓN (12/01/12): actualización de algunos enlaces.