Mi estrella de mar.
February 26th, 2008
¿Por qué te decidiste a iniciar el blog?
No fue algo premeditado. Simplemente tras mi diagnóstico quise buscar información sobre lo que me aquejaba y me di cuenta de que por contra de lo que pasa en inglés, en español apenas existía nada sobre sensibilidad química múltiple -SQM- y su contexto (recursos ecológicos, enfermedades relacionadas -síndrome de fatiga crónica/SFC y fibromialgia/FM-, minusvalía, incapacidades, investigaciones médicas, abogados y médicos especialistas, ocio para trastornos cognitivos -juegos, puzzles-, mascarillas, testimonios, etc.). Me apeteció buscar lo que hubiera sobre ello y facilitar su acceso a otros, a la vez que sentirme útil y mantener la cabeza despejada, y me puse a ello.
¿Cuál es el propósito del blog?
Que la gente encuentre recopilado en un solo espacio el máximo posible de información seria, práctica y útil sobre SQM, pero también sobre SFC y FM, en cualquier formato (e-books gratuitos, videos, audios, artículos médicos, multimedias interactivos, recomendaciones bibliográficas…).
¿Cuáles han sido las experiencias o anécdotas más significativas como blogger?
Ha habido momentos bonitos: aquella afectada que tras leerme habló con la hija para que le creara un correo y le enseñara a usarlo para escribirme; la llamada de ese foro suizo de SQM interesándose por mí; la gente que te dice que tras encontrar el blog se siente menos sola y más animada… Por contra, a veces se olvida que tengo limitaciones de salud como el resto y no puedo embarcarme en más cosas que el blog ni buscar información extra por peticiones particulares al correo: lo importante es aportar TODOS nuestro granito de arena dentro de nuestros límites
¿Qué esperas del blog en el futuro?
Que aún cuando este finalice como parte natural de una etapa personal y aparezca nueva información, siga siendo para el enfermo que venga detrás una fuente de herramientas valiosas con las que poder defenderse y hacer valer sus derechos sin tener que gastar sus pocas energías en ir buscando aquí y allá. En cuanto a los interesados en esta temática (médicos, abogados, familiares…), espero que con este espacio tengan recursos suficientes con los que aprender a conocernos.
¿Cómo es la persona que hay detrás de este blog?
Curiosa (y por tanto con tendencia a aburrirse si no aprende algo); empática (lo que a veces lleva a la errónea conclusión de que pienso igual que con quien hablo); sincera (aunque siente mal); receptiva y pasota según qué cosas; y ni buena ni mala sino sólo consciente de optar y elegir lo que cree más justo en cada momento, pero con derecho a equivocarse. Antes tenía paciencia, ahora me cuesta. Soy muy independiente a pesar de la salud, por lo que odio sentirme mangoneada. Me repugna la injusticia. Y soy escéptica para con el ser humano: pocas personas son lo que dicen ser y dicen lo que de verdad quieren decir. Frecuentemente tengo la sensación de acabar de venir de Marte y pensar: “no entiendo nada”. Así las cosas, aunque disfruto de la gente (dentro de que la enfermedad mina mucho esta capacidad), siempre tengo presente de que todo es temporal y los caminos tarde o temprano se separan.
¿Qué dirías a los bloggers que empiezan?
Que sigan… Es muy gratificante y se aprende mucho. Y si eres afectad@ de SQM, SFC y/o FM, encontrarás que es una fuente de estímulos para la mente,y de evasión para los problemas y la enfermedad.
February 26th, 2008
¿Por qué te decidiste a iniciar el blog?
No fue algo premeditado. Simplemente tras mi diagnóstico quise buscar información sobre lo que me aquejaba y me di cuenta de que por contra de lo que pasa en inglés, en español apenas existía nada sobre sensibilidad química múltiple -SQM- y su contexto (recursos ecológicos, enfermedades relacionadas -síndrome de fatiga crónica/SFC y fibromialgia/FM-, minusvalía, incapacidades, investigaciones médicas, abogados y médicos especialistas, ocio para trastornos cognitivos -juegos, puzzles-, mascarillas, testimonios, etc.). Me apeteció buscar lo que hubiera sobre ello y facilitar su acceso a otros, a la vez que sentirme útil y mantener la cabeza despejada, y me puse a ello.
