Se ha presentado en Sevilla, en la carpa de la Asociación Andaluza del Dolor del Centro Comercial Nervión, un “traje del dolor” con el que se pretende lo que muchas veces ha demandado el enfermo afectado de enfermedades no comprendidas por la gente y que cursan con dolor crónico: que la gente pueda ponerse en su lugar. En ese sentido sesenta sevillanos -entre familiares y pacientes- se han acercado a la carpa para enfundarse dos de estos trajes.
El “uniforme” -diseñado por médicos británicos- supone que a los pocos minutos de llevarlo puesto no se puedan hacer cosas tan básicas y naturales como sentarse, levantarse, cruzar las piernas, coger un vaso o escribir, a causa de la rigidez y el dolor en las articulaciones (1), factores que acaban por crear impotencia y mal humor, dos elementos que se dan en estas enfermedades que producen cambios de humor y bajos estados de ánimo -ocasionales o permanentes- independientemente de la voluntad que se le eche.
Además, la persona que pruebe el traje podrá deducir que esa impotencia y mal humor, lógicamente se agravan en enfermedades que además de CRÓNICAS, el entorno no valora en su justa medida, no respetan, e incluso su padecimiento es objeto de mofa, desvalorización y crítica a pesar de las limitaciones que en mayor o menor grado producen en la vida diaria y que para un tanto por ciento de estos enfermos llegan a ser completamente incapacitantes.
Por tanto, el objetivo claro del diseño de este traje es acercar de algún modo a las personas sanas a sentir -y por tanto comprender- el sufrimiento y limitaciones con las que conviven a diario las personas con parálisis o con enfermedades que conllevan dolor crónico como la osteoartrosis o la fibromialgia.
Noticia de: 20 Minutos (29/10/2007)
(1) nota de mi Estrella de Mar: recordemos que la Fibromialgia crea un dolor generalizado, por contra de la artrosis que es un dolor articular. Además hay diferentes grados en estas enfermedades como pasa en todas: no es lo mismo una artrosis leve y localizada que otra severa y generalizada, una fibromialgia de grado I (leve) que otra de grado III (severa), o una parálisis parcial de un miembro en concreto que una más grave. Por tanto, tal y como se da la noticia este "traje de dolor" se ha creado más bien para que la gente en general pueda acercarse a lo que es vivir con este tipo de patologías, no para recrear fielmente la sintomatología de enfermedades diferentes en su presentación aunque el dolor sea su denominador común.
Interesante artículo. Lo que más me ha gustado, es tu comentario sobre los diferentes grados. Es algo con lo que cada día, me voy dando cuenta de pocas personas lo entienden. y preguntas como ¿fulanita esta trabajando a 1/2 jornada y tambien tiene SFC?,si te esforzaras un poco... Quien es nadie para juzgar, si ni siquiera escuchan que hay grados. besos
ResponderEliminarEfectivamente: si se niega la existencia de la enfermedad y ni tan siquiera se está dispuesto a escuchar, cómo vamos a explicar cosas más en detalle como que, como en todas las enfermedades, en estas también hay grados, y no es lo mismo un grado leve que uno severo.
ResponderEliminarAl igual que no es lo mismo llevar 1 año que 10con una enfermedad que además sabes que es crónica. En el segundo caso se ha sufrido mucho pero seguramente ya no se esté en la etapa de "negación de la enfermedad" o la de "estar cabreado por estar enfermo", sino en el de la apatía, la aceptación y/o la depresión por no ver reconocidos tus derechos ni obtener alivio a tu sintomatología.
Pero la gente no suele escuchar... Así que es mejor no dar ni explicaciones: ¿para qué?. Encima la información que des la pueden acabar dando la vuelta para presentarla como un motivo más de desconfianza hacia tí. Como se suele decir, "no hay peor ciego que el que no quiere ver".
Por eso -y por ahorrar energías- suelo recomendar que sólo demos información a quienes estén interesados y nos la pidan. Si no, es desgastar nuestras pocas fuerzas para nada ;)
Besos peque, y gracias por estar ahí en estos días "difíciles" para mí... Tú ya sabes. Gracias de corazón.
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ResponderEliminarwww.fibroweb.net
FELIZ AÑO Mariajo, este va a ser el año de la SENSIBILIDAD QUIMICA!
ResponderEliminarEste va a ser el año del inicio de una nueva era, de la compresion, del cambio de conciencia, de la solidaridad.....
No he tomado nada, es que me leo el Secreto, me lo estudio e intento se positiva dentro de toda esta "basura" que algun dia se desconpondra.
Si he pasado las fiestas con mis dos hijas, mis hermanos y mi sobrina, aunque mi hija y yo, perjudicadas por un accidentillo de trafico, pero bueno.
Muchos besos.
M Cielo
¡Mari Cielo, que según he empezado a leerte he pensado, "madre, la niña se nos ha tomado un tripi y de ahí que esté tan animada y segura del buen 2009 que va a haber para la SQM". Y a continuación va y te leo que pones: "no me he tomado nada" :) jejejeje, me he echado a reir porque es como si de pronto me hubieras leido el pensamiento :) Ojala sea como tú dices. Ojala.
ResponderEliminarOye, genial que estuviérais todos juntos estos días, lo único lo de ese accidente que dices que tuvisteis, aunque si dices que fue "pequeño" imagino que es porque no pasó nada, aunque el susto es el susto.
Un gran abrazo, y también te deseo lo mejor para este año y los demás, a tí y a nuestro colectivo de la pandi mascarilla ;)