12 DE MAYO, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, entre otras

(foto: Nicoletta Tomás Caravía)

Lamentablemente, las reivindicaciones de estas patologías sirven de un año para otro por los pocos o nulos cambios de actitud llevados a cabo por la Administración a pesar de los avances científicos y evidencias de la práctica médica. Así que para el día de hoy os dejo con el manifiesto más completo y estructurado, que en mi humilde opinión he leido hasta la fecha. Fue creado por la asociación AFIFAC para 2005 pero fue válido también para 2006, y seguirá siéndolo para 2007, 2008, 2009... y lo que te rondaré morena. Y ya no digamos en lo referente a la Sensibilidad Química Múltiple -SQM- y el Sindrome de Fatiga Crónica, que ni en este su día, oimos hablar de estas, tan sólo de Fibromialgia. En fin, menos da una piedra eso sí, y al menos afectados, investigadores y médicos en la materia, doctores y terapeutas que han decidido "creer" que esto existe y es real, y aquellos pocos conocidos y/o familiares que apoyan... ahí estamos todos, cada uno en la medida de sus fuerzas y posibilidades -cual goteo pequeño pero continuo-, recordando que existimos, que nuestra vida no es nada fácil, pero que ahí vamos dando pelea, intentando dejar para los que vengan detrás un camino algo más fácil y despejado. Es lo que nos ha tocado -nos guste o no- dado el escaso camino recorrido por la comunidad médica y la sociedad en general con respecto a actitudes, acompañamiento y asistencia en estas y otras enfermedades poco conocidas pero no por ello menos reales que cualquiera ya establemente conocida y reconocida dentro de la siempre reticente y poco pionera medicina. ¿Cuánto tiempo más nos quedará de llorar no sólo por la enfermedad en sí, sino por la incomprensión, rechazo y consiguiente aislamiento que generan lo "No-Conocido"?. Un abrazo a todas y todos, en este día en que, al menos, ha salido el sol :)

Mi estrella de Mar

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12 DE MAYO 2006
DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE II

Ha pasado un año desde que pedíamos, en estas mismas fechas, hacer visible lo invisible. Durante estos 12 meses, desde las asociaciones hemos seguido trabajando dentro del margen que nos permite nuestro estado de salud. Pero las soluciones prácticas aportadas por las instituciones públicas siguen siendo mínimas.

Las investigaciones realizadas a lo largo de este año nos han aportado datos nuevos importantes. A tenor de los estudios genéticos realizados, se confirma que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son dos enfermedades diferenciadas con una sintomatología aparentemente similar. El otro dato que está emergiendo, es el inquietante número de casos de sensibilidad química múltiple que se están dando entre las/los afectadas/dos por la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Este aspecto novedoso pone sobre la mesa un tema que levanta ampollas entre políticos, industrias, trabajadores, sindicatos y otras tantas organizaciones o instituciones implicadas: ¿qué comemos? ¿qué respiramos? ¿en qué medio ambiente nos desenvolvemos y trabajamos?.

Nos encontramos ante enfermedades emergentes de las cuales hay que informar a la sociedad, para que desde el conocimiento, las ciudadanas y los ciudadanos se puedan enfrentar a ellas, buscar soluciones e imponer medidas de prevención. A pesar de que hemos insistido en la necesidad de implantar campañas de sensibilización social, a fecha de hoy, seguimos a la espera de alguna iniciativa por parte de las instituciones públicas.

Hemos conseguido demostrar que los criterios para diagnosticar una fibromialgia o un síndrome de fatiga crónica son claros, aún no existiendo un parámetro biológico que arroje o cuantifique un resultado, tal y como viene ocurriendo con muchas otras enfermedades. Es muy difícil que un paciente pueda engañar a un profesional con cierta experiencia. Pero los tribunales médicos siguen siendo muy duros con nosotros y tenemos que recurrir a lo absurdo: hacer hincapié en las patologías concomitantes o derivadas de la propia enfermedad para conseguir, a veces, las bajas o invalidez que legalmente corresponde. Los afectados y afectadas nos vemos obligados así, a iniciar un periplo de abogados, médicos, peritos y juzgados. Exactamente lo contrario de lo que necesitamos para poder obtener una calidad de vida, sin olvidar el gasto económico y desgaste mental y físico que representa, no sólo del paciente, si no de la familia y personas que le acompañan en este camino.

La ciencia ha demostrado que estamos ante síndromes de origen multifactorial, y la solución o la mejoría sólo pueden surgir desde esta perspectiva. Pero aún son muchos los profesionales de la salud que se niegan a tratarla de esta forma, reduciéndola a una enfermedad psiquiátrica, con todo el perjuicio que puede suponer para las/los afectadas/os el no recibir la atención adecuada.

Vamos a situarnos en una utopía. Supongamos que, de repente, se empieza a tratar la fibromialgia correctamente, tal y como indican los protocolos médicos avalados por estudios basados en la evidencia científica. En este caso sólo un 17% de enfermas de fibromialgia necesitarían una invalidez. La realidad es bien diferente, ya que la mayoría de afectados y afectadas se encuentran incapacitadas para seguir adelante con sus labores cotidianas, y algunas no quieren hacer público su diagnóstico por vergüenza y por miedo al estigma. Debemos recalcar la importancia del diagnostico precoz que evite el desarrollo de estas enfermedades.