¿Cuál es el propósito del blog?
Que la gente encuentre recopilado en un solo espacio el máximo posible de información seria, práctica y útil sobre SQM, pero también sobre SFC y FM, en cualquier formato (e-books gratuitos, videos, audios, artículos médicos, multimedias interactivos, recomendaciones bibliográficas…).
¿Cuáles han sido las experiencias o anécdotas más significativas como blogger?
Ha habido momentos bonitos: aquella afectada que tras leerme habló con la hija para que le creara un correo y le enseñara a usarlo para escribirme; la llamada de ese foro suizo de SQM interesándose por mí; la gente que te dice que tras encontrar el blog se siente menos sola y más animada… Por contra, a veces se olvida que tengo limitaciones de salud como el resto y no puedo embarcarme en más cosas que el blog ni buscar información extra por peticiones particulares al correo: lo importante es aportar TODOS nuestro granito de arena dentro de nuestros límites
¿Qué esperas del blog en el futuro?
Que aún cuando este finalice como parte natural de una etapa personal y aparezca nueva información, siga siendo para el enfermo que venga detrás una fuente de herramientas valiosas con las que poder defenderse y hacer valer sus derechos sin tener que gastar sus pocas energías en ir buscando aquí y allá. En cuanto a los interesados en esta temática (médicos, abogados, familiares…), espero que con este espacio tengan recursos suficientes con los que aprender a conocernos.
¿Cómo es la persona que hay detrás de este blog?
Curiosa (y por tanto con tendencia a aburrirse si no aprende algo); empática (lo que a veces lleva a la errónea conclusión de que pienso igual que con quien hablo); sincera (aunque siente mal); receptiva y pasota según qué cosas; y ni buena ni mala sino sólo consciente de optar y elegir lo que cree más justo en cada momento, pero con derecho a equivocarse. Antes tenía paciencia, ahora me cuesta. Soy muy independiente a pesar de la salud, por lo que odio sentirme mangoneada. Me repugna la injusticia. Y soy escéptica para con el ser humano: pocas personas son lo que dicen ser y dicen lo que de verdad quieren decir. Frecuentemente tengo la sensación de acabar de venir de Marte y pensar: “no entiendo nada”. Así las cosas, aunque disfruto de la gente (dentro de que la enfermedad mina mucho esta capacidad), siempre tengo presente de que todo es temporal y los caminos tarde o temprano se separan.
¿Qué dirías a los bloggers que empiezan?
Que sigan… Es muy gratificante y se aprende mucho. Y si eres afectad@ de SQM, SFC y/o FM, encontrarás que es una fuente de estímulos para la mente,y de evasión para los problemas y la enfermedad.
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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: la web que otorga la distinción explica que "cada día un blog es nombrado Blog del Día según unos estrictos criterios de selección". Bajo estas premisas Mi estrella de Mar fue seleccionada para hoy 26 de febrero de 2008. No tengo ni idea de cómo, pero en todo caso ¡gracias a todos! ;). Para los más interesados, en la web Blogdeldia.org podéis acceder a la entrevista online que aquí veis, y si lo deseais, dejar vuestros comentarios (si lo hacéis hoy veréis el blog encabezando la web, si lo hacéis otros días, estará un tiempo en portada, pero en todo caso podréis encontrarme en el enlace específico creado amablemente por Blogdeldia.org para Mi estrella de Mar). No soy muy de autobombo, pero como dice el refrán "es de bien nacido ser agradecido", y más si te premian y se toman la molestia de escribirte para comunicártelo. De ahí que os haga partícipe de la mención. Pues lo dicho... ¡GRACIAS!. :D
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