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27 julio 2008
MESA REDONDA SOBRE ENFERMEDADES RARAS: la SSQM a través de los testimonios de David y Eva (BTV. Hola Barcelona. 18/07/08)
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4 comentarios:
Gracias por tus palabras Mariajo, se agradecen de verdad.
Yo solo quiero decir que espero que otros enfermos también empiecen a movilizarse, ya sea ellos o sus familiares como es mi caso, para que entre todos podamos conseguir que el SSQM sea reconocido y poder soñar en un día en el que se nos trate como "personas", se respete nuestro diagnóstico y se invierta en estudiar esta enfermedad... y como soñar es gratis, quizás así encuentren una curación para nosotr@s o un tratamiento que nos haga tener una vida menos dura.
Besos y de nuevo gracias por tus bonitas palabras!!
Anda queeeee... vaya sueños los tuyos, jeje.
Lo de la movilización del colectivo es, efectivamente así: si no ponemos todos de nuestra parte de poco valdrá que 4, ó 6 u 8 se pringen desdoblando sus fuerzas como si fueran 80. Es cuestión de todos el que salgamos adelante como grupo afectado que somos ;)
¡Beeesoooss!!,
Hola,
Me avergüenza un poco decir que no había oído nunca hablar del SSQM. Sí que conocía el caso de Elisabet Pedrosa y de su hija Gina.
He estado viendo este vídeo y navegando un poco por el blog para saber un poco más.
Sólo puedo ofreceros mi solidaridad y comprensión hacia vuestro sufrimiento del día a día.
Procuraré hacer divulgación de vuestra causa a través de mi blog. Tengo la sensación de que veces nos miramos demasiado al ombligo. Gracias Mariajo, por tu solidaridad, por haberte puesto en contacto con nosutros para ofrecernos tu apoyo emocional, y indirectamente, para hacereme conocer vuestra problemática.
Estimado Natxo, no nacemos enseñados y eso es lo que venimos a la vida: a aprender (de los sentimientos, de las cosas, de las personas...).
Y -si me permites la disgresión que sólo tiene sentido dentro del contexto previo en que anteriormente te escribí-sobretodas las cosas venimos a aprender a amar : todo se reduce a este profundo sentimiento que es el que nos hace crecer y evolucionar individual y colectivamente aunque desgraciadamente se encuentre tan desvirtuado por intereses y egoísmos varios (conscientes o no).
En todo caso a lo mejor puede que te suene el caso de Elvira Roda, que saltó a los medios de comunicación este junio denominándola la “chica burbuja” y que no es otra cosa que un caso de SSQM. Dicho esto, comentarte que precisamente Cataluña es el único lugar en España con médicos especialistas en esta patología (públicos y privados). Además hay más conciencia y conocimiento que en el resto del territorio, aunque allá también se necesite de una fuerte lucha por el reconocimiento oficial de la patología. Gracias por la comprensión mostrada.
Cuando vi tus blogs, aparte del impacto emocional que me supuso/supone pensé lo mismo que tú me dices ahora : que a veces nos miramos demasiado el ombligo y no nos damos cuenta del sufrimiento ajeno (se quiera ver este sentimiento desgarrador como algo objetivo, o subjetivo; o se quiera este “medir” comparativamente de algún modo con respecto a uno mismo y los demás). En general es difícil empatizar, o al menos ser consciente de querer tender a ello…
Sé que tú lo haces pues lo transmiten los espacios que mantienes, pero cuidado de no echarte a tus espaldas más de lo que puedas : sinceramente, no te preocupes de nosotros más de lo que es la normal curiosidad y compresión, a menos que ello te haga bien porque dirija tu atención a otros recovecos de la vida y además esto te sea cómodo y libre de llevar dentro de tu ser. Si no, me hará muy feliz saber que tu tiempo lo empleas satisfactoriamente en trabajar en la reconversión de sentimientos ante momentos de recuerdo, etc., y que tanto Anni, como Anna hacen lo propio.
Se os ve con una gran entereza, unión y amor, y esos son los tres pilares básicos con los que renacer- junto a David- en una nueva unión entre todos vosotros, los cuatro. Un grandísimo abrazo lleno de cariño,
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