Mariajo (primera a la izquierda), una mujer española de 44 años, que vive en Madrid, se dio a la tarea de crear un blog para decirle al mundo que existe la enfermedad de Sensibilidad Química Múltiple, que suele ir acompañada de Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica y que miles de personas la padecen pero son incomprendidas por su entorno y por los médicos. No salen a la calle sin una mascarilla.
Se trata de una enfermedad discapacitante, cuya mejor definición la puede dar quien la padece: “¿Estás hasta las narices de tener que ir con cuidado con cualquier producto que hueles, tocas o ingieres tanto de tu comida, como del aseo personal etc, tuyo o de los demás?, ¿estás cabreado porque el humo del tabaco del que pasa por la calle te deja tropezando por la calle, o te provoca una bonita migraña de días, por culpa de tu olfato hiperdesarrollado debido a la enfermedad?, ¿estás hasta el moño porque los productos de limpieza te provocan crisis de vértigos que te dejan durante días en cama?, ¿sientes impotencia cuando los tóxicos del periódico que lee el de al lado tuyo te dejan mal cuando él/ella pasa las hojas?... ¿y todo porque padeces una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple (SQM), pero que ni médicos ni organismos internacionales quieren darle la importancia invalídate que realmente tiene, ni tan siquiera reconocerla como enfermedad?”.
Mariajo está convencida de que esto es así porque si se reconoce esta enfermedad, “la todopoderosa industria química saldría definitivamente malparada”. Pero esta situación hace que la mayoría de quienes la padecen aún no estén diagnosticados y no entienden lo que pasa con su cuerpo.
En Mi Estrella de Mar, Mariajo ofrece toda la información que ella ha recabado sobre estos padecimientos, desde centros de atención a donde se puede acudir en España, una guía para el uso de la mascarilla, que se vuelve indispensable para los enfermos de SQM, hasta referencias a las leyes de defensa de los pacientes que normalmente son ignorados por los especialistas, quienes no reconocen sus síntomas como parte de una enfermedad crónica y discapacitante.
“Tuve que viajar a Barcelona para una visita médica. Fue la segunda vez que salía de mi ciudad, y de las pocas incluso que lo hacía de mi propio barrio. Este tipo de esfuerzos siempre supone un desgaste importante en personas con las patologías a las que este blog se dedica, pero como no había más remedio que hacer el viaje, la cuestión fue verlo como una aventura de la que disfrutar, y una oportunidad de contactar con El Mundo.” En ese viaje conoció a otras mujeres en su misma condición y pudo “ponerle rostro” a esta enfermedad.
A través del blog ha conocido a gente en su misma situación, la mayoría mujeres, que entre sí comprenden lo que significa este padecimiento.: “Qué fácil es todo, dentro de las limitaciones, cuando las personas con las que te reúnes saben y conocen en sus carnes cómo te sientes; a qué sitios puedes o no ir (y no te pone en constantes compromisos); qué peaje pagas a posteriori a esa salida, cuando empeora la sintomatología; el aislamiento a que llevan estas enfermedades.
Valoran el esfuerzo que haces para llegar (incluso ducharse es una labor agotadora tras la cual necesitas acostarte de nuevo) y "estar ahí" (intentando tener la mejor de tus caras y sonrisas) para mantener el buen humor en lo posible.”
En España cerca de 4.5 millones de personas presentan dolor crónico, la mayoría de los cuales lo sufre en silencio. Esto se debe a la falta de formación de los profesionales y al bajo número de unidades de tratamiento del dolor, lo que provoca que las listas de espera lleguen incluso a 3 años. Según los expertos, los afectados soportan estos dolores una media de 9 años.
Este sufrimiento puede impedir que el paciente lleve una vida normal, dependiendo de la intensidad con que aparezca el dolor. El descanso, el estado de ánimo y la salud mental pueden verse alterados.
El blog cuenta con un atractivo diseño y divide la información en etiquetas en donde de manera sencilla puedes tener acceso a noticias y reportajes, congresos, información sobre calidad de vida, derechos de las personas con estos padecimientos, cómo aliviar los síntomas, videos, humor, lugares a donde pueden acudir los pacientes, testimonios, nuevos productos, organizaciones, foros y biblioteca. Pretende que personas en la misma condición conozcan y compartan con otros sus experiencias, pues esta es una enfermedad que los aísla de sus familias y amigos.
Con todo y su agotamiento, Mariajo se define a sí misma como “Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.