Desde aquí queremos seguir animando a todas aquellas personas que, desde la dureza que supone vivir la experiencia de enfermedades crónicas como de las que venimos hablando, luchan por sus derechos con una actitud digna y serena. Consiguen, a pesar de todo, adaptar sus vidas, ser felices junto a aquellas personas que conforman su entorno más próximo y demostrar que hay vida más allá de la enfermedad. No olvidemos que para ello es imprescindible el soporte y la ayuda de ese entorno.

En AFIFAC nos habíamos planteado modificar las reivindicaciones respecto a las del 2005, pero tras un análisis del año transcurrido pensamos que, desafortunadamente, siguen absolutamente vigentes.

Por todo lo anteriormente expuesto, reivindicamos de nuevo los siguientes puntos:

• Impartir, mediante la colaboración de profesionales que conozcan a fondo ambos síndromes, cursos de formación y actualización para todo el personal sanitario relacionado con el tratamiento de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple: médicos en atención primaria, médicos especialistas, personal de enfermería, fisioterapeutas, así como cualquier otro personal dedicado a aliviar estas dolencias.


• Solicitamos que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida como enfermedad con entidad propia, igual que en otros países de la CEE.


• Crear campañas de información y sensibilización social, con el fin de que no nos encontremos aislados tal y como viene ocurriendo.


• Crear campañas de información tanto a las empresas públicas como privadas, para que se nos trate de una forma justa, digna y respetuosa.


• Promover la aplicación y reforma de la legislación vigente, si fuera necesario, con el fin de adecuar los puestos de trabajo a las necesidades del paciente y permitir su integración laboral y social.


• Conceder, sin necesidad de llegar a los tribunales de justicia, los niveles de incapacidad laboral existentes, en el supuesto de que fuera oportuno. En estos momentos, todos los que se encuentran con una incapacidad laboral transitoria debido a que no pueden desarrollar su trabajo, se ven obligados sistemáticamente a acudir a los tribunales de justicia porque les viene denegado el derecho por los tribunales médicos. Este hecho, además de ser un factor de gran estrés que empeora los síntomas, implica una serie de gastos económicos que en la mayoría de los casos supone una grave merma a la economía familiar.


• Teniendo en cuenta algunas de las posibles etiologías que la ciencia médica baraja en la actualidad, es igualmente necesario que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple sean reconocidas como enfermedad laboral.


• Las personas que padecemos Sensibilidad Química Múltiple, nos vemos obligadas a consumir fármacos o productos que no están incluidos en la cobertura de la Seguridad Social. Es este un gasto más a añadir a las economías dañadas. Por lo tanto, exigimos que en los casos que sea necesario la Seguridad Social asuma estas dispensas.


• Denunciamos desde aquí las formas empleadas por los miembros de los tribunales médicos para con las y los afectados. Exigimos se tomen de forma inmediata las medidas oportunas.


• Crear Unidades de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, de forma coordinada donde podamos recibir el tratamiento multidisciplinar que necesitamos.


• Potenciar el papel de la enfermería especializada en el seguimiento del enfermo con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica.


• Impartir en los Centros de Salud conferencias, charlas y coloquios a todas aquellas personas afectadas. Este proyecto evitaría los serios problemas que se vienen planteando en las familias cuando no existe información ni soporte psicológico, desde la forma de asumir las enfermedades, hasta los cambios a aplicar en los roles familiares.


• Destinar fondos económicos a los centros públicos para realizar proyectos de investigación relacionados con estos síndromes.


• Realizar estudios sobre las repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas, asistenciales y familiares sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.


• Destinar fondos públicos específicos para la creación de federaciones, coordinadoras y órganos representativos a nivel comarcal, provincial, autonómico, nacional o de cualquier otro ámbito que nos permita tener una misma voz.


• A través de las asociaciones, involucrar a las y los afectados en el seguimiento del proceso de atención sanitaria de modo que puedan hacer oír sus reivindicaciones y puntos de vista.


• Mantener informados a los pacientes a través de los centros de salud, de las últimas novedades médico-científicas y sus tratamientos.


• Reducir las listas de espera para las primeras visitas y sucesivas revisiones, o en su caso establecer convenios con unidades clínicas debidamente acreditadas que puedan prestar asistencia con cargo a la sanidad pública.


• Exigir al Sistema Sanitario Público la cobertura de todos aquellos tratamientos que muestren un nivel de evidencia elevado, y mientras no se esté en disposición de hacerlo, reembolsar los gastos que generen a los pacientes.


• Promoción y desarrollo de las técnicas para el diagnóstico precoz y la divulgación de los hábitos de prevención, creando, mediante la participación de expertos de reconocido prestigio, los documentos de consenso necesarios.


• Modificar los curricula de las ciencias sociales, jurídicas y de la salud, permitiendo a los futuros profesionales la adquisición de los conocimientos y las habilidades.


• Llevar a cabo las acciones necesarias para poder afrontar la múltiple problemática que encierran la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

Es evidente que somos un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos al Sr. Alcalde, dé traslado de este manifiesto a la Sra. Ministra de Sanidad, y a las autoridades competentes de la Consellería de Sanidad de la Comunidad Autónoma. Es apremiante que los responsables de esta situación den las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que venimos soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

EXCMA. SRA. MINISTRA DE SANIDAD Y CONSUMO.-

Autoría manifiesto: AFIFAC (Asociación de Afectados por los Síndromes de la Fibromialgia y/o Fatiga Crónica de Sant Joan y Mutxamel).

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