Se trata de una enfermedad discapacitante, cuya mejor definición la puede dar quien la padece: “¿Estás hasta las narices de tener que ir con cuidado con cualquier producto que hueles, tocas o ingieres tanto de tu comida, como del aseo personal etc, tuyo o de los demás?, ¿estás cabreado porque el humo del tabaco del que pasa por la calle te deja tropezando por la calle, o te provoca una bonita migraña de días, por culpa de tu olfato hiperdesarrollado debido a la enfermedad?, ¿estás hasta el moño porque los productos de limpieza te provocan crisis de vértigos que te dejan durante días en cama?, ¿sientes impotencia cuando los tóxicos del periódico que lee el de al lado tuyo te dejan mal cuando él/ella pasa las hojas?... ¿y todo porque padeces una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple (SQM), pero que ni médicos ni organismos internacionales quieren darle la importancia invalídate que realmente tiene, ni tan siquiera reconocerla como enfermedad?”.
Mariajo está convencida de que esto es así porque si se reconoce esta enfermedad, “la todopoderosa industria química saldría definitivamente malparada”. Pero esta situación hace que la mayoría de quienes la padecen aún no estén diagnosticados y no entienden lo que pasa con su cuerpo.
En Mi Estrella de Mar, Mariajo ofrece toda la información que ella ha recabado sobre estos padecimientos, desde centros de atención a donde se puede acudir en España, una guía para el uso de la mascarilla, que se vuelve indispensable para los enfermos de SQM, hasta referencias a las leyes de defensa de los pacientes que normalmente son ignorados por los especialistas, quienes no reconocen sus síntomas como parte de una enfermedad crónica y discapacitante.
“Tuve que viajar a Barcelona para una visita médica. Fue la segunda vez que salía de mi ciudad, y de las pocas incluso que lo hacía de mi propio barrio. Este tipo de esfuerzos siempre supone un desgaste importante en personas con las patologías a las que este blog se dedica, pero como no había más remedio que hacer el viaje, la cuestión fue verlo como una aventura de la que disfrutar, y una oportunidad de contactar con El Mundo.” En ese viaje conoció a otras mujeres en su misma condición y pudo “ponerle rostro” a esta enfermedad.
A través del blog ha conocido a gente en su misma situación, la mayoría mujeres, que entre sí comprenden lo que significa este padecimiento.: “Qué fácil es todo, dentro de las limitaciones, cuando las personas con las que te reúnes saben y conocen en sus carnes cómo te sientes; a qué sitios puedes o no ir (y no te pone en constantes compromisos); qué peaje pagas a posteriori a esa salida, cuando empeora la sintomatología; el aislamiento a que llevan estas enfermedades.
Valoran el esfuerzo que haces para llegar (incluso ducharse es una labor agotadora tras la cual necesitas acostarte de nuevo) y "estar ahí" (intentando tener la mejor de tus caras y sonrisas) para mantener el buen humor en lo posible.”
En España cerca de 4.5 millones de personas presentan dolor crónico, la mayoría de los cuales lo sufre en silencio. Esto se debe a la falta de formación de los profesionales y al bajo número de unidades de tratamiento del dolor, lo que provoca que las listas de espera lleguen incluso a 3 años. Según los expertos, los afectados soportan estos dolores una media de 9 años.
Este sufrimiento puede impedir que el paciente lleve una vida normal, dependiendo de la intensidad con que aparezca el dolor. El descanso, el estado de ánimo y la salud mental pueden verse alterados.
El blog cuenta con un atractivo diseño y divide la información en etiquetas en donde de manera sencilla puedes tener acceso a noticias y reportajes, congresos, información sobre calidad de vida, derechos de las personas con estos padecimientos, cómo aliviar los síntomas, videos, humor, lugares a donde pueden acudir los pacientes, testimonios, nuevos productos, organizaciones, foros y biblioteca. Pretende que personas en la misma condición conozcan y compartan con otros sus experiencias, pues esta es una enfermedad que los aísla de sus familias y amigos.
Con todo y su agotamiento, Mariajo se define a sí misma como “Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.
Fuente: Dis-capacidad.com
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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: gracias a Dis-capacidad.com, este joven portal mexicano, por haberme hecho el honor de inaugurar los reportajes de su sección "Comunidades virtuales", y encima con un texto tan extenso y preciso a través del que extractan con agudeza párrafos escogidos de Mi estrella de Mar con el fin de poder explicar y poner cara a la Sensibilidad Química Múltiple. ¡Un trabajo fantástico y que desde aquí queremos agradecer!. ¡Os deseo el mayor de los éxitos en la red!.
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